Hei!
Onko kellään kokemusta siitä, että epikohtaus laukeaa vain kivusta tai sairaudesta?
Mulla ei ole koskaan ollut kohtausta niin, että se olis tullut ilman syytä, ihan noin vain. Syitä ovat olleet esim. nilkan nyrjähdys, selkäkipu, vatsatauti, kuume, napakorun laitto, kivulias gynetutkimus, haava... Onko tämä ihan tavallista epileptikoilla? Onko jollain omakohtaisia kokemuksia?
Yksi neurologi väitti, ettei noilla asioilla ole kohtauksiin mitään yhteyttä. Että kohtaus on tullut vaan muuten vain ja se on vaan sattumaa, että on just ollut samaan aikaan kipua tmv. Minusta se kuulostaa tosi oudolta, koska joka kerta on muka sattumalta just jotain poikkeavaa meneillään.
Kohtauksia mulla on ollut vähän ja harvoin, yleensä kolmen-neljän vuoden välein. Paitsi nyt on tullut kaksi kohtausta kuukauden sisällä. Se nyt vähän huolestuttaa... Saan aina täyden tajuttomuus-kouristuskohtauksen. Taju kankaalle, pissit alle, puren kieleen, jälkiuni ja kouristuksia.
Syön Deprakineä 300 500, vuodesta 1999.
Deprasta on tullut sivuvaikutuksia: oon lihonut ja munasarjat on monirakkulaiset. Keskiviikkona mulla on neurologilla käynti, ajattelin ehdottaa lääkkeen vaihtoa.
Aiemmin olin tän sairauden kanssa ihan cool, mutta nyt vähän huolestuttaa ja ottaa päähän, kun tuli noi kohtaukset. Toinen niistä oli vielä tosi-tosi raju. Jälkiunessa olin pimeässä, mustassa. Jollain tavalla tajusin, että olen kuollut. Huusin paniikissa ihan täysillä suoraa huutoa, ja heräsin sitten siihen huutoon. Ja sitten lensi yrjö, se oli mahatauti, ja siitä se kohtaus laukesikin.
Onko muilla kokemusta siitä, että kohtaus tuntuu kuolemalta? Se oli niin pelottavaa, että soitin hätäkeskukseen. Jälkeen päin ajatellen se oli tietysti turhaa, mutta kai sitä oli vähän säikähtänyt ja sekaisin siinä. Ambulanssipojat kävi minua kattomassa ja totesi, että kaikki jees. Sairasta vaan rauhassa mahatautiasi.
Kommentteja, pliis.
Onko kellään kokemusta siitä, että epikohtaus laukeaa vain kivusta tai sairaudesta?
Mulla ei ole koskaan ollut kohtausta niin, että se olis tullut ilman syytä, ihan noin vain. Syitä ovat olleet esim. nilkan nyrjähdys, selkäkipu, vatsatauti, kuume, napakorun laitto, kivulias gynetutkimus, haava... Onko tämä ihan tavallista epileptikoilla? Onko jollain omakohtaisia kokemuksia?
Yksi neurologi väitti, ettei noilla asioilla ole kohtauksiin mitään yhteyttä. Että kohtaus on tullut vaan muuten vain ja se on vaan sattumaa, että on just ollut samaan aikaan kipua tmv. Minusta se kuulostaa tosi oudolta, koska joka kerta on muka sattumalta just jotain poikkeavaa meneillään.
Kohtauksia mulla on ollut vähän ja harvoin, yleensä kolmen-neljän vuoden välein. Paitsi nyt on tullut kaksi kohtausta kuukauden sisällä. Se nyt vähän huolestuttaa... Saan aina täyden tajuttomuus-kouristuskohtauksen. Taju kankaalle, pissit alle, puren kieleen, jälkiuni ja kouristuksia.
Syön Deprakineä 300 500, vuodesta 1999.
