Nelisen vuotta olen nyt oireillut (ikää nyt 29v.): päkiäkipuja aamuisin (pari päkiätulehdusta myös), varpaan tyvinivelen tulehdus, välillä polvet niin kipeät että on vaikea kävellä, kipua myös sormien tyvinivelissä, ajoittain etenkin oikeassa kyynärpäässä ja leukanivelessä. Kuivasilmäisyydestä olen myös kärsinyt suurin piirtein yhtä kauan kuin em. oireista.
Nyt olen jonkin aikaa kärsinyt myös kaularangan oireista: en esim. pysty nukkumaan mahallani, sillä niskoja alkaa pakottaa heti. Sama homma autolla ajon kanssa, myöskään polvet ei tykkää autolla ajamisesta. Ihan uusimpana oireena on sitten häntäluun seudun kipeytyminen, vähänkin pidempään jos istuu niin on vaikeuksia päästä ylös eikä alaselkä kestä suoristamista.
Aluksi minua hoidettiin fibropotilaana, mutta kesällä aloitettiin Oxiklorin. Aluksi tuntuikin, että se auttaa, mutta viimeiset pari kuukautta on olleet kyllä yhtä tuskaa. Päkiä- ja polvikivut tosin on olleet nyt paremmin kurissa, mutta sitten tuleekin jo jotain uutta.
Käyn yksityisellä reumalääkärillä, joka on kyllä hirveän miellyttävä lääkäri, mutta tarkkaa diagnoosia en ole saanut: lääkärin mukaan kyse on fibrosta, mukana lisäksi jotain niveltulehduksia aiheuttavaa, nyt vaan pitää odottaa miten tilanne kehittyy. Heinolassa, jossa olin fibrokuntoutuksesa, epäilivät alkavaa nivelreumaa, mutta mitään sen kummempia tutkimuksia ei vielä tehty, tilannetta "tarkkaillaan". Itse olen kyllä jo aivan väsynyt tähän ainaiseen kipuiluun ja lääkärissä ravaamiseen.
Näitä "perusverikokeita" on otettu pari kertaa, mutta reumalääkäri sanoi, että joillakin verikokeet eivät vuosiin, jos koskaan, paljasta mitään vaikka jotain reumaa sairastaisikin. Äidilläni on samanlaista oireilua ollut myös vuosia, mukana nivelreumaepäily, mutta verikokeet olivat ok, ja homma jäi siihen.
Olisi kiva kuulla muiden kokemuksia vuosien epävarmuudesta diagnoosin suhteen ja oikean lääkityksen löytymisestä.
Nyt olen jonkin aikaa kärsinyt myös kaularangan oireista: en esim. pysty nukkumaan mahallani, sillä niskoja alkaa pakottaa heti. Sama homma autolla ajon kanssa, myöskään polvet ei tykkää autolla ajamisesta. Ihan uusimpana oireena on sitten häntäluun seudun kipeytyminen, vähänkin pidempään jos istuu niin on vaikeuksia päästä ylös eikä alaselkä kestä suoristamista.
Aluksi minua hoidettiin fibropotilaana, mutta kesällä aloitettiin Oxiklorin. Aluksi tuntuikin, että se auttaa, mutta viimeiset pari kuukautta on olleet kyllä yhtä tuskaa. Päkiä- ja polvikivut tosin on olleet nyt paremmin kurissa, mutta sitten tuleekin jo jotain uutta.
Käyn yksityisellä reumalääkärillä, joka on kyllä hirveän miellyttävä lääkäri, mutta tarkkaa diagnoosia en ole saanut: lääkärin mukaan kyse on fibrosta, mukana lisäksi jotain niveltulehduksia aiheuttavaa, nyt vaan pitää odottaa miten tilanne kehittyy. Heinolassa, jossa olin fibrokuntoutuksesa, epäilivät alkavaa nivelreumaa, mutta mitään sen kummempia tutkimuksia ei vielä tehty, tilannetta "tarkkaillaan". Itse olen kyllä jo aivan väsynyt tähän ainaiseen kipuiluun ja lääkärissä ravaamiseen.
Näitä "perusverikokeita" on otettu pari kertaa, mutta reumalääkäri sanoi, että joillakin verikokeet eivät vuosiin, jos koskaan, paljasta mitään vaikka jotain reumaa sairastaisikin. Äidilläni on samanlaista oireilua ollut myös vuosia, mukana nivelreumaepäily, mutta verikokeet olivat ok, ja homma jäi siihen.
