Trombosytoosi

aiheuttaa muutoksia luuytimessä. Mutta luulen muiden rasitteiden vielä edesauttavan herkistymistä. Kuten on tullut ilmi, erilaiset elimistöön kuulumattomat kemialliset aineet, infektiot ja yleiskunnon heikkeneminen esim. työssä saadusta liikarasituksesta johtuen voivat olla taustatekijöinä suojamekanismien heikkenemisessä, jolloin vähäisempikin lisäys erilaisten säteilyjen yhteisrasitteena voi olla syynä luuytimen ylireagointiin. Siitähän tässä todellisuudessa on kysymys. Olen sitä mieltä, että koska suurten verenvuotojen yhteydessä tarvitaan verihiutaleita nopeasti paljon lisää tukkimaan vuotopaikkoja, voi sama tilanne toistua kun "luuydin luulee" tarvittavan johonkin kohtaan näitä "putken korjaajia" minkä tahansa tämän väärän singnaalin aiheuttaneen syyn takia. Ja todennäköisin harhauttajasyy on säteilytason pienikin muutos, tai saman tyyppiseen hälytykseen verrattava rasite. Vaikkapa luuytimeen päässyt bakteeri t.m.s. En usko asiantuntijoiden pystyvän kumoamaan tätä väitettä. Aina nimittäin kun haavoja syntyy, trombosyyttien määrä lisääntyy nopeasti!

Itselläni essentielli trombosytoosi todettiin 8 vuotta sitten. Siihen asti elin täysin terveenä, ilman lääkkeitä ja terveitä elämäntapoja noudattaen.Erityisiä altistuksia ei minulla työni tai ympäristöni puolesta ole ollut, joten sairastuminen oli odottamaton ja tietysti järkytys.Vointini on erinomainen, mutta lääkitykset ovat olleet hankalia.Selviäisipä tämän sairauden taustat ja löytyisipä pehmeä hoitolinja!! Tsemppiä kaikille.

hankala dg. kirjoitti:

Itselläni essentielli trombosytoosi todettiin 8 vuotta sitten. Siihen asti elin täysin terveenä, ilman lääkkeitä ja terveitä elämäntapoja noudattaen.Erityisiä altistuksia ei minulla työni tai ympäristöni puolesta ole ollut, joten sairastuminen oli odottamaton ja tietysti järkytys.Vointini on erinomainen, mutta lääkitykset ovat olleet hankalia.Selviäisipä tämän sairauden taustat ja löytyisipä pehmeä hoitolinja!! Tsemppiä kaikille.

Lue lisää

Itse sairastuin äkkiseltään A viruksen jälkeen ja alku oli sykehäiriöitä ja lievän tukoksen sävyttämää. Työni on hektistä ja henkisen voimavarannon kuormittavaa. Sytostaatein ja interferoonin lääkitty. Primaspan ja betasalpaaja apuna. Nyt olen lääkepaussilla interferoonin sivuvaikutuksista johtuen, siis piikki pois. Lokakuu labrakontrolliin. Tietämys tuntuu olevan sairaudesta kovin alhainen. Alun taso oli muuten 1580 trombosyyttien osalta. Korkea. Uupumusta ja vastakohtaisuutena unettomuutta. Lisäksi epätietoisuutta. Ei kuitenkaan sovi miettiä asiaa. Tuntuu kuitenkin siltä, että työnteko on raskaampaa, kuin aikaisemmin ja asioiden kiireinen käsittely saa aikaan sydäntykytystä ja myös lääkkeiden käytön myötä henkinen voimavaranto on rajoittuneempi. Onko joku joutunut pois työelämästä a.o. sairauden seurauksena? Olen 50 v ja kuitenkin työssä on sosiaalinen verkko vuosien varrelta.
Tervehtien ja tsempaten.

Hoitoja kirjoitti:

Itse sairastuin äkkiseltään A viruksen jälkeen ja alku oli sykehäiriöitä ja lievän tukoksen sävyttämää. Työni on hektistä ja henkisen voimavarannon kuormittavaa. Sytostaatein ja interferoonin lääkitty. Primaspan ja betasalpaaja apuna. Nyt olen lääkepaussilla interferoonin sivuvaikutuksista johtuen, siis piikki pois. Lokakuu labrakontrolliin. Tietämys tuntuu olevan sairaudesta kovin alhainen. Alun taso oli muuten 1580 trombosyyttien osalta. Korkea. Uupumusta ja vastakohtaisuutena unettomuutta. Lisäksi epätietoisuutta. Ei kuitenkaan sovi miettiä asiaa. Tuntuu kuitenkin siltä, että työnteko on raskaampaa, kuin aikaisemmin ja asioiden kiireinen käsittely saa aikaan sydäntykytystä ja myös lääkkeiden käytön myötä henkinen voimavaranto on rajoittuneempi. Onko joku joutunut pois työelämästä a.o. sairauden seurauksena? Olen 50 v ja kuitenkin työssä on sosiaalinen verkko vuosien varrelta.
Tervehtien ja tsempaten.

Lue lisää

trombosyytit lisääntyneet 660:stä 915:aan kuudessa vuodessa, milloin aletaan lääkitys? Luuydinnäyte otettiin vasta kun ylitti 900, selvisi että ET on. Eikö lääkitys voisi pysäyttää tai hidastaa taudin etenemistä? Millä vauhdilla se yleensä etenee? Ovatko ajoittaiset luukivut ja isojen nivelten kivut oireita? Hematologille en ole saanut lähetettä. Tein henkistä työtä hullun lailla suurten elämän kriisien keskellä, sydämentykytykset hoidettiin beetasalpaajilla ja masennus Effexorilla. Pääsin uupumuksesta varhaiseläkkeelle 58-vuotiaana.Stressikö luuytimen villitsi?

Hoitoja kirjoitti:

Itse sairastuin äkkiseltään A viruksen jälkeen ja alku oli sykehäiriöitä ja lievän tukoksen sävyttämää. Työni on hektistä ja henkisen voimavarannon kuormittavaa. Sytostaatein ja interferoonin lääkitty. Primaspan ja betasalpaaja apuna. Nyt olen lääkepaussilla interferoonin sivuvaikutuksista johtuen, siis piikki pois. Lokakuu labrakontrolliin. Tietämys tuntuu olevan sairaudesta kovin alhainen. Alun taso oli muuten 1580 trombosyyttien osalta. Korkea. Uupumusta ja vastakohtaisuutena unettomuutta. Lisäksi epätietoisuutta. Ei kuitenkaan sovi miettiä asiaa. Tuntuu kuitenkin siltä, että työnteko on raskaampaa, kuin aikaisemmin ja asioiden kiireinen käsittely saa aikaan sydäntykytystä ja myös lääkkeiden käytön myötä henkinen voimavaranto on rajoittuneempi. Onko joku joutunut pois työelämästä a.o. sairauden seurauksena? Olen 50 v ja kuitenkin työssä on sosiaalinen verkko vuosien varrelta.
Tervehtien ja tsempaten.

Lue lisää

Olen 45 v nainen. Ensimmäisen kerran kohonneet trombosyyttiarvot mitattiin 22-vuotiaana, tauti diagnosoitiin 29-vuotiaana eli olen jo pitkään "sairastanut". Myös sisarellani on sama diagnoosi. Trombosyytit ovat olleet n 1300-luokkaa, korkeimillaan kerran mitattuna 1500. Primaspan 50 mg x 1. Ei muita lääkityksiä. Ennen Primaspanin aloittamista kärsin migreenistä. Muita oireita ei ole ollut. Hydrea-kuurin olen syönyt trombosyyttien laskemiseksi leikkauksen takia. Tauti ei muuten vaivaa, mutta monta vuotta meni vähän hukalle taudin toteamisen jälkeen, kun pelkäsin tulevaa ja surin "kohtaloani". En ollut ikinä kuullut tällaisesta taudista ja tunsin olevani aivan yksin. Nyt olen oppinut elämään trombosyyttieni kanssa, mutta kuitenkin edelleen jännitän verikokeiden tuloksia. Normaalissa elämässä en edes muista olevani sairas. Tsemppiä kaikille tämän harmittavan taudin kanssa eläville.

pitkään sairastanut kirjoitti:

Olen 45 v nainen. Ensimmäisen kerran kohonneet trombosyyttiarvot mitattiin 22-vuotiaana, tauti diagnosoitiin 29-vuotiaana eli olen jo pitkään "sairastanut". Myös sisarellani on sama diagnoosi. Trombosyytit ovat olleet n 1300-luokkaa, korkeimillaan kerran mitattuna 1500. Primaspan 50 mg x 1. Ei muita lääkityksiä. Ennen Primaspanin aloittamista kärsin migreenistä. Muita oireita ei ole ollut. Hydrea-kuurin olen syönyt trombosyyttien laskemiseksi leikkauksen takia. Tauti ei muuten vaivaa, mutta monta vuotta meni vähän hukalle taudin toteamisen jälkeen, kun pelkäsin tulevaa ja surin "kohtaloani". En ollut ikinä kuullut tällaisesta taudista ja tunsin olevani aivan yksin. Nyt olen oppinut elämään trombosyyttieni kanssa, mutta kuitenkin edelleen jännitän verikokeiden tuloksia. Normaalissa elämässä en edes muista olevani sairas. Tsemppiä kaikille tämän harmittavan taudin kanssa eläville.

Lue lisää

Kiitos pitkään sairastaneelle lohduttavasta vastauksesta. Minutkin diagnoosi vuosi sitten säikäytti ja myös masensi, siksi on hyvä kuulla kohtalotovereilta, ettei tauti välttämättä lyhennä elon päiviä. Kuusi vuotta ihmettelin mistä oli kysymys, kun veriarvoja seurattiin.Vastaukseksi sain aina: "Joillakin on tällainen häiriö, se ei ole vaarallinen, mutta sitä on syytä seurata." Kolmas luuydinnäyte osoitti, että on kertymiä. Runsaat trombosyyttini ovat kuulemma pieniä, eivät kypsy, mikä aiheuttaa mustelmia ja saa pienetkin haavat vuotamaan päiväkaupalla. Onkohan Primaspan 100 mg x 1/vrk liikaa minulle? Hydroksiureasta tulevana hoitomuotona on puhuttu, kuinkahan käy seuraavan verikokeen jälkeen? Aiheuttaako se pahoja sivuvaikutuksia? Pitäisikö mennä yksityisesti hematologille, jos tromb. edelleen yli 900? Voiko tromb. määrä itsestään pienetä? Olen jo 60 täyttänyt.

pitkään sairastanut kirjoitti:

Olen 45 v nainen. Ensimmäisen kerran kohonneet trombosyyttiarvot mitattiin 22-vuotiaana, tauti diagnosoitiin 29-vuotiaana eli olen jo pitkään "sairastanut". Myös sisarellani on sama diagnoosi. Trombosyytit ovat olleet n 1300-luokkaa, korkeimillaan kerran mitattuna 1500. Primaspan 50 mg x 1. Ei muita lääkityksiä. Ennen Primaspanin aloittamista kärsin migreenistä. Muita oireita ei ole ollut. Hydrea-kuurin olen syönyt trombosyyttien laskemiseksi leikkauksen takia. Tauti ei muuten vaivaa, mutta monta vuotta meni vähän hukalle taudin toteamisen jälkeen, kun pelkäsin tulevaa ja surin "kohtaloani". En ollut ikinä kuullut tällaisesta taudista ja tunsin olevani aivan yksin. Nyt olen oppinut elämään trombosyyttieni kanssa, mutta kuitenkin edelleen jännitän verikokeiden tuloksia. Normaalissa elämässä en edes muista olevani sairas. Tsemppiä kaikille tämän harmittavan taudin kanssa eläville.

Lue lisää

Kiitos lohduttavasta vastauksesta - tauti ei tapa nopeasti... Missä vaiheessa lääkitys alkaa, onko jokin trombosyyttiraja? Hydroksiureasta on puhuttu, onko vaihtoehtoa (Interferonia en yli 60-vuotiaana saa? Minun runsaat trombosyyttini ovat kuulemma "pieniä ja keskentekoisia", siksi tulee mustelmia ja pienetkin haavat vuotavat päiväkaupalla. Onkohan Primapan 100 mg x 1/vrk liikaa? Entä terveyskaupan Omega-kapselit?

Diagnoosista säikähtänyt kirjoitti:

Kiitos lohduttavasta vastauksesta - tauti ei tapa nopeasti... Missä vaiheessa lääkitys alkaa, onko jokin trombosyyttiraja? Hydroksiureasta on puhuttu, onko vaihtoehtoa (Interferonia en yli 60-vuotiaana saa? Minun runsaat trombosyyttini ovat kuulemma "pieniä ja keskentekoisia", siksi tulee mustelmia ja pienetkin haavat vuotavat päiväkaupalla. Onkohan Primapan 100 mg x 1/vrk liikaa? Entä terveyskaupan Omega-kapselit?

Lue lisää

Omega-3 on ollut "listallani" jo vuosia jo ennen sairastumistani. Sehän alentaa veren viskositeettia ja siten ehkäisee tukoksia. Kokeiltu on interferonia, josta sain sivuvaikutuksia runsaasti. Hydroksiurea taitaa olla seuraava rohto. Onko jollakulla kokemuksia sen tehosta ja mahdollisista sivuvaikutuksista?
Ei tämä tauti tapa ja ennusteethan ovat hyviä !
Kiva, kun kirjoittelette tänne.

Diagnoosista säikähtänyt kirjoitti:

Kiitos lohduttavasta vastauksesta - tauti ei tapa nopeasti... Missä vaiheessa lääkitys alkaa, onko jokin trombosyyttiraja? Hydroksiureasta on puhuttu, onko vaihtoehtoa (Interferonia en yli 60-vuotiaana saa? Minun runsaat trombosyyttini ovat kuulemma "pieniä ja keskentekoisia", siksi tulee mustelmia ja pienetkin haavat vuotavat päiväkaupalla. Onkohan Primapan 100 mg x 1/vrk liikaa? Entä terveyskaupan Omega-kapselit?

Lue lisää

Lääkitys aloitetaan yleensä vasta 60 v jälkeen, iän mukana tuoma riski sairastua veritulppaan on silloin asia erikseen jos on ennestään muita riskitekijöitä niin .

Alkuoireena oli kipu aivan niin kuin kihdissä.
Trombosyytit oli yli 1200, tilanne näytti todella pahalta.
Heti aloitettiin Hydrea lääkitys ja nykyisin trombosyytti arvot 400-600 eli lähellä normaalia.

Poskiontelotulehduksen jälkeen minulta meni ääni-93, diaksoitiin pasmodiseksi dysfoniaksi, -97 pää alkoi kääntymään oikealle,
sille nimi, servikaalinen dystonia. Pari vuotta sitten jouduin sairaalaan kovan vatsakivun ja turvotuksen takia, syytä ei löytynyt, ainoastaan
kysyttiin, onko kukaan maininnut aikaisemmin, että on korkealla Tromposyytit n,800, ei ollut.
Tromposyytit ovat olleet tällä tasolla ainakin v.-94. Meillä mitattiin radon, oli 1900,suositus alle 400 beggerelliä ,oiskohan osuutta asiaan?

Ei liikaa hehkuteta Tshernobylin kaltaisia onnettomuuksia tämän päivän taustasäteilyn tuottajina. Huoneilman radonista muodostuu keskimäärin yli puolet taustasäteilyn määrästä (suomessa). Loput tulee avaruudesta, lääketieteellisestä kuvantamisesta, ravinnosta jne annoksen määrän jakautuessa yhä pienempiin osiin..

STUKin sivuilta näkee ajankohtasen taustasäteilyn määrän, ja kun tietää missä suureissa liikutaan, ovat lukemat tosiasiassa hyvin pieniä..

Lisäksi emme voi millään selvittää mikä yksittäinen tekijä on vaikuttanut sairastumiseen. Pelissä kun on paljon sattumankauppaa.

Mutta voimia! ei kukaan sairas halua olla.

