Hei!
Kyselin aiemmin keväällä kokemuksia lapsen sydän ablaatiosta, itselläni on 10v. WPW-syndroomaa sairastava poika joka söi reilun vuoden beetasalpaajia ja nyt heinäkuussa olimme sitten HYKS:issä jossa pojalle tehtiin katetriablaatio.
Toimenpide meni loistavasti, pojalla ei ollut toimenpiteen jälkeen mitään "jälkiseurauksia" ja tykytykset "jäivät HYKS:iin". Nyt poika ei enää ole väsynyt eikä kohtauksia ole, kaikki on siltä osin ok. Tämä rohkaisuna niille äideille/lapsille/perheille, jotka mietitte, mitä kannattaa tehdä. Hyvää syksyn jatkoa kaikille!
Terv. "Äiti ja poika"
Kyselin aiemmin keväällä kokemuksia lapsen sydän ablaatiosta, itselläni on 10v. WPW-syndroomaa sairastava poika joka söi reilun vuoden beetasalpaajia ja nyt heinäkuussa olimme sitten HYKS:issä jossa pojalle tehtiin katetriablaatio.
Toimenpide meni loistavasti, pojalla ei ollut toimenpiteen jälkeen mitään "jälkiseurauksia" ja tykytykset "jäivät HYKS:iin". Nyt poika ei enää ole väsynyt eikä kohtauksia ole, kaikki on siltä osin ok. Tämä rohkaisuna niille äideille/lapsille/perheille, jotka mietitte, mitä kannattaa tehdä. Hyvää syksyn jatkoa kaikille!
Terv. "Äiti ja poika"
Vastaukset 15
Vanhimmat
Tosi kiva että teillä menee nyt hyvin. Olen iloinen pojan puolesta. Ihanat tervehtymistarinat tuntuvat mukavilta. Ja sitä hyvää mieltä on mukava jakaa toisillekin. On se hienoa syntyä Suomessa ja nykyaikana kun osataan hoitaa. Mukavaa koulunalkua teidän perheelle.
Kiitos, oikein hyvää syksyä sinullekin!
Itseltäni on löytynyt tämä WPW. Olen hiukan yli 30 kymppinen ja erinäköistä oireilua on ollut pitkään. Tiedätkö mikä tyyppi pojallasi oli A/B en tiedä onko niitä vielä muita? Oliko kohtaukset aina tiheälyöntisyyttä vai liittyikö niihin myös uupumista ilman varsinaista nopealyöntisyyttä? Tai oliko pulssi ajoittain epäsäännöllinen? Muutakin kyseltävää olisi koska tieto tästä oireyhtymästä tuntuu olevan kientakana!
Pojallani liittyi WPW:hen väsymystä, uupumista ja etenkin huimausta, joka oli ajoittain aika voimakasta (pyörtymisiäkin sattui)ja sitä esiintyi joskus tiheäänkin. Tykytystä ei aina näiden oireiden yhteydessä välttämättä ilmennyt.
Myös pahoinvointia ilmeni - se ilmeisesti johtui tykytyksestä. Kysele vaan, jos vielä haluat jotain tietää, vastailen mielelläni.
Lähinnä tässä on kyse siitä että 5 kuukauden aikana kävin useita reissuja sairaalassa näiden tiheälyöntisyys-hommien takia. paniikkikohtauksia kuulema?Kunnes tuo WPW sitten tarttui filmille 20 vuoden yrittämisen jälkeen. Viime aikoina onkin näyttänyt että se on enemmän ollut pysyvä kuin tilapäinen muutos filmissä. Siinä vaiheessa kun selvisi mistä nämä tiheälyöntisyydet johtuu lääkäri sanoi näin - johtumishäiriöt eivä itsessään aiheuta tätä oirekuvaa= tykyttelyt pulssin laukkomiset ja aivan älytön uupuminen. Väsymys on ollut välillä lähinnä sitä luokkaa että ei ole muuta jaksanut kun maata. Ajoittanin pitää päällä myös sellaista lepttavaa tunnetta joka pitkään jatkuessaan on erittäin kiusallinen. Kaikki oireet on laitettu koko ajan vain sen piikkiin että stressaava perhetilanne....toisaalta mitkään muutosket perhetilanteessa eivät ole vaikuttaneet sitä eikä tätä tähän oireiluun. Huimaus on ajoittain hankalaa...jotka ainakin itse liittäisin verenpaineen liialliseen laskuun.
