Aihe

Angioödeema

Elisa72

Onko kohtalotovereita ko. diagnoosilla? Itsellä edessä testit iho ja allergiasairaalassa, aiheuttajasta ei nimittäin ole hajuakaan. Oireina siis todella nopeasti kehittyvä kasvojen ja kaulan valtava turvotus, joka kestää päiviä. Vaarana mm. kurkunpään tukkeutuminen. Lääkitystä ei kuulema ole saatavilla...

83

26071

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • Elmeri

      Heippa!

      Onko kyseessä perinnöllinen HAE-sairaus (hereditaarinen angioedema), vai muu angioedema?

      HAE selviää verikokeella C1-arvosta. Kaikki lääkärit eivät osaa sitä aina epäillä, harvinainen sairaus kun on.

      Mä sairastan tuota HAE:a, ja kasvojen, raajojen, vatsan jne. turvotus on tuttua. Lääkityksenä on tarvittaessa Cyklocapron, jota käytetään yleensä verenvuototautien hoitoon, mutta se ei useimmiten juurikaan tehoa.

      • kohtalotoveri

        Moikka!

        Mulla kyseinen diagnoosi.Lääkityksenä tuo cyklokapron, jota käytän tarvittaessa 2tabl.x3päivässä oireilun aikana. Puolivuotta meni ilman yhtäkään kohtausta, kun kyseinen lääkitys aloitettiin jatkuvana, ensin viitenä päivän viikossa ja sitten vähensin kolmeen viikossa. Toissa aamuna heräsin, kun kasvoni, silmäni ja kurkkuni tukossa.Ambulanssilla sairaalaan, jossa turvotus leimahteli. Nyt kotona
        ja tilanne tuntuu rauhoittuneen, joskin tänä aamuna taas viiden aikaan turvotusta, mut onneksi lievempänä.

        Itselläni on allergioita paljonkin, mut ne turvotukset ovat sitten erilaisia, eli kutinaa jne.
        Tää Hae(epäily) ei kutia tms. vaan se tulee kun salama kirkkaalta taivaalta.
        Aika rankkaa välillä on.
        Epipenit myös mulla käytössä!

        Olisi mielenkiintoista kuulla kohtalotovereiden kokemuksia.


      • Tiedän

        Ai että Cyclocapron ei auta vai? omista kokemuksista voin sanoa että kyllä auttaa, mutta cycloa pitää osata ottaa hyvissä ajoin ennen kohtausta. Itse vältyn hyvin usein kyseisiltä kohtauksilta, mutta jo se että cyclo auttaa lieventävästi kohtaukseen on hyvä juttu.


    • pirjo -55

      Hei! Minulla todettiin syksyllä 2006 tämä hae-sairaus,joka turvottaa huulet, posket ja välillä kädet. Vielä ei ole nielu turvonnut. Pari sairaalareissua on tehty tämän takia. Harvinainen sairaus tämä ja siihen on estolääkitys, jota nyt käytän. Välillä pelottaa koko ödeema, mutta sen kanssa on vaan opittava elämään. Olisi kiva viestiä lisää. Kohtalotovereita on vähän. Kaikkea hyvää sinulle. Terv Pirjo -55

    • sigmacom

      Hei,
      toivottavasti joku teistä käy täällä vielä lueskelemassa :)

      Itsellä ei ole HAE todettu, C1 arvo on normaali. Mutta otettiin vielä kylläkin uudestaan kaikki C-arvot, joten kuulen lisää tuonnempana.

      Angioödeeman kanssa eleskely ei kylläkään ole kaikista helpointa :)
      Varsinkin siksi, koska siitä tiedetään tosi vähän. Itse olen saanut kaksi kertaa anafylaktisen shokin ja epipen pitäis olla aina mukana. Turvottelua on oikeastaan joka päivä, välillä tosi vaikeaa ja onneksi useimmin aika vähäistä. Antihistamiinithan ei juurikaan auta tähän.
      Tuntui kurjalta, kun lääkäri sanoi, että harvemmin löytyy syytä angioödeemaan.
      Mulle on tehty tosi paljon allergiatestejä, mutta mitään selkeetä ei ole löytynyt.

