Keuhkofibroosi?

Hämillään.

Tällaisen diagnoosiepäilyn lääkärini antoi viimeisistä keuhkokuvistani. Tietääkö joku mitä se on ja millainen ennuste tulevaisuudelle?

Tämä tohtorini sanoi että taudista tiedetään hyvin vähän, ja ennuste vaihtelee nopeasta kuolemaanjohtavasta kudosten vaurioitumisesta vain lievään iän myötä hieman pahenevaan hengenahdistukseen. Olen 45v nainen ja työskentelen leipomossa.

23

33572

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Hengittämätön

      Oiskohan tuo sitä, että keuhkoihin kasvaa hengittämätöntä sidekudosta, kuten kuntouttava sairaanhoitoaja sanoi.

      No jos se sitä on, sitten olen minäkin samaa kalinperiä, ja äitini oli myös.
      Sillä voi olla, kuten meidän tapauksessa, perinnöllinen taipumus. Oikeastaan meillä se on reuma, joka sitä tekee.

      No semmosta pientä yskän ärsytystähän se on, ja vanhempana äitini kohdalla sitten jo kovempaakin, ja hengenahdistusta.

      Parasta hoitoa on yleiskunnostaan ja ravitsemuksestaan hyvin huolehtiminen, ettei infektioita esiintyisi, jotka pahentaa perustilannetta.

      • soittaja

        minulla on diaknosoitu keuhkofibroosi (5/07) Mallia ;ärhäkkä!!!! Olin vielä -07 keuhkonsiirto-ohjelmassa loppumetreille mukana,sitten todettiin loppusuoralla sepelvaltimoahtaumia ja minut pudotettiin pois siirto-ohjelmasta.sen jälkeen on tehty yhteen sepelvaltimoon pallolaajennus. onnistui erittäin hyvin. tunnen oloni huomattavasti paremmaksi.olen ottanut hoitavan lääkärin kanssa asian esille ja nyt siirtosysteemi menee uuteen käsittelyyn.toivottavasti!!!! olen valmis ottamaan minkätahansa riskin,koska tämänhetkisellä elämänlaadulla ei ole mitään merkitystä!onko oikein tuijottaa kotona yksin seiniä aina vaan? jos ei fysiikka petä,niin,pää rupeaa pettämään.onko ketään,kuka haluaisi heitellä ajatuksiaan kanssani? jos suinkin mahdollista tämä olisi tosi tärkeää minulle! olen kohta 60v.tammikuussa avioeroperit kolahtivat kouraan.aika raadollista toisaalta,kun sairauteni todettiin,samaan saumaan katkesi myöskin paljon muutakin. periaate on ja tulee aina olemaan;ikinä me emme luovuta,tai anna periksi.lippu korkealle kaikesta huolimatta,mieli koholla,koska se on hyvin tärkeä tekijä tässä pahalaisessa taudissa!!!!


      • soittaja

        on,tai väittävät perinnöllisyyden olevan arvionmukaan noin 25%. sitähän ei kukaan pysty vahvistamaan? väitetään;pohjois-karjalan ja itäsuomenihmisillä on tämä suhtkoht uusi tauti yleisintä.esiintyvyyshän on arvion mukaan noin 7-14/100000 ihmistä kohtaan.(tämä on varmasti arvio) voisin sanoa,jos saat tämän taudin, olet lottovoittaja.en ole koskaan voittanut lotossa,mutta sainpa tämän taudin!eikös se ole melkein sama asia?riippuu,miten asiaan suhtautuu. jos,ja kun joku persoona ei ota minun vuodatuksistani hebuleita ja mahdollisesti haluaa keskusteluseuraa näistä "pirullisista" perinnöllisyyksistä,kiitos mielelläni!!


      • pak
        soittaja kirjoitti:

