21-trisomian seulonta

Tieto lisää tuskaa..

Millaisia ajatuksia teillä on tai on ollut 21-trisomian (eli Downin syndrooman) seulonnasta?

Jos joku ei satu kyseistä termiä tuntemaan, niin tuossa seulonnassa määritetään verikokeesta tiettyjen proteiinien pitoisuuksien avulla, onko todennäköistä että juuri sinun pienokaisellasi olisi tuo 21-trisomia (yksi ylimääräinen kromosomi, joka aiheuttaa Downin syndroomana tunnetun oireyhtymän). Jos seulonnassa käy ilmi, että todennäköisyys on suuri (yli tietyn rajan), pääsee jatkotutkimuksiin (istukka- tai lapsivesinäyte), jossa tarkistetaan tilanne. Noihin jatkotutkimuksiin liittyy pieni (0,5%) keskenmenon riski, minkä takia ensin seulotaan ja vain riskiryhmäläiset tutkitaan. Seulonta on täysin vapaaehtoinen. Se huono puoli seulonnassa on, että se voi antaa "väärän hälytyksen", varsinkin jos l.a. on epävarma.

No, minulla on tuo la epävarma, kun kuukautiskierto on ollut mukavan vaihtelevan pituinen: 28 - yli 40:kin päivää. Näin ovulaatiohetki ei ole tarkkaan tiedossa. Toki ylimääräinen ultra saattaisi valaista asiaa (täällä on tarjolla vain tuo vapaaehtoinen rakenneultra rv. 18-19, jollei mitään häikkää ole).. Eli jos lähden tuohon seulontaan, täytyisi käydä myös ylimääräisissä tutkimuksissa l.a:n selvittämiseksi. Sinänsä tällaisilla nuorilla äideillä (olen 22) on aikaslailla pieni riski saada Down-lapsi, riski kasvaa iän myötä. No, onko se edes mikään "riski", eihän Downin syndroomassa mitään vaarallista ole.

Mutta onko tuo seulonta edes tarpeellinen/hyödyllinen? Joku saattaisi päättää tekevänsä abortin, jos tulevalla lapsella havaitaan Downin syndrooma (tai oikeastaan, todennäköinen Downin syndrooma, ihan täysin varmoja eivät kai ole nuokaan tutkimustulokset). Itse olen elämäni aikana saanut olla sen verran paljon tekemisissä Down-ihmisten ja muidenkin kehitysvammaisten kanssa, ettei joku Downin syndrooma mielestäni ole mikään maailmaa kaatava asia, edes omalla lapsella (joka olisikin sitten "lapsi" paljon kauemmin). Down-lapsi on mielestäni ihan "normaali", luonnollinen, tosin ehkäpä haastavampi hoitaa. Kuin ovat myös vauvat, joilla on esim. koliikkivaivoja. (Abortoisitko sinä pienokaisesi, jos jo alkuraskaudesta jollain keinoin saisit tietää hänen mitä todennäköisemmin sairastavan vaikeaa koliikkia?)

Joten, oli seulonnan tulos mikä tahansa, aion pitää lapsen. Samaa sanoo lapsen isä. Olisiko tuosta tiedosta sitten jotain iloa? Ehkä se auttaisi valmistautumaan tuleviin haasteisiin, sopeutumaan ajatukseen kehitysvammaisesta lapsesta, joka ei ehkä koskaan esim. opi kirjoittamaan tms. Muuta iloa en keksi, sillä eihän Downin syndrooma ole parannettavissa eikä (tietääkseni) vaadi erityisempiä hoitoja (paitsi jos siihen liittyy esim. suoliston tai sydämen toiminnan ongelmia), sikiökaudella eikä syntymän jälkeenkään.

Mutta mitä jos testit antavatkin virheellisen tuloksen? Että joko odottaa Down-lasta, murehtii asiaa ja saakin ihan terveen lapsen, tai sitten seula "vuotaa" ja terveeksi odotetulla lapsella onkin tuo syndrooma... Tai sitten jokin muu kehitysvamma, jota ei pystytä nykysin keinoin havaitsemaan! Downin syndrooma kun on kuitenkin vain yksi monista kehitysvammaisuuden muodoista, lisäksi vielä CP-vammat (ei useinkaan vaikuta älylliseen kehittymiseen) jne.

