Olisiko osa keskusteluista mahdollista suojata vain sairastuneille.
Osa olisi avointa - osa suljettua.
Jäisi nuo - ilkeilyt ja arvostelut pois?
Osa olisi avointa - osa suljettua.
Jäisi nuo - ilkeilyt ja arvostelut pois?
Suljettu sivusto
sairastuneille
266942
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 26
Vanhimmat
asiallinen kritiikki on tervetullutta, toivoisin esim. lääk.kandin kommentteja voivani lukea. Tämä on niin vaikea ja laaja aihealue, ainakin meille äskettäin sairastuneille, että on hyvä kuulla muidenkin mielipiteitä kuin sairastuneiden.
Itse kieltämättä luulen helposti kaikkea oireiluani homeesta johtuvaksi, tosin nyt minua hoitavien lääkäreiden mielestä näin ilmeisesti onkin.
"toivoisin esim. lääk.kandin kommentteja voivani lukea."
Eipä mulla kovin oo tänne kirjoteltavaa, monet teistä on kuitenkin mua enemmän selvittäny noista asioista, enkä mielellään lähde kirjottelemaan epävarmoista asioista. Sitten jos tulee vastaan jotain vallan absurdia, niin jotain voin rustailla.
juttuja joku silloin tällöin kriittisesti kommentoi.
Paljonhan täällä on tietoa palstoilla ja osalla alan koulutustakin. Itse en heihin kuulu, ensimmäinen mitä tajusin homesairaudestani oli se, kun epätoivoissani eksyin tälle palstalle. Vasta sen jälkeen sain voimia hakeutua asiaan paremmin perehtyneiden lääkäreiden hoitoon.
Nyt on tullut tuloksiakin, sairaudelle on saatu nimi ja oireita pystytään helpottamaan. Elämä jatkuu ja saanen työkykyni takaisin, kiitos tämän palstan ja parin ammattitaitoisen lääkärin.
Olisin kyllä toivonut, että julkisuudessa puhuttaisiin homesairaudesta enemmän, eikä vaiettaisi kuoliaaksi. Aina vaan puhutaan astmasta ja allergoista tai "yliherkkyydestä". Olisin itse ja koko perheeni olisi säästynyt paljolta, jos olisin ajoissa tajunnut mistä on kyse. Luen lehtiä, seuraan aikaani, silti yleissivistykseeni ei lainkaan kuulunut allerginen alveoliitti tai ODTS, muuten kuin että tiesin edellämainitun olevan maanviljelijöiden ammattitauti. En ollut koskaan kuullut, että tällaisiin tauteihin sairastutaan kosteusvauriohomeista.
Koska kukaan muukaan ei ole kuullut, suurin osa läheisistäni suhtautuu edelleen epäluuloisesti diagnoosiini. Kun en saa heti oireita homeesta, vaan ne tulevat muutaman tunnin viiveellä, niin minulle sanotaan "ettei siellä mitään hometta voinut olla, ethän sinä yskinyt siellä yhtään" jne. Ihmisiltä puuttuu perustietoa homeoireista ja -sairauksista.
"Kun en saa heti oireita homeesta, vaan ne tulevat muutaman tunnin viiveellä, niin minulle sanotaan "ettei siellä mitään hometta voinut olla, ethän sinä yskinyt siellä yhtään" jne."
Toi mussa vähän on kummastusta herättänytkin, eli jos kyse on allergisesta alveoliitista, niin pitäis tullakin oireiden vasta tuntien kuluttua. Moni täällä saa kohtauksen heti mennessään tilaan, jossa oletettavasti on homeita, ja se taasen puhtaasti tuntuisi vaikuttavan astmalta. Ja siinä sitten päästäänkin miettimään sitä, että mikä immunoglobuliinimolekyyli siellä myllääkään jne.
Sain joistakin tiloista kasvojen kuumotusta ja kirvelyä työpaikallani, mutta itse polttelu kuin 10 x nokkosiin olisi pudonnut, alkoi vasta illalla kotona. Olin aika varma, että kyseessä on homeesta ja kaikesta siihen liittyvästä.
