Miten epi vaikuttaa elämään?

Kertokaa miten epilepsianne vaikuttaa teillä jokapäiväiseen elämäänne?
192148
Äänestä

Muut lukivat myös

Vastaukset 19

Vanhimmat

Aina joskus kohtaus tulee. En kuitenkaan koko ajan mieti, että milloin se tulee. Aika tekee tehtävänsä.

Vaikka minullakin vielä viime vuonna tuli kohtauksia joka toinen viikko yleensä yksitellen(isompia tajuttomuus/kouristuskohtauksia), ei se elämää kovasti haitannut. Olen käynyt töissä ja siellä ollaan ymmärtäväisiä. Ei ole vielä potkittu pellolle...

Paljon rajumpia tarinoita varmaan tältäkin porukalta löytyy. Niissä voi kohtauksia tulla samana päivänä isompi ryväs. Se vie voimia paljon enemmän.

Äänestä

Oikeastaan minulla on ollut onni, että lääkitys osui laakista kohdalleen ja kohtaukset ovat pysyneet hyvin poissa -tosin on niitä tullut myös lääkityksen aikana.

Töissä ollessani ei kertaakaan mitään haittaa ja kaikki tajuttomuus- ja kouristelukohtaukset ovat tulleet vapaa-ajalla.

Mutta valehtelisin jos väittäisin ettei ole vaikutusta jokapäiväiseen elämään.

Oikeastaan tuo vaikutus alkoi vasta tapaturman jälkeen ja tulee todennäköisesti vaikuttamaan hautaan asti.

Syy on erittäin yksinkertainen, sillä minulle ei löydy näihin saata....isiin kipuihin lääkitystä, joka olisi yhteen sopiva epilääkityksen kanssa.

Särkylääkkeitä tuli testattua vajaan viiden vuoden aikana ~40 eri merkkiä.

Jos löytyi yhteen sopiva lääke, niin sitten ei sopinut vatsalle tai lääkkeellä ei ollut vaikutusta.

Vatsaa varten jouduin ottamaan lääkityksen ja eikös epilepsia ilmoittanut itsestään viikon sisällä kahdesti -onneksi oli lieviä.

Ilman tapaturmaa varmaallakin painaisin duunia 60-70h viikossa ja en edes huomaisi epiä muuten kuin pakollisilla verikokeilla/lääkityksellä

Äänestä

eteen päin sitä on menty. Kaiken kanssa on oppinut myös elämään ajan kanssa.
En ottanut paineita mahdollisesti tulevista kohtauksista enkä ole koskaan epilepsian antanut liialti rajoittaa elämääni. Olen opiskellut ja harrastanut kaikenlaista siinä missä muutkin. Valvomista kuitenkin vältin sillä se helposti laukaisi kohtauksia niin että samalle päivälle saattoi tulla 5 poissaolokohtausta.
Tällä hetkellä tilanne on kuitenkin toinen. Leikkaus oli 1,5 vuotta sitten ja sen jälkeen olen ollut kohtaukseton.

Äänestä
  • Joo tuo valvominen on kyllä rankkaa, mutta myös todella palkitsevaa. Tentit menee läpi, kun valvoo yön ja siitä saa kyllä sitten hyvän mielen. Toivottavasti jaksat opiskella, itsekin tässä olen viimeinkin saamassa hieman opinnoista kiinni pitkästä aikaa ja juuri valvominen ja itsensä rääkkääminen on auttanut. Ilman lukemista ei valitettavasti pärjää ja edellisenä yönä luettu on vielä tuoreena mielessä tentissä.

    Äänestä

milloin hajotan mitäkin viikon loppuna meni parvekkeenlasin mekanismi ku lähti jalat alta lasit jäi ehjiksi.Tämä ei ollut ainut kerta.Viimeksi oksensin kohtauksissa pianon päälle silloin ei vielä ollut kotivakuutusta,onneksi sen sai korjattua.

Muuten se ei rajota koska en anna sen vaikuttaa vaikka kohtaustilanne on erittäin huono.

Äänestä
  • aina onnistun saamaan jonkun katastrofin aikaan kohtauksissa jossei taloudellista menetystä niin sitten se tuottaa jumalatonta häpeää (kohtausten johdosta)talkkarille mirrin näyttö hammasharja suussa yms. myös vaaratilanteita tämä aiheuttaa auton alle hyppelyitä,parvekkeelta hyppelyitä,hukkumisia.

    Äänestä

  • Ansku21 kirjoitti:

    aina onnistun saamaan jonkun katastrofin aikaan kohtauksissa jossei taloudellista menetystä niin sitten se tuottaa jumalatonta häpeää (kohtausten johdosta)talkkarille mirrin näyttö hammasharja suussa yms. myös vaaratilanteita tämä aiheuttaa auton alle hyppelyitä,parvekkeelta hyppelyitä,hukkumisia.

