onko kenelläkään kokemusta touretten syndroomasta? Missa iässä diagnoosi, millaiset oireet?Mitä/millaista koulua lapsi käy ja kuinka se sujuu?Kiitos paljon etukäteen!
tourette
ero
2664
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 2
Vanhimmat
9-vuotiaalla pojallani on ollut lähes koko ikänsä erilaisia tic-oireita, silmien räpsynästä lähes koko kropan vääntelyyn, röhkinästä höhöttelyyn. Välillä oireet ovat pitkäänkin kokonaan poissa, ja yleensä on vain yksi tic kerrallaan ja oireista aikaa kestää muutamasta päivästä pariin viikkoon.
Viime syksynä oli erityisen pahoja ticsejä, ja olimme pojan kanssa neurologin vastaanotolla (eka kertaa lääkärissä tästä syystä). Neurologi sanoi olevansa melko varma, että pojalla on Touretten oireyhtymä (koska oli sekä motorisia, että äänellisiä ticsejä), ja kehoitti lukemaan siitä kertovan kirjan, ja antoi lähetteen neuropsykologin tutkimukseen.
Poika kävi neljä kertaa neuropsykologin vast.otolla, ja yllätys yllätys, tämä sanoi, ettei löydä mitään Touretteen viittaavaa!
Toisaalta olin ylen helpottunut, mutta enpä ole vieläkään ihan vakuuttunut, etteikö pojallani sitä olisi. Oireet ovat olleet nyt poissa monta kk, mutta jonain päivänä niitä taatusti taas on. Jos se on Tourettea, olisin halunnut diagnoosin siltä varalta, että jos poika joskus tulevaisuudessa tarvitsee jotain tukitoimia koulussa, apu olisi helpompi saada diagnoosin kanssa.
Kun olimme olleet ekan kerran neurologilla, oli tiedonjano valtava, luin heti sen kirjan ja etsin tietoa netistä. Olin suoraan sanoen paniikissa, kun ensin tuntui siltä, että Tourette on melkein kuin kuolemantuomio, niin pahana se kuvattiin kirjassa. Ajattelin, ettei poikani pysty ikinä normaaliin elämään. Neuropsykologi sanoi myöhemmin, että se on huono kirja, koska siinä Tourette kuvataan niin sellaisena, kuin se pahimmillaan voi olla. Nyt olen jo rauhoittunut, poika on taas oma iloinen itsensä, kun oireet on pois, käy tavallista koulua, touhuaa kavereiden kanssa jne. Ollaan onnellisia, kun juuri nyt on asiat hyvin.
Hei!
Ihan kuin olisin oman poikani tarinaa lukenut. SIllä erolla,e ttä me saimme vuosi sitten, ekalla luokalla dg:n. oireet alkoivat jo kaksi vuotiaana. Lähinnä silmien räpyttelyllä. Välillä ne olivat poissakin, jopa puoli vuotta jne, tullen aina takaisin, rajumpina tai lievempinä. Lähes aina tic olisi jokin uusi variaatio. Useimmiten kuitenkin kasvojen alueen nykmistä suuntaan ja toiseen.Ja näitä äänellisiä ticsejä myös.
Viime syksynä kun koulu alkoi, tuntui,e ttä oireet pahenivat. Menimme pätevälle lasten neurologille ja hän kyllä aika pian antoi pijallemme Tourette diagnoosin. Lääkitykstäkin suunniteltiin ja resepti saatiin, mutta viikon kokeilu oli niin ahdistava sivuoireineen, että päätimme jättää lääkkeet pois. Oireet loppuivat varmaan kuukaudessa. Kaikkea pientä toki pitkin vuotta, mutta ei sellaista, joka elämää haittaisi tai kouluakaan. Taas kun koulu alkoi uusi tic-jakso meneillään. Eli me olemme luultavasti saaneet tällaisen lievän Toureten meille asumaan, mutta tulevaisuushan tuon näyttää. Tuntuu, että on helpompaa, kun lapsi kasvaa ja ymmärtää itse jo asioiden syyt ja seuraukset. Voimia kaikille Tourette-perheille. Välillä ahdistaa niin, että sydän meinaa haljeta, mutta onneksi sairaus on aaltoileva ja siinä mielessä armollinen. Näin ainakin meillä. JOkainen lapsi on kuitenkin tautinsa kanssa yksilö.