Onko kenenkään lapsella vaikeahoitoista epilepsiaa? Jos niin millaisilla oireilla ja lääkemäärillä? Olisin kiitollinen asiallisista vastauksista ;)
lapsen vaikea epilepsia
äippä
104331
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 10
Vanhimmat
on/oli vaikea epilepsia ei lääkkeet auttanu enää kohtauksiin joten tehtiin epilepsia kirurginen leikkaus eikä sen jälkeen ole ollut yhtään kohtausta(alkuun oli noin 7kohtausta päivässä).
lääkkeitä kokeiltiin?
noin kolmisen vuotta ja kaikkia lääkkeitä mitä oli markkinoilla siihen aikaan mut ei apua pahemmaksi meni koko ajan.
koko kehon kataavat ravistukset kuollamineen poissaolokohtaukset katuiluu käsien tärrinnä sinnä muttama yleineen paljon käytetty esimerki kyssylissä vaikka läkäritä tai epilepsialitostta itse olen jo 24 ja minulla pitäisi kullema olla aikea epilepsia joskin osa oireista on yksilölisiä
Mitä tarkoitat vaikeahoitoisella?
Ei lääkkeitä, lääkemääriä ja oireita voi yhdistää.
Jollekin auttaa tämä lääke ja toiselle toinen... annos vapaa.
joillekin ei auta lääkkeet ollenkaan.
Mulla on vaikeahoitoinen epilepsia, koska pieniin kohtauksiin ei tunnu vaikuttavan mitkään tunnetut lääkkeet.
Mutta se on pelkästään sen takia vaikeahoitoinen, koska siihen ei lääkkeet tepsi. Itse vaiva on aika olematon.
Vaikeahoitoinen ja vakava on kaksi eri asiaa...
En ole lääkäri, mutta olisit voinut kertoa edes pikkasen lapsen iästä ja oireista?
No, itse syön Lamotrigiinia(LAMICTAL)
Sitä vissiin yleensä määrätään "vaikeahoitoisten" epilepsioiden hoitoon ja tilanteessa jolloin muut lääkkeet ei oo auttaneet. Sopii myöskin mukuloille.
Ei multa poistanut pieniä kohtauksia, mutta pitää isot kohtaukset poissa naurettavan pienillä annoksilla.
Sivuvaikutuksia ei ole ollenkaan.
Mulla on ollut Neurotol, Deprakine, Trileptal, Topimax ja Neurontin. Neurontin on pelkkä kalkkitabletti;) ja muista on tullut kaikkea muuta
kivaa: maksa-arvot, huimaus, ihottumat yms.
Topimax on täystuho, mutta sitä ei vissiin lapsille määrätäkään?
Nämä ei sopineet meikäläiselle, mutta tiedän pari ihmistä joille ne on juuri ne oikeat.
Sopivan lääkkeen löytäminen epilepsiaan voi olla (ja on?) muutaman vuoden projekti.
Joillakin löytyy heti ja joillakin useamman vuoden päästä. Lääkkeiden vaihto vie uskomattoman paljon aikaa.
Sitten on vielä yhdistelmälääkitykset, mutta se onkin jo toinen juttu;)
Eniwei, kysäse lääkäriltä tota Lamictalia. Varsinkin jos kyse on kouristuskohtauksista.
Jos on poissaolokohtauksia ja/tai kouristuskohtauksia niin Trileptal voisi olla parempi.
Ilmeisesti noita vanhempia lääkkeitä ei lapsille pahemmin määrätäkään. (en tiedä?)
HUOM! Tää on sitten kaikki pelkkää "mutua" ja perustuu pelkästään maallikon omiin kokemuksiin ja
siihen mitä on googlettamalla löytänyt...
Toivotaan, että edes 75% pitää paikkansa;)
Mulla on ns.vaikeahoitoinen epi
pieniä kohtauksia ei olla saatu 15v pois,enkä usko että ikinä saadaankaan.
on nyt lamictal ja absenor.
Absenor yritettiin ottaa pois mutta ei onnistunut.
Kävin siellä työterveysjutussa en päässy heti puhtain paperein kolesteroli on liian matala uudet verikokeet......
