Hei vaan kaikille!
Olen muutaman kerran lueskellut tätä palstaa ja saanut paljon uutta tietoa epilepsiasta. Haluaisin vielä kuitenkin kysyä teiltä muutamaa asiaa. Mieheni saa epilepsiakohtauksia epäsäännöllisin väliajoin (2 vkoa-2 kk). Häneltä leikattiin kesällä aivokasvain ja nyt seuraillaan tilannetta. Itse olen aina hiukan peloissani ja hämmentynyt kun kohtaus iskee. On outoa nähdä rakas ihminen avuttomassa ja sekavassa tilassa, tyhjä katse silmissä. Kohtauksen jälkeen väsymys on kova. Lääkitystä seuraillaan, ja katsotaan mihin tilanne kehittyy. Voisitteko kertoa omia tuntemuksianne kohtauksen alkamisesta ja etenemisestä? Mikä helpottaa oloa, mikä pahentaa? Millä tavalla yleensä etenee? Ja ennen kaikkea, mitä toinen voi tehdä auttaakseen?
Käyttääkö kukaan kohtauksen alkaessa peräruiskeen muodossa relaxoivaa lääkettä? Tästä tuntuu lääkäreillä olevan ristiriitaisia mielipiteitä.. Jos jollakin on kokemuksia, olisi hyvä kuulla miten kyseinen lääke vaikuttaa/auttaa - vai onko pahaksi tällaisessa tapauksessa kun kohtauksia ei tule kovin usein?
Kiitos ja paljon jaksamista kaikille.
Olen muutaman kerran lueskellut tätä palstaa ja saanut paljon uutta tietoa epilepsiasta. Haluaisin vielä kuitenkin kysyä teiltä muutamaa asiaa. Mieheni saa epilepsiakohtauksia epäsäännöllisin väliajoin (2 vkoa-2 kk). Häneltä leikattiin kesällä aivokasvain ja nyt seuraillaan tilannetta. Itse olen aina hiukan peloissani ja hämmentynyt kun kohtaus iskee. On outoa nähdä rakas ihminen avuttomassa ja sekavassa tilassa, tyhjä katse silmissä. Kohtauksen jälkeen väsymys on kova. Lääkitystä seuraillaan, ja katsotaan mihin tilanne kehittyy. Voisitteko kertoa omia tuntemuksianne kohtauksen alkamisesta ja etenemisestä? Mikä helpottaa oloa, mikä pahentaa? Millä tavalla yleensä etenee? Ja ennen kaikkea, mitä toinen voi tehdä auttaakseen?
Käyttääkö kukaan kohtauksen alkaessa peräruiskeen muodossa relaxoivaa lääkettä? Tästä tuntuu lääkäreillä olevan ristiriitaisia mielipiteitä.. Jos jollakin on kokemuksia, olisi hyvä kuulla miten kyseinen lääke vaikuttaa/auttaa - vai onko pahaksi tällaisessa tapauksessa kun kohtauksia ei tule kovin usein?
Kiitos ja paljon jaksamista kaikille.
Vastaukset 8
Vanhimmat
En ole koskaan nähnyt epileptista kohtausta, en edes opetusvideolta. Olen saanut grand mal-kohtauksia 10 vuoden ajalla noin 10 ja ne ovat varmasti olleet pelottavaa katseltavaa. Lääkitys on kohdallaan, elämänrytmi säännöllinen jne. Mutta. Ei voi tietää etukäteen. Mitä. Voi. Tapahtua. Kotona minulla on Stesolid-ruiskeita, mutta käyttökokemusta ei ole. Lentomatkoille annan ulkomaamatkoilla kirjalliset, lääkärin allekirjoittamat hoito-ohjeet kohtauksen varalle. En oikein usko, että ruiskeesta on apua. Jos kohtaus on kestänyt 1,5 min ja perjeenjäsen on 112-puhelua soittamassa pitäen potilaan hengitysteitä auki, niin ei siinä mitään ruiskeita ehdi antaa. Pakko minunkin potilaana vaan sanoa, että tämä on vakava ja yllätyksellinen tauti ja vaatii kylmähermoisuutta perheeltä. Itse. En. Voi. Auttaa. Itseäni.
