Onkohan mitään mahdollisuutta päästä leikkaukseen jos saa päivittäin useita,(joskus kymmenenkin) poissaolokohtauksia? Tajuttomuuskouristukohtauksia on tullut pari/vuosi.
Lääkkeet eivät tunnut tehoavat,tosin niitä on kokeiltu vasta 3.Olen vaan lukenut kokemuksianne että ensin pitäisi kokeilla kymmenet lääkkeet ja sitten vasta harkitaan leikkausta.Eikö tätä lääkerumbaa voi mitenkään ohittaa?
Otan tämän asian puheeksi lääkärinkin kanssa kunhan joskus saisin vaan ajan,ajattelin vaan sitä ennen kysäistä kokemuksianne/mielipiteitänne.
Lääkkeet eivät tunnut tehoavat,tosin niitä on kokeiltu vasta 3.Olen vaan lukenut kokemuksianne että ensin pitäisi kokeilla kymmenet lääkkeet ja sitten vasta harkitaan leikkausta.Eikö tätä lääkerumbaa voi mitenkään ohittaa?
Otan tämän asian puheeksi lääkärinkin kanssa kunhan joskus saisin vaan ajan,ajattelin vaan sitä ennen kysäistä kokemuksianne/mielipiteitänne.
Vastaukset 17
Vanhimmat
mulla kans ei mikään lääke auttanut niin alettiin tukkiin pystyykö leikkaa ja mulla oli vasemmalla puole joka on huono jos on mutta onneksi pystyi leikka mutta kaikia ei saatu pois mutta tulee kuitenkin kohtausia mutta aika harvoi saattaa mennä vuosiakin
On hiukan hankala saada selvää tekstistä. Ei "mulla" ja "mutta" ole mitään välimerkkejä. Piste ja pilkku auttaisivat tekstin sisällön hahmottamista.
Epilepsian ensisijainen hoito on aina lääkehoito, joten luulen kyllä neurologisi kokeilevan useampia lääkkeitä ja lääkeyhdistelmiä ennen kuin leikkaumahdollisuutta aletaan kartoittamaan.
K.S
ja sitten täytyy olla oikeanlainen Epilepsia
eli sen täytyy olla ohimolohkoepilepsia.
Pesäke, joka tuottaa kohtauksia täytyy
paikallistaa ja jos se on vääräsä paikassa
tai niin piilossa ei sitä voida leikata.
Itsekin olen vielä ihan alku tekijöissä vaikka oikeanlainen epi on löytynyt ja leikkauksesta ei vielä mitään varmuutta.
Kunhan pääsisi joskus niihin tutkimuksiin ensin.
Tuohon leikkausprojektiin menee tosiaan aikaa. Itselläni 5 eri lääkkeen monen kombinaation testien jälkeen päätettiin lähteä leikkaukseen.
Ensin omassa sairaalassa otettiin uni-EEG, magneettikuvat joita verrattiin vuosia aikaisemmin otettuihin sekä olin viikon mittaisessa video-EEG:ssä. Tutkimukset antoivat sen suuntaisia tuloksia, että vikaa oli lähinnä ohimolla. Sen jälkeen sain lähetteen KYS:iin Kuopijjoon jatkotutkimuksia varten.
Siellä oli ensin uudestaan magneettikuvat, sitten neuropsykologin palikkatestit ja psykiatrin (vai oliko psykologi) haastattelu. Tästä noin puolen vuoden päästä tehtiin WADA-testi ja olin pari viikkoa videotelemetriassa kallonsisäisillä elektrodeilla. Epilepsiatyöryhmä totesi aivoni leikkauskelpoiseksi ja leikkaus tehtiin muutaman kuukauden kuluttua.
Omassa sairaalassa tehdyistä ensimmäisistä
tutkimuksista leikkaukseen asti meni 1,5 vuotta. Vielä KYS:n tutkimukset olisivat voineet tietysti kertoa ikävät uutiset, että kohtaus lähtee "väärästä" paikasta.
Minulla tuli kohtauksia pari kertaa kuussa. Voi tietysti olla, että erittäin vaikeat tapaukset käsitellään siellä jollain pikaisemmalla aikataulullakin.
Toivottavasti pääsette jatkotutkimuksiin pian.
maaliskuussa Video-Eeg:n ja,
kun soitin siitä ajasta niin sanoivat
ettei mitään aikaa ole varattu.
Neurologin kanssa olin helmikuussa sopinut,
että maaliskuussa tulen viikoksi osastolle.
Että näin Hesassa, nyt ajan pitäisi olla kesäkuussa ja mitään aikaa ei ole tullut
vaan tuli aika Neurologille yllättäen ?
Olin varanut ajan syksyksi kuten sovittiin
ja yht'äkkiä postista tulee lappu neuro
kesäkuussa ???
En tajua, mut en enään jaksa edes yrittää.
Oon s-lomalla ei mulla ole kiirettä mihinkään.
Jos touhu on näin hidasta ja jos siellä on kiireellisempiä tapauksia niin menköön ohi vaan.
Tää vuosihan on alkanut hyvin,
joten ei mitään paniikkia,
mut kunniansa ne silti kuulee,
kun astun ovesta sisään.
On se outoa. Neurologin pitäisi tietää tai tarkistaa jo kuukautta aikaisemmin, onko veeg-paikkoja vapaana vai ei. Sama nuo neuron poliajat, törkeää niitä vatkata edestakaisin.