      Miten usein teillä on oireita??

      Olis kiva kuulla kokemuksia.

      T:Sigma

      • helenaxx

        Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

        Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

        Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

        Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
        Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

        t. Viivi


      • turbokieli

        Hei !

        Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

        Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

        t. "Turbokieli"


      • Sigma07
        turbokieli kirjoitti:

        Hei !

        Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

        Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

        t. "Turbokieli"

        Moi 'Turbokieli',
        ei ole sinullakaan helppoa!

        Kumma juttu, että angioödeeman syy jää usein selvittämättä. Minulle ehdoteltiin viimeksi Histamiini yliherkkyyttä. Olen ollut nyt ruokavaliolla pari viikkoa, jossa histamiinin tuottamista ruoka-aineilla vältetään. Ei ole juurikaan ollut apua.

        Miten sinä elelet normaalia elämää, kun oireita on usein?

        T:Sigma


      • turbokieli
        Sigma07 kirjoitti:

        Moi 'Turbokieli',
        ei ole sinullakaan helppoa!

        Kumma juttu, että angioödeeman syy jää usein selvittämättä. Minulle ehdoteltiin viimeksi Histamiini yliherkkyyttä. Olen ollut nyt ruokavaliolla pari viikkoa, jossa histamiinin tuottamista ruoka-aineilla vältetään. Ei ole juurikaan ollut apua.

        Miten sinä elelet normaalia elämää, kun oireita on usein?

        T:Sigma

        ... on helppo viettää, jos turvotukset ovat lieviä. Joskus menee pitkiäkin aikoja (kuukausia), ettei turvotuskohtauksia ole lainkaan. Joskus niitä on jopa päivittäin. Ihmeellistä on, ettei nykyaikainen lääketiede pysty selvittämään angioödeeman aiheuttajaa tai aiheuttajia. Myöskään antihistamiinit eivät aina auta ja niiden teho tuntuu häviävän pitkäaikaisen käytön myötä.

        t. Turbokieli


      • menni69

        Hei!
        Sain tänään liittyä tähän harvinaisten "otusten" kerhoon. Toivottavasti kohtauksia ei ole usein. sillä vaikutti rankalta kokemukselta. onneksi ensiavun ammattilaiset tiesi mitä tehdä. ei ollut hengenlähtö lähellä.
        tutkimukset jatkuu...


      • Nimetön
        helenaxx kirjoitti:

        Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

        Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

        Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

        Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
        Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

        t. Viivi

        Tervehdys,

        Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

        Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

        Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

        Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

        Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

        Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

        Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

        Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

        Mika :)


      • Elina N
        Nimetön kirjoitti:

        Tervehdys,

        Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

        Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

        Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

        Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

        Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

        Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

        Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

        Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

        Mika :)

        Tervehdys HAE/HANE-tautia potevat,

        Iholiitto järjesti 5-6.10.07 kurssin HAE:a sairastaville. Kurssille tuli 20 ihmistä. Heistä 10:llä oli HAE.
        Kurssi oli todella mahtava. Oli hienoa, että sai mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden hereditaarista angiödeemaa sairastavien kanssa. Kurssilla päätettiin perustaa yhdistyskin! Kannattaa ottaa yhteyttä Iholiiton harvinaisten sairauksien työntekijään Risto Heikkiseen mikäli haluaa saada tietoa viime viikonlopun kurssista sekä yhdistyksestä. Riston yhteystiedot ovat Iholiiton nettisivulla osoitteessa www.iholiitto.fi .
        Kurssilla huomattiin, että HAE:a sairastavien hoito ei ole Suomessa hyvällä tolalla - ja ensimmäinen pyrkimys yhdistyksellä onkin saada hoitoa paremmalle tolalle.
        Lämpimästi mukaan HAE-yhdistyksen perustamiseen kaikki HAE:laiset, tsemppiä, ja turvotusvapaata syksyä.
        Elina


      • RR-T
        turbokieli kirjoitti:

        Hei !

        Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

        Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

        t. "Turbokieli"

        Moikka!

        Minulla on ollut samanlaisia oireita. cyklocapron auttaa, allergialääkkeet ei.


      • RRT
        turbokieli kirjoitti:

        Hei !

