Onko kenelläkään kokemusta ko. taudista. Minulla on diagnosoitu se ja lasketaan kai "vaskuliitiksi" ja versuonitulehdusreumasta oli myös mainintoja. On kai aika harvinainen, mutta olis kiva kuulla mitä kaikkea sitä on edessä...
Bechetin tauti
besis
15
8517
Vastaukset
- Nimetön
Tyttärelläni on havaittu tuo sama sairaus....tuntuu vaan kovin hassulta, että meidän 'leveysasteilla' sitä jostain olisi sukuun tupsahtanut, kun pääasiassa on Turkki-Aasia linjalla yleinen?
Tyttärelläni on havaittu tuo sama sairaus....tuntuu vaan kovin hassulta, että meidän 'leveysasteilla' sitä jostain olisi sukuun tupsahtanut, kun pääasiassa on Turkki-Aasia linjalla yleinen?
- JJ
Oon toisella palstalla yrittänyt etsiä kohtalotovereita. Voi kun tän vielä joku bongais vaikka edellinen viesti on vuodelta 2007. Miulla ensimmäisen kerran oireita n.10v sitten,eikä edelleenkään diagnoosia. Nyt taas tauti päällä ja pitäs taas mennä otattamaan koepaloja. Tää on kyllä niin tuskallinen tauti että tekee pahaa ajatella että jollain lapsella on tää. Itellä tällä hetkellä kaikki limakalvot(silmät,nenä,ruokatorvi,suolisto,alapää) tulehtuneet ja lisäksi lämmönvaihteluita (hetkittäin kuumeinen olo joka menee hetken päästä ohi) ja hetkittäistä päänsärkyä ja naaman punoitusta...
- tret
JJ kirjoitti:
Oon toisella palstalla yrittänyt etsiä kohtalotovereita. Voi kun tän vielä joku bongais vaikka edellinen viesti on vuodelta 2007. Miulla ensimmäisen kerran oireita n.10v sitten,eikä edelleenkään diagnoosia. Nyt taas tauti päällä ja pitäs taas mennä otattamaan koepaloja. Tää on kyllä niin tuskallinen tauti että tekee pahaa ajatella että jollain lapsella on tää. Itellä tällä hetkellä kaikki limakalvot(silmät,nenä,ruokatorvi,suolisto,alapää) tulehtuneet ja lisäksi lämmönvaihteluita (hetkittäin kuumeinen olo joka menee hetken päästä ohi) ja hetkittäistä päänsärkyä ja naaman punoitusta...
Itsellä kans todettu bechetin sairaus, ja siitä vielä harvinaisempi muoto jossa pienet laskimot tukkeutuvat, ei kuulema suomessa ole ollenkaan tämmöistä tapausta todettu. Muuten itsellä ei niin hankalaa ole ollut elää tämän sairauden kanssa kortisooninkin olen pystynyt lopettamaan ja 2 vuoteen ei ongelmia ei ollut paitsi nytten poskiontelo aivan tukossa ja siellä limakalvot pullistuneet ja ottivat koepalan sieltä ja totesivat, että liittyy tähän kyseiseen bechetin tautiin. Taas saapi rueta kortisoonia syömään ja olla naama turvoksissa jippii.
- JJ
tret kirjoitti:
Itsellä kans todettu bechetin sairaus, ja siitä vielä harvinaisempi muoto jossa pienet laskimot tukkeutuvat, ei kuulema suomessa ole ollenkaan tämmöistä tapausta todettu. Muuten itsellä ei niin hankalaa ole ollut elää tämän sairauden kanssa kortisooninkin olen pystynyt lopettamaan ja 2 vuoteen ei ongelmia ei ollut paitsi nytten poskiontelo aivan tukossa ja siellä limakalvot pullistuneet ja ottivat koepalan sieltä ja totesivat, että liittyy tähän kyseiseen bechetin tautiin. Taas saapi rueta kortisoonia syömään ja olla naama turvoksissa jippii.
Unohdin mainita edellisessä sen pahimman oireen,eli suu täynnä v...n kipeitä rakkuloita. Ja löytyy myös noita laskimotukoksia. Olin keuhkojen takia kaameella hevoskortisonikuurilla,ja oon varma et se heitti taas immuunijärjestelmän ihan sekasin,ja bechet iski päälle. Nyt helpottaa tältä kertaa,pystyny jo 2 päivää syömään ilman puudutusainetta(Xylocain,reseptillä). Onko tret siulla otettu enemmänkin koepaloja ja mistä? Ootko mies vai nainen,ite oon akka. Mistäpäin,jos san kysyä?