        minulla on diaknosoitu keuhkofibroosi (5/07) Mallia ;ärhäkkä!!!! Olin vielä -07 keuhkonsiirto-ohjelmassa loppumetreille mukana,sitten todettiin loppusuoralla sepelvaltimoahtaumia ja minut pudotettiin pois siirto-ohjelmasta.sen jälkeen on tehty yhteen sepelvaltimoon pallolaajennus. onnistui erittäin hyvin. tunnen oloni huomattavasti paremmaksi.olen ottanut hoitavan lääkärin kanssa asian esille ja nyt siirtosysteemi menee uuteen käsittelyyn.toivottavasti!!!! olen valmis ottamaan minkätahansa riskin,koska tämänhetkisellä elämänlaadulla ei ole mitään merkitystä!onko oikein tuijottaa kotona yksin seiniä aina vaan? jos ei fysiikka petä,niin,pää rupeaa pettämään.onko ketään,kuka haluaisi heitellä ajatuksiaan kanssani? jos suinkin mahdollista tämä olisi tosi tärkeää minulle! olen kohta 60v.tammikuussa avioeroperit kolahtivat kouraan.aika raadollista toisaalta,kun sairauteni todettiin,samaan saumaan katkesi myöskin paljon muutakin. periaate on ja tulee aina olemaan;ikinä me emme luovuta,tai anna periksi.lippu korkealle kaikesta huolimatta,mieli koholla,koska se on hyvin tärkeä tekijä tässä pahalaisessa taudissa!!!!

        Heippa!
        Minulla ei ole keuhkofibroosia, mut ystävättäreni sai äskettäin diagnoosin.
        Kertoi rajusti mulle, et elinikää kolme vuotta.....
        En ole asiantuntija tässä asiassa ja helposti alan antamaan neuvoja, koska olen eläkkeellä oleva sairaanhoitaja.

        Kerroppa omasta olostasi nyt ja muutenkin!

        Olen itse traumaattissesti aivovammautunut 64 vuotias leskirouva.
        Keuhkot vielä kunnossa????


      • Ninaa.
        soittaja kirjoitti:

        minulla on diaknosoitu keuhkofibroosi (5/07) Mallia ;ärhäkkä!!!! Olin vielä -07 keuhkonsiirto-ohjelmassa loppumetreille mukana,sitten todettiin loppusuoralla sepelvaltimoahtaumia ja minut pudotettiin pois siirto-ohjelmasta.sen jälkeen on tehty yhteen sepelvaltimoon pallolaajennus. onnistui erittäin hyvin. tunnen oloni huomattavasti paremmaksi.olen ottanut hoitavan lääkärin kanssa asian esille ja nyt siirtosysteemi menee uuteen käsittelyyn.toivottavasti!!!! olen valmis ottamaan minkätahansa riskin,koska tämänhetkisellä elämänlaadulla ei ole mitään merkitystä!onko oikein tuijottaa kotona yksin seiniä aina vaan? jos ei fysiikka petä,niin,pää rupeaa pettämään.onko ketään,kuka haluaisi heitellä ajatuksiaan kanssani? jos suinkin mahdollista tämä olisi tosi tärkeää minulle! olen kohta 60v.tammikuussa avioeroperit kolahtivat kouraan.aika raadollista toisaalta,kun sairauteni todettiin,samaan saumaan katkesi myöskin paljon muutakin. periaate on ja tulee aina olemaan;ikinä me emme luovuta,tai anna periksi.lippu korkealle kaikesta huolimatta,mieli koholla,koska se on hyvin tärkeä tekijä tässä pahalaisessa taudissa!!!!

        Mummoni sairastaa keuhkofibroosia ja vointi on mennyt talven aikana huonommaksi.
        Ennen hän kykeni touhuamaan ja puhumaan samaan aikaan, nyt puhuminen istuessa tuottaa jo vaikeuksia.
        Onkohan tätä tautia sairastavilla happipulloa/-rikastinta? Nyt on ruvettu mummolleni hoitamaan näitä ja sanotaan että arvot eivät riitä rikastimeen, joka nyt kuitenkin olisi parempi tässä tilanteessa. Tämä laitemestari kun kertoi että happipulloa tarvii mukana kuljettaa rollaattorin avulla. Mutta miten ihminen jonka hengittäminen on vaikeaa jo istuessakin, voi työnnellä rollaattoria, kun omat jalat muuten pelaa? Tottahan se happi auttaa siinä työntelyssä, mutta onhan se nyt ihan järjetöntä.
        Rikastinta ilmeisesti pimitetään, koska sen saisi lainaksi ilman mitään maksuja. Happipullosta taas tarvisi maksaa melkoiset summat ja se olisi kyllä saatavilla heti, jos vaan rahat olisi koottuna.
        Olen miettinyt, että tämä sairaala, joka mummoani hoitaa, ei ole oikein tietoinen sairaudesta ollenkaan. Hoito ei ole ihan sen mukaista, mitä muilla paikkakunnilla on kerrottu.
        Ja onko muille tarjottu muita lääkkeitä kuin kortisoni? Mummoni saa ainoastaan sitä ja olen lukenut että kovaan yskään on myös kovempaa lääkettä.
        Haluaisin kuulla kokemuksia ja voin myös puhella asiasta s-postitse.
        haluaisin tietää, mitä lääkäreiltä voin vaatia, koska nehän ei itse mitään tarjoa.

