Kesällä mulla todettiin laaja AV-malformaatio oikeaassa takaraivossa,motoriikkakeskuksessa, ei mitään haittaavia oireita ennen ensimmäistä embolisaatiota. Siitä lähtien tasapaino on ollut huono ja vasen jalka ei toimi kunnolla. Nyt kun kolme hoito kertaa on takana niin lääkäri sanoo, ettei voi enää liimailla verisuonia kiinni vaan epämuodostuma on leikattava pois. Tämä kuulemma todennäköisesti halvaannuttaa ainakin vasemmen puoleni, tosin leikkaus on ainoa keinoni pysyä hengissä. Nyt minua sitten kiinnostaisikin kuulla muilta, jotka ovat käyneet läpi aivoleikkauksen hieman niistä tuntemuksista ja siitä miten kuntuotuminen on onnistunut kun pala päästä puuttuu, itseäni ajatus hirvittää ja saan kyllä koota kaiken rohkeuteni, jotta pystyn nousemaan leikkauspöydällä, kun aika koittaa.
pala aivoista
uneton
113236
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 11
Vanhimmat
Hei
Onko sinulle sanottu, että leikkaus on elossapysymisen kannalta välttämätön? Missä sinua muuten hoidetaan?
Minulla oli hoitamaton AVM vuosikymmeniä. Löydettiin vuonna 1969, jolloin olin parikymppinen. Ei leikattu, koska seurauksena olisi ollut todennäköisesti sama kuin sinulla, vasemman puolen halvaus.
Minulle tehtiin -90-luvulla useita embolisaatioita, yhdestä komplikaationa täydellinen toispuolihalvaus. Jalka toipui ihan käyttökelpoiseksi n. kolmessa viikossa. Kädessä minulla on ollut ongelmia jo pitkään, joten se jäi lähinnä riesaksi. Jalka kuntoutuu kuin itsestään, kunhan pääsee seisomaan ja siitä apuneuvojen kanssa liikkeelle. Se on kuitenkin niin paljon yksinkertaisempi kuin käsi.
Oikeastaan halusin kysyä, ettei kukaan ole ehdottanut silleen jättämistä enää nykyään? Onko vuotoriski katsottu niin suureksi?
Et kertonut minkä ikäinen olet, entä kuinka suuri AVMsi on ja liittyykö siihen aneurysmia?
Eräs lääkäri sanoi minulle, kun epäröin vielä yhtä embolisaatiota: Suurten asioiden kanssa sinä kamppailet. Saman haluan sanoa sinulle. Voimia siihen!
4leikkausta,8angiota,ja lukemattomia sivuoireita mutta omassa tapauksessani tereotaktinen sädehoito antanut konkreettista tulosta.saman oloinen ongelma on kyseessä itsellä nimen omaan laajuudesta,leikkauksen riskistä.kysäise täsmäsädehoidosta,meikussa on kait yksi tarkimmista sädekoneista.miksi ei sitä.mutta se voi olla vain viimeisiä vaihtoehtoja.tsemppiä. töölönsairaalassa on osaavimmat.ja vielä palautumisesta,se tapahtuu aika hyvin,ellei tule suuria yllätyksiä.ai mun käsittääkseni avm ei ole tappava,ikävätosin mutta ellei ole kyse aneurysmistä ne on riskaabelimpia.mutta rohkeata mieltä.
Miguel, olet oikeassa, sädehoito on yksi mahdollisuus. Stereotaktinen sädehoito lääkärien sanojen mukaan sopii parhaiten pieniin (läpimitta korkeintaan 3,5cm)kasvaimiin ja malformaatioihin. Minullekin tehtiin, pienensi malformaatiota jonkin verran. Eikä mitään haittoja ainakaan minulla.
ei todellakaan ollut tarkoitus vähätellä avm riskejä ja ja kun itsellä hyvin laaja ja hyvn pieniä hius suonia ongelmana nyt.niin kuin inkakin mainitsi,ei itsellänikään mitään haittoja tullut siitä sädehoidosta.ainut kai että vaikutukseen voi mennä vuosia.mutta taas tässäkin asiassa maalaan liian ruusuisia kuvia.heps.
