Tulen tekemään oikeustieteellisen lopputyön epilepsiaa sairastavien oikeusasemasta ja keskityn ehkä lähinnä PME-epilepsiaa sairastaviin, mutta muidenkin epilepsiaa sairastavien kokemukset ovat tervetulleita ja tärkeitä. Riippuen aineiston saamisesta ja tarpeesta, riippuen mitä vastauksia saan, niin otan mukaan myös muut. Voi nimittäin olla, että PME-epilepsia rajaa liian paljon tutkielman aihetta.
Olen erittäin kiitollinen kaikista kirjeistänne.
Halusin saada vastauksia esim. kysymiin:
1) Tiedättekö oikeutenne epilepsiaa sairastavana?
2) Tietääkö mielestänne viranomaiset oikeutenne epilepsiaa sairastavana?
3) Saatteko toteutettu oikeutenne viranomaisissa? mm. Kela ja kunnan sosiaalihoito ja sairaala/ lääkärit (hyvä hoito).
4) Onko teillä velvollisuuksia oikeuksien lisäksi?
5)Onko epilepsiaa sairastavat vammaisia vai miten määrittelette itsenne?, sillä pelkkä epilepsia ei välttämättä täytä vammaispalvelulain suomia oikeuksia.
6) Erityisen kiinnostunut olen, että jaksaako epilepsiaa sairastavat toteuttaa oikeuksiaa, vaikka tietävätkin ne? Haluan kuulla kokemuksianne.
7) Mitkä teidän mielestänne olisi olennaisia kysymyksiä tutkia oikeudellisen asemanne parantamiseksi?
8)Onko sairastaminen kallista ja tukeeko yhteiskunta tarpeeksi vai oletteko tyytyväisiä saamaanne hoitoon?
8) Oikeus liikkumiseen ja ajokorttiin? Onko laki liian löysä vain ankara?
Olisin oikein kiitollinen, jos kirjoittaisitte lisäksi vapaamuotoisesti aiheesta. "Lisävirikkeenä" mm. Onko oikeuksia vaadittava vai toteutuvatko ne automaattisesti?, Oikeus sairastaa vai/ja oikeus syrjäytyä?, Onko vammaisella oikeus ostaa seksipalveluja, jos seksin ostaminen tullaan kieltämään yleisesti? Onko oikeus kuolla, jos haluaa ilman moraalista syyllisyydentunnetta (armokuoleman mahdollisuus). Mitä pitäisi tehdä viranomaisten ja lääkereiden voimattomuudelle asiassa?, Suvun häpeä? Häpeän tahra ja leimaako epilepsia? Kasaantuvat ongelmat epilepsiaa sairastaville? mm. köyhyys, alkoholismi, sekakäyttö, huumausaineet, aggressiivisuus, rikollisuus ja ennenaikainen kuolema.
Onko jopa liikaa tukea epilepsiaa sairastaville ja holhotaanko heitä liikaa vai liian vähän?
Toivon mahdollisimman paljon vastauksia. Jos on vastauksia vain osaan, niin sekin on erittäin hyvä. Myös mielipiteet ovat tervetulleita. Toivon myös arvostelua kysymyksistäni.
Olen erittäin kiitollinen kaikista kirjeistänne.
Halusin saada vastauksia esim. kysymiin:
1) Tiedättekö oikeutenne epilepsiaa sairastavana?
2) Tietääkö mielestänne viranomaiset oikeutenne epilepsiaa sairastavana?
3) Saatteko toteutettu oikeutenne viranomaisissa? mm. Kela ja kunnan sosiaalihoito ja sairaala/ lääkärit (hyvä hoito).
4) Onko teillä velvollisuuksia oikeuksien lisäksi?
5)Onko epilepsiaa sairastavat vammaisia vai miten määrittelette itsenne?, sillä pelkkä epilepsia ei välttämättä täytä vammaispalvelulain suomia oikeuksia.
6) Erityisen kiinnostunut olen, että jaksaako epilepsiaa sairastavat toteuttaa oikeuksiaa, vaikka tietävätkin ne? Haluan kuulla kokemuksianne.
7) Mitkä teidän mielestänne olisi olennaisia kysymyksiä tutkia oikeudellisen asemanne parantamiseksi?
8)Onko sairastaminen kallista ja tukeeko yhteiskunta tarpeeksi vai oletteko tyytyväisiä saamaanne hoitoon?
8) Oikeus liikkumiseen ja ajokorttiin? Onko laki liian löysä vain ankara?
