POjalla on ollut sosiaalisia ym ongelmia ihan pienestä asti. On ollut hoitojaksolla, terapiassa jne jne..vuosia on puhuttu ja yritetty. Mutta vasta nyt(!!) tehdään neuropsykologisia tutkimuksia kun poika on 14v. As-piirteitä on selvästi, on sitten diagnoosiin asti tai ei. Minua pelottaa tulevat vuodet; murrosikä ja asperger yhdessa kuulostaa tosi tosi vaikealta yhdistelmältä.
Poika hakee kaveruutta, suosiota ns väärin tavoin. Haluaa niin kuulua siihen suosittuun kovaan kundisakkiin, että on varmasti helposti "vietävissä".
Koulussa on keskivertoa parempi mutta käytösongelmat ovat suuria. Erityisluokkaa ei koulussa ole. Olen vienyt kouluun tietoa aspergerista ja hommannut neuropsykologin puhumaan opettajille, että tietoisuus lisääntyisi ja löytäisivät toimintatapoja.
Kertokaa kokemuksia yhdistelmästä asperger murrosikä. Entäs aikuisuus; onko pojalla mahdollisuus ns normaaliin elämään; koulutukseen, työhön, perheeseen, lapsiin... Pelottaa!
Poika hakee kaveruutta, suosiota ns väärin tavoin. Haluaa niin kuulua siihen suosittuun kovaan kundisakkiin, että on varmasti helposti "vietävissä".
Koulussa on keskivertoa parempi mutta käytösongelmat ovat suuria. Erityisluokkaa ei koulussa ole. Olen vienyt kouluun tietoa aspergerista ja hommannut neuropsykologin puhumaan opettajille, että tietoisuus lisääntyisi ja löytäisivät toimintatapoja.
Kertokaa kokemuksia yhdistelmästä asperger murrosikä. Entäs aikuisuus; onko pojalla mahdollisuus ns normaaliin elämään; koulutukseen, työhön, perheeseen, lapsiin... Pelottaa!
Vastaukset 9
Vanhimmat
Hei!
Tilanne vaikuttaa huolestuttavalta. Ikävää, että lapsellanne ei ole mahdollisuutta erityisopetusluokkaan. Asun perheeni kanssa Espoossa ja tiedän myös minkalaisia painajaisia lapsen neurologinen oireyhtymä voi pahimmillaan tuoda vanhemmalle/vanhemmille. Ensimmäinen töitä teettävä asia on diagnoosin saaminen eskari-ikäisenä, jotta saisi oikeanlaisen luokkapaikan. Sen jälkeen voi vain toivoa, että sama opettaja pysyisi mahdollisimman pitkään lapsen opena, jotta joka vuosi ei tarvitse aloittaa uutta opettajaa kokeilemalla. Opettajaltakin voi "hermo" pettää, siitäkin on kokemusta.
Äitinä olen koittanut löytää vilkkaalle lapselleni, kaikesta huolimatta, sopivaa liikuntaharrastusta (yhtä sun toista on tullut kokeiltua). Tällä hetkellä tuntuu siltä, että 10-vuotiaana aloitettu sopivaksi havaittu liikuntaharrastus on tuottanut tuloksia. Lääkehoidon erityisopetuksen, siis yhteistyö kodin hoitavan sairaalan pojan erityisopettajan kanssa on onneksi pitänyt oman murkkuni aisoissa. Lisäksi vielä olen kiinnittänyt huomiota paljon ruokavalioon ravintolisiin. Sokeripitoiset juomat ja ruoat minimiin. Tavallinen kotiruoka, ruisleipä, kunniaan, pizzat ja hampurilaisateriat ovat erityistilanteiden herkkuja. Juhlitaan vain, jos on juhlan aihetta. Välitön palaute huonosta käytöksestä sekä tuhannet kehut hyvästä suorituksesta lapselle.