Olisi kiva kuulla muiden kokemuksia vuosien epävarmuudesta diagnoosin suhteen ja oikean lääkityksen löytymisestä.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Minulle annettiin ensin jyrkkä dg : nivelreuma (vuonna 03) ja lääkitys aloitettiin samantien (Oxiklorin, Mobic, Trexan ja Prednisolon). Nyt kesällä 05 dg herätti paikallisessa reumatologissa ihmetystä, koska "virallisia" ongelmia mulla ei ole koskaan ollut kuin oikean ranteeni kanssa. Alunperin minulla oli jonkin verran päkiäkipuja aamuisin, mutta ne katosivat aina nopeasti lääkityksen aloittamisen jälkeen. Siksipä uutta diagnoosia alettiin miettiä; ei ole hyvä, että joudun syömään valtavan satsin lääkkeitä / päivä, jos dg:kin heittää häränpyllyä!)
No, uusi dg oli sitten reumaattinen tulehdus, joka rajoittuu oikean ranteen alueelle. Liikeradat ovat normaalia heikommat (ylös-alas, sivuille) enkä pysty tekemään esimerkiksi punnerruksia enää kuin kädet nyrkissä lattiaa vasten. Muutoin asento on liian rankka kädelle.
Ja sitten. Kirurgisella dg tuppasi taas muuttumaan: nyt ranteessani on "jokin tulehdus", ei välttämättä reumaattinen.
Saa nähdä, mikä on lopullinen tuomio. Tekonivelleikkausta ehdotettiin ja siihen todennäköisesti menenkin. Olen 28-vuotias urheileva nainen ja jotenkin tällä hetkellä harvinaisen väsynyt kaikkeen tähän ruljanssiin, mihin olen joutunut. Tietysti olin iloinen siitä, ettei se nyt ehkä reumaa olekaan, mutta vihainen siitä, että ranteen alue on nyt aika rämänä, koska nivelreumadg:n saatuani kaikki huomio kiinnitettiin turvakokeisiin ja niiden tuloksiin. Niissä ei tapahtunut koskaan suurempia muutoksia ja kesällä sanottiin, että tulokset ovat aivan terveen ihmisen tuloksia - ja tästäkin alkoi epäilys, olisiko kyseessä kuitenkaan nivelreuma.
Se on nyt poissuljettu, mutta ranne on menossa uusittavaksi, ja voit kuvitella, miten paljon se ottaa päähän! Enhän tunne itteäni miksikään vanhaksi, raihnaiseksi potilaaksi, jollainen nyt minusta on taidettu tehdä :(
Ei elämä tähän lopu, eikä kyllä nyt toi lääkärirumbakaan. Voin kuitenkin jatkaa samassa ammatissa missä olen nytkin ja toivon mukaan saan ottaa leikkauksen jälkeen taas kovan voimaharjoittelun urheiluohjelmaani. :)
Tsemppiä sinulle. Kipu väsytti / väsyttää minutkin, monesti on tehnyt mieli iskeä käsi mäsäksi seinään, kun vaan sais noi kivut siinä loppumaan. Ja ehkä joskus jopa taas näkis, miten toi rannekin taipuilee suht. normaalisti.
Jaksamisia!! :) Ja varaudu kuitenkin siihen, että se vatkaaminen asian ympärillä voi kestää.. silloinkin voit joutua syömään joutavia lääkkeitä. Tai siis semmoisia, jotka eivät sinun vaivaasi juurikaan auta. Toivon tietysti, että saisit vastauksesi mahdollisimman pian ja hoidon aloitettua! :)
Älä lannistu!! :)
Mitä odotat tulevaisuudelta, saada diagnoosi, vaiko taudin oireetpois ?
Jos mielessäsi elää ajatus päästä oireiden niskan päälle, tarvitset tietoa. Olisi hyviä luentoja tiedossa viikon päästä Helsingissä.
hei,
olin suurin piirtein sinun ikäisesi kun oireeni alkoivat. ne kuulostavat tutuilta, etenkin päkiäkipu ja satunnaiset sormien niveltulehdukset.
Minulla ei myöskään reumakokeissa tai tulehdusarvoissa ollut mitään epänormaalia, mutta kipeä ja väsynyt olin.
Diagnoosin saaminen kesti pari vuotta, silloin oli reumatekijä jo koholla ja myös muutoksia nivelissä röntgenkuvissa. aiemmin niitä ei näkynyt.
Kun sain diagnoosin aloitettiin myös hoito, Se on tehonnut vaihtelevasti ja olen käynyt läpi melkoisen läääkearsenaalin ja useita leikkauksia.
Sairauden takia olen myös opiskellut uuden ammatin, jossa kaikki sujuu nyt hyvin.
Juuri valmistui väitöskirja, jossa todettiin, että parhaat hoitotulokset saadaan varhaisella nopealla ja järeällä hoidolla, jolloin reuma saattaa jopa pysähtyä.
Mitä jos vaihtaisit lääkäriä, minä ainakin vaihdoin kun tuntui siltä, että minua ei otettu tosissaan. Olisiko mahdollista päästä reumapoliklinikallè tarkempiin tutkimuksiin.
Joka tapauksessa voimia Sinulle.
