Terve!
Olipahan päivä. Meidän pienellä 4 v. pojalla todettiin 1-tyypin diabetes. Siis se perinnöllinen. Kuitenkaan meillä ei ole suvussa diabetestä! Aloimme epäillä jatkuvaa juomista ja pissillä käyntiä. Eikun lääkäriin. Onneksi lähdimme ajoissa, jottei mitään oireita (kuumetta, kova vatsakipua tullut) vaan poikamme oli ihan normaali, leikkiväinen ja hyväntuulinen pikku nassikka kuin aina. Ajattelimme tarkistaa kuitenkin asian, jos vaikka olisi joku pissatulehdus tms.
Tulos oli aluksi tyrmistys ja suuri suru, mutta nyt asiaa jo jonkin aikaa opiskelleena olemme huomanneet, että yllättävän vähän tämä "normaali" päivärytmi siitä muuttuu. Ei ollenkaan, ne 3 piikkiä tietty ovat uutta (tietty se eka viikko tulee olla siellä sairaalassa). Mutta nykypiikitkin ovat niin ohuita, ettei ne tunnu sattuvan reipasta pikku poikaamme. Samaa ruokaa kuin ennenkin ja tulossa kaiken maailman uusia vempeleitä helpottamaan elämää. Tulevaisuudessa ei tarvitse edes pistää saadaakseen tietää veren sokeripitoisuuden, automaatti mittaa ja annostaa sopibvan insuliinimäärän jne.
Aluksi tunne oli kyllä kauhea, ihan kuin poikamme olisi kuolemassa tms. Itketti se isoakin miestä. Samalla kyllä hävisivät kyllä viimeisetkin uskon rippeen tuonne yläkerran herran suuntaan. Vähäistäpä tuo varjelus tuntuu olevan!
Onko kellään muulla kokemuksia pikkulasten diabeteksestä? Miten teillä on mennyt? Mikä vaikeaa, mikä sujuu?
Olipahan päivä. Meidän pienellä 4 v. pojalla todettiin 1-tyypin diabetes. Siis se perinnöllinen. Kuitenkaan meillä ei ole suvussa diabetestä! Aloimme epäillä jatkuvaa juomista ja pissillä käyntiä. Eikun lääkäriin. Onneksi lähdimme ajoissa, jottei mitään oireita (kuumetta, kova vatsakipua tullut) vaan poikamme oli ihan normaali, leikkiväinen ja hyväntuulinen pikku nassikka kuin aina. Ajattelimme tarkistaa kuitenkin asian, jos vaikka olisi joku pissatulehdus tms.
Tulos oli aluksi tyrmistys ja suuri suru, mutta nyt asiaa jo jonkin aikaa opiskelleena olemme huomanneet, että yllättävän vähän tämä "normaali" päivärytmi siitä muuttuu. Ei ollenkaan, ne 3 piikkiä tietty ovat uutta (tietty se eka viikko tulee olla siellä sairaalassa). Mutta nykypiikitkin ovat niin ohuita, ettei ne tunnu sattuvan reipasta pikku poikaamme. Samaa ruokaa kuin ennenkin ja tulossa kaiken maailman uusia vempeleitä helpottamaan elämää. Tulevaisuudessa ei tarvitse edes pistää saadaakseen tietää veren sokeripitoisuuden, automaatti mittaa ja annostaa sopibvan insuliinimäärän jne.
Aluksi tunne oli kyllä kauhea, ihan kuin poikamme olisi kuolemassa tms. Itketti se isoakin miestä. Samalla kyllä hävisivät kyllä viimeisetkin uskon rippeen tuonne yläkerran herran suuntaan. Vähäistäpä tuo varjelus tuntuu olevan!
Onko kellään muulla kokemuksia pikkulasten diabeteksestä? Miten teillä on mennyt? Mikä vaikeaa, mikä sujuu?
Vastaukset 10
Vanhimmat
Käyppä tuolla:
http://www.diabetes.fi/cgi-bin/ubb/ultimatebb.cgi
Siellä on ihan oma osionsakin "lapset ja diabetes".
tsemppiä jatkoon...
... vielä kaukana todellisuudesta.
Tietääkseni kaikissa kehiteltävissä ei-pistämistä vaativissa verensokerimittareissa (kello tmv.) tarvitaan vielä vanhanaikaisia kalibrointimittauksia.
