Arki täytyy jaksaa

lääkerumbassa olenkin. Sairastuin 14v. ja siitä alken ei sopivia lääkkeitä ole löytynyt. Enään on Topimax ja joku muu uusin kokeilematta. Kaikkeen olen suostunut, mut kohdallani mikään ei auta. Nyt syön Keppraa, joka sopisi muuten hyvin vaan ei pidä isoja kohtauksia poissa. Väsymys on ainoa sivuvaikutus.Myös Apydan on tällä hetkellä käytössä.Taidan sinne kotipalveluun soittaa ja pyytää apua arjen pyörityksessä.Kiitos sinulle. Heti helpottaa vähäsen ja onhan tämä masennuskin ihan normaali lääkkeiden sivuvaikutus.

sauvatar kirjoitti:

lääkerumbassa olenkin. Sairastuin 14v. ja siitä alken ei sopivia lääkkeitä ole löytynyt. Enään on Topimax ja joku muu uusin kokeilematta. Kaikkeen olen suostunut, mut kohdallani mikään ei auta. Nyt syön Keppraa, joka sopisi muuten hyvin vaan ei pidä isoja kohtauksia poissa. Väsymys on ainoa sivuvaikutus.Myös Apydan on tällä hetkellä käytössä.Taidan sinne kotipalveluun soittaa ja pyytää apua arjen pyörityksessä.Kiitos sinulle. Heti helpottaa vähäsen ja onhan tämä masennuskin ihan normaali lääkkeiden sivuvaikutus.

Jos saisit lääkityksen kohdalleen ja voimia arjessa jaksamiseen, niin varmasti masennus helpottaisi. Itsetuhomietteet pois ja hae myös psykiatrin lausuntoa, että voit saada päähäsi apua, josta Kela korvaa suuren osan.

Jos jaksat niin raportoi noista, että miten hyvin sait apua kunnaltasi. Itse tulen tekemään tutkimusta voimavarojeni puitteissa tästä aiheesta, sillä tuntuu, että oikeuksia kyllä on, mutta epileptikoilla ei ole enää voimavaroja edes niitä hakea.

Jos annat sähköpostiosoitteesi, niin voin laittaa sinne jotain ajatuksia, joita ei todellakaan ole kehitelty vielä loppuun asti ja en vielä ole varma, että jaksanko henkisesti edes käsitellä koko epilepsiaa. Fiktiot kuitenkin auttavat joskus jaksamaan, kun tosiasiat ovat liian julmat.

Hugo kirjoitti:

Jos saisit lääkityksen kohdalleen ja voimia arjessa jaksamiseen, niin varmasti masennus helpottaisi. Itsetuhomietteet pois ja hae myös psykiatrin lausuntoa, että voit saada päähäsi apua, josta Kela korvaa suuren osan.

Jos jaksat niin raportoi noista, että miten hyvin sait apua kunnaltasi. Itse tulen tekemään tutkimusta voimavarojeni puitteissa tästä aiheesta, sillä tuntuu, että oikeuksia kyllä on, mutta epileptikoilla ei ole enää voimavaroja edes niitä hakea.

Jos annat sähköpostiosoitteesi, niin voin laittaa sinne jotain ajatuksia, joita ei todellakaan ole kehitelty vielä loppuun asti ja en vielä ole varma, että jaksanko henkisesti edes käsitellä koko epilepsiaa. Fiktiot kuitenkin auttavat joskus jaksamaan, kun tosiasiat ovat liian julmat.