Epilepsiasta täytyy kuulemma "hänen" keskustella lääkärin kanssa
Lapseni on sairastanut nyt 6 viikkoa vaikeaa epilepsiaa.Selvää diagnoosia ei ole osattu antaa.Kolme lääkettä menee tällä hetkellä,Orfiril,frisium ja lamictal.Kohtauksia ollut reippaasti yli 400.Kohtauksia on hänellä neljää eri tyyppiä,joten senkin vuoksi lääkityksen löytyminen voi olla hankalaa.
ja juuri nyt elämä saattaa tuntua ylitsepääsemättömältäkin. Kohtauksia on teillä tullut paljon ja se on pelottavaa. Pienillä, alle kouluikäisillä lääkkeitä saatetaan joutua etsimään kauankin, ennenkuin osuu kohdalleen. (minkä ikäinen lapsi teillä?)Kaikkiin kohtauksiin lääkkeet eivät sitten auta. Juuri nyt ota itsellesi aikaa ja apua, jos vain mitenkään saat. Puhu ystäviesi kanssa-samankokeneet osaavat kuunnella parhaiten. Tsemppiä!
Kiitos!Vertaistuen avulla olen aina seuraavaan päivään jaksanut.Olen saanut myös lastenhoitoapua kotiin.se on ollut korvaamattoman arvokasta.Olen kokenut sen hyväksi,että avoimesti olen pystynyt asiasta puhumaan.Elämä on aikamoista vuoristorataa.Päivät ja yöt saa elää silmät selässäkin kun kohtaukset tulevat niin yllättäen.Hirvittää myös lääkityksen määrä.On niin vahvat pitoisuudet kuin pystyy antamaan.Koko ajan joudutaan puntaroimaan kumpi on pienempi paha lääkkeet vai kohtaukset.Lääkket eivät tunnu vähentävän kohtauksia yhtään.Tyttäreni on 3,5vuotias.
Meillä on kahdeksan vuotias, joka sai ensimmäiset väsymiskohtaukset alle vuoden vanhana.Lääkäriin pääsin hänen kanssaan vuoden ja kuukauden ikäisenä GM-kohtauksessa.. Aika oli rankka.
Lääkitykseksi aloitettiin Deprakine, mutta ei onnistunut ollenkaan, koska lääkettähän ei saa puolittaa, ja annos oli puolet tabletista. Kyselin asiasta, meille sanottiin vaan, että ostakaan lääkeleikkuri. Tietäähän sen, depot-muotoinen lääke, ja hirvittävän pahan makuinen. Miten annat lapselle..? ohje oli että hölvätkää vaikka hunajassa.. Ei hemmetti. Vastetta ei tietenkään tullut, koska lääke on jo muodoltaan sellainen,että sen kuuluukin olla kuorensa suojassa vaikuttaakseen oikein. Viimein sain tapeltua tabletin nestemäiseksi. Meni ehkä vähän paremmin, mutta neurologi ei tykännyt ollenkaan.
Onneksi päästiin muuttamaan toiseen sairaanhoitopiiriin, saatiin ystävällinen ja ymmärtäväinen, ja ennen kaikkea osaava lastenneurologi lääkäriksi. Aloitettiin Lamictal, jonka saa pienellekin lapselle menemäään suhteellisen helposti.
Alkoi hyvä, melko oireeton kausi. Paino vaan alkoi nousta yli käyrien, epäilys että Lamictal syötättää pidemmän kaavan mukaan. Aloitettiin Topimax, sitä siis saa myös tenavat. Aivan kohtauksetonta elo ei ole vieläkään, ehkä päinvastoin.
Merkillistä kyllä, nämä maaliskuut on olleet kaikista kohtausaktiivisinta aikaa, en tiedä mistä johtuu.
Silmät selässä ja pieni pelko niskarangassa on menty siis reilu seitsemän vuotta. Koska kohtauksia saattaa tulla myös öiseen aikaan, pelottaa antaa hänen nukkua omassa huoneessaan, mutta en henno vaatia viereenikään,normaalimpaahan onkin,ettei enää vakituiseen äitin kainalossa yövy. Itse vaan yritän olla korvat höröllään unessakin, että kuulisin jos kohtaus tulee, eikä henki meinaa kulkea. Hänellä kun jää ikäänkuin "henki jumiin" eikä saa vedettyä seuraavaa keuhkollista, joten korina on aika kammottava..
Voimaa sinulle toivon, ja lapsellesi. Toivottavasti löytyy joku tepsivä lääke, jotta saatte hieman hengähtää.
Suojelusenkelit teidänkin vierellänne, meilläkin ne toivottavasti pysyvät.