Mutta nyt noissa testeissä näkyi nuo tumavasta-aineet jotka olivat aika reilusti koholla (1280) (ks. alla oleva teksti), joiden värjäytymiskuvio sopii mm. SLE:n tautikuvaan (olihan siinä muutakin,,,) mutta tietääkö kukaan miten tuo SLE:n kasvo-oireet alkavat?
Ja miten kauan kestää ennenkuin kasvoissa on tuo perhoskuvio pysyvästi, juuri sillä alueellahan tuo polttelu minulla oli.
Tässä kohdin, pitää vain kerätä tietoa - ja miettiä, kirjata ylös tuntemuksia ja toivoa että tämä tauti ei tärppäisi.
****************
Viitearvot
S -ANA negatiivinen titteri alle 200
yleensä ei kliinisesti merkitsevä titteri 200–400
positiivinen titteri yli 400
S -AST alle 200 IU/ml
S -CRP alle 10 mg/l
S -Kryog-O negatiivinen
fS-RF alle 40 IU/ml
Autoimmuunitutkimus toimii seulontatestinä ei-elinspesifisten autoimmuunitautien diagnostiikassa. Näitä ovat esimerkiksi nivelreuma, LED, Sjögrenin syndrooma, lääkeainelupus, skleroderma ja muut sidekudostaudit. Antistreptolysiini -tutkimus (S -AST) on mukana, koska streptokokki-infektion yhteydessä voi esiintyä autoimmuunitautia muistuttava kardiitti, munuaistauti tai ihottuma. CRP on koholla bakteeri-infektioissa ja laajan kudostuhon yhteydessä. LED-potilailla CRP-tasot eivät nouse yhtä herkästi kuin muilla potilailla. Reumafaktoria (FS-RF) esiintyy paitsi nivelreumassa myös muissa tulehduksellisissa taudeissa ja ohimenevästi infektioissa. Korkeat titterit ovat spesifisempiä nivelreumalle ja muille reumataudeille.
Tumavasta-ainetutkimuksessa (S -ANA) käytetään viljeltyjä Hep-2 soluja. Tumavasta-aineet ovat positiiviset monissa sidekudostaudeissa, erityisesti LED:ssä (80–100 %), lääkeainelupuksessa (90–100 %), Sjögrenin syndroomassa (70–80 %), sklerodermassa (80–95 %), muissa kollagenooseissa (esim. MCTD; 90–100 %) ja autoimmuuneissa maksataudeissa (30–40 %). Myös nivelreumassa, erityisesti lasten reumassa, voi esiintyä tumavasta-aineita n. 30–40 % potilaista.
Positiivisen tumavasta-aine-tutkimuksen värjäyskuvio antaa viitteitä taustalla olevasta taudista. Homogeenista värjäyskuviota tavataan LED:ssä, lääkeainelupuksessa ja jonkin verran nivelreumassa. Homogeeninen värjäyskuvio tumavasta-aineanalyysissä johtuu yleensä vasta-aineista kaksoiskierteistä natiivia DNA:ta (ds-DNA) tai histoneja vastaan. ds-DNA vasta-aineet ovat spesifiset LED:lle. Niitä esiintyy n. 60–90 % LED-potilaista, ja vasta-aineiden titteri korreloituu taudin aktiivisuuteen. Histonit ovat emäksisiä proteiineja, joiden tehtävänä on stabiloida tumassa olevaa DNA:ta nukleosomi-rakenteisiin. Histonien päätyypit ovat H1, H2A, H2B, H3 ja H4. Vasta-aineita histoneja vastaan esiintyy ensisijaisesti lääkeainelupuksessa, mutta myös muissa LED-tyypeissä.
Ilmoitin järjestelmävalvojalle, ja se poisti sen.
Oli törkee viesti.
EI vastata niihin. Ilmoitetaan vaan asiattomasta viestistä niin ne poistuu.
Nehän on vaan riidanhaastamista ja provosointia.
Sama esim aknekeskustelussa sinne väliin joku heittää. Että mulla on kaunis iho eikä aknee, käykö kateeks..- tyyppisiä viestejä..
PYH niille.
Mulla molemmat reaktiot. Siksi olen murheellinen.
Eli homereaktio heti. Hengenahdistus, pef laskee. jne. Esim homeinen vaate päälle.