En ole mistään saanut vahvistusta amalgaamiepäilylle ET:n aiheuttajana. Kun on elänyt terveesti, ei kai kannata vaivata päätään sairauden syyllä.Siitä, kun lääketieteen piirissäkään ei ole esitetty olettamusta.
Samoja arvoja itsellänikin kuin Sinulla! Ja suussa amalgaamia. Se siitä!!!

Myös minulla kokeiltiin interferonia huonolla menestyksellä. Sivuvaikutukset olivat karmeat: keskittymiskyvyttömyyttä, särkyä, unettomuutta. Hoito lopetettiin aika pian... enkä uudelleen aloita! Nyt hoidetaan hydroksiurealla ja teho on hyvä eikä sivuvaikutuksia! Onhan se sytostaatti, mutta turvallinen, sanoi hematologi.
Onnea matkaan!

Interferonia saanut kirjoitti:

Myös minulla kokeiltiin interferonia huonolla menestyksellä. Sivuvaikutukset olivat karmeat: keskittymiskyvyttömyyttä, särkyä, unettomuutta. Hoito lopetettiin aika pian... enkä uudelleen aloita! Nyt hoidetaan hydroksiurealla ja teho on hyvä eikä sivuvaikutuksia! Onhan se sytostaatti, mutta turvallinen, sanoi hematologi.
Onnea matkaan!

Lue lisää

Keskustelusta saa vertaistukea: ET ei näytä enää kovin vaaralliselta! Siitä mikä on itsekullakin ollut lääkityksen aloittamisraja, ei kuitenkaan näy tietoa. Myöskään se miten lääkitys toteutetaan (tabletteina? pistoksina? kotona? sairaalassa?) ja mitä ne kamalat sivuvaikutukset käytännössä ovat, ei tietoa näy. Hematologille en ole saanut lähetettä, missä vaiheessa sellaisen saa? Minulle puhuttiin sisätautipolilla lääkityksen aloittamisesta sitten kun trombosyytit ylittävät 1000 rajan. Kolmessa viime kokeessa on raja ylittynyt, mutta yhä veriarvoja vain seurataan. Viime kokeessa näkyi myös kaksi muuta hälytysarvoa, joita en ymmärrä: L-BASO% 1,3*(viitearvot 0-1) ja L-MONO 0,3* (0.4-1.3). Toisi suurta mielenrauhaa, jos joku voisi vastata edes joihinkin minua askarruttaviin kysymyksiin.

Ei lääkkeitä kirjoitti:

Keskustelusta saa vertaistukea: ET ei näytä enää kovin vaaralliselta! Siitä mikä on itsekullakin ollut lääkityksen aloittamisraja, ei kuitenkaan näy tietoa. Myöskään se miten lääkitys toteutetaan (tabletteina? pistoksina? kotona? sairaalassa?) ja mitä ne kamalat sivuvaikutukset käytännössä ovat, ei tietoa näy. Hematologille en ole saanut lähetettä, missä vaiheessa sellaisen saa? Minulle puhuttiin sisätautipolilla lääkityksen aloittamisesta sitten kun trombosyytit ylittävät 1000 rajan. Kolmessa viime kokeessa on raja ylittynyt, mutta yhä veriarvoja vain seurataan. Viime kokeessa näkyi myös kaksi muuta hälytysarvoa, joita en ymmärrä: L-BASO% 1,3*(viitearvot 0-1) ja L-MONO 0,3* (0.4-1.3). Toisi suurta mielenrauhaa, jos joku voisi vastata edes joihinkin minua askarruttaviin kysymyksiin.

Lue lisää

Tromboosiyläraja taitaa olla siellä tonnin hujakoilla ennen lääkityksen aloittamisia, aiemminkin voi tulla ongelmia pienemmillä arvoilla. Katso nämä linkit:

http://therapiafennica.fi/wiki/index.php?title=Trombosytoosit,_essentiaalinen_trombosytemia

Tässä erikoissairaanhoidollisessa linkissä ohjearvo et diagnoosiin (mm yli 600 yli puoli vuotta)

http://cc.oulu.fi/~sisawww/esit/030313.htm

Tämä verikoe antaa näitä kysymiäsi tuloksia eli otsikon mukaisesta asiasta on kyse:
Perusverenkuva, leukosyyttien erittelylaskenta, koneellinen, verestä
B -PVK TKD

http://www.huslab.fi/ohjekirja/2475.html

Lääkitys aloitetaan lääkärin lähetteellä erikoissairaanhoidossa ottamalla koepala luuytimestä sairaalassa, kaiketi rintalastan kohdalta. Tämän jälkeen arvioidaan jatkohoito.

Pistoksia joissain tapauksissa annetaan mikäli kotilääkitys ei alenna arvoja, pistokset sairaalassa eikä anneta montaa kertaa. Kontrollikäynnit ajoittain tietenkin kuuluvat kuvaan.
Sairaus ja sen lääkitys aiheuttaa väsymistä joten omaistenkin on ymmärrettävä tämä asia. Trombosyyttien pitoisuutta voidaan pienentää hydroksiurealla, alfainterferonilla, busulfaanilla, radiofosforilla ja anagrelidilla.
Sukulaisen tapauksessa radiofosforia on käytetty (pistos) joka tuppaa viemään hieman hiuksia päästä ja varmaan huonoa vointiakin aiheuttamaan, kova lääke kun on. Vettä on juotava hyvin paljon.

http://www.epshp.fi/kotisivu/klfys/potohj/isotoopp/radiofos.htm

Lääkitys aikaansai myös kilpirauhasongelmia ja sai myös kilpirauhaslääkkeet.

Tämmöistä tapausta muistelen. Tarkistathan vielä lääkäriltäsi..ja tietenkin, voimia!

Eiköhän sairautemme syy jää arvoitukseksi ja turha on ainakaan itseään syyllistää. Itselläni diagnoosi tehtiin 10 vuotta sitten ja hengissä olen ja voin hyvin.Sama kokemus kuin Sinulla,että uskoin olevani "ainoa" tätä sairastava, kunnes on selvinnyt, että meitä on useita ja myös nuoria. Lääkearsenaalista löytyy varmaan sopivaa eikä kannata kärsiä sivuvaikutuksista. Lääkkeen voi vaihtaa toiseen. Niin tehtiin kohdallani ja nyt olen tyytyväinen minimaaliseen haittaan rohdosta!
Hyvä tämä foorumi, kun ei ole potilasjärjestöäkään ja tuntee olevansa yksin. Kirjoitellaan ja eletään pitkään ja hyvää elämää. Tsemppiä, ystäväni!

Useita ET-läisiä askarruttavat mahdollisina taudin puhkeamissyinä säteilylle altistuminen, amalgaami,tulehduskierteet ja vuosien stressi. Myös matala verenpaine, sydämen tykytyskohtuakset,mustelmat, runsaat verenvuodot ja -hidas hyytyminen, nivelkivut ja rauhattomat jalat löytyvät listalta. Kaikki voisivat kuvata minua. Jopa lääkärin selitys "Toisilla nyt vain satuu olemaan tuollainen veri...", kuulosti tutulta. Olisin halunnut tietoa epävarmuuden poistamiseksi. Seuranta alkoi 2001, kun trombosyyttejä n. 680 (tarkistin v-91 tehdyn leikkauksen tietot; tromb. jo silloin yli 500). Jatkuva kasvu, 1000 ylittyi viime vuonna. Lääkitystä ei vieläkään, paitsi Primaspan 100. Hidas tauti, onneksi. Pelkään kuitenkin tulppia, olen jo 66 v. nainen. Pelkään myös sitä, että tauti muuntuisi pahalaatuiseksi. Kukahan tutkisi kaikkien ET-läisten yhtenevät tiedot oireita, hoitoa ja ennusteita myöten?

Ei lääkkeitä kirjoitti:

Useita ET-läisiä askarruttavat mahdollisina taudin puhkeamissyinä säteilylle altistuminen, amalgaami,tulehduskierteet ja vuosien stressi. Myös matala verenpaine, sydämen tykytyskohtuakset,mustelmat, runsaat verenvuodot ja -hidas hyytyminen, nivelkivut ja rauhattomat jalat löytyvät listalta. Kaikki voisivat kuvata minua. Jopa lääkärin selitys "Toisilla nyt vain satuu olemaan tuollainen veri...", kuulosti tutulta. Olisin halunnut tietoa epävarmuuden poistamiseksi. Seuranta alkoi 2001, kun trombosyyttejä n. 680 (tarkistin v-91 tehdyn leikkauksen tietot; tromb. jo silloin yli 500). Jatkuva kasvu, 1000 ylittyi viime vuonna. Lääkitystä ei vieläkään, paitsi Primaspan 100. Hidas tauti, onneksi. Pelkään kuitenkin tulppia, olen jo 66 v. nainen. Pelkään myös sitä, että tauti muuntuisi pahalaatuiseksi. Kukahan tutkisi kaikkien ET-läisten yhtenevät tiedot oireita, hoitoa ja ennusteita myöten?

Lue lisää

Olen 37-vuotias nainen ja sain diagnoosin marraskuussa. Siitä se hupi sitten alkoikin. Trombosyytit olivat yli 800..olen ollut jo kahdesti sairaalassa aivoverenkiertohäiriön takia. Interferoni lääkitystä yritettini, toinen käsi turposi ihan palloksi. :( Nyt kurkusta menee Hydrea 1500mg per pv, Hydrex Semi, Losatrix, Orloc, Simvast..jotain, päänsärkyihin panadol forte tai panacod. Onko kenelläkään hankalia oireita. Sytostaatti on mennyt reilut 2 viikkoa, ja trombosyytit vain nousevat. Jotain A-kirjaimella alkavaa lääkettä ajateltiin seuraavaksi, mutta sen ongelmana on verenvuodot ja olen usein kärsinyt suolistovuodosta elämäni varrella. Mikä ihme tähän auttaa? Minulla on korkea verenpaina ja äidilläni ollut veritulppia sekä aivohalvauksi, joten olen kai hankalampi potilas kuin ET-potilaat yleensä. Jotenkin tuntuu, etten saa tarvittavaa tietoa tarpeeksi. Mistä sitä saisi? Asun Etelä-Karjalassa. Hematologi konsultoi HYKS hematologia tästä jo. Kun tulee puutumisia, kaksoiskuvia,puheen puuroutumista tai toisen puolen halvausoiretta, on aina lähdettävä ensi apuun. Tilanne on pelottava, ja tunnen itseni masentuneeksikin tämän takia. Olen pitkällä sairaslomalla, työt ja opinnot nyt tauolla. Eikä tilannetta helpota perhetilannekaan, 2 pientä lasta kotona seuraamassa äidin oireilua. ET voi kai muuttua pahalaatuiseksikin? Mitä se tarkoittaa? Leukemiaa?

Tirlittan37 kirjoitti:

Olen 37-vuotias nainen ja sain diagnoosin marraskuussa. Siitä se hupi sitten alkoikin. Trombosyytit olivat yli 800..olen ollut jo kahdesti sairaalassa aivoverenkiertohäiriön takia. Interferoni lääkitystä yritettini, toinen käsi turposi ihan palloksi. :( Nyt kurkusta menee Hydrea 1500mg per pv, Hydrex Semi, Losatrix, Orloc, Simvast..jotain, päänsärkyihin panadol forte tai panacod. Onko kenelläkään hankalia oireita. Sytostaatti on mennyt reilut 2 viikkoa, ja trombosyytit vain nousevat. Jotain A-kirjaimella alkavaa lääkettä ajateltiin seuraavaksi, mutta sen ongelmana on verenvuodot ja olen usein kärsinyt suolistovuodosta elämäni varrella. Mikä ihme tähän auttaa? Minulla on korkea verenpaina ja äidilläni ollut veritulppia sekä aivohalvauksi, joten olen kai hankalampi potilas kuin ET-potilaat yleensä. Jotenkin tuntuu, etten saa tarvittavaa tietoa tarpeeksi. Mistä sitä saisi? Asun Etelä-Karjalassa. Hematologi konsultoi HYKS hematologia tästä jo. Kun tulee puutumisia, kaksoiskuvia,puheen puuroutumista tai toisen puolen halvausoiretta, on aina lähdettävä ensi apuun. Tilanne on pelottava, ja tunnen itseni masentuneeksikin tämän takia. Olen pitkällä sairaslomalla, työt ja opinnot nyt tauolla. Eikä tilannetta helpota perhetilannekaan, 2 pientä lasta kotona seuraamassa äidin oireilua. ET voi kai muuttua pahalaatuiseksikin? Mitä se tarkoittaa? Leukemiaa?

Lue lisää

En tiedä miltä tämä kuulostaa mutta ehdottaisin että pyytäisit hematologisi konsultoimaan vielä TAYSin hematologeja, Pirkanmaallakin on vaikeampia et-tapauksia hoidettu ja kun on (huippu)opetussairaala kyseessä, uutta tietoa luulisi tästäkin päivittyvän.

Suora lainaus koskien kysymystäsi pahentuvasta taudista:
"..Essentielli trombosytoosi kehittyy harvoin myelofibroosin asteelle.
Luuydintutkimusten perusteella on kuitenkin arvioitu, että osa taudin varianteista on pikemminkin myelofibroosin esiasteita kuin itsenäinen ET.
Leukemisoituminen ( AML ) on poikkeuksellista ja liittyy lähes aina annettuun myelosupressiiviseen HOITOON." http://cc.oulu.fi/~sisawww/esitykset/esit/030313.htm

Myelofibroosi on puolestaan sairaus, jossa luuytimen tilalle muodostuu sidekudosta.

Valitettavaa että kärsit noinkin voimakkaalla tavalla, toivottavasti saat pian täsmäapua asiaan.

Ei lääkkeitä kirjoitti:

Useita ET-läisiä askarruttavat mahdollisina taudin puhkeamissyinä säteilylle altistuminen, amalgaami,tulehduskierteet ja vuosien stressi. Myös matala verenpaine, sydämen tykytyskohtuakset,mustelmat, runsaat verenvuodot ja -hidas hyytyminen, nivelkivut ja rauhattomat jalat löytyvät listalta. Kaikki voisivat kuvata minua. Jopa lääkärin selitys "Toisilla nyt vain satuu olemaan tuollainen veri...", kuulosti tutulta. Olisin halunnut tietoa epävarmuuden poistamiseksi. Seuranta alkoi 2001, kun trombosyyttejä n. 680 (tarkistin v-91 tehdyn leikkauksen tietot; tromb. jo silloin yli 500). Jatkuva kasvu, 1000 ylittyi viime vuonna. Lääkitystä ei vieläkään, paitsi Primaspan 100. Hidas tauti, onneksi. Pelkään kuitenkin tulppia, olen jo 66 v. nainen. Pelkään myös sitä, että tauti muuntuisi pahalaatuiseksi. Kukahan tutkisi kaikkien ET-läisten yhtenevät tiedot oireita, hoitoa ja ennusteita myöten?

Lue lisää

Minulla on löydetty kyseinen verisairaus noin 2vuotta sitten.Arvoni olivat 1360 ja sormessani tukos.Luuydinnäyte rintalastasta.Verisoluni ovat isoja ja liuskottuneita.Hoitona primaspan 200mg päivässä ja Hydrea ,viitenä päivänä viikossa Hydreaa1000mg ja kahtena päivänä 500mg.Siedän hyvin solunsalpajaa ja kokeissa käyn noin 2 kuukauden välein ,veriarvojani pidetään 300-600 välillä.Viimeksi ollut silmässä tukos ja lääkitystäni on muutettu.Koska Hydrea on solunsalpaaja ,juon vettä noin 2l päivässä.Sivuoireita ei juuri ole kuin ajoittainen väsymys.Harrastan liikuntaa säännöllisesti eikä sairauteni minua kahlitse mitenkään.En koe olleeni säteilylle altis, mutta hampaissani on paljon amalgaanipaikkoja.Muuten ihan normaalia elämää,hyvin voivaa elämää

Ei lääkkeitä kirjoitti:

Useita ET-läisiä askarruttavat mahdollisina taudin puhkeamissyinä säteilylle altistuminen, amalgaami,tulehduskierteet ja vuosien stressi. Myös matala verenpaine, sydämen tykytyskohtuakset,mustelmat, runsaat verenvuodot ja -hidas hyytyminen, nivelkivut ja rauhattomat jalat löytyvät listalta. Kaikki voisivat kuvata minua. Jopa lääkärin selitys "Toisilla nyt vain satuu olemaan tuollainen veri...", kuulosti tutulta. Olisin halunnut tietoa epävarmuuden poistamiseksi. Seuranta alkoi 2001, kun trombosyyttejä n. 680 (tarkistin v-91 tehdyn leikkauksen tietot; tromb. jo silloin yli 500). Jatkuva kasvu, 1000 ylittyi viime vuonna. Lääkitystä ei vieläkään, paitsi Primaspan 100. Hidas tauti, onneksi. Pelkään kuitenkin tulppia, olen jo 66 v. nainen. Pelkään myös sitä, että tauti muuntuisi pahalaatuiseksi. Kukahan tutkisi kaikkien ET-läisten yhtenevät tiedot oireita, hoitoa ja ennusteita myöten?