Joten. Kysynkin nyt teiltä, arvon kanssasisaret ja -veljet, miten te olette suhtautuneet 21-trisomian seulontaan? Oletteko osallistuneet siihen? Millaisin tuntein? Onko joku jättänyt väliin? Miten perustelit? Herättikö kirjoitukseni sinussa joitain muita ajatuksia? Keskustelu alkakoon! =)
133910
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 13

Vanhimmat

Moi. Me mentiin rakenneultraan iloisin mielin "vain katselemaan" vauvaa. Aborttia ei pidetä oikeana vaihtoehtona. Siellä me kuultiin, että meillä on jotain 1,5%:n todennäköisyys saada jollain tavalla kehitysvammainen lapsi (voi olla myös 18 trisomia, joka on paljon vaikeampi kuin downin syndrooma). Aika paljon huolta vain aiheutti tuo ultra, ja meille siellä sanottiinkin, että nänä ovat SEULONTOJA, eli siihen tyyliin, et ei olisi kannattanut tulla, jos ei halua lapsivesitutkimukseen/seulontaan. Muutenkin se on vähän sairasta etsiä etsimällä vikoja ja viittauksia vikoihin syntymättömästä lapsesta, tulee vaan murhetta ja huolta mun mielestä... Mut kai ultrassa vois sanoa, että älkää tutkiko kaikkea, katsellaan vaan... en tiedä.

Äänestä
  • Jos sanoivat, että 1,5 % riski, niin eikös tuo ole aikaslailla pienen pieni riski... Eri asia, jos olisi sanonut että esim. 75 % riski! Silloinkin olisi vielä 25% todennäköisyys, että kehitysvammaa ei ole. Luulen (en tiedä), että rakenneultrassa listaavat joitain tiettyjä mahdolliseen kehitysvammaan viittaavia asioita (mitä ne sitten ovatkin), joista varmasti melkein kaikilla lapsilla täyttyy joku piirre.. (mitähän nyt voisi olla.. hieman normaalia lyhyemmät sormet tai jotain...) 0%-tuloksia tuskin edes saadaan? Ajattele mieluummin, että saatte 98,5 % varmuudella terveen lapsen! Tosi hyvä prosentti, sanon minä!

    Onhan mukava "vain katsella" vaavia, mutta kyllä nuo terveydenhuollon palvelut liittyvät väkisinkin terveyden hoitoon/sairauksien etsimiseen.

    Äänestä

  • emo83 kirjoitti:

    Jos sanoivat, että 1,5 % riski, niin eikös tuo ole aikaslailla pienen pieni riski... Eri asia, jos olisi sanonut että esim. 75 % riski! Silloinkin olisi vielä 25% todennäköisyys, että kehitysvammaa ei ole. Luulen (en tiedä), että rakenneultrassa listaavat joitain tiettyjä mahdolliseen kehitysvammaan viittaavia asioita (mitä ne sitten ovatkin), joista varmasti melkein kaikilla lapsilla täyttyy joku piirre.. (mitähän nyt voisi olla.. hieman normaalia lyhyemmät sormet tai jotain...) 0%-tuloksia tuskin edes saadaan? Ajattele mieluummin, että saatte 98,5 % varmuudella terveen lapsen! Tosi hyvä prosentti, sanon minä!

    Onhan mukava "vain katsella" vaavia, mutta kyllä nuo terveydenhuollon palvelut liittyvät väkisinkin terveyden hoitoon/sairauksien etsimiseen.