- tret
JJ kirjoitti:
Unohdin mainita edellisessä sen pahimman oireen,eli suu täynnä v...n kipeitä rakkuloita. Ja löytyy myös noita laskimotukoksia. Olin keuhkojen takia kaameella hevoskortisonikuurilla,ja oon varma et se heitti taas immuunijärjestelmän ihan sekasin,ja bechet iski päälle. Nyt helpottaa tältä kertaa,pystyny jo 2 päivää syömään ilman puudutusainetta(Xylocain,reseptillä). Onko tret siulla otettu enemmänkin koepaloja ja mistä? Ootko mies vai nainen,ite oon akka. Mistäpäin,jos san kysyä?
Itsellä on myös satunnaisesti suussa aftamaisia rakkuloita ollut. Koepaloja on otettu suolistosta, kun minulla koko suolistoon tuli semmoisia aftamaisia rakkuloita, eipä oikeestaan muita koepaloja ole otettu. Muutama vuosi taaksepäin kun minulla tämä sairaus todettiin makasin aivan vihanneksena sairaalassa ja immuunijärjestelmää minulla ei ollu juuri ollenkaan, kaikki mahdolliset veriarvot päin persettä. Tuo sinun tapaus JJ kuulostaa huomattavasti vaikeammalta kuin mitä minulla on ollut, vaikka ei tämä itselläkään mitään herkkua ole ollut.
Niin olen mies ja kainuusta.
- KbR80
tervehdys
juuri tulin likvor kokeesta neurologilta, ei kivaa selkäreumaselle, lääkärin kanssa keskusteltu bechet vaihtoehdosta (ei diagnoosia) ja suurella todennäköisyydellä se on se.
hla51 alleeli on negatiivinen, veriarvoissa ei ole mitään vikaa, selkäydinnesteessä oli jotain merkkejä.
Kaksi aivokalvon tulehdusta kokeiltu, kaksi kertaa ollut iriitti.
on tämä vähän liian rankka sairaus.
niijuu ne aftat suussa.. ärr.
just kohta 30.- JJ
Miulla otettu koepaloja suusta x2 ja käsivarresta x2. Siis mihinkään selkäytimen ronkkimiseen en suostu! Miten koepalan ottaminen suolistosta tapahtuu? Miullahan tää tauti alkoi niin,et olin 2 viikkoo sairaalassa keuhkokuumeen takia. Eivät tosin tienneet sitä keuhkokuumeeksi ja ymppäsivät varmuuden vuoksi kolmea antibioottia samaan aikaan. Tämän seurauksena pää turpos ihan palloks,suu TÄYNNÄ rakkuloita ja alapää ihan tohjona. Eivät tajunneet yhtään missä mennään,ja ihmettelivät kun en pystyny es jugurttia suuhun laittamaan,yrittivät pakottaa syömään! Tämä tapahtui Lappeenrannan keskussairaalassa,eivätkä olleet koskaan moista nähneet. Nyt asun Espoossa ja käyn välillä Helsingissä iho- ja allergiasairaalassa,mutta diagnoosia en ole saanut vieläkään. Ja kun oireet on päällä ni voimat on totaalisesti tiessään,enkä viimeeks jaksanu alkaa puljaamaan,kun soitin Helsinkiin ni käskivät kuspäät menemään arvauskeskukseen jonottamaan ja pyytämään lähetettä! On muuten edelleen suu kipeä...tää lopu taas ollenkaan. Pahin on ohi mut voimat eivät oo vielä palanneet,pyykkien kuivumaan laittaminen tuntuu urheilusuoritukselta. Trombosyytit muuten olleet kovasti koholla vuosikaudet.
- kbr80
JJ kirjoitti:
Miulla otettu koepaloja suusta x2 ja käsivarresta x2. Siis mihinkään selkäytimen ronkkimiseen en suostu! Miten koepalan ottaminen suolistosta tapahtuu? Miullahan tää tauti alkoi niin,et olin 2 viikkoo sairaalassa keuhkokuumeen takia. Eivät tosin tienneet sitä keuhkokuumeeksi ja ymppäsivät varmuuden vuoksi kolmea antibioottia samaan aikaan. Tämän seurauksena pää turpos ihan palloks,suu TÄYNNÄ rakkuloita ja alapää ihan tohjona. Eivät tajunneet yhtään missä mennään,ja ihmettelivät kun en pystyny es jugurttia suuhun laittamaan,yrittivät pakottaa syömään! Tämä tapahtui Lappeenrannan keskussairaalassa,eivätkä olleet koskaan moista nähneet. Nyt asun Espoossa ja käyn välillä Helsingissä iho- ja allergiasairaalassa,mutta diagnoosia en ole saanut vieläkään. Ja kun oireet on päällä ni voimat on totaalisesti tiessään,enkä viimeeks jaksanu alkaa puljaamaan,kun soitin Helsinkiin ni käskivät kuspäät menemään arvauskeskukseen jonottamaan ja pyytämään lähetettä! On muuten edelleen suu kipeä...tää lopu taas ollenkaan. Pahin on ohi mut voimat eivät oo vielä palanneet,pyykkien kuivumaan laittaminen tuntuu urheilusuoritukselta. Trombosyytit muuten olleet kovasti koholla vuosikaudet.
