Iltalehti kijoittaa Varjuksesta seuraavaa.MS-tauti todettiin-97.On saanut pahimmillaan pysyvään invaliditeettiin,sokeuteen ja jopa kuolemaan johtavaan tautiinsa avun luontaislääkkeiden avulla.Mitä mieltä olette?
En ole aikaisemmin kuullut tämän aihettavan sokeutta.Kylläkin väliaikaista näön menetystä. Neurologiltani kysyin silloin,kun annettiin diaknoosi vaikutusta elikaareeni hän sanoi ettei lyhennä.Esitteet jotka annettiin mukaan. Oli yhdessä ettei suositella näitä hoitoja.
Olen saanut paljon puhelin soittoja joissa kaupataan kaenlaisia kapseleita ym.mutta olen kieltäytynyt.Omega3 ja Nonimehua olen käyttänyt.
Samaisessa esitteessä mainittiin ettei kannata näihin ryhtyä koska annetaan katteettomia lupauksia.Tiedä sitten mikä on oikein.
Tuo sokeutuminen pani kyllä kädet tärisemään.Olisi ihan mukava kuulla teidän mielipide näistä asioista. Ja jos kokemusta sen parempi.Tulee tunne ,että ihmisillä rahastetaan hädän hetkellä.Olen jutellut muutaman MS-tautia sairastavan kans näitä asioista.
En ole aikaisemmin kuullut tämän aihettavan sokeutta.Kylläkin väliaikaista näön menetystä. Neurologiltani kysyin silloin,kun annettiin diaknoosi vaikutusta elikaareeni hän sanoi ettei lyhennä.Esitteet jotka annettiin mukaan. Oli yhdessä ettei suositella näitä hoitoja.
Olen saanut paljon puhelin soittoja joissa kaupataan kaenlaisia kapseleita ym.mutta olen kieltäytynyt.Omega3 ja Nonimehua olen käyttänyt.
Samaisessa esitteessä mainittiin ettei kannata näihin ryhtyä koska annetaan katteettomia lupauksia.Tiedä sitten mikä on oikein.
Tuo sokeutuminen pani kyllä kädet tärisemään.Olisi ihan mukava kuulla teidän mielipide näistä asioista. Ja jos kokemusta sen parempi.Tulee tunne ,että ihmisillä rahastetaan hädän hetkellä.Olen jutellut muutaman MS-tautia sairastavan kans näitä asioista.
Vastaukset 25
Vanhimmat
en uskoisi!
Näköhermontulehdushan voisi periaatteessa aiheuttaa pahimmillaan sokeutta? Itelläni meni toinen silmä silloin ihan pimeäksi, mutta toipui kyllä. Ehkä toi on jonkinlainen kärjistys, enpä uskois välttämättä iltalehteen...
"En ole aikaisemmin kuullut tämän aihettavan sokeutta.Kylläkin väliaikaista näön menetystä."
Tuota minäkin olen kuullut. Sokeus on jotain iltalehmän toimittajan sekoilua. Kannattaisi varmaan ensin perehtyä hieman asiaan josta yrittää kirjoittaa ettei tule sutattua ihan mitä mieleen ensin tulee.
menetätte nyt yöunenne, mutta olen useita vuosia hoitanut pitkälle edenneitä ms-tapauksia. Osa sairaista ovat todellakin menettäneet näkönsä lähes kokonaan. Täydellistä sokeutta tuskin kellään, mutta sitä edeltäviä oireita useallakin. Silmälasit eivät enää auttaneet. Toisaalta ovat kaiketi aika harvinaisia oireita kuitenkin, eikä todellakaan tule kaikille.
"Täydellistä sokeutta tuskin kellään, mutta sitä edeltäviä oireita useallakin."
Sokeus on eri asia kuin "edeltävät oireet" kuten näön menettäminen "lähes kokonaan".
onko suurtakaan eroa siinä, että näet valoja tai etäisiä hahmoja tai että "näet" pelkkää mustaa. Ms-sairaan kannalta ainakin täysin sama, koska tarvitsee "apusilmiä" hoitajan muodossa. Mutta taas kerran haluaisin muistuttaa, että puhun nyt hyvin pienestä vähemmistöstä. Vain niistä, jotka ovat menettäneet paljon muutakin näkökyvyn lisäksi. Tosin heidänkin elämänsä on todella rikasta muuten. Se on elämänasenteesta kiinni.
kannalta ole todellakaan käytännössä mitään eroa näkeekö pelkkää mustaa vai erottaako sen verran, että tietää onko yö vai päivä.
Lääketieteessä (ja kelassa) vain ovat kovin tarkkoja näistä. Jos anot sairaseläkettä ja lääkärintodistuksessasi lukee, että "potilas on sokea", jää eläke saamatta jos todetaankin sinun erottavan päivän ja yön.
Hiustenhalkomista.
Hei Pirkko. Suosittelen Sinulle tiedonhankintalähteiksi mieluimmin jotain muuta, kuin kohu-uutisoinneilla itseään markkinoivat iltapäivälehdet.
