Moi!
Niillä kallonsisäisillä EEG-antureilla saadaan tarkemmin paikannettua kohtausten alkamiskohta, voimakkuus, kesto ym. kuin niillä jotka on vain liimattu iholle.
Itse olin 1,5 vuotta sitten viikon mittaisessa videotelemetriassa, jossa elektrodit oli ulkopuolella. Siellä tulleet kohtaukset eivät tuottaneet ihan yksiselitteisiä tietoja kohtausteni alkamispaikoista.
Sitten minulle annettiin mahdollisuus mennä KYS:iin kallonsisäisillä elektrodeilla suorittettavaan videotelemetriaan. Olin valmis yrittämään mitä tahansa. Koska minulle tuli isoja kohtauksia parin viikon välein, lähdin rohkein mielin tutkimukseen.
Minulle laitettiin muutamasta kalloon poratusta reiästä (sentin halkaisijaltaan) sisään erimittaisia muovisia liuskoja, joissa oli samaa mittausta tekeviä elektrodeja kuin aikaisemmin oli ulkopuolella ollut.
Sitten olin pari viikkoa videotelemetriassa. Muuten meni ihan hyvin, mutta hiukan tylsältä toisinaan tuntui olla pienessä 10 neliömetrin kopperossa hoitajien herkeämättömän valvonnan alla. Kohtauksia saatiin lääkevähennyksellä aikaan runsaasti. Tutkimuksen parin viikon jälkeen ne elektrodit poistettiin pään sisältä ja sitten pääsin kotiin. Minulle ei tutkimus ainakaan tuottanut mitään jälkioireita.
Omien positiivisten kokemusten siivittämänä voin suositella menemistä kallonsisäisin anturein tehtävään tutkimukseen. Ne anturithan otetaan tutkimuksen jälkeen tietysti pois ;)
Niillä kallonsisäisillä EEG-antureilla saadaan tarkemmin paikannettua kohtausten alkamiskohta, voimakkuus, kesto ym. kuin niillä jotka on vain liimattu iholle.
Itse olin 1,5 vuotta sitten viikon mittaisessa videotelemetriassa, jossa elektrodit oli ulkopuolella. Siellä tulleet kohtaukset eivät tuottaneet ihan yksiselitteisiä tietoja kohtausteni alkamispaikoista.
Sitten minulle annettiin mahdollisuus mennä KYS:iin kallonsisäisillä elektrodeilla suorittettavaan videotelemetriaan. Olin valmis yrittämään mitä tahansa. Koska minulle tuli isoja kohtauksia parin viikon välein, lähdin rohkein mielin tutkimukseen.
Minulle laitettiin muutamasta kalloon poratusta reiästä (sentin halkaisijaltaan) sisään erimittaisia muovisia liuskoja, joissa oli samaa mittausta tekeviä elektrodeja kuin aikaisemmin oli ulkopuolella ollut.
Sitten olin pari viikkoa videotelemetriassa. Muuten meni ihan hyvin, mutta hiukan tylsältä toisinaan tuntui olla pienessä 10 neliömetrin kopperossa hoitajien herkeämättömän valvonnan alla. Kohtauksia saatiin lääkevähennyksellä aikaan runsaasti. Tutkimuksen parin viikon jälkeen ne elektrodit poistettiin pään sisältä ja sitten pääsin kotiin. Minulle ei tutkimus ainakaan tuottanut mitään jälkioireita.
Omien positiivisten kokemusten siivittämänä voin suositella menemistä kallonsisäisin anturein tehtävään tutkimukseen. Ne anturithan otetaan tutkimuksen jälkeen tietysti pois ;)
Vastaukset 50
Vanhimmat
Taisi reiät umpeutua noin vain kuin haavatkin ?
Siis ne oli ihan pieniä ?
Täällä Hesassa luvataan kaikkea,
mutta lupauksista ei kiinni pidetä.
