Moi!
Mulla oli muutama kuukausi sitten eräänä mökillämme viikonloppuna 4-6 kpl tajuuttomuuskohtuksia, tuntui pelottavalta. Menin sitten seuraavana arkipäivänä lääkäriin ja minut tutkittiin ja tehtiin lähetteet mm. EEG-tutkimukseen, josta selvisi, että minulla on vasemmalla aivopuoliskolla poikkeavuutta sähköisessä toiminnassa ja sitten aivojen tietokonekuvaukseen, missä ei ilmeisesti mitään ikävää ole selvinnyt.
Seuraavaksi olen menossa unideprivaatio-EEG tutkimukseen ja sitten pääsen näkemään taas hoitavan lääkärin.
Minulla on aika usein hetkellisiä poissaolo-kohtauksia, nyt ei ole viimeaikoina taju lähtenyt.
Jonkin verran pieniä kouristuksia ja semmoisia lyhyitä hetkellisiä tajunnan alenemisia.
Alkaa epilepsialtahan tämä ainakin oireiden perusteella vaikuttamaan...aika pahalta tuntuu, kun on juuri menettänyt työpaikan ja ei ole aivan terve. Mutta onneksi on perheasiat kunnossa eli tukea löytyy.
Tämä odottelu on vaan kaikkein pahinta.
Tseppiä kaikile :)
Teemu
Mulla oli muutama kuukausi sitten eräänä mökillämme viikonloppuna 4-6 kpl tajuuttomuuskohtuksia, tuntui pelottavalta. Menin sitten seuraavana arkipäivänä lääkäriin ja minut tutkittiin ja tehtiin lähetteet mm. EEG-tutkimukseen, josta selvisi, että minulla on vasemmalla aivopuoliskolla poikkeavuutta sähköisessä toiminnassa ja sitten aivojen tietokonekuvaukseen, missä ei ilmeisesti mitään ikävää ole selvinnyt.
Seuraavaksi olen menossa unideprivaatio-EEG tutkimukseen ja sitten pääsen näkemään taas hoitavan lääkärin.
Minulla on aika usein hetkellisiä poissaolo-kohtauksia, nyt ei ole viimeaikoina taju lähtenyt.
Jonkin verran pieniä kouristuksia ja semmoisia lyhyitä hetkellisiä tajunnan alenemisia.
Alkaa epilepsialtahan tämä ainakin oireiden perusteella vaikuttamaan...aika pahalta tuntuu, kun on juuri menettänyt työpaikan ja ei ole aivan terve. Mutta onneksi on perheasiat kunnossa eli tukea löytyy.
Tämä odottelu on vaan kaikkein pahinta.
Tseppiä kaikile :)
Teemu
Vastaukset 11
Vanhimmat
Melko samalta kuulostaa, kuin minunkin tapaukseni. Olen 19v. jätkä ja olen myös kokenut hetkellisiä poissaolokohtauksia. Pahimpia ovat kuitenkin aamuiset kouristuskohtaukset, joihin liittyy myös puheen puuroutuminen. Olen käynyt jo 2 uni-EEG-tutkimusta muttei mitään erikoista ole löytynyt. Epilepsialta tämäkin vaikuttaa, mutta kokoajan toivon ettei se sitä kuitenkaan olisi. Nyt odottelen aivojen magneettikuvausta ja sitä saanko luvan mennä armeijaan vai en.
Niin minäkin pelkäsin ja olin varma että minulla on epilepsia. Onneksi pääkoppaani tutkittiin kunnolla ja selvisi pienen pieni kasvain. Siinä voi olla yksi syy kohtauksiin ja ne voi leikata pois. Onhan sekin pelottavaa, mutta osittain myös helpottava tunne. Leikkaus ei aina poista epilepsiaa, enimmistöltö kylläkin. Kannattaa vielä jatkaa tutkimuksia eikä koskaan antaa periksi. Ja muistaa ettei epilepsia ole maailman pahin asia, sen kanssa on vain opittava elämään. Nykyajan lääkkeillä se onnistuu niin ettei kukaan edes sitä huomaa.
