Narkolepsia/katapleksia

Mielestäni keskittymiskykyni on aina ollut hyvä, tosin vaikea keskittyä jos pitää taistella nukahtamista vastaan.
Katapleksia liittyy narkolepsiaa, joten voisiko narkolepsiakin olla mielenterveyteen liittyvä?
Lääkityksestä vastasinkin jo tuohon toiseen viestiin.

Katapleksia ei liity mielenterveyteen...se on liikehermohalvaus...osittainen tai kokonaan. Ja perinnöllinen sairaus tämä ei ole, vaan tietty kudostyyppi löytyy 20-25 %:lta suomalaisista.Kudostyyppi määritellään verestä, mutta ennaltaehkäisevästi ei (eli vaik itse sairastat...et voi tarkistuttaa lastesi alttiutta. MEILLÄ PUHUTAAN ENNALTAEHKÄISYSTÄ...mutta se on tässä tapauksessa VAIN SANANHELINÄÄ. MINÄ TOSIN TIEDÄN LAPSENI KUDOSTYYPIT, koska osallistuimme erääseen Narpa-tutkimukseen...ja siinä selvitettiin lastenikin kudostyypit.
Minun lapsille ei enää anneta rokotteita...vain jäykkäkouristus.

Syön parkisonin tautiin tarkoitettua selegilin generics nimistä lääkettä. Onkohan yleistäkin, että tätä lääkettä määrätään narkolepsiaan?
On siitä ollut apua, muttei paljoa, koska annostus on vielä liian pieni. Auttanut sekä nukahteluun, että katapleksisiaan.
Pää on kuvattu, mutta siinä ei mitään outoa. Ja lisäksi jotain piuhoja ne päähän laittoi ja tutki nukahtamista, ynm. Nukahdan liian nopeasti ja jotain muuta pientä häikkää. Ei kuitenkaan epilepsiaan viittaavaa.

zzzzz kirjoitti:

Syön parkisonin tautiin tarkoitettua selegilin generics nimistä lääkettä. Onkohan yleistäkin, että tätä lääkettä määrätään narkolepsiaan?
On siitä ollut apua, muttei paljoa, koska annostus on vielä liian pieni. Auttanut sekä nukahteluun, että katapleksisiaan.
Pää on kuvattu, mutta siinä ei mitään outoa. Ja lisäksi jotain piuhoja ne päähän laittoi ja tutki nukahtamista, ynm. Nukahdan liian nopeasti ja jotain muuta pientä häikkää. Ei kuitenkaan epilepsiaan viittaavaa.

Lue lisää

Meillä ollut käytössä Concerta. Onko lääkkeesi kelakorvattava?

en ole kuullut kirjoitti:

Meillä ollut käytössä Concerta. Onko lääkkeesi kelakorvattava?

Ei sitä tietenkään narkolepsiaan käytettynä korvata, mutta muuten se on kelakorvattava parkisonintautiin käytettynä. Halvin vaihto ehto kuulemma, eikä tähän tarvita jotain lupia.
Onko tuo Concerta luvan varainen?

zzzzz kirjoitti:

Ei sitä tietenkään narkolepsiaan käytettynä korvata, mutta muuten se on kelakorvattava parkisonintautiin käytettynä. Halvin vaihto ehto kuulemma, eikä tähän tarvita jotain lupia.
Onko tuo Concerta luvan varainen?

Lue lisää

Concertaan tarvitaan sellainen "huumausaineresepti" tai en tiedä, miksi sitä reseptiä sanotaan. On se kumma, ettei nämä kuulu korvauksen piiriin, koska lääkitys on välttämätön, että pystyisi toimimaan suht normaalisti.

voiko katapleksia tyylisiä oireita ilmetä muutenkin, jos ei olisi narkolepsiaa?
entä onko teillä ikinä tunnetta, ettei tiedä aamulla onko unessa vai ei?
minulla ei ole todettu narkolepsiaa, mutta siihen unitestiin pitäisi mennä...

ahdistunut kirjoitti:

voiko katapleksia tyylisiä oireita ilmetä muutenkin, jos ei olisi narkolepsiaa?
entä onko teillä ikinä tunnetta, ettei tiedä aamulla onko unessa vai ei?
minulla ei ole todettu narkolepsiaa, mutta siihen unitestiin pitäisi mennä...

Lue lisää

Juuri samankaltaisten unioireiden takia itse menin lääkäriin, http://fi.wikipedia.org/wiki/Unihalvaus , alkoi tulla niin pelottavia kokemuksia että oli pakko mennä, sieltä neurologille ja yhtäkkiä mulla sitten onkin mahdollisesti narkolepsia. Ei ole koskaan osannut ajatella koko mahdollisuutta kun ei oikein tiedä millä tavalla muut ihmiset sitten ovat väsyneitä.

zzzzz kirjoitti:

Syön parkisonin tautiin tarkoitettua selegilin generics nimistä lääkettä. Onkohan yleistäkin, että tätä lääkettä määrätään narkolepsiaan?
On siitä ollut apua, muttei paljoa, koska annostus on vielä liian pieni. Auttanut sekä nukahteluun, että katapleksisiaan.
Pää on kuvattu, mutta siinä ei mitään outoa. Ja lisäksi jotain piuhoja ne päähän laittoi ja tutki nukahtamista, ynm. Nukahdan liian nopeasti ja jotain muuta pientä häikkää. Ei kuitenkaan epilepsiaan viittaavaa.

Lue lisää

jos parkisonin taudin lääkkeistä ei ole huomattavaa apua ÄLÄ jatka niiden käyttämistä.
itselläni haitta/sivuvaikutukset oli suuremmat kuin hyöty.

ahdistunut kirjoitti:

voiko katapleksia tyylisiä oireita ilmetä muutenkin, jos ei olisi narkolepsiaa?
entä onko teillä ikinä tunnetta, ettei tiedä aamulla onko unessa vai ei?
minulla ei ole todettu narkolepsiaa, mutta siihen unitestiin pitäisi mennä...

Lue lisää

narkolepsian nukahtelutoireet voi myös olla heikompia ja katapleksiat taas vahvempia. mä en oo koskaan törmännyt katapleksiaan, jos ei ole narkolepsiasta ollut puhe.

Minulle sanottiin että tarvitaan suunnilleen kolme oiretta neljästä yleisimmästä, minulla ei ole koskaan esiintynyt katapleksiaa mutta muita oireita kylläkin. Unitesteihin vielä menossa mutta mutta sen verran kattavasti oireeni kuvaillut että ilmeisesti olen aika lailla selvä tapaus, testeihin menossa vain että saadaan viimeinen varmistus. Ennen unitestesäjä vain concertaa päivällä ja tenoxia yöllä koska katoavat kehosta nopeasti eivätkä sotke tuloksia.

Väsynyt:) kirjoitti:

Minulle sanottiin että tarvitaan suunnilleen kolme oiretta neljästä yleisimmästä, minulla ei ole koskaan esiintynyt katapleksiaa mutta muita oireita kylläkin. Unitesteihin vielä menossa mutta mutta sen verran kattavasti oireeni kuvaillut että ilmeisesti olen aika lailla selvä tapaus, testeihin menossa vain että saadaan viimeinen varmistus. Ennen unitestesäjä vain concertaa päivällä ja tenoxia yöllä koska katoavat kehosta nopeasti eivätkä sotke tuloksia.

Lue lisää

Hei väsynyt:) käytätkö unettomuuteen tenoxia?

kuules narkoleptikko !oireista (valitsemasi oireryhmät) esim. katapleksia on joko tai narkolepsian ohessa, ei välttämätön.

Olin juuri mslt- tutkimuksissa. "Sairastanut" epäiltävää narkolepsiaa jo n,17vuotta. Onneksi hallusinaatiot ym. taudin oireet ovat ajan myötä hävinneet, ainoastaan ylenpalttinen nukkuminen ja jonkin verran lihashalvauksia
jäänyt. Ei mitään lääkitystä, enkä ole kyllä huomannut mitään yhtäläisyyttä lihan syönnilläkään taudinkuvaan.

Bunkkala kirjoitti:

Olin juuri mslt- tutkimuksissa. "Sairastanut" epäiltävää narkolepsiaa jo n,17vuotta. Onneksi hallusinaatiot ym. taudin oireet ovat ajan myötä hävinneet, ainoastaan ylenpalttinen nukkuminen ja jonkin verran lihashalvauksia
jäänyt. Ei mitään lääkitystä, enkä ole kyllä huomannut mitään yhtäläisyyttä lihan syönnilläkään taudinkuvaan.

Lue lisää

narkolepsiassa kaikilla on nukahtamiskohtauksia, mutta katapleksia ei tule kaikille samalla tavalla. Toisille katapleksia kohtauksia voi tulla vain muutaman kerran koko elämän aikana ja toisille niitä saattaa tulla monesti päivässä.
Narkolepsian syntyyn ei vieläkään tiedetä syytä. Aivojen yksi välittäjä aine ei toimi enään niinkuin pitäisi ja siksi ns. REM-uni häiriintyy ja sen mukana tulee muita oireita. Eli kun narkoleptikko nukahtaa, hän on lähes heti syvässä unessa, kun taas terve ihminen siirtyy syvään uneen (kevyen/pinnallisen unen jälkeen) yli 50 minuutin päästä.
Katapleksiaa ei tietääkseni esiinny muissa yhteyksissä? Tosin pienellä osalla narkoleptikoista sairaus alkaa ensin katapleksialla ja myöhemmin ilmaantuu vasta nukahtamiskohtauksia.
Provigil on ihan toimiva piristävä lääke narkolepsiaan, mutta se on kamalan kallista. Mutta onneksi pitäisi kuulua kelan korvattaviin. Provigil on myös erikoislupalääke. Luvan saa neurologilta, joka kumminkin reseptin kirjoittaa, sitten lupa viedään apteekkiin ja vajaa pari kymppiä pitää siitä viel maksaa.. sit saa vasta lääkkeensä.

nukuttaa.. kirjoitti:

narkolepsiassa kaikilla on nukahtamiskohtauksia, mutta katapleksia ei tule kaikille samalla tavalla. Toisille katapleksia kohtauksia voi tulla vain muutaman kerran koko elämän aikana ja toisille niitä saattaa tulla monesti päivässä.
Narkolepsian syntyyn ei vieläkään tiedetä syytä. Aivojen yksi välittäjä aine ei toimi enään niinkuin pitäisi ja siksi ns. REM-uni häiriintyy ja sen mukana tulee muita oireita. Eli kun narkoleptikko nukahtaa, hän on lähes heti syvässä unessa, kun taas terve ihminen siirtyy syvään uneen (kevyen/pinnallisen unen jälkeen) yli 50 minuutin päästä.
Katapleksiaa ei tietääkseni esiinny muissa yhteyksissä? Tosin pienellä osalla narkoleptikoista sairaus alkaa ensin katapleksialla ja myöhemmin ilmaantuu vasta nukahtamiskohtauksia.
Provigil on ihan toimiva piristävä lääke narkolepsiaan, mutta se on kamalan kallista. Mutta onneksi pitäisi kuulua kelan korvattaviin. Provigil on myös erikoislupalääke. Luvan saa neurologilta, joka kumminkin reseptin kirjoittaa, sitten lupa viedään apteekkiin ja vajaa pari kymppiä pitää siitä viel maksaa.. sit saa vasta lääkkeensä.