Deprasta on tullut sivuvaikutuksia: oon lihonut ja munasarjat on monirakkulaiset. Keskiviikkona mulla on neurologilla käynti, ajattelin ehdottaa lääkkeen vaihtoa.
Aiemmin olin tän sairauden kanssa ihan cool, mutta nyt vähän huolestuttaa ja ottaa päähän, kun tuli noi kohtaukset. Toinen niistä oli vielä tosi-tosi raju. Jälkiunessa olin pimeässä, mustassa. Jollain tavalla tajusin, että olen kuollut. Huusin paniikissa ihan täysillä suoraa huutoa, ja heräsin sitten siihen huutoon. Ja sitten lensi yrjö, se oli mahatauti, ja siitä se kohtaus laukesikin.
Onko muilla kokemusta siitä, että kohtaus tuntuu kuolemalta? Se oli niin pelottavaa, että soitin hätäkeskukseen. Jälkeen päin ajatellen se oli tietysti turhaa, mutta kai sitä oli vähän säikähtänyt ja sekaisin siinä. Ambulanssipojat kävi minua kattomassa ja totesi, että kaikki jees. Sairasta vaan rauhassa mahatautiasi.
Kommentteja, pliis.
Vastaukset 18
Vanhimmat
monestikkin on tuntunut siltä et olisi helpompi kuolla kohtaukseen, koska jossain vaiheessa yleensä tiedostan itsekkin sen,en saa kuitenkaan hengitystä tasantumaan tasaantuu sit aikanaan sairaalassa jos ei kotona enää ole.mahdollisesti sit on kieleen puremista jne olkapää paikaltaan pois ym.onko kohtauksesi tullut välittömästi esim nyrjähdyksen jälkeen jne?.minulle deprakine on soveltunu hyvin olen mies,kohtaukset ovat olleet pois 900mg vrk.
...minusta se kuolemakokemus, vaan ihan mielettömän kamalalta ja ahdistavalta. Se oli pimeys, eikä mitään ollut jäljellä.
... ja vastaus kysymykseen, nyrjähdyksen tmv. jälkeen, nimenomaan kohtaus on tullut.
ympäriltä,kuin syöksyisit alas,joo ressi oli kovaa ennen,oli hiiva joka raunioitti terveyden,joo nyt menee miten menee,jotenki päivästä toiseen,viinalla pidän hiivan kuris,sitäki kohtuullisesti,joo hyvää aamua sinne,ps.mä en käytä nappeja
kohtausriski kuulemma kasvaa infektioiden aikana, niin sanotaan jossain oikein lääkärikirjassa tai jossain - jos näin on,et liene ainoa
toi lääkkeenvaihto on varmaan paikallaan,neurologi,jolla viimeksi kävin, ei kuulemma ikinä määrää deprakinea naiselle juuri sen munasarjoihin aiheuttamien ongelmien vuoksi
deprakineä nuorille naisille
Deprakine alotettiin siinä 13-vuotiaana. Sain sen vaihettuu Keppraan viime syksynä eli semmoset 10 vuotta söin. Vaihto johtu vaikutuksista menkkoihin ja myös munasarjoihin...Pitäis olla palautuvaa, mutta pahalta näyttää. Gyne sano, et varmaan joutuu ottaa hormonihoitoo jos haluu lapsia.
En lääkärinä määräis nuorelle tytölle deprakinea.
jos ei löydetä sopivaa lääkitystä ilman deprakinea ja kohtaus tasapaino on huono?,kyllä ensisijainen tavoite on saada kohtaukset pois.tämä ei myöskään ole mitään harvinaista ettei löydetä helpolla tai ollenkaan sopivia lääkkeitä, pitämään kohtaukset pois.
Kiitos, kun ootte mukana tässä keskustelussa! Tuntuu kivalta jakaa tätä asiaa muille ja kuulla kommentteja.