Helpottavaa nähdä, että maailmassa on todella muitakin, joille tämä on tullut uutena ja yllätyksenä.
Meillä mieheni on saanut yhteensä muutaman kuúkauden aikana 6 tajuttomuuskouristuskohtausta, ja lääkitys aloitettiin pari viikkoa sitten.
Siinä mielessä kai oli onni matkassa, että EEG, Unideprivaatio EEG ja magneettikuvaus olivat puhtaat, eli mitään epilepsian aiheuttavaa sairautta ei löydetty. Kohtauspesäkettäkään ei pystytty osoittamaan, joten lääkityksen aloituksen ratkaisi vain tosiasia, että hän kärsii kohtauksista.
Tulosten odotus voi olla henkisesti rankkaa, paitsi potilaalle, myös meille läheisille.
Ja elämä tuntuu edelleenkin kuplalta, vaikka lääkitys on alkanut. Olisi mukava löytää joku, joka on samanlaisessa elämäntilanteessa, ehkä ollut jo hieman kauemminkin ja vaihtaa ajatuksia ja kokemuksia epilepsiasta.
Mietteitä siitä, mihin kaikkeen tämä nyt sitten vaikuttaa, ja mitä tulisi ottaa huomioon.
Omalta osaltani pelkään huolehtivani mieheni kuoliaaksi. Mihinkään asiaan ei osaa enää suhtautua ilman, entä jos-ajatusta.
Eli olisi mukavaa, jos tämän sattuisi lukemaan joku, jolla on itsellä sama tilanne perheessä.
Myös puolisoiden ajatuksia olis kiva lukea.
Vaikuttaako parisuhteeseen, mikä on ollut vaikeinta ja miten olette selvinneet.
Miten olette ratkaiseet muuttuneen arjen mukanaan tuomat ongelmat, kuten kuljetukset ym.
Haluan tukea miestäni parhaalla mahdollisella tavalla, mutta elämme aikoja, jolloin edes hän itse ei tiedä, mikä tuntuisi parhaimmalta kanssaelämiseltä.
Laittakaa vaikka alkuun tähän alle kokemuksianne, katsotaan sitten josko vaikka tohtisimme vaihtaa mailiosoitteita.
Hyvää syksynjatkoa kaikille toivottaa Kevätlempi
Heips Kevätlempi!
Olen sairastanut epiä n.2vuotta ja tällä hetkellä seurustelen miehen kanssa, jolla ei ole epiä.
Ensi reaktio hänellä oli, kun kerroin "voi" Hämmentynyt, ei tiennyt mitä sanoa, koska hän ei tiennyt mitä minä ajattelin asiasta ja mikä oli tilanne.
No, meillä on sillälailla eri tilanne, että minä olen käynyt asian läpi ilman poikaystävääni.
Eli perheeni kanssa.
Asia oli ensin tietysti järkytys, mutta asioista selvittiin puhumalla ja käytiin Epilepsia Liiton järjestämillä ensitietopäivillä.
Mutta.
Sitten tuli päivä, jolloin sain kohtauksen kun poikaystäväni oli paikalla.
Järkytys oli suuri, koska myös kohtaus oli "suuri" monta kohtausta ja sairaalaan ja teholle ja kaksipäivää nukutuksessa.(minulle juuri diagnosoitu vaikeamuotoinen epilepsia)
Nykyään poikäystäväni osaa hoitaa tilanteen, jos saan kohtauksen. Eikä ota liikaa paniikkia.
Mutta valitettavasti en voi sanoa sinulle mitä hän on mieltä asiasta ja mitä hän ajattelee.
(Voin kyllä pyytää häntä kirjoittamaan tänne, mutta hän on aika huono "runoilija", tiedät varmaan mitä tarkoitan?)
Nyt minulla ei onneksi ole ollut uuden lääkkeen ansiosta kohtauksia.
Toivottavasti tästä on jotain hyötyä.
Ja jos voisit kirjoitella tänne uudemman kerran vielä?
Ajatusten vaihto olisi nimittäin mukavaa.