Lue lisää

Itse en syö enää Provigilia, koska se pahentaa katapleksiaa. Mielummin juon kahvia, ei yhtä tehokas keino, mutta pitää minut pääsääntöisesti hereillä koulupäivän ajan.

nukuttaa.. kirjoitti:

narkolepsiassa kaikilla on nukahtamiskohtauksia, mutta katapleksia ei tule kaikille samalla tavalla. Toisille katapleksia kohtauksia voi tulla vain muutaman kerran koko elämän aikana ja toisille niitä saattaa tulla monesti päivässä.
Narkolepsian syntyyn ei vieläkään tiedetä syytä. Aivojen yksi välittäjä aine ei toimi enään niinkuin pitäisi ja siksi ns. REM-uni häiriintyy ja sen mukana tulee muita oireita. Eli kun narkoleptikko nukahtaa, hän on lähes heti syvässä unessa, kun taas terve ihminen siirtyy syvään uneen (kevyen/pinnallisen unen jälkeen) yli 50 minuutin päästä.
Katapleksiaa ei tietääkseni esiinny muissa yhteyksissä? Tosin pienellä osalla narkoleptikoista sairaus alkaa ensin katapleksialla ja myöhemmin ilmaantuu vasta nukahtamiskohtauksia.
Provigil on ihan toimiva piristävä lääke narkolepsiaan, mutta se on kamalan kallista. Mutta onneksi pitäisi kuulua kelan korvattaviin. Provigil on myös erikoislupalääke. Luvan saa neurologilta, joka kumminkin reseptin kirjoittaa, sitten lupa viedään apteekkiin ja vajaa pari kymppiä pitää siitä viel maksaa.. sit saa vasta lääkkeensä.

Lue lisää

Mulla oli aiemmin lääkityksenä Ritalin ja Modiodal narkolepsiaan. Nyt ei enää mennyt Ritalinin erityslupahakemus läpi Lääkelaitoksessa ja jouduin vaihtamaan Medikinet- nimiseen lääkkeseen. Lääke on muuten sama, mutta Kela- korvaus (yllätys,yllätys) puuttuu. Just kun kerkesin huokaisemaan helpotuksesta noiden lääkekulujen kanssa...

karolinaaa kirjoitti:

Itse en syö enää Provigilia, koska se pahentaa katapleksiaa. Mielummin juon kahvia, ei yhtä tehokas keino, mutta pitää minut pääsääntöisesti hereillä koulupäivän ajan.

Itse syön Modiodalia, joka on siis sama kuin Provigil eli vaikuttava aine siis modafiniili. Minulla on myös erittäin vahva tunne, että katapleksia pahentuu tällä lääkkeellä, koska nykyään olen katapleksinen lähes koko ajan. Lääkäri sanoi, ettei ole kuullut mitään tällaista katapleksian pahenemista. Mikä piristäisi modafiniilin sijaan, eikä olisi mitään pahoja sivuoireita? En pysy juurikaan hereillä ilman lääkitystä.

nukutaan sitten.. kirjoitti:

Mulla oli aiemmin lääkityksenä Ritalin ja Modiodal narkolepsiaan. Nyt ei enää mennyt Ritalinin erityslupahakemus läpi Lääkelaitoksessa ja jouduin vaihtamaan Medikinet- nimiseen lääkkeseen. Lääke on muuten sama, mutta Kela- korvaus (yllätys,yllätys) puuttuu. Just kun kerkesin huokaisemaan helpotuksesta noiden lääkekulujen kanssa...

Lue lisää

Itse olen kärsinyt narkolepsian oireista noin 14 vuotta. Olen käynyt muutamilla lääkäreillä, verikokeita on otettu mutta ei sen kummempaa. Yksi laittoi lähetteen unitestiin mutta perun sen koska lääkäri sanoi testin mittaavan unen laatua, joka itselläni on oman fiiliksen mukaan hyvä, liiankin hyvä. Nyt tämän sikapiikki jutun kun luin lehdestä ja rupesin tutkimaan asiaa tarkemmin, voin sanoa 99% varmuudella sairastavani narkolepsiaa katapleksiaa.

Katapleksian huomaa helposti kun esim. pelailee väsyneenä (tai kun alkaa väsyttää) tietokoneella tai kun pitää nauraa. Mutta myös olen huomannut oireiden katoavan täysin nikotiiniin avulla. Käytän nuuskaa ja olen huomannut todella selvästi eron mikäli koitan lopettaa nuuskan käytön. Nytkähtelyt tulevat heti jo muutaman tunnin käyttämättömyyden jälkeen. Tosin joskus aikanaan lopetinkin aineen käytön ja asteittain lopettamalla se onnistuu, eikä oireita ilmene juurikaan. Itselläni ei ole pahoja oireita, polvien, käsien ja pään nytkähtelyä yms, mutta ei mitään hallusinaatioita tai muita pelkotiloja.

Nyt varaan ajan neurologille ja edetään sitä kautta eteenpäin.
Mitenkäs teillä on ajokortin laita? Mikäli pelkona on kortin lähteminen, en anna tehdä diagnoosia loppuun. Amfetamiinia saa varmasti kadultakin ;)
Mitenkäs työpaikkojen ja koulujen kanssa? Saako koulussa ymmärrystä / tarvittavaa helpotusta opiskeluun ja kuinka työnantajat tautiin suhtautuu? Oletteko kertoneet taudista työnhaun yhteydessä?

K3-28v kirjoitti:

Itse olen kärsinyt narkolepsian oireista noin 14 vuotta. Olen käynyt muutamilla lääkäreillä, verikokeita on otettu mutta ei sen kummempaa. Yksi laittoi lähetteen unitestiin mutta perun sen koska lääkäri sanoi testin mittaavan unen laatua, joka itselläni on oman fiiliksen mukaan hyvä, liiankin hyvä. Nyt tämän sikapiikki jutun kun luin lehdestä ja rupesin tutkimaan asiaa tarkemmin, voin sanoa 99% varmuudella sairastavani narkolepsiaa katapleksiaa.

Katapleksian huomaa helposti kun esim. pelailee väsyneenä (tai kun alkaa väsyttää) tietokoneella tai kun pitää nauraa. Mutta myös olen huomannut oireiden katoavan täysin nikotiiniin avulla. Käytän nuuskaa ja olen huomannut todella selvästi eron mikäli koitan lopettaa nuuskan käytön. Nytkähtelyt tulevat heti jo muutaman tunnin käyttämättömyyden jälkeen. Tosin joskus aikanaan lopetinkin aineen käytön ja asteittain lopettamalla se onnistuu, eikä oireita ilmene juurikaan. Itselläni ei ole pahoja oireita, polvien, käsien ja pään nytkähtelyä yms, mutta ei mitään hallusinaatioita tai muita pelkotiloja.

Nyt varaan ajan neurologille ja edetään sitä kautta eteenpäin.
Mitenkäs teillä on ajokortin laita? Mikäli pelkona on kortin lähteminen, en anna tehdä diagnoosia loppuun. Amfetamiinia saa varmasti kadultakin ;)
Mitenkäs työpaikkojen ja koulujen kanssa? Saako koulussa ymmärrystä / tarvittavaa helpotusta opiskeluun ja kuinka työnantajat tautiin suhtautuu? Oletteko kertoneet taudista työnhaun yhteydessä?

Lue lisää

No huh huh! Narkolepsiaan käytetään hyvin erilaisia lääkkeitä, ja kyllä sitten kun olet NEUROLOGILTA saanut diagnoosin, löytänette sinulle parhaiten sopivan. Amfetamiini on jo taakse jäänyttä elämää. Katapleksiaankin on lääkkeitä. Ei tarvitse eikä pidä mihinkään kadulle lääkkeitä mennä hakemaan. Saat lääkärin määräämästä lääkkeestä kelakorvauksen. Ajokortin kanssa eletään tilanteen mukaan. Harvemmin sen menettää. Ammattiautoilijana ei tietysti voi toimia. Ja eihän sitä sitten haluakaan ajaa autoa, jos ei millään pysy hereillä. Riippuu siis aivan narkolepsian voimakkuudesta ja miten lääkitys löytyy. Nykyään voi jopa saada avustajan kouluun, mikäli todetaan tarpeelliseksi. Usein pystyy sopimaan nukkumisestakin jopa päivän aikana, jos vain sopiva tila löytyy. Työn luonteesta varmaan riippuu, miten saat sovittua nukkumiset. Itse nukun päikkärit töissä. Ja olen siis kertonut töissä, ja en tiedä miten olisin voinut olla kertomatta, kun ennen diagnoosia olin kävelevä ruumis, kun nukahtelin ja aina olin väsynyt. Joten diagnoosin kertominen oli helppoa, tietynlainen helpotus jopa.

kataplektinen kirjoitti:

No huh huh! Narkolepsiaan käytetään hyvin erilaisia lääkkeitä, ja kyllä sitten kun olet NEUROLOGILTA saanut diagnoosin, löytänette sinulle parhaiten sopivan. Amfetamiini on jo taakse jäänyttä elämää. Katapleksiaankin on lääkkeitä. Ei tarvitse eikä pidä mihinkään kadulle lääkkeitä mennä hakemaan. Saat lääkärin määräämästä lääkkeestä kelakorvauksen. Ajokortin kanssa eletään tilanteen mukaan. Harvemmin sen menettää. Ammattiautoilijana ei tietysti voi toimia. Ja eihän sitä sitten haluakaan ajaa autoa, jos ei millään pysy hereillä. Riippuu siis aivan narkolepsian voimakkuudesta ja miten lääkitys löytyy. Nykyään voi jopa saada avustajan kouluun, mikäli todetaan tarpeelliseksi. Usein pystyy sopimaan nukkumisestakin jopa päivän aikana, jos vain sopiva tila löytyy. Työn luonteesta varmaan riippuu, miten saat sovittua nukkumiset. Itse nukun päikkärit töissä. Ja olen siis kertonut töissä, ja en tiedä miten olisin voinut olla kertomatta, kun ennen diagnoosia olin kävelevä ruumis, kun nukahtelin ja aina olin väsynyt. Joten diagnoosin kertominen oli helppoa, tietynlainen helpotus jopa.

