Hei!
Lapsellamme alkoi epilepsia 13kk:n iässä ja kohtauksia tuli noin 20 päivässä. MRI:ssä paljastui sitten aivojen kehityshäiriö ja sopivaa lääkettä ei toistaiseksi ole löytynyt. Kokeiltu on mm. Orfiril, Apydan, Ödemin, Hydantin, Topimax, Keppra ja nyt suunnitelmissa Sabrilex. Leikkaus näyttää tällä hetkellä enemmän kuin todennäköiseltä, ja se tässä mietityttääkin. Kehityshäiriö kun on suht lähellä motorista aluetta, joten pysyviä halvaantumisoireita saattaa tulla. Tosin nykytilannekaan ei voi jatkua, sillä kohtauksia tulee edelleen päivittäin noin 6-10 kpl. Löytyykö täältä muita, pienten lasten vaikean epilepsian kanssa kamppailevia?
Lapsellamme alkoi epilepsia 13kk:n iässä ja kohtauksia tuli noin 20 päivässä. MRI:ssä paljastui sitten aivojen kehityshäiriö ja sopivaa lääkettä ei toistaiseksi ole löytynyt. Kokeiltu on mm. Orfiril, Apydan, Ödemin, Hydantin, Topimax, Keppra ja nyt suunnitelmissa Sabrilex. Leikkaus näyttää tällä hetkellä enemmän kuin todennäköiseltä, ja se tässä mietityttääkin. Kehityshäiriö kun on suht lähellä motorista aluetta, joten pysyviä halvaantumisoireita saattaa tulla. Tosin nykytilannekaan ei voi jatkua, sillä kohtauksia tulee edelleen päivittäin noin 6-10 kpl. Löytyykö täältä muita, pienten lasten vaikean epilepsian kanssa kamppailevia?
Vastaukset 2
Vanhimmat
jos haluat lukea, niin tässä olisi linkki ja sivun alalaidassa lisää.
http://www.epilepsia.fi/index.phtml?menu_id=4&lang=1
Valitettavasti en ole äiti. Mutta sanoisin että leikkausta ei tehdä ellei todellinen mahdollinen hyöty ole mahdollista haittaa isompi. Näin minulle sanottiin kun leikkaukseen menin.:)
Käyppä sivuilla http://www.verkkoklinikka.fi/discussion/browse_messages_cust.xsp?SID=6399258E44E6196E6861&groupID=37
Sielä käydään erittäin hyvää keskustelua. Mukana on myös paljon välillä pienten lasten äitejä ja on sielä jotain muitakin sivuja mainostettu eli jos et muuta teen niin käypä kyseleen noita muita sivuja!:)