Minä käyn neurolla Turussa. Ainoa harmi on oikeastaan ollut, että melkein joka kontrollikäynnillä olen nähnyt jonkun sijaisen. Siinä on huonoa se, että joutuu joka visiitillä kertomaan elämäntarinansa uudestaan
vuodesta 0 saakka.
Kun astut seuraavan kerran ovesta sisään, "Riviin järjesty!" :)
Vaikka samakin lääkäri olisi, niin hänelläkin on vaikeuksia muistaa, että missä mennään. Tarinaahan ei kerkeä millään kertoa alusta lähtien... ei kai siihen ole aikaakaan.
puoli tuntia ja v......a jos se ei ole yhtään kerennyt lukea läpi mitä viimeksi ollaan puhuttu
ja mikä on homman nimi nyt.
En jaksa aina selittää alusta asti ja kun en mitään muistakkaan.
Papereitakaan kaikkia ei viimeksi ollut sanoin suorat sävelet,
ei oo mun jäljiltä.
Oikeasti tää on kamalaa touhua ja varsinkin, kun Neurologit vaihtuu ym....
Kyllä mä oon saanut niin ala-arvoista kohtelua, että huh, huh.
Toivottavasti ketään muuta ei ole kohdeltu näin.
Joo, sauvatar. Toisinaan joutuu odotteleen valitettavankin kauan. -Mulla siirty eeg vajaa 2kk sovitusta eteenpäin ja leikkaus puolivuotta sovitusta..oli lappu jääny kanslian pöydälle ja lähete ei menny perille! Inhimillinen erehdys joka lisäsi koulunkäyntiin puolivuotta, oli hajottaa pääni ja sai monet asiat rempalleen.
Eli kokemusta on!:(
Soita sosiaalihoitajalle sairaalaasi ja kysy missä mättää!
Tämä tyhmä pääni ei ymmärrä miksi
sosiaalihoitajalle täytyisi soittaa ?
Selventäisitkö, niin soitan heti tiistaina.
Sen takia että se oli jossain vaiheessa ainakin mulla ainut joka tuntu ymmärtävän:)
Soitin hermona sairaalaan ja sanoin että homma on menny mönkään ja voisko lääkärin vaihtaa jne. Hoitajat ei sanonu mitään mut 5min kuluttua soitti sosiaalihoitaja sano että alota alusta ja kerro missä mättää. ´
-Se on kuiteski ´pitkälti sellanen henkilö joka ainakin täälä helsingissä kuunteli potilaan ongelmat ja otti mulla monestakin asiasta selvää ja jossei ite osannu auttaa, niin kerto henkilön joka pysty:) Eli niitä kiinnostaa myös potilaan psyykkinen hyvinvointi eikä vain pään sähkökatkokset. Tsemppiä!! olin vuosi sitten samassa jamassa;)
Täytyy soittaa ja ne luvatut neurologin paperit ovat
vieläkin tulematta.
Eli täällää HYks antaa tyhjiä lupauksi
toisensa perään ja kukaan ei ota
vastuuta mistään.
Kyllä mä kirosinkin,
kun yksityinen Neurologini sanoi,
että joudun Hyksin puolelle jossa
kartoitetaan leikkaus mahdollisuus
ja leikkaus myös tehdään jos
siihen päädytään.
Oikeasti tekisi mieli jo peruuttaa
koko homma,
kun tää alku on näin vaikeaa niin
mitä on koko leikkaus.
Onneksi ei ole samat henkilöt leikkaamassa :)
onnellinen mitä sulla on.KOHTAUKSETON VUOSI!Joillakin ei ole edes ole sitä.
Kävin katsomassa serkun poikaa jolla on paha epilepsia,saan 7-15 kohtausta päivässä ja on vasta 6 vuotias.Korvat on revennyt kohtausten johdosta,halvaantunut ja kuulo toisesta korvasta.Ei ystäviä päiväkodissa kaikki vaan kiusaa,tarvii henkilökohtaisen avustajaa jatkuvasti,eikä voi leikata.Soisin tälle pojalle leikkauksen vaikka oma menisi siinä sivussa.
Kohtaukseton vuosi on tämän vuoden alku ja jotain tuolla nupissa herjaa koko ajan ( poissaolokoht.)
Oisit itse tyytyväinen siitä mitä sulla on.
Mä voin kyllä leikkukseni toiselle antaa
kuten sen varmaan tein jo.
Jos päästä löytyy leikattavaa. Kaikilta ei löydy aluetta mikä leikkaamalla voitaisiin poistaa ja näin ollen kohtauksia vähentää. Myöskin ko. kohtauspesäkkeen alku vaikuttaa paljon siihen leikataanko vai ei. Jos se on todella hankalassa paikassa niin leikkausta harvoin tehdään.
Noissa on olennaista se että jos leikataan niin leikkauksen ja mahdollisen riskin summan täytyy kuitenki jäädä plussan puolelle. Noin ainakin itse käsitin asian kun leikkaukseen menin:)
niitä ei pillereillä eikä puukolla paranneta,ressi,e-pillerit,väärä ruokavalio ja valvominen tekee epin,ristiriitaisuudet pois ja kiireetön loma olis paikallaan t:timantti