-Ninnu-Leenu
Meillä taas avovaimo sairastui epilepsiaan. Lääkitys on aloitettu mutta pahinta on se luottamuksen menetys. Tarkoitan että kun kuojetaan vaikka kaupungilla niin vilkuilen koko ajan olkani yli josko se nyt olisi taas saanut kohtauksen tai murehdin aina kun hän lähtee autolla. Jos mennään ulkomaan reissulle en uskalla laittaa häntä yksin mihinkään edes kadun toisella puolella olevaan kauppaan. Kohtauksen näkeminen oli myös aika epämiellyttävä tapaus ja pelästyin niin paljon kun en alussa tiennyt mistä oli kysymys ja luulin että nyt elämäni tärkein ihminen kuolee käsiini koska kohtauksessa hän oli hetken hengittämättäkin huh huh mikä kammottava tapaus.....
Arvatkaapas pelottiko mua, ku mä olin äidin kanssa suihkussa ja yht äkkii se mumis jotain ja kaatu!! nyt siitä on jo 2 vuotta, ja mä pelkään joskus uusiutuuko se?
Noin kaksi vuotta sitten vaimoni sai tajuuttomuskohtauksen pyöräilessään töistä kotiin.Kaatumisen jälkeen hän jätti pyörän kännyköineen,lompakkoineen ja käveli kypärä kädessä n.3 km matkan ennenkuin havahtui, missä olen mistä tulen. Onneksi naapuri tunnisti ja toi kotiin mistä pelästyneet lapset soittivat apua ja päästiinkin heti samana iltana neurologisiin tutkimuksiin. Mitään ei löytynyt, vaan tasan kolmen viikon kuluttua samassa paikassa vain kaksi tuntia aikaisemmin tapahtui sama juttu. Tällä kertaa vaimoni suuntasi kulkunsa maastoon ja heräsi n. 15 min kuluttua kun tuli talon pihaan jossa oli ihmisiä jotka tunsivat hänet ja soittivat minulle ja eikun heti neurolle ja sitten tutkittiin kaikki mahdollinen. Ei löytynyt syytä mutta siitä asti lääkityksenä Trileptal 300 aamuin illoin eikä kohtauksia enää. Sitten tulikin lisäshokki, n.kahden kuukauden päästä 15 v poikamme sai tajuttomuus/kramppi kohtauksen su/ma välisenä yönä. Tutkimuksia tehtiin mutta ei vielä tarkempia ehditty suorittaa koska tasan kahden viikon kuluttua täsmälleen samaan aikana su/ma välisenä yönä sama toistui. Tutkimuksissa löytyi vasemalla ohimolohkolla "arpeutuma"jossa piikkejä. Diagnoosi epilepsia, lääkitys Trileptal x2.
Vuoden päästä uusi kohtaus su/ma välisenä yönä n. samaan kellon lyömään. Lääkitystä lisätty eikä kohtauksia mutta joskus aamuisin tahattomia lihas nykäyksiä käsissä ja tasapainon heilahduksia.
Löytyykö muilta vastaavaa,että kohtauskaava on samanlainen ja perheseen on tullut yllättäen kaksi epikkoa lyhyen ajan sisällä. Siis ilman onnettomuutta tai ulkoista syytä.
