Sairastuin alkuvuodesta epilepsiaan ja kerroin tästä tietysti ystävilleni. Valitettavasti tämän jälkeen sain todeta, että pitkäaikaisimmatkin ystäväni ovat alkaneet välttelemään minua eivätkä enää vieraile luonani tai halua viettää aikaa kanssani.
Tämä kummastuttaa minua, koska en ole ensimmäisen jälkeen saanut ainuttakaan kohtausta eikä epilepsia muutenkaan muuttanut elämäntapojani. Nyt tunnen olevani yksin - kelpaamaton.
Onko muilla vastaavia kokemuksia?
Tämä kummastuttaa minua, koska en ole ensimmäisen jälkeen saanut ainuttakaan kohtausta eikä epilepsia muutenkaan muuttanut elämäntapojani. Nyt tunnen olevani yksin - kelpaamaton.
Onko muilla vastaavia kokemuksia?
Vastaukset 31
Vanhimmat
Tuntuu olevan pikemmin sääntö kuin poikkeus.
Lapsellani todettiin epilepsia pari vuotta sitten ja ohjeitten mukaisesti informoitiin koulua, kaveripiiriä jne.
Koulu sujui kuten ennenkin, jotkut vanhemmat lopettivat lapseni kutsumisen kylään ja synttäreille jne, eli syrjintää ja vastaavaa esiintyy.
Nyt kun kohtauksia ei ole ollut, poissaolo, yli vuoteen niin asia on alkanut unohtua myös kaveripiirin vanhemmilta, eli epilepsia ei olekkaan tarttuvaa tai muuta sellaista, jota piti välttää.
Anna ajan kulua ja ole oma itsesi, kaikilta vaaditaan sopeutumista, myös kavereilta.
Mulla kävi samoin, mutta ulkomaalaiset (aasialaisia) pysyivät ja tulivat heti käymään kun kuulivat. Nyt soittelevat ja kyselevät vointia yms. Enää en oikein luotakaan suomalaiseen ystävyyteen. Ei sellaista ole.
Koin itse vähän samankaltaisia kokemuksia maksansiirtoleikkauksen jälkeen. Osa ystävistä hävisi, ei haluneet tavata "sairasta" minää tai halusivat "muistaa" minut sellaisena kuin olin. Menköön sellaiset menojaan, ei ole ystävyyden arvoisia. Uusia tuli rutkasti enemmän liittyessäni potilasjärjestöön ja sitä kautta löytyi muita samaa kokeneita, joiden kanssa ei tarvinnut teeskennellä tai esittää mitään. Ehkä ns. terveet pelkäävät ja eivät tiedä mitä sanoa tai miten toimia. Ole oma itsesi ja puhu muille avoimesti sairaudestasi. Itse olen huomannut, että ihmisillä on ennakkoluuloja ja siihen auttaa vain avoimuus ja tiedon jakaminen.
Oikein hyvää jatkoa sinulle! Toivon, että löydät uusia ystäviä menetettyjen tilalle. Ehkä ajan saatossa nuo pitkäaikaiset ystäväsikin ymmärtävät sairautesi ja uskaltavat jälleen lähestyä sinua.
kyllä minulla kavereita oli lapsena ja "nuorena" huolimatta sairaudestani siitä oli myös tieto perhetutuillamme,minulla kohtaukset ovat kyllä, pois pysyneet lääkityksellä hyvin.sellaista et oltaisi syrjitty epilepsian takia en muista,vieläkin on ystäväperheitä kavereita meillä nyt kuin aikuinen olen.
Erittäin hyvällä ystävälläni todettiin muutama vuosi sitten epilepsia.
Sanoin poikaystävälleni, että olen paha ihminen, koska minua pelottaa, että hän saa kohtauksen enkä tiedä mitä tehdä ja rehellisesti sanottuna myös häpeäisin hänen kohtaustaan.
