Hei! Lapsemme sairastui lastenreumaan viime syksynä. Onko teillä tietoa, onko lastenreumaa sairastavien lasten vanhemmilla oma keskustelupalsta / postituslista tms.? Kaipaisin kovasti muiden vanhempien vastaavia kokemuksia: esim. miten varovaisia he ovat olleet infektioiden välttämisessä kortisoni-lääkityksen aikana, millainen taudin kulku on ollut jne.
Lastenreumasta
Marjut
163712
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 16
Vanhimmat
Kelpaako jos on itse sairastellut jo kaksivuotiaasta lähtien?=) En tietenkään pysty kertomaan mitä alussa oli, mutta myöhemmistä kokemuksistani.
Silloin kun lapsi on kotona, hänellä ei ole hätää mutta kouluikään tullessaan tai päiväkotiin mennessään, huoletikaa että hoitajat ym. tietävät lapsesi sairastavan lastenreumaa. Itse sain kokea tietämättömyyttä ja sitä kautta sairasta ilkivaltaa eritoten aikuisten kohdalta.
Talvella minun piti tehdä muun ryhmän kanssa pitkiä kävelylenkkejä, lonkat ja nilkat siinä tuli niin kipeiksi että itkin. Hoitajat huusivat minulle ja uhkailivat. Pakottivat jatkamaan.
Peruskoulussa jouduin osallistumaan liikuntaan täysillä, luistelin, hiihdin, juoksin ja hypin kunnes jouduin sairaalaan kortisonipiikeille. Vietin 2vrkta vuoteenomana ja joskus piikkejä tuli 50 eri niveleen. Ja meno jatkui aina peruskoulun loppuun. Vaatikaa että kouluissa opettajat lukevat ja saavat tarvittavat tiedot lastenreumasta. En halua että lapsesi tilanne pahenee.
Alussa on aina rankkaa, niin vanhemmille kuin lapselle. Mutta mitä vanhemmaksi lapsenne tulee sitä helpommaksi kaikki menee ja pian, jos onnea on, sairaus voi kadota. Voi viettää monta vuotta oireettomana. Minulla tämä lykkääntyi peruskoulun rasituksien vuoksi.
Tulette varmaan huomaamaan että talvella on huonoin aika, aamujäykkyyttä ja tulehduksia. Lapsi on väsynyt ja ärtyisä. Antakaa silloin levätä ja liikkuminen lapsen ehdoilla.
Välttäkää liiallisen sian ja naudanlihan syöttämistä, kala (kirjolohi) on parempi vaihtoehto. syöttäkää myös paljon kasvirasvaa, kun tulehdusarvojen ollessa koholla myös aineenvaihdunta on vilkkaampaa. Kunnon lämmin ruoka kolme-neljä kertaa päivässä.
Elikkä näin, toivottavasti en kirjoittanut sivu suuni. Tämän haluan sanoa kaikille vanhemmille, tiedän tuskan ja kaikkien lääkkeiden sivuvaikutukset. Menetin hiuksenikin kuusi vuotta sitten uuden lääkkeen kokeilussa.
Voimia ja kaikkea hyvää teille! Kaikki kääntyy aina parhain päin=)
Hei vaan. Meillä myös on lapsi viime syksynä sairastunut lastenreumaan (diagnoosi tuli vasta tällä viikolla). Nyt juuri yritän saada infektiota talttumaan ensi viikon paikallishoitojen takia. Tehdään nukutuksessa. Elämä on yhtäkkiä muuttunut kamalasti. Mistä ihmeestä löytää muita reumalapsia tai heidän vanhempiaan?
www.kotipiha.net -foorumi -erityiset lapset -reumalapset.
Täältä löytyy muita reumalapsen vanhempia kirjoittelemassa!
Suurkiitos kotipiha-osoitteesta! Laitoinkin sinne jo viestiä, toivottavasti osasin käyttää sitä oikein, en vain saanut viestiäni näkyviin. Ja kiitos myös muille vastauksista!
Minkä tyypin lastenreuma teillä on diagnosoitu? Oliko teillä kuumeilua? Meillä alkoi kuumeilulla, mutta nyt siirtymässä lääkärien mukaan niveliin. Mutta diagnoosina kuitenkin yleisoireinen lastenreuma.
Ole hyvä vaan! Muistaakseni sinne piti ensin reksiteröityä ennenkuin voi itse kirjoittaa. Ehkä sulla oli vika siinä. En löytänyt ainakaan samalla nimmarilla mitään viestiä.
Meillä on 8v tyttö, jolla lastenreuma todettiin viime syksynä. Lääkkeet ja pisto auttoi tosi hyvin, nyt on tyttö aika hyvässä kunnossa!
Infektioita ei oikein mitenkään pysty torjumaan, kun lapsi käy koulua.
Onhan teillä jo lääkärintodistus hoitotukea varten? Reumalapsi saa Kelalta pientä korvausta hoitokulujen peittämiseksi.
Moi vaan, en ole nyt saanut mitään diagnoosia "mustaa valkoisella" vaan Lastenklinikan lastenreumatologi (tai joku sellainen) puhui melko ylimalkaisesti lastenreumasta. Ilmeisesti pitää odottaa jonkun aikaa, jotta selviää, mihin suuntaan tauti alkaa edetä? Meillä vaiva alkoi viattomana polvikipuna, joka jatkui ja jatkui. Polvi olikin tulehtunut, ja lastenreumatologi löysi pari muutakin tulehtunutta niveltä. Niitä on hoidettu paikallishoidoissa pari kuukautta sitten, ja nyt on taas kolme muuta niveltä tulehtunut ja niitä pitäisi hoitaa ensi viikolla. Tuleeko se diagnoosi normaalistikin "jälkijunassa"? Mitään muita oireita, esim. kuumeilua ei ole ollut. Väsynyt tyttö kyllä on ollut ja selvästi on hankala olla, kun jalat ja kädet ei toimikaan niin kuin ennen.
Saako kaikki reumalasten vanhemmat hoitotukea? Joudun ottamaan kaikki hoitamiseen kuluvat päivät palkattomina töistä, koska kyseessä ei ole äkillinen sairastuminen. Kun näitä päiviä tulee kuukaudessa muutamakin, lovi palkkapussissa on melkoinen (pieni palkka muutenkin ja olen yksinhuoltaja). Miten näistä kuluista selviää? Itse asiassa kukaan ei sairaalassa ole edes puhunut tällaisista asioista. Miten otan selvää?
yhteyttä sairaalan sosiaalihoitajaan tms. Hän tietää miten sinun pitää toimia että saat kaikki etuudet mitä sinulle ja lapsellesi kuuluu.
Veljeni toisella kaksospojalla todettiin nivelreuma pari vuotiaana. Oli tulehdusta silmissä ja muutamassa nivelessä. Lääkitys: kahden eri sorttisia tippoja silmiin yhteensä kahdeksan kertaa päivässä. Tabletteja aamuin illoin, en muista nimiä, sekä kerran viikossa jotain lisäksi. Runsas vuosi sitten alkoivat käyttää probiootti-jogurttia tee-se-itse- sellaista sekä muita FitLine tuotteita. Käytettiin pari kertaa kiropraktikolla oli nimittäin pudonnut pienenä pinnasängystä. Niskoja ja nilkkoja ainakin käsiteltiin. Paranemista alkoi tapahtua. Heinolan reumaparantolaan oli käyntejä kolme kertaa vuodessa. Kahdella viimeisellä kerralla ei tulehdusta ollut missään. Viimeistä edellisen kerran jälkeen ei lääkärin suosittelemia tuotteita enää käytetty, vain FitLinen-tuotteet. Nyt ei ole läkärin määräämiä lääkkeitä eikä ollut tarvinnut jatkokäyntejä varata. Lääkäri oli ollut ihmeissään. Poika on nyt 7-vuotias ekaluokkalainen, ymmärtää hyvin terveellisen ravinnon merkityksen ja lisäravinteiden tärkeyden.
Varsinainen satutäti olet. Ei ole mikään ihme, että lastenreuma saadaan oireettomaksi lääkkeillä.
Todella härskiä, jos käytät oikeasti sairasta lasta hyväksi edistääksesi tiettyjen tuotteiden myyntiä. Oletko tietoinen, että elintarvikkeita ei saa mainostaa lääkkeeksi sairauksiin?
kun nykpäivän immeinen ossais huolehtii sapuskasta, mutta ku sekkää ei oo semmosta ku ennen, että josttai pittäis saaja.
osoite
http://www.infektiofoorumi.fi/kysy/kuumejaseptisetinfektiot.html
ja sieltä 132 kohdasta lähtien voit lukea.
Reumaa on myös lapsilla hyvin erilaista eri lapsilla. Lapsella voi olla myös nivelpsoriasista jossa oireet kuten "normaali" reumassa. Suuri osa lapsireumapotilaista tulee oireettomiksi aikuusikään tullessa. Kaikkien kohdalla ei näin käy.
Tämä ei ole ensimmäinen kerta kun reuma saadaan hoidetuksi ravinnolla ja lisäravinteilla, ne ovat biologista hoitoa, joka pureutuu taudin biokemiallisiin syihin. Pidän itse reuman pelkkää raskasta lääkehoitoa puoskarointina, joka pahimminllaan saattaa vammauttaa potilasta lisää ja estää kehon oman parantumisprosessin käynnistymisen. TNF alfa hoito on hieman biologisempaan suuntaan ja saattaa olla suureksi avuksi monelle. Tuo Fitlinen mainonta on kyllä arvelluttavaa ja moraalitonta.
Jo "tädin" ensimmäinen viesti paljasti, että tarina on sepitetty. Kukaan ei kerro noin paljon tunnistamista helpottavia yksityiskohtia veljensä perheestä. Käyttämällä hakukonetta löydät lisää yhtä naurettavia tarinoita Fitlinen tehosta.
Ravinnon, hivenaineiden yms. merkitystä on tutkittu runsaasti. Esim. tomaatilla on tulehdusta hillitsevä vaikutus kun taas punaisen lihan kohdalla ajatellaan olevan päinvastainen vaikutus.
Kerran erään lääkärin luennolla hän sanoi tähän keskusteluun sopien mainiosti:
- hivenaineista, luontaistuotteista yms ei ole haittaa kunhan ne annetaan lääkärin määrittelemän lääkkeen rinnalla eikä sijaan. Toisaalta niistä ei ole todistettavasti tutkimuksissa ollut hyötyäkään. Tulkitsen itse tätä niin, että lapsen tulee syödä sitä ruoka-ainetta mikä tuntuu hänestä hyvältä (meillä menee esim tomaattia ihan mielettömät määrät) muttei meidän tule sokeasti luottaa mihinkään yhteen "ihmeruoka-aineeseen" vaan antaa tämän tapahtua luonnollisesti lääkkeiden oton rinnalla. Samainen lääkäri sanoi, että lastenreuma on elinikäinen sairaus, lääkkeillä sitä ei voida parantaa, ilman lääkkeitä tilanne kylläkin pahentuu, jos joku paranee se on luonnon ansiota.... "Ihmeparantuminen" voitanee laskea tässä siis luonnon -poikkeus vahvistaa säännön- osioon ei niinkään tähän tuotteeseen?? Onnea kuitenkin parantuneelle. Ihana asia, johtui mistä tahansa. Itse kallistun kolmen asian yhteisvaikutukseen 1. lääkitys 2. ruoka 3. luonto
Niin paljon on koululääketieteen "uhreja", että joittenkin kanssa on turha puhua mitään. Mutta olipa ihanaa kun isotäti kävi tänään, jolle veljeni lapset ovat ainakin yhtä tärkeitä kuin minulle. Sanoi että suurin huolenaihe on ollut sydämellä nämä kaksospojat. Se voi vaikuttaa todella sadulta, että nivelreuma on hävinnyt, mutta eikö ole ihana, että näin on käynyt. Tämä "satu" niin kuin joku saattaa ajatella tätä todella onnellista loppua, päättyy onnellisesti.