Lue lisää

Sairauteni alkoi kun toisessa silmässä näkyi sahanterän muotoinen kirkas valo
silmälääkäri ei voinut auttaa .Työterveydessä otettiin verikoe ,jossa trombs noin
alle 600 .Siitä se alkoi lähetteellä isompaan sairaalaan ,ensinn neuroloki joka laittoi
eteenpäin .Mangneettikuvakin jossain vaiheessa otettiin ,mutta luuydinnäyte lopuksi
ratkaisi syyn .Primaspan lääkityksenä 1tab.pv,tupakka ,alkoholi ei ainakaan syynä
eikä liikapaino sillä liikun paljon Suosittelen muillekkin liikkuntaa !
käyn silloin tällöin kokeissa ja lääkärissä ,sahanterä häipyi silmästä trombosyytit on
noin yli 600 Suurempia vaivoja ei ole paitsi astma joka on hallinnassa.Kolmatta vuotta
on mennyt näin olen jo päässyt lakisääteiselle eläkkeelle
Tilanne on tällä hetkellä hyvä !

Minua vaivasivat levottomat jalat varmaan parikymmentä vuotta, nyt olen vaivasta päässyt, kun olen alkanut ottaa B-vitamiinikuureja aina kun vaiva alkaa palata. Ainakin B12 ja B6 tuntuvat olevan tärkeitä. En ole yhdistänyt vaivaa ET:hen, mutta kenties sekin vaikuttaa. Trombosyytytini ovat olleet korkeahkot aikuisuuteni ajan, vasta 600:n ylittyessä alkoi seuranta. Kolmessa viime kokeessa 1000 on ylittynyt ja siksi minua nyt huolestuttaa mahdollinen hoito - siis mitä lääkkeitä tarjotaan ja mitä sivuvaikutuksia niillä on? Olisi kiva kuulla kokemuksista.

Ei lääkkeitä kirjoitti:

Minua vaivasivat levottomat jalat varmaan parikymmentä vuotta, nyt olen vaivasta päässyt, kun olen alkanut ottaa B-vitamiinikuureja aina kun vaiva alkaa palata. Ainakin B12 ja B6 tuntuvat olevan tärkeitä. En ole yhdistänyt vaivaa ET:hen, mutta kenties sekin vaikuttaa. Trombosyytytini ovat olleet korkeahkot aikuisuuteni ajan, vasta 600:n ylittyessä alkoi seuranta. Kolmessa viime kokeessa 1000 on ylittynyt ja siksi minua nyt huolestuttaa mahdollinen hoito - siis mitä lääkkeitä tarjotaan ja mitä sivuvaikutuksia niillä on? Olisi kiva kuulla kokemuksista.

Lue lisää

Hoitolinja riippuu iästä ja sairaushistoriasta (tukokset ym.) Interferonia nuoremmille potilaille, sitten on Agrylin tbl., tai hydroksiurea (sytostaatti). Radiofosforia käytetään iäkkäille, yli 70v ?
Itse olen saanut pahimmat sivuvaikutukset interferonista. Hydroksiurea ei aiheuta sivuvaikutuksia ollenkaan ja on auttanut itseäni. vaikutukset ovat toki yksilöllisiä. Varmaan löytyy sopiva Sinullekin. tsemppiä.

Kokeillut kirjoitti:

Hoitolinja riippuu iästä ja sairaushistoriasta (tukokset ym.) Interferonia nuoremmille potilaille, sitten on Agrylin tbl., tai hydroksiurea (sytostaatti). Radiofosforia käytetään iäkkäille, yli 70v ?
Itse olen saanut pahimmat sivuvaikutukset interferonista. Hydroksiurea ei aiheuta sivuvaikutuksia ollenkaan ja on auttanut itseäni. vaikutukset ovat toki yksilöllisiä. Varmaan löytyy sopiva Sinullekin. tsemppiä.

Lue lisää

Radiofosfori on tosiaan vanhentava ja hiuksetkin päästä melkein vievä lääke, mutta tiedoksenne että jos arvot nousevat kovin korkeiksi eikä laske millään konstilla, annetaan radiofosforia huomattavasti nuoremmillekin, todennäköisesti viimeisenä vaihtoehtona..Jonkinlainen sairasloman paikka on enemmän kuin todennäköinen. Tieto:

Radiofosfori lamaa luuydintä ja suotuisa hoitovaste saavutetaan jopa 80 %: lle 6 - 24 kk mittaisena hoitona. Leukemiariskin vuoksi sen käyttö on rajoittunut lähinnä yli 70- vuotiaille potilaille.

et n sukulainen kirjoitti:

Radiofosfori on tosiaan vanhentava ja hiuksetkin päästä melkein vievä lääke, mutta tiedoksenne että jos arvot nousevat kovin korkeiksi eikä laske millään konstilla, annetaan radiofosforia huomattavasti nuoremmillekin, todennäköisesti viimeisenä vaihtoehtona..Jonkinlainen sairasloman paikka on enemmän kuin todennäköinen. Tieto:

Radiofosfori lamaa luuydintä ja suotuisa hoitovaste saavutetaan jopa 80 %: lle 6 - 24 kk mittaisena hoitona. Leukemiariskin vuoksi sen käyttö on rajoittunut lähinnä yli 70- vuotiaille potilaille.

Lue lisää

Olipa kiva kun uskalsin lukaista näitä viestejä,yleensä onnistun saamaan itseni paniikkiin jostakin uudesta tiedosta,koskien sairauttani. Olen 46v. ja sattumalöydöksenä 2003v trompparit yli tuhannessa. Seurailtiin alkuun. Primaspani vain lääkkeenä. Sitten arvot nousi yli 1500 ja aloitettiin interferoni. Sairaalassa harjoiteltiin ja pistän 3x viikossa. Alkuun kuumeilua, hiustenlähtöä ja olin ahdistunut.Valkosoluarvot ovat nyt aivan alakantissa ja samoin kilpirauhasarvot.3kk välein verikokeet. Minulla ei ole muita sairauksia. Vanhuksilla aloitetaan hoito jo pienemmillä arvoilla.Olen kuitenkin ollut tyytyväinen kun interferoni on sopinut,koska kuulin kauhupuheita muiden lääkkeiden altistavan leukemiaan.Onneksi lääketiede kehittyy ja uusia lääkkeitä keksitään.Kuolemanpelkoon joudun välillä ottamaan rauhoittavia,mutta välillä on hyviäkin aikoja ja en muista koko sairautta. Leppoisaa kevättä kaikille teille.

pupupöksy kirjoitti:

Olipa kiva kun uskalsin lukaista näitä viestejä,yleensä onnistun saamaan itseni paniikkiin jostakin uudesta tiedosta,koskien sairauttani. Olen 46v. ja sattumalöydöksenä 2003v trompparit yli tuhannessa. Seurailtiin alkuun. Primaspani vain lääkkeenä. Sitten arvot nousi yli 1500 ja aloitettiin interferoni. Sairaalassa harjoiteltiin ja pistän 3x viikossa. Alkuun kuumeilua, hiustenlähtöä ja olin ahdistunut.Valkosoluarvot ovat nyt aivan alakantissa ja samoin kilpirauhasarvot.3kk välein verikokeet. Minulla ei ole muita sairauksia. Vanhuksilla aloitetaan hoito jo pienemmillä arvoilla.Olen kuitenkin ollut tyytyväinen kun interferoni on sopinut,koska kuulin kauhupuheita muiden lääkkeiden altistavan leukemiaan.Onneksi lääketiede kehittyy ja uusia lääkkeitä keksitään.Kuolemanpelkoon joudun välillä ottamaan rauhoittavia,mutta välillä on hyviäkin aikoja ja en muista koko sairautta. Leppoisaa kevättä kaikille teille.

Lue lisää

Hyvää kevättä sinullekin, hienoa kuulla että arvosi ovat menneet kohdalleen ja elämä jatkuu pääpiirteittäin kuten pitääkin. Hoidot ja niiden läpikäyminen taitavat olla vaikein kohta mutta elämä jatkuu koska lääketiede edistyy ja uusia tuloksia saadaan.

pupupöksy kirjoitti:

Olipa kiva kun uskalsin lukaista näitä viestejä,yleensä onnistun saamaan itseni paniikkiin jostakin uudesta tiedosta,koskien sairauttani. Olen 46v. ja sattumalöydöksenä 2003v trompparit yli tuhannessa. Seurailtiin alkuun. Primaspani vain lääkkeenä. Sitten arvot nousi yli 1500 ja aloitettiin interferoni. Sairaalassa harjoiteltiin ja pistän 3x viikossa. Alkuun kuumeilua, hiustenlähtöä ja olin ahdistunut.Valkosoluarvot ovat nyt aivan alakantissa ja samoin kilpirauhasarvot.3kk välein verikokeet. Minulla ei ole muita sairauksia. Vanhuksilla aloitetaan hoito jo pienemmillä arvoilla.Olen kuitenkin ollut tyytyväinen kun interferoni on sopinut,koska kuulin kauhupuheita muiden lääkkeiden altistavan leukemiaan.Onneksi lääketiede kehittyy ja uusia lääkkeitä keksitään.Kuolemanpelkoon joudun välillä ottamaan rauhoittavia,mutta välillä on hyviäkin aikoja ja en muista koko sairautta. Leppoisaa kevättä kaikille teille.

Lue lisää

Jep, juttu oli kuin suoraan meikäläisen elämästä. Trombot heilui siellä 1600 paikkeilla ja henki ei meinannut kulkea. Opettelin kans " tykittään " tätä alfainterferonia 3 X viikossa. Aluksi tuli aivan tajuttomia fiiliksiä. Kuume nousi ja luita " paleli " kuin jossain kuoleman taudissa. Mutta eipä hätää. Mä ajattelin että, helvetti soikoon, jos se tauti tätä vaatii niin mä kestän sen. No hyvin kävi, nyt on kroppa jo tohon myrkkyyn tottunut, ja trombosyytitkin saanut kyytiä. Sen interferonin sivuvaikutukset lähtee pois parasetamolilla. Itse en niitä alussa käyttänyt, koska ajattelin tyhmillä aivoillani, että lääke tehoo huonommin jos käytän niitä. No mä oon muutenkin ollut aina tämmönen vastarannan kiiski, joten kai silläkin oli jotain osuutta asiaan.

SAMA VIKA MANSEN MIEHESSÄ kirjoitti:

Jep, juttu oli kuin suoraan meikäläisen elämästä. Trombot heilui siellä 1600 paikkeilla ja henki ei meinannut kulkea. Opettelin kans " tykittään " tätä alfainterferonia 3 X viikossa. Aluksi tuli aivan tajuttomia fiiliksiä. Kuume nousi ja luita " paleli " kuin jossain kuoleman taudissa. Mutta eipä hätää. Mä ajattelin että, helvetti soikoon, jos se tauti tätä vaatii niin mä kestän sen. No hyvin kävi, nyt on kroppa jo tohon myrkkyyn tottunut, ja trombosyytitkin saanut kyytiä. Sen interferonin sivuvaikutukset lähtee pois parasetamolilla. Itse en niitä alussa käyttänyt, koska ajattelin tyhmillä aivoillani, että lääke tehoo huonommin jos käytän niitä. No mä oon muutenkin ollut aina tämmönen vastarannan kiiski, joten kai silläkin oli jotain osuutta asiaan.

Lue lisää

Minulla tuo sairaus on ollut kolmisen vuotta. Lääkitys aloitettiin heti Trombot oli yli 1000. Intreferonia piikitin 4 x 3,o milj. yksikköön Palelua, kuumeilua , luiden ja lihasten kipuja on aina seuraavana päuvänä edelleenkin. Mutta kipulääkkeillä saa helpotusta. Nyt lääkitys on 2 4,5milj. yksikköö viikko. Hydrea ei todellankaan aiheuta mitään jälkikipuja. Olen käyttänyt tuota lääkettä kun olen ollut matkoilla, mutta lääkärini ei anna sitä vakituiseen koska se saattaa altistaa vakavammalle lyydin sairaudelle. Olen itsekin ihmetelly ja lääkäriltäkin kysellyt mistä tuo tuollainen sairaus on iskettönyt tuohon luuytimeen, mutta mitään ei osata sanoa. Muuten minulla on kaikki muut veriaravot todella hyvät. Tällä hetkellä Trombot on 600 luokkaa mutta piikitystä jatketaan koska jos sen lopetan Trombot taas nousee. Tässä sairaudessahan on molemmat sekä tukos etttä vuoto vaara joten täytyy hoitaa itseään. Kaikille tsemppiä elämään

mansen nainen kirjoitti:

Minulla tuo sairaus on ollut kolmisen vuotta. Lääkitys aloitettiin heti Trombot oli yli 1000. Intreferonia piikitin 4 x 3,o milj. yksikköön Palelua, kuumeilua , luiden ja lihasten kipuja on aina seuraavana päuvänä edelleenkin. Mutta kipulääkkeillä saa helpotusta. Nyt lääkitys on 2 4,5milj. yksikköö viikko. Hydrea ei todellankaan aiheuta mitään jälkikipuja. Olen käyttänyt tuota lääkettä kun olen ollut matkoilla, mutta lääkärini ei anna sitä vakituiseen koska se saattaa altistaa vakavammalle lyydin sairaudelle. Olen itsekin ihmetelly ja lääkäriltäkin kysellyt mistä tuo tuollainen sairaus on iskettönyt tuohon luuytimeen, mutta mitään ei osata sanoa. Muuten minulla on kaikki muut veriaravot todella hyvät. Tällä hetkellä Trombot on 600 luokkaa mutta piikitystä jatketaan koska jos sen lopetan Trombot taas nousee. Tässä sairaudessahan on molemmat sekä tukos etttä vuoto vaara joten täytyy hoitaa itseään. Kaikille tsemppiä elämään

Lue lisää

Veritautiani on seurattu kymmenisen vuotta, vasta viime syksynä ylittyi tuhannen trombosyytin raja ja tammikuussa aloitettiin lääkekokeilu. Anagrelidia sisältävä uusi lääke laski trombot kolmessa viikossa alle viidensadan,eikä aiheuttanut oikeastaan muita oireita kuin väsymystä, mutta kun toisen silmän näkökentästä hävisi osa, siirryttiin varmuuden vuoksi sytostaattihoitoon eli hydroksiureaan.

Syy silmäongelmaan selvisi silmäpolilla: silmäpohja oli verisuonitukoksen vuoksi turvonnut ja siirtänyt verkkokalvoa.