Etsin tietoa internetistä epilepsiasta, jotta tietäisin mitä tehdä jos kohtaus tulee. Tajusin myös olevani idiootti jos häpeäisin hänen kohtaustaan.
Missään vaiheessa en hylännyt ystävääni ja yritin olla mahdollisimman paljon hänen tukenaan.
Eli ystäväsi varmaan pelkäävät ja ehkä häpeävät sairauttasi..?
Tuosta näkee ketkä ovat todellisia ystäviä!
hienoa että olet käsitellyt asiaa mielessäsi ja hakenut tietoa - niin paljon välität ystävästäsi
kai ihmiset pelkäävät ja häpeävät lähinnä omaa avuttomuuttaan, se vain kanavoituu ystävän/tuttavan epilepsiakohtauksen pelkoon, - suuri apu on jo se että itse myöntää oman avuttomuutensa ym., mutta haluaa tehdä asialle jotain
ko olis lisää
Sairastuin ala-asteella ollessani 9-vuotias minulla oli aina ollut kavereita ja minua ei ollut koskaan missään vaiheessa kiusattu elämäni aikana.Sairaudestani kerrottiin koulussa luokkatovereille ja opettajille luonnollisesti.Tästä se elämäni loputon helvetti vasta alkokin.Mua kiusattiin niin fyysisesti kuin henkisesti ja kaverit muuttui viholliseksi ja nekin jotka jäivät olivat muka olevinaan että saisivat taas jotain jutun juurta.Yhtään ystävää ei jäänyt vain yksi tyttö oli ns. pakotettu olemaan kanssani. (äidit)
Mitä tästä seurasi monen vuoden jälkeen kun siitä ei osaa puhua eikä kukaan ihminen huomaa että voisi auttaa jotenkin.Masennus ja nappeja naamaan ja nukkumaan.No hengissä ollaan.Siitä psykiatriselle osastolle 2-vuodeksi hoitoon ja jo alko katuvia naamoja näkymään moni tuli pyytämään jopa anteeksi mutta ihan turha toivoa.Tästä vanhasta 8-vuotiaasta tytöstä tulikin nykypäivänä ihminen joka pelkää toisia ihmisiä eikä osaa kohdata niitä pelkäen että ne taas satutta,itsetunto ongelmia yms.
Arvet on ikuiset yhtään naamaan niistä 32 en halua nähdä ikäessäni enään.Pistäisin siis vähän miettimään hylkääkö kaverin jonku sairauden vuoksi tai kiusaako,siitä jää ikuiset arvet.Silloin kun toinen sua eniten tarvitsisi niin otatko ja lähet???
Joo, kyllä kaverit on varmasti vähentyneet, mutta tosi ystävät on kyllä koko ajan pysyneet rinnalla. Kyllä varmasti sairaus karsii ystäviä, sillä ihmiset ei tiedä miten suhtautua sairastuneeseen. Toiset ovat ihan ylivarovaisia ja toiset päästävät suustaan mitä sylki sattuu tuomaan. Mua myös ihmetyttää sellainen kun moni ihmettelee miksen käy ravintoloissa bailaamassa ja ajattelee sen johtuvan sairaudestani, vaikka oikeesti mua ei vaan satu kiinnostamaan savuiset kapakat. Musta on paljon kivempi viettää aikaa oman perheeni kanssa kuin juosta humputtelemassa. Tää juttu nyt alkoi menemään jo vähän asian vierestä, mutta tää on vaivannut minua ja tällaista ei voi ymmärtää kuin toinen saman kokenut. Mutta koitetaan taas jaksella!
Tilanteesi on minulle jonkin verran tuttu. Sairastuin epilepsiaan kymmenisen vuotta sitten. Sain ensimmäisen ison kohtaukseni työpaikallani ja kaikki työkaverini näkivät sen. Se sai aikaan sen, että työkaverini alkoivat välttelemään seuraani. He pelkäsivät sitä, että saisin uuden kohtauksen. Näky oli ollut heistä aivan kamala!
