Minulla on 2-vuotias tyttö, joka sairastui retinoblastoomaan (silmäsyöpään)10/04 ja menetti silloin toisen silmänsä. Elämä jatkui ja olimme jo hyväksyneet tämän asian, mutta sitten yhtäkkiä iski toinen sairaus nimeltään opsoklonus ataxia, joka on myös vakava harvinainen sairaus. Onko muilla kokemusta vastaavista asioista? Tuntuu siltä, että elämä kohtelee meidän perhettä kaltoin...
Harvinaisia sairauksia
Uupunut äiti
122432
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 12
Vanhimmat
kohtalotovereita, kas tässä, ole hyvä:
http://www.harvinaiset.org/
ja http://www.kuntoutuskeskus.fi/page2129.phtml
jos näitten kautta löytäisit vertaistukea itsellesi ja perheellesi.
Ymmärrän uupumuksesi. Lapsemme ei sairasta niin "harvinaista" sairautta, mutta ei näitäkään sairaustovereita joka kulman takaa vastaan tule. Poikamme sairastaa siis nefroottista syndromaa (munuaissairaus). Sairaus uusii aina välillä, ja nyt on neljäs lääkekuuri (kortisooni) menossa. Sairaus puhkesi kun poika oli 3,5 vuotias ja nyt hän on 6 vuotta. Raskasta on välillä, kun joutuu sairaalassa käymään tiuhaan tahtiin.
Nyt sitten kesällä toinen lapsemme, tytär, katkaisi kätensä ja nyt on siihen sitten kuntoutus menossa, että saadaan käsi toimimaan kuten ennen onnettomuutta.
Välillä tuntuu, että miksi yhteen perheeseen sattuu kaikenlaista. Me emme ensin meinaanneet saada lasta ollenkaan, mutta onneksi koeputkihedelmöitys onnistui ja saimme siis ihanan pojan. (Tytär yllätti meidät ja sai alkunsa normaalisti.) Nyt vain toivomme, että pojan sairaus loppuu murrosiässä. Tämä sairaus kun on pienten lasten munuaissairaus.
Jaksamisia sinne teille ja iloitse pienistäkin asioista.
meillä sairastetaan perinnöllistä aineenvaihdunnansairautta nimeltään otc-puutos
jota yleensä vain pojat sairastaa ja tytöt kantaa mutta parin vuoden sisällä on muutama tapaus kuultuna että myöskin tyttäret tämän sairauden voivat saada..
suomessa n.20 sairastapausta
elinikäinen proteiinirajoitus sekä lääkitys..
kylläpä näitä sairauksia löytyy jos jonkinlaista, harvat ihmiset vain suostuvat niistä puhumaan
Ainoa hyvä asia, mikä on tullut näistä sairausjutuista on se, että olen oppinut iloitsemaan pienistä asioista ja elämään päivä kerralla-periaatteella. Aikaisemmin valitin pienistä asioista ja tavarat olivat minulle turhan tärkeitä. Nyt antaisin mielelläni pois maallinen omaisuuteni, jos sillä voisi ostaa terveyttä tyttärelleni.
Onneksi olen luonteeltani positiivinen henkilö ja se on auttanut minua.
Toivottavasti elämän pienet ilot auttavat teitäkin jaksamaan.
jos jaksamista piisaa niin kirjoittele jos tuntuu että tarvitset juttukaveria..annan loput yhteystiedot meilissä
terveisin; [email protected]
Meidänkin perhe on joutunut kärsimään jo liiankin paljon. Ensimmäinen poika syntyi 2001. Hänet vietiin synnytys salista suoraan teholle. Röntgenin kautta selvisi että pojalla on palleaeventraatio. Pallea kuuluisi normaalisti olla kiinteä lihas möykky, mutta pojalla se oli suuri kalvopintainen (kuin ilmapallo). Pallean liian suuri koko aiheutti sen että vasen keuhko oli kasassa, poika joutui heti hengitys koneeseen. Sydän oli siirtynyt keskemmälle rintakehää kuin olisi pitänyt. Suolistossa oli "mutkia". Poika leikattiin puolen päivän ikäisenä. Ohutsuolen ja paksusuolen paikkaa vaihdettiin, vääntelivät niitä kuulemma ensin auki mutkilta. Pallea ommeltiin kasaan langalla ja sydän palasi paikalleen. Leikkauksen jälkeen kirurgi uskalsi tunnustaa että oli onnea matkassa kun pojalla on niin vahva sydän. Kysyimme kuinka yleinen sairaus tämä on. Kirurgi vastasi että edellinen tapaus oli 80 luvulla. Eli tosi harvinainen tämäkin. Noh, tästä järkytyksestä kun selvittiin, toinen poika syntyi 2003. 3½ kuukauden ikäisenä hän sairastui epilepsiaan. Poika jouduttiin viemään medihelillä lastenklinikalle Helsinkiin. Nyt kuitenkin olemme päässeet jo niin pitkälle että epilepsia lääkitystä alettiin purkaa. Nyt ongelmana on että pojallamme saattaa olla dysfasia. Hän on kohta kolme ja osaa vain noin 5-10 sanaa. Mutta elämä jatkuu... Meillä näyttää olevan sama asenne elämään! KUN ON JOUTUNUT KOKEMAAN PALJON IKÄVIÄ ASIOITA, OSAA ILOITA PIENISTÄKIN ASIOISTA!!!