        Sain ensimmäisen allergisen kohtauksen vuonna 2001. Huuleni ja poski turposivat äkkiä valtavasti aamulla herätessäni. Apteekista haettu Zyrtec auttoi noin 2 tunnin kuluttua. Sen jälkeen on ödeemaani testattu allergiasairaalassa useita kertoja. Diagnoosi = Angioneuroottinen ödeema (syy tuntematon). Jorvin sairaalassa suoritetussa tutkimuksessa hereditaasinen angioödeema (HAE tai HANE) suljettiin pois.

        Joskus kieleni turpoaa lähes pyöreäksi täyttäen koko suun. Silloin on vaikea niellä, eikä puhumisestakaan tule mitään. Jatkuvana lääkityksenä on Kestine 1-2 tabl./päivä, joka lievittää turvotusta, mutta ei estä niitä kokonaan. Yleensä kohtaukset tulevat aamuisin herätessäni tai sitten herään, kun tunnen turbotusta huulissani, kielessäni tai poskissani.

        t. "Turbokieli"

        Moikka!

        Minulla on ollut samanlaisia turvotuksia. Allergialääkkeet eivät ole auttaneet.

        Cyklocapron auttaa ja tehostetuna solu-metrol pistoksilla.


      • pirjo -57
        RR-T kirjoitti:

        Moikka!

        Minulla on ollut samanlaisia oireita. cyklocapron auttaa, allergialääkkeet ei.

        Hei,
        viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
        Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
        Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
        ...
        terv. Pirjo paksukieli


      • RRT
        pirjo -57 kirjoitti:

        Hei,
        viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
        Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
        Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
        ...
        terv. Pirjo paksukieli

        Moi!
        Samantapaisia oireita minullakin, alussa juuri tuota toispuoleista turvotusta kasvoissa ja vaihtoi aina puolta. Nyt aika hyvin hallinnassa cyklokapronin ansiosta.


      • PIrjo-57
        RRT kirjoitti:

        Moi!
        Samantapaisia oireita minullakin, alussa juuri tuota toispuoleista turvotusta kasvoissa ja vaihtoi aina puolta. Nyt aika hyvin hallinnassa cyklokapronin ansiosta.

        Oletko havainnut, että joku ruokaaine/mauste vaikuttaisi?? Itse en ole jaksanut pitää ruokapäiväkirjaa - tuntuu, että loputon suo...


      • RRT
        PIrjo-57 kirjoitti:

        Oletko havainnut, että joku ruokaaine/mauste vaikuttaisi?? Itse en ole jaksanut pitää ruokapäiväkirjaa - tuntuu, että loputon suo...

        Moi!
        Kyllä minullakin oli ruoka-aine turvotuskohtauksia. Mutta, nyt kun minulla on ollut cyklokapron estolääkitys, joka päivä 3 x 2 tablettia. Niin ei ole enää ollut turvotuskohtauksia, joita oli vuosikaudet kuukausittain ja viimeisenä vuonna joka viikko.
        Voit kirjoittaa suoraan sähköpostiini raija.r@netti.fi


      • mummeli
        Nimetön kirjoitti:

        Tervehdys,

        Olen 44v. mies Turun seudulta. Minulla on HAE, entinen HANE. Oireeni alkoivat n.6 vuotiaana ja alussa ei edes tiedetty mistä on kysymys. Ainoa linkki oli, että isälläni oli samanlaisia kohtauksia. 1970-luvulla osattiin jo tehdä diagnoosi ja HANE todettiin.

        Oireeni aluksi olivat turvotukset vatsassa, käsissä, jaloissa, sukuelimissä ja kasvon alueella. Sairastelin varsin harvoin ja koskaan ei tullut vaarallista kurkun alueen turvotusta. Kohtauksissa sain Cyklocapron lääkettä ja se tuntui ainakin nopeuttavan toipumista. Varsinaista turvotuksen pysäyttää siitä ei ainakaan minulle ollut. Myöhemmin paras apu tästä lääkkeestä tuli ennakkolääkityksestä.