        PS. Jostain olen kuullut että nämä kaikki valtimoverinäytteet sun muut tutkitaan kun on kyseessä keuhkoahtauma, eikä ne liittyisi keuhkofibroosiin.
        Ja miksi lääkärit eivät hoida potilaitaan kunnon mukaan, vaan kyttäävät arvoja?

        Sitten vielä, onko muilla verenkierto-ongelmia? Mummollani sormissa ei kierrä veri juuri ollenkaan ja ne on ihan kylmät ja siniset. Eikä tähänkään mitään helpotusta.


      • saara-tytär
        Ninaa. kirjoitti:

        Mummoni sairastaa keuhkofibroosia ja vointi on mennyt talven aikana huonommaksi.
        Ennen hän kykeni touhuamaan ja puhumaan samaan aikaan, nyt puhuminen istuessa tuottaa jo vaikeuksia.
        Onkohan tätä tautia sairastavilla happipulloa/-rikastinta? Nyt on ruvettu mummolleni hoitamaan näitä ja sanotaan että arvot eivät riitä rikastimeen, joka nyt kuitenkin olisi parempi tässä tilanteessa. Tämä laitemestari kun kertoi että happipulloa tarvii mukana kuljettaa rollaattorin avulla. Mutta miten ihminen jonka hengittäminen on vaikeaa jo istuessakin, voi työnnellä rollaattoria, kun omat jalat muuten pelaa? Tottahan se happi auttaa siinä työntelyssä, mutta onhan se nyt ihan järjetöntä.
        Rikastinta ilmeisesti pimitetään, koska sen saisi lainaksi ilman mitään maksuja. Happipullosta taas tarvisi maksaa melkoiset summat ja se olisi kyllä saatavilla heti, jos vaan rahat olisi koottuna.
        Olen miettinyt, että tämä sairaala, joka mummoani hoitaa, ei ole oikein tietoinen sairaudesta ollenkaan. Hoito ei ole ihan sen mukaista, mitä muilla paikkakunnilla on kerrottu.
        Ja onko muille tarjottu muita lääkkeitä kuin kortisoni? Mummoni saa ainoastaan sitä ja olen lukenut että kovaan yskään on myös kovempaa lääkettä.
        Haluaisin kuulla kokemuksia ja voin myös puhella asiasta s-postitse.
        haluaisin tietää, mitä lääkäreiltä voin vaatia, koska nehän ei itse mitään tarjoa.

        PS. Jostain olen kuullut että nämä kaikki valtimoverinäytteet sun muut tutkitaan kun on kyseessä keuhkoahtauma, eikä ne liittyisi keuhkofibroosiin.
        Ja miksi lääkärit eivät hoida potilaitaan kunnon mukaan, vaan kyttäävät arvoja?

        Sitten vielä, onko muilla verenkierto-ongelmia? Mummollani sormissa ei kierrä veri juuri ollenkaan ja ne on ihan kylmät ja siniset. Eikä tähänkään mitään helpotusta.

        Pidä puolesi. Iäkäs isäni on saanut hapesta tosi paljon iloa.
        Ennen hän nuokkui, mutta hapensaanti on piristänyt elämänlaatua ja elämänhalua. Hän lukee paljon ja katsoo telkkarista uutiset, dokumentit, pelit jne entiseen malliin.
        Yöllä kun happipullo on vieressä, on apu lähellä kun hengitys vaikeutuu ja pelko iskee.

        Keuhkofibroosi on paha ja sen on aiheuttanut reuma. En millään meinannut saada isälleni happipulloja, mutta lopulta onnistui. Ne maksavat, mutta Kela korvaa osan. Nyt on käytössä rikastin pulklojen ohella. Ei happi sairauta pysäytä, mutta
        se parantaa elämänlaatua ja varmasti voimistaa koko kehoa.