Jos oleskelen home"huoneessa" niin parin kolmen tunnin sisällä.. jopa 7-8, alkaa vilutus, alilämpö, ihan kuin jäätyisin, jäsenien kolotus, päänsärky, pahoinvointi, ripuli. Yö on kauhea..unettomuutta, hikoilua ym.
Eli tulee vuorotellen eri tilanteesta riippuen. Lyhyt tai pitkä altistus.
JA SE tässä kurjaa on. Haluaisin olla terve. Syön vitamiineja. En käytä ollenkaan alkoholia, enkä tupakkaa.
Astma mulla siis on jo todetttu. Ja lääkitys päällä. Hengenahdistus oireet parantuneet jonkin verran.
Mutta tää toinen reagointi,,mikä lääke siihen?
Olisin valmis vaikka koekaniiniksi, lääkettä / uutta hoitomuotoa kokeilemaan.
Suolahuonehoitoon menen ainakin kokeilemaan.
tulee voimakkaasta homeen hajusta ja päänsärky.
Henki ei vain kulje, mutta jos hometta on aavistus - alkaa vain välitön päänsärkky.
Myöhäisoireet ovat sitten niitä limaa, kuumetta, polttelua -
miksi roikut ja vinoilet palstalla jos et tiedä asioista ? Vai haluatko härnänä sairastuneita? Toivottavasti emme asu samassa kaupungissa , sillä en halua vastaanotollesi. Lue tentteihin tämäkin aika mitä täällä olet vai oletko sittenkin kiinnostunut? Muuta ensin kosteusvaurioiseen asuntoon .niin saat käytönnön oppitunnin ihan ilmaiseksi.
Eiköhän täällä kaikki saa hengailla, jos siltä tuntuu?
Lk älä lähde palstalta pois.
OIKEIN osasit neuvoa mua siinä laktoosirasituskokeen tulkinnassakin.
Sain vastauksen omalääkäriltä vasta viikon päästä.
Olin jättänyt silloin sit jo ´KAIKKI" laktoosit pois..
Ja vastaus oli sama.. Patologinen laktoosi-intoleranssi.
Eli ihan konkreettista apua sinulta sain.
Katselin yhden lyhärin, jossa vakavasti sairaan tyttöystävä hyökkäsi naislääkärin kimppuun luullessaan poikaystävänsä jo menehtyneen.
Käsikirjoituksen tekijälle, ohjaajalle ihmettelin asiaa - en pystynyt ymmärtämään tätä kohtausta lyhärissä - lääkäri auttoi parhaansa mukaan - tyttöystävä itse rypi säälissä kotona sillä aikaa kun poikaystävä taisteli hengestään - kun sänky oli tyhjä - oli syy naislääkärin. Aivan absurdia ajattelin.
Nyt kun kuuntelee, katselee, lukee näitä kommentteja syyllinen on usein juuri se syytön.
Nuori käsikirjoittaja olikin kirjoittanut lyhytelokuvaansa totuuden -
LK - mukana palstalla - maisteri myös. Molempia tarviataan pitämään palsta elävänä. Ei meistä kukaan halua, että palstastasta tulee tylsä ja tyhjä kommenteista.
Olen koulutukseltani terveydenhoitaja, mutta en tiennyt tällaisista homesairauksista mitään. Itse olen joutunut ottamaan selvää sairaudestani ja myös sosiaaliturvan toteutumisesta.
Huomasin sairauslomalla ollessani vuonna 2000, että paranin taas kotona - ties kuinka monennella sairauslomalla - ja tiesin sairastuvani taas kun menen työhön. Menin kysymään Kelalta (heinäkuussa 2000), että mitä voin tehdä kun taas olen terve ja sairastun aina työssäni. He sanoivat, ettei koskaan kenellekään ole tapahtunut noin ja eivät he osaa neuvoa. Kuitenkin Kelalta neuvottiin Työvoimatoimistoon. Menin Työvoimatoimistoon ja siellä sanottiin samoin kuin Kelalla ja käskettiin mennä kysymään Kelalta. Sanoin, että Kelalta neuvottiin tänne ja etten mene takaisin. Minut otettiin työssäolevaksi työnhakijaksi. Kun palasin työhön noin kuukauden sairausloman, kortisonikuurin ja viiden viikon kesäloman jälkeen, jouduin jo hyvin pian taas sairaalaan sisälle hoitoon. Vuorotellen hoidin ja tutkin potilaita ja vuorotellen olin itse toisten hoidettavana - potilaana.