Lue lisää

En nyt ollut ihan tosissani tuon katulääkinnän kanssa :)
Autoilun kanssa on joutunut laittamaan itselleen rajotteita. Omistan rekkakortin, mutta päivääkään en ole moisella laitteella uskaltanut ajella. Työpaikalla joutui käydä pari-kolme kertaa päivässä salaa vessassa torkkumassa ettei porukka tykkää liian pahaa. Kurja selittää kun ei tiedä mikä väsyttää. Jos joskus sattu jäädä kiinni torkkumisesta, "oli tullut nukuttua huonosti yöllä"... Olisi mukava jos nyt koulun alkaessa saisi mustaa valkoisella opettajille, ehkä hekin ymmärtäisivät siten hieman paremmin.

En tietysti ole neurologi, mutta muutaman tunnin googlettamisen perusteella voisin väittää sairastavani ko. sairautta. Noin 8/10 oireesta täsmää täysin. Maanantaina on lääkäriaika joten saa terveyskeskuslääkäri laittaa lähetteen neurologille. Olisiko mitään suositusta mistä löytyisi pätevä neurologi, ettei tarvitsisi kimpoilla ympäri kylää kuulemassa "ei sussa oo mitään vikaa" -juttuja ? Pohjanmaalla asustelen, mutta välimatkakaan ei haittaa jos jostain löytyy tosissaan asiansa tunteva lääkäri.
Kauanko muuten noiden tutkimustulosten saaminen kestää ?

K3-28v kirjoitti:

En nyt ollut ihan tosissani tuon katulääkinnän kanssa :)
Autoilun kanssa on joutunut laittamaan itselleen rajotteita. Omistan rekkakortin, mutta päivääkään en ole moisella laitteella uskaltanut ajella. Työpaikalla joutui käydä pari-kolme kertaa päivässä salaa vessassa torkkumassa ettei porukka tykkää liian pahaa. Kurja selittää kun ei tiedä mikä väsyttää. Jos joskus sattu jäädä kiinni torkkumisesta, "oli tullut nukuttua huonosti yöllä"... Olisi mukava jos nyt koulun alkaessa saisi mustaa valkoisella opettajille, ehkä hekin ymmärtäisivät siten hieman paremmin.

En tietysti ole neurologi, mutta muutaman tunnin googlettamisen perusteella voisin väittää sairastavani ko. sairautta. Noin 8/10 oireesta täsmää täysin. Maanantaina on lääkäriaika joten saa terveyskeskuslääkäri laittaa lähetteen neurologille. Olisiko mitään suositusta mistä löytyisi pätevä neurologi, ettei tarvitsisi kimpoilla ympäri kylää kuulemassa "ei sussa oo mitään vikaa" -juttuja ? Pohjanmaalla asustelen, mutta välimatkakaan ei haittaa jos jostain löytyy tosissaan asiansa tunteva lääkäri.
Kauanko muuten noiden tutkimustulosten saaminen kestää ?

Lue lisää

Jos saat lähetteen oman sairaanhoitopiirin keskusaairaalaan, niin olettaisin, että sinuakin lähellä on sellainen, jossa on aiheeseen perehtynyt neurologi. Tutkimustulokset valmistuvat aika nopeasti, mutta sinne pääsy voi kestää tovin. Parit unitutkimukset (yhteensä pari päivää) ja kenties joitain labroja vielä. Jos massi kunnossa, niin voi ajatella yksityistä neurologia. Helsingissä: Christer Hublin ja Markku Partinen. He ovat erityisesti narkolepsiaan perehtyneitä lääkäreitä. Toivottavasti tässä saa nimiä mainita.

Toivottavasti pääset tutkimuksiin tavalla tai toisella. Eipä todella jaksa kuunnella että "ei sinussa ole mitään vikaa, laihduta, ala liikkumaan, älä vaan nuku...." Ns. asiantuntijoita on todella paljon sekä lääkäreissä ja ystäväpiirissä, jotka ovat tehneet diagnoosin: sinulla ei ole mitään vaivaa, ota itseäsi niskasta kiinni! Itselläni meni turhan monta vuotta diagnoosin saamiseen, kun alkoi jo itsekin uskoa, ettei minulla mitään sitten ole, kun nämä "asiantuntijat" niin sanoivat.

Tsemppiä!

Kataplektinen kirjoitti:

Jos saat lähetteen oman sairaanhoitopiirin keskusaairaalaan, niin olettaisin, että sinuakin lähellä on sellainen, jossa on aiheeseen perehtynyt neurologi. Tutkimustulokset valmistuvat aika nopeasti, mutta sinne pääsy voi kestää tovin. Parit unitutkimukset (yhteensä pari päivää) ja kenties joitain labroja vielä. Jos massi kunnossa, niin voi ajatella yksityistä neurologia. Helsingissä: Christer Hublin ja Markku Partinen. He ovat erityisesti narkolepsiaan perehtyneitä lääkäreitä. Toivottavasti tässä saa nimiä mainita.

Toivottavasti pääset tutkimuksiin tavalla tai toisella. Eipä todella jaksa kuunnella että "ei sinussa ole mitään vikaa, laihduta, ala liikkumaan, älä vaan nuku...." Ns. asiantuntijoita on todella paljon sekä lääkäreissä ja ystäväpiirissä, jotka ovat tehneet diagnoosin: sinulla ei ole mitään vaivaa, ota itseäsi niskasta kiinni! Itselläni meni turhan monta vuotta diagnoosin saamiseen, kun alkoi jo itsekin uskoa, ettei minulla mitään sitten ole, kun nämä "asiantuntijat" niin sanoivat.

Tsemppiä!

Lue lisää

Mitkä narkolepsian "rajat" on, eli jos en nukahda syödessäni, puhuessani enkä kävellessäni niin onko jatkuva nukahtelu oire jostain muusta? Tarkoitan että onko narkolepsia vain silloin jos nuo oireet ovat? Olen käynyt verikokeissa ja niiden mukaan mitään ei ole vialla.

haukotus kirjoitti:

Mitkä narkolepsian "rajat" on, eli jos en nukahda syödessäni, puhuessani enkä kävellessäni niin onko jatkuva nukahtelu oire jostain muusta? Tarkoitan että onko narkolepsia vain silloin jos nuo oireet ovat? Olen käynyt verikokeissa ja niiden mukaan mitään ei ole vialla.

Lue lisää

Kyllä voi olla narkolepsia ilman, että nukahtaa kesken liikkeen. Hakeudu lääkäriin, joka ohjaa eteenpäin jos näkee aiheelliseksi. Univiivetutkimus tulisi ainakin tehdä. Ei minunkaan verenkuvassani mitään vikaa ole, vaikka narkolepsia onkin.

K3-28v kirjoitti:

Itse olen kärsinyt narkolepsian oireista noin 14 vuotta. Olen käynyt muutamilla lääkäreillä, verikokeita on otettu mutta ei sen kummempaa. Yksi laittoi lähetteen unitestiin mutta perun sen koska lääkäri sanoi testin mittaavan unen laatua, joka itselläni on oman fiiliksen mukaan hyvä, liiankin hyvä. Nyt tämän sikapiikki jutun kun luin lehdestä ja rupesin tutkimaan asiaa tarkemmin, voin sanoa 99% varmuudella sairastavani narkolepsiaa katapleksiaa.

Katapleksian huomaa helposti kun esim. pelailee väsyneenä (tai kun alkaa väsyttää) tietokoneella tai kun pitää nauraa. Mutta myös olen huomannut oireiden katoavan täysin nikotiiniin avulla. Käytän nuuskaa ja olen huomannut todella selvästi eron mikäli koitan lopettaa nuuskan käytön. Nytkähtelyt tulevat heti jo muutaman tunnin käyttämättömyyden jälkeen. Tosin joskus aikanaan lopetinkin aineen käytön ja asteittain lopettamalla se onnistuu, eikä oireita ilmene juurikaan. Itselläni ei ole pahoja oireita, polvien, käsien ja pään nytkähtelyä yms, mutta ei mitään hallusinaatioita tai muita pelkotiloja.

Nyt varaan ajan neurologille ja edetään sitä kautta eteenpäin.
Mitenkäs teillä on ajokortin laita? Mikäli pelkona on kortin lähteminen, en anna tehdä diagnoosia loppuun. Amfetamiinia saa varmasti kadultakin ;)
Mitenkäs työpaikkojen ja koulujen kanssa? Saako koulussa ymmärrystä / tarvittavaa helpotusta opiskeluun ja kuinka työnantajat tautiin suhtautuu? Oletteko kertoneet taudista työnhaun yhteydessä?

Lue lisää

Varasitko ajan neurolle?

Käsitykseni mukaan aika moni narkoleptikko on joko osa-aikasairaseläkkeellä tai sitten vallan sairaseläkkeellä. Kyllähän sairaus rajaa melkoisesti työvaihtoehtoja. Moni koittaa väkisin painaa töitä noilla piristeillä, mutta se ei kyllä pidemmän päälle kannata.

Hyvä on kertoa työnhaun yhteydessä, etenkin jos meinaa saada työpaikaltaan ymmärrystä ja mahdollisesti jopa tukea.

huuoh kirjoitti:

Varasitko ajan neurolle?

Käsitykseni mukaan aika moni narkoleptikko on joko osa-aikasairaseläkkeellä tai sitten vallan sairaseläkkeellä. Kyllähän sairaus rajaa melkoisesti työvaihtoehtoja. Moni koittaa väkisin painaa töitä noilla piristeillä, mutta se ei kyllä pidemmän päälle kannata.

Hyvä on kertoa työnhaun yhteydessä, etenkin jos meinaa saada työpaikaltaan ymmärrystä ja mahdollisesti jopa tukea.