kanssasi pitkälti. Itse olen sairastanut epilepsiaa vasta reilun vuoden, olen vähän alle nelikymppinen. Nyt alkaa elämä jotakuinkin vasta tasaantua. Kolmas lääkitys menossa joka tuntuu mahdollisesti sopivan, lamictal käytössä nyt, kohtauksia ei ole ollut tämän lääkkeen kanssa ollenkaan. Olin totaalisesti väsynyt, minulla on neljä lasta, olen yksinhuoltaja, käyn kaksvuoro työssä ja opiskelen vielä työn ohella, olen hoitoalalla joten pelko voinko työskennellä enää alalla jota opiskelenkin koko ajan lisää vei voimavarani täysin, paino nousi ja sitä kautta sitten masennus iski. Pieni paikka missä asun, joten avun pyytämiseen oli iso kynnys, enkä usko että sitä olisi saanutkaan, ei kodinhoitajia saa enää perheisiin, vanhuksia on niin paljon että resurssit ei riitä. Sain sitten kerran kotona kohtauksen, joka ei rauhoittunut normaalisti ja lapseni joutuivat soittamaan ambulanssin. Stesolid peräruiskeen saatuani rauhoituin, mutta jouduin lähtemään sairaalaan kuitenkin tarkkailuun. Lasteni hädän nähtyäni ymmärsin että minun on päästävä tästä suosta ylös, lapseni tarvitsevat minua. Siitä lähti minun toipuminen ja olen voiton puolella. Olen oppinut ajattelemaan että epin kanssa voi elää ihan normaalia elämää, ja kukaan muu kuin minä ei voi sitä tehdä, itse voin päättää miten haluan sen elää. Voin myös toimia hoitotyössä niinkuin ennenkin. Tällä en missään tapauksessa halua vähätellä masennukseen sairastuneita, erottuani kahdeksan vuotta sitten sairastuin vaikeaan masennukseen, tiedän kyllä mitä elämä silloin on. Yritin kaksi kertaa itsemurhaa paracetamolin yliannostuksella, toinen kerta oli lähellä että maksa ei pamahtanut. Ei silloin tullut mieleenikään että lapseni tarvitsisivat minua. Olin vain siinä omassa surkeassa itsessäni. Anteeksi pitkä purkaukseni itsestäni, mutta se helpotti minuakin. Jos löytyy halukkaita keskustelemaan elämän asioista kanssani niin sähköpostiosoitteeni on [email protected]

Hugo kirjoitti:

Jos saisit lääkityksen kohdalleen ja voimia arjessa jaksamiseen, niin varmasti masennus helpottaisi. Itsetuhomietteet pois ja hae myös psykiatrin lausuntoa, että voit saada päähäsi apua, josta Kela korvaa suuren osan.

Jos jaksat niin raportoi noista, että miten hyvin sait apua kunnaltasi. Itse tulen tekemään tutkimusta voimavarojeni puitteissa tästä aiheesta, sillä tuntuu, että oikeuksia kyllä on, mutta epileptikoilla ei ole enää voimavaroja edes niitä hakea.

Jos annat sähköpostiosoitteesi, niin voin laittaa sinne jotain ajatuksia, joita ei todellakaan ole kehitelty vielä loppuun asti ja en vielä ole varma, että jaksanko henkisesti edes käsitellä koko epilepsiaa. Fiktiot kuitenkin auttavat joskus jaksamaan, kun tosiasiat ovat liian julmat.

sen Psykiatrin lausunnon? Neuroltako? Tuntuu etten edes tiedä oikeuksiani vaikka 24v. olen Epiä sairastanut. Tähän en meiliäni laita, sori. Ainahan kaikki on rahasta kiinni ja sekin tressaa vaikka Kela maksaisi jälkikäteen ne rahat tarttis olla nyt. Ylimääräistä kun ei niin vaan ole.Käyttekö Epin vertaistukiryhmissä ja millaisia ne ovat? Ehkä en kuitenkaan niihin jaksa mennä keskustelemaan, mutta onko teillä kokemuksia? Tänään on hieman parempi päivä ja jaksan sinnetellä vaikka flunssa iski päälle.Kiitos kaikille ja tietysti muistan lasten olemassa olon.

krisse kirjoitti:

kanssasi pitkälti. Itse olen sairastanut epilepsiaa vasta reilun vuoden, olen vähän alle nelikymppinen. Nyt alkaa elämä jotakuinkin vasta tasaantua. Kolmas lääkitys menossa joka tuntuu mahdollisesti sopivan, lamictal käytössä nyt, kohtauksia ei ole ollut tämän lääkkeen kanssa ollenkaan. Olin totaalisesti väsynyt, minulla on neljä lasta, olen yksinhuoltaja, käyn kaksvuoro työssä ja opiskelen vielä työn ohella, olen hoitoalalla joten pelko voinko työskennellä enää alalla jota opiskelenkin koko ajan lisää vei voimavarani täysin, paino nousi ja sitä kautta sitten masennus iski. Pieni paikka missä asun, joten avun pyytämiseen oli iso kynnys, enkä usko että sitä olisi saanutkaan, ei kodinhoitajia saa enää perheisiin, vanhuksia on niin paljon että resurssit ei riitä. Sain sitten kerran kotona kohtauksen, joka ei rauhoittunut normaalisti ja lapseni joutuivat soittamaan ambulanssin. Stesolid peräruiskeen saatuani rauhoituin, mutta jouduin lähtemään sairaalaan kuitenkin tarkkailuun. Lasteni hädän nähtyäni ymmärsin että minun on päästävä tästä suosta ylös, lapseni tarvitsevat minua. Siitä lähti minun toipuminen ja olen voiton puolella. Olen oppinut ajattelemaan että epin kanssa voi elää ihan normaalia elämää, ja kukaan muu kuin minä ei voi sitä tehdä, itse voin päättää miten haluan sen elää. Voin myös toimia hoitotyössä niinkuin ennenkin. Tällä en missään tapauksessa halua vähätellä masennukseen sairastuneita, erottuani kahdeksan vuotta sitten sairastuin vaikeaan masennukseen, tiedän kyllä mitä elämä silloin on. Yritin kaksi kertaa itsemurhaa paracetamolin yliannostuksella, toinen kerta oli lähellä että maksa ei pamahtanut. Ei silloin tullut mieleenikään että lapseni tarvitsisivat minua. Olin vain siinä omassa surkeassa itsessäni. Anteeksi pitkä purkaukseni itsestäni, mutta se helpotti minuakin. Jos löytyy halukkaita keskustelemaan elämän asioista kanssani niin sähköpostiosoitteeni on [email protected]

taitaaa elimistöni sopeutua jo annosten suuruuteen. Väsymys on melkein poissa ja tietysti kohdallani vaikuttaa säät. Jos on pimeää olen heti alamaissa, kun on aurinkoista pysyn pirteämpänä. Muutenkin olen jo tottunut paremmin aamuheräämisiin ja työn paljouteen. Onneksi olet voiton puolella ja jaksat noin hyvin. Itsekkin olen aina ollut hyvin aktiivinen ja reipas varsinkin töissä. Nyt on mennyt vuosi kotona s-lomalla, enkä millään jaksa sopeutua kotioloihin.Haluaisin kovasti töihin takaisin, ihmisten ilmoille ja pääni kuntoon.Toivottavasti se aika palaa pian takaisin. Kiitos kirjoituksestasi. Voimia sinulle jatkossakin :)

sauvatar kirjoitti:

lääkerumbassa olenkin. Sairastuin 14v. ja siitä alken ei sopivia lääkkeitä ole löytynyt. Enään on Topimax ja joku muu uusin kokeilematta. Kaikkeen olen suostunut, mut kohdallani mikään ei auta. Nyt syön Keppraa, joka sopisi muuten hyvin vaan ei pidä isoja kohtauksia poissa. Väsymys on ainoa sivuvaikutus.Myös Apydan on tällä hetkellä käytössä.Taidan sinne kotipalveluun soittaa ja pyytää apua arjen pyörityksessä.Kiitos sinulle. Heti helpottaa vähäsen ja onhan tämä masennuskin ihan normaali lääkkeiden sivuvaikutus.

Toivottavasti olet jo pirteämmällä tuulella. Oli ihan pakko kirjottaa. Olen itse reilu nelikymppinen epileptikko jonka sairaus todettiin reilu vuosi sitten, sen yhden kohtauksen olen eläissäni saanut ja heti paukahti lääkitys päälle, se oli just sitä Topimaxia jota nyt menee 200mg x 2. Se on ollu mulle ihan loistava lääke, ei mitään sivuvaikutuksia paitsi pieni painonlasku mutta sehän on pelkkää plussaa. Olin sen vuodenkin siinä ajokiellossa, se oli ja meni ja nyt saan taas ajella eikä kohtauksia vaan tunnu tulevan, olen tietysti kädet kyynärpäitä myöten ristissä. Joskus tuntuu että tekiköhän ne väärän diagnoosin ???? Hirveän vaikea mulla oli alussa sopeutua ajatukseen että nyt minä sairastan tämmöstä "aivotautia" ja on se aina mielessä vieläkin, pelkään koko ajan että jos se kohtaus sieltä tulla paukahtaa, kaupan kassalla, auton ratissa, junassa, töissä, uimahallissa, lenkillä... En ole mennyt mihinkään vertaistukiryhmiin, en halua että minua muistutetaan tästä, haluan vain unohtaa koko jutun.