Kunhan nyt ensin pääsisin tuohon luvattuun Video-Eeg:n.
Kalloon poratut reiät oli halkaisijaltaan noin sentin. Kallon luuta ei paikkailtu mitenkään. Päänahka vain siististi ommeltiin kunnolla kiinni. Jos ei kaljuna kulje, hiukset peittävät ihan mukavasti muistoksi jääneet pienet kuopat.
Toivotaan, että pääset video-eeg:hen ja saavat sinusta hyvät filmit tehtyä...
Tarkoititko sittenkin millimetriä?
Kun semmoinen elektrodit sisältävä 8 milliä leveä, 5-10 senttiä pitkä ja 1 millin paksuinen muoviläpyskä pitää saada kallon sisään ja vielä ohjattua oikeaan paikkaan, tarvitaan kai kalloon isompi reikä kuin sen mittauslaitteeseen kytkettävän johdon verran. Minullakin laitettiin samasta aukosta kolme läpyskää, ei niiden sijoitteluun ymmärtääkseni voi millireikä riittää. Joku korjatkoon ajatusmaailmaani, jos on saanut kalloonsa pienempiä reikiä samantapaisessa tutkimuksessa.
päässä olla,nii ilma vaihtuu,jaa enimmät höyryt pääsee pannusta ulos,joo mäki näin sellaset reijät vaajasalossa yhellä nuorella miehellä,samanlaiset,kuin on lobotomia-aukot,joo ne meinas huijata multa siel vaajasalos ajokortin,mut lähin lätkimään,en allekirjottanu mitää papereita,teki ne kyl mulle pet:n,eli ilmakallokuvauksen
sentin reikää kolmiomuodossa,koko noin 5 senttiä,molemmis päänsivuis,mä oon nähny
ei haittaa, kun on kyseessä Epistä eroon pääsy.
Onnea paljon leikkauksen selviytymisestä ja toivottavasti pääset hiljalleen kaikista lääkkeistä eroon :)
Onhan se hyvä tuolta sisältäkin
vähän tuuletella ja noin tärkeän asian takia.
Tärkeintä mullekin on, että kohtaukset jäis pois. Kuljen näiden leikkausten jälkeenkin lyhyillä hiuksilla, melkein kaljuna enkä häpeile, että arvet näkyy. Oikeestaan sillä voi vähän elvistelläkin, että on ollut tosi rohkea kun päästi kirurgit pilkkomaan aivojaan.
Kirjoittelin vaan tosta ulkonäöstä siksi, että nekin uskaltais lähteä tutkimuksiin, jotka miettii sitäkin millasella naamalla sieltä tullaan takasin.
sitä aina ajattelee, mut leikkauksen kans ja sen jälkeen en ajattelisi. Kuten kerroit hiusten peittoon ne jää arvet ja jos ei jäisikään
niin mäkin Elvistelisin, et kävinpähän porauttamas kalloni :)
että mun ei tarvi mennä tuohon tutkimukseen lääkäri jo kyllä kys:ssä varotteli siitä.Epilepsiaani ei ole ikinä saatu tarkasti diagnosoitua mikä epi.
No, mulla ainakin tuolla tutkimuksella saatiin tarkempi/varmempi tieto alkupisteestä.
Sen jälkeen kävin jouluna varsinaisessa epilepsialeikkauksessa, jossa aivoista poistettiin viallisia osia. Olen ollut nyt 4 kuukautta kohtaukseton. Mulla ainakin on toistaiseksi KYS:n hommista pelkästään hyviä muistoja.
Mulla alkoi epilepsia 24-veenä. Nyt oon 36 ja KYS sai aikaiseksi hyvän tuloksen. Jälkiviisaana mietin vaan sitä, että mun olis ehkä jo aikaisemmin harkita leikkausvaihtoehtoa. No, nyt tavallaan alkaa niinku uusi elämä kun kohtaukset jääneet taakse ja voi taas ruveta liikkumaan paremman elämänlaadun saavuttamiseksi.