      • Nektariini
        saara-tytär kirjoitti:

        Pidä puolesi. Iäkäs isäni on saanut hapesta tosi paljon iloa.
        Ennen hän nuokkui, mutta hapensaanti on piristänyt elämänlaatua ja elämänhalua. Hän lukee paljon ja katsoo telkkarista uutiset, dokumentit, pelit jne entiseen malliin.
        Yöllä kun happipullo on vieressä, on apu lähellä kun hengitys vaikeutuu ja pelko iskee.

        Keuhkofibroosi on paha ja sen on aiheuttanut reuma. En millään meinannut saada isälleni happipulloja, mutta lopulta onnistui. Ne maksavat, mutta Kela korvaa osan. Nyt on käytössä rikastin pulklojen ohella. Ei happi sairauta pysäytä, mutta
        se parantaa elämänlaatua ja varmasti voimistaa koko kehoa.

        Kiitos teille kaikille tiedoista! Kuulin toissapäivänä, että äidilläni (78 v) on keuhkofibroosi. "Ei mitään vakavaa", oli lääkäri todennut hänelle. Kuukausi tätä ennen luin myös hänen sairaskertomuksistaan vanhan infarktin jäljistä... Eli joku niistä lukuisista hengenahdistuksista ja huonosta olostaan on ollut sydäninfarkti ja hoidettu astmalääkkeillä hänen käytyään päivystyksessä. Usein vanhemmilla ihmisillä sydäninfarkti oireilee vain hengenahdistuksena tai pahoinvointina ja siksi olenkin kehoittanut häntä aina välittömään hoitoonmenoon em. oireissa. Minäkin jo aloin uskoa, että kyseessä on jotain psyykkistä huonovointisuutta, koska mitään varsinaista vikaa hänestä ei löydetty. Astmalääkitys hänellä on ollut jo vuosia, mutta ei siinäkään diagnoosia, mikä oikeuttaisi lääkekorvauksiin.

        Nyt äitini teki jälleen terveyskeskusreissun ja toimitettiin sieltä keskussairaalaan korkean kuumeen ja hengenahdistuksen vuoksi. Keskussairaalassa hänestä otettiin uudet keuhkokuvat ja viipalekuvauskin (varjoaineella, koska epäilivät keuhkoveritulppaa). Odotan nyt, että saisin lukea, mikä tilanne todellisuudessa on jos äitini jaksaa hankkia paperit. Papereiden hankkiminenkin on tehty potilaalle itselleenkin jo melko hankalaksi.

        Välitin hoitajan kautta äitini keuhkolääkärille pyynnön, että kirjoittaisi äidilleni määräyksen kotihapesta, koska happi on helpottanut hänen hengitystään viime sairaalareissuilla. Vetosin myös hoitamatta jääneeseen sydäninfarktiin, joka sekin vielä heikentää hapetusta (en tiedä, miten suureksi sydämen vaurioitunut kohta ehti infarktissa levitä syystä ettei saanut siihen mitään hoitoa ja ainakin ovat lisänneet diagnooseihin sydämen vajaatoiminnan eli kunnossahan se sydän ei enää ole). Lääkärin vastaus happipyyntööni oli ollut vain, että ei ole mahdollista.

        Kiitos tiedosta, että sellaista on jossain järjestynyt fibroosipotilaalle ja tottakai se kuuluisi asiaan, saavathan keuhkoahtaumapotilaatkin tarvitessaan kotihapen. Tässä tapauksessa vielä vahvana lisäpuoltona on minusta tuo, että sydäninfarkti on jätetty diagnosoimatta sen ilmaantumishetkellä ja täysin hoidotta.


      • eräs69
        Ninaa. kirjoitti:

        Mummoni sairastaa keuhkofibroosia ja vointi on mennyt talven aikana huonommaksi.
        Ennen hän kykeni touhuamaan ja puhumaan samaan aikaan, nyt puhuminen istuessa tuottaa jo vaikeuksia.
        Onkohan tätä tautia sairastavilla happipulloa/-rikastinta? Nyt on ruvettu mummolleni hoitamaan näitä ja sanotaan että arvot eivät riitä rikastimeen, joka nyt kuitenkin olisi parempi tässä tilanteessa. Tämä laitemestari kun kertoi että happipulloa tarvii mukana kuljettaa rollaattorin avulla. Mutta miten ihminen jonka hengittäminen on vaikeaa jo istuessakin, voi työnnellä rollaattoria, kun omat jalat muuten pelaa? Tottahan se happi auttaa siinä työntelyssä, mutta onhan se nyt ihan järjetöntä.
        Rikastinta ilmeisesti pimitetään, koska sen saisi lainaksi ilman mitään maksuja. Happipullosta taas tarvisi maksaa melkoiset summat ja se olisi kyllä saatavilla heti, jos vaan rahat olisi koottuna.
        Olen miettinyt, että tämä sairaala, joka mummoani hoitaa, ei ole oikein tietoinen sairaudesta ollenkaan. Hoito ei ole ihan sen mukaista, mitä muilla paikkakunnilla on kerrottu.
        Ja onko muille tarjottu muita lääkkeitä kuin kortisoni? Mummoni saa ainoastaan sitä ja olen lukenut että kovaan yskään on myös kovempaa lääkettä.
        Haluaisin kuulla kokemuksia ja voin myös puhella asiasta s-postitse.
        haluaisin tietää, mitä lääkäreiltä voin vaatia, koska nehän ei itse mitään tarjoa.

        PS. Jostain olen kuullut että nämä kaikki valtimoverinäytteet sun muut tutkitaan kun on kyseessä keuhkoahtauma, eikä ne liittyisi keuhkofibroosiin.
        Ja miksi lääkärit eivät hoida potilaitaan kunnon mukaan, vaan kyttäävät arvoja?

        Sitten vielä, onko muilla verenkierto-ongelmia? Mummollani sormissa ei kierrä veri juuri ollenkaan ja ne on ihan kylmät ja siniset. Eikä tähänkään mitään helpotusta.

        kokeilkaa kuolleenkudoksen poistoon serrapeptaasia
        joka pitäs poistaa sairasta kudosta eim keuhkoista ei koske terveeseen kudokseen


      • eräs69
        Ninaa. kirjoitti:

        Mummoni sairastaa keuhkofibroosia ja vointi on mennyt talven aikana huonommaksi.
        Ennen hän kykeni touhuamaan ja puhumaan samaan aikaan, nyt puhuminen istuessa tuottaa jo vaikeuksia.
        Onkohan tätä tautia sairastavilla happipulloa/-rikastinta? Nyt on ruvettu mummolleni hoitamaan näitä ja sanotaan että arvot eivät riitä rikastimeen, joka nyt kuitenkin olisi parempi tässä tilanteessa. Tämä laitemestari kun kertoi että happipulloa tarvii mukana kuljettaa rollaattorin avulla. Mutta miten ihminen jonka hengittäminen on vaikeaa jo istuessakin, voi työnnellä rollaattoria, kun omat jalat muuten pelaa? Tottahan se happi auttaa siinä työntelyssä, mutta onhan se nyt ihan järjetöntä.
        Rikastinta ilmeisesti pimitetään, koska sen saisi lainaksi ilman mitään maksuja. Happipullosta taas tarvisi maksaa melkoiset summat ja se olisi kyllä saatavilla heti, jos vaan rahat olisi koottuna.
        Olen miettinyt, että tämä sairaala, joka mummoani hoitaa, ei ole oikein tietoinen sairaudesta ollenkaan. Hoito ei ole ihan sen mukaista, mitä muilla paikkakunnilla on kerrottu.
        Ja onko muille tarjottu muita lääkkeitä kuin kortisoni? Mummoni saa ainoastaan sitä ja olen lukenut että kovaan yskään on myös kovempaa lääkettä.
        Haluaisin kuulla kokemuksia ja voin myös puhella asiasta s-postitse.
        haluaisin tietää, mitä lääkäreiltä voin vaatia, koska nehän ei itse mitään tarjoa.

        PS. Jostain olen kuullut että nämä kaikki valtimoverinäytteet sun muut tutkitaan kun on kyseessä keuhkoahtauma, eikä ne liittyisi keuhkofibroosiin.
        Ja miksi lääkärit eivät hoida potilaitaan kunnon mukaan, vaan kyttäävät arvoja?

        Sitten vielä, onko muilla verenkierto-ongelmia? Mummollani sormissa ei kierrä veri juuri ollenkaan ja ne on ihan kylmät ja siniset. Eikä tähänkään mitään helpotusta.

        kokeilkaa serrapeptaasia se puhdistaa saurasta solukkoa ja verenkiertoon l-argiini
        ja l-lysiini suojaamaan ja vahtvistamaan verisuonia


      • Anonyymi
        eräs69 kirjoitti:

        kokeilkaa kuolleenkudoksen poistoon serrapeptaasia
        joka pitäs poistaa sairasta kudosta eim keuhkoista ei koske terveeseen kudokseen

        JUSTIINSA! Tuskin se osaa vain keuhkoista poistaa, vai onko sillä silmät!