    Käsittääkseni rakenneultrassa katsotaan sydämen ja munuaisten yms tärkeiden elinten rakenteita, joista sitten voi päätellä erilaisia sairauksia/kehityshäiriöitä. Kunnalliseen ultraan ei voi vaan mennä katselemaan, sillä tosiaan juuri nämä tutkimukset ovat se, mitä varten sinne mennään.
    Jos siis tahtoo van katsella pikkuistaan, eikä tahdo osallistua kunnan tarjoammiin seulontoihin pitänee varata aika yksityiselle ultraan.
    Itse olemme molemmissa raskauksissani käyneet kaikissa ultrissa, jotka kunta on tarjonnut. Jos poikkeavuuksia olisi selvinnyt, en olisi tahtonut jatkotutkimuksia juuri tuon virhearvion ja ennen aikaisen murehdinnan takia. Tieto tosiaan lisää tuskaa! Mutta jokatapauksessa jokainen lapsi on lahja, enkä omaa lastani tappaisi vaikka hän valtaväestöstä jotenkin poikkeaisikin.
    Toivon kaikkea hyvää jokaiselle odottavalle äidille ja ennen kaikkkea näille masuasukeille:)

    Äänestä

  • Me jäätiin kiinni rakenneultrassa munuaisista, otettiin lapsivesipunktio ja normaalit kromosmit vauvalla. Nyt kuitenkin tiedämme mahdollisesta munuaisaltaiden laajentumasta, jotka voidaan leikata/hoitaa lapsen synnyttyä. Saattaa olla, että ne palautuvat itsekseen normaaliksi, tai sitten eivät. Minusta seulonnat ovat tarpeen! Joka kuukausi käymme ultrassa kontrollissa lapsen syntymään asti.

    Äänestä

Olipa lapsellani mitä vaivoja tahansa tai ei, en aio lähteä seulonnoilla sitä selvittämään. Aika epätodennäköistä, että mitään vaivoja olisi. Kun elää terveellisesti jne. En ikinä voisi tappaa lastani sen takia, että hänellä EHKÄ on joku vamma. Sori vaan ilmaisu, mutta kyllä se mielestäni on tappamista. Aborttikin. Vai mikä ilmaisu olisi parempi siihen, "raskauden keskeyttämiseen". En tästä aio kuitenkaan alkaa kiistellä sen enempää.

Ja koska itse en raskautta keskeyttäisi jonkun epäilyn/tiedon takia (älytöntä että edes yhteiskunnassamme sallitaan sellainen, jos on down lapsi, sen saa listiä..!), eli en myöskään tuota tietoa tarvitse. Kaikki tarvittava selviää sitten laitoksella.

Äänestä

Olen kahdella kaverillani seurannut läheltä tuota veriseulan ottamista ja sen aiheuttamaa paniikkia. Molemmilla veriseula näytti hieman kohonnutta todennäköisyyttä, mistä tuleva äiti tietysti hätääntyi. Hirveä huoli, joka ei varmasti helpottanut raskautta. Molemmat menivät lapsivesipunktioon, ja pelkäsivät sen jälkeen keskenmenoa (punktioonhan liittyy alle prosentin keskenmenoriski). Lapsivesipunktiossa tulos oli molemmilla, että täysin terve lapsi, joka sitten aikanaan syntyikin.

Vaikka pidänkin tutkimista tärkeänä, jotenkin jäi arveluttamaan noin paljon vääriä hälytyksiä antavan testin käyttö. Raskaana olevat on aika herkässä mielentilassa, ei siinä saisi turhia pelkoja lietsoa. Eli kaipaisin parempia testejä, lapsivesipunktiohan on 100% varma, mutta veriseula ei. Ja tuon veritestin näyttäessä kohonnutta riskiä, tukea tulisi olla äidille tarjolla, molempia kavereitani kohdeltiin todella tylysti seulonnoissa.

Itse aion käydä molemmissa kunnan tarjoamissa ultrissa, koska niissä voidaan saada sellaista tietoa, josta on hyötyä lapsen tai minun terveydelleni. Meillä kunta ei käytä veriseulaa. Jos np-ultrassa näkyy niskaturvotusta, en välttämättä lähde lapsivesipunktioon. Olen tehnyt vapaaehtoistyötä mm. down-lasten kanssa, joten en pelkän down-diagnoosin takia välttämättä tekisi aborttia, enkä halua lapsivesipunktiolla vaarantaa raskauden jatkumista. Sen sijaan vaikeampi kehitysvamma voisi olla jo riitävä peruste abortille. En missään nimessä moiti ketään, joka tekee abortin esim. down-syndrooman takia, vammaisen lapsen hoitaminen on raskasta, itse en vain siihen välttämättä pystyisi.