Olisin oikein kiitollinen, jos kirjoittaisitte lisäksi vapaamuotoisesti aiheesta. "Lisävirikkeenä" mm. Onko oikeuksia vaadittava vai toteutuvatko ne automaattisesti?, Oikeus sairastaa vai/ja oikeus syrjäytyä?, Onko vammaisella oikeus ostaa seksipalveluja, jos seksin ostaminen tullaan kieltämään yleisesti? Onko oikeus kuolla, jos haluaa ilman moraalista syyllisyydentunnetta (armokuoleman mahdollisuus). Mitä pitäisi tehdä viranomaisten ja lääkereiden voimattomuudelle asiassa?, Suvun häpeä? Häpeän tahra ja leimaako epilepsia? Kasaantuvat ongelmat epilepsiaa sairastaville? mm. köyhyys, alkoholismi, sekakäyttö, huumausaineet, aggressiivisuus, rikollisuus ja ennenaikainen kuolema.
Onko jopa liikaa tukea epilepsiaa sairastaville ja holhotaanko heitä liikaa vai liian vähän?
Toivon mahdollisimman paljon vastauksia. Jos on vastauksia vain osaan, niin sekin on erittäin hyvä. Myös mielipiteet ovat tervetulleita. Toivon myös arvostelua kysymyksistäni.
Vastaukset 18
Vanhimmat
Netissä ei kyllä tehdä mitään uskottavia tutkimuksia.
Haastattele henkilökohtaisesti, niin saattaa proffat hyväksyä. Vai meneekö yliopistolla näinkin suoritettu kysely täydestä?
Metodi ei ole pelkästään tämä. Ja ymmärrän tietyn katkeruutesi yliopistoa kohtaan, koska köydenvetoa on AMK:n yliopistojen asemasta. Kiitoksia mielipiteestäsi, mutta olisin erityisen kiinnostunut etenkin vastauksista, jotta saan kartoitettua maaperää. Siihen en osaa sanoa, että mitä yliopistolla sanovat nettikyselystä proffat, en ole kysynyt. Metodinani on, että kerään aineistoa sieltä mistä sitä saa.
Vaikka tähän mennessä ainoa kirjoittaja epäili tarkoitusperiäni, niin mielestäni ilmoitin ne selkeästi. Toivon, että todellakin otatte kantaa tai vastaatte edes osaan kysymyksiin. Olen hieman yllättynyt, että asia ei herätä enempää kiinnostusta.
Tutkielmastani saattaisi kuitenkin loppujenlopuksi olla kaikille hyötyä ja osaltanne voisitte vaikuttaa kysymyksen asetteluun.
Kaikenlainen kritiikki, mielipide ja vastaukset ovat tervetulleita.
Hei!!!
Niin mäkin vähän epäilen mihin ne tiedot menisi ja ettei vaan itelleen tee hallaa kun noihin vastaa.
Kun ei oo sähköpostiosoitetta, että pitäisi tässä kaiken kansan nähden vastat
Ja muuten mikä on oma tilanteesi tiedätkö koko sairaudesta mitään vain onko vain esim. netistä huomattu että on tommonenkin sairaus olemassa.
Siinä oli nyt kuulumiset tällä kertaa
Anteeksi. Voitte vastata osoitteeseen [email protected]. Kiitos vinkistä. Toivottavasti nyt saan avoimia vastauksia ja teidän ei tarvitse kirjoittaa yleisesti, jos ette halua ja kirjoitatte kaikki mitä mieleenne tulee.
Tiedän varmaan aika paljon sairaudesta ja olen huomannut, että puutteita on oikeudellisessa ymmärtämisessä ja niiden oikeuksien toteuttamisessa. Lakeja kyllä on, mutta käytäntö on monesti toinen kuin Kelan esitteissä luvataan ja voisi kuvitella. Haluaisin kartoittaa maaperää tästä asiasta ja ymmärrän teidän epäilyksenne, mutta miten voisitte tehdä itsellenne hallaa?
Ei pidä olla kärsimätön, jos haluaa täällä vastauksia, ei lie hyve muutenkaan tutkimusaineistoa odotellessa.
Käytätä usein sanaa vammainen kysymyksissäsi epilepsiasta. Hieman tyyliä kohottaisin.
Onko sinulla henkilökohtaisia motiiveja aiheenvalintaan, voit varmaan saada täältäkin aineistoa, jos sitä etsit. Etsimäsi epilepsian muto taitaa olla varsin harvinainen, voi siis olla, ettei sinulle vastata hetkessä sen vuoksi.
Älkää antako tietoja oudoille utelijoille!
Näitä hyväksikäyttäjiä kun on netti nykyään pullollaan. :(
Asiallisen tutkimuksen tekijä näyttää henkilökorttinsa ja lupansa.