        Hoidin HAE:tta varsin pitkään lääkkeillä vain kohtauksien aikaan. Isäni sai aika varhain käyttöönsä hornonivalmistetta estämään kohtauksia. Alussa nämä lääkkeet taisivat olla aivan liian vahvoja, vaikka apua tuntui olevan. Viimein tarjolle tuli miedompi hormonivalmiste nimeltään Danocrine. Aloin käyttämään tätä lääkettä myös kohtausten hoitoon. Nopeaa apua sekään ei tuonut, mutta nopeutti toipumista. Isäni huomasi kuitenkin Danocrinen tehon ennakkoon otettuna. Isäni olikin lähes oireeton, vaikka hänen HAE:nsa oli minuun nähden pahempi, elämänsä loppuun asti.

        Vajaa kymmenen vuotta sitten sain ensimmäisen kerran vakavamman kohtauksen kurkkuun. Jouduin hakeutumaan TYKS:n tehohoitoon asti. Onneksi olin jo ennen tätä käynyt TYKS:ssä keskusteluja HAE:sta ja sen hoidosta. Silloin huomattiin, että euroopassa oli käytössä "täsmälääke" HAE:hin. TYKS otti lääkettä varastoon ja kyseisenä päivänä sain ensi kerran tätä inhibiittoria kurkun turvotukseen. Apu oli lähes välitön. Pari vuotta myöhemmin koin saman uudelleen. Cetor niminen lääke toimi jälleen loistavasti. Suosittelen kaikille HAE potilaille, että otatte selvää kyseisen lääkkeen saatavuudesta läheisissä ensiapupisteissä.

        Nykyään käytän Danocrineä n. 5 tablettia viikossa ja olen ollut jo usean vuoden oireeton. Harmi vaan kyseinen lääke on poistunut markkinoilta ja uutta vastaavaa vielä odottelen.

        Halusin tällä tekstillä vain kertoa, että elämää HAE:n kannsa on. Kysykää lääkäreiltä aina kun voitte lisää tietoa HAE:sta.

        Mukavaa kun vertaistoimintaa viritellään. Kaikki tieto Lapppenrannan tapaamisesta otetaan ilolla vastaan. Aion olla paikalla !

        Mukavaa Kevään jatkoa ja voimia elämään HAE:n kanssa !

        Mika :)

        IN

        Näyttää todella olevan harvinainen sairaus koska näillä sivullakaan ei ole liikuttu. Sain eilen KYS :sä tiaknoosi epäilyn Anginodema.Ållerkia testejä on tehty ,alergeenia ei ole löydetty.Oireena oleet koko kevään maaliskuusta lähtien .toistuvat suunalueen turvotukkset.Väliin turpoaa kieli väliin huulet tai silmät. Histamiinia olen ottanut ja turvotukseen kortisoonia. Nim.Hetuli


      • hetulis
        helenaxx kirjoitti:

        Hei hyvät ihmiset, kirjoitin juuri Tepolle - viesti 16.2.07 - pitkän viestin herediaarisesta angioödeemasta ja sen hoidon tilanteesta sekä vertaistoiminnasta, myös muualla maailmassa. Suomessahan potilasjärjestöä ei vielä ole.

        Lisätietoja ja vertaistyöstä kiinnostuneiden HAE-ihmisten yhteystietoja saatte Iholiitosta, joka otti vihdoin viime syksynä vertaistoiminnan kehittämisen asiakseen. Ottakaa yhteyttä Risto Korhoseen ja/tai Marja Nyleniin. Ensi syksynä 5.-6.10.2007 on Lappeenrannassa ensimmäinen vertaisseminaari.

        Varsinaisen HAE-taudin syy on perinnöllinen geenivirhe, mutta muiltakin pohjilta angioödeema voi kehittyä - ns. hankittu muoto, AAE (lääkityksen seurauksena) ja ilmeisesti allergisten reaktioiden yhteydessä.