Jos sulla Ansku21 on usein kohtauksia, voisit parantaa eloasi menemällä rohkeasti tutkimuksiin. Suosittelen lämpimästi!
tieto tulee touko- tai kesäkuussa onko leikkaus mahdollinen ja sitten tarvitaan nämä mahdolliset lisätutkimukset jos....parasta ois muita vaihtoehtoja ei enää ole.10 vuotta yritetty kaikki vaikuttavat aineet syöty neurologit pyörittelee päätä katotaan nyt tulisko markkinoille uusia "parempia" lääkkeitä.Mietinkin tässä tällä viikolla että minkälaista olisi kohtaukseton elämä kun en muita sitä koskaan eläneeni?Pitäneeni vissiin kysyä ukolta ku sillä niitä ei oo enää.
ihminen saattaa muuttua,ainaski jos otsalohkoon mennään,tulee tahdoton,mut jos kasvaimista on kyse,nii leikkaus on tietenki ajankohtanen
Viestisi on selkeää ja ajatuksenkulku myös. Kun sait kohtauksia kahden viikon välein niin, oliko tilanteesi toinen vai mistä kohtauksesi tuli ja ovatko ne nyt poissa?
Eikö Sinulla ole enää lääkitystäkään? Hurjalta tuntuu tuo aivojen sorkkiminen sentin mittaisista rei'istä ja tämä on sitten auttanut sinua. Onpa vaatinut rohkeutta, mutta jos tilanne on ollut se, että ei muuta vaihtoehtoa ollut, niin näinhän teit oikean päätöksen.
Mikä on koulutuksesi? Vaikutat jotenkin kovin asiantuntevalta muutenkin kuin vain potilaana.
Kiitti vaan eka lauseesta :)
Mulla fyysinen rasitus on lähes varma kohtauksen laukaisutapa. Liikunta onkin vuosien varrella jäänyt lähes kokonaan ja vyötärölle kasvanut "outokumpu". Vaikka en viime aikoina urheillutkaan, kohtauksia tuli silti kahden viikon välein, kotona, työpaikalla, bussissa, kauppamatkalla jne.
Tuossa kallonsisäisillä elektrodeilla tehdyssä videotelemetriassa olin syksyllä ja siinä tehtiin mulle yhteensä neljä reikää. Ne porattiin korvan etupuolille sekä otsalle hiukan hiusrajan yläpuolelle (siis hiusten peittoon) vasemmalle ja oikealle.
Parin videotelemetriaviikon jälkeen pääsin kotiin. KYS:n epilepsiatyöryhmän eri alojen asiantuntijat kävivät läpi saavuttamani tulokset ja totesivat mahdolliseksi kohtausten vähentämisen epilepsialeikkauksella. Se tehtiin just ennen joulua ja vietin erilaisen joulun pyhät KYS:n neurokirurgian osastolla mukavien hoitajien hyvässä hoidossa.
Noi sentin kolot oli siis siinä tutkimuksessa, jonka jälkeen arvioitiin mahdollisuutta epilepsialeikkaukseen. Kun se varsinainen kohtausten vähenemistä varten tehty leikkaus suoritettiin, kallosta "sahattiin" isompi pala pois. Se kuitenkin niitattiin takaisin paikalleen operaation jälkeen.
Minulta poistettiin aivoista osia, jotka oli aikaisemmissa tutkimuksissa todettu "viallisiksi". Nyt on nelisen kuukautta mennyt ilman kohtauksia. Vaikka niitä alkaisi tulla taas, on ainakin 8 kohtausta jo jäänyt väliin :)
Lääkkeitä napsin ihan entiset annokset toistaiseksi. Vasta sitten, jos kohtaukset tosiaan on loppuneet kokonaan esim. vuoden ajalta, voidaan pillereitä alkaa vähentää.