Sytostaattilääkitykseen siirryttyäni trombot miltei kaksinkertaistuivat parissa viikossa,mutta samalla alkoi toinen silmä oireilla! Näkökenttään ilmestyi musta, paksupäinen viiru, joka silmälääkärin mukaan oli siisti repeämä lasiaisessa. Osaksi se voisi korjaantua ajan myötä, mutta ei täysin. Tukoksen aiheuttama näkökentän vajaus sen sijaan ei ole korjattavissa. Lääkärin mukaan saan olla iloinen, että kysymyksessä ei ollut silmän päävaltimo, silloin olisi silmän koko näkö mennyt. Lasiaisen vaurion syystä lääkäri ei osannut sanoa muuta, kuin että sellainen voi tulla kelle tahansa, nuorillekin, varsinkin iskujen seurauksena. Olen yli 60 eikä kukaan ole minua iskenyt. Oikea silmä on yhä kipeä, ja pelko siitä, että päässä suonet tukkeutuvat, pelottaa.

Onko jollakulla muulla ilmennyt silmäongelmia lääkityksen johdosta? Sytostaattien aikana on päässäni ollut muitakin outoja oireita, epämääräisiä kipuja kasvojen luissa (nenänjuuri, silmäkuopaa ympäröivät luut) ja yläleuan hampaiden juurissa. Päänsärkyä se ei ole. Kysynkin kokeineilta aiheuttavatko sytostaatit luustoon pakotusta?

Lääkityksen aloittanut kirjoitti:

Veritautiani on seurattu kymmenisen vuotta, vasta viime syksynä ylittyi tuhannen trombosyytin raja ja tammikuussa aloitettiin lääkekokeilu. Anagrelidia sisältävä uusi lääke laski trombot kolmessa viikossa alle viidensadan,eikä aiheuttanut oikeastaan muita oireita kuin väsymystä, mutta kun toisen silmän näkökentästä hävisi osa, siirryttiin varmuuden vuoksi sytostaattihoitoon eli hydroksiureaan.

Syy silmäongelmaan selvisi silmäpolilla: silmäpohja oli verisuonitukoksen vuoksi turvonnut ja siirtänyt verkkokalvoa.

Sytostaattilääkitykseen siirryttyäni trombot miltei kaksinkertaistuivat parissa viikossa,mutta samalla alkoi toinen silmä oireilla! Näkökenttään ilmestyi musta, paksupäinen viiru, joka silmälääkärin mukaan oli siisti repeämä lasiaisessa. Osaksi se voisi korjaantua ajan myötä, mutta ei täysin. Tukoksen aiheuttama näkökentän vajaus sen sijaan ei ole korjattavissa. Lääkärin mukaan saan olla iloinen, että kysymyksessä ei ollut silmän päävaltimo, silloin olisi silmän koko näkö mennyt. Lasiaisen vaurion syystä lääkäri ei osannut sanoa muuta, kuin että sellainen voi tulla kelle tahansa, nuorillekin, varsinkin iskujen seurauksena. Olen yli 60 eikä kukaan ole minua iskenyt. Oikea silmä on yhä kipeä, ja pelko siitä, että päässä suonet tukkeutuvat, pelottaa.

Onko jollakulla muulla ilmennyt silmäongelmia lääkityksen johdosta? Sytostaattien aikana on päässäni ollut muitakin outoja oireita, epämääräisiä kipuja kasvojen luissa (nenänjuuri, silmäkuopaa ympäröivät luut) ja yläleuan hampaiden juurissa. Päänsärkyä se ei ole. Kysynkin kokeineilta aiheuttavatko sytostaatit luustoon pakotusta?

Lue lisää

Luin tuon kirjoituksesi tuosta sytostaatti hoidosta. Sillon kun minulla on tuo hoito niin ei mitään sivuvaikutuksia, mutta kun siirryn uudelleen käyttämään interferoni alfa 2-b niin lihasten ja luiden kivut ovat kovat. Varsinkin seuraavana päivänä. Otan kyllä näihin oireisiin, ensin otin Buranaa mutta nyt on ollut pakko siirtyä mahaoireiden takia Panadoliin. Olen käyttänyt tuota interferonia melekin kolma vuotta eikä nuo jälki kivut ole paljoa helpottaneet. Väsymys on myös aika voimakasta eli uni maittaa milloin vain

Lääkityksen aloittanut kirjoitti:

Veritautiani on seurattu kymmenisen vuotta, vasta viime syksynä ylittyi tuhannen trombosyytin raja ja tammikuussa aloitettiin lääkekokeilu. Anagrelidia sisältävä uusi lääke laski trombot kolmessa viikossa alle viidensadan,eikä aiheuttanut oikeastaan muita oireita kuin väsymystä, mutta kun toisen silmän näkökentästä hävisi osa, siirryttiin varmuuden vuoksi sytostaattihoitoon eli hydroksiureaan.

Syy silmäongelmaan selvisi silmäpolilla: silmäpohja oli verisuonitukoksen vuoksi turvonnut ja siirtänyt verkkokalvoa.

Sytostaattilääkitykseen siirryttyäni trombot miltei kaksinkertaistuivat parissa viikossa,mutta samalla alkoi toinen silmä oireilla! Näkökenttään ilmestyi musta, paksupäinen viiru, joka silmälääkärin mukaan oli siisti repeämä lasiaisessa. Osaksi se voisi korjaantua ajan myötä, mutta ei täysin. Tukoksen aiheuttama näkökentän vajaus sen sijaan ei ole korjattavissa. Lääkärin mukaan saan olla iloinen, että kysymyksessä ei ollut silmän päävaltimo, silloin olisi silmän koko näkö mennyt. Lasiaisen vaurion syystä lääkäri ei osannut sanoa muuta, kuin että sellainen voi tulla kelle tahansa, nuorillekin, varsinkin iskujen seurauksena. Olen yli 60 eikä kukaan ole minua iskenyt. Oikea silmä on yhä kipeä, ja pelko siitä, että päässä suonet tukkeutuvat, pelottaa.

Onko jollakulla muulla ilmennyt silmäongelmia lääkityksen johdosta? Sytostaattien aikana on päässäni ollut muitakin outoja oireita, epämääräisiä kipuja kasvojen luissa (nenänjuuri, silmäkuopaa ympäröivät luut) ja yläleuan hampaiden juurissa. Päänsärkyä se ei ole. Kysynkin kokeineilta aiheuttavatko sytostaatit luustoon pakotusta?

Lue lisää

Olen syönyt vuoden ajan hydroksiureaa pienenä annoksena. Mitään sivuvaikutuksia en ole havainnut ja lääkärini mukaan lääke on tutkimuksissa todettu turvalliseksi.Sytostaatti on tietysti pelottava lääke, mutta vaihtoehtoja ei ole niin kovin paljon. Toivottavasti selviää oireittesi syyt.

Potilasxxxxx kirjoitti:

Olen syönyt vuoden ajan hydroksiureaa pienenä annoksena. Mitään sivuvaikutuksia en ole havainnut ja lääkärini mukaan lääke on tutkimuksissa todettu turvalliseksi.Sytostaatti on tietysti pelottava lääke, mutta vaihtoehtoja ei ole niin kovin paljon. Toivottavasti selviää oireittesi syyt.

Lue lisää

Olen jo neljä vuotta piikittänyt interferonia ja olen ollut tyytyväinen. Nyt on pari kertaa tullut verta yskiessä(6kk.). Tosin olen kummallakin kertaa käyttänyt aspiriinia tai buranaa viikkoa ennen. Lääkäri oli sitä mieltä,että uusia lääkkitä on tullut. Onko kenelläkään tietoa niistä? Silloin kun aloitin interferonin,muita riskittömiä lääkkeitä ei ollut. Arvoni on olleet hyvät ja säryt ei pajon haittaa. Olisiko nyt tosiaan vaihtoehtoja piikittämiselle? On ihanaa lukea tätä sivustoa ja tietää ,että on muitakin et:läisiä, kokemuksia on hyvä vaihtaa. Kävin muuten ensimmäisen veren yskimisen jälkeen gastrosgobiassa ja keuhkoröntgenissä verikokeet.Kaikki ok.

pupupöksy kirjoitti:

Olen jo neljä vuotta piikittänyt interferonia ja olen ollut tyytyväinen. Nyt on pari kertaa tullut verta yskiessä(6kk.). Tosin olen kummallakin kertaa käyttänyt aspiriinia tai buranaa viikkoa ennen. Lääkäri oli sitä mieltä,että uusia lääkkitä on tullut. Onko kenelläkään tietoa niistä? Silloin kun aloitin interferonin,muita riskittömiä lääkkeitä ei ollut. Arvoni on olleet hyvät ja säryt ei pajon haittaa. Olisiko nyt tosiaan vaihtoehtoja piikittämiselle? On ihanaa lukea tätä sivustoa ja tietää ,että on muitakin et:läisiä, kokemuksia on hyvä vaihtaa. Kävin muuten ensimmäisen veren yskimisen jälkeen gastrosgobiassa ja keuhkoröntgenissä verikokeet.Kaikki ok.

Lue lisää

Minkä ikäisiä muuten olette ? Itse olen 46 vuotias nainen.

pupupöksy kirjoitti:

Minkä ikäisiä muuten olette ? Itse olen 46 vuotias nainen.

Velä kysyisin onko Anagried (tai jotain ) kallis lääke?

pupupöksy kirjoitti:

Velä kysyisin onko Anagried (tai jotain ) kallis lääke?

Tietääkseni se on nyt erikoiskorvauksen piirissä. Aiemmin, kun sitä söin, siinä oli vain peruskorvaus ja maksoin maksukaton (jotain 400 euroa) jo alkuvuodesta. Siis hurjan tyyris lääke. Tosiaan nyt se on kai korvattava lääke.

pupupöksy kirjoitti:

Minkä ikäisiä muuten olette ? Itse olen 46 vuotias nainen.

Ikää löytyy 66 ja elossa!

pupupöksy kirjoitti:

Minkä ikäisiä muuten olette ? Itse olen 46 vuotias nainen.

Kysyit ikää olen nyt 56 ja silloin kun sairaus todettiin olin 54 vuotias.

pupupöksy kirjoitti:

Olen jo neljä vuotta piikittänyt interferonia ja olen ollut tyytyväinen. Nyt on pari kertaa tullut verta yskiessä(6kk.). Tosin olen kummallakin kertaa käyttänyt aspiriinia tai buranaa viikkoa ennen. Lääkäri oli sitä mieltä,että uusia lääkkitä on tullut. Onko kenelläkään tietoa niistä? Silloin kun aloitin interferonin,muita riskittömiä lääkkeitä ei ollut. Arvoni on olleet hyvät ja säryt ei pajon haittaa. Olisiko nyt tosiaan vaihtoehtoja piikittämiselle? On ihanaa lukea tätä sivustoa ja tietää ,että on muitakin et:läisiä, kokemuksia on hyvä vaihtaa. Kävin muuten ensimmäisen veren yskimisen jälkeen gastrosgobiassa ja keuhkoröntgenissä verikokeet.Kaikki ok.

Lue lisää

ET todettiin minussa noin 10 vuotta sitten (50-vuotiaana). Luuydinnäyteellä diagnoosi varmistettiin. Syy geenivaurioon on jäänyt mysteeriksi. Minulla todettiin myöhemmin elohopeayliherkkyys ja amalgaameja poistettiin. Aluksi käytin Intronaa ja kokeilin myös hydroureaa. Jäljelle on jäänyt Roferon-lääke, vaikka sivuoireet ovatkin koko ajan inhottavia. Tällä alfa-interferoonilääkityksellä trombosyyttitaso pysyy normaalina 300-400. Lukema nousee heti, jos lääkitystä ei ole. Kuumeilua poistan Panadolilla. Muutama vuosi sitten tuli suositus ottaa Primaspania joka päivä. Käsittääkseni sairaus ei ole perinnöllinen, joku ulkoinen tekijä on takana. Ainoa oireeni oli jatkuva päänsärky.
Hengissä kuitenkin on selvitty - tsemppiä muillekin.

Olen altistunut homeille töissä, ja pahin ja lopullisin altistus tuli vuonna 08. Sitä ennen trombosyytit olivat olleet kivasti normaaliarvojen puolivälissä. Altistuksen myötä ne kohosivat jyrkästi. Työkavereita on monta, joilla on myös kohonneet, ja samoin homevertaistukiryhmässäni.

Sairastuin siinä rytäkässä mm. nivelreumaan, jonka hoitona on mm. ihon alle viikottain pistettävä sytostaatti. Se tai jokin muu lääkityksestäni on alentanut trombojani, ovat kuitenkin vielä ylärajan yläpuolella, mutteivät niin korkeat kuin aiemmin. Tosin olen päässyt väistötiloihinkin.

Sykähdyttävää oli nuo oireet: olivat niin tuttuja. Esimerkiksi kihtituntemukset, luukivut, ihotuntemukset ja mustelmaherkkyys, kuitenkin esim. kihtiruuilla ei ollut mitään merkitystä.

Sain paljon hyödyllistä tietoa. Kiitos Sinulle. Linkit olivat mielenkiintoisia.

Hei!

Tässä tuli todella uutta tietoa. Kymmenen vuotta sitten sanottiin, että ET:n aiheuttaja on kemikaali tai säteily. Luuytimeen on tullut geenivaurio, jota ei pidetty perinnöllisenä. Kumma ettei Suomessa ole systemaattisesti tutkittu sairastuneitten lähisukulaisia eikä tehty geenitutkimuksista rekisteriä.
Samoin hoidon aloitus ja seuranta tuntuvat vaihtelevan kovasti. Itselläni oli onni päästä heti luuydintutkimukseen, koepala otettiin lantiosta. Trombosyyttiarvoja seurattiin muutama kuukausi, jotta lisääntymisvauhti (lineaarinen kasvu) saatiin selville. Edelleenkin käyn parin kuukauden välein verikokeissa. Hematologini kanssa on keskustelu useita kertoja vuodessa.
Lisäriski tulee siitä, että hiutaleet takertuvat toisiinsa. Kaikki eri henkilöiden kuvaamat oireet ovat olleet minullakin. Lisäksi ihoani tuntuu ikäänkuin polttelevan. Interferonin sivuoireet eivät koskaan poistu kokonaan. Matkoille en ole aina ottanut lääkettä mukaan. Heti silloin hiutalelukema nousee, ja päänsärky alkaa. Merkillistä, että joillakin ei ole Primaspaania kummempaa lääkitystä, vaikka hiutalearvo on yli 400.
tuo mpdinfo-linkki oli hyvä, en ollut huomannut sitä itse

RY kirjoitti:

Hei!

Tässä tuli todella uutta tietoa. Kymmenen vuotta sitten sanottiin, että ET:n aiheuttaja on kemikaali tai säteily. Luuytimeen on tullut geenivaurio, jota ei pidetty perinnöllisenä. Kumma ettei Suomessa ole systemaattisesti tutkittu sairastuneitten lähisukulaisia eikä tehty geenitutkimuksista rekisteriä.
Samoin hoidon aloitus ja seuranta tuntuvat vaihtelevan kovasti. Itselläni oli onni päästä heti luuydintutkimukseen, koepala otettiin lantiosta. Trombosyyttiarvoja seurattiin muutama kuukausi, jotta lisääntymisvauhti (lineaarinen kasvu) saatiin selville. Edelleenkin käyn parin kuukauden välein verikokeissa. Hematologini kanssa on keskustelu useita kertoja vuodessa.
Lisäriski tulee siitä, että hiutaleet takertuvat toisiinsa. Kaikki eri henkilöiden kuvaamat oireet ovat olleet minullakin. Lisäksi ihoani tuntuu ikäänkuin polttelevan. Interferonin sivuoireet eivät koskaan poistu kokonaan. Matkoille en ole aina ottanut lääkettä mukaan. Heti silloin hiutalelukema nousee, ja päänsärky alkaa. Merkillistä, että joillakin ei ole Primaspaania kummempaa lääkitystä, vaikka hiutalearvo on yli 400.
tuo mpdinfo-linkki oli hyvä, en ollut huomannut sitä itse

Lue lisää

Tuli sitten 4 vuotta täyteen interferonin pistelyä. Nyt lääkäri päätti, että pidetään hoitotauko ja ei mitään lääkettä. Annetaan arvojen nousta( nyt 240). Kuukauden päästä verikokeisiin. Elimistö saa levätä. Riskitekijöitä ei ole, siis verenpainetta ym. .Lääkitykseni ehkä vaihdetaan Anagrelidiin (tabletti) tauon jälkeen. Tays kuulemma on 2 vuotta määrännyt tämän lääkkeen enisijaisesti et:hen . Onko jollain lääkkeestä kokemuksia? Jostain luin sydänoireista,millaisia ovat?