Muut ovat huijareita.
Ihmettelen vain, että miten voisin henkilökorttini näyttää täällä netissä? Aiemmassa viestissäni annoin jo sähköposti osoitteeni. Hieman oudoksuttaa varoitusten antaminen. Huomioin kannanottosi ja toivon yhä, että saisin joitain kokemuksia esittämistäni kysymyksistäni ja muustakin. Kysymykseni eivät olleet loppuunasti harkittuja, mutta toivoin niiden herättävän mielipiteitä ja keskustelua enemmän.
Mielipiteitä vaan lisää. Olisin oikein kiitollinen. Vaikka aivan lyhyestikin.
Pohdintaa onkin herättänyt, että voiko epilepsiaa sairastavaa katsoa vammaiseksi ja yleensä varmasti on, että ei. On kuitenkin tapauksia, että vaikean vamman tunnusmerkit täyttyvät ja tällöin ihminen on oikeutettu tukitoimiin. Asia on siis oikeudellisesti relevantti. Tarkoitukseni ei ole leimata.
PME=Proggressive myoklonus epililepsia on yleensä vaikeaksi katsottava sairaus ja vammaislain mukaisiin palveluihin oikeuttava. Muitakin tapauksia varmaan on. Olet oikeassa, että PME on harvinainen epilepsia geeniperimässä, mutta kaikkia ei ole kyllä tiedossa, koska sairaus ei välttämättä ilmene kaikilla, vaikka se olisi ollut. Pahoittelen, jos vammainen sana loukkaa.
Itse olen hieman sitä mieltä, että slogan "Epilepsy, so what?" on hieman vähättelyäkin.
Kiitoksia kommentistasi oikein paljon.
Sanoit, että keskustelet jossain hitaammalla, mutta fiksummalla keskustelupalstalla, mutta se meni linkkinä Nyt-litteeseen. Onko siellä joku keskustelupalsta?
Kiitoksia, jos jaksat vastata.
Siellä on oikeassa laidassa kohta:
Suosituimmat keskustelut
LAPSIPORNOA ANTTILASTA
Hauku maanmiehesi!
Nihkeää elämää
Parhaat kohtaukset
LISÄÄ
Siitä pääsee eteenpäin. Paras palsta, minkä tiedän.
Noh ehkä tähän ei pitäisi enää kommentoida. Jos on jotain asiallista, niin eikun vaan kirjoittamaan.
Oikeat tutkijat hankkivat virallisilla tutkimuslomakkeilla empiirisen aineistonsa. Esim. gradutason tutkijan tulisi esittää graduohjaaja professorin allekirjoittama tutkimuslupa-anomus eli näin osoitetaan, että tutkimuksen eettisyyttä ja oikeellisuutta muutenkin valvoo jokin ylempi taho. Jos tämä tutkija olisi oikeilla teillä, niin hän olisi jo kauan sitten marssinut tällaisen tutkimuslupalapun kanssa aiheeseen liittyvän etujärjestön puheille ja pyytänyt heitä toimittamaan kyselylomakkeet jäsenilleen. Näin tutkija ei edes saa tietää, kuka on vastannut lomakkeeseen jne. Vaan säilytetään täysi anonymiteetti. Jos tutkija on oikeasti hankkimassa empiiristä aineistoa, niin hänellä ei ole mitään syytä piilotella nimeään ja laitosta, jossa tekee työtään.
Empiiristä aineistoa tässä tunnustelen ja mahdollisuuksia saada sitä. Heikolta tuntuvat. Ohjaava professorini tietää tutkielmastani, mutta tarkoitukseni on tehdä omaa tutkimusta. En koe tarpeelliseksi lupia, eikä niitä edes tarvitse.
En tiedä kenelle tässä voisi mitään pahaa tehdä? Ensisijainen tarkoitukseni on tehdä tutkimus, jossa kokoan aineiston ns. oikeuspositivistisesti eli kartoitan lainsäädännön. Se on tutkielmani ydin. En tee varsinaista tutkimusta tai voihan senkin niin sanoa, mutta lähinnä on kyse opinnäytetyöstä, johon ei aivan hirvittävää aineistoa voi kerätä.