Koulutukseltani en ole hoitaja enkä lääkäri. En työskentele terveysalalla. Jos teksti tuntuu turhan jäykältä, se on tulos peruskoulun kultavuosilta. Opeteltiin pilkkusääntöjä ja jotain kohtia on muistissani toistaiseksi.
Olen jo reilusti yli kolmekymppinen ukkeli ja nyt hiukan harmittaa etten aikaisemmin ollut riittävän rohkea lähteäkseni leikkaukseen. Toistaiseksi ainakin tuntuu olo hyvältä ja mietin, että olenkohan menettänyt terveitä vuosia kun en leikkaushoitoa hyväksynyt nuorempana.
Nähtäväksi jää, miten käy kun alan taas urheilla ja samalla madaltaa "outokumpua".
Kannustan kaikkia vaikeasta epilepsiasta kärsiviä lähtemään jatkotutkimuksiin ja lopulta sitten mahdolliseen epilepsialeikkaukseen. Voitte saada uuden elämän ilman kohtauksia. Voimia vaan mukaan matkaan!!!
Tässä vielä linkki KYS:in epilepsiakeskuksen nettisivuille
http://www.psshp.fi/index.asp?link=1940.5&language=1
PS. Tulipas tästä pitkä tarina.
sitten semmonen leikkaus jossa ei ole MITÄÄN riskiä?
on helpoimpia
ko sähköpiuhat tulee pään sisältä
et vastannut kysymykseen...ehkä siksi koska semmoista leikkausta ei ole!
mun pukea iso kasvain päähän jotta pääsisin sun kriteerejen mukaan leikattavaksi.
Toivon todellakin että tätä viestiä ei lue kukaan jolla on tai on ollut kasvain alkaa vaan pikku hiljaa v**** nuo sun jorinat.
Kyllä noihin epilepsialeikkauksiin pääsee ilman kasvaimiakin. Ei muuta kuin menoksi :)
mulla Eeg paikantaa,
et on vasen ohimolohkossa pesäke
ja oireilee sen mukaisesti,
mut sit oireilee myös sen mukaiseti,
et vois olla otsalohkossa.
Ei ei kait noin vain siirry
paikasta toiseen se pesäke ?
Magneettikuvat on puhtaat eli harmi,
kun siinä ei mitään pesäkettä näy.
Täytyy toivoa että nyt näkyisi.
Mulla on vaikeahoitoinen kuin sullakin,
kun kerran lääkkeillä ei saada kuriin,
mut nyt en jaksa hakea papereita ja
luntata mikä oikea lääketieteellinen termi on.
Tämähän kallosisäinen on paljon tarkempi ja siksi
se paljastaisi sen sun pesäkkeen missä se piilottelee itseään.
Ei voi leikata jos ei tarkkaan tiedä missä se on.
Mä sanoin Neurologille, et leikatkaa vähän isompi aukko niin kyllä se sieltä löytyy,
mut eihän sen huumori riittänyt.
kato vakavilla asioilla ei saa leikkiä !
Hyi, minä.
sitten onko mulla mahdollisuutta
päästä Neurologiseen leikkaukseen
niin se Neurologi tyrmäsi heti
ja sanoi ettei mulla ole sellaista
Epiä ja olisi vain kirjoittanut mulle
Eläke paperit.
Nyt oon 38v. ja sehän oli silloin
nuorena kauhee shokki.
Huusin sille neurolle,
et mä en mihinkään eläkkeelle lähde,
et mä kokeilen vaik kaikki lääkkeet läpi,
mut mua ei eläkkeelle laiteta.
Hetkeksi ne on aina toimineet,
joten kuten ja taas on pää sanoneet
sopimukset irti ja isot kohtauset
tulleet monen kuukausien/vuosien riesaksi.
