Oligoarthritis juvenilis

Sama diagnoosi, minulla oireet pahenivat täytettyä 18, lapsena reumaa ei hoidettu, eikä oltu varmaksi diagnosoitukaan vaikka oireita oli.. tuntuu että pahenee vain vuosi vuodelta, leukanivel ongelmat pahimpana, lääkitys senkun vaan nousee.. jospa tämä joskus hellittäisi.

itellä samainen reuma todettiin vasta 13-vuotiaana. Vuoden oli pahana, kortisonia pisteltiin(14 piikkiä parhaillaan)muuten lääkityksenä ollut salazopyrin treksania kokeiltiin, mutta teki huonon olon. sitten 2 vuotta hyvänä,nyt on 5-kuukautta ollut kipuja ja kolotuksia, osa johtuu kyllä selkäsairaudesta, ja osa fibrosta.. itsellä ainakin jos lääkityksen jättää pois, reuma pahenee, onhan se aina jossain odottamassa että saisi hyökätä.:(
Olen nyt 17 ja ammattikoulua olen vuoden jälessä vastapainona sille elämänkoulua tuntuu olevan ikätovereitani enemmän.

Mulla todettiin lastenreuma 6-vuotiaana ja sairastin 9-vuotiaaksi. OIreilua parikymppisenä, joita en edes osannut yhdistää reumaan.
Esikoisen ollessa 1 vuotta ja minä 27 reuma aktivoitui. Oxiklorinia ja kortisonipistoksia polviin. Polvet vaan siis oireilivat.
Lääkkeillä asettui ja toisen lapsen saatuani, oireet pahenivat taas kovasti vauvan ollessa 6 viikkoa. Pistoksia ja Oxiklorin sekä Salzopyrin.
Nyt odottelen, josko alkaisi lääkkeet tehoamaan.

Samasta taudista olen kärsinyt enemmän ja oikeastaan kai vähemmän 2 v. asti, nyt olen 21v. Miulla tauti on edennyt useamman vuoden sykleinä - pari vuotta aktiivina, viisi oireeton, vuosi aktiivi, seittemän oireetonta, 1,5 aktiivi, pari oireetonta ja nyt sitten tänään taas piikki polveen. Olen kai onnellinen tapaus siinä että reuma on ollut noin paljon poissa ja vain polvissa, niin silti se kyllä hermoja riistää joka kerta aina vain enemmän ( myös läheisten hermoja valitettavasti). Lapsena reuma oli paljon helpompi sulattaa, nyt uusiessa herä aina raivo, että nytkö se taas alkaa. Itsellä tauti kativoituu aina kovassa stressissä (kaksi vikaa kertaa opinnäytetyön yhteydessä..) ja nyt tällä kertaa stressistä, stepissä käynnistä ja siitä että jätin itse lääkkeet pois. En tiedä miksi aina olen ollut niin lääkekielteinen, vaikkei niitä ole kuin trexan käytössä ja siitäkään ei sivuvaikutuksia ole ja toimii.. tai toimi hyvin. Nyt tänään turhaan pistettiin bakerin kysta, mutta eipä sieltä mitää tullut. Harmittaa vaan kovin. Saako aikuinen ihminen vielä itkeä lääkärissä? Itse en ainakaan pysty hillitsemään... ei se kipu haittaa vaan se että on sairas, ainakin itsellä on näin. Pitää nyt toivoa, että malttais rauhottua ja pääsis oikeesti lopputyötä tekemään (toimintaterapeutiksi pitäisi valmistua, oma kokemus auttaa kummasti ymmärtämään potilaita...) ja jumppaan ja muutenkin tää itkeskely loppuis. Viimeset kaks kertaa aktiivitauti on miulla hoidettu mielialalääkkeillä ja nyt pyysin niitä itse... ne auttavat kaikista parhaiten, kun stressiä sietää paremmin eivät polvetkaan vaivaa. Onko muilla vastaavaa kokemusta SSRI lääkkeistä? miulla ei muita läkkeitä nyt olekaan kuin trexan 12 mg ja nyt ne zoloftit... jospa näillä. Vaikka tajuan etten sairastuneena sieltä pahimmasta päästä ole, niin ei sitä voi silti hyväksyä vaikka koko iän on yrittänyt.

sama diagnoosi nyt annettiin kuukausi sitten kuin lapsena. Eli sairastuin 9 vuotiaana reumaan, muutama vuosi siinä vierähti taistellessa oireita vastaan ja murros iän saavutettuani olin voiton puolla ja lääkitys lopetettiin. Sitten oli kolme vuotta taukoa ja oireeita alko tulla. Mutta ei lääkärit uskoneet että on samaa tautia kun oli todettu jo "terveeksi". Tässä 8 vuoden aikana on ollut huonoja ja hyviä hetkiä, kipulääkkeiltä ja tulehduskipulääkkeitä olen syönyt aika ison määrän. Ja kortisonia pistetty.. Nyt kun ei pystynyt edes töitä tekemään kun oli kädet ja jalat tosi kipeet. Puoli vuotta jonotin reumalääkärille ja lopulta pääsin. No lääkitys aloitettiin salazopyrinillä ja kipulääkettä seuraksi . Toistaiseksi hyvin sujunut..
Lapsena jalat oli huonommat ja nyt on molemmat kädet.
Mutta kyl tämmönen sairaus opettaa arvostamaan terveyttä ja muutenkin oikeesti tärkeitä asioita elämässä. Ja elämään jokaisen päivän uutena alusta. Elää hetken kerrallaan eikä murehdi "turhia".