Melkein heti kohtauksen jälkeen lopetin siinä työpaikassa (syy ei liittynyt mitenkään sairauteeni!). En siis osaa sanoa olisivatko työkaverini alkaneet tottumaan ja hyväksymään sairauteni ajan myötä. Kyllä varmastikin. Uskon niin....
Meidän töissä oli yksi tyttö saanut epilepsiakohtauksen ja porukat hyppi seinille eikä pystynyt tekemään mitään. Yksi sentään huusi sen verran, että kuulin sen ja menin apuun. Kyllä se mullekin oli yllätys, koska en ollut ennen ollut vastaavassa tilanteessa enkä tiennyt hänen olevan epileptikko.
Kaikki meni hyvin, mutta ärsytti kun isot miehet oli naama valkoisina ja kauhusta kalpeina. Osa oli jopa häipynyt paikalta muualle.
Sellaisilta pelkureilta pitäisi leikata munat irti.
Minulla oli siihen aikaan vain yksi miespuolinen työkaveri. Hän oli rientänyt paikalle, kun yksi naispuolinen työkaverini oli kiljunut ihan hysteerisesti luonani. Tämä mies oli nostanut minut lattialle tuolilta, johon olin lysähtänyt. Hän oli myös käskenyt muita hakemaan minulle tyynyn. Pisteet hänelle! Kun heräsin niin olin ihan ymmällä, että miksi ihmeessä istun lattialla tyyny sylissä. Kuusi tai seitsemän työkaveriani tuijotti minua. Kamala tilanne oli ja halusin siitä vain pian pois. Mieheni oli silloin soitettu paikalle ja vei minut sairaalaan. Olihan se kokemus. Huh.
ystäväni kanssa ja hänen mukanaan oli
mies tuttavansa.
Kaikki sujui mukavasti,
kunnes hän kysyi mitä teen päivisin ?
Johon rehellisesti vastasin,
olevani työkyvytön Epilepsiani takia.
Mies vaikeni hetkeksi kuin muuri.
Mitä lie hän jäi tuumailemaan,
mutta outo reagointi sillä tälläistä
en ennen ole kokenut.
Olimme juuri lähdössä eri suuntiin
ja kaikki jäi auki, ehkä ystävältäni
vielä kuulen mitä hän Epistä miettii ?
Enhän ole yhtään sairaan näköinen
se oli kait niin suuri yllätys ?
Mulle tuli heti mieleen sellainen juttu, että he varmaan pelkäävät sinun saavan kohtauksen eivätkä tiedä miten siinä tilanteessa menetellä. Yritin vähän ajatella, että jos minun ystäväni ilmoittaisi epilepsiaan sairastumisestaan, niin tämä olisi ensimmäisiä huolenaiheitani. Siis pelko siitä, ettei osaa auttaa tai auttaa jotenkin väärin kohtauksen aikana tms.
Eli kantsii ehkä heille ihan perusteellisesti kertoa, että miten toimia, jos kohtauksen sattuisit heidän seurassaan saamaan.
En ole itse epileptikko, mutta voisin kuvitella ymmärtäväni mitä kanssaihmiset sairaudesta ajattelevat. Moni varmasti pelkää sitä ettei kohtauksen sattuessa osaa auttaa mitenkään, kun ei tiedä miten tilanteessa pitäisi toimia. Kun ei ole tarpeeksi tietoa, niin se lisää ennakkoluuloja ja pelkoa. Varmastikin jos ihmisillä olisi edes jonkinlainen käsitys siitä mitä kohtauksen sattuessa pitäisi tehdä, niin heidän ei ehkä tarvitsisi vältellä epilepsiaa sairastavaa. Eli tietoa olisi jaettava. Sairastunut voisi tosiaan myös itse kertoa miten tulee toimia jos saa kohtauksen, kuinka he tällöin voivat auttaa. Ei-sairastavilla saattaa olla myös pelko siitä että eivät kykenisi toimimaan järkevästi, tai toimimaan mitenkään kohtauksen sattuessa. Haluaisivat kenties auttaa mutta eivät tiedä miten. Toisaalta monissa vakavissa tilanteissa ihminen voi mennä niin paniikkiin ettei kykene tekemään yhtään mitään toisen hyväksi. Kenties kyseessä voi olla ihan yksinkertaisesti pelko siitä että tekemällä jotain väärin tai jos sattuu niin ettei kykene auttamaan kun on niin paniikissa, jopa voisi aiheuttaa toisen menehtymisen tai vastaavaa. Ja kukaanhan ei halua omalletunnolleen sellaista.