Vihdon kävi tuuri,
kun sain Neurologin joka löysi
pesäkkeen ja sanoi olevan ohimolohkossa
eli voisi olla leikattavissa.
Sitä rumbaa nyt vaan odottelen,
kun homman piti alkaa jo maaliskuussa
ja ei vieläkään ole alkanut.
Hugolle kerran kirjoitin niin
tälläinen ikuinen väliinputoja mä oon.
Taidan muuttaa Kuopioon niin alkaa hommat toimimaan kuten pitääkin.
Ei kaikki lääkärit oikein suvaitse vitsailua. Joillekin voi kyllä mennä läpi.
Mullakin kulkee vitsinväännössä joku raja. Vaikka kaikki sukulaiset, jotkut tuttavat ja osa työporukasta tietää sairaudestani, en kuitenkaan tykkää ihan jokaisesta huulenheitosta.
Oman perheen jäsenet ja tärkeimmät kaverit voi multa kysellä päivän kunnosta reippaastikin vitsaillen. Työpaikalla omassa tiimissä olevat kollegat saa huumorilla suhtautua vaikeuksiini, kun aina välillä saavat kärsiä kohtauksistani. Kuitenkin siellä pomon taas pitää mielestäni pysyä asialinjalla.
Iloisella mielellä tänään!
Ei se lääkäri vissiin loppuun asti ajatellut asiaa. Eihän se eläkkeelle jääminen paljon tilannetta paranna, jos niitä kohtauksia ei saa loppumaan.
Toivotaan, että neurologi pistää tuulta purjeisiisi ja pääsisit rumbailemaan...
ole keksittykään, jossa ei olisi mahdollisuutta vammautua/mennä heikompaan suuntaan.
Minulle sanottiin ennen rautojen laittoa selkään, että se on millintarkkaa työtä.
Jos ruuvi menee nikaman läpi, niin en tule koskaan kävelemään.
Pakko se on ne riskit ottaa ja tuntuu tuolla "timantilla" olevan täysin eri käsitys kuin muilla leikkaukseen menevillä.
olen sitä mieltä, että huumoria pitäisi olla enemmän pelissä mukana, mutta minulla onkin muitakin sairauksia kuin epilepsia.
Ilman huumoria olisin varmasti lopettanut päiväni aikapäiviä sitten.
Anteeksi tämä negatiivinen lausahdua, mutta pakko se on myöntää, että huumori on se elämää ylläpitävä asia ja ilman sitä EI TULE toimeen.
mukaan palstalle ;)
Ettei olis sulle sukua ;) ?
Rumbailemaan ;) ?
Kauhee moka siltä lekurilta muutenkin,
jos olis niitä papereita nyt himas niin
vois lukea kuinka monia myrkkyjä se
syötti mulle ja mis tahdis.
Heti, kun tuli 1 kohtaus purettii pois
ja uutta tilalle.
Täs teille sellanen koekaniini,
et tietää varmasti mitä on lääkkeiden vaihdot.
Ne kun ei toimi ja sivuvaikutukset on mitä kamalimmat niin on helvetti irti.
Kenellekkään en suosittele,
vaikka aina pitää olla rohkeutta kokeilla
eri lääkeittä jos muuta vaihtoehtoa ei ole.
eri rakennetta,vain ruhjeet ja kasvit saavat puukkoa
eli sun mielestä epileptikko ei ole oikeutettu leikkaukseen.Joskus tosiaan mietin että onko sulla ittellä epiä,tuskin tai sitten sun elämänarvot on aika erikoiset.
giljotiiniin
Mielestäni tässä minun viestin kohdalta on poistettu useampi viesti ja vähän ylempää muutamia -vai untako olen nähnyt??
viestejä t:timantti
Poistin nimittäin pari omaa viestiä, joiden alle tulleista vastauksista jotkut oli mielestäni hiukan turhan törkeitä. Ne roskat häipyvät siinä samalla. Muutama kauniimpi viesti tippui myös, mutta nekään eivät varsinaisesti liittyneet aiheeseen.