HEI,LUIN AJATUKSIASI EPILEPSIASTA,JA HUOMASIN SAMOJA PIIRTEITÄ KUIN MITÄ MULLAKIN ON OLLU,MUTTA LÄÄKKEIDEN AVULLA SE ON PYSYNYT POIS.OLIN PUOLI VUOTTA TÖIS SIIVOUS ALALLA JOLLOIN TYÖKAMUT HUOMASIVAT TÖIS MUL OUTOJA KOHTAUKSIA.MUL TULI JONKINLAINEN POISSAOLOKOHTAUS,JÁ MINUA ALKAS KANS NE PELOTTAMAAN ETTÄ MITÄ TÄÄ OIKEIN ON.ETTÄ VOIKO ,TÄLLÄSTÄ OLLAKKAA.MUTTA NYT KUN OLEN ONNELLISESTI NAIMISIS NIIN EN OLE KOHTAUKSIA,HUOMANNUT.ENITEN PELKÄSIN TAJUTTOMUUS KOHTAUKSIA,KUN OLIN PYÖRÄLLÄ LIIKENTEES NIIN YLLÄTTÄIN YHTÄKKIÄ VAIN MENETIN HETKELLISESTI TAJUNTANI,JA KAADUIN PYÄRÄLLÄ.SE OLI HIRVEÄÄ,JA ETENKI AURINKOISET ILMAT OLI MULLE KAMALIA KUN OLI KIRKAS PÄIVÄ NIIN SE EDES AUTTOI KOHTAUKSIA,TULEEN,MUTTA SAAN KIITTÄÄ LUOJAANI ETTÄ YSTÄVÄÄNI JOKA AUTTOI MUA ETTÄ SAIN APUA OIKEAAN AIKAAN ENNEN KUIN SE TAUTI EDES EHTI PAHEMMAKSI MUUTTUA.T:Valzina
Mä en tiedä mitä mä sanoisin... itselläni on ollut epilepsia, mutta olen parantunut
siitä täysin. Odottelu on pahinta, itse pelkään vieläkin, että josko epilepsia vielä tulee jonain päivänä
takaisin vaikka mulle on vakuuteltu ettei se tule. Kun voisi tietää varmaksi... Oon ollut n.8-9 v.
terve, ilman mitään lääkitystä ja kohtauksia... tuntuu aika uskomattomalta että se aika on nyt takana päin jolloin sairastin
epilepsiaa. Olen päättänyt, etten mene autokouluun... en polta tupakkaa, eikä minun kait pitäisi juoda alkoholiakaan, kun siitä ei tiedä miten se vaikuttaa
aivoihin. Täytän kesällä 20 v. ja elämä on edessä. Juuri sain lukion käytyä loppuun... aloitin koulun 8 vuotiaana,
kait epilepsian takia... Kirjoittele mulle mailia jos haluat..
os: [email protected]
muutkin saavat kirjoittaa.. kertokaa itsestänne, miten teillä menee, onko joku kenties parantunut
epilepsiasta jne. Mitä tahansa maan ja taivaan väliltä. Jos kaipaat ystävää, niin kirjoita mulle!
Hei,
omalta osaltani kehotan varovaisuuteen. Epilepsiaa sairastaneena kannattaa olla varovainen jatkossakin, koska meillä on suurempi mahdollisuus saada kohtaus kuin "normaalilla" ihmisellä. Itse sain paluun menneisyyteen 14.5.2002 eli n. vuosi sitten. Olin juhlinut koulujen loppua, saanut tenttirumban ohi ja ko. päivän aamuna oli lähdössä viikoksi Pietariin. Matka peruuntui kun sain kohtauksen tv:stä tulleen kovan välkytyksen laukaisemana. Kaaduin ja löin pääni pahvilaatikon kulmaan, josta sitten kävin sairaalan EA:ssa paikattavana.
Edellisestä kohtauksesta oli kulunut 18 vuotta ja lääkityksen lopettamisesta 13 vuotta! Kävin neurologilla varmuuden vuoksi. Tutkimuksiin ja lääkitykseen ei nähty kuitenkaan tarvetta, koska syyt kohtaukselle olivat hyvin painavat ja kyseessä oli ns. yksittäinen kohtaus pitkän tauon jälkeen. Kohtauksen laukaisevia tekijöitä (väsymys, alkoholi, stressi) olen pyrkinyt välttämään mahdollisimman hyvin uusintakohtauksen jälkeen.
Uusia kohtauksia ei ole tullut, eikä toivottavasti tulekaan. Kehotan kuitenkin varovaisuuteen, koska itse luulin olevani jo täysin parantunut lapsuuden sairaudesta.
Omasta sairastumisestanikaan ei ole kuin puolitoista vuotta, joskus menee hyvin, kunnes tulee kohtaus. Voi sitä masennuksen määrää silloin.
Kannattaa muuten liittyä epilepsialiittoon, jos et ole vielä liittynyt! Niillä on kaikenlaisia "kuntoutuskursseja" yms, joista monet ovat vielä kelan tukemia. Kursseja on erilaisia, kaikenikäisille jne. Otappa asiasta selvää!