Perheille tulisi myös olla tietoa ja tukea, kun tieto lapsivesipunktion tuloksesta tulee. Moni ihminen ei ole koskaan ollut tekemisissä kehitysvammaisten kanssa, jolloin päätös raskauden jatkamisesta tai abortista on varmasti todella vaikea. Moni myös päättää jatkaa raskautta, jolloin kaikki tieto tulevasta varmasti helpottaisi. Ilmeisesti osa kunnista ohjaakin tuossa tilanteessa esim. vammaisjärjestön pariin.

Äänestä
  • Miksi pitää laittaa oma lapsi alulle, jos ei ole valmis ottamaan sitä sellaisena kuin se on tulossa. Jos haluaa valikoida, ja vammaisen lapsen hoitaminen on liian raskasta, niin sitten kannattaisi mennä suoraan adoptoimaan se terve lapsi. En käsitä.

    Äänestä

  • Jihuu! kirjoitti:

    Miksi pitää laittaa oma lapsi alulle, jos ei ole valmis ottamaan sitä sellaisena kuin se on tulossa. Jos haluaa valikoida, ja vammaisen lapsen hoitaminen on liian raskasta, niin sitten kannattaisi mennä suoraan adoptoimaan se terve lapsi. En käsitä.

    Ennen kuin lähtee teoretisoimaan ja tuomitsemaan muita suoralta kädeltä, voi ehkä kokeilla elämää päivän jonkun toisen kengissä, ihan oikeassa elämässä. Tuomitsemalla ja syyllistämällä ei auteta ketään. En ole tavannut yhtään vammaisen lapsen vanhempaa, joka olisi noin ehdoton, ehkä elämänkokemus opettaa näkemään muitakin värejä kuin mustaa ja valkoista.

    Eiköhän suurin osa ole valmis ottamaan lapsen sellaisena kuin hän tulee. On kuitenkin tilanteita, joissa lapsi tulee tilaamatta (huolella hoidettu ehkäisy ei toimikaan), vanhempien tilanne muuttuu raskauden aikana (sairaus, puolison kuolema, työttömyys) tms ennakoimatonta. Ja osa ihmisistä ei vain ole valmiita hoitamaan vammaista lasta. Olen valitettavasti vapaaehtoistyössä tavannut paljon koko elämänsä laitoksessa eläneitä vammaisia, ja minusta se on karmiva kohtalo. Jos vanhemmat tietävät, etteivät jaksa hoitaa vammaista lasta, ehkä silloin on parempi tehdä abortti. Vammainenkin lapsi ansaitsee hyvän kodin ja kasvuympäristön. Paraskaan hoitolaitos ei ole sama asia kuin koti.

    Lisäksi korostin, että vanhemmille pitäisi olla tukea silloin, kun saavat tiedon lapsen mahdollisesta vammasta, jotta he osaisivat valita tiedon, ei pelkän tuntemattoman pelon pohjalta. Moni vanhempi varmasti voisi pitää vammaisen lapsen, jos tietäisi hieman enemmän, mitä elämä vammaisen lapsen kanssa voi olla. Maailmaan mahtuu erilaisia ihmisiä, myös vammaisia.

    Itse en lievän kehitysvamman takia abortoisi, mutta vakavamman takia kyllä. Vakavalla tarkoitan sellaista vammaa, joka aiheuttaisi jatkuvaa, voimakasta kipua lapselle, tai esimerkiksi tarkoittaisi sitä, että lapsella ei ole mahdollisuuksia selvitä hengissä kohdun ulkopuolella. Raskauden jatkaminen tuossa tilanteessa olisi vain kärsimyksen pitkittämistä.

    Äänestä

Tämä on niitä aiheita, mikä aiheuttaa PALJON erimielisyyksiä ja vihan tunteita...mutta jospa yritettäisiin hyväksyä kaikkien mielipiteet? Ei ole kuitenkaan olemassa mitään yhtä ainoaa OIKEATA mielipidettä.

Eli jospa tekin, ketkä niin kovasti tuomitsette raskauden keskeytyksen esim. sikiön kromosomipoikkeaman tai muun rakenteellisen vian (esim. vaikea sydänvika) takia jättäisitte syyttelen ja kertoisitte vaan mielipiteenne asiallisesti... teillä tuskin on kokemusta vaikeasti vammaisen lapsen hoidosta tai raskaudesta, jossa lapsi on "tuomittu" vaikeasti vammaiseksi? Vai onko?

