yhteydessä sukulaisiini ja tässä välähti mieleeni, että he eivät Epistäni tiedä mitään. Kun olin nuori ja olimme heidän kanssaan enemmän tekemisissä en ollut vielä sairastunut. Sukulaiset kaikkosivat ja vasta murrosikäisenä sairastuin Epiin, jolloin emme enään olleet yhteydessä sukulaisiini. Tuli tässä vaan mieleeni, että hyvähän heidän olisi tietää vaan toisaalta Epini ei ole periytyvää niin väliäkö sillä tietävätkö he vai eivät ? Oletteko ilmoitelleet sairautenne sukulaisillenne ( etäisille ) ? Kyllähän sairaaloissa ja terv.as:lla kysellään mitä sairauksia suvusta löytyy, mutta en kuitenkaan katso tarpeelliseksi ruveta heille ilmoittelemaan.
Olen etäisesti
sauvatar
11621
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Voishan tuota harkita, että voisivat varmistaa etukäteen, että kummallakin ei ole samat geenit. Yleensä ei kuitenkaan vaikuta lapsen hankintaan ja ehkä asia ei kuulu Sinulle. Asiatonta on jokatapauksessa ilmoittaa aviopareille, jotka eivät ole edes tekemässä lapsia ja mistä voit tietää, että ovat tekemässä lapsia?
Joten mielestäni ei kannata ilmoittaa. Päätös on tietenkin Sinun. Jos olisitte luntevassa yhteydessä, niin ei kai siinä sitten mitään.
en sitä nyt noin ajatellut. Enkä ole kenellekkään ilmoittamassakaan nyt vaan pohdin tässä noin yleisesti, että pitäisikö heidän tietää vai ei ? Enemmän kallistun siihen päätökseen, että ei tarvitse tietää, kun eivät ole tähänkään asti tienneet. Noin pitkälle en ajatellut kuin sinä siis noita aviopari juttuja... Näkökanta se on toikin.
mulla on sellaiset ihanat vanhemmat jotka ei tajua koko sairautta. Sairastuin kun olin 16v.
Isäkin kyselee miksi et ole ajanu ajokorttia.
Äiti näkee että tulee pieni kohtaus ei välitä kysyy että no mikäs nyt on. Siskon kans sitten liiottelee asiaa...
Miehen äiti (rakas anoppini) on taas laittamassa kapuloita suuhun ja vaippoja päälle kun kuuli epistä
onpa ikävä lukea tuollaista, luulisi jo tänä päivänä ihmisten tajuavan mistä on kyse. Ennakkoluuloisia on kyllä vielä yllättävän paljon. Ensi kerralla, kun menet lääkärille niin ota sieltä Epilepsia esite mukaan ja jätät sen kotiin esim. olohuoneen pöydälle. Jospa he sen nähtyään alkaisivat uteliaisuuttaan lukemaan ja näin saisivat paremman kuvan siitä mistä oikein on kyse sairautesi kanssa. Olet kuitenkin nuorena sairastunut niin kuin minäkin ja äitini kyllä oli aina mukanani sairaalassa jne... Hän sai sieltä tarvitsemansa tiedot myös lääkityksestä jne... Kukaan sisaruksistani ei koskaan ole tehnyt pilkkaa sairaudestani. Harmi jos anoppisikaan ei osaa oikealla tavalla suhtautua Epiisi, toivottavasti sinulla on muita ystäviä joiden kanssa voit puhua avoimesti ja he suhtautuvat asiallisesti sairauteesi. Voimia sinulle :)
Meillä nyt vanhempani tietenkin saivat tietää epilepsiastani heti ensimmäisten kohtausten jälkeen pari vuotta sitten, eikä heidän käyttäytyminen tai paapominen ole muuttunut mitenkään. Samanlailla he käyttäytyvät kuin ennen kohtauksia, tottakai toisinaan kysellen miten olen voinut.