Meidän perheessä on miehelläni ja kahdella lapsellani geenivirhe joka aiheuttaa retinoblastomaa.Mies ja lapset ovat vielä onneksi olleet terveitä.Lapsien kanssa käydään tutkimuksissa säännöllisesti.
Rankkaa tämä pelko on..mutta kuitenkin saa olla onnellinen,että ovat ainakin vielä terveitä.
Voin siis vain kuvitella miltä sinusta tuntuu...laita viestiä jos haluat jutella asiasta,nii laitan sähköpostiosoitteeni!
Vuosi sitten, kun hänellä todettiin retinoblastooma, niin en voinut uskoa, että jotain tällaista sattuisi meidän perheelle... Kukaan ei ole mun ja avomiehini suvussa ennen tätä ole sairastellut retinoblastoomaa. Tämän geenivirheen takia elämä on nyt sekaisin.
Kyllä mä ihan mielelläni voisin keskustella sähköpostitse kanssasi.
Laita viestiä osotteeseen: [email protected] jos haluat purkaa huoliasi tai muuten vain jutella asiasta kanssani!
Hei!
Meidän tyttärellämme todettiin viime kevään ja kesän kuluessa harvinainen lihassairaus.
Tämän hetkisten diagnoosien mukaan, tyttäremme ei tule välttämättä koskaan kävelemään murrosiän jälkeen.
Aluksi maailma tuntui romahtavan tiedon jälkeen, mutta nyt on helpompi elää. Parempi ottaa päivä kerrallaan, kuin suunnitella tulevaisuutta pitkälle.
Tsemppiä kovasti teidän perheelle!
Tuntuu siltä, että valittaa liikaa... Ainahan löytyy sellaisia perheitä, joilla on vielä pahempi kohtalo. Tiedän, että tyttöni sairastaa kaksi vakavaa sairautta, mutta todennäköisesti hän kuitenkin voi elää "melko" normaalia elämää. Hän on menettänyt näkönsä toisella silmällä ja hänellä on moninkertainen mahdollisuus sairastua muihin syöpäsairauksiin. Tämä on kova pala, mutta yhtä hyvin voi olla ettei hän sairastukaan.
Teidän perheen diagnoosi on aivan jotain muuta. En voi muuta toivoa, kun tsemppiä teille.
:).
En halua vähätellä mitään sairautta, sillä näön menetys ei ole mikään pikkujuttu! Ja kun lapsi sairastuu uudelleen, maailma tuntuu todellakin romahtavan :/.
Me ei osata enää oikeastaan pitää minään tuota sairautta, ollaan vain totuttu elämään sen kanssa. Se vain että ympäristö ei ole tottunut sairaisiin lapsiin, ja osa ei tunnu hyväksyvän, että joku voi ihan oikeasti olla sairas.
Mutta: pohjalta pääsee aina ylöspäin. Nyt ei voi muutakuin nauttia hetkestä ja lapsista, joita on meille suotu. Tärkeintä on lapsi, sillä ei ole väliä, onko lapsi terve vai sairas (vaikka siltä välillä tuntuu), sillä lapsi on aina rakas ja häntä ei voi olla rakastamatta :). Kaikesta huolimatta lapsemme ovat saman arvoisia, kuin ns. terveet lapset.
Valittaa saa. Tekee hyvää. Toivotaan että kaikki menee tästä lähtien paremmin :).