Onpas hassua kun kaikki kirjoittelevat että kaverit hävisi epilepsian myötä. Mulla ei oo hävinneet ja koskaan en ole edes kiusattu tai oltu outoja mun epilepsian takia. Muutamat ovat nähneetkin kun olen saanut kohtauksen, kyselyjä tuli sen jälkeen, että miltä se tuntui ja muistatko mitään, mutta ei mitään ihmeempiä. Olen avoin ja kerron helposti ihmisille että sairastan epilepsiaa ja ei ole ketään ainakaan tähän päivään mennessä häirinnyt. Kysymyksiä tulee välillä, että mitä pitää sitten tehdä, jos jotain sattuu, mutta ei millään tavalla negatiivisesti vaan selvästi mielenkiinnosta ja huolestuneena mun turvallisuuden puolesta. Pienenä en koulussakaan ollut kiusattu, mutta pienenä mun epilepsia oli myös lievempi. En tiedä vaikuttiko asiaan.. Kaikki kyllä tiesi ja se oli ihan ok. Ranneke mulla on kädessä, vaikka kohtauksia ei ole ollut nyt jo neljää vuoteen.
Tähän mennessä ei ole negatiivisia reaktioita tullu vastaan, mutta uskon, että vielä voi tulla. Mutta pääasia on se, että ystävät tukevat mua ja ovat hyväksyneet mut sellaisena kun olen. :)
Yksikään kunnon kaveri ei ole minua unohtanut ja ne jotka ovat unohtaneet, niin ei ne kavereita ole.
Itselläni ei ole ollut ongelmia kaveripiirissä epin takia, vaan kohtauksen saatuani olen myös avun saanut heiltä.
Eräs oli jopa niin (tyhmän)rohkea, että antoi minulle elvytystä koska hengitys lakkasi.
Pahoillani olen saamastasi kohtelusta, mutta kannataisiko kutsua kaverit kylään ja keskustelette epilepsiasta sekä kerrot heille pelkkää fakta tietoa itsestäsi epileptikkona ja ensiavun antamisesta mahdollisen kohtauksen sattuessa.
Kaverisi ehkä "pelkäävät" sitä miten heidän tulisi toimia kohtauksen aikana.
Itse en ole onnekseni nähnyt ikinä epikohtausta, mutta kuunneltuani lähipiiriäni, niin tiedän sen olleen kauheata katsottavaa, koska auttamisen mahdollisuus on ollut kohdallani pieni.
Välttämättä en tiedä osaisinko itsekkään toimia oikein nähdessäni toisen saavan kohtauksen -siis sen pahimman.
Kuitenkin olen käynyt neljä eri ensiapukurssia läpi, mutta opitun käyttäminen itse paikanpäällä on eriasia.
Juttele kavereillesi ja kerro, että olet edelleen se sama herttainen ihminen, kuin ennen epiäkin.
Epi vain tuo joitakin pieniä (toisille suuriakin) rajoituksia elämääsi.
Täytyy sanoa ettei minultakaan mennyt kuin yksi todellinen(luulin siis todelliseksi) ystävä siinä "rytäkässä". Menkööt!