    Nyt tuli pieni liioittelu, että olisit hukkunut. Ehkä olet meinannut hukkua ja on todellakin vaarallista uida, jos voi saada kohtauksen. Silloin on hengenlähtö lähellä.

    Sinun pitäisi saada asunto alimmasta kerroksesta, sillä parvekkeeltakin hyppääminen on vaarallista.

    Mirrien näytöstä tuskin kukaan pahastuu, mutta eihän se tietenkään ole kiva, että nolo olo tulee. Kai se talonmies kuitenkin tajusi auttaa tai olet jälkikäteen selittänyt, että mistä oli kyse. Talonmies talossa on turvallisuustekijä ja hänelle voisi puhua tosta parvekkeestakin, jos kerta sieltä meinaat pompata. Joku systeemi siihen pitää saada.

    Äänestä

  • Vakuutusko korvaa epilepsian aiheuttamat vahingot? Voihan jalat tietenkin lähteä alta muutenkin kuin epilepsian takia, joten ehkä se on tulkinnanvaraista.

    Meidänkin taloyhtiössä on noita parvekkeen ovia lähtenyt irti... ei liene kuitenkaan samanlaisesta tapauksesta kyse:D. Vaikka eihän tämä tietenkään naurun tai hymynkään asia ole tapauksessasi.

    Äänestä

  • Hugo kirjoitti:

    Nyt tuli pieni liioittelu, että olisit hukkunut. Ehkä olet meinannut hukkua ja on todellakin vaarallista uida, jos voi saada kohtauksen. Silloin on hengenlähtö lähellä.

    Sinun pitäisi saada asunto alimmasta kerroksesta, sillä parvekkeeltakin hyppääminen on vaarallista.

    Mirrien näytöstä tuskin kukaan pahastuu, mutta eihän se tietenkään ole kiva, että nolo olo tulee. Kai se talonmies kuitenkin tajusi auttaa tai olet jälkikäteen selittänyt, että mistä oli kyse. Talonmies talossa on turvallisuustekijä ja hänelle voisi puhua tosta parvekkeestakin, jos kerta sieltä meinaat pompata. Joku systeemi siihen pitää saada.

    Meinannut hukkua.

    Olet ihan oikeassa asunto väliaikaisesti alimmasta kerroksesta leikkausta odotellessa.

    En koskaan enään nähnyt talkkaria tapahtuman jälkeen ,muutin pois yhtiöstä.Tai tarkemmin sanottuna välttelin sitä.Kyllä se tiesi että olin saanut kohtauksen kun naapurit oli soittanut talkkarille että olin jäänyt lukkojen taakse hyvässä asustuksessa.Mitäs siinä pitää kai sitä huoltomiehen päivääkin joskus piristää.

    Äänestä

kyllähän tuo vaikuttaa kun on eläkkeellä 50-vuotiaana ,syö lääkkeitä kourallisen päivittin,muisti on mitä on ,ja on aina väsynyt

Äänestä
  • oletko kuinka kauan ollu eläkkeellä? minä nyt olen 40vuotias ollu eläkkellä reilut 10v ,epilepsiani takia en aikanaan saanut töitä. eläkeputki sit lähti toteutumaan, kohtaukset kyllä ovat nykyään pois pysyneet.onhan tuota ikääkin jo 40v.

    Äänestä

  • ollu eläkkeellä kirjoitti:

    oletko kuinka kauan ollu eläkkeellä? minä nyt olen 40vuotias ollu eläkkellä reilut 10v ,epilepsiani takia en aikanaan saanut töitä. eläkeputki sit lähti toteutumaan, kohtaukset kyllä ovat nykyään pois pysyneet.onhan tuota ikääkin jo 40v.

    neljä vuotta,mutta kun on ihan hyvä koulutus ja tykkäisin työstani, ja oishan niitä työvuosia vielä edessä 13 v.

    Äänestä

kaventaa elinpiiriä kun ei viitti lähtee taas kerran bussilla sinne tai tänne kolmatta kertaa päivässä tai jotain.. - kyllä sitä yleensä sentään pääsis,mut ku ei viittis aina

sit joskus mitä merkillisemmissä tilanteissa ja paikoissa tulee ajatus et entä jos nyt..... ja sit alkaa pelottaa tai tuntua muuten kummalta ja fiilis laskee....

mutta muuten oikeastaan en tätä tautia elämässäni huomaa

Äänestä

vaikuttaa on paljon väsymystä eli päiväunia eli iltapäivisin ja iltaisin en jaksa perheeni kanssa mihinkään lähteä. Onneksi nyt jo kerään voimia vappua varten,etten ole se puuttuva osapuoli.
Masennusta silloin tällöin.