Jouduin tai oikeasti PÄÄSIN uudelleenkoulutukseen ammatillisena kuntoutuksena. Siellä koulullakin oli hometta ja sairastuin. Tein opinnäytetyön "homesairaudesta" (sillä nimellä ei ole mitään määritelmää) ja kosteusvauriomikrobien aiheuttamista oireilusta sekä sosiaaliturvan toteutumisesta. No eihän se sosiaaliturva meidän kohdallamme toteudu, niinkuin lain mukaan pitäisi toteutua.
Hyvä, että "eksyit tälle palstalle". Minäkin kuulin tästä palstasta joltain homesairaalta ja saan jatkuvasti itsekin lisää tietoa täältä. Ei kaikki lääkärit ja hoitajat tiedä tällaisista sairauksista. Lisäkoulutusta tarvitaan myös Kelalla, sosiaalitoimistossa, työvoimatoimistossa, vakuutusyhtiöissä. Vakuutusyhtiön "asiantuntijat" aina vieläkin kumoavat potilasta hoitaneen lääkärin todistukset ja "toteavat" työkyvyttömän homesairaan "täysin työkykyiseksi".
Joissakin hometiloissa saan välittömän reaktion. Homekoulullani (Oulun sosiaali- ja terveysalan oppilaitos, entinen Terveydenholto-oppilaitos) sain reaktion kahden tunnin kuluttua. Viime sunnuntaina sain myös samanlaisen reaktion - kahden tunnin kuluttua - Kaukovainion seurakuntatalossa. Siellä oli luentosarja useita tunteja. Olin tyhmyyttäni tuossa tilassa astmalääkeiden turvin ja pystyin olemaan. Kärsin tyhmyydestäni ja urhoollisuudestani koko illan. Mietin jo päivystykseen lähtöäkin. Jouduin ottamaan koko illan vähänväliä avaavia lääkkeitä. Tuntui, että silmät ja pää räjähtävät paineesta ja kivusta. Paleli ja "kuume" nousi 37,1 - normaali lämpö 36,2 - ja minulla oli kuumeinen olo. Otin Theofol Comp - avavaa yskänlääkettä ja vältin päivystyskäynnin. Join kylmää vettä ja se vei yskimisen aiheuttaman yökkäysrefleksin aina pois.
Minulla ON alveoliitin oireet. Sitä on epäiltykin, mutta väärään aikaan tehtyjen tutkimusten vuoksi sitä ei löytynyt. Ensimmäinen tähystys allergisen alveoliitin poissulkemiseksi tehtiin syötyäni nelisen kuukautta kortisonia ja oltuani kome kuukautta sairauslomalla. Toinen tähystys tehtiin syötyäni noin kuusi viikkoa kortisonia ja oltuani parisen kuukautta sairauslomalla homekoulultani.
Alveoliitin oireet tulevat 2 - 72 tuntia altistuksen JÄLKEEN. Paanasen mukaan (luento 3/2006) monille alveoliitikoille tulee myös myöhemmin astma.
Joistakin homelajieista saan välittömän reaktion ja joistakin homelajeista saan myöhäisreaktion:
-TTL:n altistusten jälkeen sain Aspergillus Fumigatus homealtistuksen jälkeen (huhtikuu 2003) myöhäisreaktion ja jouduin turvautumaan ensiavussa spiralääkitykseen. Altistus tehtiin tiistaina. Keskiviikkona pääsin sairaalasta ja torstai-iltana ahdistus, äänenmenetys (ihan sipiseväksi) ja astmakohtaus ei mennyt ohi kaksinkertsisilla lääkkeillä - otin puolen tunnin välein avaavia lääkkeitä.