Lähimmät ystävät ja sukulaiset näkivät minun hätäni ja pelkoni sairastumisen hetkellä eivätkä jättäneet minua yksikseni. Vain se oli minulle tärkeää. Tietoa jouduin itse kaivamaan lehdistä ja kirjoista, koska sitä en saanut alkuun edes lääkäreiltä. Sitä ihmettelen vieläkin!!! Kun sain tietoa niin jaoin sitä työpaikalla ja ystäväpiirissäni. Avoimuus on auttanut eikä minua pidetä milläänlailla erilaisena enää - ei työpaikalla eikä muuallakaan.
kaikota. "minkä taakseen jättää, sen edestään löytää"
Ihmisiä on moneen lähtöön. Osa suhtautuu sairauksiin ihan ok, mutta osa sitten taas toisin. Suurin osa kuitenkin kaikkoaa viereltä, koska he pelkäävät, että sairaus tarttuu tai muuta vastaavaa esim. eivät tiedä mitä sanoa, mitä tehdä tai miten suhtautua suhun. Niin huvittavalta kuin tämä kuulostaakin, se silti pitää paikkaansa, olen meinaa niin monen suusta kuullut moisen asian eli miksi eivät ole enää tekemisissä sairaan ystävän kanssa.
Epilepsiasta puheen ollen, sehän on ennen vanhaan ollut tosi "paheellinen tauti" (näin olen kuullut) ja sitä on pelätty, mutta vieläkin monella on sama käsitys asiasta. Kalskahtaa tosi pahasti korvissa, kun joku puhuu vielä tänäpäivänäkin kaatumataudista tai lankeemustaudista. (itse olen epileptikko 41v.)
Luulin, että ihmiset suhtautuvat epilepsiaan tänä päivänä suvaitsevaisemmin, eikä se olisi enää niin pelottava asia kuin lapsuudessani.
Äitini sairasti epilepsiaa ja aina kun hän ystävystyi jonkun kanssa ja sitten vihdoin uskalsi kertoa sairastavansa epilepsiaa, niin menetti ystävänsä. Oli aika harvinaista ettei joku pelännyt sairautta ja suhtautui äitiini ihan normaalisti saatuaan tietää sairaudesta. Ihan kuin sillä olisi ollut jokin tarttuva vaarallinen tauti.
Tosi surullista, että ystäväsi ottavat sinuun etäisyyttä. Ehkä sinun kannataisi jutella vielä ystäviesi kanssa ja selittää, ettet niitä kohtauksia ole tullut enää ja on aika epätodennäköistä, että saisit juuri heidän läsnä ollessaan kohtauksen.
En kutsuis ystäviks sellasia jotka jättää sairauden takia.
Ite sairastuin 9-vuotiaana, kaikki koulussa tiesi, koska sain ekan ja tokan kohtauksen koulussa. Sillonen paras kaveri ei hylännyt, se kerto, et oli luullu et mä kuolin ja oli itkeny. Se oli vaan ilonen, et olinki hengissä. Eikä kukaan kavereista kelle oon kertonu oo suhtautunu muhun mitenkään erityisesti. Muutamat on alus kyl ollu varautuneita, ku ei oo tienny mitä pitäs tehä, jos saa kohtauksen. Ongelmia on ilmenny työpaikkaa hakiessa. Siksi en koskaan kerrokaan työhaastattelussa epistä mitään. Kerran oli kuitenki pakko näyttää lääkärintodistus(hain au pairiksi), enkä puolen vuoden odottamisen jälkeen saanut perhettä. Se tuntu pahalta.
Parempi onkin, että heikkoja ei suosita. Näin siksi, että evoluution myötä suositaan vahvoja.
Noh, evoluutio ei oikein nyt pidä paikkansa, sillä mm. Aleksanteri Suuri tappoi heikompiaan aika paljon, joten eiköhän epilepsiaa sairastavat nyt ole aika tasoissa vähintään:).
Kerro lisää varsinaisesta teoriastasi. Oletk sinä voittaja?
näköjään leikkiä viisaampaa kuin onkaan.