Tuomitsin ennen itse raskauden keskeytyksen totaalisesti.... mutta kokemus opettaa. Kun minulle kerrottiin sikiöllä olevan Downin syndrooma, sydänvika, lisäksi suolistossa vikaa, sikiö jo rv 16 kehityksestä paljon jäljessä massiivisen turvotuksen takia (ympäri sikiön kehoa yli 1 cm turvotus), turvotus tulisi aiheuttamaan sen, että sikiö ei koskaan kehittyisi normaalisti vaan todennäköisesti kuolisi kohtuun jossain vaiheessa....ajatukset muuttuivat. Olen täysin varma, että kukaan kuka ei ole tuossa tilanteessa ollut, ei voi tietää miltä se tuntui. Eli tässä tapauksessa olen täysin eri mieltä alkuperäisen kirjoittajan kanssa siitä, että Downin syndrooma on jotenkin vähäinen. On toki "helppojakin" tapauksia juuri tässä syndroomassa, mutta seulonnoilla pystytään näkemään myös pahemmat rakenteelliset ongelmat. Meidän lapsemme ei olisi koskaan voinut elää ilman laitteita, eikä siis todennäköisesti olisi elänyt syntymäänkään saakka. Olen siis monen mielestä paha ihminen, kun keskeytin raskauden kuultuani nämä tosiasiat. Keskeytyspäätös oli silti elämäni vaikein vaikka tiesinkin koko ajan sen olevan meille se OIKEA vaihtoehto tässä tapauksessa.

Pidän siis seulontoja tarpeellisina. Eiväthän ne ole pakollisia, mutta olen kiitollinen siitä mahdollisuudesta, että näitä asioita voidaan havaita jo raskauden alkumetreillä. Ja tämähän oli vain minun mielipiteeni....

Äänestä
  • Kiitos kommentistasi, kiitos myös muille kommentoineille.

    Raskaus saattaa laittaa järkevänkin ihmisen kiihkoilemaan lapsensa puolesta. Oman mielen jaksamisen kannalta voi tuntua helpommalta ottaa jyrkkä kanta esim. aborttia vastaan, jottei koko ajan tarvitse mielessään vatvoa, että entä jos sittenkin. Tässäkin keskustelussa on esitetty mielipiteitä, emmekä me asiasta ulkopuoliset pysty sanomaan, mikä missäkin tilanteessa on absoluuttisen oikein.

    Mielestäni et ole huono äiti, kun teit tuon ratkaisusi. Rakkaus ei ole useinkaan helppoa.

    Kun aloituskirjoituksessani annoin ymmärtää, että Downin syndrooma olisi "helppo" tai "vähäinen" vamma, niin tuo mielipide perustui vain ja ainoastaan minun omiin kokemuksiini: Kirjallisuuteen perehtymisen lisäksi olen tehnyt vapaaehtoistyötä Down-nuorten ja -aikuisten parissa, kuten myös monella muulla tavalla vammaisten ihmisten kanssa - en edes tiedä nimiä kaikille tapauksille. Kokemukseeni kuuluvat vain sellaiset vammaiset ihmiset, jotka ovat selvinneet elossa sikiökaudesta ja varhaislapsuudesta. Olet oikeassa, kaikki eivät selviä, mutta näistä tapauksista minulla ei ole ollut tietoa ennen sinun kommenttiasi. Toisaalta kyse saattoi olla myös psyykkisestä puolustuksesta: en ehkä halunnut nähdä sitä mahdollisuutta, että vamma voisi olla hyvin vaikeakin. Tällöin kun ei tarvitsisi ajatellakaan sitä pelottavaa aborttia.
    Toki näidenkin Down-ihmisten, joita olen elämässäni kohdannut, vammaisuuden tasossa on ollut vaihtelevuutta: eräskin n. 15-vuotias tyttö ei osannut lainkaan puhua, vaikka kommunikoikin muilla tavoilla ja osasi olla hyvinkin omapäinen, kiukkuilla, iloita ja olla omalla tavallaan viehättävä ja ärsyttävä. Toinen taas hölötti koko ajan, rakastui täydestä nuoren ihmisen sielustaan lähes joka viikko johonkuhun ihanaan poikaan ja huokaili rakastettujensa perään... Nämä tuntemani ihmiset opettivat minulle, että vammainen on hyvin monella tavalla ihan samanlainen kuin minäkin, arvokas ja rakastettava. Mutta. Olisiko oikein kiduttaa todella vaikeasti vammaista pitämällä hänet väkisin elossa? Tai kiduttaa itseään odottamalla jatkuvasti lähes väistämätöntä keskenmenoa? Ei.