...kaikille jo tähän mennessä kirjoittaneille, mukava lukea muidenkin kokemuksia.
Kyllä, diagnoosin haluaisin, ja sitä kautta varmasti parempaa/oikeampaa hoitoa: nyt syön Oxiklorinia, joka ei tunnu kuitenkaan kamalasti auttavan.
Liisa, mikä reuma sinulla on? Mikä on lääkityksesi tällä hetkellä? Onko sinullakin ollut tuota häntäluun alueen kipeytymistä tai tiedätkö/tietääkö kukaan, voiko sellainen kipu kuulua reumaan? Sillä seuduinko sijaitsevat si-nivelet?
Jos olet aikeissa tulla Kauneus- ja Terveysmessuille, suosittelen lauantaita ja osallistumaan klo 11:00 alkavaa Happo-emästasapainoluentoa. On kyllä maksullinen, mutta välttämätön tässä taudissa.
Saat varmasti aimonnoksen tärkeää ja vaikuttavaa tietoa ravinnon merkityksestä terveyden tasoon.
Si-nivelet sijaitsevta vähän ylempänä kuin häntäluu, mutta si-nivelistä kuten lonkkanivelistäkin kipu voi heijastua.
Minullakaan ei ole diagnoosia vielä, muuta kuin että jonkilaista selkäreumaa sairastan. Oireeni alkoivat käsistä ja päkiöistä, sitten alkoivat polvet reistailla ja lopuksi se selkäkin. Aamulla oli selkä kankea ja kipeytyi kun pitkään istuin. Salazopyriniä olen alkanut syödä kesällä, mutta en ole varma auttaako se. Veriarvot ovat aina olleet ok, tai no hemoglobiibi on laskenut tasaisesti ja hla-b27-geeni löytyi.
Kannattaa käydä nyt uudestaan lääkärillä ja kertoa ettei lääke ole auttanut. Toivottavasti saat uuden lääkkeen tai toisen aiemman rinnalle. Mainitse ehdottomasti tuosta häntäluunkivustakin, sillä se tieto saattaa viedä diagnosointia (ja myös hoitoa) eteenpäin.
Tämä odotteleminen on kyllä todella rasittavaa. Odotella että olo pahenee ja sairaus etenee! Mutta reumaattiset sairaudet ovat tosiaankin vaikeita todeta, etenkin meillä nuorilla, joilla eivät tulehdusarvotkaan helposti aina nouse. Onneksi lääkärisi tietää tuon ja olet löytänyt muutenkin mieluisen lääkärin. Se auttaa paljon, kun ei tarvitse niitäkin vielä vakuutella, että oikeasti vikaa on (kropassa ei päässä).
Voimia ja jaksamista sinulle!
Mulla on se tavallinen seropositiivinen erosoiva nivelreuma. Tóisin sanoen reumatekijä positiivinen ja nivelvaurioita aiheuttava. Lääkitys on tällähetkellä Arava trexan prednisolon oxiklorin kipulääkkeet.
Olen syönyt Ridauraa,Salazopyriniä, siklosporiinia ja ottanut kultapiikkejä. tietysti eri aikaan, ja eri yhdistelmillä, mikään ei ole tehonnut kuin vähän aikaa eikä kokonaan. Nyt katsellaan tätä vielä pari kuukautta, jos ei tehoa, edessä lienevät biologiset lääkkeet.
Mutta täytyy sanoa, että voin hyvin, reuma ei haittaa minua, enkä suostu elämään sen mukaan. N Enkä siksi suostunut eläköitymäänkään, vaan halusin uudelleen koulutukseen. Olen päättänyt, että teen asioita niin kuin minusta hyvältä tuntuu.
Toivottavasti tästä oli sinulle hyötyä.
Selkäongelmia miunulla ei ole ollut reuma on lähinnä iskenyt käsiin ja jalkoinin, siis kärkiniveliin, jonkin verran olkapäihin ja niskaan.
Minulla on välillä seropositiivinen, välillä ei reumatekijää ole edes nähtävissä, mutta röntgenkuvien perusteella minun diaknoosini aikoinaan kymmeniä vuosia sitten tehtiin.
Läkkeillä ei ole juurikaan vastetta tässä minun taudissani, mutta happo-emästasapaino puree.
Enää lääkkeistä on jäljellä vain Reumacon sekä Plaquenil.
Tulehdusarvot ovat romahtaneet. Nuoruudessa riitti pelkkä emäsylijäämäinen ruokavalio, mutta nyt kun ikää on tullut, se yksin ei riitä poistamaan kehoon varastoituneita happokuormia. Tarvitaan nyt lisäapuja.
Näiden ansiosta pääsin kortisoonista eroon, sekä kipulääkkeistä eroon. Kun happojen väheneminen kudoksista etenee, varmaan aikaa myöden käy tarpeettomaksi lääke nämä jäljelläkin olevat, mutt se on vielä tulevaisuutta.