Olen lukenut näitä palstoja aika lailla ja huomannut, että monen epilepsia on pahentunut vuosien saatossa. Onko tavallista, että kohtaukset lisääntyvät, vaikeutuvat ja tulee lisää erilaisia oireita vuosien saatossa, vaikka lääkitys on päällä? Vai tapahtuuko näin vain tietyn tyyppisessä epilepsiassa? Vai hiipuuko lääkkeiden teho? Vai onko kyseessä lähinnä hetkelliset huonot kaudet?
Voisitteko kirjoittaa omia kokemuksia siitä, miten epilepsia on edennyt vai onko se edennyt. Olisin kiitollinen.
Voisitteko kirjoittaa omia kokemuksia siitä, miten epilepsia on edennyt vai onko se edennyt. Olisin kiitollinen.
Vastaukset 15
Vanhimmat
vuosien kuluessa ja etenkin naisilla hormoonimuutokset tekevät tehtävänsä. Joitakin epilepsialääkkeitä on käytössä, jotka menettävät tehoaan pitkän käytön jälkeen. Itselleni on raskauden ajalta ja sen jälkeen aina tullut takapakkia lääkkeiden kanssa. Reilu vuosi sitten tuli taas ihan ykskaks ilman syytä tai ehkä syynä oli fyysinen ja henkinen väsyminen työ kiireiden vuoksi? Tällä hetkelläkään ei ole löydetty hyvää hoitotasapainoa lääkityksen kanssa eli kohtaukset eivät pysy poissa. Ajoittain ne hieman muuttavat muotoaan ja silloin ovat rankempia.
Myös lääkkeet vaikuttavat jokaisen vointiin. Tarjolle on tullut paljon uusia lääkkeitä joita olen kokeillut, mutta lääkkeiden sivuvaikutusten takia en niitä voi syödä. Erityyppiset epilepsiat tietysti vaikuttavat eritavalla eli riippuu mistä kohtaukset lähtevät. Jotkut vaikuttavat enemmän meidän muistiin, näköön,tuntoon,liikkeisiin puheeseen jne. Parilla ystävälläni on voitu lääkkeet kokonaan lopettaa, koska kohtaukset ovat loppuneet. Heiltä tosin ne loppuivat n. 20v. en sitten tiedä onko tuolla iällä väliä ? Epäilen pääsenkö itse koskaan lääkkeistäni eroon.
Itsekin olen ihmetellyt samaa,noita juttuja. Kun olen itse ollut aina siinä luulossa että epilepsia pikemminkin rauhottuu iän myötä! Omalla kohdalla tilanne on tasaantunut, ei kohtauksia juuri lainkaan
Vauhti sitten vaihtelee tai ei etene ollenkaan. Voi olla myös hyvin vuoristoratamaista. Tämä on siis kai aika harvinainen epilepsianmuoto, joka iänmittaan voi jopa tasaantua, mutta yleensä aiheuttaa työkyvyttömyyden.
Olen samaa mieltä, että yleisesti ottaen epilepsiat asettuvat iän myötä.
eivät muuttuneet 12 vuoden saatossa, vaikka sopivaa lääkitystä ei missään vaiheessa löydettykään. Osa lääkkeistä tehosi jonkin aikaa, mutta menetti tehonsa. Minun tapauksessa tarvittiin leikkaus pysäyttämään etenemisen. Kohtaukset olisivat saattaneet pahentua jos tilannetta ei olisi saatu kuriin. Jokaisen kohtauksen aikana tuhoutui hermosoluja joten kohtauspesäke laajeni.
Yleensä kohtaukset saadaan hoidettua pois päiväjärjestyksestä lääkityksellä.
Tuhoutuuko kaikilla hermosoluja jokaisen kohtauksen aikana? Vai liittyykö se nimenomaan sinun epilepsiatyyppiin?
Kyllä kaikilla vaurioituu hermosoluja kohtauksen aikana(tuhoutuu lieneen huono ilmaisu). On kuitenkin hyvin yksilöllistä kuinka raju kohtaus on ja sen mukaan kuinka paljon hermosolut vaurioituu. Leikkauksessa minulta juuri poistettiin tuo tuhoutunut hermosolu alue.
Siis ihmisillähän tuhoutuu muutenkin jatkuvasti aivosoluja... lienee epätarkka termi.
Käsittääkseni kohtauksessa tuhoutuu tai menee hajalle aivosoluja ja seuraus on, että kohtauskynnys laskee. Siksi kohtaukset olisi pysytettävä aisoissa, että ei saa kohtausta niin helposti. Voin olla väärässäkin, mutta tämä on minun tietoni asiasta.
Minun epilepsiatyyppiin kuuluu, että on jatkuvia nykinöitä ja ns. pieniä kohtauksia aivoissa, joten tuhoutuminen on kai väistämätöntä. Tosin koska ihmisellä on noita aivosoluja tuhottavaksi asti paljonkin, niin ei ne heti lopu. Siitä olen varma, että minäkin kuolen joskus ja minun piti kuolla jo aikoja sitten lääketieteen mukaan, mutta vieläkin olen hengissä ja en väittäisi olevani tyhmä. Voisin väittää olevani ainakin joissan asioissa viisaampi kuin terveet. Kaikki on tietenkin suhteellista.
