Eli ois kiva vaihtaa kokemuksia ja tietoa jos jollakin löytyy veren ssa ja ssb vasta aineita,
sjögrenin syndrooma, SLE tai vastaavaa?
sjögrenin syndrooma, SLE tai vastaavaa?
Turvaa tilisi vahvistamalla puhelinnumerosi. Voit silloin palauttaa unohtuneen salasanan tekstiviestillä.
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 4
Vanhimmat
Mulla meinaan on.
Lähdettiin aikoinaan tutkimaan, koska neuvolan tekemässä alkuraskauden testauksessa näkyi siinä kardiolipiinissa ns. väärää positiivisuutta.
Tuosta on jo aikaa 4-vuotta...edelleenkään mulle ei ole kehittynyt mitään autoimmuuni-sairautta.
Saattaa olla että kuulun siihen 5% onnelliseen suomalaiseen väestöön, jolle ei koko elämänsä aikana puhkeakaan sairautta....tai sitten sairastun joskus, käskettiin ottamaan uudelleen yhteyttä, jos alkaa tulemaan jotain oireita tulevaisuudessa :-(
Elikkä tuma vasta-aineitahan tarkoitan.
Miten sulla seurattiin raskautta kun todettiin että on näitä vasta-aineita?Useammin lääkärissä?
Kuunneltiinko useammin sydän äänet ja miten usein ultrattiin?
Mulla ei oo vielä diagnoosia varmistettu, mutta hyvin vahvalla kannalla lääkärit on, onneksi nyt on ollut vuosia aika oireetonta aikaa.
Nämä vasta-aineet saattaa aiheuttaa sikiölle sydämen hidaslyöntisyyttä ja sydämen johtoratojen häiriöitä, eli varmaan aletaan sit seuraan ja mahdollisesti aloitetaan lääkitys jolla sitä pystyy ehkä ehkäisemään.Toivon vain että lapsi olisi terve!!!
ainoastaan yhden kerran kävin siinä rv26 paikkeilla, jossa katsottiin istukan toimintaa...
Tästä on nyt aikaa, mutta oli se kyllä aikamoista touhua.
Lähtökohta mulla oli se, että sain esikoisen..silloin ei ollut mitään häikkää missään.
Tuli toinen, tässä "narahdin" siinä neuvolan testissä. Tämän takia tehtiin lisätutkimuksia, jossa todettiin että tumavasta-aineet olivat kohonneita. Puoli vuotta tytön syntymän jälkeen kontrollissa tumavasta-aineet edelleen koholla.
Tehtiin lisää tutkimuksia. Kaikki ok.
Päädyttiin siihen, että koska mulla ei ole ollut minkäänlaisia oireita sopien tauteihin jotka kuuluvat autoimmuunisairauksiin ja joissa todetaan kohonneita tumavasta-aineita, voidaan melko suurella varmuudella sanoa, että laboratoriolöydös on merkityksetön. Ilman syytä ei ole aihetta uusiin tutkimuksiin.
Meille on syntynyt kolmaskin vauva, kardiolipiini näytti ns. väärää positiivista edelleen, mutta tällä kertaa ei sen enempää muuta tutkittukaan.
Mun lausuntooni on laitettu, että tuman värjätymiskuvio on nukleolaarinen, mitä tavataan mm. sjögrenin syndroomassa ja sklerodermassa, harvemmin LED:ssä. Tuman värjäytymiskuvio speled-tyyppinen mitä tavataan mm. LED:ssa, sjögrenin syndroomassa, sklerodermassa ja kerkeatiitterisenä erityisesti mctd:ssä.
Ei sano mulle mittään tuo lausunto, enkä enää aikoihin ole jaksanut murehtia. Murehdin sitten jos jotain ilmenee.
Tietenkin keskimmäistä odottaessani murehdin kovasti, etenkin kun sanottiin silloin, että jos mulla on jotain häikkää, niin saattaa lapsi syntyä ennen aikojaan tai ajallaan syntyessään olla pienempi kokoinen kuin kuuluisi taikka pahimmassa tapauksessa saisin keskenmenon johtuen istukan tukoksista...siis kalkkitukoksista? sairaus saattaisi aiheuttaa sitä?!!
Voi että :-(
Toivottavasti lapsesi selviytyy tänne maailmaan terveenä...niin ja tietenkin sinä itse pysyisit mahdollisimman kauan terveenä. Mulla oli aikoinaan suurena huolena oma itsenikin, lueskelin joidenkin autoimmuuni-sairauksia sairastavien tarinoita, sieltä ilmeni mm. LED:sta, että jotkut joutuuvat kuukausiksi sairaalaan, toiset selviävät pelkällä buranalla...sitä ei koskaan tiedä mitenkä itsellä mahdollinen sairaus oirehtii ja kuinka rajuna?!
Vaikka mun kohdalla lausunto vaikuttaa positiiviselta, niin alan spesiaalin kanssa juteltuani olen hieman epäileväinen, hän puhui silloin jostain "häilyvyydestä" ja nimenomaan hän sanoi, että sitten kun tulee jotain oireita niin ottaa uudelleen yhteyttä eli...?? Turha murehtia, voihan sitä autonkin alle jäädä yms.
Mutta eipä musta tainnut hirmusti apua olla...mutta vielä kerran, oikein paljon onnea sulle ja vauvallesi :-)
Koetahan nauttia tulevasta kesästä, vaikka vaikeata varmaan tulee olemaankin :-)
Mulle on aina puhuttu siitäkin, että nimenomaan raskaudet saattaa laukaista sairauden...liittyy voimakkaasti hormoneihin?! Eli että puoli vuotta synnytyksestä on kuulemma riskialtista.
Uskalsin kuitenkin sen kolmannenkin saada :-)