Tulin just neurolta, ja se suhtautui ihan vakavasti nyt näihin munasarja-asioihin, lihomiseen ja siihen, että kohtauksia on tullu. IHANAA tavata lääkäri, joka tuntuu ees vähän inhimilliseltä.
Deprakine vaihdetaan nyt Tegretoliin.
Oon nyt tosi toiveikas, että munasarjat korjaantuis, paino alenis ja tulisin vielä raskaaksikin sitten joskus... Saa nyt nähdä, miten ämmän käy. :)
mutta kuitenkin ihmettelen,
miksi ei uudempiin lääkkeisiin vaihtanut
vaan vaihtoi tilalle vanhan Tegretolin =
Neurotol ?
Muistahan sitten lisätä suolaa ruokaasi
ja etenkin kesällä voi niitä suolakramppeja
tulla.
Saat oikein luvan kanssa herkutella sipsejä, suolapähkinöitä ym...
Wichyä juoda ja muutenkin tankata vettä.
Tegretol taitaa kuitenkin turvallinen lääke
olla raskauden aikana ja imetyksen aikana,
jos pitää kohtaukset poissa.
Onnea :)
...juuri sillä tuota valintaa se neurologi, että tuon lääkkeen pitäisi olla kaikista turvallisin raskauden kannalta. Ja on ainakin paljon tutkittu lääke.
En kyllä osannut taas sitten kyseenalaistaa tai kysyä muista vaihtoehdoista siinä hätäpäissään. Olin vaan niin tyytyväinen, että se suhtautui niin positiivisesti vaihtamiseen ja koko hommaan.
läskipää häivy
turvallisin ja tutkituin.
Mietin, että -80 luvulla söin tuota itsekin
raskauden aikana ja sen jälkeen.
Sain jopa imettää sen puolivuotta turvallisesti.
Uusissa lääkkeissä on se riski, ettei niitä
ole ollut käytössä niin kauan aikaa ja
välttämättä siten ei tiedetä kaikkia riskejä.
Hyvä Neurologi sinulla ja anteeksi ei ollut
tarkoitus säikäyttää sinua.
olisin käynyt kuoleman portilla.Viimeksi sain rajun tajuttomuus-kouristuskohtauksen toukokuussa 2003.Kun heräsin, olin aivan silmittömän kauhun vallassa ja kuolemanpelon vallassa kauan sen jälkeen,oikestaan olen ollut siitä lähtien.
Sielussani oli kammottava tunnelma, sitä ei edes voi sanoin selittää.Olen todella ollut peloissani siitä lähtien.:(
...tuntui minustakin! Arvelinkin, että varmaan löytyy jotain saman kokeneita.
Se oli uskomattoman syvä ja jotenkin todellinen kokemus siitä, että tämä on kuolema. Se PIMEYS oli niin ahdistava ja pelottava... Yleensä pidän pimeästä ja viihdyn esim. pimeässä metsässä. Mutta ton pimeyden pohjaton syvyys ja tyhjyys oli kammottavaaa. Ja se pisti kyllä huutamaan niin kuin viimeisessä hengen hädässä.
Onneksi mulle ei kuitenkaan jäänyt hirveetä kuolemanpelkoa, jostain syystä, mutta kohtauspelko ehkä kuitenkin vähän lisääntyi.
Sauvatar: et suinkaan säikytellyt minua. Luotan kommentteihisi, olet järkityyppi. Ainahan lääkkeissä on niitä sivuvaikutuksia. Pitää nyt vaan tarkkailla sitten, miten tää menee. Eilen aloitin puolikkaalla ja aamulla otin jo toisen. Tästä se lähtee...
Unohdin vaan kysyä lääkäriltä taas siinä hässäkässä, että uskallankohan ottaa yhtään olutta tai shampanjaa viikonloppuna, kun olis miehen syntymäpäiväjuhlat... Ei taida uskaltaa. Pakko ei tietenkään ole ottaakaan mitään, eikä kysymys olekaan mistään pullollisesta Koskenkorvaa. Ehkä lasillisesta shampanjaa ja parista oluesta korkeintaan.
kohteliaisuudesta !