Pupupöksy kirjoitti:

Tuli sitten 4 vuotta täyteen interferonin pistelyä. Nyt lääkäri päätti, että pidetään hoitotauko ja ei mitään lääkettä. Annetaan arvojen nousta( nyt 240). Kuukauden päästä verikokeisiin. Elimistö saa levätä. Riskitekijöitä ei ole, siis verenpainetta ym. .Lääkitykseni ehkä vaihdetaan Anagrelidiin (tabletti) tauon jälkeen. Tays kuulemma on 2 vuotta määrännyt tämän lääkkeen enisijaisesti et:hen . Onko jollain lääkkeestä kokemuksia? Jostain luin sydänoireista,millaisia ovat?

Lue lisää

Olen kohta kymmenen kuukautta ollut lääkityksellä noin kymmenen vuoden seurannan ja Primaspanin syönnin jälkeen. Aloitin anaglrelidiä sisältävillä tableteilla, joista ei ollut sen suurempaa vaivaa kuin väsymys ja muistihäiriöt. Tombosyytit laskivat parissa viikossa reilusta tuhannesta noin 450:een, mutta silmäoireiden vuoksi päätettiin pitää tauko ja siirtyä hydroksiureaan. Ei sopinut verelle. Trombosyytit kiipesivät noin 750:een, mutta leukosyytit puolestaan laskivat luvattoman alas. Palattiin anagrelidia sisältävään Xagridiin ja etsittiin kokeilemalla sopiva annostelu. Kaksi per vrk oli liikaa, yksi liian vähän, joten olen ottanut kapseleita (niitä ei voi jakaa) 16 tunnin välein, eli päivänä A noin klo 7 ja 23 ja päivänä B noin klo 15. Hyvin on sujunut, arvot kohdallaan, mutta muisti pätkii ja väsyttää. Huomaan kiristävästä kallostani parin tunnin kuluessa, jos tabletin otto viivästyy, siksi olenkin syöttänyt puhelimen kalenteriin hälytyksen pillerihetkestä muistuttamaan. Kohta on edessä verikoe parin kuukauden tauon jälkeen, hieman jännittää. Olisi kiinnostavaa kuulla miten muilla Xagridin syöjillä muisti toimii, joten pistäkääpä tietoa. Myös interferonin käyttökokemukset kiinnostavat, aiheuttaako se muistihäiriöitä? Vai aiheuttaisiko itse tauti varhaisdementiaa?

Pupupöksy kirjoitti:

Tuli sitten 4 vuotta täyteen interferonin pistelyä. Nyt lääkäri päätti, että pidetään hoitotauko ja ei mitään lääkettä. Annetaan arvojen nousta( nyt 240). Kuukauden päästä verikokeisiin. Elimistö saa levätä. Riskitekijöitä ei ole, siis verenpainetta ym. .Lääkitykseni ehkä vaihdetaan Anagrelidiin (tabletti) tauon jälkeen. Tays kuulemma on 2 vuotta määrännyt tämän lääkkeen enisijaisesti et:hen . Onko jollain lääkkeestä kokemuksia? Jostain luin sydänoireista,millaisia ovat?

Lue lisää

Sain Agrylin hoitoa muutaman kuukauden, mutta se lopetettiin, koska sain terveeseen sydämeeni häiritsevää takykardiaa eli sydämentykytystä. Myöskään vastetta ei tullut edes suht. suurella annoksella.
Joillakin kai A. tuntuu pelittävän, mutta ei minulla. Toivottavasti Sinulla!

Nurse kirjoitti:

Sain Agrylin hoitoa muutaman kuukauden, mutta se lopetettiin, koska sain terveeseen sydämeeni häiritsevää takykardiaa eli sydämentykytystä. Myöskään vastetta ei tullut edes suht. suurella annoksella.
Joillakin kai A. tuntuu pelittävän, mutta ei minulla. Toivottavasti Sinulla!

Lue lisää

Itselläni ET todettiin v. 2001, jolloin ikää oli 26-vuotta. Oireita ei ole ollut missään vaiheessa ja toteaminen tuli sattumalöydöksenä työterveystarkastuksessa, trombosyyttien ollessa tasoa 1200. Syyksi on arvailtu yläasteikäisenä sairastetut useat virustaudit, mutta varmaahan ei kukaan osaa sanoa. Ennen ensimmäistä raskautta trombosyytteja laskettiin interferonipistoksin lähelle 400-tasoa, mutta lopetin sen sivuvaikutusten takia -ja tulin heti raskaaksi. Raskausaikana hoitona oli primaspan ja tarkempi seuranta äitipolilla. Ensimmäinen raskaus päättyi keisarinleikkaukseen, joka sujui ilman komplikaatioita. Toinenkin lapsi on meille syntynyt ja hoitona on tälläkin hetkellä Primaspan 50 mg 1xpvässä sekä harvakseen verikokeiden seuranta. Raskauksien aikana trombosyyttitaso on jäänyt vähän alle 900 ja noussut sitten synnytyksen jälkeen lähelle toteamistasoa. Oireita ei edelleenkään ole ollut ja nyt uutta labrakäytiä odotellaan.

ET täälläkin kirjoitti:

Itselläni ET todettiin v. 2001, jolloin ikää oli 26-vuotta. Oireita ei ole ollut missään vaiheessa ja toteaminen tuli sattumalöydöksenä työterveystarkastuksessa, trombosyyttien ollessa tasoa 1200. Syyksi on arvailtu yläasteikäisenä sairastetut useat virustaudit, mutta varmaahan ei kukaan osaa sanoa. Ennen ensimmäistä raskautta trombosyytteja laskettiin interferonipistoksin lähelle 400-tasoa, mutta lopetin sen sivuvaikutusten takia -ja tulin heti raskaaksi. Raskausaikana hoitona oli primaspan ja tarkempi seuranta äitipolilla. Ensimmäinen raskaus päättyi keisarinleikkaukseen, joka sujui ilman komplikaatioita. Toinenkin lapsi on meille syntynyt ja hoitona on tälläkin hetkellä Primaspan 50 mg 1xpvässä sekä harvakseen verikokeiden seuranta. Raskauksien aikana trombosyyttitaso on jäänyt vähän alle 900 ja noussut sitten synnytyksen jälkeen lähelle toteamistasoa. Oireita ei edelleenkään ole ollut ja nyt uutta labrakäytiä odotellaan.

Lue lisää

Hei vaan kaikki kohtalontoverit!
Itse sairastuin vuonna -96,tai paremminkin diagnoosi vahvisti silloin essentiellin trombosytoosin.Olin silloin 31 vuotias,lenkkeilin ja harrastin muutoinkin liikuntaa.Erään lenkin jälkeen jalkojeni iho kävi sietämättömän araksi,epäilin jonkin sortin tulehdusta,ja ei kun lääkäriin...hyvä että menin.Verikokeet ja kotiin,luvattiin soittaa tulokset.Seuraavana päivänä soitettiin hematologian poliklinikalta ja sanottiin että pitäisi heti tulla tänne ja että jäät sairaalaan tutkimuksiin ja että lääkäri kertoo sitten lisää.Pienen lapsen isä ja muutoin aina ollut terve,tempaistaan yhtä-äkkiä sädesairaalaan 2-viikoksi sisälle.Kyllä opetti,mutta positiivisesti.Nyt sitten onkin jo kokemuksia vaikka muille jakaa.Kaikki kyseiseen vaivaan käytössä olevat lääkkeet olen kokeillut poislukien radiofosforin.Ainoa mikä ei ole aihettanut sivu oireita on hydrea,jota "nautin"nyt 1000mg/vrk primaspan lasten annoksella.Kaikki muut aiheuttivat jos minkäkin laista oireilua.Alku-arvoni oli trombosyyteissä n.1800,nyt mennään tasaisesti siinä 450 tienoilla.Vertais tukiryhmä olisi kyllä suomessa tarpeen,kiinostaisiko?Tässä ei tila riitä kertomaan kaikkea.Ota yhteyttä [email protected]

PK kirjoitti:

Hei vaan kaikki kohtalontoverit!
Itse sairastuin vuonna -96,tai paremminkin diagnoosi vahvisti silloin essentiellin trombosytoosin.Olin silloin 31 vuotias,lenkkeilin ja harrastin muutoinkin liikuntaa.Erään lenkin jälkeen jalkojeni iho kävi sietämättömän araksi,epäilin jonkin sortin tulehdusta,ja ei kun lääkäriin...hyvä että menin.Verikokeet ja kotiin,luvattiin soittaa tulokset.Seuraavana päivänä soitettiin hematologian poliklinikalta ja sanottiin että pitäisi heti tulla tänne ja että jäät sairaalaan tutkimuksiin ja että lääkäri kertoo sitten lisää.Pienen lapsen isä ja muutoin aina ollut terve,tempaistaan yhtä-äkkiä sädesairaalaan 2-viikoksi sisälle.Kyllä opetti,mutta positiivisesti.Nyt sitten onkin jo kokemuksia vaikka muille jakaa.Kaikki kyseiseen vaivaan käytössä olevat lääkkeet olen kokeillut poislukien radiofosforin.Ainoa mikä ei ole aihettanut sivu oireita on hydrea,jota "nautin"nyt 1000mg/vrk primaspan lasten annoksella.Kaikki muut aiheuttivat jos minkäkin laista oireilua.Alku-arvoni oli trombosyyteissä n.1800,nyt mennään tasaisesti siinä 450 tienoilla.Vertais tukiryhmä olisi kyllä suomessa tarpeen,kiinostaisiko?Tässä ei tila riitä kertomaan kaikkea.Ota yhteyttä [email protected]

Lue lisää

Varmaan moni meistä ET- potilaista kaipaisi vertaistukiryhmää. Kun itse sain diagnoosini, olin aivan tyhjän päällä eivätkä lääkäritkään kovin paljon kertoneet.
Tämä foorumikin on ollut tärkeä. Kiitos teille kaikille ja jatketaan viestejä. Mutta potilasyhdistys olisi tervetullut. Kukahan olisi Primus Motor?

Terveydenhoitaja kirjoitti:

Varmaan moni meistä ET- potilaista kaipaisi vertaistukiryhmää. Kun itse sain diagnoosini, olin aivan tyhjän päällä eivätkä lääkäritkään kovin paljon kertoneet.
Tämä foorumikin on ollut tärkeä. Kiitos teille kaikille ja jatketaan viestejä. Mutta potilasyhdistys olisi tervetullut. Kukahan olisi Primus Motor?

Lue lisää

Minulla todettiin ET 29-vuotiaana keväällä 2006, jolloin aloitettiin Xagrid-lääkitys. Lääke ei ole ollut kovin tehokas, sillä olen parhaimmillaan syönyt 9 kapselia päivässä, mistä on tullut sivuvaikutuksia, kuten ihottumaa ja sydämentykytystä. 9:llä kapselilla trombot on saatu alle 400, mutta nykyisellä annoksella (kuusi kapselia päivässä) ne heittelevät 500-700 välillä, myös hemoglobiiniarvoni ovat yllättävän alhaalla. Lisäksi verikokeissa muutkin viitearvot heittelevät ja minulla on jatkuvasti valkosolut koholla, mikä kuulemma kuuluu taudin kuvaan. Pistelyä ja ns. kihdin oireita minulla on myös ollut. Olisi mielenkiintoista kuulla muiden Xagrid-kokemuksia. Lisäksi minua mietityttää, uskaltaako tässä lapsia hankkia. Minulle ei suositella Interferonia, koska minulla on taipumusta masennukseen ja Hydreata ei suositella nuorille, joten vaihtoehdot ovat aika vähissä.
Kannatan lämpimästi vertaistukiryhmän perustamista:)

JumboTrombo kirjoitti:

Minulla todettiin ET 29-vuotiaana keväällä 2006, jolloin aloitettiin Xagrid-lääkitys. Lääke ei ole ollut kovin tehokas, sillä olen parhaimmillaan syönyt 9 kapselia päivässä, mistä on tullut sivuvaikutuksia, kuten ihottumaa ja sydämentykytystä. 9:llä kapselilla trombot on saatu alle 400, mutta nykyisellä annoksella (kuusi kapselia päivässä) ne heittelevät 500-700 välillä, myös hemoglobiiniarvoni ovat yllättävän alhaalla. Lisäksi verikokeissa muutkin viitearvot heittelevät ja minulla on jatkuvasti valkosolut koholla, mikä kuulemma kuuluu taudin kuvaan. Pistelyä ja ns. kihdin oireita minulla on myös ollut. Olisi mielenkiintoista kuulla muiden Xagrid-kokemuksia. Lisäksi minua mietityttää, uskaltaako tässä lapsia hankkia. Minulle ei suositella Interferonia, koska minulla on taipumusta masennukseen ja Hydreata ei suositella nuorille, joten vaihtoehdot ovat aika vähissä.
Kannatan lämpimästi vertaistukiryhmän perustamista:)

Lue lisää

Tarkoititko Agrylin lääkettä? Siitä on kokemusta, että huonosti tehosi ja aiheutti sydämentykytystä.

JumboTrombo kirjoitti:

Minulla todettiin ET 29-vuotiaana keväällä 2006, jolloin aloitettiin Xagrid-lääkitys. Lääke ei ole ollut kovin tehokas, sillä olen parhaimmillaan syönyt 9 kapselia päivässä, mistä on tullut sivuvaikutuksia, kuten ihottumaa ja sydämentykytystä. 9:llä kapselilla trombot on saatu alle 400, mutta nykyisellä annoksella (kuusi kapselia päivässä) ne heittelevät 500-700 välillä, myös hemoglobiiniarvoni ovat yllättävän alhaalla. Lisäksi verikokeissa muutkin viitearvot heittelevät ja minulla on jatkuvasti valkosolut koholla, mikä kuulemma kuuluu taudin kuvaan. Pistelyä ja ns. kihdin oireita minulla on myös ollut. Olisi mielenkiintoista kuulla muiden Xagrid-kokemuksia. Lisäksi minua mietityttää, uskaltaako tässä lapsia hankkia. Minulle ei suositella Interferonia, koska minulla on taipumusta masennukseen ja Hydreata ei suositella nuorille, joten vaihtoehdot ovat aika vähissä.
Kannatan lämpimästi vertaistukiryhmän perustamista:)

Lue lisää

Minä olen saanut pienellä Xagrid annoksella trombosyytit kohtuulliselle tasolle. Aloitin 2 tabletilla vrk ja trombot putosivat yli tuhannesta noin neljäänsataan, mutta samalla myös valkosolut ym. arvot putosivat luvattoman alas. Vaihdettiin Hydreaan, trombot nousivat yli 700:aan, mutta valkosolut eivät edelleenkään olleet kohdallaan. Vaihdettiin Xagridiin, aluksi yhteen tablettiin, mutta se ei riittänyt, vaan kokeiltiin 1 tabl, joka toinen päivä ja 2 joka toinen - tabletteja ei voi jakaa (käytännössä 16 tunnin välein, yhtenä päivänä varhain aamulla ja puolen yön paikkeilla, toisena myöhään iltapäivällä). Kehoni on ilmeisesti tullut riippuvaiseksi, koska huomaan noin 2-3 tunnin kuluessa unohtaneeni pilleriajan kiristävätstä kallostani ja luupakotuksesta! Nyt trombosyytit ovat hieman yli 600 ja muut veriarvot kohdallaan. Hematologi kuitenkin suosittelee annoksen nostamista kahteen. Ehkä se onnistuu, kun kehoni on jo aika hyvin tottunut aineeseen. Otan myös Primaspania päivittäin, 100 mg aiheuttaa nenäverenvuotoa, mutta puoliskan siedän. Kädenselän ja jalkapöydän luut hieman pakottavat, mutta ei niin paljon että tarvitsisin särkylääkkeitä. Välillä sormet ja varpaat kramppaavat, mutta siitä vaivasta yleensä pääsen käsikaupan magnesium-kuureilla. Harmillisempia oireita ovat väsymys ja muistihäiriöt, lisäksi olen herkistynyt erityisesti mustikoille ja tomaatille, mutta niitähän on helppo välttää. Kurkkua ja kiwiä en sietänyt edes ennen lääkitystä. Kuitenkin: siedän mielestäni nykyistä Xagrid-annosta hyvin, vaivat ovat kohtuullisen pieniä, kun niihin ei takerry, vaan torjuu ne mielestään kiinnostavammilla asioilla.