Lue lisää

on kummajainen...ainakin yleisen mielipiteen perusteella,kokemuksesta voin sanoa näin.26 vuott a sitten sairastuin itse,mutta diagnoosin hain vasta viisi vuotta sitten.Miksikö:silloin ei kelvannut työelämään ja kortti automaattisesti pois.Nyt on tullut hiukan enemmän tietoa lääkäreillekin,ja myös suurelle yleisölle-kiits tästä rokotejupakasta.
Opiskellessa,työssä ja kanssakäymisissä ihmisten kan on ollu ongelmia:sen kymmenet kerrat pidetty luentoo nukkumisen tärkeydestä,kiinnostuksen puutteesta ja seurusteluhetkien latistajana...hyvinkin loukkaavaa on ollut,nykyään ku on diagnoosi,on helpompaa.
Kuntoutuksessa viis vuotta sitten Kelan lekuri kehotti hakemaan lähetettä tutkimuksiin,työterveyslääkäri ei aikaillut,mutta neurologille ja tutkimuksiin jonotin tovin.Piässä ol sitte piuhoja enemmännii,vaan ei ne selevee suanu,leikö savolaisuuven vikkoo,mutta dnasta tuli positiivinen päätös.Sen koommin en oo neurologeja tai lääkäreitä kiinnostanu,reseptin uusin tk.ssa
Elämä kyllä on helpottunut,mutta ei voi aamulla sanoo minkälainen päivästä tulee,matkoihin varattava paljon,paljon aikaa.On oppinut lukemaan itseään,milloin auto parkkiin,eikä siinä auta maammelaulut,ei kasvojen pesu lumella yms.Kävely ulkona auttaa,mulle siunaus työelämässä oli ulkotyö.Mutt eise naurattanu ku joskus kuvitteli,että mä jos ajan koneen halliin,niin sitten lepään...ehei uni tuli ja metri erotti ovesta...
Nyt olen vapaalla,voin levätä muulloinkin kun ruokiksella tai veskissä(tuttua touhua)...harmittaahan se kun ei voi kattoo yhtään elokuvaa,aina tulee torkku,se opiskellessakin oli ongelma.
Oma sairauteni puhkesi,kun olin sairastanut harvinaisen tubin ja söin 2,5 vuotta 21 nappia päivässä...liekö yhteyksiä sikademian rokotuksiin?
Sitä elää vain tän kan...mutta kuka muu voi kehua nukkuvansa lähes aina hammaslääkärin tuolissa!

voi rotta kirjoitti:

on kummajainen...ainakin yleisen mielipiteen perusteella,kokemuksesta voin sanoa näin.26 vuott a sitten sairastuin itse,mutta diagnoosin hain vasta viisi vuotta sitten.Miksikö:silloin ei kelvannut työelämään ja kortti automaattisesti pois.Nyt on tullut hiukan enemmän tietoa lääkäreillekin,ja myös suurelle yleisölle-kiits tästä rokotejupakasta.
Opiskellessa,työssä ja kanssakäymisissä ihmisten kan on ollu ongelmia:sen kymmenet kerrat pidetty luentoo nukkumisen tärkeydestä,kiinnostuksen puutteesta ja seurusteluhetkien latistajana...hyvinkin loukkaavaa on ollut,nykyään ku on diagnoosi,on helpompaa.
Kuntoutuksessa viis vuotta sitten Kelan lekuri kehotti hakemaan lähetettä tutkimuksiin,työterveyslääkäri ei aikaillut,mutta neurologille ja tutkimuksiin jonotin tovin.Piässä ol sitte piuhoja enemmännii,vaan ei ne selevee suanu,leikö savolaisuuven vikkoo,mutta dnasta tuli positiivinen päätös.Sen koommin en oo neurologeja tai lääkäreitä kiinnostanu,reseptin uusin tk.ssa
Elämä kyllä on helpottunut,mutta ei voi aamulla sanoo minkälainen päivästä tulee,matkoihin varattava paljon,paljon aikaa.On oppinut lukemaan itseään,milloin auto parkkiin,eikä siinä auta maammelaulut,ei kasvojen pesu lumella yms.Kävely ulkona auttaa,mulle siunaus työelämässä oli ulkotyö.Mutt eise naurattanu ku joskus kuvitteli,että mä jos ajan koneen halliin,niin sitten lepään...ehei uni tuli ja metri erotti ovesta...
Nyt olen vapaalla,voin levätä muulloinkin kun ruokiksella tai veskissä(tuttua touhua)...harmittaahan se kun ei voi kattoo yhtään elokuvaa,aina tulee torkku,se opiskellessakin oli ongelma.
Oma sairauteni puhkesi,kun olin sairastanut harvinaisen tubin ja söin 2,5 vuotta 21 nappia päivässä...liekö yhteyksiä sikademian rokotuksiin?
Sitä elää vain tän kan...mutta kuka muu voi kehua nukkuvansa lähes aina hammaslääkärin tuolissa!

Lue lisää

Onko täällä ketään joka olisi saanut eläkepäätöksen narkolepsiasta? Itse hain sitä muutaman muun vakavan sairauden kanssa, mutta eläkeyhtiön mielestä narkolepsiasta ei ole kukaan saanut eläkettä. Olisi kiva saada tietoa jos vaikka valittaisin päätöksestä

bunkkala kirjoitti:

Onko täällä ketään joka olisi saanut eläkepäätöksen narkolepsiasta? Itse hain sitä muutaman muun vakavan sairauden kanssa, mutta eläkeyhtiön mielestä narkolepsiasta ei ole kukaan saanut eläkettä. Olisi kiva saada tietoa jos vaikka valittaisin päätöksestä

Lue lisää

on niitä päätöksiä olemassa.

voi rotta kirjoitti:

on kummajainen...ainakin yleisen mielipiteen perusteella,kokemuksesta voin sanoa näin.26 vuott a sitten sairastuin itse,mutta diagnoosin hain vasta viisi vuotta sitten.Miksikö:silloin ei kelvannut työelämään ja kortti automaattisesti pois.Nyt on tullut hiukan enemmän tietoa lääkäreillekin,ja myös suurelle yleisölle-kiits tästä rokotejupakasta.
Opiskellessa,työssä ja kanssakäymisissä ihmisten kan on ollu ongelmia:sen kymmenet kerrat pidetty luentoo nukkumisen tärkeydestä,kiinnostuksen puutteesta ja seurusteluhetkien latistajana...hyvinkin loukkaavaa on ollut,nykyään ku on diagnoosi,on helpompaa.
Kuntoutuksessa viis vuotta sitten Kelan lekuri kehotti hakemaan lähetettä tutkimuksiin,työterveyslääkäri ei aikaillut,mutta neurologille ja tutkimuksiin jonotin tovin.Piässä ol sitte piuhoja enemmännii,vaan ei ne selevee suanu,leikö savolaisuuven vikkoo,mutta dnasta tuli positiivinen päätös.Sen koommin en oo neurologeja tai lääkäreitä kiinnostanu,reseptin uusin tk.ssa
Elämä kyllä on helpottunut,mutta ei voi aamulla sanoo minkälainen päivästä tulee,matkoihin varattava paljon,paljon aikaa.On oppinut lukemaan itseään,milloin auto parkkiin,eikä siinä auta maammelaulut,ei kasvojen pesu lumella yms.Kävely ulkona auttaa,mulle siunaus työelämässä oli ulkotyö.Mutt eise naurattanu ku joskus kuvitteli,että mä jos ajan koneen halliin,niin sitten lepään...ehei uni tuli ja metri erotti ovesta...
Nyt olen vapaalla,voin levätä muulloinkin kun ruokiksella tai veskissä(tuttua touhua)...harmittaahan se kun ei voi kattoo yhtään elokuvaa,aina tulee torkku,se opiskellessakin oli ongelma.
Oma sairauteni puhkesi,kun olin sairastanut harvinaisen tubin ja söin 2,5 vuotta 21 nappia päivässä...liekö yhteyksiä sikademian rokotuksiin?
Sitä elää vain tän kan...mutta kuka muu voi kehua nukkuvansa lähes aina hammaslääkärin tuolissa!

Lue lisää

Kirjoitat tuossa että oot vapaalla. Eläkkeellä? Ite oon kanssa voimistellut n.20v narkolepsian kanssa. Asiaa tutkittiin heti pian taudin oireiden alettua, mutta silloin sitä oli olevinaan virtaa täynnä ja jätin tutkimukset kesken (oli jo lähete unitutkimuksiin) virallinen diagnoosi on muutaman vuoden takaa, oli pakko etsiä jotain ratkaisua tulevaisuuden suhteen kun ei kertakaikkiaan pysy hereillä. Sitten kun väsymys on mennyt vielä tuonne henkisellekkin puolelle niin....

bunkkala kirjoitti:

Kirjoitat tuossa että oot vapaalla. Eläkkeellä? Ite oon kanssa voimistellut n.20v narkolepsian kanssa. Asiaa tutkittiin heti pian taudin oireiden alettua, mutta silloin sitä oli olevinaan virtaa täynnä ja jätin tutkimukset kesken (oli jo lähete unitutkimuksiin) virallinen diagnoosi on muutaman vuoden takaa, oli pakko etsiä jotain ratkaisua tulevaisuuden suhteen kun ei kertakaikkiaan pysy hereillä. Sitten kun väsymys on mennyt vielä tuonne henkisellekkin puolelle niin....

Lue lisää

Olen pienestä asti nukahtanut lähes heti. Nyt vanhemmalla iällä päiväväsymys on alkanut vaivaan. Unenlaatuni on mielestäni todella heikko ja nukun lähinnä kevyttä unta. Äidilläni on narkolepsia todettu 38 vuotiaana. Voiko tutkimuksiin päästä, jos epäilee narkopsiaa ja äidillä oleva narkolepsia tukee vielä omia epäilyksiä. Itse täytän kohta 35 vuotta ja äitini mukaan, narkolepsiaan voi sairastua jo aikaisemmin.

Mustuaiset kirjoitti:

Olen pienestä asti nukahtanut lähes heti. Nyt vanhemmalla iällä päiväväsymys on alkanut vaivaan. Unenlaatuni on mielestäni todella heikko ja nukun lähinnä kevyttä unta. Äidilläni on narkolepsia todettu 38 vuotiaana. Voiko tutkimuksiin päästä, jos epäilee narkopsiaa ja äidillä oleva narkolepsia tukee vielä omia epäilyksiä. Itse täytän kohta 35 vuotta ja äitini mukaan, narkolepsiaan voi sairastua jo aikaisemmin.

Lue lisää

Ota yhteyttä lääkäriin ja pyydä lähete päästä neurologille ja unitutkimuksiin, aikuisille unitutkimukset tehdään kotona, eli kotiin saat laitteet piuhoineen ja ohjeineen. Narkolepsia on perinnöllinen sairaus, eli on mahdollista että sinullakin on ko. sairaus.

zz kirjoitti:

Ota yhteyttä lääkäriin ja pyydä lähete päästä neurologille ja unitutkimuksiin, aikuisille unitutkimukset tehdään kotona, eli kotiin saat laitteet piuhoineen ja ohjeineen. Narkolepsia on perinnöllinen sairaus, eli on mahdollista että sinullakin on ko. sairaus.