Tällä hetkellä mukavaa kevät pirteyttä ja intoa riittää moneen puuhasteluun.
Enään en pöelkää/odota etukäteen tuleeko kohtaus
ja se on iso plussa, kun sen yli pääsin :)

Lapset ja mieheni monesti huolissaan voinnistani vaikka vakuutan kaiken olevan o.k. he eivät luota vaan jatkuvasti ehkä pelkäävät soittoa sairaalasta jossa makaan kohtauksen saaneena kasvot mustelmilla ja pää tikattuna.

Toivossa jaksan elää, että leikkauksella pesäke poistetaan päästäni ja voisin palata töihin ja elää kuin terveet ilman yhtäkään pilleriä ja kohtausta :)

Äänestä
  • Eloa helpottaa tosiaan jo sekin, ettei koko ajan jännitä sitä, että koska sen seuraavan kohtauksen saa. Sen pelon voittamisen jälkeen monesti perhe/suku/kaverit kuitenkin miettii jää miettimään, milloinkohan kohtaus osuu kohdalle.

    Parempi vaihtoehto olisi kohtausten vähentäminen sopivalla lääkityksellä. Tähän en minä ole koskaan päässyt. Alussa kohtauksia tuli harvakseltaan ehkä muutaman kuukauden välein. Eri lääkekombinaatiot ei tuottaneet helpotusta.

    Omalla kohdalla parannusta sain kun pääsin leikkaukseen just ennen joulua. Sen jälkeen olen ollut kohtaukseton. Tietysti lääkkeistä eroon pääseminen olisi minunkin mielestäni kivaa, saa nähdä mitä tulevaisuus tullessaan.

    Sauvatar, jos/kun leikkauksessa käyt, toivotaan että sinulta kohtaukset loppuu.

    Äänestä

  • leijonamieli kirjoitti:

    Eloa helpottaa tosiaan jo sekin, ettei koko ajan jännitä sitä, että koska sen seuraavan kohtauksen saa. Sen pelon voittamisen jälkeen monesti perhe/suku/kaverit kuitenkin miettii jää miettimään, milloinkohan kohtaus osuu kohdalle.

    Parempi vaihtoehto olisi kohtausten vähentäminen sopivalla lääkityksellä. Tähän en minä ole koskaan päässyt. Alussa kohtauksia tuli harvakseltaan ehkä muutaman kuukauden välein. Eri lääkekombinaatiot ei tuottaneet helpotusta.

    Omalla kohdalla parannusta sain kun pääsin leikkaukseen just ennen joulua. Sen jälkeen olen ollut kohtaukseton. Tietysti lääkkeistä eroon pääseminen olisi minunkin mielestäni kivaa, saa nähdä mitä tulevaisuus tullessaan.

    Sauvatar, jos/kun leikkauksessa käyt, toivotaan että sinulta kohtaukset loppuu.

    Kiitos siitä ja voimia eteenpäin ettei
    takapakkeja tule.

    Äänestä

mut nyt sillon suittet suupielis

Äänestä
  • nimi

    Äänestä

  • juu unohtu kirjoitti:

    nimi

    ei vaikuttanut elämään millään lailla, en usko että tekisin mitään toisin vaikka ei olisikaan tätä.

    Äänestä

Kommentoi aloitusta


Epilepsiatartunta 2006 kirjoitti:

Kertokaa miten epilepsianne vaikuttaa teillä jokapäiväiseen elämäänne?

Anonyymi
5000

Ilmoita asiaton sisältö

  • Sisältää materiaalia, joka on loukkaavaa, herjaavaa, rasistista, uhkailevaa tai ahdistelevaa.

  • Materiaali sisältää nimiä, yhteystietoja tai muita henkilökohtaisia tietoja. Julkisuuden henkilöistä, julkisissa viroissa toimivista ihmisistä sekä yritysten vastuuhenkilöistä saa keskustella työhön liittyen. Myös yksityiselämään liittyvistä asioista voi keskustella siltä osin, kuin niistä on julkisesti kerrottu.

  • Sisältää lapsille haitallista tai heiltä kiellettyä materiaalia. Seksuaalinen sisältö on sallittua aiheeseen tarkoitetuilla palstoilla, joiden ikäraja on 18 vuotta.

  • Lainvastaista sisältöä voi olla mm. yksityiselämää loukkaavan tiedon levitys, kiihottaminen kansanryhmää vastaan, laiton uhkaaminen, alaikäisiin liittyvä seksuaalinen sisältö/grooming, petokset, identiteettivarkaudet, kunnianloukkaukset ja tekijänoikeusrikkomukset.

  • Sisältö ei liity palstan tai keskusteluketjun aiheeseen.

  • Viesti ei ole suomea tai ruotsia (pl. International Forums), se sisältää mainontaa, se sisältää tekijänoikeuksin suojattua materiaalia, se on massapostitus tai jokin muu syy.

Jaa keskustelu