Yli kuuskymppinen kirjoitti:

Minä olen saanut pienellä Xagrid annoksella trombosyytit kohtuulliselle tasolle. Aloitin 2 tabletilla vrk ja trombot putosivat yli tuhannesta noin neljäänsataan, mutta samalla myös valkosolut ym. arvot putosivat luvattoman alas. Vaihdettiin Hydreaan, trombot nousivat yli 700:aan, mutta valkosolut eivät edelleenkään olleet kohdallaan. Vaihdettiin Xagridiin, aluksi yhteen tablettiin, mutta se ei riittänyt, vaan kokeiltiin 1 tabl, joka toinen päivä ja 2 joka toinen - tabletteja ei voi jakaa (käytännössä 16 tunnin välein, yhtenä päivänä varhain aamulla ja puolen yön paikkeilla, toisena myöhään iltapäivällä). Kehoni on ilmeisesti tullut riippuvaiseksi, koska huomaan noin 2-3 tunnin kuluessa unohtaneeni pilleriajan kiristävätstä kallostani ja luupakotuksesta! Nyt trombosyytit ovat hieman yli 600 ja muut veriarvot kohdallaan. Hematologi kuitenkin suosittelee annoksen nostamista kahteen. Ehkä se onnistuu, kun kehoni on jo aika hyvin tottunut aineeseen. Otan myös Primaspania päivittäin, 100 mg aiheuttaa nenäverenvuotoa, mutta puoliskan siedän. Kädenselän ja jalkapöydän luut hieman pakottavat, mutta ei niin paljon että tarvitsisin särkylääkkeitä. Välillä sormet ja varpaat kramppaavat, mutta siitä vaivasta yleensä pääsen käsikaupan magnesium-kuureilla. Harmillisempia oireita ovat väsymys ja muistihäiriöt, lisäksi olen herkistynyt erityisesti mustikoille ja tomaatille, mutta niitähän on helppo välttää. Kurkkua ja kiwiä en sietänyt edes ennen lääkitystä. Kuitenkin: siedän mielestäni nykyistä Xagrid-annosta hyvin, vaivat ovat kohtuullisen pieniä, kun niihin ei takerry, vaan torjuu ne mielestään kiinnostavammilla asioilla.

Lue lisää

Jaa,a taitaa olla aika yksilöllinen tauti.Arvoni oli 260 ja lääke lopetettiin.Kerran kuussa kontrolli ja nyt arvo oli pudonnut ilman lääkettä!!!! Kontrollikin siirrettiin 2kk päähän.Kivaa olla nyt ainakin vähän aikaa ilman lääkityksiä.HYVÄÄ JOULUN AIKAA TEILLE KAIKILLE!!!!!!

PUPUPÖKSY kirjoitti:

Jaa,a taitaa olla aika yksilöllinen tauti.Arvoni oli 260 ja lääke lopetettiin.Kerran kuussa kontrolli ja nyt arvo oli pudonnut ilman lääkettä!!!! Kontrollikin siirrettiin 2kk päähän.Kivaa olla nyt ainakin vähän aikaa ilman lääkityksiä.HYVÄÄ JOULUN AIKAA TEILLE KAIKILLE!!!!!!

Lue lisää

Löytyisikö sairastavien piiristä sellaista harrastajaa, joka osaisi laatia taulukon, johon jokainen halukas voisi syöttää tietojaan. Niitähän on kyllä tuolla keskusteluissa, mutta vähän satunnaisesti. Omalta osaltani ilmoitan seuraavaa:
sukupuoli mies
ikä 64
sairaus todettu 58 vuotiaana
tromb taso alussa 600
tromb taso nyt 800-900
seuranta puolivuosittain
lääkitys disperin 100 mg/vrk
muita sairauksia ei ole
muuta takahampaat täynnä amalgaamia

PUPUPÖKSY kirjoitti:

Jaa,a taitaa olla aika yksilöllinen tauti.Arvoni oli 260 ja lääke lopetettiin.Kerran kuussa kontrolli ja nyt arvo oli pudonnut ilman lääkettä!!!! Kontrollikin siirrettiin 2kk päähän.Kivaa olla nyt ainakin vähän aikaa ilman lääkityksiä.HYVÄÄ JOULUN AIKAA TEILLE KAIKILLE!!!!!!

Lue lisää

Löytyisikö sairastavien piiristä sellaista harrastajaa, joka osaisi laatia taulukon, johon jokainen halukas voisi syöttää tietojaan. Niitähän on kyllä tuolla keskusteluissa, mutta vähän satunnaisesti. Omalta osaltani ilmoitan seuraavaa:
sukupuoli mies
ikä 64
sairaus todettu 58 vuotiaana
tromb taso alussa 600
tromb taso nyt 800-900
seuranta puolivuosittain
lääkitys disperin 100 mg/vrk
muita sairauksia ei ole
muuta takahampaat täynnä amalgaamia

Terveydenhoitaja kirjoitti:

Varmaan moni meistä ET- potilaista kaipaisi vertaistukiryhmää. Kun itse sain diagnoosini, olin aivan tyhjän päällä eivätkä lääkäritkään kovin paljon kertoneet.
Tämä foorumikin on ollut tärkeä. Kiitos teille kaikille ja jatketaan viestejä. Mutta potilasyhdistys olisi tervetullut. Kukahan olisi Primus Motor?

Lue lisää

joku teistä sitä alkaa vetämään.

Meillä refluksikoilla oli sama tilanne ettei ollut edes kunnon
palstaa mutta nyt ollaan saatu ihan tätä tautia koskeva sivusto Suomen Reflukis, jossa on sekä keskitettyä
tietoa ja keskustelupalsta www.refluksi.fi. Pohjaa ydistyksen perustamista tulevina
vuosina. Onnea teikäläisillekin jotta saisitte järjestäytymistä kasaan!

Primus Motor kirjoitti:

joku teistä sitä alkaa vetämään.

Meillä refluksikoilla oli sama tilanne ettei ollut edes kunnon
palstaa mutta nyt ollaan saatu ihan tätä tautia koskeva sivusto Suomen Reflukis, jossa on sekä keskitettyä
tietoa ja keskustelupalsta www.refluksi.fi. Pohjaa ydistyksen perustamista tulevina
vuosina. Onnea teikäläisillekin jotta saisitte järjestäytymistä kasaan!

Lue lisää

Taas pitää kertoa sairauteni kulusta.Olin ällikällä lyöty,kun sain verikokeittentulokset. 5kk alkoi ilman lääkkeitä ja trompparit vain päälle 400. Laskeneet itsestään.Ihanaa olla edes jonkin aikaa ilman lääkkeitä.Seuraava kontrolliaika vasta 3kk kuluttua.Olisikohan kannattanut kokeilla hoitotaukoa jo aikaisemmin.Onko jollakin samanlaisia kokemuksia? Aurinkoista kevään alkua kaikille et:ille ja otetaan rauhallisesti tän taudin kanssa.

Pupupöksy kirjoitti:

Taas pitää kertoa sairauteni kulusta.Olin ällikällä lyöty,kun sain verikokeittentulokset. 5kk alkoi ilman lääkkeitä ja trompparit vain päälle 400. Laskeneet itsestään.Ihanaa olla edes jonkin aikaa ilman lääkkeitä.Seuraava kontrolliaika vasta 3kk kuluttua.Olisikohan kannattanut kokeilla hoitotaukoa jo aikaisemmin.Onko jollakin samanlaisia kokemuksia? Aurinkoista kevään alkua kaikille et:ille ja otetaan rauhallisesti tän taudin kanssa.

Lue lisää

tällä sairaudella on unettomuuden ja unihäiriöiden kanssa yleensäkin?

utelias.. kirjoitti:

tällä sairaudella on unettomuuden ja unihäiriöiden kanssa yleensäkin?

En tiedä onko itse sairaudella unen laatuun vaikutusta,mutta ahdistus ja lääkkeet voivat vaikuttaa,että uni on huonoa. Joku kyseli myös dementiasta,mutta en ole kuullutkaan moista.

pupupöksy kirjoitti:

En tiedä onko itse sairaudella unen laatuun vaikutusta,mutta ahdistus ja lääkkeet voivat vaikuttaa,että uni on huonoa. Joku kyseli myös dementiasta,mutta en ole kuullutkaan moista.

Lue lisää

Hyvää kevättä kaikille et:ille!!!! Hiljaista ollut nyt tällä sivustolla. Olisi kiva lukea taas teidän muidenkin kuulumisista. Itse tässä odottelen toukokuun kontrollia. Laittakaapa viestejä.

pupupöksy kirjoitti:

Hyvää kevättä kaikille et:ille!!!! Hiljaista ollut nyt tällä sivustolla. Olisi kiva lukea taas teidän muidenkin kuulumisista. Itse tässä odottelen toukokuun kontrollia. Laittakaapa viestejä.

Lue lisää

Hiljaista on ollut. Nyt viimeksi trombot 400 tienoilla. Olen käyttanyt Hydrex ureaa yksi pilleri päivässä. Ei ole ollut sivuvaikutuksia niinkuin Interferonia käyttäessäni. Mutta nyt on tullut kilpirauhaen vajaatoiminta. siihen optan yhden pillerin pävässä. Onko teillä muilla tullut muita lisäsairauksia.En tiedä johtuuko sitten tuosta Et.stä. Toukokuussa otetaan taas verikokeet niin tiedetään missä mennään. Nyt tuo sairaus on ollut todennutana neljä vuotta. Väsymys on mielstäni lisääntynyt ensisestään. Aionkin nyt keskustella todella vakavasti lääkärin kanssa tuosta asiasta. Hyvää kesän odoetelua. antakaa kuulua itsestänne

mansen nainen kirjoitti:

Hiljaista on ollut. Nyt viimeksi trombot 400 tienoilla. Olen käyttanyt Hydrex ureaa yksi pilleri päivässä. Ei ole ollut sivuvaikutuksia niinkuin Interferonia käyttäessäni. Mutta nyt on tullut kilpirauhaen vajaatoiminta. siihen optan yhden pillerin pävässä. Onko teillä muilla tullut muita lisäsairauksia.En tiedä johtuuko sitten tuosta Et.stä. Toukokuussa otetaan taas verikokeet niin tiedetään missä mennään. Nyt tuo sairaus on ollut todennutana neljä vuotta. Väsymys on mielstäni lisääntynyt ensisestään. Aionkin nyt keskustella todella vakavasti lääkärin kanssa tuosta asiasta. Hyvää kesän odoetelua. antakaa kuulua itsestänne

Lue lisää

Huomenta..tässä viikon sisään odottelen verikokeitten tuloksia,mut en stressaa.Oon iloinen kun 10kk mennyt ilman lääkkeitä.Saas nähä kuin ny käy.Mulle taas sopis väsymys,ku niin vähästä toi nukkuminen.

pupupöksy kirjoitti:

Huomenta..tässä viikon sisään odottelen verikokeitten tuloksia,mut en stressaa.Oon iloinen kun 10kk mennyt ilman lääkkeitä.Saas nähä kuin ny käy.Mulle taas sopis väsymys,ku niin vähästä toi nukkuminen.

Lue lisää

Heips taas. Sain viimeviikolla verikokeiden tulokset ja hyvin menee. Trombot 440 ja muutkin kuten valkosolut, punasolut, sokerit ym. kohdallaan. Joten jatkan yhden kapselin ottamista Hydrexiä ja tarvittaessa 50 mg primaspanin. Mulla kyllä nyt ainakin tosiaan vielä jatketaan lääkitystä. Elokuussa sitten lääkärin kanssa jutteleen oikein naamakkain. Joten hyvää kesää kaikille.

mansen nainen kirjoitti:

Heips taas. Sain viimeviikolla verikokeiden tulokset ja hyvin menee. Trombot 440 ja muutkin kuten valkosolut, punasolut, sokerit ym. kohdallaan. Joten jatkan yhden kapselin ottamista Hydrexiä ja tarvittaessa 50 mg primaspanin. Mulla kyllä nyt ainakin tosiaan vielä jatketaan lääkitystä. Elokuussa sitten lääkärin kanssa jutteleen oikein naamakkain. Joten hyvää kesää kaikille.

Lue lisää

Hydrex- lääkitys minullakin ja Aspirin 100 mg. Trombosyyttejä noin 400 ja verenkuva ok.
Lääkitystä jatketaan ja kontrolleja 4kk:n välein. Kyllä tämän taudin kanssa pärjää. Kannattaa ylläpitää hyvää kuntoa veriruonistossaan niin ei tule ikäviä tapahtumia, kuten tukoksia.
Lenkkeillään ja HYVÄÄ KESÄÄ kaikille.

Kiitos hyvästä tiedosta.Minulla on todettu jak2 geeni mutaattio jos se on geeneissä se on ollut varmasti minulla syntymästä saakka.Eräs terveyskeskus lääkäri huomasi että tromposyytit ovat olleet ainakin 7 v.koholla.Sain tyksissä hoidoksi radio fosforia.Hoito alensi trombosyytit nyt ne on jälleen nousseet 360 ei kuitenkaan 700 mitä ne olivat ennen hoitoa.

raili31 kirjoitti:

Kiitos hyvästä tiedosta.Minulla on todettu jak2 geeni mutaattio jos se on geeneissä se on ollut varmasti minulla syntymästä saakka.Eräs terveyskeskus lääkäri huomasi että tromposyytit ovat olleet ainakin 7 v.koholla.Sain tyksissä hoidoksi radio fosforia.Hoito alensi trombosyytit nyt ne on jälleen nousseet 360 ei kuitenkaan 700 mitä ne olivat ennen hoitoa.

Lue lisää

Kuinka kauan Sinulla on radiofosforihoidosta? Minkä ikäinen olet?
Itse sain samaa lääkettä ja teho kesti 2 vuotta, jona aikana trombosyytit olivat 200-400. Vähän hirvitti se radiofosfori, mutta sivuvaikutuksia ei ollut yhtään. Oli kyllä pieni annoskin.

Eeteenainen kirjoitti:

Kuinka kauan Sinulla on radiofosforihoidosta? Minkä ikäinen olet?
Itse sain samaa lääkettä ja teho kesti 2 vuotta, jona aikana trombosyytit olivat 200-400. Vähän hirvitti se radiofosfori, mutta sivuvaikutuksia ei ollut yhtään. Oli kyllä pieni annoskin.

Lue lisää

2 vuotta on aikaa kun sain radiofosforia mitään sivuvaituksia en ole huomannut.Olen 79 v.ja aika hyväkuntoinen ikäisekseni.Kuitenkin vähän huolestuttaa se pistos koska siinä on leukemian vaara kuitenkin pitkällä aika välillä.