Oletko hakenut esim. "Googlettamalla" sopivia hakusanayhdistelmiä käyttäen itsellesi linkkilistoja, joista voit päästä mielestäni luotettaviin tietolähteisiin tutustumaan mieltäsi painaviin kysymyksiin?
Hampaiden amalgaamipaikat ovat yksi mielenkiintoinen aiheeseen liittyvä kysymys. Vaimolta poistettiin kaikki amalgaamit. Siitä on nyt runsas vuosi. Kuten muistat, Hänen kuntonsa on viimeksi kuluneen vuoden aikana kohentunut huomattavasti.
Aurinkoista alkanutta Toukokuuta Sinulle tv.
Kiitos viestistäsi.Olet oikeassa sen tiedonhankinnan kans Olen käynyt siellä monet kerrat kurkkaamassa.
Olisko mahdollista ja Rouvan suostumuksella kysyä seraavaa.
Mun riesana on nyt ollut tuo spastisuus.
Selkä ei taivu ja ylös asti jotenkin jäykistää.
Onneksi parin viikon päästä on Neurolle meno.
Onko hänellä tämän kans ollut mitään ongelmia.
kiitän jo etukäteen.
Ja hyvää alkavaa kesää!!!
Kyllä "Rouvalla" on ollut samoja ongelmia. Hän lopetti juuri pitkän rupeaman ohjattua kuntoutusta.
Olemme vahvasti sitä mieltä, että siitäkin on ollut apua, koska keho toimii nyt kokonaisuutena paljon paremmin.
Pyydä neurolta lähete jollekin tunnetulle "niskanniksauttajalle". Kotioppineita kannattanee vältellä?
Onko Sinulla joku oma kunto-ohjelma "menossa". Vaimo on tuon ohjatun kuntoutuksen lisäksi jumppaillut myös kotona säännöllisesti.
Parempi kunto "eiliseen" verraten saattaa kuitenkin olla monien tekijöiden yhteisvaikutusta "huuhaamehut" mukaanlukien?
Sinulle myös ei hyvää, vaan parempaa kesää, kuin edelliset tv.
Kiitos vastauksestasi.
No niin se varmaan kuuluu asiaan tuo selkä juttu.
Silloin ei pysty edes jumppaamaan.Jumppaan muuten tavallisesti joka aamu noin tunnin kotona.
Sitä olen vaan ihmetellyt,kun en kertaakaan ole päässyt kuntoutukseen.Vaikka siitä on ollut sairaalassa puhetta monta kertaa.
Eläkelläiset kuulemma käsitellään erikseen sanoiva Kelalla,kun soitin.Olen kuullut ,että spastisuuteen olisi joku lääke.Kysyn nyt seuraavalla ketaa neurolta.
Oikein olet kuullut. Oliko lääke Baclon 10 mg. Siitä ovat jotkut saaneet hyvää apua.
Ikävää noissa lääkkeissä tuntuu olevan se, että ne aiheuttavat joillekin lähes kestämättömiä sivuoireita. Toiset saavat niistä avun.
"JES! Vihdoinkin olen löytänyt toimivan valmisteen spastisuudeen hoitoon. Baclonin vaikutuksen alkaessa tunsin oikein, kuinka jalat alkoivat "elää" uudelleen . Toivottavasti ei pitkässä juoksussa ilmene mitään inhottavia sivuvaikutuksia!"
Hyvä Sinulle aamujumppailusta. Haukkukaverin kanssa vielä lenkki päälle, niin siitä seuraa pelkkää hyvää. Voi hyvin tv.
Spastisuuteen on ainakin Baclon niminen lääke.Kokeilemalla löytyy itselle sopiva annostus.
Piti ihan näinkin pieni tai minulle iso asia kertoa sinulle:mun haukkukaveria ei enää ole.
Kävimme just kuukausi sitten hautaamassa.
Se oli mun paras ja rakkain ystävä ukollinen sellainen.Se pisti minuun liikettä.
Kyllä on outoa,kun ei ole kevään ihmeitä kanssani tutkailemassa.
En tiedä vielä mitä lääkettä neurlogi sitten määrää.Olen menossa vastaan otolle 17.5.
Toivon saavani helpotusta.Tämä on kuitenkin niin hankala tilanne.Tietenkin täytyy punnita asiaa uudestaan jos tulee voimakkaita sivuoireita.
Minulla Baclon auttaa yöksi hyvin.Yölliset heräämiset jalkojen pakkovenytyksien takia ovat nyt historiaa.Päivisin käytettynä pienikin annos saa jalkani voimattomiksi.Kokeilemalla tosiaan löytyy itselle sopiva annos.
Muistan, kun oma hauvelimme jouduttiin lopettamaan vaikean sairauden vuoksi.
Koti oli pitkän aikaa todella "tyhjä", kun iloinen hännänheiluttaja ei ollut ovella odottamassa kotiinpalaavia.
Ja "lakisääteiset" lenkit jäivät pitkäksi aikaa, kun ei ollut kaveria hihnan toiseen päähän.