Yllätys oli minulle, kun vasta mut
täällä eräs haukkui.
Voithan Shamppanjaa hieman ottaa,
ja kohtaus jos tulee niin tiedät
miksi se tuli.
Tosin luin noita sinun aiemmin
kirjoittamiasi kohtauspelkojasi
ja kokemuksiasi,
niin shamppanjaa vain siemailisin.
Mulla oli viime vuosi kamalan rankka
ja sain puolitajuttomuus kouristuskohtauksia
eli olin hereillä ja en ollut.
Sydän löi tuhatta ja 200, sekä
tuntui, että se repeytyy irti.
Pimeydessä en ollut, mutta en täysin
omassa kehossani,
enkä sen ulkopuolellakaan.
Päähäni tuli jostain oma käsky,
joka pakotti minut hengittämään
rauhallisemmin ja poisti minut
siitä kohtauksesta.
Sen jälkeen Paniikkikohtaukseni ja
Epikohtaukseni pelot kasvoivat.
Näitä pahoja kohtauksia sain muutamia
ja niitä tuli, kun oli lääkemuutokset kesken. Onneksi ne loppuivat ja
niitä en kenellekkään toivo.
Henkisesti kuin fyysisestikin oli
kamalan rankkaa aikaa,
ja vielä tuollaisia kohtauksia.
Neurologit väittivät pokkana
etteivät kohtaukset muuta muotoaan !
Muista muuten sinne Epikalenteriin
merkitä kaikki muutokset mitä tapahtuu lääkevaihdoksen aikana.
Niitä, kun ei sitten millään
jaksa muistaa Neurologin luona.
Mä en muista siellä kaikkea
ja nykyään pidän vielä lunttilappua,
että varmasti tulee kaikki asiat puhuttua.
Kivaa Sauvatar, kun kerroit omista kokemuksistasi.
Juhlat tuli juhlittua, ja otin vähän shamppaa ja oluttakin, mutta ei oo ainakaan vielä tullut mitään kohtauksia, eikä tullut mitään sivuvaikutuksiakaan. Toki olin tosi varovainen juomisen kanssa, niin kuin yleensä aina.
Hyvä vinkki toi muistiinpanojen kirjoittaminen. Itse asiassa vähän aloittelinkin jo sitä tossa edellisen kohtausten jälkeen. Lisäksi kaivoin kaikkien vanhojenkin kohtausten tarkat päivämäärät esille ja kirjasin niistäkin kaikki jutut ylös, mitä nyt tiedän ja muistan.
Toistaiseksi muutes ei ole uudesta lääkkeestä muutenkaan aiheutunut mitään kummoista, mutta tietysti annostus on vielä aika pieni. Tänään nyt on ollut vähän hutera olo, mutta se nyt voi johtua lievästä univelasta ja muusta rasituksestakin. Otan iisisti nyt illan töissä ja ensi yönä nukun hyvät, pitkät yöunet taas... Kyllä se siitä.
meni hyvin.
Nuku uni velat pois niin eiköhän se siitä taas
olo parane.
Mulla tosin aikoinani oli niin, että lauantaina juhlien jälkeen saattoi vasta viikon
jälkeen tulla kohtaus.
Yhdistin sen viinaan, mutta muutenkin tein raskasta 2 vuorotyötä jne... eli voihan olla,
että kohtaukseni olisi kuitenkin tullut.
Sitten päätin etten ota enään yhtään,
kun alkoi jatkuvasti lääkkeet temppuilemaan.
Milloin toimivat vähän aikaan ja milloin eivät ollenkaan.
Sama nytkin, en vain viitsi ruveta kokeilemaan enään päätäni enempää, mitä se kestää ja mitä ei.
Tarpeeksi kohtauksia saaneena en halua yhtään enempää.
Toivotaan parasta kohdallesi :)