Lue lisää

Minulle (47v.) tutkimukset tehtiin kyllä sairaalassa, mutta jospa malli on muuttunut
muutaman vuoden aikana

bunkkala kirjoitti:

Minulle (47v.) tutkimukset tehtiin kyllä sairaalassa, mutta jospa malli on muuttunut
muutaman vuoden aikana

HUS-alueen neurologisella puolella kertoivat että aikuisille unitutkimukset tehdään kotona, eli on mahdollista että käytäntö on muuttunut ja on myös toki mahdollista että tutkitaan myös sairaalassa, riippuu ehkä tapauksesta/tilanteesta?

Narkomarko kirjoitti:

on niitä päätöksiä olemassa.

Kiinnostaa kans, voisko narkolepsian vuoksi päästä vaikka osa-aikaeläkkeelle. Siltikin, että työhistoriani on hyvin mitätön.. Mutta osaksi siks se on mitätön, ku en koe jaksavani missään työssä koko päivää. Pitäis päästä päivätorkuille kesken pvän, ni kokopäiväduuni onnistuis.

zz kirjoitti:

HUS-alueen neurologisella puolella kertoivat että aikuisille unitutkimukset tehdään kotona, eli on mahdollista että käytäntö on muuttunut ja on myös toki mahdollista että tutkitaan myös sairaalassa, riippuu ehkä tapauksesta/tilanteesta?

Lue lisää

tutkitaan sairaalassakin, omani on diagnosoitu ent. Neurolla.

Mitä tulee eläkepäätöksiin, pelkkä narkolepsia ei taida riittää, tosin en itse onneksi sitä n. 20 v sairastaneena ole tullut vielä siihen tilanteeseen että eläke olisi edessä, ikää 50

n-leptikko kirjoitti:

tutkitaan sairaalassakin, omani on diagnosoitu ent. Neurolla.

Mitä tulee eläkepäätöksiin, pelkkä narkolepsia ei taida riittää, tosin en itse onneksi sitä n. 20 v sairastaneena ole tullut vielä siihen tilanteeseen että eläke olisi edessä, ikää 50

Lue lisää

On narkoleptikoita, jotka eivät yksinkertaisesti jaksa lääkityksestä huolimatta normaaleja työpäiviä. Tietty tuollainen masentaa, ja saattaa olla että jaksamattomuuteen liittyvä masennus on ollu osasyynä eläkkeeseen. Onhan se kohtuutonta edellyttää, että pakotetaan joku syömään hermoille myrkyllisiä aineita vain siksi, että kävisi töissä ja olisi mallikelpoinen kansalainen.

Narkolepsiaan käytettyjen lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei tiedetä tarpeeksi. Ja on muutenkin irvokasta jos yhteiskunnan taholta pakotetaan syömään lääkkeitä vain työssäkäynnin takia. Eläkkeellä narkoleptikko ei tarvitse niin paljoa lääkitystä kuin töissä. Itse en ole eläkkeellä, mutta olen kokeillut lomilla olla ilman lääkkeitä aluksi vähentäen niitä. Tunne on vapauttava, kun huomaa että ei ole pakko olla niin skarppi jatkuvasti!

Narkomarko kirjoitti:

On narkoleptikoita, jotka eivät yksinkertaisesti jaksa lääkityksestä huolimatta normaaleja työpäiviä. Tietty tuollainen masentaa, ja saattaa olla että jaksamattomuuteen liittyvä masennus on ollu osasyynä eläkkeeseen. Onhan se kohtuutonta edellyttää, että pakotetaan joku syömään hermoille myrkyllisiä aineita vain siksi, että kävisi töissä ja olisi mallikelpoinen kansalainen.

Narkolepsiaan käytettyjen lääkkeiden pitkäaikaiskäytöstä ei tiedetä tarpeeksi. Ja on muutenkin irvokasta jos yhteiskunnan taholta pakotetaan syömään lääkkeitä vain työssäkäynnin takia. Eläkkeellä narkoleptikko ei tarvitse niin paljoa lääkitystä kuin töissä. Itse en ole eläkkeellä, mutta olen kokeillut lomilla olla ilman lääkkeitä aluksi vähentäen niitä. Tunne on vapauttava, kun huomaa että ei ole pakko olla niin skarppi jatkuvasti!

Lue lisää

Itse opiskelen vasta, ja huolestuttaa, että onko minusta sittenkään työelämään. Koulussa nukahtelen jatkuvasti, mutta käytännön työssä pysyn hyvinki skarppina. Ankeaa ajatella näin nuorena, että joudunko sittenkin suoraa koulun penkiltä eläkkeelle tai vaihtamaan alaa, joka tuntuu todella sopivalta itselle...

saro kirjoitti:

Itse opiskelen vasta, ja huolestuttaa, että onko minusta sittenkään työelämään. Koulussa nukahtelen jatkuvasti, mutta käytännön työssä pysyn hyvinki skarppina. Ankeaa ajatella näin nuorena, että joudunko sittenkin suoraa koulun penkiltä eläkkeelle tai vaihtamaan alaa, joka tuntuu todella sopivalta itselle...

Lue lisää

www.uniliitto.fi

risa781 kirjoitti:

www.uniliitto.fi

Onko kukaan teistä tautia potevista kokeillut? Kannattaisikohan/uskaltaisikohan? Olisin valmis kyllä kokeilemaan melkein mitä vain, mutta kuulisin mielelläni kokemuksia, jos jollain on...

saro kirjoitti:

Itse opiskelen vasta, ja huolestuttaa, että onko minusta sittenkään työelämään. Koulussa nukahtelen jatkuvasti, mutta käytännön työssä pysyn hyvinki skarppina. Ankeaa ajatella näin nuorena, että joudunko sittenkin suoraa koulun penkiltä eläkkeelle tai vaihtamaan alaa, joka tuntuu todella sopivalta itselle...

Lue lisää

Mulla on vähän samanlaisia ajatuksia ollut, et mitenköhän jaksan opinnot loppuun ja miten tulen pärjäämään työelämässä. Itsekin pysyn hyvin hereillä silloin kun on vähänkin jotain fyysistä tekemistä. Olisi kuitenkin ikävää heittää nyt jo yli 4 vuoden opiskelut yliopistolla hukkaan ja vaihtaa jollekin aivan toiselle alalle.

Onneksi sain nyt virallisen diagnoosin narkolepsiasta ja lääkityksen jonka toivon auttavan. Mainittakoon vielä tähän loppuun että oon 25v ja otin sikainfluenssa-rokotteen joulukuussa 2009. Oireet alkoivat keväällä 2010 ja kesällä nukahdinkin jo sitten autonrattiin liikennevaloissa. Menin lääkäriin ja vasta nyt sain diagnoosin, eli luulisi nuo tilastot vielä kasvavan, myös yli 19-vuotiaiden osalta.

nukkuva kirjoitti:

Mulla on vähän samanlaisia ajatuksia ollut, et mitenköhän jaksan opinnot loppuun ja miten tulen pärjäämään työelämässä. Itsekin pysyn hyvin hereillä silloin kun on vähänkin jotain fyysistä tekemistä. Olisi kuitenkin ikävää heittää nyt jo yli 4 vuoden opiskelut yliopistolla hukkaan ja vaihtaa jollekin aivan toiselle alalle.

Onneksi sain nyt virallisen diagnoosin narkolepsiasta ja lääkityksen jonka toivon auttavan. Mainittakoon vielä tähän loppuun että oon 25v ja otin sikainfluenssa-rokotteen joulukuussa 2009. Oireet alkoivat keväällä 2010 ja kesällä nukahdinkin jo sitten autonrattiin liikennevaloissa. Menin lääkäriin ja vasta nyt sain diagnoosin, eli luulisi nuo tilastot vielä kasvavan, myös yli 19-vuotiaiden osalta.

Lue lisää

Liittyen aikaisempiin viesteihin: Minulle unitutkimus tehtiin Helsingissä Laakson sairaalassa. Kotona mulla oli ranneke, joka mittasi ennen unitutkimusta viikon ajan yö- ja päiväaktiivisuutta.

nukkuva kirjoitti:

Mulla on vähän samanlaisia ajatuksia ollut, et mitenköhän jaksan opinnot loppuun ja miten tulen pärjäämään työelämässä. Itsekin pysyn hyvin hereillä silloin kun on vähänkin jotain fyysistä tekemistä. Olisi kuitenkin ikävää heittää nyt jo yli 4 vuoden opiskelut yliopistolla hukkaan ja vaihtaa jollekin aivan toiselle alalle.

Onneksi sain nyt virallisen diagnoosin narkolepsiasta ja lääkityksen jonka toivon auttavan. Mainittakoon vielä tähän loppuun että oon 25v ja otin sikainfluenssa-rokotteen joulukuussa 2009. Oireet alkoivat keväällä 2010 ja kesällä nukahdinkin jo sitten autonrattiin liikennevaloissa. Menin lääkäriin ja vasta nyt sain diagnoosin, eli luulisi nuo tilastot vielä kasvavan, myös yli 19-vuotiaiden osalta.

Lue lisää

Opiskelevat narkoleptikot, älkää lannistuko. tällä hetkellä tuntuu siltä, mutta mitä kauemmin opiskelette,teistä tulee oman alan ammattilaisia saatte valita itse työaikanne, pienemmällä palkalla tulee toimeen. Opiskeluun voitte saada lisävuoden hakemalla kelasta sairaudesta johtuvan opiskelun pidentymiseen tukea, en just muista mikä oli nimeltään.
akupunktio parantaa yöunen laatua.

oreksiini kirjoitti:

Opiskelevat narkoleptikot, älkää lannistuko. tällä hetkellä tuntuu siltä, mutta mitä kauemmin opiskelette,teistä tulee oman alan ammattilaisia saatte valita itse työaikanne, pienemmällä palkalla tulee toimeen. Opiskeluun voitte saada lisävuoden hakemalla kelasta sairaudesta johtuvan opiskelun pidentymiseen tukea, en just muista mikä oli nimeltään.
akupunktio parantaa yöunen laatua.

Lue lisää

joiden lapset saivat narkolepsian rokotuksesta.

nukkuva kirjoitti:

Mulla on vähän samanlaisia ajatuksia ollut, et mitenköhän jaksan opinnot loppuun ja miten tulen pärjäämään työelämässä. Itsekin pysyn hyvin hereillä silloin kun on vähänkin jotain fyysistä tekemistä. Olisi kuitenkin ikävää heittää nyt jo yli 4 vuoden opiskelut yliopistolla hukkaan ja vaihtaa jollekin aivan toiselle alalle.