se on juu jännä miten aina joskus lähtee puhti ihan pois, muutama km koirien käyttö ulkona tuntuu välillä ihan liian rankalta.
tänään ois VEP tutkimus ja aikoja on ainakin jouluun asti tasasin väli-ajoin, nyt hevos-prednison kuuri ja olo vähän parempi.. mutta kun ei tiedä vaikuttaako nuo lääkkeet nyt reumaan vai mihinkä.
ei toi likvor niin paha ole.. vÄhÄn vain epämukava.
jaksamisia o7
- bechet epäily
Heippa!
Itse olen 22-vuotias nainen, joka on juuri diagnosoitu. Tai minulla on Bechet epäily, mutta noinhan se monesti pysyy kauankin. Genitaalialueen ja suun limakalvojen leesiot ovat oireet, joita olen saanut "kohtauksina". Ovat parantuneet itsestään noin kahdessa viikossa, ja toistaiseksi ei ole muuta ollut. Mietin, että onko kellään toisella ollut relapsien aikana myös sietämätöntä kutinaa sairastuneella alueella? En vaan mistään lähteestä löytänyt sitä.. Suussa oli kyllä vaan ihan hirmuisen kipeä, niin ettei syötyä saanut.
Ahdistaa ihan kauheasti, koska vaikka nyt olen terve, tiedän, että seuraava "kohtaus" on tulossa ja tietää ei voi mitä sieltä silloin tulee.
Voimia kaikille.- kBr80
kyllä niin tekee, mulla rintakehä vetää välillä punaiseksi/laikukkaaksi ja kutisee niin...
välillä pohkeetkin.
joudun vatsan-tähystykseen jossain vaiheessa ja koepalojakin ottavat, odotan innolla.
lääkärikin huomas pienen mokan.. nyt vasta saan b-lausunnon. jee.
tärinät päällä taas, pärjäilkää.
- Kiitollinen84
Hei kaikki!
Halusin tulla kertomaan oman tarinani sillä tällä hetkellä olen diagnosoitu parantuneen Bechetin syndroomasta, jonka siis piti olla parantumaton sairaus, ainoastaan oireita voidaan lievittää. Omat oireeni alkoivat n. 14 vuotiaana, ja parikymppisenä suu sekä kaikki muut limakalvot olivat täynnä rakkuloita. 3 vuotta sitten sain diagnoosin bechet, jonka jälkeen aloitettiin kiireesti lääkitys: Solunsalpaajia (Sandimmun 100mg x2) ja kortisoni (20mg) / päivä. Oireet lievenivät, muttei niin paljon, että olisin kyennyt syömään. Vuosi sitten tilanne oli edelleen sama, ja aloitimme reumapotilaille tarkoitetun tiputushoidon joka siis tiputettiin 2kk:n välein (remicade). Tämä auttoi ja oireet hävisivät TÄYSIN 8 kuukaudeksi, kunnes tauti iski niveliin ja päähän. Nivelet olivat niin kipeänä KAIKKIALTA etten pystynyt enää huolehtimaan lapsistani sekä oikea puoli päästä puutui. Tämän lääkäri Taysissa diagnosoi taudin etenemiseksi, ja totesi olevan ääreishermon häiriö, johon määrättiin uusi solunsalpaaja. Mittani täyttyi ja hain apua toiselta lääkäriltä, joka otti asiani tosissaan, ja sanoi, että puolustusjärjestelmäni on ns. kääntynyt itseään vastaan ja aiheuttaa oireita, eli tähän asti on hoidettu oireita, nyt hän alkaa hoitamaan itse rikkimennyttä puolustusjärjestelmää. Hän tilasi minulle lääkkeet saksasta (Helixor kuuri) on luonnonlääke eli misteliuute, Pistin itseäni piikillä 5 viikkoa, 3 kertaa viikossa, ja oireet hävisivat täysin. Tämän Helixor kuurin aikana olin siis täysin ilman muita lääkkeitä ja oireet alkoivat hävitä pikkuhiljaa ja kuurin loputtua olivat sis täysin poissa. Kannattaa ainakin kokeilla, ei siitä voi haittaakaan olla. Oma helvettini kesti 15 vuotta ja yksi kaunis päivä heräsin täysin oireettomana kiitos tämän HELIXOR kuurin. Sen jälkeen en ole lääkkeen lääkettä syönyt. eikä suussa ole rakkulan rakkulaa ja nivelet ovat voimissaan.Hei,
tämä ketju ja keskustelu on jo vanha, mutta ajattelin silti vielä koittaa jos tämä tavoittaisi Kiitollinen84:n. Tai jonkun muun kirjoittajista.