        Laitappa tutkimuksia tukemaan väitettä, että se ylipäätään voi poistaa mitään kudoksia elimistöstä.


    • fibroosiin sairastunut

      Keuhkofibroosi on sidekudossairaus johon ei ole parannuskeinoa. Keuhkojen siirto on ainut keino parantua tästä taudista. Hengenahdistusta voidaan lievittää lisähapella, että jaksat liikkua. Keuhkojentilavuus pienenee koko ajan. Itse sairastan keuhkofibroosia ja keuhkojeni tilavuus on tällä hetkellä vähän yli litran ja olen 44v. Itse en tarvitse vielä lisähappea, pystyn liikkumaan suhteellisen hyvin. Tautihan tuo lisää sairauksia mm. sydämen kammiolaajennuksia sekä keuhkoputkien laajennuksia. Kehottaisin hoitamaan itseään hyvin ja jos tupakoit niin lopeta tupakointi. Mieli on virkeä kaikesta huolimatta ja elämä myönteinen.

      • soittaja

        tervehdys Sinulle lottovoittajalle!!fibroosihan on erittäin harvinainen sairaus.eli esiintyminen on jos oikein muistan;7-14/100000.en itse ole koskaan voittanut lotossa, mutta kävipäs tsäkä.Minulla on keuhkofibroosi!!olen 59v.oma tautini ns`ärhäkkää mallia.4 kk /keuhkonsiirtojonossa.minut pudotettiin jonosta pois:sepelvaltimoahtaumat(kolmensuonentauti)nyt kattelen seiniä yksin(kohta vuoden oon katellu)nyt rupee riittämään!mutta koskaan ei ole niin huonoa,ettei siinä olisi jotain hyvääkin. mehän emme koskaan anna periksi,eli tiukka luonne.hyvää yritystä ja jaksamista!!


    • voi auttaa
    • Hyvä ilma

      Hei!

      Vuosi sitten kuulin mun äidin veljen sairastavan tuota sairautta ja en tienyt siitä itsekään mitään. Hänelle kerrottiin keuhko siirto leikkauksesta mutta ensin piti hänet tutkia että hänellä ei ollut muita sairaksia takana päin joka estää tuohon. Kun puoli vuotta oli mennyt niin sain tietää että ei hänelle mitään tuollaisia tehdä. Se voi parantua lääkkeiden avulla sanoi lääkäri hänelle että ei se niin vakava juttu ollutkaan kun sitä alussa luultiin mutta loppu tuli puoli vuotta myöhemmin hänelle. Mu äitin veli on vasta kuollut tuohon sairauteen. Olen lukenut vaan sen että ihminen ei elä kun vuoden ja sen jälkeen on loppu jos ei tuollaista leikkausta voi tehdä. Olen rehellinen tässä asiassa koska olen huomannut sen että lääkärit valkehtelee niin monta kertaa ja ei puhu totta potilaalle vaan sen takia kun on omasta elämästä kysymys ei halua tehdä potilasta huonolle päälle. Jos näin asiat on, niin tällaisella voi olla paljon tekemistä kotona ennen pois lähtöä niin muille ei tule vaikeuksia niiden kanssa joiden kanssa asuu. Minusta tuo väärin että lääkärit ei puhu totta. Minä en usko lääkäreihin tänään. Haluan vaan kertoa tuon

      • Harvinaista Hengitys

        Hei!
        Katselin viestejänne, ja ihmettelen ettei tietoa sairaudesta ja sen kulusta ole saanut lääkäriltä riittävästi.
        Hengitysliiton sivuilta löydätte harvinaisia hengityssairauksia sairastavien vertaistukiryhmiä, sekä muuta asiantuntevaa kontaktia, ja vastauksia tiedustelemalla toimihenkilöiltä ja selailemalla Harvinaiset hengityssairaudet nimellä netistä. Käykää ihmeessä tustumassa.
        Tieto lisää tuskaa, mutta antaa myös toivoa.


      • Fibroosineurootikko

        Isälläni todettiin keuhkofibroosi (en muista nyt tarkempaa alatyyppiä), n. yhden vuoden ennen hänen kuolemaansa.. Tosin hänellä oli myös pahaksi päässyt sepelvaltimotauti, joka olisi vaatinut ohitusleikkauksen, mutta sitä ei kyetty suorittamaan keuhkosairauden vuoksi.