Onneksi sain nyt virallisen diagnoosin narkolepsiasta ja lääkityksen jonka toivon auttavan. Mainittakoon vielä tähän loppuun että oon 25v ja otin sikainfluenssa-rokotteen joulukuussa 2009. Oireet alkoivat keväällä 2010 ja kesällä nukahdinkin jo sitten autonrattiin liikennevaloissa. Menin lääkäriin ja vasta nyt sain diagnoosin, eli luulisi nuo tilastot vielä kasvavan, myös yli 19-vuotiaiden osalta.

Lue lisää

Ite koitin aikoinaan väkisin käydä erästä korkeakoulututkintoa läpi. Ei vain tullut mitään kun väsytti jatkuvasti, ja lähdin usein kesken luennon kotiin kun olin torkahtanut ja herättyäni häpesin itseäni.

Noina vuosina tuhlasin todella itseäni ja voimavarojani. Sekä tietenkin valtion takaamia opintolainoja. Ovat vieläkin maksamatta. Olen varma, että jos minulla jo silloin olisi jotain kautta osattu epäillä narkolepsiaa, niin tilanne olisi toisenlainen. Nimittäin ainakin työt sujuvat normaalimittaisina työpäivinä ihan hyvin lääkkeiden varassa. Eli tsemppiä opiskeluihin!

nukuttaa.. kirjoitti:

narkolepsiassa kaikilla on nukahtamiskohtauksia, mutta katapleksia ei tule kaikille samalla tavalla. Toisille katapleksia kohtauksia voi tulla vain muutaman kerran koko elämän aikana ja toisille niitä saattaa tulla monesti päivässä.
Narkolepsian syntyyn ei vieläkään tiedetä syytä. Aivojen yksi välittäjä aine ei toimi enään niinkuin pitäisi ja siksi ns. REM-uni häiriintyy ja sen mukana tulee muita oireita. Eli kun narkoleptikko nukahtaa, hän on lähes heti syvässä unessa, kun taas terve ihminen siirtyy syvään uneen (kevyen/pinnallisen unen jälkeen) yli 50 minuutin päästä.
Katapleksiaa ei tietääkseni esiinny muissa yhteyksissä? Tosin pienellä osalla narkoleptikoista sairaus alkaa ensin katapleksialla ja myöhemmin ilmaantuu vasta nukahtamiskohtauksia.
Provigil on ihan toimiva piristävä lääke narkolepsiaan, mutta se on kamalan kallista. Mutta onneksi pitäisi kuulua kelan korvattaviin. Provigil on myös erikoislupalääke. Luvan saa neurologilta, joka kumminkin reseptin kirjoittaa, sitten lupa viedään apteekkiin ja vajaa pari kymppiä pitää siitä viel maksaa.. sit saa vasta lääkkeensä.

Lue lisää

Juuri näin kun sinä hmm... kirjoitit. pojallemme diagnosoitiin narkolepsia ja katapleksia 2/2011. Ei ole helppoa seurata nuoren miehen elämää sivusta sairauden kanssa.... hänellä suhteellisen vaikeaa tällä hetkellä, Provigil lääkityksenä tuohon nukahteluun mutta ei vie kokonaan tietenkään pois, päälle melkoisen herkästi oireileva katapleksia (poika on murrosikäinen) siihen lääkityksenä venlafax.... Ja provigil on todella kallista, meillä 90 tabua ei riitä kuin reiluksi kuukaudeksi, onneksi tosiaan kela korvaa. Mutta päivääkään ei mene etteikö tämä asia ole mielessä.... tällä hetkellä ainakin minulle on henkisesti rankkaa, mielessä on paljon asioita tulevaisuus jne.....ja ympärillä on paljon ihmisiä jotka eivät ymmärrä....

kumpaa ensiksi uskoo, lääkäriä vai tavista? No ainakin on tullut selväksi, ettei lääkäreihin voikaan luottaa. Totuus on todella karmaisevaa... monet tieteilijät varmaan käyttävät ihmisiä koekaniineina. Eläinkokeetkin ovat perseestä!!!! Siihen olisi olemassa jo vaihtoehtoja vaan kun kiikastaa jälleen rahoituksesta. Tutkikoon omalla ruumiillaan myrkkyjä jos kiinnostaa tietää!
Jos haluaa antaa lopetuspiikkejä ihmisille, jakakoon reilusti. Varmasti löytyy mooonta vapaaehtoista jotka haluaa vittuun täältä.

Millä perusteella osasit varoittaa juuri tästä rokotteesta vai pelkäätkö tasaisesti ihan kaikkia piikkejä? Mistä sait tuon tiedon, että juuri tämä rokote on vaarallinen? Keitä kaikkia varoitit? Olitko julkisuudessa?

Muistan, että vanhat ihmiset puhuvat 1950-luvun lopulla riehuneesta kovasta kuumetaudista. Lienen silloin ollut vuoden tai kahden vanha. Luin myös että streptokokki voi aiheuttaa taudin hoitamattomana. Sairastin lapsena kaikki mahdolliset rokot ja taudit, eli kyllä tuli tuhkarokko, sikotauti ja vesirokko tutuiksi.
Mutta luulen, että perintötekijät ovat suuri tekijä myös. Unihalvaukset ovat olleet jo isoisälläni, äidilläni, sekä nyt kahdella lapsellani. Eli kulkee joku suvussa olevan tekijä, joka voi olla mukana. Viikolla taas olin unihalvaustilassa, koin pari kovaa painajaista (Venäjällä vankileirillä kidutettavana, nälässä, ruumiiden keskellä jä näin kuinka sähköllä tapettiin ihmisiä). Nuku sitten kun heräät tällaisen jälkeen, ennen en ole huutanut apua, mutta tänä talvena, joskus tapahtuu painajaisessa. Heräsin itse huutooni, kun olin yksin huoneessa.
Mutta kokemukset monimuotoiset, tsemppiä kaikille sairastaville, lääkekorvaukset tullevat voimaan lääkkeisiin 1.1.2012!

Nyt on diagnoosi taskussa, narkolepsia katapleksia
Laittoivat lopulta VKS:stä lähetteen helsinkiin Uniklinikalle. Tekivät sielä velä uudestaan MSTL testin, saavat kuulemma tarkemmat tulokset kuin tampereella tehdyissä testeissä.
Lääkkeeksi erikoisluvan vaativaa Provigiliä. On vain pirun kallista, melkein 200e / ltk joka riittää kuukaudeksi mikäli niitä syö joka pvä reseptissä mainitun max. määrän.

Tsemppiä vain kaikille. Suosittelen erittäin lämpimästi tuota kannelmäessä olevaa Helsingin Uniklinikkaa, ei halvin, mutta paras.

ps. Googleta "Markku Partinen dosentti narkolepsia"

Moi!
Olen täysin samaa mieltä kanssasi K3-28v.
Olen "tapellut" Vaasan keskussairaalan neurologian poliklinikan lääkäreitten kanssa n. 2 vuotta.Mitään ei tapahdu kyllä niiden aloitteesta,asioita joutuu tivaamaan monet kerrat...unohdetaan ym. Moniakohan tunteja oon ollut puhelimessa ja kysellyt erinäisten asioitten perään kyseisestä paikasta :( Lapseni sairastaa kans narkolepsiaa ja katapleksiaa.
Miten pääsit muualle hoitoon vai oletko mennyt yksityiselle?

titte2005 kirjoitti:

Moi!
Olen täysin samaa mieltä kanssasi K3-28v.
Olen "tapellut" Vaasan keskussairaalan neurologian poliklinikan lääkäreitten kanssa n. 2 vuotta.Mitään ei tapahdu kyllä niiden aloitteesta,asioita joutuu tivaamaan monet kerrat...unohdetaan ym. Moniakohan tunteja oon ollut puhelimessa ja kysellyt erinäisten asioitten perään kyseisestä paikasta :( Lapseni sairastaa kans narkolepsiaa ja katapleksiaa.
Miten pääsit muualle hoitoon vai oletko mennyt yksityiselle?

Lue lisää

Ehdottivat lopulta itse VKS:stä maksusitomusta uniklinikalle. Tällä hetkellä vaasan neurolla tuntuu olevan todella ymmärtäväinen lääkäri, kannattaa vaatia juttusille pääsyä. Tuntuu ymmärtävän mitä vaasassa osataan ja mihin resurssit riittävät / eivät riitä.
Olin juuri edellis perjantaina uniklinikalla kontrollikäynnillä, joutuvat käsittääkseni joka kerralle hommata uuden maksusitomuksen vaasasta. Ei onneksi ollut mikään ongelma.
Läälkeeksi sain ekalla kerralla provigil xyrem. En kuitenkaan ole käyttänyt provigilia (modiodalia provigilin saantivaikeuksien takia, sama lääke eri valmistaja) kovinkaan paljoa ja xyremiä en lainkaan. Nyt sain lisätietoa xyremistä hki käynnillä, sitä kannattaisi pitää ensisijaisena lääkkeenä. Jotkut narkkikset eivät kuulemma tarvitse lainkaan muita lääkkeitä tämän auttaessa unen laatuun niin hyvin.

Mitä määrättiin lääkkeeksi? Miten nukut yöt? Minkä ikäisiä sun lapset on ja saatko koskaan hoitoapua Lasten hoitoon ?

sama juttu otin piikin 2009/11 oireet alko 2010 kesällä lääkäriin 2012 keväällä. monen eri tutkimuksen jälkeen Tampereen unipolille lähete. sieltä varmistus että narkolepsia/ katapleksia. joka varmistettiin selkäydin näytteellä. kirjoitin tulenpalavan kirjeen lääkevahinkovakuutuspooliin. ne hyväksyi korvauksien piiriin.
sen jälkeen päätin että täytyy olla muutakin elämää kuin työnteko. esitin asian työterveys lääkärille joka ymmärsi asian. kirjoitti B-lausunnon ja käytiin työantajan
kanssa neuvottelut joka myös ymmärsi mistä on kyse. sen jälkeen Ilmariselle eläkehakemus josta tuli kolme viikkoa sitten eläke päätos. joka oli minulle myönteinen. tuli vielä takautuvasti alkaen 1.7.2016.

Kirjoitithan hakemukseen oman version miten narkolepsia vaikeuttaa joka päiväistä elämää, millainen vuorokausirytmi, saati että käyt töissä. miten helpottaisi työssäjaksamista. tsemppiä uudelle hakemukselle.

osa-aikaeläkeläinen kirjoitti:

Kirjoitithan hakemukseen oman version miten narkolepsia vaikeuttaa joka päiväistä elämää, millainen vuorokausirytmi, saati että käyt töissä. miten helpottaisi työssäjaksamista. tsemppiä uudelle hakemukselle.