Me molemmat tiedetään, että ei AVM mikään helppo sairaus ole. Ihan jo tietoisuus siitä, että aivoverenvuodon riski on todellisuutta ihan konkreettisesti, on raskasta, helposti ajattelee että pienikin ponnistus puhkaisee jonkin suonen juuri nyt. Kuitenkin monet elävät melko normaalia elämää, niin kauan kun eivät ole saaneet diagnoosia. Senkin jälkeen kunhan aikaa on tarpeeksi kulunut, pelko jää ainakin ajoittain taka-alalle.
Riskeistä vielä sen verran, että malformaation suonet ovat tietääkseni rakenteeltaan jossakin määrin heikompia kuin terveet suonet, lisäksi virtausnopeus on normaalia suurempi, joten suonen seinämiin kohdistuu normaalia suurempi paine. Vuotoriski ei kuitenkaan niin suuri kuin aneurymissa.
Uneton, tenttaa lääkäreitä kunnolla!
Tässä vielä pari linkkiä:
http://www.hus.fi/default.asp?path=1,32,660,548,2719,5943,6893
http://www.kuh.fi/~shp-web/nettihenkreika/nettihr100/tiede1.htm
http://www.yle.fi/akuutti/arkisto2005/130905_c.htm
Tossa jo taisikin tulla vähän osviittaa. Itse olen elellyt tällä pallolla 40v, enkä ole ihan heti lähdössä. Ensimmäinen vuoto oli kun olin n.11v. Sitten 16v. ja viimeinen (luultavasti) vuotta myöhemmin. Silloin se myös (v.-83) leikattiin. Vuoto ehti kuitenkin jatkua liian kauan ja seurauksena oli neliraajahalvaus.
Sitten n. 17v. myöhemmin tehtiin 9 embolisaatioita ja edelleen malformaatio on kuulemma suuri ja oikovirtauksia runsaasti.
Erään kirurgin sanoin:"Ei niihin malformaatiovuotoihin niin helposti kuole."
Ei siis kannata antaa pelon halvasannuttaa elämää.
Malformaatio ei sinänsä estä elämistä, se tosin näyttää CT- ja MRI-kuvissa todella pahalta, eikä sen kanssa sinänsä ole leikkimistä, mutta "ei saa jäädä tuleen makaamaan". Meollä on elämä elettävänä täällä.
Viimeisinpämä hoitona sitä hirviötä sädetettiin, vaikka se on siihen hoitoon kuulemma vielä liian iso. Muutakaan ei ollut enää tehtävissä ja hoidoista se on toistaiseksi ainoa josta ei ole tullut haittavaikutuksia.
Tulevina vuosina selviää, oliko siitä mitään hyötyä...
heips tuli tosta laajuudesta mieleen,nyt11 angiota takana onko se avmmäsi ollenkaan pienentyny ja miksi?itselläni kun ei nyttemmin ole mitään tuupattu suoniin ,ei imestynyt lisää syöttäviä suonia ja stereotaktinen erittäin hyvän tehon antanut minkä kuulin nyt 28 päivän angiossa mutta vielä on ogelma kohtia ja kenties jos saavutetaan maksimi teho tässä 5 vuoden aikana voi olla että ongelmat on ummessa .nyt kulunu 2 vuotta viimeisestä säteestä.mutta ihmettelempä vaan sitä täsmää kontra angio ja leikkaukset millä tuli vaan ongelmia lisää.mutta niin kait hyvin harvinaista? mutta heips
Eipä oo vielä tietoa. Kobolttitykillä ammuttiin silloin marraskuussa, ja ensimmäinen kontrolli oli seuraavana keväänä. Jotain kutistumista oli kuulemma näkyvissä, mutta ei kai niin lyhyessä ajassa mitään kehitystä näy kuin päiväunissa korkeintaan. seuraavassa kuvassa voisi jo jotain näkyäkin. Keväämmällä se selviää.
Niin, siis enpä voi edes enää muistaa sitä mitä mahdat käydä läpi.