Olen yrittänyt olla aktiivinen keskustelija/kuuntelija hänen arkipäivän asioissaan.Poikani mielellään kertoo kaikenlaiset tapaukset koulusta, kaupungilta ja kavereiden tapaamisista myöskin tappeluista oma-alotteisesti. Olen tietoisesti päättänyt, että en tuomitse enkä kauhistele kuulemaani, vaan yritän hienovaraisesti keskustelussa "syöttää aikuismaista järkeä" hänen ajatusmaailmaansa. Tällä tavoin olen pyrkinyt vaikuttamaan kavereiden valintaan, jotta vapaa-aika ei menisi ryyppyseurueissa.Tunnen tällä hetkellä kaikki hänen hyvät ystävänsä ja kotiintuloajat on sovittu ja niistä pidetään kiinni (mieheni kanssa olemma ehdottoman tiukkoja). Olen joutunut kovasti tekemään töitä ja paneutumaan lapseni asioihin. Ymmärrän hyvin sinun huoliasi, näin myöhäiseen vaiheeseen venyneet tutkimukset ovat ikävä asia, monta hyvää kehityksen kannalta tärkätä vuotta on heitetty hukkaan. Mikäli pystyin kirjoituksessani antamaan minkaanlaisia vinkkejä tulevaisuutta ajatellen, olen iloinen. Toivon sinulle ja perheellesi jaksamista lapsen asian parissa, kuten myös pojalle itselleen parempaa suuntaa elämälle.
Olen myös erittäin tiukka ja täsmällinen kasvattaja. Työskentelen psyk.hoitajana ja varmasti myös ammattini on avuksi, mutta oman lapsen kanssa asia on kovin vaikea. Olen ihan "vahingossa" ja tietämättäni, vaistonvaraisesti vuosien aikana toiminut juuri siten, mitä olen nyt lukenut vinkeistä kuinka as-lapsen kanssa tulisi toimia (esim. kuvallisia päivästruktuureja pojan ollessa pieni).
Luin, että koulunkäynti tulee aina järjestää yksilöllisesti eikä erityisluokka aina ole se paras vaihtoehto. Sen kun tietäisi mikä olisi! As-lapsen kohdalla aika usein ollaan sen kannalla, että tarvittavin ohjaus- ja tukitoiminpitein lapsi kävisi normaaliluokkaa, eikä ns eristettäisi. Kun vain saa ne tarvittavat tukitoimenpiteet. Ja kuulemma as-lapsen laittaminen erityisluokkaan, jossa on adhd lapsia, saattaa tuoda suuria ongelmia. Voi kun tietäisi mikä olisi parasta. Sitten tietäisi sitä vaatia, Ja vaatia osaan!=)
Monia harrastuksia on poika kokeillut,,,mutta ei jaksa kiinnostaa muut kuin tietokone. Olen pyrkinyt koneella oloa rajoittamaan. Ehkä se kuitenkin on ns pakopaikka pojalle, mesessä voi harjotella sosiaalisia taitoja, keskustella kavereiden kanssa ilman fyysisen riidan vaaraa. Ehkä siis jotain hyvääkin siinä.
Yhteistyö koulun kanssa on mahtavaa! En oikeastaan ole antanut koululle muuta vaihtoehtoa, koska olen sinne jatkuvasti yhteydessä, vien tietoa sinnepäin, kyselen, annan vinkkejä jne jne..
Voi kun tämän murrosiän yli päästäis hienosti! Onneksi asumme maalla, jossa rientoihin päästäkseen tarvitsee kyydin eli kontrollointi on helpompaa kuin kaupungissa missä itse olen kasvanut.
Olipa purkaus. Mutta kirjoittaminen helpottaa.
Tuli tosi hyvä mieli viestiäsi lukiessa. Kuulostat ihan mielettömän hyvältä äidiltä =) - on ylivilkas lapsi tai ei niin saa olla tosi onnekas kun on saanut sinut äidikseen!
Olen itse ADHD pojan äiti ja asiat ovat välillä tosi hankalia minulle - johtunee siitä että täytän adhd-tunnusmerkistön myös itse. Eli välillä täällä on kaikki yhtä kaaosta ja en meinaa millään muistaa hoitaa kaikkia asioita, muistuttaa kaikesta ym..
Mutta ehkä tämä tästä, pikkuhiljaa =).
jälkeen suosittelen sopeutumisvalmennuskurssia.
Sieltä ja siellä saatte hyvää tietoa niin ohjaajilta kuin samassa tilanteessa olevilta muilta perheiltä. Kelan kustantamana kurssille on ehtona korotettu hoitotuki, mutta kursseja voi rahoittaa kunta/sairaalapiiri jne.Byrokratian ja lapsen puolesta taistelemisen tahtoa vaaditaan vanhemmilta, jotta saa kuntoutusta ym. K.o kursseja järjestetään useissa paikoissa ja tietoa saa mm Kelalta, hoitavalta taholta kurssipaikoista suoraan. Voimia, taistelutahtoa ja tsemppiä!
http://www.lastenkuntoutus.net/kuntoutuspalvelut/sopeutumis-valmennuskurssit/
Hei!
Aamulla jäi viestini vähän kesken. Oletkin päivän aikana ehtinyt purkaa sydäntäsi ja hyvä niin. Ajatusten vaihto näissä asioissa aina helpottaa. Oman kullannupun kohdalla tosiaan asian käsittely on aina vaikeaa, koska se on liian lähellä omaa sydäntä. Kirjoituksestasi sain käsityksen, että olet terv.alalla kokenut "ammatillinen" äiti. Elikkä tietoa on, mutta sieluun koskee eikö vain? Minulla ainakin on monet kerrat sattunut, en tiedä miten parhaiten asiaa kuvaisin. Ikäänkuin terävällä jääpuikolla porattaisiin sydämeen reikää, ottaa päähän tosi raskaasti. Mutta realiteetit ovat ne mitkä ovat ja niiden kanssa on elettävä rankimmillaan päivä kerrallaan.
Murkkuikä on tosiaan aika usean kohdalla haastellinen vanhemmille ilman syndroomiakin. Neurologinen syndrooma vain lisää tosiaan huolta lapsesta, koska hän on tavallista alttiimpi kaikenlaisille vaikutuksille. Itse olen yrittänyt rakentaa epätoivoisesti tätä suodatinta, jotta poika oppisi erottamaan elämässä tärkeitä keskeisiä asioita vähemmän tärkeistä hömpötyksistä. Monet kerrat on raivottu ja huudettu kurkku suorana. Hänen mielestään rajat tuntuvat sillä hetkellä hänen elämänsä pilaamiselta, mutta aikaa myöten hän itsekkin toteaa, että "taisit mutsi sittenkin olla oikeassa".
Totesit, että on vaikea tietää mikä ratkaisu on hyväksi näissä kouluasioissa,tosi on. Itse päädyin erityisluokka ratkaisuun siksi, että luokassa on erityisopettaja ja avustajia. Myös vertaistuki toisilta perheiltä on kullanarvoinen, sillä erit.luokan kaikilla oppilailla on omat propleemansa. Tunnen myös as.lapsia, jotka ovat opiskelleet normaaliluokassa vaihtuvien avustajien tuella vaihtuvalla menestyksellä. Heidän vanhemmilta on vaadittu myös aktiivista tiedottajan otetta oman lapsensa erityispiirteiden esilletuomisessa ja lapsen oikeuksien puolustamisessa. Itse koin tämän jälkimmäisen ratkaisun liian raskaaksi, joten nostan hattua kaikille energisille jaksaville vanhemmille.
Vapaa-ajan harrasteista olen pyrkinyt löytämään sellaisia liikuntalajeja, joita voi tehdä yksin (ryhmässä?)uinti, itsepuolustulajit, murtsikkahiihto talvella, pyöräily jne. Yhteistyötä vaativat pelit mm. jalkapallo ei onnistunut, sähly jotenkuten, mutta sekin päättyi välillä tappeluun. Tietokone on meilläkin ahkerassa käytössä, joudun joinakin päivinä sulkemaan sen puoliväkisin. Liikuntaharrastuspäivinä onneksi jää vähemmälle, ei ehdi chattailemaan niin ahkerasti.
Asutte maaseudulla, missä on tietyt hyvät puolensa kaupunkioloihin nähden. Jotenkin maaseutu tuntuu terveemmältä tämäntyyppisille lapsille, mutta joka "kakussa" on kaksi puolta.
As tietoutta kokoontuvista vanhempainryhmistä sekä myös as.murkkuryhmistä saa Autismiliiton sivuilta, www.autismiliitto.fi.
Voimia sinulle!
,,,kiittää kauniisti!!
Molempien tarinat.
Minullakin on 13-vuotias asperger poika ja tulipa mieleen että assitkin on omia yksilöitä ja tarpeet erilaisia.
Poika käy normaalia musiikkiluokkaa, eikä tarvitse omaa avustajaa. Eikä hänelle ole määrätty terapiaa, saatikka mitään lääkkeitä. Tavallaan diagnoosin jälkeen jäimme omillemme.
Murros-ikä on jo alkanut ja meilläkin tuntuu tietokone olevan ykkösenä.
Koulussa on aina ollut hyvä oppilas, joissakin aineissa tosi lahjakas, kuten enkku, saksa ja matikka kymppejä.
Musiikkiluokassa on se hyvä puoli että sen kokoonpano on 3-9 luokilla koko ajan sama eli ylä-asteelle siirryttäessä luokka ei hajoa. No se on sitten ensi syksynä edessä.
Matikka ja kielet tälläkin pojalla vahvimmat aineet. Käsittääkseni as-syndroomaan ei edes ole mitään lääkitystä..korjatkaa jos olen väärässä. Diagnoosia ei vielä ole. Avustajasta kun puhuttiin, todettiin, ettei se ehkä murrosikäiselle ole se paras ratkaisu, JOS vain muutoin saadaan homma toimimaan.
Useinhan on ilmeisesti niin, että as-syndrooman lisäksi esiintyy muutakin,,esim adhd. Ja silloin tuki, hoito ja kuntoutuskin on erilaista. On huomioitava moninaisemmat ongelmat ja piirteet.
Päivä kerrallaan..
Tosiaan Asbergerin syndrooma ei sulje muita oireyhtymiä pois, lisämausteena voi esiintyä ADHD, eriasteista dysfasiaa ja Touretten syndroomaa. Nämä tekevätkin jokapäiväisen elämän erittäin mutkikkaaksi koko perheen kannalta. Tietääkseni ADHD on sellainen, johon on käytettävissä lääkitys hillitsemään hallitsemattomia impulsseja eli nämä paljon puhetta herättäneet Ritalin ja Concerta. Terapioista oli poikani kohdalla jkv apua motoriikan sekä puheenkehittymisen alueella. Jokainen lapsi on oma persoonansa ja kehitys kulkee omia ratojaan, joten ei voi muuta kuin toivoa parasta ja pelätä pahinta näin vanhemman roolissa. Mieluummin kyllä eläisin toivossa, sillä omassa niinkuin myös toisten as yms. lapsissa on paljon lahjakkuuksia. Jokaisella "yhden asian miehellä"on omat vahvuutensa, ne pitäisi vain saada esille ja tulevaisuudessa koko yhteiskunnan hyödyksi, ei heittää hukkaan. Heikoin lenkki as.lapsella on sosiaalinen käyttäytyminen; yksinäisyyteen vetäytyminen tai omalaatuiset kontaktiyritykset samanikäisiin. Onneksi nämäkin taidot on opeteltavissa elikkä hiomattomasta timantista voi tulla vähempi särmäinen. Tämä kaikki vaatii paljon työtä ja lapsen asioista kiinnipitämistä.
Kaikesta huolimatta lippu korkeelle ja me leijonaäidithän taistellaan lastemme puolesta. Tarvittaessa on otettava ulkopuolisiakin apuun vaikka poliisit, jos se paremmin oikealla tiellä pitää. Eikös se vanha Afrikkalainen sananlasku kuulu näin, jotta "lapsen kasvattamiseen tarvitaan koko kylä".