Loppuiko tuo oireilu todella ablaatioon? Itse olen siihen menossa kun aika tulee.
Selittikö lääkärit mitenkään miten oireet liittyvät johtorataongelmaan?
Oliko pojalla lääkitystä ja vaikuttiko se olennaisesti oireisiin?
Poikani ehti syödä beetasalpaajaa noin vuoden ennen ablaatiota, lääkitys helpotti huomattavasti oireilua eli tykytystä kyllä edelleen lääkityksen aikana esiintyi mutta huomattavasti harvemmin kuin ennen lääkitystä. Lääkityksen myötä myös huimaus oireet vähenivät mutta väsymys sen sijaan ei. Hirveästi emme kyllä saaneet selitystä siihen miten oireet liittyivät johtumisongelmaan mutta selkeästi kuitenkin oireilu on loppunut ablaation jälkeen. Väsymystä poika kyllä edelleen välillä valittaa mutta se voi johtua toki monesta muustakin asiasta - poikani on atoopikko, hänellä on paljon allergioita ja myös astma.
Mitä beettasalpaajia poika söi? Kyllä lääkeet ovat nämä tiheälyöntisyyde mullakin pitäneet suhtkoht kurissa joten en kyllä tiedä onkos se sitten niin että kun yhdestä on lääkkeillä päästy tilalle on saatu lääkeitten sivuvaikutukset. Huimaus on helpottanut sikäli että pysyn kuitenkin tajuisani toisin kuin ennen! Hirveän vähän tietoa suomeksi saatavana. Jenkeistä löysin yhden jossa kerrottiin kyllä suurinpiirtein mistä oireilussa on kyse mutta.... eli johtorata ärsyttää sydämmen normaalia toimintaa ja saa aikaan lepatusta/eteisvärinää joka sinällään ei ehkä uhkaa henkeä mutta kokemuksesta tiedän sen olevan todella epämielyttävää....tämä lienee se leikkausperusta mullakin mutta... Olen aika tuskainen siihen ettei vastauksia tunnu saavan lääkäriltä eikä vastauskia tunnu muualtakaan löytyvän....olisi vain niin paljon helpompi elää oireitten kanssa kun oikeasti tietäisi missä mennään... wpw kun ei yksistään ole psyykkinen saisus...
Poikani söi Atenoblock-nimisiä lääkkeitä ja niillä tosiaan oireilu pysyi hyvin kurissa. Totta on, että tietoa WPW:sta ei tahdo löytyä mutta meille sattui täällä oman paikkakunnan sairaalas-
samme hyvä lastenlääkäri joka otti asian tosissaan ja selitti meille mistä on kysymys - tosin vasta sen jälkeen kun itse olin ns. vaativa ja tiukkana. Aluksihan täällä sairaalassa oltiin sitä mieltä että ei lapsessa "mitään vikaa" ole,
äiti on vain ylisuojeleva yms. yms. mutta lopulta siis löytyi "ihan oikea vika" - muukin kuin "höhlä" äiti! Helsingissä lasta hoitaneet kardiologit olivat tosi asintuntevia ja tiesivät kyllä mistä on kysymys ja mitä tekevät. Ennenkuin
tästä ablaatiosta päätettiin minulla oli myös mahdollisuus keskustella näiden Helsingin kardiologien kanssa ja se oli minusta erittäin "valaiseva" keskustelu, sen jälkeen oli helpompi tehdä päätös toimenpiteen puolesta.
Olen 20 nainen ja minulla myös WPW. Ootan parhaillaan ablaatioon. Jos tahdot lisätietoa, kannattaa hankkia käsiin alan opuksia tai kysyä lääkäriltäsi. Aika outoa, että olet saanut noin huonoa iformaatiota :( Kirjoista liikuntalääketiede tai kardiologia saattaisi löytyä apua. Ovat Kustannusyhtiö duodecim:in kirjoja, joista ne lääkärien tiedotkin peräisin...
