HEIPPA! Olen 32-vuotias äiti, ensimmäinen lapsi on 2,7v ja tällä hetkellä olen raskausviikolla 30. Viime raskaudessa kaikki meni hyvin, silloin en edes tiennyt sairastavani sjögreeniä. Vauvaa on seurattu nyt hyvin tarkkaan, sydänääniä tarkkailtu viikottain, kaikki tuntuu olevan kunnossa ainakin tällä hetkellä. Olen sairaslomalla supistusten vuoksi, ensimmäinen lapsi syntyi 5 viikkoa etuajassa. Olisi kiva vaihtaa kuulumisia toisten sjögreniläisten kanssa!
Muita Sjögren odottajia?
-72
81827
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Hei!
Minulta ollaan juuri tutkimassa mahdollista sjögrenin syndroomaa, pari viikkoa sitten kävin suuablaatiossa ja nyt olen menossa magneettikuvaan, salazopyrin lääkitys aloitettiin n. kuukausi sitten. Lanneranka oli vielä ihan normaali kun röntgenkuvat otettiin, selkärankareumaa ei ehkä ole... Onko sinulla löydetty reumatekijä ja oletko HLAB27 positiivinen? Nyt ruvetaan ottamaan samoja kokeita myös 10-vuotiaasta pojastani, jolla samanlaisia oireita kuin itselläni. Olisi kiva, jos jaksaisit kertoa hieman oireistasi, minulla täämä diagnoosi ei siis ole vielä 100% varma.
Oikein piti katsoa papereista tuota HLAB27 arvoa, negatiivinen näyttää olevan... kertoisitko mulle tonopäälle mitä se suomeksi sanottuna tarkoittaa? Reumatekijä on negatiivinen. Mulla alettiin epäillä sjögreeniä ANA-Ab arvosta, koska se on 1280. Mulla ei oikeestaan tässä vaiheessa ole muita kuin kuivumisoireita, suu ja silmät ovat oikeestaan päivittäin haittaavan kuivat. Väsymystä olen myös vuosien mittaan ihmetellyt.. kun aina väsyttäis. Tällä hetkellä tilanne on hyvä.. näin kun jatkuisi pitkään =)
HLAB-27 on ns. kudosantigeeni, ja niillä ihmisillä, joilla tämä arvo on positiivinen, on suuri riski sairastua mm. selkärankareumaan ja myös joihinkin muihin reumasairauksiin.
Suun ja silmien kuivumisen oireet kuulostavat tutuilta, itsekin kärsin niistä ja lisäksi minulla on ns. kylmät kädet ja jalat, jotka kuulemma nekin oireet kuuluvat mm. sjögrenin syndroomaan.
Minullakin on nyt suhteellisen hyvä kausi menossa, kipuja ei juurikaan ole kuin silloin tällöin alaselässä, tosin lääkkeitähän syön koko ajan joten ne tietenkin (onneksi) auttavat.
Tutkittiinko sinulla keliakian mahdollisuutta - se kun kuulemma myös on aika yleinen sjögreniä sairastavilla? Minulla keliakiaa ei ole. Nyt sitten vaan odotellaan, mitä muut arvot "sanovat".
Ei mun kohdalla olla tutkittu keliakiaa... vai saattaa sekin tulla oireeksi näitten kaikkien lisäksi.
Niin minun lääkärini sanoi että keliakia "kuuluu asiaan" joillakin potilailla. Minulle muuten tuli nyt eilen vahvistus että kyseessä on sjögrenin syndrooma, suuablaatio vahvisti asian, vielä täytyy siellä magneetti kuvassa käydä ja muut seurannat sitten ihan normaalisti. No, onpahan nyt ainakin selvyys että mitä sitä sairastaa, helpompi näin. Viime yönä oli aika kovat kivut taas jaloissa mutta onneksi tuo kipulääke auttaa. Miten itselläsi on tällähetkellä vointi?
Lieneekö ilmoista johtua, mutta minulla jalat myös olleet kipeät muutaman päivän, varsinkin yöllä ja aamulla. Tällä hetkelläkin silmät niin kuivat, että ois kiva ottaa pienet tirsat, se mulla auttaa näihin silmiin. Aamulla hengittäminen oli taas raskasta.. lähinnä tulee mieleen kala kuivalla maalla =)
Mitä sulla katsotaan siinä magneettikuvauksessa?
onko sulla primääri sjögren?Mulla on.
Kirjoittelemisiin!!
Minulla ei ole mitään mainintaa tuossa diagnoosissa primäärista sjöögreenistä, tyhmänä kysyn, mitä se tarkalleen ottaen tarkoittaa?
Silmien ja etenkin suun kuivuminen on minullakin ajoittain isokin ongelma, silmätippoja käytän aika säännöllisesti ja nyt olen löytänyt suun kuivumisen hoitoon hyvän hammastahnan ja suuveden, samassa sarjassa on myös suusuihke ja tekosylki joita en ole vielä kokeillut.
Onko sinulla mikä lääkitys, en muista onko siitä ollut "puhetta"? Minä syön tällähetkellä salazopyriniä 2x2/pv (500 millisiä) ja lisäksi tarvittaessa kipulääkkeenä Latonidia. Näillä kivut ovatkin pysyneet aika hyvin aisoissa, kortisonipiikkejä en ole nyt viime aikoina tarvinnut käydä otattamassa, joskus olen lonkkiin joutunut niitä ottamaan.
Säiden vaihtelu lisää selvästi minullakin oireita, selässä, lonkissa ja polvissa tuntuu ainakin kun kostampaan päin on ilma muuttumassa.
Aamulla sängystä noustessa myös selän ja niskan jäykkyys antaa osviittaa säiden muuttumisesta. Varsinaisia säiden ennustajia siis ollaan!
Kirjoitellaan taas!
Moi!
Mulla epäillään sjögreniä, ei siis oo vielä täyttynny kaikki kriteerit ja ei ole testattu kaikkea.Olen kamalan väsynyt aina, pakotusta tuntuu olevan joka puolella kroppaa etenkin niska-selkä-pääkipua ja kylmät kädet jalat.Sylkirauhas tulehduksia useasti, mutta nyt on ollut melkein vuoden tauko niissä.
SSA/B vastaaineita on.ANA-ab 1280, SSA-ab 161 ja
SSB-ab 13.3.
Olen 23v. ja olin raskaana, mutta vkolla 11 todettiin sikiö kuolleeksi.Epäilen että tällä on jotain yhteyttä sjögreniin.
Oletteko kuulleet että jotku syövät lastenaspiriinia 12 ensimmäistä raskausviikkoa?
Estää ilmeisesti tukoksia istukassa.
Onko tietoa nettisivuista joilla käsitellään sjögreniä ja raskautta?