Sukulaisetkin tietävät kaikki epilepsiastani sillä meidän suvussa mikään ei pysy salassa. Heistä vain mummoni on huolissaan terveydestäni sillä kun hän oli nuori, oli tauti nimeltään kaatumatauti eikä epileptikot saaneet mennä naimisiin tms.. ? Mutta normaalia mummon voivottelua sekin on..
Tuntuu että mitä enemmän kaikille kerron, sen vähemmän he kyselevät, sillä olettavat että kerron kaiken tarpeellisen. Se nyt riippuu aivan suvusta että miten he suhtautuvat..
Vaiketa kyllä sanoa kannattaako epilepsiasta sanoa mahdollisen periytymisen takia.. kyllä varmaankin parempi etukäteen.
Mun mielestä on ihan hyvä informoida läheisensä ja ystävät, jos sairastaa jotain sairautta oli sitten kysymyksessä diabetes tai epi. Koska jos sattuu jotain, niin osaavat suhtautua asiaan oikein. Minulla oli nuoruudessa epiä sairastava ystävätär ja hän kertoi asiasta minulle siksi, että en pelästy jos kohtaus sattuu yllättämään.
minun mielestäni lähipiiri on aina hyvä informoida asiasta - siis sellaiset ihmiset,joiden kanssa on säännöllisesti tekemisissä..harrastuksissa,työpaikalla ym...(tämähän on myös työturvallisuusasia)
on sitten ihmisten omaa tyhmyyttä miten asiaan suhtautuvat! tänä päivänä tietoa jokaiselle on kyllä tarjolla - ja epileptikon tehtävänä puolestaan on tarjota ympärillään oleville ihmisille esimerkki siitä miten epileptikkokin voi elää normaalia elämää - sitä käytännön tietoa ja kokemuksen siitä,että ihan normaaleita ihmisia ollaan pienista sähkötysongelmista huolimatta
Sanot, että epileptikon tehtävä on kertoa sairaudestaan.
EI. Jos on odotettavissa kielteisiä seurauksia kertomisesta, niin kenenkään velvollisuus ei voi olla kertoa sairaudestaan. Kenenkään ei tule uhrautua esim. työelämässä yhteisen aatteen vuoksi. Moni saisi potkut, jos heidän työnantajansa saisi tietää sairaudesta ja tarpeen kertomisesta voi harkita mielestäni vain kyseinen henkilö. Missään nimessä ei saa painostaa kertomaan sairaudestaan! Tämä linja on mielestäni väärä.
joo. tämä pitää paikkansa työpaikan suhteen.
kerran yks äiti riehu hiekkalaatikolla.
(yleinen kokoontumis paikka ennen)
Kun ei ollu oman lapsensa vaatteet valmiina päällä kun haki päiväkodista, ja kaiken lisäksi vielä sillä oli EPILEISIA.
Sitä se siinä jakso toitottaa. enpä jaksanut siitä alkaa tyhjää riehumaan.
muutenki erittäin kova sanomaa tämä täti
meillä päin se on vielä kaatumatauti. en asu missään kyläpahasessa mutta...
minusta se on ihan oma valinta kertooko vai ei..en minäkään kehota torilla kuuluttamaan..
mutta työturvallisuuden takia syytä olisi kertoa,esim.paikoissa joissa joutuu työskentelemään yksin,ja / tai tekemään yövuoroa ym.pitää todellakin omaksi turvallisuudekseen kertoa asiasta
ja normaali olen niin kauan kuin toisin todistetaan,normaaliuteen kuuluu paljon myös erilaisuutta.Aion elää niinkuin toisetkin..tää tilanne päässäni kaventaa maailmaa ihan riittävästi muutenkin,en halua itse kaventaa sitä lisää
sitä paitsi haistakoon ...t kaikki jotka eivät ymmärrä erikoislaatuisuuttani!
jo tuhannet ihmiset,mä en tabuja käytä,vaan yritän parantaa itse itseni