Ellen kirjoitti:

Toivottavasti olet jo pirteämmällä tuulella. Oli ihan pakko kirjottaa. Olen itse reilu nelikymppinen epileptikko jonka sairaus todettiin reilu vuosi sitten, sen yhden kohtauksen olen eläissäni saanut ja heti paukahti lääkitys päälle, se oli just sitä Topimaxia jota nyt menee 200mg x 2. Se on ollu mulle ihan loistava lääke, ei mitään sivuvaikutuksia paitsi pieni painonlasku mutta sehän on pelkkää plussaa. Olin sen vuodenkin siinä ajokiellossa, se oli ja meni ja nyt saan taas ajella eikä kohtauksia vaan tunnu tulevan, olen tietysti kädet kyynärpäitä myöten ristissä. Joskus tuntuu että tekiköhän ne väärän diagnoosin ???? Hirveän vaikea mulla oli alussa sopeutua ajatukseen että nyt minä sairastan tämmöstä "aivotautia" ja on se aina mielessä vieläkin, pelkään koko ajan että jos se kohtaus sieltä tulla paukahtaa, kaupan kassalla, auton ratissa, junassa, töissä, uimahallissa, lenkillä... En ole mennyt mihinkään vertaistukiryhmiin, en halua että minua muistutetaan tästä, haluan vain unohtaa koko jutun.

tulee ja menee vaihdellen.Uusi lääke puretaan TAAS pois ja uutta tilalle.Millään en jaksaisi tätä rumbaa enään,mut pakko on jaksaa.Arki sujuu vähän paremmin,kun on paljon tekemistä.Kauheesti ei kerkeä Epiä miettimään,toisinaan taas sitä miettii koko ajan.Tietysti toistuvat kohtaukset palauttaa maan pinnalle,kun just oon ajatellut että nyt menee paremmin.Mulla ei lääkitykset ota toimiakseen.Ärsyttää sillä en juo,polta,valvo jne... Yritän viettää niin säännöllistä ja tressitöntä elämää.En ainakaan tahallani provosoi Epiäni,mutta ei niin ei.Kohtauksia tulee useista lääkekokeiluista huolimatta.Ehkäpä syynä on tää lähestyvä 40v. hormonaalisia muutoksia jne...On kiva lukea kun useilla lääkkeet toimii,joten se antaa kuitenkin uskoa siihen,että toivoa on.

sauvatar kirjoitti:

sen Psykiatrin lausunnon? Neuroltako? Tuntuu etten edes tiedä oikeuksiani vaikka 24v. olen Epiä sairastanut. Tähän en meiliäni laita, sori. Ainahan kaikki on rahasta kiinni ja sekin tressaa vaikka Kela maksaisi jälkikäteen ne rahat tarttis olla nyt. Ylimääräistä kun ei niin vaan ole.Käyttekö Epin vertaistukiryhmissä ja millaisia ne ovat? Ehkä en kuitenkaan niihin jaksa mennä keskustelemaan, mutta onko teillä kokemuksia? Tänään on hieman parempi päivä ja jaksan sinnetellä vaikka flunssa iski päälle.Kiitos kaikille ja tietysti muistan lasten olemassa olon.

Eiköhän sieltä saa, jos siellä on psykiatri. Jos rahasta on kiinni, kannattaa mennä terveyskeskukseen. Sen jälkeen sitten nettiin täyttämään lomaketta ja sitten Kelaan hakemaan kuntoutusta. Tarpeen mukaan. Et tiedä oikeuksia epilepsiaa sairastavana? Fiksu nainen, miten se on mahdollista?:)

Ainiin tuosta lausunnon saamisesta: Kelassa voivat vaatia 6 kk hoitosuhdetta, että saa kuntoutuksen. Etkös ollut sairaanhoitaja? Ota selvää oikeuksistasi tai kyllähän ne tiedätkin ammattitaitoisena ihmisenä. Olisihan se aivan mahdotonta, jos sairaanhoitaja ei pärjäisi Kelan sokkeloissa.