    Ajattelin jo hetki sitten, että jättäisin itse seulonnan käymättä, juuri noiden turhien hälytysten ja pelkojen takia. Jo tämä keskustelu ja siihen liittyvä ajatustyö ovat antaneet sitä, mitä pidän seulontojen positiivisena antina: henkistä valmistautumista mahdollisesti vammaisen lapsen syntymään. Mutta täytyy vielä harkita asiaa, sillä onhan olemassa se pienen pieni mahdollisuus, että minullekin käy samoin kuin sinulle ja joudun tosissani harkitsemaan aborttia, niin vaikeaa kuin se onkin.

    Äänestä

  • Tapauksesi on kuitenkin erilainen kuin se, että todetaan pelkkä down-riski..

    Jokainen joka seksiä harrastaa, varmaankin myös tietää, että siitä voi tulla raskaaksi, ehkäisystä huolimatta. Eli siltä osinkin voisi kantaa vastuuta asiasta.

    Ja kuten joku tässä totesikin, ei tunnu oikealta, että maailma olisi vain terveiden maailma.

    Äänestä

Itse osallistuin trisomiaseulontaan, joskin hivenen ristiriitaisin tuntein. Olen sitä mieltä, ettei tämä maailma voi olla vain terveiden maailma ja että lapsi saa tulla sellaisena kuin on, mutta siitä huolimatta päätin osallistua seulontoihin. En niinkään sen vuoksi, että keskeyttäisin raskauden jos kaikki ei olisikaan hyvin, vaan pikemminkin siksi, että sitten sen tietäisi ja pystyisi varautumaan asiaan.

Onhan kyse myös ja ennen kaikkea vauvankin edusta siinä mielessä, että jos ennakkoon tiedetään, että lapsella on jokin sairaus/vamma, niin synnytykseen pystytään varaamaan kaikki mahdollinen hoito, jota lapsi voi tarvita välittömästi synnyttyään.

Äänestä

en mennyt muihin seulontoihin kuin siihen yhteen ultraan joka tarjottiin! Olin päättänyt kauan ennen raskautta, että tieto lisää vain tuskaa. Olisi ollut kauheaa miettiä abortin mahdollisuutta, jos vauvalla jotain olisi ollut. Varsinkin kun mikään seulonta ei ole lähellekään 100% varma..
Vanhemmalla ystävälläni todettiin 21-trisomian seulonnassa, että "hyvin suurella todennäköisyydellä lapsellasi on Downin syndrooma" Ystäväni päätti kuitenkin pitää lapsen siitä huolimatta ja yllätys oli suuri, kun lapsi sitten olikin ihan terve! Joten en siis aio tulevienkaan raskauksien kohdalla mennä seulontoihin, sillä en halua joutua sen tilanteen eteen, jossa on päätettävä syntymättömän pienokaisen kohtalosta.
Mutta sinulle emo-83 sanoisin, että teet juuri niin kuin itse haluat. Ja tietysti kannattaa keskustella isin kanssa =)

Äänestä

Kommentoi aloitusta


emo83 kirjoitti:

Tieto lisää tuskaa..

Millaisia ajatuksia teillä on tai on ollut 21-trisomian (eli Downin syndrooman) seulonnasta?