Rekisteröityneet käyttäjäthän pystyvät poistamaan omat viestinsä ja niihin sidotut vastaukset haihtuvat myös.
Hienoa. Olikos siellä nyt niin asiattomia tekstejä? Noh ei kannata vastailla asiattomasti Sinulle... valitettavaa, että joutuu viestejä poistamaan. Tekee tästä keskustelualueesta "turhan". Yritä sietää kaikkia kommentteja, etenkin jos siinä on fiksuja välissä. Eipähän kukaan kirjoita sitten aivan turhanpäiten.
Tyhmimmät vastaukset ei olleet minulle suunnattuja. Tarkistin, ettei poistamieni viestien joukossa ollut mitään varsinaisesti alkuperäiseen aiheeseen liittyviä, vaan enemmänkin rennompaa off-topicia. Näille viesteille voi jokainen aloittaa vaikka uuden keskustelun.
Jos mielestäni välissä olisi ollut tärkeitä juttuja, olisin jättänyt siivouksen tekemättä tai sitten ottanut ne talteen ja kirjoitellut uudestaan.
Rumbailuja ei tarvii vakavasti ottaa,
kunhan vähän heitän läppää teidän MIESTEN kans ;)
Tääl, kun välillä valitetaa et Epileptikot on kuulemma niin tosikkoja, mä en oo ;)
Täyttyhän aina uusi mies tsekata,
et mikä se on miehiään, eikö ? ;)
mut kato en oo niin tarkka tai
sit en oo niin tärkeitä kirjoittanut.
Aika ikävää :(
Pärre tää on sulle:
Rento tyypppi oot kuule,
lohdun sanoja suot mulle.
Mieleni nostat ilon hymyyn,
jaksan päiväni paremmin illan syliin.
Piristät päiväni aiheilla sun,
huumorisi on uskomaton.
- kiitos-
Silmiäni täällä kuivailen:))))
ja se oli nätti.
Ei pointti ollutkaan se, että minä kaikki rumba/samba/humbba viestit poistelisin.
Halusin ensisijaisesti saada pois sellaisia tekstejä, jotka tuntuivat törkyviesteiltä. Jos niiden alla oli tanssahtelua, olen pahoillani, että ne menivät mukana.
oikea ratkaisu.
katsonut, enkä välitä menikö meidän sambailut ;)
Kuten huomaat aina ei aiheissa pysytä
ja välillä pysytään.
Taidan olla se sotkija,
joka laittaa palstat sekaisin,
tunnustan.
itsellesi,
kun jaksat mukana olla
tukemassa .... ;)
Sauvatar, sama se, vaikka aiheista harhaillaan. Minun mielestäni pitäisi kuitenkin rumia herjailuja/uhkailuja välttää.
Sinun tekstisi ovat olleet ihan siistejä. En ota vastaan tunnustustasi :)
välähti, mut en laita tähän.
Katsoin sun Galleria sivun etkä sano
siinä mitään ???
Sähän olet supliikki mies,
laita nyt jotain textiä ei noin
sanattomaksi saa mennä.
taikasauvako heilahti? Mikäs se taikasana oli?
Mitäs mää siellä Galleriassa runoilisin? En ollu koulussakaan mikään tarinankertoja. Ainekirjoituksessa numerot jotain 7-8.
ole huomannut että täältä olis jotakin lähtenyt, mutta kun luin tuota viestiketjua niin muutaman viestin sielä voisi kyllä poistaa.
mun vastata tuon toisen otsikon alle
eli puhuttiin sen gallerian textistä.
Kerrot jotain mitä teet jne...
tai millainen hemmo olet ?
Huono veto toi koulu, kun sujuvasti
tänne kirjoitat.
Ihanaa, Vappu tulossa ja pääsee stadii
" hilluu " Siman voimalla ;)