Olo on kuin humalaisella tai ei ehkä ihan, mutta sinne päin. Muutama päivä tälläistä ja sitten kohtaus tulee. Mitenköhän sen voisi estää ? Ei kait mitenkään ja juuri tässä mietin tulisiko 2 vk täyteen ilman kohtausta. Eipä taida tulla. Yleensä mitään ennakko-oireita ei tule. On tämä raskas sairaus ja nämä oireiden tuntemukset ennen kohtauksia ovat sietämättömiä. Lepäilen ja otan isiisti ja olen stressaamatta itseäni, mutta elämä on kovaa. Jos itse en aiheuta stressiä niin toiset aiheuttaa. Masis taitaa iskeä :(
Taas olo huononee.
sauvatar
241532
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 24
Vanhimmat
meinaan toi, että on odotukset että kohtauksia ei ole tullut ja sitten taas. Mulla tosin ei ollut mitään ennakkotuntemuksia joten sitä ei tarvinut stressata, mutta stressi tosin aiheutti aina kohtauksia ei koeviikkoa ilman muutamaa kohtausta. Vaikea tilanne en keksi mitään keinoa millä auttaa sua tossa tilanteessa.
Jos tunnet kohtaustuntemuksen, niin voitko käyttää jotain relaksoivaa? Minulla ne ainakin auttavat ja estävät kohtaukset. Diapamia olen lähinnä käyttänyt, mutta niille on rinnakkaislääkkeitäkin.
Kokeile jalkakylpyä, hierontaa, seksiä, kivoja ajatuksia (kissojen viikset ja viirukkaat sukat). Noh, jos kohtaus on tullakseen, niin tiedät, että olet välillä todella hyvässä kunnossa ja kohtauksen sattuessa Sinulla on läheisiä vierellä. Olet sentään turvassa! Voimia *energiavirtaa*... ei taida paljoa auttaa. Äläkä surffaile netissä liikaa, sillä se aiheuttaa ainakin jäykän niskan ja veri ei pääse kiertämään... *tuntee sen itsekin*.
ja yritä kovasti taistella masennusta vastaan.
Tiedän, että se on helppo sanoa ja erittäin vaikea toteuttaa.
Itselleni iski viime vuoden keväällä todella vaikea masennuskausi ja tuntui ettei mikään kiinostaisi sillä hetkellä.
Syy masennukseeni oli pakkotilanne, kun jouduin kipujen/valvomisen takia lopettamaan koulutuksen uuteen ammattiin.
Siinä oli kova paikka, kun huomasi ettei kykenekkään enää minkäänlaisiin töihin kipujen takia.
Pikkuhiljaa on alkanut tottua ajatukseen kotona olosta, jos saisi tuon vak.yhtiön vielä tunnustamaan tosiasiat.
Itse olen todella tyytyväinen etten saanut kohtauksia tuon masiksen aikana, sillä en tiedä miten siitä sitten olisin selviytynyt.
Lukiessani palstalla olevia viestejä, niin taidan olla suhteellisen onnekkaassa asemassa epikohtausten suhteen, vaikka pelko siitä pahimmasta kohtauksesta aina taustalla piileekin.
Pistä se ukkosi nyt hemmottelemaan Sinua, jotta saisit muuta ajateltavaa.
Pikku vinkkinä kehottaisin tätä lukevien tarkistamaan näyttönsä virkistystaajuuden ja asettamaan sen niin suureksi kuin se on mahdollista.
Varmaan virkistystaajuudella merkitystä, mutta etenkin litteä LCD-näyttö on erittäin tärkeä, jos kärsii vilkkuvalosta.
Hienoa tekstiä taasen sinulta Pärre. Minä ainakin nautin ajatustenvaihdosta ja toisten tukemisesta. Se ei ole välttämättä aina ollut vallitsevin luonteenpiirteeni.
koska en tarkemmin ole seurannut noiden näyttöjen kehitystä, niin onko tuossa LCD-näytössä vähemmän vilkuntaa verrattuna "normaali" näyttöön missä virkistystaajuus on esim. 100??
Kuva muodostetaa eritekniikalla ja periaatteessa se on täten täysin välkkymätön. Siksi esim. minun on pakko käyttää litteää näyttöä, jotta voin työskennellä pitkiä aikoja näyttöpäätteen ääressä.