Suorastaan ihmettelen ettet kirjoittanut, että heikot voisi viedä saunan taakse.
monesti suku on pahin,mut sitte ko joudut mielisairaalaan,nii sit ihmiset vasta hylkääki,et sä kyl epistä pöpilään joudu,joo rennosti vaa
niin ystävät mulle kävi samoin koulussa kun kerroin kukaan ei olis halunnut yhteis parikseni sain aina tehdä yksin miksi ei ope kaan sanonut paria mulle töissä olimme tehneet töitä kauan aikaa yhdessa nauraneet ja kertoneet murheet kunnes eräs sai kuulla mun sairaudesta ja kerto työ johdolle ja muille kuulin vain että hyi kerroin että ei tämä tartu ja on lääkitys en ole ketään loukannut kuin itseän ja neuvoin mitä tehdä kun se tulee on ystävät kaikoneet oletteko te muin ystäviä ELÄMÄ ILMAN YSTÄVÄÄ ON KUIN PITKÄ MATKA ILMAN MAJATALOA
sanon yhden asian,et ystävä ei syö toista,mut siipiveikot on nii ko rotat,jättävät laivan heti ko huomaavat,et laiva on menos meren syliin.joo ystävyys täytyy sit etsiä muualta,se joko on tai sitte ei,muu on pelkkää teatteria,arja saionmaa laulaa, et ystävät kaikkoo,kun pitkospuut loppuu,siis turhat tuttavat kaikkoaa
Itse sairastuin loppuvuodesta 2005 ja olen ystävilleni kertonut, mutta yksikään ei ole kaikonnut. Monet ovat huolissaan, mutta suurin osa käyttäytyy normaalisti. Parhaat ystäväni viettivät erittäin paljon aikaa kanssani, kun olin pitkällä sairaslomalla.
Ystävätkin ovat vain "ystäviä" ja itse olen ainakin huomannut, että ei se jokaisen ihmisen oman edun tavoittelu johtu siitä, että on epilepsiaa sairastava, vaan siitä, että on ihmiset on mielestäni muuttuneet kovin itsekkäiksi. Syynä ei siis ole mielestäni epilepsia, vaan kun ystävä on ollut niin itsekäs, että pitänyt ystävinään vain sellaisia, josta hyötyä, niin sitten sellainen katoaa, kun on vaikeuksia.
Epilepsia ei todellakaan ole ainoa elämämme vaikeuksista. Helpottikohan yhtään?:D.
Minä ainakin olen tälla hetkellä tosi vihainen ystävilleni, sillä on aivan kusipää itsekkäitä ja en osaa oikein syytä sanoa. Kaipa niillä on niin vaikeaa ja raskasta työelämän ja perhe-elämän kanssa. En tiedä, mutta kyllä se näin on.
aloitteen tekijänä en mäkään jaksa olla.
Miks mun täytyy olla se, joka aina textaa
soittaa jne. tietyille frendeille ja sit ihmetellää muille, kun meistä ei kuulu mitään ?
Sanon suoraan, et onhan teilläkin kännyt ym. käytös.
Jotenkin joidenkin kans se on niin yx puolista,
et menee jo mielenkiinto koko yhteydenpitoon.
Sit kun nähdään niin onhan sitä asiaa,
mut voishan sitä useammin nähdä.
Syynä ei kyllä ole Epi.
Mut ehkä se on toi itsekkyys
ja ehkä mustakin on tulossa itsekäs,
kun en aina halua olla tiettyjen kanssa
se ensimmäinen soittaja.
Mulla kävi samallai. Jälkeenpäin oon miettiny tilannetta ja tullu tulokseen että syy ei ehkä ollu ystävien. Se nimittäin johtu siitä että vietin enemmän aikaa himassa ja kun kaverit lähti rienteleen illalla niin itse menin tuohon aikaan nukkumaan.