        Ensi oireet alkoivat siinä ennen 60v ikää hengästymisillä ja kuumeilulla, jolloin hän oli vielä työelämässä, melko fyysisessä työssä. Tästä eteenpäin alamäki laski melko jyrkästi, hapetuslaitteet tuli kuvioihin 61 vuotiaana, niistä ei paljoa apua kerennyt olla, koska isä kuoli 62 vuotiaana.. Tauti siis eteni melko lailla nopeasti.

        Mainittakoon vielä, että isän elintavat n. 10-15v ennen kuolemaa olivat huonot, alkoholia kului runsaasti, ja epäterveellistä ruokaa. Uskoisin, että paremmilla elintavoilla jo alusta alkaen hän olisi selvinnyt taudin kanssa pidempään hapetuksen avulla. Osasi kuitenkin nauttia elämästään loppuun asti, eikä kokenut happilaitteita vastenmielisiksi.


    • remahemi

      Voiko keuhkofiproosiin käyttää (pakurikääpää)

    • sair1

      Auttasko keuhkofiproosiin suolahoito tai otsonoitu happi?

    • auringon nousu

      Hei,tervehdys kaikille !

      menin lääkärilleni kun astmani tuntui vain pahenevan eikä avaava lääke enää auttanut .. (siitä on nyt n. parivko:a) .... norm. tutkimukset keuhk. ja sydänm. kuuntelu ... ja oireiden kysely ... ja lääkäriltä tieto :" nyt ei sitten enää puhuta astmasta .... vaan fibroosista .... " .... rtg:ssä fibr. muutokset ... eläkk. oleva hoitajana tiesin mistä on kysymys .... olinhan työssäni hoitanut fibroosi potilaita..

      lääk. kortosoni... hoitava astma suihke ... , tulehdusten poissa pitäminen .... liikuntaa voinnin mukaan .... terveellinen ravinto ...

      ja ennen kaikkea myöteinen elämän asenne ... huumoria .... rauhallinen elämä ...hyvät perhe/ystävä suhteet / vertaistukiryhmä .... iloinen ja onnellinen mieli...

      itse kuuluun heihin keille ei voi tehdä keuhkosiirtoleikkausta .....

      Niinpä ,keuhkofibroosi .... kun kerrroin ystävälleni saaneni tuon dg.:n .... tuumasi hän :'voi pahkura sun kanssa etkö voinut mitään muuta tautia valita ' .... johonka heitin :'olenhan aina halunut olla jotain erilaista ..." ... no, nythän olen ... elelen fibroosin kanssa ...
      kotosalla suuriman osan ajastani .... katsellen akkunastani talven tuiskuja ja kuunnellen tuulen suhinoita ... kurkistelen raittiiseen ilmaan parvekkeen oven raosta hetken .... ja pikaisesti ovi kiinni jottei henki salpaannu... ja odotan rauhallisesti suotuisampia ilmoja ulos menolle ....

      katselen taivaarannalla lipuvia pilviä ..... ja yön tähtitaivasta .... nautin elämän pienistä hetkistä joista punon ilojen helminauhan .... hiljaisiin päiviini ...

      täyttyy sanoa ..että on hieman ollut sulattelemista ja sinuksi tulemista vaivansa kanssa ....
      oletan onnistuneeni siinä .... ehkä pikkuisen .... ehkä hiukan enemmän ....

      elämä jatkuu .... vuoden /puoli .... kaksi-kolme ... ehkäpä kauemmin ... ken sen tietää ...
      antoisia päiviä meille kaikille erikseen ja yhdessä .... ollaan vahvoja .... iloisia ja positiivisia ...

