miten puhua sairaudesta?

unohda psykologit ja juttele kavereittesi kanssa asiasta.

Aivan sama onko sinulla MS/epilepsia tai joku muu "tauti", niin juttelu kavereiden kanssa helpottaa.

Ota itseäsi niskasta kiinni ja keskustele läheistesi kanssa sekä kerro ko. sairaudesta sen minkä itse tiedät.

Mä en kyllä ole ihan samaa mieltä tuosta, että unohda psykologit. Toisinaan voi olla oikeesti helpompi jutella jonkun ihan tuntemattoman ihmisen kanssa. Mutta toki varmasti myös ystävien kanssa puhuminen auttaa tosi paljon, se kertominen siinä taitaa olla se vaikein paikka. Ehkä siks voikin olla hyvä ajatus kattoa, miltä tuntuu kertoa jollekin tuntemattomalle ensin. Joten jos sulla on mahdollisuus mennä juttelemaan jonkun ammattilaisen kanssa ja susta itsestä tuntuu, että se olis hyvä juttu, niin miksei? (enpä osaa nyt neuvoa sua mihinkään, kun en tiedä missäpäin asut) Ei se susta "hullua" todellakaan tee, jos menet, päinvastoin! Sehän on vaan hieno asia, jos ihminen ymmärtää ongelmansa ja haluaa tehdä asialle jotain!!
Mä itse ainakin oon käyny muutaman kerran juttelemassa tästä taudista ja sen vaikutuksista mun elämään ja kyllä se kummasti selkeytti asioita mun päässä. Ne terapeutit kun osaa kysyä ne oikeet kysymykset=)

Mitäs noista taudin vaikutuksista nyt kertoilis... No mulla alko tää pari vuotta sitten jouluna. Alkuun tuli pahenemisvaihe toisensa perään eikä loppua tuntunu näkyvän millään. Sitten se rauhottu yli vuodeks ja nyt ollaan taas siinä pisteessä, että oon menossa kolmatta kertaa pulssiin reilun parin kuukauden sisään. On kyllä niitä hetkiä, kun tää tauti ottaa päähän niin pirusti, ettei osaa edes kertoo kuinka paljon, mutta ne on onneks vaan hetkiä. Mä otin alusta asti vähän sellasen kilpailuasetelman tätä tautia vastaan, ikään kuin "saat kyllä yrittää voittaa mut, mutta kovasti saat tehdä töitä, koska mä en todellakaan luovuta helpolla"-tyyppinen ratkasu. Mä oon aina vihannu häviämistä yli kaiken, en voi pelata edes trivial pursuittia, ku pelkään et häviän =) Joten täs on minä vastaan MS ja minähän en häviä. Ja tää asenne on toiminu mulla kyllä yllättävän hyvin. Jos luovuttaa saman tien, niin kyllä se tauti varmasti jatkaa kulkuaan ja helposti pistää ihmisen pyörätuoliin, mut kun ei anna periks, niin sil on aika tukalat oltavat. Ja saanen huomioda, että en ole koulutukseltani lähelläkään neurologia, joten nämä on sit vain mun mielipiteitä. =)

Se minkä tää tauti on konkreettisesti mun elämässä muuttanu, on about kaiken.=) Mutta parempaan suuntaan!!!! Mun ruokailutottumukset oli niin päin mäntyä kuin olla ja voi ja liikunta, mitä se on? Olin reilusti ylipainonen, aina väsyny ja veriarvot heitti niin pahasti. Kun tuli MS, se oli sellanen herätyskohta, että jos aion jatkaa elävänä, mun täytyy tehdä jotain. Nykyään paino on reilassa, samoin ruokailu plus että vapaa-aika kuluu baarien sijasta salilla ja lenkillä. Kyllä sitä baarissakin toki täytyy välillä käydä, mut ei joka viikonloppu monta kertaa niinkuin ennen. =) Eli musta ainakin tuntuu, että nyt vasta oon päässy elämän makuun kunnolla! Eihän se kaikilla todellakaan mene näin päin, mutta mä uskon siihen, että kaikissa asioissa on hyviäkin puolia, ne pitää vain osata löytää. Mä uskon myös, että oma asenne ratkasee niin paljon ms:n kanssa. Kun on tahtoa selviytyä ja asenne kohdallaan, niin sitä ei lannistu niin helposti ja mäsä ei saa yliotetta. Ja kun jaksaa pitää itsestään hyvää huolta, niin pahenemisvaiheista toipuu helpommin.