Tähän ei ole antaa linkkiä, mutta luulisin, että sen teknisistä tiedoista ja kuvanmuodostustekniikasta saa tietoja googlaamalla.
100 hetzsi telkkari ainakin piti olla hyvä, mutta minulla etenkin läheltä katsottaessa aivot menee pahoinvoivaksi. Varsinaista välkkymistä ei silmin erota, mutta aivot sen kyllä kokee rasituksena.
Toivon jaksamisia!Itsellä kokemusta epilepsiasta lapsen kautta.Voin kertoa et tuskaista oli niin kauan kuin päästiin "selville vesille".Lapsi sairastui 5 vuotiaana ja joutui käyttämään lääkkeitä vain 2,5 vuotta.On nyt 13 v.ja voinut hyvin koko ajan.Itsellä on kuitenkin mielessä usein että tuleeko joskus uudestaan? Kauhulla muistelen aikoja jolloin jouduin asioimaan kelassa kys.asian takia.Itse vein virkailijalle epilepsialiitosta saamiani tietoja ja sanoin mitä pitää tehdä jotta saan as.kuuluvat korvaukset.Kelassa ei meinannut tapahtua mitään ja virkailijat oli täysin pihalla.Aikani intettyäni meni asia perille.
masennus sittenkään ja ei tullut kohtaustakaan, ainakaan vielä. Ihanaa !!!! Tiedättekö mitä te ihanat tukijat: Se taisi olla näitä naisten hormoni juttuja , joten ehkä tuo lepäily ja iisisti ottaminen auttoi ? Tai Paniikkilääke teki tehtävänsä ? Ennen kun olen näin tuntenut on aina kohtaus tullut. Hugo taisit sanoa, että olen kuitenkin turvassa. Ikävä kyllä en missään koe olevani turvasa kohtauksen sattuessa. Päätäni on tikattu ja olen niin mustelmilla usein ollut kuin ihminen voi olla. Ehkä ajattelit jotain muuta turvaa ? Kotonakin saan itseni kolhittua tosi pahasti, ikävä kyllä. Kiitos teille kaikille ja ihanaa, kun olette olemassa. Vielä odottelen tutkimuksiin pääsyä jospa tämä pää leikattaisiin ja kohtaukset vähenisi tai loppuisi kokonaan.
että asiat on nyt paremmin. Kun pääset tutkimuksiin toivon todella, että tutkimukset leikkausta varten aloitettaisiin kunnolla. Hengessä mukana.
nauttikaamme lasilliset kirkasta ja kylmää lähdevettä lantrinkina.
Ihanaa ne soitti sieltä ja haluavat jonkun Erikoistuneen Neurokirurgin mielipiteen vielä. Yks Neurologi on jo tehnyt arvion mun kuntoutuksen tarpeesta. Todella putoan korkealta jos en pääse. Ens viikolla se palaa töihin ja kait silloin heidän tiimi tekee tän arvion mun papereista IIHHAANAAAA...
Kiitos Tammetar olet BEST!!!!
Toi on tosi hyvä merkki, että on jo soitettu. Mitäköhän tutkimuksia sulle on tehty leikkausta ajatellen. Onko video-EEG ollut? Kun epilepsia on ohimolohkolla sulla on todella hyvät mahdollisuudet päästä
En mä nyt ole mikään best. Mukava kuulla, että musta on ollut sentään jotain tukea/apua.
tehtiin video Eeg ja Mir-kuvaus. Ei muuta, jonkin verran natriumia seurattu, se on välillä liian alhainen.
on tehty ja loput tulee kun päätös leikkaukseen pääsemisestä vahvistuu. video- EEG oli todella rasittava tutkimus.
3 päivää piuhat päässä ja sai kantaa sitä laitetta mukana koko ajan. Painoikin kuin synti. Pidin sitä aamutakin taskussa. Hyvä puoli oli se, että se rekisteröi niitä mun kohtauksia. Löytyi toi pesäke sen avulla eli se mistä ne mun kohtaukset lähtee. oliko se niin, että sitten tulee psykologiset testit jne...? Jouluna tehtiin myös tuo neuropsykologinen testi.
seuraavaksi tulee psykologin muistitestit ja psykiatrin tapaaminen. siihen menee kuitenkin jonkinverran aikaa, koska ne pähkäilee nyt siellä KYS:ssä neurokirurgian työryhmässä sun tapausta.
sitten Hus:lla Meilahdessa jos päätyvät siihen, että huolivat mut testeihin. Luin noita meidän kirjoituksia ja niin siellä kerroitkin noista testeistä. Olen lukenut ne silloin niin innoissani etten ole kunnolla miettinyt niitä ja siksi olin jo unohtanut nuo testit mitä ne ottaa. Mulla on sellainen tunne, että sinne pääsen. Täytyy vain jaksaa odottaa....