-Cladosporium Cladosporioides homealtistuksen jälkeen aluksi ei tuntunut mitään. Noin kaksi tuntia altistuksen jälkeen aloin hikoilla kuin olisin ollut saunassa. Yskin tauotta koko loppupäivän ja -illan. Nenästä vuoti verta ja minulla oli vesinuha. Pef laski 32%. Ahdisti. Seuraavana aamuna oli hirvittävä päänsärky, joka ei meinannut mennä ohi millään lääkkeillä. Pääsin klo 15 sairaalasta ja noin klo 18 alkoi myöhäisoireet. Keuhkot olivat kipeät. Hengitys vinkui. Ahdisti. Yskitti. Paleli. Hiki valui. En meinannut jaksaa kävellä kun vaihdoin, Keravalta tultuani Helsingissä, Ouluun menevään junaa.
Mukanani oli onneksi kortisonia ja aloitin ihan itse kortisonikuurin. Soitin maanantaina TTL:lle minua hoitaneelle lääkärille ja hänen antamillaan ohjeilla en parantunut. Oulussa menin sitten omalle lääkäriolleni, joka totesi keuhkotulehdukseni. Olisi pitänyt silloinkin osata vaatia keuhkojen tähystystä - altistusten jälkeen.
Minulla ON ihan varmasti alveoliitti - vai kuinka LK ? Sitä ei vain ole saatu kiinni, enkä silloin vielä tiennyt VAATIA oikeita tutkimuksia oikeaan aikaan.
Hyvä kun osaat ihmetellä meidän epämääräisiä ja vaihtelevia oireitamme. Onko niin, että eri homelajit aiheuttava meille erilaisia reaktioita? Näin minä olen havainnut ja osaan kertoa pian mikä lajike missäkin hometalossa on.
Streptomyces albus yskittää välittömästi. Se ei aiheuta astmaa vaan alveoliittia. Minulla on tuolle maaperäbakteerille IgE positiiviset vasta-aineet (+++), joten mahdollisesti olen allerginen sille - vai kuinka?
Juuri äsken kirjoitin että minullakin on molemmat (välitön- ja myöhäisreaktio). Sitten luin sinun kirjoituksesi.
Kerro lisää suolahuonekokemuksistasi. Auttaako se? Ouluunkin on nyt tullut suolahuone ja ajattelin joskus mennä kokeilmaan.
Hienoa, että lääketeiteen kandidaatti on täällä opiskelemassa. Parhaiten tietoa saa varmaan, kun lukee homesairaiden omakohtaisia kokeumksia ja lisää niihin teoriatiedon, jota IHAN oikeasti KYLLÄ LÖYTYY KIRJALLISUUDESTA.
Älä lähde täältä pois LK. Kiva kun olet täällä ja ihmettelet meidän juttujamme. Sinusta tulee vielä erittäin hyvä lääkäri, joka et ainakaan koskaan sano potilaalle niinkuin minulle sanottiin ja papereihini kirjattiin: "kaikki tutkimukset jo tehty eikä kannata lähettää ammattitautitutkimuksiin". Kaikkia tutkimuksia EI oltu tehty. Ammattitautidiagnoosikin tehtiin.
Piti vain itse selvitellä sairautensa syy. Kaksi työterveysääkäriä ja keuhkolääkärini eivät heti osanneet. Myöhemmin kaksi minua hoitanutta työterveyslääkäriä pyysivät minulta anteeksi taitamattomuuttaan ja turhia kärsimyksiäni, kun minut lähetettiin aina takaisin sairastumaan homeiselle työpaikalleni.
Toivoisin jo valmiiden lääkärienkin lukevan tätä palstaa! Säästyisivät toiset homesairaat turhilta sairastumisilta ja vuosikausien "pyörityksiltä".
minulla ollut. Sain selkeästi erilaiset oireet työpaikan ja kodin homeista, mikä alkuun sotki koko ymmärrykseni sairauteni syistä. Kun paranin työpaikan aiheuttamista oireista, yskä ja äänenmenetys, aina kotona sairaslomalla, niin en alkuunkaan tajunnut, että myös kotona voi olla hometta.
Nyt olen jossain "myöhäisreaktiovaiheessa", eli saan lähes ainoastaan näitä jälkireaktioita, jostain meidän kotona olevasta homeesta, joita löytyi kaikkiaan lähes 20 lajia, joten vähän hakuammuntaa sanoa, mistä on kyse?
