Olen tänne muutaman avauksen tehnyt kuukauden mittaan, koska miehellä on ollut imusolmukesyöpäepäily. Häneltä poistettiin reilu kolme viikkoa sitten perna, jossa oli ultrassa ja varjoainekuvauksessa havaittu kasvain. Tänään tuli tieto, että kyseessä on Hodkinin tauti. Tieto ei tietenkään tullut siis yllätyksenä ja oli jo odotettu kovasti, että tietäisimme minkä tyyppinen imusolmukesyöpä on kyseessä. Tämä on nyt siis paras mahdollinen vaihtoehto.
Minä olen hoitovapaalla joten olen lasten kanssa kotona. Mies nyt sitten sairaslomalla. Kumpikaan meistä (eikä läheisistämme) ole ottanut tätä asiaa sillä tavalla raskaasti, että olisi alkanut miettiä kuolemaa tms. Kaikki ovat alusta asti ajatelleet, että sehän parannetaan. Mies on hyvillä mielin ollut koko ajan ja nyt kun diagnoosi varmistui niin oikeinkin hyväntuulinen, koska uutiset oli parhaita mahdollisia.
Mies on aina urheillut paljon ja uskommekin, että hän kestää hyvin nämä hoidot. Kerran kahdessa viikossa käy yhtenä päivänä saamassa hoitoja sairaalassa. Muuten on sitten kotona ja jos jatkossa jaksaa niin käy töissä ainakin jossain määrin. Onko täällä muuten joku käynyt töissä syöpähoitojen aikana?
Jos täällä on Hodkinia sairastaneita niin kertokaa kokemuksianne hoidoista ja muutenkin. Miten kauan hoidot kesti ja oliko tauti sitten kerralla voitettu vai miten?
Me olemme ainakin asennoituneet täysin nyt niin, että tämä hoidetaan ja hyvä kun sattui sellaiselle ajalle, että lapset on pieniä ja minä heidän kanssaan kotona.
Minä olen hoitovapaalla joten olen lasten kanssa kotona. Mies nyt sitten sairaslomalla. Kumpikaan meistä (eikä läheisistämme) ole ottanut tätä asiaa sillä tavalla raskaasti, että olisi alkanut miettiä kuolemaa tms. Kaikki ovat alusta asti ajatelleet, että sehän parannetaan. Mies on hyvillä mielin ollut koko ajan ja nyt kun diagnoosi varmistui niin oikeinkin hyväntuulinen, koska uutiset oli parhaita mahdollisia.
Mies on aina urheillut paljon ja uskommekin, että hän kestää hyvin nämä hoidot. Kerran kahdessa viikossa käy yhtenä päivänä saamassa hoitoja sairaalassa. Muuten on sitten kotona ja jos jatkossa jaksaa niin käy töissä ainakin jossain määrin. Onko täällä muuten joku käynyt töissä syöpähoitojen aikana?
Jos täällä on Hodkinia sairastaneita niin kertokaa kokemuksianne hoidoista ja muutenkin. Miten kauan hoidot kesti ja oliko tauti sitten kerralla voitettu vai miten?
Me olemme ainakin asennoituneet täysin nyt niin, että tämä hoidetaan ja hyvä kun sattui sellaiselle ajalle, että lapset on pieniä ja minä heidän kanssaan kotona.
Vastaukset 10
Vanhimmat
Tytölläni on nyt hoidot puolessa välissä. Hän on jatkanut koulunkäyntiä koko ajan. Emme ole päässet selville mikä vaikuttaa oloon hoitojen jälkeen. Muutamia poissaolopäiviä on tullut pahan olon takia, toisinaan on pystynyt olemaan koulussa vaikkei olo ole ollut normaali. Olen kyllä yllyttänyt lepäämään kotona, mutta paranemistahto ja into jatkaa koulua on niin kova, että oudosta olosta huolimatta on kouluun ollut päästävä. Ilmeisesti olo hoidon jälkeen on kiinni monista eri asioista. Kannattaa antaa itselleen aikaa levätä. Tsemppiä koko perheelle. Meidänkin perhe on aivan hirvittävän alkushokin jälkeen selviämään päin.
Kirjoitin tuonne lymfooma -otsikon alle, joten kopioin sen myös tähän, koska Hodgkinin taudista oli minullakin kysymys:
Kun sairastuu syöpään (oli se mikä tahansa), niin se vaatii paljon sairastuneelta ja hänen läheisiltään. Joskus tuntuu, että itse sairastuneelle sopeutuminen on jopa helpompaa.
Haluan sanoa näin kannustimeksi:
Sairastuin 70 -luvulla Hodginin tautiin (muistaakseni IV-aste) ja sen aikaiset hoitomuodot huomioonottaen, selvisin!
Minun hoitomuotoina olivat tuolloin: leikkaus, sädehoito ja sytostaatit. Sairauteni uusiutui muutaman kerran 3 vuoden sisällä, mutta hoitojen loputtua kesällä 1978 olen ollut terve. Koskaan minulla ei sairastamisen aikana ollut tunne, että tämä olisi loppuni.