Ja yhdistetystä verensokerimittarista/insuliiniannostelijasta sanoisin, ettei kyllä ihan pian tule. Toki ensi vuoden alussa tulee Suomeen kokeiltavaksi yksi insuliinipumppu, jossa on myös jatkuva verensokerimittausmahdollisuus. Markkinoille tulo kestää vielä kauan eikä sekään mittari sun puolesta annostele insuliinia, kertoo vain verensokeriarvoja. Ja sitten ihmisessä on kaksi piuhaa kiinni, on se insuliinipiuha neulalla ja sitten verensokerianturin piuha.
Mutta kyllä näillä nykysysteemeilläkin hyvin toimeen tulee. Ja insuliinipumppu on hieno vempain. Päivittäiset pistoksetkin jäävät yhteen 2-3 päivän välein.
Niin ja en halua turhan negatiivinen olla. Tarkoitan vaan, että ihan kaupalliseen käyttöön noita uusia keksintöjä saa vielä odotella, ainakin vuosia. Eiköhän se ollut jopa niin, että yksi näitä verensokerikelloja kehittelevä firma oli jo "melkein onnistunut" myös mittarin tarkkuudessa, mutta sitten kun tulikin takapakkia, meni firma konkurssiin :(
Että se OIKEA ruokavalio on tulevaisuuden kannalta kaiken aa ja oo! Ei mitään höttöruokaa ilman vitamiineja! Sokerit ja vehnäjauhot minimiin!plus "valmisruuat"!!
ja miettisit vähän mitä koneeltasi suoltelet. Ensinnäkään diabetes 1 ei ole itsestään selvänä periytyvä sairaus, vaan saattaa olla. Toisekseen nuo kolme pistosta on se pienin "paha" sairaudessa. Kun joudut mittaan ruokaa ja laskeen hiilareita, herättään poikasi yömittaukselle, tekemään virtsakokeita ketonien pelossa, pakottamaan poikaa syömään vaikka ei ole nälkä ja pelkäämään miten menee kun itse et ole paikalla, niin se on sitä diabeetikko vanhemman arkipäivää. Et varmaan ole oikein ymmärtänyt sairauden laatua vielä.
Edessä saattaa sitäpaitsi olla vielä lukuisat sairaalassa oleskelut ketonien yms. takia.
Lykkyä tykö ja pieni vinkki minulta on kulunut yli kaksi vuotta, sairauden hoidon opettelussa koska asiat ja tilanteet muuttuvat koko ajan.
ollessani viisivuotias. Ei perinnöllinen.Itse asiassa silloin vielä neulat ja muut olivat isoja ja pelkäsin labroja ym.Tämä siis v.85. Tosin insuliinit piti pistää tarkkoihin kellon aikoihin ja ylimääräsiä ei syöty.Äiti piti kotosalla kovan kurin. Joka ruoan päälle liikuttiin ja kaikesta oltiin tarkkoja, sokeria mitattiin päivittäin. Lapsuus/kouluikä meni hyvin ei ongelmia, ei hypoja eikä liian korkeita, sairaalaan en koskaan ole joutunut ketoaineiden tai flussien tmv. takia. Kotosalla aina kaikki hoidettu. Murrosikä alkoi nostaa sokereita, hormooni vaihteluiden takia ja eri insuliineja kokeiltu pilvin pimein. Nyt asiat hyvin, tosin vielä ajoittain tulee hypoja(eli liian matalia sokereita) vieden tajun. Silti pystytty hoitamaan kaikki aina kotosalla. Nyt mieheni monesti pelastanut matalista sokereista tokkuraisen vaimonsa. Ja muutenkin lähiympäristö tietää mitä tehdä eri tilanteissa.
Voi olla, että alku näyttää helpolle, mutta varaudu. Lapsen liikunta saattaa helposti laskea sokereita, esim. jos päiväkodissa tai muualla leikkiessä liikkuu paljon. Flunssat, vatsataudit ym. saattaa nostaa sokereita ja ketoaineita tulee tällöin tarkasti seurata. Elimistö on muutenkin kovilla. Mutta aika näyttää ja opettelua vaatii.
Se, että uskot lähiaikoina saavasi sokerimittarin, joka mittaa ilman pistoksia tai annostelee automaattisesti oikean insuliini määrän voi olla hiukan ylilyöntiä. Ei tule varmasti tapahtumaan ihan hetkessä. Mutta toivon silti, että vielä joskus näin on.