      • mummontyttö

        mummollani alkoi ahdistaa n. 40 vuotiaana... hoidettiin astmana vuosia ja löydettiin aikojen kuluttua keuhkofibroosi. vuosien ajan ahdisti eikä mitään happipulloja tai muita ollut, lääkkeitä vain söi kourakaupalla, hän eli kuitenkin 80-vuotiaaksi ja osasi nauttia elämästä, vaikkei lopussa voinut tehdä oikein mitään muuta kuin istua ja lukea, toistuvat keuhkokuumeet veivät lopulta mummon, mutta aika vanhaksi sai elää ja rikastuttaa ihanuudellaan mm. minun elämääni


      • eräs69

        suosittelen kokemuksien myötä serrapeptaasia ja l -arginia
        jos on herpestä pitää ottaa l-lysiniä se tosin vahvistaa ja suojaa verisuonia


    • Loppumetreillä

      Mistä noita serrapeptaasia,l-arginia,karmosiinia ym saa ja mitä ne ovat? Isäni on sairastaa kyseistä tautia ja elinaikaa annettiin 1-3v. Nyt reilu 3v mennyt aikamoista alamäkeä. Sairaalassa vähän väliä, lisähappea koko ajan kotona, kuin muuallakin. Hänen pienet lapsenlapset ei tätä voi ymmärtää, kuten en minäkään hänen lapsenaan. Jos olisin näppärä netin ja facen käyttäjä, käynnistäisin kamppanjan aivokuolleiden potilaiden omaisille ja muillekin,että voisivat kirjoittaa elinsiirto luovutuskortin, jolla pelastetaan usea elinsiirto potilas. Olen niin huono näissä netti asioissa,että en saa sellaista tehtyä. Isä on 62v, itse 40 ja nuorin lapseni 6v. Mitä olen lukenut tästä sairaudesta, niin paljonkin olen nähnyt,että on periytyvä, oletteko samaa mieltä? Koko ajan minulla on sellainen olo, että se on minulla, pohjalla on jo astma... Alkaa olla jo toivoton olo isäni suhteen, nyt ei jaksa tehdä enää mitään,lisähapella pystyy puhumaan. Saa myös sitä erittäin kallista lääkettä ja on siirtojonossa ollut jo vuoden päivät. Nyt keuhkoista löytyi ylimääräinen löydös. Jos se ei ole keuhkokuumeen jäämiä, se on kasvain, jolloin hän tippuu jonosta pois...

      • Help

        Luontaistuote kaupasta ja serraa saa netistä tilaamalla


    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Mielessäni vieläkin T

      Harmi että siinä kävi niinkuin kävi, rakastin sinua. Toivotan sulle kaikkea hyvää. Toivottavasti löydät sopivan ja hyvän
      Ikävä
      40
      2022
    2. Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita

      Pupuhuhdasta löytyi lähes sadan kilon miljoonalasti huumeita – neljä Jyväskylän Outlaws MC:n jäsentä vangittu: "Määrät p
      Jyväskylä
      45
      1557
    3. Persut petti kannattajansa, totaalisesti !

      Peraujen fundamentalisteille, vaihtkaa saittia. Muille, näin sen näimme. On helppo luvata kehareille, eikä ne ymmärrä,
      Maailman menoa
      28
      1458
    4. Ei luottoa lakko maahan

      Patria menetti sovitun ksupan.
      Suomen Keskusta
      19
      1437
    5. Nellietä Emmaa ja Amandaa stressaa

      Ukkii minnuu Emmaa ja Amandaa stressaa ihan sikana joten voidaanko me koko kolmikko hypätä ukin kainaloon ja syleilyyn k
      Isovanhempien jutut
      6
      1431
    6. Nähtäiskö ylihuomenna taas siellä missä viimeksikin?

      Otetaan ruokaöljyä, banaaneita ja tuorekurkkuja sinne messiin. Tehdään taas sitä meidän salakivaa.
      Ikävä
      1
      1405
    7. Sinäkö se olit...

      Vai olitko? Jostain kumman syystä katse venyi.. Ajelin sitten miten sattuu ja sanoin ääneen siinä se nyt meni😅😅... Lis
      Ikävä
      2
      1377
    8. Housuvaippojen käyttö Suomi vs Ulkomaat

      Suomessa housuvaippoja aletaan käyttämään vauvoilla heti, kun ne alkavat ryömiä. Tuntuu, että ulkomailla housuvaippoihin
      Vaipat
      1
      1310
    9. Hyvää yötä ja kauniita unia!

      Täytyy alkaa taas nukkumaan, että jaksaa taas tämän päivän haasteet. Aikainen tipu madon löytää, vai miten se ärsyttävä
      Tunteet
      2
      1240
    10. Lepakot ja lepakkopönttö

      Ajattelin tehdä lepakkopöntön. Tietääkö joku ovatko lepakot talvella lepakkopöntössä ´vai jossain muualla nukkumassa ta
      5
      1217
    Aihe