Jos joku ei satu kyseistä termiä tuntemaan, niin tuossa seulonnassa määritetään verikokeesta tiettyjen proteiinien pitoisuuksien avulla, onko todennäköistä että juuri sinun pienokaisellasi olisi tuo 21-trisomia (yksi ylimääräinen kromosomi, joka aiheuttaa Downin syndroomana tunnetun oireyhtymän). Jos seulonnassa käy ilmi, että todennäköisyys on suuri (yli tietyn rajan), pääsee jatkotutkimuksiin (istukka- tai lapsivesinäyte), jossa tarkistetaan tilanne. Noihin jatkotutkimuksiin liittyy pieni (0,5%) keskenmenon riski, minkä takia ensin seulotaan ja vain riskiryhmäläiset tutkitaan. Seulonta on täysin vapaaehtoinen. Se huono puoli seulonnassa on, että se voi antaa "väärän hälytyksen", varsinkin jos l.a. on epävarma.

No, minulla on tuo la epävarma, kun kuukautiskierto on ollut mukavan vaihtelevan pituinen: 28 - yli 40:kin päivää. Näin ovulaatiohetki ei ole tarkkaan tiedossa. Toki ylimääräinen ultra saattaisi valaista asiaa (täällä on tarjolla vain tuo vapaaehtoinen rakenneultra rv. 18-19, jollei mitään häikkää ole).. Eli jos lähden tuohon seulontaan, täytyisi käydä myös ylimääräisissä tutkimuksissa l.a:n selvittämiseksi. Sinänsä tällaisilla nuorilla äideillä (olen 22) on aikaslailla pieni riski saada Down-lapsi, riski kasvaa iän myötä. No, onko se edes mikään "riski", eihän Downin syndroomassa mitään vaarallista ole.

Mutta onko tuo seulonta edes tarpeellinen/hyödyllinen? Joku saattaisi päättää tekevänsä abortin, jos tulevalla lapsella havaitaan Downin syndrooma (tai oikeastaan, todennäköinen Downin syndrooma, ihan täysin varmoja eivät kai ole nuokaan tutkimustulokset). Itse olen elämäni aikana saanut olla sen verran paljon tekemisissä Down-ihmisten ja muidenkin kehitysvammaisten kanssa, ettei joku Downin syndrooma mielestäni ole mikään maailmaa kaatava asia, edes omalla lapsella (joka olisikin sitten "lapsi" paljon kauemmin). Down-lapsi on mielestäni ihan "normaali", luonnollinen, tosin ehkäpä haastavampi hoitaa. Kuin ovat myös vauvat, joilla on esim. koliikkivaivoja. (Abortoisitko sinä pienokaisesi, jos jo alkuraskaudesta jollain keinoin saisit tietää hänen mitä todennäköisemmin sairastavan vaikeaa koliikkia?)

Joten, oli seulonnan tulos mikä tahansa, aion pitää lapsen. Samaa sanoo lapsen isä. Olisiko tuosta tiedosta sitten jotain iloa? Ehkä se auttaisi valmistautumaan tuleviin haasteisiin, sopeutumaan ajatukseen kehitysvammaisesta lapsesta, joka ei ehkä koskaan esim. opi kirjoittamaan tms. Muuta iloa en keksi, sillä eihän Downin syndrooma ole parannettavissa eikä (tietääkseni) vaadi erityisempiä hoitoja (paitsi jos siihen liittyy esim. suoliston tai sydämen toiminnan ongelmia), sikiökaudella eikä syntymän jälkeenkään.

Mutta mitä jos testit antavatkin virheellisen tuloksen? Että joko odottaa Down-lasta, murehtii asiaa ja saakin ihan terveen lapsen, tai sitten seula "vuotaa" ja terveeksi odotetulla lapsella onkin tuo syndrooma... Tai sitten jokin muu kehitysvamma, jota ei pystytä nykysin keinoin havaitsemaan! Downin syndrooma kun on kuitenkin vain yksi monista kehitysvammaisuuden muodoista, lisäksi vielä CP-vammat (ei useinkaan vaikuta älylliseen kehittymiseen) jne.

Joten. Kysynkin nyt teiltä, arvon kanssasisaret ja -veljet, miten te olette suhtautuneet 21-trisomian seulontaan? Oletteko osallistuneet siihen? Millaisin tuntein? Onko joku jättänyt väliin? Miten perustelit? Herättikö kirjoitukseni sinussa joitain muita ajatuksia? Keskustelu alkakoon! =)

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu