Äitini sairastaa epilepsiaa joka on hänelle itselleen kova paikka, ei olla siitä koskaan kotona puhuttu, ja lapsena oli pelottavaa kun ei tiennyt mikä "äitiin meni". Sairauden nimenkin sain selville vasta kun kiipesin lääkekaapille lukemaan purnukan kyljen.. Kouristuskohtauksia tuli joskus sillon reilu 10 vuotta sitten noin 3 vuoden välein, nyt äiti sai taas ystävänpäivänä kohtauksen, tai saa ne yleensä yöllä mentyään maate. Viestissä se sanoi jotain että "nyt hänen kohtaustilanne on rauhoittunut" ja saa ison kohtauksen noin kerran vuodessa. Itsekin se nyt vasta myönsi että ei ole vieläkään tautiaan hyväksynyt ja siksi siitä ei ole puhuttu, äiti on reilu 50 vuotias ja sairastui joskus kymmenvuotiaana.
Olisi kiva löytää äitille jotain tukiverkkoa, vaikka joitain meilikavereita tai ihmisiä jotka on käyneet saman ja tietää miltä hänestä tuntuu. Minä voin vain kuunnella jota teen parhaani mukaan, mutten silti pysty täysin samaistumaan koska olen itse terve. Kyllä tuntuu että olisi hyvä että hän saisi muutenkin varmistusta että on ihan normaali ihminen, varsinkin kun sairaus on vielä tosi lievä (vai onko kohtaus vuodessa lievä?), lääkityksenä hänellä Hydantin 25mg 2x päivässä (jos muistan oikein).
Lisäksi haluaisin lukea teidän kokemuksia kohtauksista. Äidillä yleensä nää kohtaukset tulee yöllä tai aamulla, hänen jo käytyä makuulle. Usein kohtauksen tulon tietää siitä että hän käy aikaisin nukkumaan eikä esim. toivota hyviä öitä. On muutenkin vaisu ennen nukkumaanmenoa. Ja sitten kohtauksesta toipuminen saattaa kestää viikonkin, varmaan just johtuen morkkiksesta. Seuraava päivä on todella kauhea kun hän ei halua puhua asiasta, istuu vaan ja haukottelee ja venyttelee. Nyt huomasin ensimmäisen kerran kunnolla että hän sai ison kohtauksen jälkeisenä päivänä poissaolokohtauksenkin: pyöritteli ruokaa lautasella ja pureskeli monotonisesti ja havahtui ja alkoi kesken ruokailun venyttelemään.
Tuntuu todella oudolta kun ei tosiaan olla kotona koskaan tästä puhuttu, itsellenikin sairaus on kuin kirosana. Ja pelkään aivan mielettömästi että koska tulee uusi kohtaus kun ne kuulostaa niin kauhealta! Ja se sekavuus sen jälkeen, varsinkin ku äitini on aina niin selkeä ja iloinen ihminen!
Onko teillä epilepsiaa sairastavilla mitään muistikuvia kouristuskohtauksesta? Kun äiti valitaa ja uikuttaa sen aikana, ja kuulostaa niinkuin hän olisi valtavissa tuskissa. Onko nämä äänet jotain refleksejä vai onko kyse oikeasta kivuntunteesta? Mitkä olisivat hyviä keinoja ehkäistä kohtauksia ja kuinka usein olisi hyvä käydä lääkärissä ns. päivittämässä tilanne tai vain puhumassa sairaudesta?? Äitini on käynyt lääkärissä viimeksi noin 20 vuotta sitten epilepsia vuoksi, reseptit vien minä yleensä uusittavaksi..
Olisi kiva lukea teidän kokemuksia ja neuvoja ja jos jollakulla ihanalla sielulla olisi paikka meilikaverille ja voisi alkaa kirjekamuksi äitini kanssa, niin voi vaikka meilata aluksi mun omaan osoitteeseen niin meilaan sitten äitini osoitteen sulle: [email protected]
Tällainen salailu ja peittely tuntuu ihan hupsulta koska epilepsiahan on Suomessa aika yleinen ja miltei kaikki tuntevat jonkun ketä sitä sairastaa. Joskus kun äitiä kuuntelee niin tuntuu että hän olisi ainoa maan epileptikko.. Hänelle tosiaan tekisi hyvää vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa joka on käynyt saman läpi kun hän.