Niin ja tuosta kertomisesta vielä piti sanoa. Itse mä kerroin kyllä heti alusta ihan avoimesti tästä, koska luulen, että säästän siinä omia voimiani. Jos joskus kävelen päin seiniä tai hoipun tien puolelta toiselle, on musta paljon parempi, että ainakin mun tutut tietää, mistä se oikeesti johtuu kuin että ne luulis mun olevan kännissä keskellä päivää saati sitten joissain muissa aineissa. Niitä katseita tulee ihan tarpeeks tuntemattomiltakin =) Ja mä oon ainakin saanu suurimmaks osaks hyvän vastaanoton tän mun taudin kanssa. Ei tuu mieleen kuin pari tyyppiä, jotka katto vähän kieroon mua, mutta oon kertonu varmaan parille sadalle tyypille, joten prosentuaalisesti hyvin vähän. =) Ja tässäkin se oma asenne... Kun ihmiset huomaa, et sä oot ok sen kanssa, niin ne on kans! Ja jos se jotain ihan älyttömästi häiritsee, eikä ne tajuu sitä, että mä oon ihan sama tyyppi kuin ennen dg:a niin eipä sitten tartte olla mun kans missään tekemisissä. Ei se mun menetys oo vaan niiden. =)

Toivottavasti pärjäilet, ei tämä kuitenkaan mikään maailmanloppu ole!

Aurinkoisia päiviä sulle ja muille! =)

-johanna-

ps. unohdin lykätä sen tonne väliin, että mulla on piikit käytössä, rebif 44.

Ottaahan se koville alkuun, tiedän kokemuksesta. Ite oon katsonut helpommaksi puhua tästä lähes kaikille joiden kanssa joudun olemaan tekemisissä päivittäin (meikäläinen kun vielä opiskelee niin toi joukko on melko suuri). Yhtäkään negatiivista kommenttia en ole saanut, kaikki ovat olleet tosi ihania ja jeesanneet tarvittaessa, vaikka mä ite oon välillä käyttäytyny todella typerästi (mitä muuten teen edelleen=)). Eihän tässä taudissa oo mitään hävettävää, meistä kukaan ei oo sitä itselleen ainakaan tietoisesti aiheuttanut... Kaverit on lähinnä ihmetellyt miten mä pystyn puhumaan tästä niin neutraalisti > helposti, kun mä itken sit vasta illalla kotona...=)

Mä olen nyt tässä reilun vuoden pyöritelly tätä asiaa päässäni ja nyt mä viimein kuun lopussa pääsen psykiatrille, saas nährä mitä siellä sitten...

Mulla itelläni on myös ms vielä alkutekiöissään, mutta oon (luultavasti) suht sinut tän kans. Diagnoosin saatuani itkin loppupäivän, mutta seuraavana aamuna olin jo ihan rauhallinen. Välillä tuntuu että koko maailma kaatuu päälle, mutta sitä täytyy vaan taistella.
Mulla ehkä auttaa se, että oon vielä ainakin hyvässä kunnossa. Saa nähdä miltä sit tuntuu, jos menee joskus pahemmaksi.
Jostain kumman syystä kavereille/perheelle kertominen ei tuottanut mitään vaikeuksia, vaikka olen muuoin aika sisäänpäin kääntyvää tyyppiä. Toistaiseksi kukaan ei ole suhtautunut nuivasti, vaan kaikki on olleet tosi ihania. Kaksi parasta kaveriani tuli heti käymään lohduttelemassa minua, kun saivat kuulla. Mieheni ja vanhempani ovat suhtautuneet kannustavasti.
Mitä ikinä päätätkin tehdä (kertominen tai kertomatta jäättäminen on sinun asiasi), muista että ms ei ole mikään häpeilyn aihe. Sille ei voi kukaan mitään. Jos vain pystyt, ota huumorin kannalta. Kun pystyt nauramaan omilla toilailuillesi niin muutkin suhtautuvat siihen hyväksyvämmin. Itse törmäilen vähän väliä ovenpieliin ja huonekaluihin, mutta en anna sen hidastaa. Olen päättänyt olla antamatta sairaudelle periksi ja elää niin täyttä elämää kuin suinkin mahdollista. Tsemppiä sinulle!
Ai nin, en käytä vielä lääkkeitä, mutta varmaan pian aloitan.