Heippa kaikki et-läiset.
Olen lukenut palstaa mielenkiinnolla koko kevään odotellessani tietoa omasta sairaudestani. Sairastin talvella kaksi poskiontelotulehdusta. Niiden jälkeen trombosyytit jäivät koholle (n 700). Oma tk-lääkäri tutki ja seurasi arvoja muutaman viikon ja sitten otettiin luuydinpunktio (ei ollut kivulias). Sen jälkeen sain lähetteen keskussairaalan hematologille, joka seurasi puolestaan veriarvoja edelleen (JAK2-geenin mutaatiota ei löytynyt) , kunnes trombot olivat olleet puoli vuotta yli viitearvojen. Hematologi suositteli Primaspanin (100 mg/vrk) syömistä heti, ennen diagnoosin varmistumista, koska olen jo 64 v. Diagnoosin sain kesäkuussa ja sitten odottelin Kelan päätöstä Hydrean korvaamisesta. Heinäkuussa aloitin Hydrean 500 mg syömisen. Tänään oli ensimmäisen kontrolli verikoe. Saa nähdä miten on lääke vaikuttanut. Lääkäri soittaa 8.8.
Minkäänlaisia oireita ei ole ollut ennen lääkitystä eikä sen aikana, mitä nyt mustelmataipumus on kasvanut. Tunnen itseni edelleen terveeksi, numun hyvin, syön hyvin, liikun paljon. Ikinä en ole ollut kemikaalien kanssa tekemisissä. Stressiä on ollut viime vuosina ja työpaikalla taisteltiin sisäilmaongelmien kanssa. Edellisen kerran veriarvojani on tutkittu v 2005 ja silloin kaikki arvot olivat viitearvojen sisällä.
En voi lakata ihmettelemästä tätä ihmiskropan toimintaa. Mielenkiinnolla odottelen, ovatko trob-arvot muuttuneet. Koko alkuvuoden ovat olleet n 700.
Vaihdellaan edelleen kuulumisia
tv nainen Keski-Suomesta

edit64 kirjoitti:

Heippa kaikki et-läiset.
Olen lukenut palstaa mielenkiinnolla koko kevään odotellessani tietoa omasta sairaudestani. Sairastin talvella kaksi poskiontelotulehdusta. Niiden jälkeen trombosyytit jäivät koholle (n 700). Oma tk-lääkäri tutki ja seurasi arvoja muutaman viikon ja sitten otettiin luuydinpunktio (ei ollut kivulias). Sen jälkeen sain lähetteen keskussairaalan hematologille, joka seurasi puolestaan veriarvoja edelleen (JAK2-geenin mutaatiota ei löytynyt) , kunnes trombot olivat olleet puoli vuotta yli viitearvojen. Hematologi suositteli Primaspanin (100 mg/vrk) syömistä heti, ennen diagnoosin varmistumista, koska olen jo 64 v. Diagnoosin sain kesäkuussa ja sitten odottelin Kelan päätöstä Hydrean korvaamisesta. Heinäkuussa aloitin Hydrean 500 mg syömisen. Tänään oli ensimmäisen kontrolli verikoe. Saa nähdä miten on lääke vaikuttanut. Lääkäri soittaa 8.8.
Minkäänlaisia oireita ei ole ollut ennen lääkitystä eikä sen aikana, mitä nyt mustelmataipumus on kasvanut. Tunnen itseni edelleen terveeksi, numun hyvin, syön hyvin, liikun paljon. Ikinä en ole ollut kemikaalien kanssa tekemisissä. Stressiä on ollut viime vuosina ja työpaikalla taisteltiin sisäilmaongelmien kanssa. Edellisen kerran veriarvojani on tutkittu v 2005 ja silloin kaikki arvot olivat viitearvojen sisällä.
En voi lakata ihmettelemästä tätä ihmiskropan toimintaa. Mielenkiinnolla odottelen, ovatko trob-arvot muuttuneet. Koko alkuvuoden ovat olleet n 700.
Vaihdellaan edelleen kuulumisia
tv nainen Keski-Suomesta

Lue lisää

hei!
olen 27vuotias nuori nainen.sain viime kuun 19.7 diagnoosin essentiaalisesta trombosytoosista.

alkuun olin ihan shokissa ja toki olen edelleenkin kun ei tuosta sairaudesta oikein tiiä..mulla alko vuonna 2000 nouseen hissukseen trombosyytit nykyiselle tasolle eli 820,sitä ennen mulle vaan terveyskeskuslekurit vaan naureskellen sanoivat ettei siittä pidä huolestua ja itse tunsin etten oo ihan kunnossa.

no viimein toukokuulla '11 kandi otti asiakseen tuon ja lupas laittaa lähetettä menemään,eikä mennykää aikaa kun pari vkoa kun sain kutsun parempiin tutkimuksiin.
luoja miten mua inhotti koko luuydin tutkimus ja lääkäriksi osu semmonen nainen että se viis veisas siitä miltä musta itsestä se tuntu kun ei kertonut mitä oli tekees ja se otti KIPEETÄ!
ja oli kauan arkana rintakehä :(

mä oon miettiny sillon kun toi uni ei tuu muuttuuko tää leukemiaksi,kuolenko mä nuorena,ehdinkä mä tehä ne kaikki asiat mistä oon haaveillu yms..
tuntuu niin pahalle välillä että ihan pahaa tekee.
kun haluisin kovasti nauttia elämästäni tässä ja nyt ja elää vanhaksi ja saada joskus sen omankin pienokaisen.lääkkeenä mulla on primaspan 100mg ja somac.

osaako joku sanoa onko kellää teistä ollu väsymystä tän kanssa ja miten toi primaspan on teillä vaikuttanut.mulla on tehnyt sen että kuukautiset ei meinaa millää loppua vaan kestää 3vkoa :(

oloni nyt melko sekava.kerron lisää jos joku haluu lisää tietää.

surusiipi83 kirjoitti:

hei!
olen 27vuotias nuori nainen.sain viime kuun 19.7 diagnoosin essentiaalisesta trombosytoosista.

alkuun olin ihan shokissa ja toki olen edelleenkin kun ei tuosta sairaudesta oikein tiiä..mulla alko vuonna 2000 nouseen hissukseen trombosyytit nykyiselle tasolle eli 820,sitä ennen mulle vaan terveyskeskuslekurit vaan naureskellen sanoivat ettei siittä pidä huolestua ja itse tunsin etten oo ihan kunnossa.

no viimein toukokuulla '11 kandi otti asiakseen tuon ja lupas laittaa lähetettä menemään,eikä mennykää aikaa kun pari vkoa kun sain kutsun parempiin tutkimuksiin.
luoja miten mua inhotti koko luuydin tutkimus ja lääkäriksi osu semmonen nainen että se viis veisas siitä miltä musta itsestä se tuntu kun ei kertonut mitä oli tekees ja se otti KIPEETÄ!
ja oli kauan arkana rintakehä :(

mä oon miettiny sillon kun toi uni ei tuu muuttuuko tää leukemiaksi,kuolenko mä nuorena,ehdinkä mä tehä ne kaikki asiat mistä oon haaveillu yms..
tuntuu niin pahalle välillä että ihan pahaa tekee.
kun haluisin kovasti nauttia elämästäni tässä ja nyt ja elää vanhaksi ja saada joskus sen omankin pienokaisen.lääkkeenä mulla on primaspan 100mg ja somac.

osaako joku sanoa onko kellää teistä ollu väsymystä tän kanssa ja miten toi primaspan on teillä vaikuttanut.mulla on tehnyt sen että kuukautiset ei meinaa millää loppua vaan kestää 3vkoa :(

oloni nyt melko sekava.kerron lisää jos joku haluu lisää tietää.

Lue lisää

Hei surusiipi ! kahvikaisa vastaa .Luuydinnäytteestä olen eri mieltä ,lääkäri selvitt
i hyvin kuinka menetellään kun koe otetaan hoitaja mukana joka oli viedessä.
Rintalastasta otettiin eikä mielestäni tuntunut ,punkteeraaminen nenästä tuntuu
enemmän .Sattui hyvä ottaja rintalasta oli hetken arka ,töitä ei haitannu ei kanna-
ta pelätä.

Hei!
Näyttää siltä että sairautemme näyttäytyy erilaisena eri henkilöillä. Kannattaa kysyä omalta lääkäriltä kaikki mahdolliset mieltä askarruttavat asiat (surusiipi83). Itse en ole huomannut tätä lentojuttua kysyä, mutta seuraavassa puhelintapaamisessa otan puheeksi. Toisaalta olen päättänyt että en enää lähde Atlantin taakse tai vastaavan mittaiselle lennolle. Minulla ei ole muita riskitekijöitä tukoksen suhteen kuin ikä ja tämä veritauti. Ei siis onneksi ole verenpainetta, ei ylipainoa, ei diabetestä. Trombosyyttien arvo oli laskenut vain vähän käytettyäni Hydreaa n kolme viikkoa. Lääkäri suositteli annoksen nostamista kahtena päivänä viikossa kahteen kapseliin. Saas nähdä onko mitä vaikutusta. Unihäiriöitä ei ole ollut sen jälkeen kun jäin eläkkeelle. Ne siis johtuivat työstressistä (oma arvio). En tunne olevani erityisen väsynyt, toki otan päivällä ruokaperäiset, kun siihen on mahdollisuus. Vartin tirsat virkistävät hienosti.
kuulaita syysaamuja odotellen

Edit64

edit64 kirjoitti:

Hei!
Näyttää siltä että sairautemme näyttäytyy erilaisena eri henkilöillä. Kannattaa kysyä omalta lääkäriltä kaikki mahdolliset mieltä askarruttavat asiat (surusiipi83). Itse en ole huomannut tätä lentojuttua kysyä, mutta seuraavassa puhelintapaamisessa otan puheeksi. Toisaalta olen päättänyt että en enää lähde Atlantin taakse tai vastaavan mittaiselle lennolle. Minulla ei ole muita riskitekijöitä tukoksen suhteen kuin ikä ja tämä veritauti. Ei siis onneksi ole verenpainetta, ei ylipainoa, ei diabetestä. Trombosyyttien arvo oli laskenut vain vähän käytettyäni Hydreaa n kolme viikkoa. Lääkäri suositteli annoksen nostamista kahtena päivänä viikossa kahteen kapseliin. Saas nähdä onko mitä vaikutusta. Unihäiriöitä ei ole ollut sen jälkeen kun jäin eläkkeelle. Ne siis johtuivat työstressistä (oma arvio). En tunne olevani erityisen väsynyt, toki otan päivällä ruokaperäiset, kun siihen on mahdollisuus. Vartin tirsat virkistävät hienosti.
kuulaita syysaamuja odotellen

Edit64

Lue lisää

Sinulle ja kaikille täällä mukana oleville huolettomia päiviä! Mukavaa, kun kirjoitatte, sillä vertaisryhmää ei tosiaan ole muualla.

ET:n kanssa pärjää ja elinaikaennustehan on melkein sama kuin muun väestön.
Kysykää ihmeellä lääkäreiltä kaikkea. Ei kannata murehtia yksin.
Oma tilanteeni on hyvin kaltaisesi eli terveyttä vaalien pärjää aika hyvin.

Kaikille iloa päiviinne!

Moi,

Olen aina välillä käynyt katselemassa näitä keskustelupalstoja ja yrittänyt löytää kohtalotovereita:) Mulla todettiin se vakavampi tauti, idiopaattinen myelofibroosi n.3 vuotta sitten. Ensin epäiltiin essentiaalista tromposytoosia, mutta koepalasta löytyikin tämä. Olihan se aika järkytys alkuun, mutta on asian kanssa oppinut elämään.Olen nyt 28v. ja minulla on 5 lasta. Kaksi heistä olen saanut diagnoosin jälkeen ja raskaudet ovat menneet kaikin puolin hyvin. Mulla on samoja oireita kuin teilläkin et:n sairastajat, eli verihiutaleet siellä tuhannen hujakoilla ja lisäksi perna lievästi suurentunut. joku urea-arvo on möys koholla, mut siinäpä onkin kaikki, mitkä poikkeaa tavallisista arvoista. Välillä tuntuu uskomattomalta et ois muka vakavasti sairas, kun ei tunne sairastavansa.

Mukava lukea, että muillakin "nuorilla" voi olla näitä harvinaisia sairauksia. Itselläni oli kovia migreenejä ja keskenmenoja useita, niiden perusteella alettiin tutkia veriarvoja. Kertokaa ihmeessä jos tiedätte, mistä saisin vertaistukea tähän tautiin?? Lääkärit on kans ihan tietämättömiä esimerkiksi raskausasioissa tän sairauden kanssa ja muutenkin tuntee olevansa pieni harvinaisuus:)

Kiitos vastauksesta. Sairaus on nuorilla tosi harvinainen ja lääkärit joutuneet ulkomailta etsimään, muita saman kaltaisia tapauksia. Kuinka usein käyt kontrolleissa? Meillä 3kk välein verikoe ja luuydin tutkimus 1 vuoden välein.
Nyt odotetaan murrosiän muutoksia, ja jos mitään ei tapahdu, niin täytyy aloittaa jokin muu lääkitys, sillä lukemat ovat niin korkeella. Enkä epäile ollenkaan etteikö sairauden kanssa pärjäisi. Huolestutttaa vain niin kauhean vähäinen tieto asiasta.

huolestunut77 kirjoitti:

Kiitos vastauksesta. Sairaus on nuorilla tosi harvinainen ja lääkärit joutuneet ulkomailta etsimään, muita saman kaltaisia tapauksia. Kuinka usein käyt kontrolleissa? Meillä 3kk välein verikoe ja luuydin tutkimus 1 vuoden välein.
Nyt odotetaan murrosiän muutoksia, ja jos mitään ei tapahdu, niin täytyy aloittaa jokin muu lääkitys, sillä lukemat ovat niin korkeella. Enkä epäile ollenkaan etteikö sairauden kanssa pärjäisi. Huolestutttaa vain niin kauhean vähäinen tieto asiasta.

Lue lisää

Hei!
Olipa mielenkiintoinen tämä palsta,jonka löysin aivan sattumalta flunssan kourissa lepäillessäni. Minulla todettiin kohonneet trombosyyttiarvot viime keväänä sattumalöydöksenä työterveyshuollon rutiiniverikokeissa. Sain lähetteen sairaalaan, jossa tutkittiin ultralla vatsa ja lähinnä pernan koko (oli normaali). Samoin verestä otettiin Jak- geenitesti, joka oli positiivinen. Pääsin elokuussa-11 hematologin vastaanotolle ja näiden tutkimusten perusteella sain kaksi diagnoosivaihtoehtoa: ET tai polysytemia vera. Trombosyyttiarvoni olivat tuolloin n.700. Olen omasta mielestäni täysin oireeton, pian 50- vuotias nainen, joten sairaus oli täysi yllätys. Lääkityksenä aloitettiin heti Primapan 100mg x1, jonka olen sietänyt hyvin. Nyt tromb-arvoni ovat olleet laskussa ( hieman alle 600), ja seuraava kontrolli on vasta 4 kk: n kuluttua. Hematologini on päätynyt ET- diagnoosiin. Nyt ajatukseen tästä harvinaisesta sairaudesta on jo tottunut, mutta toki se oli yllätys ja aluksi myös järkytys.
Yleisesti tämän taudin syytä ei tiedetä, minulle tuli ainakin uutena asiana tätä palstaa lukiessani, että home- ym. Liuotinaltistus olisi yksi riskitekijä. Työssäni hammaslääkärinä joudun kyllä käsittelemään varsin paljon erilaisia kemikaaleja -mm. Hampaiden paikkauksessa käytettävät muovikemikaalit ovat työssämme suuri allergiariski! Mutta en silti lähde pohtimaan kovin syvällisesti, miksi tähän tautiin sairastuin. Mielestäni se on toisarvoinen asia, diagnoosi on tehty ja sen kanssa on nyt vain elettävä, ja toivottavasti saa elää mahdollisimman pitkään. Lääkärini kanssa keskustellessani totesimme yhdessä, että esim. Diabetes on kroonisena sairautena todennäköisesti paljon rajoittavampi kuin tämä tauti.
Yhden asian haluan kuitenkin hammashoidon ammattilaisena ja alalla jo 25 vuotta toimineena kertoa: Amalgaamipaikkojen syyksi laitetaan satoja vaivoja ja tauteja, ja näiden yhteydellä ei ole mitään tieteellistä näyttöä. Kaikilla meillä keski-ikäisillä on lukuisia isoja ja vähän pienempiä amalgaamipaikkoja suussaan, ja ne saavat siellä hyväkuntoisina myös olla. Pääasia on, että suu on muuten terve ja hoidettu. Myös joidenkin kuvailemat ienongelmat , verenvuodot ikenistä jne pysyvät hyvällä suuhygienialla (= hampaiden harjaus aamuin ja illoin hammasvälien jokailtainen puhdistus) paremmin kurissa, vaikka verenvuototaipumusta olisikin.
Kiitos kaikille tänne palstalle kirjoittaneille, hymyillään kilpaa kevätauringon kanssa sairaudestamme huolimatta!

