MIHIN HOITOTUKI

pelkkä diagnoosi ei takaa hoitotukea.Itse saan autisti pojasta sen 180e mikä on korotettu tuki. Takautuvasti ei meille ainakaan maksettu mitään, eikä varmasti makseta muillekkaan..etelänmatkoihin tällä tuella ei tod. pääse sitä on turha odottaakaan.

esim. meillä osa tuesta menee siihen kun aijomme nyt ostaa tietokoneohjelman jolla voimme itse tehdä pcs-kuvia (oma puh.terapeutti kehoitti ostamaan) ja uusin ohjelma maksaa yli 500€ (sisältää tuhansia kuvia) eli siihen menee useamman kuukauden tuet.

Meille sitä tukea maksetaan ruhtinaalliset 78,46e.Saan kahdesta lapsesta.Toisella on astma ja toinen adhd.Nyt on alkamassa kuntoutukset ja terapiat ,nii voi olla, että jos kelan tätit heltyy, niin voitaisiin ehkä saada korotettu hoitotuki.Mihin raha menee.Lenkkarit 4 paria kesässä.Hanskoja talvella hukkaan menneet,ei taida 10 paria riittää.Parit toppahousut,pipoja useampi.Lääkitys maksaa.Töihin en voi mennä ,kun vuorotyö molemmilla niin ei voi koululaista jättää yksin.Lapsi ei selviä arjesta ilman aikuisen JATKUVAA ohjausta.Vaatii jatkuvaa vahtimista niin kotona kuin pihalla,vaikka jo 8 vuotias.Myös toinen vanhempi joutuu olemaan töistä poissa ,kun palaveria pukkaa tämän tästä ,johon koko perhe osallistuu.Eipä taida tämä meidän tuki edes riittää näihin meidän menoihin.
Se tuen hakeminenkaan ei ole mikään läpihuuto juttu.Lääkärin lausunnot maksaa ja kelaan pitää täyttää hakemus joka vuosi erikseen ja "haukkua"oma lapsi(miten lapsesi eroaa normaalista
saman ikäisestä,vai miten se nyt menikään).Kelassa saattaa olla ruuhkaa tai lekurin lausunnot viipyvät ja edellinen tuki on jo ehtinyt päättyä,nii silloin saa hoitotuen takautuvasti.Ottaisin kyllä ennemmin terveet lapset ennen kuin noi HUIMAT hoitotuet!

Vähän tietoa aiheesta ammattilaiselta. Ei sairaan lapsen vanhemmalta:

Sairaudesta on oltava joko kuluja maksettavan tuen verran TAI vaatii erityisen paljon hoitoa, tukea ja ohjausta, joka on päivittäistä ja aikaa vievää.

Kuluiksi lasketaan lääkekulut, lääkärikulut, matkakulut (kuntoutukseen ja lääkäriin ym) jne jne jne..MYÖS tavallista suuremman sairaudesta johtuvat vaatekulut. Esim jos lapsi sairauden vuoksi tahrii, hukkaa vaatteitaan, kuluttaa normaalia enemmän vaatteita esim pakkotoimintojen takia jne.

Useimmiten hoitotuen perusteet koostuu SEKÄ suoranaisista kuluista ETTÄ siitä ed. mainituista muista asioista(hoito, apu, valvonta) Valvonnaksi on katsottava myös jatkuva saatavilla olo, esim puhelimitse. Myös ns varuillaan olo, vaikkei varsinaista apua tarvitsekaan.

Mitkään hoitotuet eivät korvaa sitä huolta ja murhetta, jonka sairas lapsi aiheuttaa.

hoidettavuus ei näy päällepäin eikä varsinkaan sivullisille/naapureille, jotka näkevät lasta/nuorta hetken, eivätkä ole paikan päällä seuraamassa 24h/vrk arjen kulumista.
Itselläni ei ole adhd-lasta, mutta tiedän, että hoitotukea ei makseta kevein perustein ja ilman tarkkoja selvityksiä. Käsittääkseni hoitotukea maksetaan esim astmalapsen huoltajalle, diabeetikon jne, joten kaikki eivät ole pyörätuoliin sidottuja vammaisia. Hoitotukea (alinta ainakin) voi saada väliaikaisesti 0,5 vuotta mm pitkittyneen korvatulehdus/virtsatietulehduskierteen vuoksi.

mekin saatiin helmikuun loppuun asti ja nyt sitten odottelemme lääkärin lausuntoa ( jo 2 kk)
että saataisiin jatkoa.
Meillä rahaa meni lääkkeisiin 160e/kk:ssa ja nyt menee enää 75e/kk:ssa, Eye q, pojan terapiat 3x vko:ssa, uintikerho (avustaja mukana), pakon sanelemana teen osa-aikaista yövuoroa jotta olen aina päivisin kotona läsnä,poika täyttää pian 10v ja ei voi vieläkään jättää yksin kotiin. Tavarat ja vaatteet häviävät ja hajoavat, polkupyörän renkaita kuluu kesässä usempia, ne todella kuluvat eivät mene puhki, jarrupaloja ja vaijereita kuluu uskomattomia määriä. Poikaa ei voi laskea kotipihalle valvomatta.
Yökastelua, tulee valtavasti pyykkiä.Läksyjen teossa on oltava vieressä, ne ei muuten luonnistu. En nyt jaksa tähän enempää kirjoittaa, mutta kun vertaa poikaa siskoonsa niin pojassa on työtä ainekin tuhatkertaisesti.

Saamme osittaista hoitotukea ja se menee lapsemme kehityksen tukemiseen.

Niihin harrastuksiin joihin hän on kiinnostuksensa osoittanut sekä lapsen hyvinvointiin ja erilaisten harrastusmahdollisuuksien esittelyyn ja hänen milenkiinnon löytämiseen ,jotta löytyisi laji/harrastus/muu johonka hän uppoutuisi ja keskittyisi ja jossa saisi onnistumisen tunteensa.

Meillä on hankittu niillä rahoilla:
muovailuvahoja
palapelejä
uimavehkeitä
uimareissuja
piirustus ja askartelu välineitä sekä laitettu esille lapsen tekemiä piirustuksia ja askarteluja tauluiksi siis tuettu lasta ,jotta hän kehittyisi ja tuntisi onnistuneensa edes jossain.
Lääkitystä ei vielä ole aloitettu ,mutta senkin aika koittaa varmasti kun se hänelle määrätään.

Näin meillä...