Oikein paljon tahdonvoimia ja voimahaleja kaikille syöpään sairastuneille. Itse sairaus on rankka ja hoidot ovat rankkoja, mutta älkää antako periksi.
Kysyisin
nyt kun itselläni on patti kaulalla ja se vielä tutkimatta ja nielemisvaikeuksia sylki-ja nielurisojen takia...jotain niissä on ja kipuja keskellä rintakehää. Nyt on tutkittu gastroskopiaa, colonskopiaa. ultraääntä monesta kohtaa, magneetteja ym. mutta nyt on patit kaulalla ja ihottumaa...joten kysyisin minkälaista ihottuma oli ja missäpäin ja kuinka kauan sellaista oli ja onko sekin nyt paranemassapäin?
Minulla on kuulemma varmasti jokin tauti,mutta ei vielä tiedetä mikä.
Minulla todettiin Hodgkinin tauti vuonna 1990, jolloin olin 17-v. Välivuosihan siitä tuli kun tauti oli levinnyt tosi laajalle. Selvisin 8 sytostaattikuurilla, jotka annettiin sairaalassa tiputuksina aina kahdesti kk/kuuri eli yhteensä 8 kk siihen meni. Sivuvaikutuksina tuli pahoinvointia, mutta se kesti vain tiputuspäivän ja sitä seuraavan päivän. Vatsan limakalvot eivät ensin meinanneet kestää lääkkeitä, mutta sitten löytyi apu Novaluzid-lääkkeestä (muodostaa suojaavan kalvon vatsan limakalvolle).
Tukka lähti, mutta kasvoi heti hoitojen loputtua takaisin. Kela korvasi peruukin.
Sitten tuli pieni tauko ja sain vielä sädehoitokuurin. Sädehoidosta en saanut sivuvaikutuksia.
Sytostaatit alentavat vastustuskykyä, joten tehostettu siivoaminen ja käsien pesu on pakko ottaa tavaksi. Myös väentungoksia pitää välttää. Ystäville ja sukulaisille pitää etukäteen painottaa, ETTEI PIENESSÄKÄÄN NUHASSA SAA TULLA KYLÄÄN. Sytostaatti-hoitoja saaneelle muiden pikku nuha voi merkitä keuhkokuumetta, josta voi helposti kehittyä hengenvaarallinen yleisinfektio.
Hodgkinin taudilla on äärimmäisen hyvä hoitovaste, ja nuori muuten terve ihminen kestää rankatkin hoidot.
Kannattaa kiinnittää kuitenkin myös henkiseen puoleen huomiota, itselläni henkinen kriisi tuli vasta kun hoidot olivat ohi. Sain apua psykologilta, suosittelen lämpimästi. Sairaus koskettaa koko perhettä joten ehkä sopeutumisvalmennuskurssista tai vastaavasta olisi ollut hyötyä näin jälkiviisaasti ajateltuna.
Kysykää sairaalan sosiaalityöntekijältä taksikorteista ja muista korvauksista. Nämä edut eivät ole tulosidonnaisia, eikä julkisia kulkuvälineitä saa käyttää jos vastustuskyky on alentunut.
Veronmaksukyvyn alentumisesta kannattaa kysyä verottajalta, veroprosentti voi pienetä.
Kannattaa elää normaalia elämää niin monessa asiassa kuin mahdollista ja järjestää tarkoituksella kaikkea kivaa (vaikka vuokrata leffa), huonoja päiviä tulee ihan tarpeeksi järjestämättäkin.
Taudista kannattaa myös olla aika avoin pelkojen hälventämiseksi. Jotkut saattavat reagoida ihan pimeällä tavalla, joistakin voi löytyä ihan uusia puolia, ja ystävyys lujittua. Jotkut ihmissuhteet voivat myös katketa.
Sopikaa myös lapsille tuttu ja turvallinen varasyli.
Syöpäyhdistyksestä saa myös tukihenkilöitä ja neuvoja siitä miten asiasta kannattaa kertoa lapsille. Lapsi vaistoaa tilanteen joka tapauksessa, asia täytyy kertoa rehellisesti niin että lapsi ymmärtää.
- - -
Minun tautini ei ole uusiutunut eikä siitä jäänyt mitään fyysisiä seuraamuksia.
Toivuttani suoritin lukion loppuun, opiskelin, valmistuin ja sain kiinnostavan työn.
Olen nykyään terveen tytön äiti ja onnellisesti naimisissa.
- - -
Voimia koko perheelle ja aurinkoista kevättä ja kesää!
Tietääkö joku, uskaltaako huokaista helpotuksesta, kun hodgkinin tautiin saatujen sytostaattikuurien ollessa puolivälissä otettiin topografiakuvat ja lääkäri sanoi taudin vastanneen hoitoon erinomaisesti. Nyt on jäljellä vielä kolme sytostaattikertaa ja säteilytys. Lääkäri sanoi ettei ole tarvetta muuttaa tai lisätä hoitoja. Uskaltaako alkaa uskoa että tauti paranee? Annetaanko koskaan tämän selkeämpää tietoa taudin paranemisesta?