Nyt tosin olemme melkoisen koirakuumeen vallassa ja voi olla, että piankin ruokakunnassamme on toinenkin "karvanaama" rouvan riesana?
Otan osaa suruusi! Minulla itselläni on myös koira, joka on mulle rakkain maailmassa (lapsia mulla ei ole). Varsinkin näin sairauden uhatessa ja masennuksen vallitessa oman koiran läsnäolo on todellista terapiaa. Ihan varovasti sinulta kysyisin, että oletko surun hellittäessä ajatellut hankkia uutta koiraa? Voimia sinulle ja vielä kerran osanotot! Tiedän, miltä sinusta tuntuu, minulta on kuollut myös lemmikki muutama vuosi sitten!
Törmäsin tuolla eräällä palstalla tällaisiin juttuihin ko. lääkkeestä:
"Kaikille Baclonin käyttäjille tulisi mielestäni erityisen painokkaasti kertoa siitä, että lääkkeen ottaminen tulisi tapahtua runsaan nesteen kanssa ja aterian yhteydessä - muuten tulee tosiaan paha olo. Kokeile uudelleen! On tämä sen verran ihme juttu, kun vuosikausia riivannut tönkköys häviää!"
Ja tulos:
"Jeps! tattis! Kokeilin jo! TOIMII!!!!!!!!
tosi pitkän ajan "sängystä ylöspääsemättömyyden" jälken nousen sängystä kuin en olisi ikinä muuta harrastanutkaan!
Annos on hyvinkin pieni, ½ tablettia ts. 5 mg kahdesti päivässä.
Oikeasti ISO JIPPIII.
Eikä pahoinvointia."
Oliko siinä minkälaisia sivuvaikutuksia?
Pahoinvointi oli vai?
Ikävää se tämäkin on ,kun ei pysty mitään tekemään yhdessä asennossa,kun jähmettyy siihen paikkaan ja tulee selkä esim.niin kipeäksi eikun selälleen välillä rentouttaa itseään.
Voi kun sais avun tuohon.
Minula on todella niin paljon oireita.Tuo puheen mongertaminen ottaa päähän,kun toiset ei saa selvää ja olis paljon asiaa.
Pieni määrä sulle on kyllä riittänyt!
Onneksi en vielä joudu itse käyttämään. Lisää käyttäjien kokemuksia ja muutakin tietoa löytyy tuolta:
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi#Laakehoito
Kävin eilen siellä neurolla.
Ei kuitenkaan aloitettu vielä lääkitytä tohon pastisuuteen.Ajattelin jo itsekkin sen sivuoireita ja otin kyllä puheeksi,mutta ei sielläkään sitä tässävaiheessa katsottu tarpeeliseksi.Koska jumppaan ja pidän muutenkin itseäni mahdollisuuksien mukaan liikkeellä.
Puolen vuoden päästä sitten uudestaan.
Nämä kivut vaan tahtoo olla sietämättömiä toisinaan.Hän laski jonkun indeksin mun toimintakyvystä joka on asteikolla 1-7.Kohdallani se oli 3 eli aika hyvä sikäli,että tää on varmaan ollut aika kauan minulla.Ihan kiva lääkäri ja on hyvä,kun on aina sama kuten hoitajakin.Kuitenkin ihmetteli hieman sitä,kun on shuupi vaiheita ollut niin moenesti puolen vuoden aikana eli kolme kertaa.
Kiva kuulla, että toimintakykysi indeksin mukaan on vielä noin hyvä.
Tuosta lääkityksestä vähän. Vaimo sai jokunen vuosi sitten Sirdaludia tuohon spastisuuteen, mutta Hänelle se lääke ei sopinut lainkaan.
Sivuvaikutukset olivat lähes sietämättömiä Osasyynä lienee ollut samanaikainen verenpainelääkkeen käyttö?
Uskon, että lääkärisi kokemuksellaan pitää seurantaa ja puuttuu sitten lääkitykseesi, kun katsoo sen aiheelliseksi.
Lämpimiä kesätuulia Sinulle, vaikka vähän kolealta tuntuukin tv.
Tämä on vähän puolueelinen,kun ei anna mun oikein näitä viestejä kirjoitella.(olen kai ollut liian aktiivinen);)
Mä ajattelin eilen kun taas olin paremmassa kunnossa siellä neurolla niin eköhän taas jotain tule.Oikea silmä on taas punainen ja särkee tuolta takaa.Mutta haitanneeko mitään.
Olen niin innoissani kesän tulosta ja olen tehnyt paljon suunnitelmia.
Hyviä vointeja sinne ja iloista mieltä!
Päivien pidentyminen ja kesän läsnäolo vaikuttaa myös mieleen.
Hyvä merkki nuo suunnitelmasi kesäkaudelle. Toivottavasti Pekka Pouta osaa ennustaa lempeitä kelejä.
Kukka rintaan ja menoksi, eikä siinä silmän pikku punoitus ole esteeksi.
Pidä lippu korkealla tv.