Tsemppiä vaan sinulle ja perheellesi. Diabeetikon, varsinkin pienen lapsen hoito on varmasti todella haasteellinen juttu ja kaikki voi aluksi näyttää helpolta. Mutta ole tarkka ja heti alkuun kannattaa pysyä hoitolinjoissa. Myöhemmin, kun tulee toisten lapsien syntymäpäiviä ym. kun herkutellaan mielinmäärin voi tulla pienoista kädenvääntöä. Itse olin monesti pienenä suruissani ja itkin, koska oma äiti oli tiukka rajoissaan. Tosin ajat ovat niistä muuttuneet. Mutta näin jälkikäteen olen äidilleni todella kiitollinen, koska hoiti minua hyvin. Kaikilta komplikaatioilta ja muilta olen säästynyt...
Jopa on väsyneen tuntuinen äiti "luurissa". Se, että sinulla ei ole vielä homma luonannut, ei tarkoita sitä ettäkö diabeteksen hoito mitään ylivoimaista olisi. Se vaatii sýstemaattisuutta ja rytmiä, mutta mitään hirveää se todellakaan ei ole. Liikuta lastasi, niin jopa ruokakin maistuu. Eikä diabeteksen hoito ole todellakaan "joutumista". Jos väsyttää, niin pyydä apua, herätä se ukkosikin joskus yöllä mittamaan sitä sokeria. Ei kaikkea tarvitse tehdä yksin. Asia on juuri sellainen kun mitä sen haluat olla. Jos hoito harmittaa, niin tottakait se on ikävää. Et ole päässyt näköjään asian kanssa sinuiksi. Tsemppiä tulevaisuutta varten!!!
jos sokerit on liian alhaalla ja hiilarit ei maistu. Sinulla näyttää olevan oikein asiantuntijan ote tähän sairauteen.
Hanki apua jos on vaikeaa. Itsellesi ja lapsellesi. Toisaalta auttaa sekin, kun saat "huutaa" pahan olosi ulos tänne saitille. Mutta kuitenkin...
Kuulepa, nykyhoidoilla diabetes on hyvin kurissa, jos vain hoitomyöntyvyyttä on. Älä menetä uskoasi tuollaisen takia, maailmassa on ihmisiä, jotka kärsivät paljon ikävämmistä sairauksista ja vieläpä ilman hoitoa.
Heips kaikki,
keskustelu pisti silmään, sillä itsekin olin nelivuotias diabeteksen saatuani. Tarina kuulostaa vähän liiankin tutulta - nyt, vielä hieman yli 16 vuodenkin jälkeen muistan alun sairaalareissut ja sen, kuinka hassulta tuntui kun isukki ja äiti pistelivät tuntikausia piikkiä appelsiiniin. Mitä se appelsiini nyt vettä niin lujaa tarvitsi?
Muistetaan silti, että alku on aina diabeteksessä vaikeaa - jos et tiedä siitä mitään, ja koko homma tulee aivan yllätyksellä (varsinkin omalle, pienelle lapselle), voit olla kohtuullisenkin kauan jonkintyyppisessä shokissa. Omien mielikuvieni mukaan meillä päästiin normaaliin rytmiin _tiedettävän_ nopeasti, ja esimerkiksi aloittaessani koulun hermoilijana toimi vain lääkäri, jonka mukaan "7-vuotiaat lapset eivät osaa tehdä mitään". Äitini todisti asian vääräksi, siitä häntä kiitän.
Oman diabetes-aikani kuluessa on sattunut vaikka mitä, shokeista lievään inhotukseenkin asti. Pienten lasten kanssa neuvoksi sanoisin sen, että vanhemmat ovat vastuussa - mutta varokaa, joskus lapsi muuttuu murrosikäiseksi, ja jos siihen asti olette häntä suojelleet täysillä, voitte odottaa (vähintään lieviä) ongelmia. Tämä kävi omalla serkullani, joka sairastui myöskin 4-vuotiaana: vanhemmat ovat viimeisen 7 vuotta nousseet joka yö klo 03.00 mittaamaan sokerit, mitään 'nautintoja' ei esim. karkkipuolelta saa, ja nyt tytöllä alkaa olla mitta täynnä. Valitettavasti.
Toisaalta, kannattaa olla rehellinen lapsille, aivan alusta alkaen - jos pieni ei tajua tilanteen vakavuutta eikä sitä että asia on hoidossa eikä hätää ole, voi maailma mennä hieman sekaisin. Olkaa rehellisiä, älkääkä ylireagoiko, sillä jopa stressi voi (joillakin yksilöillä) vaikuttaa esim. sokereihin ym.
Toivottavasti tästä oli edes jotain apua - omien neuvojeni perusta ei siis ole kuin oma elämäni (ja ehkä hieman serkkunikin ;)). Toivon teille kaikkea onnea, kyllä se siitä, kärsivällisyyttä vain peliin.