Tiedän sen kokemuksesta. Kuitenkin on parempi, ettei liian hätäisiä ratkaisuja tehdä leikkauksen suhteen. Ymmärrän hyvin sua. Kyllä se siitä.
ottaa ressiä,anteeksi et haukuin sua läskimahaksi ja läskipääksi
meistä on huonot olomme ja anteeksi saat :) Ikävä kyllä Elämä on stressiä.
myöhässä ja tulihan se kohtaus. Elämä on rankkaa. Ei ennakko-oireina muuta kuin ohimosärkyä ja valot tuntui ärsyttävän silmiäni ja koko kohtauksen alusta ja lopusta ei mitään havaintoa. Luulin nukahtaneeni sohvalle. Mieheni ilme paljasti, että kohtaus oli ollut ja kieli purtuna kipeä. Perkele ettei tätä päätä kuriin saada. Todella pettynyt.
Joo elikäs mä oon sairastanut epilepsiaa n.8vuotta, mulla on synnynnäinen halvaus oikealla puolella kädessä ja jalassa, ja sen seurauksena tullut tää epilepsiakin. :/ Mutta miten se voi tulla n.14vuotta myöhemmin syntymästä? mulla oli khyl peruskoulu ihan perseestä suoraansanottuna, koulukiusaaminen halvauksen takia, ja se vei mun kaiken energian, kun jouduin kärsii siitä! ja nyt mulla on tän kaheksa vuoden aikana tullut seittemä kohtausta, tämän vuoden aikana kolme, ja täs parin kuukauden sisällä kaks, johtuukohan stressistä, kun oon muuttanut yksikseni asumaan? lääkäri määräsi trileptalin nostoa, ja nyt syön niin kun 900mg:aa aamulla ja illalla eli päiväannostus on 1800 MG:AA! nytkin väsyttää ihan sikana, tai se pahin alkuväsymys alkaa häipyy, mutta nyt en varmaa ees jaksa pahemmin tehä mitn! täytyy vaan relata ja aatella positiivisesti! :)) Varmaan vois lähtee lenkille tai jotain, kun ei jaksa täällä sisälläkään kökkii koko päivää, eiks lenkkeily tee epilepsialle hyvää? :) ja oon muuten vähentänyt koneel oloakin, ennen olin päivässä 8tuntii, mutta nykyisin se on jotain 5 tuntii :))) taukoja täytyy pitää. :)
Kunpa tietäisin. Mullakin alkoi epi 14v. ja mitään syytä ei tiedetä. Ensin tuli poissaolokohtauksia sitten isoja kohtauksia. Mikään lääke ei sovi ja jos sopii paremmin kuin toinen niin ei pidä kohtauksia poissa. Oon viimeiset vuodet viettänyt kauheissa mömmöissä kunnes tajusin ettei näin voi olla ja onneksi 1 lääke purettiin pois ja nyt alkaa tuntumaan siltä kuin olisin palanut jostain sumusta elävien kirjoihin. Syön saman verran Apydania päivässä ja se ei oikein toimi. Saan iltapäivisin kamalia väsymys puuskia ja välillä nukunkin päiväunet. Nytkin oon ihan poikki, mut periks en anna. Otan imurin käteen ja sen jälkeen kauppaan. Kyllähän ulkoilma aina piristää ja jos multa kysytään niin vieläkin olet liikaa tietsikalla. Hyvä jos itse jaksan pari tuntia/pv. Koita olla vähemmän aikaa sillä mua ainakin tää kuvaruutuun tuijotus alkaa särkee päätä ja väsyttää. Koitahan pärjäillä :)
todettiin n.9 vuotta syntymästä ja kuitenkin se johtuu sairaudesta joka minulla oli jo syntyessäni. Eli näköjään epilepsia voi tulla esille myöhemminkin vaikka se johtuisikin sairaudesta joka on ollut syntymästä asti. Muuta en pysty sanomaan. On vain elettävä tämän kanssa vaikkei se aina helppoa ole.