Tyttäreni sai kotauksen ulkona ystävänsä kanssa leikkiessään. Ambulanssilla sairaalaan ja tutkimusten jälkeen selvisi, että epileptinenhän se kohtaus oli ollut. Heti saatiin ja aloitettiin lääkkeet. En tunne ketään, ketä olisi samassa tilanteessa. Hoen itselleni, että kyllä tämä tästä. tämän kanssa oppii elämään. Huonomminkin voisi asiat olla... Mutta on tässä vaan sulattelemista ja vertaistuki olisi nyt tarpeen!!!!!!!!!
Epilepsia
6v.tytön äiti
8596
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 8
Vanhimmat
Ei syytä panikoida, epilepsian kanssa pystyy kyllä elämään, voisi tosiaan olla huonomminkin. Löytyikö heti sopivat lääkkeet? Äitinä kerro epilepsiasta reilusti kaikille joiden kanssa lapsesi on tekemisissä, älä salaa sitä. Liity Epilepsialiittoo, niin saat tietoa sairaudesta ja liiton jäsenyhdistyksistä. Minkä asian koet kaikkein hankalammaksi tässä sairaudessa?
Ihan vasta todettu ja lääkkeet alotettu. Toivottavasti ois sopivat lääkkeet. En oikeen osaa sanoo, mikä tuntuis hankalimmalta.. Kun kaikki on vielä niin uutta. On paljon sulateltavaa.
Jotenki on aina ajatellu, että tietää mitä epilepsia on ja että sen kanssa voi elää. Mutta sit kun se sattukin omalle kohdalle, ni iskiki aika kova paniikki. Miljoona kysymystä ja semmonen olo, ettei tiedäkään siitä mitään.. Aika sekavaa.. Sitä vaan kattoo tota pientä ihmistä ja suunnaton huoli kasvaa. Toisinaan rauhottelee itteensä, et kun aika vähän kuluu, niin ajatukseen tottuu ja välillä taas aattelee, et voi luoja, mä en laske tota tyttöä enää ikinä silmistäni ym..
Sain sairaalasta tietoa siitä epilepsia liitosta. Ajattelinki, et siihen kannattaa liittyä.
Aina "maailma kaatuu", kun oma lapsi sairastuu, se on luonnollista. Mutta älä näytä omaa hätääsi lapselle, vaan koita kohdella häntä samoin kuin ennen epilepsian puhkeamista. Älä ylisuojele. Jos lääkitys pitää kohtaukset poissa, voi tyttösi elää ihan niin kuin ennenkin. Jos tämä lääkitys ei auta, vaadi, että kokeillaan jotakin muuta, epilepsialääkkeitä on mieletön määrä. Poikani kohtaukset saatiin kuriin kolmen eri lääkkeen coktaililla.
Uskon että, kun aika kuluu, ei epilepsia ole sinulle enää "paha ja pelottava peikko", vaan osa teidän normaalia elämäänne.
Kai mua eniten pelottaa se seuraava kohtaus. Haluisin tietää missä se tapahtuu ja millon.. Toivottavasti ei tulis.. Nukuttua mä en oikeen saa, kun valvon tytön unta. Kyl mä tiedän, et mä rauhotun, kun aikaa kuluu ja sopeudun tähän. Sit mä en uskalla laskee tyttöä silmistäni. Toisen aikuisen valvontaan joo, niinku eskarissa mä tiedän et sielä osataan auttaa jos kohtaus tulee. Mut kotona en ilman valvontaa ulos laskis. Tyttö ite ihmettelee, miksen päästä sitä ulos ja mä sanon vaan, et mennään yhessä. Mun pitää rauhottua, mä tiedän..
tuntui elokuussa 2005 että maailma kaatuu, kun tytölläni 2,5.v todettiin epilepsia! mutta sen kanssa pystyy kuitenkin elämään aivan normaalia elämää, kyllähän se tuntuu pahalta aluksi! kiva lukea etten ole ainoa jolla oli tälläisiä tuntemuksia!
hei,meillä lapsella myös epilepsiaa, voit ottaa yhteyttä jos haluat.
Edelleen kaipaan kovasti viestejä muilta!!
Itse olen jo vähän kerinnyt sulattelemaan asiaa ja olo on ihan ok. Nyt on mennyt ihan hyvin ja tiedän että tämän kanssa oppii elämään. Välillä se silti tuntuu tosi pelottavalta koko epilepsia! Se on kumma juttu, että kun on omasta lapsesta kyse, niin kaikki maalaisjärki pakenee päästä..
Toista kohtausta ei ole tullut. Yhden kerran tytöllä on ollut semmoisia tuntemuksia, että kohtaus tulisi, mutta ei tullut. Hän makoili puolisen tuntia, ehkä vähän kauemmin. Minä vahtasin ja kyselin väsyttääkö, mikä on olo.. Tyttö ei paljoa vastaillut, oli aika vaisu. Sitten piristy ihan silminnähden ja selitti että ei yhtään väsyttänyt. Oli vaan seisaallan tosi huono olo. Pyörytti, ehkä vähän oksetti. Oli kuulemma samanlainen olo sillon, ennen sitä kunnon kohtausta.
Ensimmäisten lääkeainepitoisuus verikokeiden tulokset kuultiin. Oli aika korkea, vaikkakin rajaarvojen sisäpuolella. Lääkäri sanoikin että toisaalta hyvä, että on korkeampi näin alussa. Ja jo ennen verikokeita sanoi, että yleensa se on alussa korkeampi, kun lääkettä on vasta alettu syömään. Mutta kun ensi kuussa ja helmikuussa mennään uudelleen, niin se ehkä vähän laskee ja tasaantuu.
Mangneettikuvaus on tulossa. Se tehdään kevyesti nukuttaen, kun on niin pieni lapsi ja tammikuussa on uni-Eeg. Sitten taas tiedetään enemmän, että minkä tyyppisestä on kysymys.
Mitähän vielä.. =) Kyllä näitä juttuja on paljon, mitä mielessään pyörittelee ja omalla tavallaan käsittelee. Minun ensimmäinen lapseni oli synnynnäisesti sydänsairas. Eli vain 5kk, koko ikänsä sairaalassa. Osaan kyllä nyt arvostaa sitä että lapseni on kumminkin niin terve, kun on. Tähän on lääkkeet ja tämän vakavammasta ei ole kyse. Mutta ei tätä nyt vähätelläkään voi.
moi,
meidän pojalla, jolla myös todettu epilepsia, nuo kohtaukset ovat juuri sellaisia kuin kuvasit. Poika on todella väsynyt, haukottelee vain, ei jaksa oikein tehdä mitään. Toisinaan oksentaa, piristyttyään valittaa, että päähän koskee. Joskus etenee siihen, että poika vain tuijottaa eteensä eikä kuule mitään. Tällöin uni on monesti ainoa lääke kohtauksen laukaisemiseksi. Tai no, onko tuo väsymys sitten kohtaus vai läheltä piti sitä en tiedä, mutta itse olemme ne kohtauksiksi luokitelleet.
Epilepsian kanssa kyllä oppii elämään ja oikealla lääkityksellä nuo kohtaukset pysyvät poissa ja uskallat elää normaalisti. Lapsen elämää ei kannata epilepsian takia rueta rajoittamaan, jotta lapsi oppii hyväksymään sen paremmin.