Mutta kiitos kaikille pitkän riipustuksen lukemisesta, iloista (ja kohtauksetonta) kevään odottelua -hei päivät jo pitenee hyvää vauhtia! Ja oikein onnellista olotilaa noin muutenkin!!
Olisi kiva löytää äitille jotain tukiverkkoa, vaikka joitain meilikavereita tai ihmisiä jotka on käyneet saman ja tietää miltä hänestä tuntuu. Minä voin vain kuunnella jota teen parhaani mukaan, mutten silti pysty täysin samaistumaan koska olen itse terve. Kyllä tuntuu että olisi hyvä että hän saisi muutenkin varmistusta että on ihan normaali ihminen, varsinkin kun sairaus on vielä tosi lievä (vai onko kohtaus vuodessa lievä?), lääkityksenä hänellä Hydantin 25mg 2x päivässä (jos muistan oikein).
Lisäksi haluaisin lukea teidän kokemuksia kohtauksista. Äidillä yleensä nää kohtaukset tulee yöllä tai aamulla, hänen jo käytyä makuulle. Usein kohtauksen tulon tietää siitä että hän käy aikaisin nukkumaan eikä esim. toivota hyviä öitä. On muutenkin vaisu ennen nukkumaanmenoa. Ja sitten kohtauksesta toipuminen saattaa kestää viikonkin, varmaan just johtuen morkkiksesta. Seuraava päivä on todella kauhea kun hän ei halua puhua asiasta, istuu vaan ja haukottelee ja venyttelee. Nyt huomasin ensimmäisen kerran kunnolla että hän sai ison kohtauksen jälkeisenä päivänä poissaolokohtauksenkin: pyöritteli ruokaa lautasella ja pureskeli monotonisesti ja havahtui ja alkoi kesken ruokailun venyttelemään.
Tuntuu todella oudolta kun ei tosiaan olla kotona koskaan tästä puhuttu, itsellenikin sairaus on kuin kirosana. Ja pelkään aivan mielettömästi että koska tulee uusi kohtaus kun ne kuulostaa niin kauhealta! Ja se sekavuus sen jälkeen, varsinkin ku äitini on aina niin selkeä ja iloinen ihminen!
Onko teillä epilepsiaa sairastavilla mitään muistikuvia kouristuskohtauksesta? Kun äiti valitaa ja uikuttaa sen aikana, ja kuulostaa niinkuin hän olisi valtavissa tuskissa. Onko nämä äänet jotain refleksejä vai onko kyse oikeasta kivuntunteesta? Mitkä olisivat hyviä keinoja ehkäistä kohtauksia ja kuinka usein olisi hyvä käydä lääkärissä ns. päivittämässä tilanne tai vain puhumassa sairaudesta?? Äitini on käynyt lääkärissä viimeksi noin 20 vuotta sitten epilepsia vuoksi, reseptit vien minä yleensä uusittavaksi..
Olisi kiva lukea teidän kokemuksia ja neuvoja ja jos jollakulla ihanalla sielulla olisi paikka meilikaverille ja voisi alkaa kirjekamuksi äitini kanssa, niin voi vaikka meilata aluksi mun omaan osoitteeseen niin meilaan sitten äitini osoitteen sulle: [email protected]
Tällainen salailu ja peittely tuntuu ihan hupsulta koska epilepsiahan on Suomessa aika yleinen ja miltei kaikki tuntevat jonkun ketä sitä sairastaa. Joskus kun äitiä kuuntelee niin tuntuu että hän olisi ainoa maan epileptikko.. Hänelle tosiaan tekisi hyvää vaihtaa ajatuksia jonkun kanssa joka on käynyt saman läpi kun hän.
Mutta kiitos kaikille pitkän riipustuksen lukemisesta, iloista (ja kohtauksetonta) kevään odottelua -hei päivät jo pitenee hyvää vauhtia! Ja oikein onnellista olotilaa noin muutenkin!!
Vastaukset 13
Vanhimmat
Itselläni on muistikuvia kahdesta saamastani tajuttomuuskouristuskohtauksesta. Muistan muun muassa sen, että iskin pääni kaapin kulmaan kaatuessani, ts. tunsin iskun, mutta en lainkaan kipua. Ääntely on normaalia kohtauksessa, tuskin johtuu kivusta.