Lue lisää

pyydä työnantajalta lausunto että johan se on työturvallisuusriski kun sinä joudut ajokoneilla ajelemaan. itse esitin asian tuolla viisiin. niin kirjoittivat sellaisen lausunnon ja lisäsivät vielä että ei ole muuta työtä tarjota. olen kokonaan eläkkeellä 1.7.2016 alkaen. pelkästään narkolepsiasta.

itse täytin juuri 16 ja minulle todettiin narkolepsia-katapleksia vaikea uniapnea ja sain lääkityksen vasta kuukausi sitten vaikka oireita ilmeni jo yli vuosi sitten, joten koulu nyt meni vähä kuinka meni ja en tiedä pääsenkö edes haluamaani kouluun. olen vain seitten miettinyt että mitä teen sitten elääkseni.

rami104 kirjoitti:

itse täytin juuri 16 ja minulle todettiin narkolepsia-katapleksia vaikea uniapnea ja sain lääkityksen vasta kuukausi sitten vaikka oireita ilmeni jo yli vuosi sitten, joten koulu nyt meni vähä kuinka meni ja en tiedä pääsenkö edes haluamaani kouluun. olen vain seitten miettinyt että mitä teen sitten elääkseni.

Lue lisää

Minulla todettiin narkolepsia 01/2011. Otin pandemix-rokotteen 01/2010 ja oireet oli tosi vahvoina jo 03/2010. Ihmeteltiin mikä minulla on.
Ihmeteltiin minun notkahduksia ja kaatumisia iloisissa, surullisissa ja yllättävissä tilanteissa.
Mieheni alkoi ihmetellä minun nukahteluja ihan missä vaan. Televisiota en voi katsoa, kun nukahdan heti ja ei mitään tietoa ohjelmista mitä on televisiosta tullut. Ihmeteltiin sitten siinä vielä kesän 2010 ja menin sitten loppukesästä oman kaupungin terveyskeskuslääkärille.
Lääkäri totesi heti, että minut on laitettava heti neuron polille. Sain sitten lähetteen neuron fysiologian puolelle univiivetutkimuksiin ja tulos oli alle 1min. viive uneen...
Otettiin sairaalassa vielä het verikoe ja tutkittiin olenko altis tälle sairaudelle. Minulla todettiin periytymä narkolepsialle ja todettiin todella tämä sairaus sitten minulla. Minulla on todella paha Katapleksia.
Katapleksiasta alkoi tämän sairauteni ihmettely. Olen hyvin menestynyt työelämässäni ja viimeiset vuodet olen yrittänyt sitkeesti painaa täysillä ja en muuta elämässäni sitten ole jaksanut kuin työtäni viimeiset pari vuotta. Toisaalta oli todella helpotus saada diagnoosi Narkolepsia.
Kyllä ihmeteltiin mikä minulla on, kun minulla ei ole ollut koskaan työuupumusta ja tykkään todella työstäni ja saan panostaa täysin omalla teholla palkkaani, niin aloin kärsimään siitä, kun en enää ole ilopilleri enkä pysty jatkuvasti lasissa 120% tekemään työtäni ja sammun aina hetkeksi jne... Eli kärsin todella paljon, kun en enää ole oma itseni eli energinen , iloinen paketti. Diagnoosin saatuani ilmoitin heti pomolleni ja pomo järjesti henkilöstöpäälllikön kanssa minulle sopivat työajat. Eli työnantajani jousti ja halusi pitää minut työntekijänä. Työkaveri silloin "kärsi" ja joutui muuttamaan todella radikaalisesti työaikaansa. Hän oli niin ymmärtäväinen minua kohtaan, hän ymmärsi todellakin minun sairauteni jne. Hän sitten lähti muihin hommiin ja sain sitten uuden työkaverin, joka ei ymmärrä sairauttani. Tässä sairaudessammehan on se "typerää", kun ei ulkoisesti näy oikeastaan kuin ihan pattitilanteessa. Minulla on usein takkupäiviä ja silloin ei pitäisi töissä olla, mutt sinnikkyyteni ei anna periksi olla pois.
Työkaveri huutaa minulle, että mikä v...u nyt on ku kiikastaa niin... Olen hänelle sairaudestani antanut todella paljon tietoa, mutta hän ei sitä ymmärrä. Kärsin todella paljon siitä, kun ei anneta "takkupäivinä" ns. "rauhaa" hiljaisuutta vaan v.....llaan...
Kärsin todella paljon kärsimättömyydestäni...olen todella lyhyt hermoinen nykyään. Ärsyttää oikein itseäni tämä tilanne. Olen ollut niin tykätty positiivinen kaikkien viihdyttäjä ni en enään pysty siihen.
Lääkityksenä minulla on reilu annos Modiodalia kahdesti päivässä ja tietysti päiväunet pari krt pvässä , useimmin 3krt pvässä.
En pystynyt kulkemaan kotoota käsin töissä , niin ostimme osakkeen läheltä työpaikkaani ettei tulise estettä käydä töissä.
Liika kiire/stressi/ epäsäännöllisyys tuo minulle lisää katapleksioita ja jatkuvaa nukahtelua. jatkuva säännölisyys ei ole täysin mahdollista työni takia, niin kärsin todella paljon jatkuvasta painostuksesta, että tulos pitää aina olla enemmänkin plussaaa...
Olen todella pahoillani muutamien nettikirjoitteluiden takia, jotka mollaavat rokotteiden ottajia ja siitä seuraamuksena narkolepsian puhkeaminen. Minulla on selvästi puhjennut Neurologini diagnoosin mukaan pandemix-rokotteesta tämä Narkolepsia.
Valtiomme korkein valta käskemällä käski ottaa piikin ja siitä pelko mitä sitten, jos sairastuu pahasti ja ei olis ottanut piikkiä ni .... mitäs sitten... pelko ja tietämättömyys siinä oli se pahan alku ja juuri.
Minä tyhmänä tottelin ja menin ottamaan piikin ja siitä tälläinen todella inhottava riesa. Tämän riesan kanssa pystyy elämään, mutta hyvin harva oikeesti tajuu kuinka hermoja raastava sairaus tämä on.
En ikänä ole koskaan halunnut työelämästä pois eläkkeelle, mutta tämän sairauteni saatuani kaikkein paras lääke on ikuinen vapaus elämään ja ikuinen vapaus elämänrytmiin eli sairaseläke on paras lääke tähän, kun saa nukkua silloin ku tarvetta on ja silloin on todella hyvä olo. Jatkuvalla myrkkyjen syömisellä säätelemme uniyksikköämme aivoissamme ni siitä ei hyvää tule.
Näillä lääkkeiden syömisellä pystyn juuri ja juuri käymään töissä. Jos en olis töissä, niin säätelisin nukkumisilla elämääni. Tämä on aivan tosi lukijat, hei!!
Aina lomalla ollessani olen todella hyvässä kunnossa.
Aviopuolisonikin on sen huomannut.
Nuku silloin , kun siltä tuntuu , äläkä jännitä ja lääkkeillä pitkittele pirteyttäsi. Näin se vaan on ja sitä ei anneta naoudattaa!!
Tykkään käydä töissä, mutta erittäin hankalaa on olla asiakaspalvelutyössä tämän sairauden myötä. Jatkuvasti tulee esille sairauteni.
Lisää vertaistukea olen vailla. Liian vähän on kanssakulkijoita oikeesti rinnalla.

Narkoleptikko 38 kirjoitti:

Minulla todettiin narkolepsia 01/2011. Otin pandemix-rokotteen 01/2010 ja oireet oli tosi vahvoina jo 03/2010. Ihmeteltiin mikä minulla on.
Ihmeteltiin minun notkahduksia ja kaatumisia iloisissa, surullisissa ja yllättävissä tilanteissa.
Mieheni alkoi ihmetellä minun nukahteluja ihan missä vaan. Televisiota en voi katsoa, kun nukahdan heti ja ei mitään tietoa ohjelmista mitä on televisiosta tullut. Ihmeteltiin sitten siinä vielä kesän 2010 ja menin sitten loppukesästä oman kaupungin terveyskeskuslääkärille.
Lääkäri totesi heti, että minut on laitettava heti neuron polille. Sain sitten lähetteen neuron fysiologian puolelle univiivetutkimuksiin ja tulos oli alle 1min. viive uneen...
Otettiin sairaalassa vielä het verikoe ja tutkittiin olenko altis tälle sairaudelle. Minulla todettiin periytymä narkolepsialle ja todettiin todella tämä sairaus sitten minulla. Minulla on todella paha Katapleksia.
Katapleksiasta alkoi tämän sairauteni ihmettely. Olen hyvin menestynyt työelämässäni ja viimeiset vuodet olen yrittänyt sitkeesti painaa täysillä ja en muuta elämässäni sitten ole jaksanut kuin työtäni viimeiset pari vuotta. Toisaalta oli todella helpotus saada diagnoosi Narkolepsia.
Kyllä ihmeteltiin mikä minulla on, kun minulla ei ole ollut koskaan työuupumusta ja tykkään todella työstäni ja saan panostaa täysin omalla teholla palkkaani, niin aloin kärsimään siitä, kun en enää ole ilopilleri enkä pysty jatkuvasti lasissa 120% tekemään työtäni ja sammun aina hetkeksi jne... Eli kärsin todella paljon, kun en enää ole oma itseni eli energinen , iloinen paketti. Diagnoosin saatuani ilmoitin heti pomolleni ja pomo järjesti henkilöstöpäälllikön kanssa minulle sopivat työajat. Eli työnantajani jousti ja halusi pitää minut työntekijänä. Työkaveri silloin "kärsi" ja joutui muuttamaan todella radikaalisesti työaikaansa. Hän oli niin ymmärtäväinen minua kohtaan, hän ymmärsi todellakin minun sairauteni jne. Hän sitten lähti muihin hommiin ja sain sitten uuden työkaverin, joka ei ymmärrä sairauttani. Tässä sairaudessammehan on se "typerää", kun ei ulkoisesti näy oikeastaan kuin ihan pattitilanteessa. Minulla on usein takkupäiviä ja silloin ei pitäisi töissä olla, mutt sinnikkyyteni ei anna periksi olla pois.
Työkaveri huutaa minulle, että mikä v...u nyt on ku kiikastaa niin... Olen hänelle sairaudestani antanut todella paljon tietoa, mutta hän ei sitä ymmärrä. Kärsin todella paljon siitä, kun ei anneta "takkupäivinä" ns. "rauhaa" hiljaisuutta vaan v.....llaan...
Kärsin todella paljon kärsimättömyydestäni...olen todella lyhyt hermoinen nykyään. Ärsyttää oikein itseäni tämä tilanne. Olen ollut niin tykätty positiivinen kaikkien viihdyttäjä ni en enään pysty siihen.
Lääkityksenä minulla on reilu annos Modiodalia kahdesti päivässä ja tietysti päiväunet pari krt pvässä , useimmin 3krt pvässä.
En pystynyt kulkemaan kotoota käsin töissä , niin ostimme osakkeen läheltä työpaikkaani ettei tulise estettä käydä töissä.
Liika kiire/stressi/ epäsäännöllisyys tuo minulle lisää katapleksioita ja jatkuvaa nukahtelua. jatkuva säännölisyys ei ole täysin mahdollista työni takia, niin kärsin todella paljon jatkuvasta painostuksesta, että tulos pitää aina olla enemmänkin plussaaa...
Olen todella pahoillani muutamien nettikirjoitteluiden takia, jotka mollaavat rokotteiden ottajia ja siitä seuraamuksena narkolepsian puhkeaminen. Minulla on selvästi puhjennut Neurologini diagnoosin mukaan pandemix-rokotteesta tämä Narkolepsia.
Valtiomme korkein valta käskemällä käski ottaa piikin ja siitä pelko mitä sitten, jos sairastuu pahasti ja ei olis ottanut piikkiä ni .... mitäs sitten... pelko ja tietämättömyys siinä oli se pahan alku ja juuri.
Minä tyhmänä tottelin ja menin ottamaan piikin ja siitä tälläinen todella inhottava riesa. Tämän riesan kanssa pystyy elämään, mutta hyvin harva oikeesti tajuu kuinka hermoja raastava sairaus tämä on.
En ikänä ole koskaan halunnut työelämästä pois eläkkeelle, mutta tämän sairauteni saatuani kaikkein paras lääke on ikuinen vapaus elämään ja ikuinen vapaus elämänrytmiin eli sairaseläke on paras lääke tähän, kun saa nukkua silloin ku tarvetta on ja silloin on todella hyvä olo. Jatkuvalla myrkkyjen syömisellä säätelemme uniyksikköämme aivoissamme ni siitä ei hyvää tule.
Näillä lääkkeiden syömisellä pystyn juuri ja juuri käymään töissä. Jos en olis töissä, niin säätelisin nukkumisilla elämääni. Tämä on aivan tosi lukijat, hei!!
Aina lomalla ollessani olen todella hyvässä kunnossa.
Aviopuolisonikin on sen huomannut.
Nuku silloin , kun siltä tuntuu , äläkä jännitä ja lääkkeillä pitkittele pirteyttäsi. Näin se vaan on ja sitä ei anneta naoudattaa!!
Tykkään käydä töissä, mutta erittäin hankalaa on olla asiakaspalvelutyössä tämän sairauden myötä. Jatkuvasti tulee esille sairauteni.
Lisää vertaistukea olen vailla. Liian vähän on kanssakulkijoita oikeesti rinnalla.