PME-epilepsia on vammauttava yleensä ja siksi todellakin antaa väärän kuvan epilepsiaa sairastavista yleensä. PME:täkin on kuitenkin liioiteltu.
Vastaus: Kohtauksessa saattaa kuolla muutenkin ja se alentaa kohtauskynnystä. Aivosolujen tuhoutumisesta en osaa tarkasti ¨sanoa, mutta käsittääkseni niitä voi tuhoutua, joissa on varaakin mennä. Tämä on nyt taas vain käsitykseni ja en menen valalle. Olen monesti huomannut olevani väärässä, sillä tietoni ovat monessa suhteessa väärät tai vanhentuneet.
Tuli vaan mieleeni, että tällä vastauksella ehkä aiheutan pahaa verta, jos työnantajat seuraa näitä. Aina ei totuus ole se mitä kannattaa kertoa. Sanokaa, jos pilaan mielestänne epilepsiaa sairastavien maineen?
tuli myös Hugolta ja kyllä me olemme fiksua porukkaa ;) koko sakki ;)
Ensimmäinen vuosi oli jonkinlainen "testi", sillä vaikka alussa lääkeannos tuntui riittävän, alkoi pieniä huimauksia sillon tällön tulemaan joten lääkeannosta nostettiin, ja uudella annoksella nyt oltu pari vuotta ongelmitta..
Itse olen ollut nyt hyvässä kunossa mutta olen ollut epilepsiani vuoksi 4 kertaa tehohoidossa koska lääkitys on yht äkkiä mennyt aivan alakkanttiin
Itselläni on kohtausten suhteen epilepsia pysynyt jokseenkin samana. Silloin kun kohtaus tulee ei kun sairaalaan teholle ja anestesia päälle kärsin siis aina status epilepticus kohtauksista. Olen myös huomannut että yhden kohtauksen jälkeen tullut paha käsien tärinä tuntuu vain pahenevan vanhemmiten. Tässäkin hieman päiväkohtaisia poikkeuksia, mutta yleisesti ottaen en pysty vasenta kättäni käyttämään juuri lainkaan. Lääkitys pitää kohtaukset poissa mutta käsien tärinään ei mitään vaikutusta.
Söin ensin yhtä lääkettä (Trileptal) nelisen vuotta aivan oireetta ja sitten alkoi rytinällä kohtauksia tulla ja tilanne pahentua... En tiedä onko tavallista, mutta näin kävi minulle aikuisena sairastuneelle.
v
v
Hei, olen aloittelemassa uutta blogia ja tarkoituksena on valottaa vähän arkeani vaikeaa epilepsiaa sairastavana aikuisopiskelijana.
Olen sairastanut vuodesta 2004 ja saan lähes päivittäin poissaolo- ja tajunnanhämärtymiskohtauksia. Lääkkeitä on kokeiltu jos jonkin laista, leikkaushoito todettu mahdottomaksi. Tällä hetkellä odotuksessa Kelan kanta Vimpatin korvattavuuteen ja ellei se nyt mene läpi, niin joudutaan harkitsemaan vagushermostimulaattoria.
Ottaisin mielelläni vastaan kommentteja ja lukijoita blogilleni, kunhan pääsen asiassa vauhtiin (tähän mennessä olen vasta kertoillut yleensä opiskelijan arjestani). Blogin osoite on stuff-n-go.blogspot.com
terkuin -Rosina-
Moro,oon entinen urheilija.Oon huomannu itellä et kohtuu liikunta,uni ja säännöllinen ruokavalio pitää sairautta ruodussa,mut oikee asenne ja rukous auttaa.
Mulla helpotti pari vuotta sitten paljon, kun valmistuin koulusta. Vaikka teenkin työtä 8h päivässä, toisinaan stressaavaa, on se silti hyvin pientä siihen väsymykseen, mielialojen muutoksiin, muistin rasittamiseen ja suureen stressin määrään, joka mulla oli opiskellessa. Kohtaukset tippuivat suurin piirtein puoleen. Eli kaksi erilaista kautta, joina kohtausten määrä erilainen, mutta kasvanut pikkuhiljaa se ei ole missään vaiheessa.
Itse kans ihmettelin sitä, että kun olin 4 vuotta työelämässä ei ollut paljoa kohtauksia eikä migreeniä, mutta nyt olen 6 vuotta opiskellut ja migreeni vähintään 2 kertaa kuussa ja kohtauksia silloin tällön. Opiskelu on aika rasittavaa aivoille, ja odotan kanssa hartaudella sitä kun vähän yli vuoden päästä valmistun. Oon huomannut eron aina kesäisin, että vaikka olen 8 tuntia päivässä töissä, ei se ole yhtä rasittavaa ja stressaavaa kuin opiskelu. Kiva kuulla toisen kokemuksista, Peeth.