Siitä on yli 20 v. kun minun kallo avattiin, enkä tainnut oikein tajuta mistä itseasiassa on kysymys. Onneksi en tiennyt, silloinhan halkaistiin melkein koko kallo. Nykyään mennään sisälle mitättömän pienestä reijästä.
No, se pala aivoista, aivot on kumma värkki. Olen tullut toimeen ilman aika isoa palasta vuodesta -83, mutta kai sen huomaa jo tekstistäkin. Vai kuinka? ;)
Ei, vaan hyvin se menee, ne erkit on sitä hommaa tehnut ennenkin, eikä ne halua kasvattaa mitään ikäviä tilastoja.
Huoli pois!
Helppo sanoa, minä tiedän. Mutt. silti...
Sain v. 2001 25 -vuotiaana äkillisen sairaskohtauksen. Raju kiertävä huimauskohtaus, jota seurasi vasemman korvan kuuroutuminen, raju oksentelu ja päänsärky ja lopulta tajunnan tason aleneminen. Tutkimuksissa syyksi selvisi AVM pikkuaivoissa, joka oli vuotanut. Aivopaineen nousun vuoksi päähäni porattiin reikä, johon asennettiin shuntti. Parin päivän päästä avm leikattiin onnistuneesti. Kohtauksesta pari viikkoa eteenpäin on täysin kadonnut muististani, vaikken varsinaisesti tajuton ollutkaan. Aluksi vasen puoleni oli lievästi halvaantunut ja tasapaino täysin kadoksissa. Kävelemään piti opetella uudestaan. Pikkuhiljaa aloin kuitenkin leikkauksesta toipumaan. 3 kuukauden kuntoutuksen jälkeen olin kutakuinkin tervehtynyt takaisin työelämään. Nyt 5 vuoden jälkeen voin sanoa olevani lähes entiselläni. Vasemman korvan kuulo tosin on lopullisesti menetetty ja tasapainossa edelleen hiottavaa, mutta päällisin puolin kukaan ei minusta pysty näkemään mitä olen kokenut. Olen aivan normaalisti työelämässä, vuosi sitten avioitunut ja odotan ensimmäistä lastani.
Tietysti tilanteeni on hieman erilainen, kun en itse ollut leikkauksesta päätettäessä tietoisessa tilassa enkä siten voinut sitä jännittää, mutta meillä on maailman taitavimmat neurokirurgit, jotka kyllä osaavat hommansa. Ja en olisi kyllä ikinä uskonut, että niin huonosta tilasta, kuin itsekin olin heti leikkauksesta herättyäni, voi toipua noinkin nopeasti! Palan puuttuminen tuntuu yhtä paljon kuin ylimääräisen siellä oleminen, eli et sitä millään lailla tule tuntemaan.
Olet saattanutkin jo käynyt leikkauksessa, mutta joka tapauksessa toivon sinulle rohkeutta ja voimia! ja ennenkaikkea uskoa parantumiseen!
Olen tuon viesti ketjun aloittaja. Kolmisen vuotta on vierähtänyt hoidoissa, joista viimeinen oli avoleikkaus. Pään verenkierrosta on nyt sitten suljettu kännykän kokoinen alue, pään sisällä se edelleen lilluu.
Hoidot vievät minut pyörätuoliin, muutta nyt ollaan taas siinä kunnossa, että pääsen taas lenkille juoksemaan. vielä viime kesänä koko vasen puoleni oli halvaantunut, mutta sisulla siitä on selvitty. Ainoat oireet mitä enää on jäljellä ovat vasemman jalan varpaiden liikkumattomuus, epilepsia ja kummalliset kivut vasemmalla puolella, pikku juttuja kun kuuli, että ensimmäinen diagnoosi oli ollut inoperaabeli ja pysyvä sänkypotilas. Tämän ihmeen takana on kukas mukaan kuin Juha Hernesniemi, mies jolta sain elämän takaisin.
Kaikkiaan kokemus teki minusta paremman ja voimakkaamman ihmisen, joka asiassa on aina hyvätkin puolensa, vaikka niitä ei välttämättä heti näe.
Hakusanalla linnc löytyy lisää leikkauksestani.