Kommenttisi meni hieman asian viereen taas ja jos empiirinen aineisto täältä on tätä, niin ei tätä todellakaan voi käyttää miten hyväksi tutkielmassa. Oma näkökantani on siis se, että jonkinlainen empiirinen aineisto olisi erinomainen hyvä osa tutkielmaa, koska laki kirjoissa on todellakin eri kuin laki käytännössä. Tämä on ajatukseni. Koska sen toteuttaminen vaikuttaa vain riitaa herättävältä, niin pakko tyytyä ydinosaan eli lakien esittämiseen, jolloin tutkielmasta jää mielenkiintoinen osa pois ja sillä ei ole kosketuspintaa todellisuuden kanssa. Itse en kannata etenkään heikompien asioita ajaessa elitististä teoreettista asennetta, mutta eipä kai oikeustieteellisessä tutkimuksessa muuta voi tehdä. Valitettavasti näin tuntuu olevan.
En silti vielä luovuta ja toivon, että annatte näitä mielipiteitä, kommentteja, näkemyksiä ja vastauksia.
Sähköpostiosoite siis on [email protected]
Vastailen juuri kysymyksiisi, mutta sanoisin, että sinun pitäisi aika paljon rajata kysymyksiä, täsmentää niitä. Kannattaisi lähteä liikkeelle siitä, että teet selvät tutkimuskysymykset itsellesi. Nyt vaikuttaa hieman siltä, ettet tiedä edes itse, mitä haluat tutkia; kysymykset ovat epäselviä, epätarkkoja ja vähän paloja sieltä ja täältä. Halutaan tietää vähän kaikkea ja toisaalta ei tiedetä, mitä halutaan tietää.
T.: gradua vääntävä myöskin.
Totta haluan tietää lähtökohtaisesti kaikkea, mitään rajaamatta ja avoimilla kysymyksillä. Karoitan siis tutkimuspintaa/maaperää.
Tarkempana rajauksena tulee olemaan: Epilepsiaa sairastavan oikeusasema ja etenkin PME-epilepsiaa sairastavien". Koska PME poikkeaa luonteeltaa paljon muista epilepsioista, niin he ovat oma ryhmä ja rajaa paljon pois, mutta mielestäni he kuuluvat myös oleellisena osana epilepsiaa sairastaviin, joilla voi olla hieman erilaisia oikeusongelmia tai sitten paljonkin samanlaisia.
Tutkimukseni kysymykset ovat varmasti epämääräisiä, mutta olen kyllä niitä paljon miettinyt, ehkä jopa enemmän kuin niistä voisi arvatakaan. Niiden tarkoitus oli toimia keskustelun herättäjänä ja jonkinlaisia vastauksia tuli. Pahinpana koin tämän mielipiteen, että "Varokaa huijareita", muitakin samansuuntaisia kommentteja tuli, mutta ne on tietenkin osa realiteettia ja ymmärrän, että netti ei ole kovinkaan hyvä tapa kartoittaa metodisesti sairastavien mielipiteitä.
Luen postini, kiitos oikein paljon siitä.
Samalla pyydän muitakin lähettämään postia. Todennäköisesti jätän kysymykset kokonaan pois tutkielmasta, mutta haluan kuitenkin tietoa muustakin kuin mitä laissa sanotaan eli en enää ole pelkästään kiinnostunut vain lainopillisesta tutkimuksesta, vaikka se tulee olemaan tutkimuksen ydinosa jo järkisyistä. Tiedostin ongelman kysymyksissä jo ennen yritystä kysyä, mutta silti haluaisin tietää enemmän itse epilepsiaa sairastavien kokemuksia. Ydinkohtana on siis:"Tiedättekö oikeuksenne ja minkälaisia ongelmia on oikeuksien toteuttamisessa viranomaisissa". Itseeni on pistänyt tämä epäkohta silmään ja kartoitan vain oikeudet, mutta niitä ei osata hakea ja/tai viranomainen ei osaa niitä toteuttaa, niin en koe täysin onnistuneeni. Tosin tutkimukseni lähtökohta ja tavoite on myös vain lakien selvittäminen. Tässä vaiheessa en koe tarpeelliseksi niiden kertomista. Haluaisin tietää, että tiedättekö te ne?
Sähköpostini siis: [email protected]
Kiittäen jo etukäteen kaikenlaisista kommenteista ja mielipiteistä ja kiittäen jo tänne saaduista kommenteista.
Kiitoksia. Tarkoitukseni ei ole erityisesti kehua vastaustasi, mutta kiitän siis siitä, että olet nähnyt todella vaivaa sen kirjoittamisessa.
Lisää vain vastauksia!
Koska teet itsekin gradua, yritän ainakin Sinulle selväntää kysymyksiä ja käydään vaikka sitten kirjeenvaihtoa. Tutkielmani tulisi olla valmis tämän vuoden loppuun. Ohjaajajani toimii mm. Sosiialioikeus kirjan kirjoittaja Kaarlo Tuori.
Laitoin sinne vastauksen. Toivottavasti saat jotain aikaiseksikin.