Hymyä huuleen kirjoitti:

Hei!
Olipa mielenkiintoinen tämä palsta,jonka löysin aivan sattumalta flunssan kourissa lepäillessäni. Minulla todettiin kohonneet trombosyyttiarvot viime keväänä sattumalöydöksenä työterveyshuollon rutiiniverikokeissa. Sain lähetteen sairaalaan, jossa tutkittiin ultralla vatsa ja lähinnä pernan koko (oli normaali). Samoin verestä otettiin Jak- geenitesti, joka oli positiivinen. Pääsin elokuussa-11 hematologin vastaanotolle ja näiden tutkimusten perusteella sain kaksi diagnoosivaihtoehtoa: ET tai polysytemia vera. Trombosyyttiarvoni olivat tuolloin n.700. Olen omasta mielestäni täysin oireeton, pian 50- vuotias nainen, joten sairaus oli täysi yllätys. Lääkityksenä aloitettiin heti Primapan 100mg x1, jonka olen sietänyt hyvin. Nyt tromb-arvoni ovat olleet laskussa ( hieman alle 600), ja seuraava kontrolli on vasta 4 kk: n kuluttua. Hematologini on päätynyt ET- diagnoosiin. Nyt ajatukseen tästä harvinaisesta sairaudesta on jo tottunut, mutta toki se oli yllätys ja aluksi myös järkytys.
Yleisesti tämän taudin syytä ei tiedetä, minulle tuli ainakin uutena asiana tätä palstaa lukiessani, että home- ym. Liuotinaltistus olisi yksi riskitekijä. Työssäni hammaslääkärinä joudun kyllä käsittelemään varsin paljon erilaisia kemikaaleja -mm. Hampaiden paikkauksessa käytettävät muovikemikaalit ovat työssämme suuri allergiariski! Mutta en silti lähde pohtimaan kovin syvällisesti, miksi tähän tautiin sairastuin. Mielestäni se on toisarvoinen asia, diagnoosi on tehty ja sen kanssa on nyt vain elettävä, ja toivottavasti saa elää mahdollisimman pitkään. Lääkärini kanssa keskustellessani totesimme yhdessä, että esim. Diabetes on kroonisena sairautena todennäköisesti paljon rajoittavampi kuin tämä tauti.
Yhden asian haluan kuitenkin hammashoidon ammattilaisena ja alalla jo 25 vuotta toimineena kertoa: Amalgaamipaikkojen syyksi laitetaan satoja vaivoja ja tauteja, ja näiden yhteydellä ei ole mitään tieteellistä näyttöä. Kaikilla meillä keski-ikäisillä on lukuisia isoja ja vähän pienempiä amalgaamipaikkoja suussaan, ja ne saavat siellä hyväkuntoisina myös olla. Pääasia on, että suu on muuten terve ja hoidettu. Myös joidenkin kuvailemat ienongelmat , verenvuodot ikenistä jne pysyvät hyvällä suuhygienialla (= hampaiden harjaus aamuin ja illoin hammasvälien jokailtainen puhdistus) paremmin kurissa, vaikka verenvuototaipumusta olisikin.
Kiitos kaikille tänne palstalle kirjoittaneille, hymyillään kilpaa kevätauringon kanssa sairaudestamme huolimatta!

Lue lisää

Hei! Samanlaiset ajatukset ovat minullakin: ei kannata rasittaa itseään miettimällä mahdollista syytä sairauteen.
13 vuoden kokemuksella voin vakuuttaa, että ET:n kanssa pärjää ja elinaikaennustehan on kuten muulla väestöllä.Hematologini sanoi minulle, että voit unohtaa sairautesi, kunhan muistat käydä labrassa.
Voin erinomaisesti ja teille kaikille toivon onnellista kevättalvea.
Kirjoitellaan!

Vielä korjausta edelliseen: eli tämä nimimerkki on siis minulla käytössä..aiemmin kun kokeilin niin en päässyt sen kanssa kirjottamaan ja nyt se taas onnistuukin =).
Nimim. tietokonenörtti parhaimmasta päästä..=)

PUPUPÖKSY: ihana kuulla että sulla arvot normalisoituneet ja voit olla ilman lääkkeitä, kuulostaa todella hyvältä. Nauti! Minkälainen tilanteesi on tällä hetkellä??

54: Itse ihmettelin samaa ettei ole vertaistukiryhmää, koetin äsken netistä etiskellä edes jotain, mutta kun ei ole niin ei ole. Sairaanhoitaja kehotti ottamaan yhteyttä paikalliseen syöpä-järjestöön ja kyselemään sieltä tietääkö ne...

Minun veriarvojani on seurattu 11 vuotta, luuydin tehtiin ehkä 8 vuotta sitten tromb. arvojen ollessa yli 900, lääkitys alkoi kun 100 ylittyi kolasti ja silmään tuli tukos. Aluksi Xagrid, sitten Hydrea ja sitten taas Xagrid, jota lisätty asteittain yhdestä kahteen vrk ja joka toinen päivä 3 kapselia. Sivuoireiden vuoksi (masennus, väsymys, näköhäiriöt ja oudot tajunnan tilat, joita aluksi luulin epileptisiksi, mutta tutkimus poissulki) jätin kolmannen tabletin pois alkuvuodesta, normaaliksi laskeneet trombot nousivat miletei kaksinkertaiseksi.En lisännyt lääkitystä, kahdessa seuraavassa verinäytteessä trombot laskivat, nyt ne ovat n. 430!. Säännölliseen elämään ja terveelliseen ruokavaliooni on viime syyskuusta alkaen kuulunut jälkiruokalusikallinen tyrni-rouhetta joka aamu viiliin tai puuroon sekoitettuna. Olisiko se pikkuhiljaa vaikuttanut trombosyyttien vähenemiseen? Kiinalaisen viisauden mukaan tyrni ohentaa verta (Ilta-Sanomat 21.6.2012). Olisiko joku muu kohtalotoveri innostunut kokeilemaan tyrniä? Voisimme raportoida tällä foorumilla miten päivittäinen tyrniannos vaikuttaisi kahden verinäytteen väliseen muutokseen! Kåäytettäisiin vaikka tekstimme alussa sanoja: Tietoa tyrnin vaikutuksista minuun:

.

Tyrnitäti 69 kirjoitti:

Minun veriarvojani on seurattu 11 vuotta, luuydin tehtiin ehkä 8 vuotta sitten tromb. arvojen ollessa yli 900, lääkitys alkoi kun 100 ylittyi kolasti ja silmään tuli tukos. Aluksi Xagrid, sitten Hydrea ja sitten taas Xagrid, jota lisätty asteittain yhdestä kahteen vrk ja joka toinen päivä 3 kapselia. Sivuoireiden vuoksi (masennus, väsymys, näköhäiriöt ja oudot tajunnan tilat, joita aluksi luulin epileptisiksi, mutta tutkimus poissulki) jätin kolmannen tabletin pois alkuvuodesta, normaaliksi laskeneet trombot nousivat miletei kaksinkertaiseksi.En lisännyt lääkitystä, kahdessa seuraavassa verinäytteessä trombot laskivat, nyt ne ovat n. 430!. Säännölliseen elämään ja terveelliseen ruokavaliooni on viime syyskuusta alkaen kuulunut jälkiruokalusikallinen tyrni-rouhetta joka aamu viiliin tai puuroon sekoitettuna. Olisiko se pikkuhiljaa vaikuttanut trombosyyttien vähenemiseen? Kiinalaisen viisauden mukaan tyrni ohentaa verta (Ilta-Sanomat 21.6.2012). Olisiko joku muu kohtalotoveri innostunut kokeilemaan tyrniä? Voisimme raportoida tällä foorumilla miten päivittäinen tyrniannos vaikuttaisi kahden verinäytteen väliseen muutokseen! Kåäytettäisiin vaikka tekstimme alussa sanoja: Tietoa tyrnin vaikutuksista minuun:

.

Lue lisää

Edelliseen selvennös: -- luuydinnäyte otettiin --- lääkitys alkoi kun 1000 ylittyi kolmasti--
Anteeks vikakirjoittelu, olisi pitänyt lukea ennen lähetysnäppäimen painamista, kun näkö on huono ja näppäimistö kulunut. Tyrnitäti 69

Hei! Mitäs sinulle kuuluu?? Oliko uusimmassa luuydinkokeessa mitään erityistä?? Meille tänne itä-suomeen vissiin siirtyi vuosi sitten sieltä Husista aivan ihana naislääkäri jonka tapaamista aina jopa odotan vaikken yhtään pidäkään sairaaloiden yleisestä ilmapiiristä. Ei ainakaan pelota niin paljon =). Toivottavasti sinulla kaikki hyvin ja laitahan kuulumisia!

Kiitos vinkistä, asiallista tietoa. Hyvää kesän jatkoa myös sinulle!!

Anna52 kirjoitti:

Kiitos vinkistä, asiallista tietoa. Hyvää kesän jatkoa myös sinulle!!

Pitkästä aikaa HEI kaikille! Huomasin,että neljä vuotta ilman lääkitystä tulee joulukuussa täyteen.Trompparit kuukausi sitten reilu 600. Terve olo,ei oireita.Tulee 14 vuotta diagnoosista kohta.En edes muista sairauttani enää.Verikokeet yhä edelleen 3kk välein.Toivon teille kaikkea hyvää ja älkää STRESSATKO!!!

Pupupöksy kirjoitti:

Pitkästä aikaa HEI kaikille! Huomasin,että neljä vuotta ilman lääkitystä tulee joulukuussa täyteen.Trompparit kuukausi sitten reilu 600. Terve olo,ei oireita.Tulee 14 vuotta diagnoosista kohta.En edes muista sairauttani enää.Verikokeet yhä edelleen 3kk välein.Toivon teille kaikkea hyvää ja älkää STRESSATKO!!!

Lue lisää

Hei ! Minä huomasin helmikuussa 2012 itse labratuloksia katsellessani, että tromposyytit olivat nousseet kolmen kolmen vuoden aikana normaalista hiukan yli 700. Menin lääkäriin ja sain lähetteen lääkärille missä otettiin luuydinkoe rintalastasta. Ei kai ollut mitään kun ei lääkäri ottanut yhteyttä. Nyt elokuussa oli arvot 866. Lääkäriin ja otettiin lonkasta luuydin näyte. Lääkäri totesi 15.10. 2013 taudin olevan ET. Lääkkeeksi heti Primaspan 100mg / pv. Uudet verikokeet ja ultraääni on ensiviikolla ja lääkäri soittaa loppukuusta tulokset. Heti laitettiin B-lausunto Kelaan, mistä sain jo uuden Kela kortin , jos joudun käyttämään hydroksiurea lääkettä on kortti jo valmiina, sanoi lääkäri. Jos arvot nousee lähemmäs 1000 aloitetaan urea lääkitys, muuten kai seurataan. Minulla oli keuhkoveritulppa vuonna 2006, eikä silloin todettu mitään muuta. Sain myös Klexane piikityksen, koska olin lähdössä matkoille. Piikki otettiin lentokentällä juuri ennen lähtöä mennessä ja tullessa. Voipi olla että tulee kielto lentämiselle, mutta seurataan tilannetta sanoi lääkäri, koska on veritulpan vaara. Minulla on ollut jo monta vuotta jaloissa , etenkin pohkeissa, ihmeellisiä oireita ei kukaan tiedä niihin syytä, on annettu syyksi levottomat jalat, ei ole sanoi taas joku lääkäri. Olisiko ollut ennuste tulevaan. Luin, että hemoklobiini arvot voivat laskea, pitää kai aloittaa se tyrnikuuri, kunhan vain jostain löydän tai parsaa tai persiljaa ym. mistä arvot voisi pysyä hyvänä. Ien vuotoa minulla on ollut voi sanoa aina, nyt pitää olla entistä tarkempi hampaiden kanssa. On ollut mukava lukea tätä palstaa ja kuulla muidenkin mietteitä. Itse olen hiukan ymmälläni, omaiset kyllä vähättelevät taudin kuvaa, en ainakaan vielä saa heistä apua, paras kai on olla puhumatta asiasta heille, lukea vain nettiä ja hakea sieltä tietoa.

Ei kulta pieni ole syöpä!!! Ja vaikka olisi, siitäkin useimmat paranee. Ole ihan rauhassa.ET ei ole kuolemaan johtava sairaus.Itse olen ollut 14v. hengissä diagnoosin jälkeen. Ei tulppia,eikä muitakaan oireita ja pelkällä primaspaanilla jo monta vuotta. Kaikki sairaudet ovat yksilöllisiä,mutta jos alkaa pelätä,pitää hakea pelkoon apua.Voihan sitä jäädä huomenna auton alle....jeps huono metafora,mutta tiedät mitä tarkoitan.NYT KAIKKI LEVOLLISEEN JOULUNVIETTOON!! Itse odottelen tässä kinkun kypsymistä.Toivon todella kaikille Iloistamieltä jouluun ja uuteenvuoteen!!

pupupöksy kirjoitti:

Ei kulta pieni ole syöpä!!! Ja vaikka olisi, siitäkin useimmat paranee. Ole ihan rauhassa.ET ei ole kuolemaan johtava sairaus.Itse olen ollut 14v. hengissä diagnoosin jälkeen. Ei tulppia,eikä muitakaan oireita ja pelkällä primaspaanilla jo monta vuotta. Kaikki sairaudet ovat yksilöllisiä,mutta jos alkaa pelätä,pitää hakea pelkoon apua.Voihan sitä jäädä huomenna auton alle....jeps huono metafora,mutta tiedät mitä tarkoitan.NYT KAIKKI LEVOLLISEEN JOULUNVIETTOON!! Itse odottelen tässä kinkun kypsymistä.Toivon todella kaikille Iloistamieltä jouluun ja uuteenvuoteen!!

Lue lisää

Hei kaikki ET:tä sairastavat. Minulla todettiin 2010 ET työterveyshuollossa. En kanna JAK-geeniä eikä minulle ole tehty luuydintutkimusta. Hematologi on tehnyt diagnoosin verenkuvan perusteella. Leukosyytit koholla koko ajan vähän, johtuvat kuulemma taudista. Olen nyt 54 vuotias nainen. Astma on ja siihen lääkitys muuten olen perusterve. Trombosyytit ovat olleet viimeisen vuoden 1000 molemmin puolin. Nyt muutaman kerran yli 1000 ja viikko sitten aloitettiin Zagrid-lääke. Päänsärkyä ja huimausta ollut mutta jos ne helpottuisivat vähitellen, jos johtuvat lääkkeestä. Verikokeet kuukauden kuluttua ja niistä soitto. Lennolle lääkärin neuvonut laittamaan lentosukat ja nyt kun lääkitys aloitettu neuvottelemaan Klexan-lääkityksestä hänen kanssaan. Syksyllä pistin Klexanin Turkin lennolle ohjeiden mukaan ongelmitta. Primaspan 50 mgX1 menee toistaiseksi. Väsymystä minullakin ollut vuosia, mutta tiedä sitten mistä johtuu?? Lääkevaihtoehtoina minulle lääkäri sanoi, että on Zagrid, koska olen alle 60 v., Hydrea yli 60 v ja Interferoni sitten jos muut ei käy. Joku tällainen karkea jako hänen mukaansa. Mutta toki aina yksilöllisesti mietitään lääkitys. Lääkäri sanoi myös, että hoitoraja laskee, kun ikää tulle lisää.
On tähän tautiin ollut sopeutumista mutta näillä mennään. Mutta kaikille teille aurinkoisia päiviä!

Kirjoitekaapa mitä teille kuuluu!!!

Korjaus edelliseen... 68 vuotias onneksi vasta...