Sehän on aina loistava uutinen, jos hoito on tehonnut erinomaisesti :)! Ja tuskin ne lääkärit antaisivat potilaalle "turhia" toiveita. Minun tapauksessa puolivälikuvausten perusteella sanottiin samaa... Sytot olivat tehonneet loistavasti ja jäljellä oli vain muutama pieni suurentuma, ja lääkärin mukaan alunperin suunnitellut sytostaattikerrat riittivät, eli niitä ei tarvinnut lisätä. Mullakin oli vielä niiden sytojen jälkeen sädetysjakso. Kun kaikki hoidot olivat ohi, viimisessä kuvauksessa näkyi, että periaatteessa kaikki "paha" oli hävinnyt. Rintalastan alla näkyi pari imusolmukesuurentumaa, joista lääkäri sanoi, että ne olivat ns. jäänteitä, jotka melko varmasti häviäisivät ajan kuluessa... Ja niinhän siinä kävi :)! Pari kuukautta sitten oli ensimmäinen kontrolli ja ne pari hassua möykkyäkin oli hävinnyt :)! Ja lääkärin sanojen mukaan "asiat ovat niin hyvin kuin mahdollista" :)!! Omalla kohdallani hoidot tehosivat loistavasti ja parantuminen sujui hyvin, mutta huomasin, että jatkuvasti sitä on jonkinlainen pelko päällä ja miettii, että "mitäs jos sittenkin...". Mutta opin myöskin sen, että kyseisessä elämäntilanteessa täytyy yrittää iloita ja riemuita jokaisesta positiivisesta ja hyvästä uutisesta :)! Tottakai tiedostan myös sen, vaikka nyt on "terveen paperit", että tauti voi uusia... Mutta en anna sen hallita elämääni! Aivan samalla tavalla saisin muuten pelätä päivittäin vaikka jääväni auton alle... Mitä tahansa voi tapahtua... Jopa vaikka niin, että elän lopun elämääni terveenä... ;)
Mutta jaksamisia sinulle :)! Tiedän, että nyt on rankka vaihe, mutta ota ihmeessä ilo irti hyvistä uutisista :)! Ja nauti aurinkoisista päivistä :)!
vaikka on parantunut Hodgkinin taudista, niin myöhemmin aikuisena noin puolet sairastuu sydänsairauksiin, onko tietoa?
Lisäksi haluaisin tietää, onko mitään riskejä miehellä, joka on lapsena sairastanut ko. taudin, saatuaan omia lapsia, ovatko varmasti terveitä, kun on myrkkyjä syötetty ja sädetetty tai onko sairaus ehkä perinnällinen?
Hodgkinin tauti ei periydy vaikkakin sisaruksilla on suurentunut riski saada tauti. Lapsettomuutta voi olla mutta se on harvinaista ja ainakin itsellä lääkäri sanoi että koska sain sytot nuorena (18v.) niin pitäisi olla mahdollista hankkia lapsia normaalisti. Mitään haittoja hoidoista ei pitäisi olla tuleville lapsille (ainakaan en ole koskaan kuullut moisesta). Jos on saanut sytoja hodgkiniin niin on riski saada sydämen vajaatoimintaa mutta sekään ei ole kovin yleistä, olisiko muutamalla prosentilla sairastuneista. Itse tiedän vain yhden, itellä ei ole ollut ongelmia vaikkakin ekg otetaan ihan kontrollin takia ajoittain.
Itselle tuli niin pahat luustokivut neupogen nimisestä lääkkeestä jota käytettiin soluarvojen nostamiseen että en olisi mitenkään voinut käydä töissä/koulussa. Kannattaa miettiä oman jaksamisen mukaan...
Heippa!
Löysin tälläisen ikivanhan ketjun ja ajattelin vähän kommentoida. Meillä ukolla diagnosoitu Hodkingintauti muistaakseni vuonna 2006 tai 2007 ja nykyään käy kerran vuodessa mittauttamassa kilpirauhasarvot. Niitä seurataan nyt vain sen takia kun on vähän heitelleet sinne tänne, muuten kaikki ok ja armeijaankin sai terveenpaperit vuosi sitten. Lapsiakin on yksi kipales kerinnyt siunaantumaan, toinen yrityksen alla. :)
Ja perinnöllisyysasiaan, ei mulle ainakaan missään vaiheessa kukaan oo neuvolassa sanonut että pitäis seurata poikaa tms. tämän varalta, tietenkin se sieltä tiedoista löytyy muiden tietojen seasta.
Äidilläni oli Hodkinin tauti kolme vuotta, hän kuoli siihen. Oli yhdessä vaiheessa lähes parantunut mutta tauti lähti yhtäkkiä leviämään ja sisäelimet lakkasivat toimimasta. Lohdutuksena, äitini ei hakeutunut hoitoon ajoissa vaan antoi patin olla kaulalla pitkään. Lääkärissäkin todettiin vaan rasvapatiksi eikä pistetty kiireellisenä leikkaukseen kunnes toisin leikkauspöydällä paljastui.