Itselläni siis diagnotisoitu kyseinen sairaus v. 2012 tosin oireet alkoivat jo paljon enne sitä eli sairastin varmaan noin 15-20 vuotta ilman diagnoosia. Tauti paheni silloin 2012 ja Nyt tilanne on mennyt aivan surkeaksi. 3 vuotta sitten alkoi raju paheneminen ja olen täysin invalidisoitunut; sänkypotilas siis. Lonkat ovat niin tulehtuneet etten kykene kävellä kuin muutamat metrit, en seisoa tai istua. Kipua on muutamissa muissakin nivelissä mutta pahin on lantion alue. Saan jokapäivä illalla kummallisen kohtauksen; tuntuu kuin olisin tulossa flunssaan tai kuume nousisi ja kipu yltyy. Keho alkaa nykiä itsekseen ja ensin tuntuu että jalasta tai jaloista loppuu verenkierto ja sitten ne taas myöhemmin kuumottavat. Nilkat ja jalka terät tuntuu myös turvonneille ja jotenkin oudosti pistelevät. Jalat ei enään myöskään tottele öisin, ovat jotenkin aivan pökkelöt. Herään myös kovaan kipuun ja tuntuu kuin olisin halvaantunut, en tahdo saada itseäni toiseen asentoon käännettyä. Myös paine pahentaa kipua lonkissa eli makaaminen on aika tuskaa kun hetken kuluttua on vaihettava toiseen asentoon kun kipu lisääntyy. Sama asia kun nousen pystyyn, tuntuu että lantio on murtunut ja en siis voi olla pystyssä kuin hetken.
Oletko ollut edelleen oireeton tuon Helixor kuurin jälkeen? Ja kuka lääkäri sinua on hoitanut tai hoiti siis silloin?
Tilanteeni on siis aivan surkea, minulle on koitettu kaikki mahdolliset lääkkeet ja millään ei saada tilannetta parannettua. Kortisoni auttaa, mutta koska olen syönyt sitä jo pitkään se ei ole enää hoitovaihtoehto sivuoireiden vuoksi. Eli sitä ei voida antaa isoilla annoksilla jotka tehoavat.
Eli olisin kiitollinen tiedoista, lääkkeistä tai hoidoista jos joku on saanut taudin remissioon tai parantumaan tai muuten edes jonkinverran apua. Olisin myös kiinnostunut jos jollain on todettu neuro-behcet. Minkälaisia oireita ollut ja miten/ missä ja kuka lääkäri on tätä neurologista tautimuotoa hoitanut?
- behcet
Mun on pakko korjata, että taudin nimi on BEHCETIN tauti (EI Bechetin tauti) !!! Ainakin itse tautia sairastavat voisi opetella kirjottamaan sen oikein!
- Anonyymi
Mitähän tautia sinä sairastat, kun et itse osaa kirjoittaa. Se on Behçetin tauti, ei BEHCTETIN tauti.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Ja taas ammuttu kokkolassa
Kokkolaisilta pitäisi kerätä pois kaikki ampumaset, keittiöveitset ja kaikki mikä vähänkään paukku ja on terävä.303841Kuinka kauan
Olet ollut kaivattuusi ihastunut/rakastunut? Tajusitko tunteesi heti, vai syventyivätkö ne hitaasti?1131513Milli-helenalla ongelmia
Suomen virkavallan kanssa. Eipä ole ihme kun on etsintäkuullutettu jenkkilässäkin. Vähiin käy oleskelupaikat virottarell2401432Helena Koivu on äiti
Mitä hyötyä on Mikko Koivulla kohdella LASTENSA äitiä huonosti . Vie lapset tutuista ympyröistä pois . Lasten kodista.1621138Ja taas kerran hallinto-oikeus että pieleen meni
Hallinto-oikeus kumosi kunnanhallituksen päätöksen vuokratalojen pääomituksesta. https://sysmad10.oncloudos.com/cgi/DREQ78971Purra saksii taas. Hän on mielipuuhassaan.
Nyt hän leikkaa hyvinvointialueiltamme kymmeniä miljoonia. Sotea romutetaan tylysti. Terveydenhoitoamme kurjistetaan. ht251948- 62939
Kun näen sinut
tulen iloiseksi. Tuskin uskallan katsoa sinua, herätät minussa niin paljon tunteita. En tunne sinua hyvin, mutta jotain34933Löydänköhän koskaan
Sunlaista herkkää tunteellista joka jumaloi mua. Tuskin. Siksi harmittaa että asiat meni näin 🥲102904Kaipaan sua, Jii
Haluaisin vaan olla sylissäsi ja kuunnella mitä ajattelet, mistä haaveilet, mistä olet huolissasi jne 🥹 🫂56754