Keuhkot ovat hyvässä kunnossa, hengenahdistus menee vuorokaudessa ohi. Sen sijaan muut oireet, autonomisen hermoston ylikierrokset, sydämentykytys, ripuli ja karmea päänsärky kestävät kauemmin.
Nopeat reaktiot varoittavat homeesta, tämä tämmöinen myöhäisreaktio on jotenkin pelottava, ikinä ei tiedä mitä tuleman pitää ja kuinka kauan taas pitää olla kipeänä.
on minullakin kasvoissa, se on se homeihottuma siis, josta tunnistan homeoireeni. Mutta ei ole pysyvää, kestää korkeintaan viikon kerrallaan. Lisäksi on muutamia hilseileviä, pysyviä läiskiä iholla, jaloissa.
Reumakokeita ei ole missään vaiheessa otettu.
Joo, todella täytyy toivoa, ettei sinullakaan "tärppäisi" tämä tauti, tässä alkaa olla tautikiintiö itse kullakin aika "täynnä" juuri nyt.
Minulla on ilmeisesti alttius sairastua näihin autoimmuunisairauksiin, olen saanut astma ja colitis ulcerosa-diagnoosit jo vuosikymmeniä sitten. Toivottavasti jatkoa EI seuraa.
reaktioitani homeallergiaksi,vaikka prickeissä ei mitään näykään.
Otan nuo ilkeilyt ja arvostelut ihan piristysruiskeen kanalta.
Kyllähän ne silloin, kun olin iältäni nuori hemeallergikko, olisivat tuntuneet ehkä loukkaaviltakin.
ihan liikaa, itsestä alkaa toisinaan tuntua siltä, että valitan turhia. Oireet eivät kuitenkaan ole kuviteltuja.
En halua enkä toivo itselleni niitä oireita, en odota, että taas alkaa päänsärky, huimaus jne Miten voin olla varma etteivät tuntemukseni ole psykosomaattisia... Muiden tiedot antavat tukea, ei sille suljetulle sivustolle löydä ne, joiden oireet on alkamassa ja tuen tarve suurin...
sinne suljetuillekin sivuille pääsevät jos haluavat ja mikä olisi kriteeri jokaisen päästä suljetuille sivuille ja kuka määrittäisi ne ?
Näin on hyvä,saavat ilkeilijätkin tosi tietoa elävästä elämästä.
Mä oon kirjotellut sähköposteja..
Sähköposteista.
Toivotaan, että kaikilla meillä helpottaa tämäkin sairastelu ajan myötä.
Nyt lomalla on niin väsynyt olo, että on pakko tehdä käsillä jotakin muuten nukahtaa ja siinä menee sitten loputkin yöunet.
Onneksi tänne voi naputella....
Kaikille teille kirjoittajille HAUSKAA VAPPUA !
Kunpa kaikki oireet tulisivatkin heti homepaikkaan mennessä. Äänen menetys, liman nousu ja mahdoton yskiminen, päänsärky ym.....mutta kun oireet tulevat 4-8 tunnin kuluttua, senjälkeen saa ollakin todella huolestunut. Ne ovat nimittäin alveoliitin oireita. Niitä itselläni on ollut riittämiin ja en toivoisi kenenkään niitä kokevan. Tuntuu että elämä loppuu ja huomisen aurinkoa ei enää näe. Olkaa vain kaikki varovaisia homepaikoista, ei homeitten kanssa leikitä, sanoi kuka mitä tahansa ja itsestään on itse pidettävä huolta.
Kaikille lämmintä toukokuuta toivotellen.
Kiva saada välillä sähköpostia. Pyrin aina vastamaan kaikille. Olen äitini (pian 80v) omaishoitaja ja hän on välillä ollut hyvin sairas. Olen ollut hänen luonaan yötäpäivää, joten en aina heti vastaa sähköposteihin. Nyt äitini voi taas paremmin ja pääsen tietokoneelleni.
Hyvää Vappua 123, Homekorva,Homeherkkä, Allu ja kaikki tämän palstan lukijat ja kirjoittajat!
Jatketaan vain kommunikointia ja ei välitetä noista ilkeilijöistä. Heitä välillä eksyy tänne.
Tyhmille ihmisille pitää antaa paljon anteeksi!
Terveisin
[email protected]