Epilepsia on melko yleinen pitkäaikaissairaus. Suomessa 0,5 % aikuisista sairastaa sitä. Äitisi voisi löytää vertaistukea epilepsiayhdistyksestä, mutta kuvailemassasi tilanteessa (kun sairaus on tabu) voi tietenkin olla vaikea kuvitellakaan hakeutuvansa yhdistystoimintaan. Toivottavasti tätä kautta löytyisi hänelle meilikaveri, itse tunnen olevani hiukan liian nuori. :)
Voimia ja tsemppiä!
P.s. Käyttämäsi sana 'epileptikko' tuntuu ainakin MINUN mielestäni - mahdollisesti äidistäsikin - hiukan ikävältä. Siinä on sellainen kaiku, että "olen epileptikko, en ihminen". Mieluummin siis "henkilö, joka sairastaa epilepsiaa/jolla on epilepsia".
Epi=epileptikko=kaatumatautinen=henkilö, jolla epilepsia=henkilö, jolla poikkeavaa aivosähkötoimintaa, joka purkautuu ajoittaisina kohtauksina ja erilaisina.
Itse en koe sanaa epileptikko loukkaavana, mutta jos näin joku tuntee, niin pitää sitten puhutella henkilöä niin kuin hän haluaa.
Kyllä se voima alkaa tosiasioiden myöntämisestä, jos nyt ensin vaan sen totuuden esiin. Totuushan on hyvin subjektiivinen kokemus monesti.
Itse ajattelen niin, että olen epileptikko, mutta ei se minua huonommaksi ihmisenä tee. Hyvin paljon se on rikastuttanut ja antaisin kyllä hetken pidettyäni sitä poiskin jo.
Oikeastaan arvostan ihmisiä, jotka sanovat suoraan, että heille epilepsia on tabu, MUTTA jos se on tabu sillä tavalla, että ei uskalla sanoa sitä, niin sellaisia ihmisiä en voi sietää, vaikka kai pitäisi. Tukkapöllyt heille pitäisi kyllä antaa, sillä onhan se jonkinlaista rasismia sekin. Ihmisarvoa loukkaavaa ajattelua, joka varmaan ilmenee myös teoissa.
paljon kiitoksia tosta epileptikko-sanan käytöstä, en olekaan tollaista tiennyt! Toisaalta, eihän meillä tosta asiasta ole toistaiseksi pahemmin puhuttu -paitsi että olen päättänyt että taitaa olla korkea aika nostaa kissa pöydälle ja alkaa juttelemaan. Kaikkien elämä näin ollen helpottuisi. Mutta kiitoksia vaan ja kirjoitelkaa ihmeessä lisää vinkkiä ja neuvoa.
2 isoo tilttiä päivässä hampaat ja leuka murskana huulet silppuna ja silmät mustina,joo ressi ne laukasi,et suossa on ryvetty,sellaset 300 tilttiä vuodessa,ihmine ko palaa loppuun,nii näin käy,mullaki ne tuli unes
Jaksamisia teille molemmille ja
puhuminen on se paras lääke näin ensi
alkuun.
yritän sen kirjoitukseni aloittaa lähipäivinä.
Tarkoitukseni oli samana päivänä,
mutta tuli muita hommia.
noo ei tuu ainaskaa riitaa,joo hyvää loppupäivää sulle
Vaihtelu virkistää ;)
joo olisi hieno homma jos kerkiäisit jossain vaiheessa kirjoitella! kiitokset tuesta (koko porukalle!) =)
muuten unohdan, voimia.
tietokoneen ääreen >avaat esim. tämän palstan ja pyydät häntä lukemaan näitä sepustuksia.
Tiedä vaikka saisi kimmokkeen ja olisi joka päivä kyselemässä meiltä asioista lisää.
Tervetuloa Hänelle.
olen hänelle hyviä saitteja meilaillut ja tilasin epilepsialiiton lehdenkin.. saas nähdä miten hän asian ottaa :) eiköhän tässä edistytä, hiljaa hyvä tulee (?).. Tosin aikamoista etanavauhtia tässä on jo vuosikymmenet mentykin. Aurinkoista viikkoa kaikille!
hyvää huomista sinne vaa kummallekki