Neuvoni: Katso netin sivuilta Kela, soita Kelaan, josta ei saa vastausta (tosin sanoit saaneesi itse), mene paikanpäälle (jossa saat todellakin jonottaa), turhaudu jonossa ja lähde ärsyyntyneenä pois ja totea, että teit kaiken turhaan.

Kätevämpi neuvo: Ota miehesi mukaan ja pyydä häntä auttamaan Sinua hakemusten täytössä tai jossain. Kelassa varmasti otetaan vakavammin, jos mies mukana.

Kelan päätöstä joutuu odottelemaan noin kuukauden ja sen jälkeen voit sitten tietää, että saatko rahaa. Ratkaisuun saattaa tosin vaikuttaa, että oletko itse hakeutunut hoitoon, joten jos olet jättänyt hakematta kuntoutusta rahan puutteen takia, voi Kela olla niin kettu, että katsoo, että et ole oikeasti apua tarvinnutkaan. Loogista, eikö?

Hugo kirjoitti:

Eiköhän sieltä saa, jos siellä on psykiatri. Jos rahasta on kiinni, kannattaa mennä terveyskeskukseen. Sen jälkeen sitten nettiin täyttämään lomaketta ja sitten Kelaan hakemaan kuntoutusta. Tarpeen mukaan. Et tiedä oikeuksia epilepsiaa sairastavana? Fiksu nainen, miten se on mahdollista?:)

Ainiin tuosta lausunnon saamisesta: Kelassa voivat vaatia 6 kk hoitosuhdetta, että saa kuntoutuksen. Etkös ollut sairaanhoitaja? Ota selvää oikeuksistasi tai kyllähän ne tiedätkin ammattitaitoisena ihmisenä. Olisihan se aivan mahdotonta, jos sairaanhoitaja ei pärjäisi Kelan sokkeloissa.

Neuvoni: Katso netin sivuilta Kela, soita Kelaan, josta ei saa vastausta (tosin sanoit saaneesi itse), mene paikanpäälle (jossa saat todellakin jonottaa), turhaudu jonossa ja lähde ärsyyntyneenä pois ja totea, että teit kaiken turhaan.

Kätevämpi neuvo: Ota miehesi mukaan ja pyydä häntä auttamaan Sinua hakemusten täytössä tai jossain. Kelassa varmasti otetaan vakavammin, jos mies mukana.

Kelan päätöstä joutuu odottelemaan noin kuukauden ja sen jälkeen voit sitten tietää, että saatko rahaa. Ratkaisuun saattaa tosin vaikuttaa, että oletko itse hakeutunut hoitoon, joten jos olet jättänyt hakematta kuntoutusta rahan puutteen takia, voi Kela olla niin kettu, että katsoo, että et ole oikeasti apua tarvinnutkaan. Loogista, eikö?

Asiat hoidettu ja asioiden tietämättömyydellä tarkoitin sitä, kun viimetipassa saa tietää mitä pitää anoa jne... Kyllähän ne hakemusten käsittelyt aina aikansa kestää. Hoitajatar oon, mutta en Sairaanhoitaja vaan Lähihoitaja.

järjestää yhteisiä kokouksia ja tapaamisia.Epilehdestä oon lukenut niitten touhuista ja vaikuttaa ihan mukavalta menolta.Paremmin en tiedä.Eikö läheisistäsi ole tukea? Tääkin palsta toimii mulle ainakin jokinlaisena vertaistukiryhmänä ja rohkeasti vain kyselet mitä mieleen tulee.Mä ainakin lupaan vastailla niihin mihin osaan ja muutenkin yritän kannustaa ja tukea.Ei tää helppo sairaus oo.Mut kannattaa enemmän olla muiden kanssa tekemisissä ja koita saada tukea läheisiltäsi.Pärjäile :)