Rohkaistusta vaan!
sopivat lääkkeet. Minun kohtaukseni alkavat joko ennakko-oireilla siten, että tunnen etten pysty enään keskittymään mihinkään eli ajatukset karkaavat tai sitten ei tule mitään tunnetta eli kohtaus tulee yht'äkkiä. Jos tajuntani palaa "liian aikaisin " eli tunnen kouristelevan vielä se on yhtä tuskaa, joten jos saisin valita tajuntani voisi palata vasta, kun kohtaus on kunnolla ohitse. Sydän hakkaa tuhatta ja sataa ja tunnen kuolevani. Olo on mitä kamalin. Jälkituntemuksena on kamalat ventit ja mustelmat joita joudun yli kahden viikon ajan katselemaan muistutuksena kohtauksesta. Yleensä ne ei kerkeä parantua, kun jo saan niitä lisää. Milloin kolhin itseäni mihinkin. Pahimmillaan olen portaissa lentänyt ja saanut pääni ja silmäkulmani tikattavaksi. Kerran olen Stesolidia saanut ja se oli aivan kamala tunne se laittoi minut totaalisesti sekaisin, joten toivottavasti sitä ei enään kukaan laita. Muutenkin nukun koko loppu illan kohtauksen saatuani ja pääni on sekavan oloinen. Kipua on joka paikassa, kun tulevat mustelmat jomottaa raajoissani. Mitä voit tehdä? Katso ettei miehesi pahasti kolhi itseään, käännä hänet kylkiasentoon, jotta hengitys kulkee paremmin ja jos hänellä on silmälasit ota ne heti pois niin pysyvät ehjänä. Anna kohtauksen jälkeen hänen nukkua rauhassa ja vältä kirkkaita valoja ja kovaa tv:n ääntä. Näitä ainakin itse toivon. Älä hyssyttele häntä kuin lasta sillä hän on aikuinen eikä kaipaa sääliäsi.
Jos relaksantteja ei syö muuten kohtuuttomasti, niin sillä kyllä kohtauksen ajoissa loppumaan, jos sen vaan saa paikalleen. Hieman epäilen, jos ei ole kokemusta ja vielä olet epävarma.
Kylkiasentoon voi olla hankala laittaa, jos kouristelee ja kosketus saattaa pahentaa kouristuksia.
Hengitys on hyvä katsoa ja ainakin ylimääräinen oksennus poistaa... yleensä kohtaus meneen ohi aikanaan, mutta varmaan tiedät kohtauksen nähneenä miehesi kohtaukset.
Toivottavasti annoin nyt oikeita ohjeita tai tästä oli edes jotain hyötyä. Yleensä on aika yllättävää miten tietämättömiä ihmiset ovat kohtauksen sattuessa.
Ainiin ja huulet varmaan sineretyvät hapenpuutteesta, mutta ei se kuitenkaan ole vielä hengenvaarallista. Tärkeää olisi nyt löytää kunnon lääkket miehellesi.
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000011911690
Kiitos kaikille vastauksista. Olisi mukava vielä kuulla vähän tarkemmin tuntemuksianne kohtauksen lähestyessä/aikana. Pystyttekö usein varoittamaan omaisia tai muita lähellä olevia? Entä julkisella paikalla? Eteneekö kohtaus aina samalla tavalla vai onko keinoja joilla pystytte omaa oloanne helpottamaan tai välttämään ärsykkeitä? Mitkä ärsykkeet ovat pahimpia ja saattavat laukaista kohtauksen?
