Olisiko täällä muita hemofilialasten vanhempia?
2,5v. poikamme kärsi toistuvista nenäverenvuodoista kesästä lähtien ja viime viikolla saimme varmistuksen diagnoosille: von willebrandin tauti. On aika raskasta, kun perheessä on muitakin lapsia ja vauhtia riittää. Olisi kiva vaihtaa kokemuksia, ihan vaikka muidenkin perheellisten kanssa, joiden elämää rajoittaa sairaus.
2,5v. poikamme kärsi toistuvista nenäverenvuodoista kesästä lähtien ja viime viikolla saimme varmistuksen diagnoosille: von willebrandin tauti. On aika raskasta, kun perheessä on muitakin lapsia ja vauhtia riittää. Olisi kiva vaihtaa kokemuksia, ihan vaikka muidenkin perheellisten kanssa, joiden elämää rajoittaa sairaus.
Vastaukset 3
Vanhimmat
http://www.harvinaiset.org/
http://www.hemofilia.fi/
Meillä on myös nyt kohta kaksivuotias poika jolle on tehty Von Willebrandt diagnoosi. Meillä ei vain ole ollut mitään vuotoja, joten monesti ihan unohtaa pojan sairauden. Muutenkin niin uskomaton toipuminen. Syntymässä tai jo mahassa sai laajan aivoverenvuodon, jonka laajuuteen löydettiin syy Von Willebrandt. Alkuun oli kaikennäköistä huolta mutta kun nyt kaikki näyttää menevän ihan ikätasojen mukaan niin uskaltaa jo vähän hengittää...Meidän tautiluokituskin on lievä. Mutta joo, tuolla hemofilia palstalla juur keskusteltiin että pitääkö elää pumpulissa vai voiko harrastaa normaaleja lasten leikkejä...Meidän tauti näyttää ainakin olevan niin lievä että uskallan kyllä päästää esim. pojan puukäsitöihin. Ja poikien harrastuksiin jos haluaa. Tosin siihen vielä menee jonku aikaa. Ja ehkä jos tauti ois kovempi niin...Mutta aina on sydän sykkyrällä kun tapahtuu noita haavereita. Meillä on kyllä haavat parantuneet ihan samanlailla kuin muillakin. Voimia, kaikki vieras on alussa niin pelottavaa, varsinkin jos tauti on vakava. Mutta Suomen Hemofiliayhdistyksen sivuilta saa myös paljon tietoja kokemuksia, ainakin mulle itelle oli jotenkin helpottavaa lukea "sairaiden" kokemuksia, miten verenvuototaudit vaikuttavat normaaliin elämään.