Lisäksi netistä etsi hakusanoilla: wolf-parkinson-white, wpw, katetriablaatio, sydämen elektrofysiologinen tutkimus, SVT (ainakin amerikkalaisia, myös asintuntevia sellaisia, on paljon!)
ablaatioon pääsee? Olen eläkkeellä, eikä lääkäreitä voisi vähemmän kiinnostaa vointini. Betasalpaajia vaan, siinä hoito. Ei mitään seurantaa, puhumattakaan, että hoidettais ongelma pois! Kuitenkin olen lukenut, että jos WPW tekee oireita pari kertaa viikossa, pitäisi ablaatio tehdä. Ja minulla ongelmia on päivittäin....jos en syö lääkkeitä, on ongelmia lähes koko ajan. Betasalpaajilla kuitenkin pärjään, mutta olisi kiva päästä siitäkin lääkkeestä eroon.
ja myös kirjaston! Kyllä tietoa löytyy paljon varsinkin englanniksi....
Lähinnä oikeastaan se mikä kiinostaa on se että kun lääkäri sanoo yhtä ja kuitenkin WPW:stä saatavilla oleva info sanoo ihan muuta niin sillä olen lähtenyt hakemaan niitä ihmisiä jolla tämä oireyhtymä on....
Mulle kun on kas kummaa käynyt niin mukavasti että WPW-oireyhtymästä johtuvat tiheälyöntisyydet on leimattu paniikkikohtauksiksi ja kohtelu on ollut just sitä tasoa mitä voin kuvitella mielenterveys potilaitten saavan. Kohdellaan kun idioottia!
Parin viikon takanen keikka päivystykseen oli just tälläinen....
Soitin ampparin koska meillä matka on pitkä ja johtorata vihtui kokoajan tuntiin 20 tiehälyöntisyysepisodia jotka tosin laukesivat kotikonstein....Kardiologi nimenomaan kehoitti hakeutumaan päivystykeen kun tilanne aktivoituu jotta pantaisiin sitten seurantaan ja nähtäisiin vähän että mitä tapahtuu...joo-o.... rata vaihtu matkan aikana ja sitten kun se päivystykseen saavuttaessa oli normaali niin sairaan hoitaja sanoi näin - mitäs tänne tulet mun mielestä sulla ei oo kyllä ollu mitään syytä hakeutua päivystykseen????.... joo-o ja muutakin mukavaa tuo niin mielyttävä täti sitten sanoi.... eli edelleen on filmaamatta mitä sielä pumpussa tapahtuu koska seurantaa ei laitettu (vaikka osi kannattanut)enkä myöskään siinä vaiheessa enää jää seurantaan kun tilanne on b-salpaajien myötä rauhoittunut (säännölinen lääkitys)....
Hei, Minä puolestaan olen 23 vuotias mies, jolla on WPW-syndrooma. WPW löyty yllättäen opiskelupaikkani kautta, kun piti ottaa itseltä EKG ja analysoida se.. Nyt syödään tosi pientä annosta beettasalpaajaa ja odotetaan ablaatioon. Olis kiva kuulla miten ablaatio sujui ja miltä se tuntui... :)
Joo itselläni on jo ablaatioon aika tiedossa....joten piakkoin ehkä voinkin sitten hommaa kommentoida... eipä tuo taida tuntua sen kummemmin kuin varjoainekuvaus joka ei tunnu kuulema oikeastaan miltään.... ja sitten tietysi odotettavissa on muljahtelua ja tykyttelyä....
Olisi myös kiva kuulla miksi ne haluavat tedä ablaation vaikkei se juurikaan oireile??????? Niinkun varmaan edellisistä viesteistäni olet jo ehkä lukenut niin tietoa on aika nihkeästi saatavilla....
Moi!
Ablaatio tehty ja oireet toivottavasti katosivat lopullisesti. Vielä ei tiedä...
Pelotti, mutta hyvin sujui. Kaikkia ratoja ei saatu poltettua, sillä olisi ollut vaarana polttaa omia ratoja. Toimenpiteessä meni reilu 3 tuntia, jonka jälkeen liikkumatta makoilua 4 tuntia.
Tässä on niin hankala ruveta kertomaan yksityiskohtia, mutta jos sinulla on sähköposti, niin voisin ottaa sine yhteyttä...
niin olisi mukava vaihtaa ajatuksia.
Olen menossa viikon kuluttua 10-vuotiaan tyttöni kanssa ablaatioon.