Mieheni kohtaus alkaa yleensä sillä että puhe alkaa pätkiä. Puhe häviää kokonaan tai tilalle tulee vääriä sanoja - usein ajatus karkaa kokonaan. Pian sen jälkeen alkaa yleinen sekavuus ja huono olo. Siinä vaiheessa yleensä jo ryhdyn rauhoittelemaan ja mennään autolle tai lepäämään, missä sitten ollaankin. Tämä sekavuus ja puhekyvyttömyys kestää jonkin aikaa 5-10 min. jonka jälkeen alkaa käsien kouristelu ja pää kääntyy oikealle. Kouristus ja kääntäminen vetävät aika pahaan kramppiin, usein kova ääni ja suun vaahtoaminen kuuluvat asiaan, melkein joka kerta on purrut huuleen. Pää ja vartalo vatkaavat jonkin verran. Tämä kestää pari minuuttia, jonka jälkeen hän nukahtaa syvään uneen. Tästä herättyään on n. puoli tuntia puhekyvytön, huonovointinen, sekava ja uninen. Sen päivän ja seuraavan melko väsynyt, mutta ajatus ja puhe palaavat muutaman tunnin sisällä.
Viimeksi kohtaus alkoi hyvin hitaasti. Puheen pätkimistä ja lepäilyä oli pitkään, tavallaan odoteltiin että meneekö ohi vai paheneeko. Alkoi vatkata päätä ja nykiä pahemmin, ja kysyin haluaako hän ottaa rentouttavan lääkkeen. Hän halusi ja sitten odoteltiin sen vaikuttamista. Näytti ensin ettei lääke alakaan vaikuttaa vaan nykiminen paheni, nyrkki puristui tiukkaan ja olo paheni. Sitten lääke kai imeytyi ja hän hiukan rentoutui, ja nukahti. Pahinta kouristusta ei siis tullutkaan. Siitä sitten tokeni ja ilta meni lepäillessä.
Kuulostaako tämä tutulta? Onko ajatuksia?
Miehesi olisi hyvä imeä se lääke painaen sitä kitalakeen, että imeytyminen alkaa jo suusta ja lääkken vaikutus nopeutuu paljon. Vatsasta se alkaa vaikuttaa vasta n. 10 minuutin päästä ja suusta sen vaikutus hyvin nopea.
Tuo on se mitä käytetään nitroja ottaessa ja pitäisi toimia teilläkin, jos miehesi pystyy sen vielä imeyttämään suussaan. Varo sormiasi, kun annat lääkettä!
Itselläni ei ole epilepsiaa mutta siskoni sairastui siihen n.10 vuotta sitten. Siskoni on kertonut että hän tietää kohtauksen tulevan siitä että, ensin näkökenttä pimenee siten että hän ei enää näe sivulle ja se tuntuu kuulemma siltä että tuntuisi kuin joku tulisi sivulta vaikka sieltä ei tulekaan ketään.Tämän jälkeen kun hän ei enää näe sivulle niin hänen alkaa nähdä jonkinlaisen kuvion silmissään (en osaa kuvailla koska hänkään ei aivan tarkasti osannut sitä selittää). Sen jälkeen tulee kohtaus jossa on kouristuksia ja suu vaahtoaa. Yleensä kohtauksen jälkeen hän nukkuu koska on todella väsynyt. Ainoa mitä olemme voineet tehdä siskoni auttamiseksi on ollut että, kouristuksen tullessa katsomme ettei hän satuta päätään mihinkään eikä tukehdu muuten annamme kohtauksen mennä itsestään ohi. Kun kohtaus on ohi niin autamme hänet nukkumaan. Hänellä on relaksoivaa lääkettä peräruiskeena mutta emme ole sitä koskaan antaneet koska kohtaus menee yleensä nopeasti ohi. Siskollani on onneksi lääkitys saatu kohdalleen ja kohtauksia on vain pari/muutama vuodessa.
olen ollut kohta kahdeksan vuotta minulle hyvin rakkaan ihmisen omais hoitajana.poikani sai epilepsian toisen käden kautta,meillä on ollut desolid ruiske,se on todella hyvä lääke kenelle se sopii.pojalleni on sopiva.neurologi on määrännyt,sitä on myös tapletteina.mutta tämä ruiske on mielestäni tehokkaampi,koska se imeytyy nopeammin peräsuolen kauttapoikani saa hyvin usein kohtauksia.on muistinmenetyksiä,lähtee ulos keskellä yötä eikä ymmärrä missä ja kuka on.nyt on hankittu sellainen hälytys laite,kun on vuoteesta 1m. alkaa laite piipata,tai jos alkaa rampata,ja vatkata .herään ja pääsen apuun.