Lue lisää

MOikka, oli tosi "kiva" kuulla sun tarinas, siis eihän tää kivaa oo kenestäkään mutta tosiaan totta toi että normaaleille ihmisille pirun vaikee selittää et minkälaista elämän nykyään on,
toi äkkipikasuus ja kärsimättömyys just ja sit toi että välillä on ihan zombi ja out of game - tilassa..
Mulla oli ihan sama, siis ennen olin niin energinen, positiivinen jne.. ja inhosin nukkumista ku se va tuntu niin turhalta, nykyää tekis mieli aina vaa nukkua ja sit ku nukut nii ei meinaa saada nukutuks mut muuten sit meinaa väsyttää aina.

En oo ite kerenny valmistua miksikään vielä, eropaperit napsahti lähihoitaja koulusta just, lasten kans kotona menee nyt aika, mietin et pitääkö sitä alkaa lapsia tekee et saa olla kotona aina äitiys lomalla :-D Kun ei paljoa löydy vaihtoehtoja miten voisin opiskella jos en pysy hereillä' tai mitä töitä voisin tehdä, ja just tuo et miten kaikki järjestelyt ja miten jaksasin illat lasten kaa jos päivät oisin töissä.

Tää on niiiiin piinaava sairaus, todella...TODELLA toivon et keksittäs joku ihmelääke et tää monen vuoden zombi olo lähtis pois ja vois taas alkaa liikkua ihmisten ilmoilla omana ittenään, vitsailin (joo hauska vitsi) mut muutava vuos sit ku en tienny et sairastan tätä, niin vitsailin miehelle et hitto jos tää väsymys ei koht lähe nii pitää käyä ostaa katukaupasta vähä amfetamiinia aamukahviin :--) No kappsa, kohtahan saan sitä laillisesti lääkkeiden muodossa, eipä vaa huvittas loppuelämää syödä tollasia myrkkyjä :/

Ja kuka ottaa vastuun tästä?! siis että valtio jakaa korvaus rahoja osalle, ok, vaikka jakaiskin niin ne ei ikinä oo sitä luokkaa mitä minäkin olisin voinut urallani luoda ja tienata, nyt kun mietin niin munhanpitäs saada niin paljon rahaa t voin vaan elää ja olla öllöttää sairauteni kans ja elää siis keskitasosesti, toden näkösesti joudun kituuttaa joskus jollai kelan rahoilla ehkä, katsoo nyt miten tää muuttuu tilanne että kuinka työkykyinen sitä onkaan jne. [email protected], saa laittaa sähköpostia kun vertaistukea tässä tosiaan kaivataan!

narkoleptikkoäippä kirjoitti:

MOikka, oli tosi "kiva" kuulla sun tarinas, siis eihän tää kivaa oo kenestäkään mutta tosiaan totta toi että normaaleille ihmisille pirun vaikee selittää et minkälaista elämän nykyään on,
toi äkkipikasuus ja kärsimättömyys just ja sit toi että välillä on ihan zombi ja out of game - tilassa..
Mulla oli ihan sama, siis ennen olin niin energinen, positiivinen jne.. ja inhosin nukkumista ku se va tuntu niin turhalta, nykyää tekis mieli aina vaa nukkua ja sit ku nukut nii ei meinaa saada nukutuks mut muuten sit meinaa väsyttää aina.

En oo ite kerenny valmistua miksikään vielä, eropaperit napsahti lähihoitaja koulusta just, lasten kans kotona menee nyt aika, mietin et pitääkö sitä alkaa lapsia tekee et saa olla kotona aina äitiys lomalla :-D Kun ei paljoa löydy vaihtoehtoja miten voisin opiskella jos en pysy hereillä' tai mitä töitä voisin tehdä, ja just tuo et miten kaikki järjestelyt ja miten jaksasin illat lasten kaa jos päivät oisin töissä.

Tää on niiiiin piinaava sairaus, todella...TODELLA toivon et keksittäs joku ihmelääke et tää monen vuoden zombi olo lähtis pois ja vois taas alkaa liikkua ihmisten ilmoilla omana ittenään, vitsailin (joo hauska vitsi) mut muutava vuos sit ku en tienny et sairastan tätä, niin vitsailin miehelle et hitto jos tää väsymys ei koht lähe nii pitää käyä ostaa katukaupasta vähä amfetamiinia aamukahviin :--) No kappsa, kohtahan saan sitä laillisesti lääkkeiden muodossa, eipä vaa huvittas loppuelämää syödä tollasia myrkkyjä :/

Ja kuka ottaa vastuun tästä?! siis että valtio jakaa korvaus rahoja osalle, ok, vaikka jakaiskin niin ne ei ikinä oo sitä luokkaa mitä minäkin olisin voinut urallani luoda ja tienata, nyt kun mietin niin munhanpitäs saada niin paljon rahaa t voin vaan elää ja olla öllöttää sairauteni kans ja elää siis keskitasosesti, toden näkösesti joudun kituuttaa joskus jollai kelan rahoilla ehkä, katsoo nyt miten tää muuttuu tilanne että kuinka työkykyinen sitä onkaan jne. [email protected], saa laittaa sähköpostia kun vertaistukea tässä tosiaan kaivataan!

Lue lisää

www.rokotusvaurio.fi

jesenpuolenlla paljon narkolepsiakeskustelua

Katapleksiaan auttaa ainakin itselläni nikotiini niin hyvin, eittei se häiritse normaalia elämää edes nimeksikään. Nyt uniklinikalla käydessäni kutsui Partinen jonkun toisen hoidokkinsa huoneeseen kuulemaan nikotiinin vaikutuksesta kun asiaa selitin. Oli kuulemma minua edeltävä asiakas jolle Partinen oli asiasta maininnut. Ilmeisesti olivat hieman epäilleet jutun paikkansa pitävyyttä :)
Itse huomasin asian jo noin 15 vuotta takaperin teini-iän nuuska kokeilujen aikana. Nyttemmin olen sitten käyttänyt nuuskaa jo pidempään. Tupakan savussa on Partisen mukaan katapleksiaa pahentavia myrkkyjä. Nikotiinilaastaria lupasin koittaa ja infota kokemuksistani.
Suosittelen kokeilemaan tuota laastaria mikäli katapleksia häiritsee elämää.
Ne jotka ei nikotiiniin ole tottuneet varoituksen sanana, että saattaa tulla huono olo ennen kun aineeseen tottuu. Kannattaa ottaa pienin mahd. annoskoko ja mennä sillä. Heti kun alkaa tulla huono olo tai hikeä puskea otsalle, kannattaa laastari/purkka tms. heittää pois. Olo korjaantuu muutamassa minuutissa normaaliksi :)
Nikotiinipurkkaa on helppo annostella puraisemalla purkasta vaikkapa puolet tai kolmannes. Maistuu vähän oudolle pidemmän jauhamisen jälkeen, joten kannattaakin pureskella siitä sopiva levy ja käyttää sen jälkeen nuuskan lailla.

Kertokaa ihmeessä kokemuksistanne nikotiinin ja muiden auttavien juttujen kanssa jos niitä jo on tai tulee!

ps. tämä on hieno ketju ja toivonkin, että ei lähdetä vastailemaan idioottien kommentteihin kun niitä tänne jossain välissä kuitenkin ilmestyy. Pysyvät paremmin poissa kun ei saa vastakaikua aivopieruilleen.

ihan kuin oma tarina. mutta sillä erolla että olen pommittanut lääkepoolia koko ajan ja jatkuu edelleen. itse sain neljän vuoden taistelun jälkeen myönteisen eläke päätöksen. joka alkoi 1.7.2016 itsekin löysin tämän ketjun vasta nyt. kun on enemmän aikaa ja intoa. mun mielestä meidän ketkä tän sikapiikin uhreja ovat. niin
enemmän verkostoitua ja tehdä asialle jotakin. minut tavoittaa p.0505314753 tai
[email protected]