        Hyvää jatkoa, pysykää kunnossa
        Asioihin voidaan saada ennen pitkää parannusta!

        t. Viivi

        M

        Minulla on ollut tämän vuoden aikana useita suun ja kasvojen alueen turvotuksia.Alukkusi pidettiin alergeian aiheuttamana.Alerkia testejä tehtiin ,kuitenkaa ihotesteissä ei ole löytynyt aiheittajaa.Verikogeessa varisinainen Hai sulkeutui pois,Nyt diagnoosina Angioödema.Tiedä sitten.oireilu on jatkunut,tosin vähän harvemmin kun keväällä.Lääkityksenä ollut histamiini Kohtauksen tullessa kortisooni nytmäärätty Kysissä Motelukas.


      • hetuliss
        pirjo -57 kirjoitti:

        Hei,
        viime yönä taas kolahti täysillä tämä angioödeema päälle (dg tehty -06, oireet jo melkein 10 vuotta). Kamala tunne herätä, kun kieltä kutittaa ja pistelee ja suu tuntuu olevan täynnä kieltä oikealta puolelta. Kun sain herätettyä itseni (yöllä klo n. o3.oo), menin peilin eteen ja tarkistin tilanteen, kieli oikealta puolelta järkyttävä ja tuntui vähän pelottavalta, kun turvotus ikäänkuin olisi menossa nieluun päin... Otin Cyklocapronin, valvoin ehkä 15min-1/2 tuntia, otin toisen Cyklocapronin ja välillä herätin mieheni ja näytin unenpöpperäiselle ukolle kieltä - on jo tottunut tilanteisiin- ei kovin paljon reagoinut... Sitten seurantaa toiset 15min-1/2 tuntia ja täydensin lääkitystä Prednisolon 20 mg ja uskalsin yrittää nukahtaa. Loppuyö painajaisia intuboinnista ja näkymästä omaan kurkkuun, jossa ei näkynyt kielen takaa enää näkymää kurkkuun yms. yms. Olin nukahtanut painajaisiini ja välillä epämääräistä hereillä/valveillaolon rajatilaa. Heräsin klo 08.40 ja kieli vieläkin turvoksissa, mutta jo turvallisesti ja nyt klo 10.25 vieläkin näkyvillä hiven turvousta. Kumma, kun tulee aina kielen toiselle puolelle.
        Joudun käyttämään nykyään (kesästä lähtien ) joka päivä 1 Cyklocapronin, joskus pari tai oireet tulevat. Ehkä kerran kuussa kieleen, mutta heti jos ei käytä lääkettä, oireet jalkapohjiin ja sormiin ja pattia reisiin ja polviin ja ties minne. Hankalaa on. Onko tätä vertaisryhmätoimintaa, luin joskus palstalta, että Itä-Suomessa olisi ollut kokous syksyllä. Itse ole n terv.huoltoalalla ja en ehkä ihan säikky tämän suhteen, mutta ns. hermo meinaa välillä mennä. Työkunnossa kun pitäisi ulkonäöllisesti ja puhekyvyllisesti olla joka arkipäivä.
        Odotan kohtalotovereilta keskusteluyhteyttä
        ...
        terv. Pirjo paksukieli

        Samat on tuntemukset v -12 oireet alkoi talvellal Ihmettelen että ei ole uusimpia viestejä.Olen Itä-Suomesta , olisi toivottavaa että olisi jotain vertaistukea.


    • Hot Lips Helena

      ja katotaan oisko mullakin tuo HAE. Pari-kolme sairaalakeikkaa takana. Huulet turpoaa 3-4-kertaisiksi, kurkku muurautuu umpeen ja ääni häviää, samoin kädet kutisevat ja turpoavat. Pelottavaa. Tänään toimi kortisoni, antihistamiinit eivät tehoa lyhyellä tähtäimellä. Pitää hakea epipen huomenna apteekista.

      Jännä tuo cyklokapron, mulla oli sitä kuurina rankkoihin kuukautisvuotoihin ja sinä aikana ei kyllä tullut kohtausta.

      • HelenaXX

        Hei -

        On hyvä jos Cyklocapron riittää lääkkeeksi. Mutta: on hyvin tärkeää tietää, että on kohtausten lopettamislääke Cetor. Sairaala hankkii sen (kun asia sujuu oikealla tavalla) ja tiheässä tarpeessa antaa yhden pakkauksen HAE-ihmisen jääkaappiin säilytettäväksi uusien kohtausten varalle. Lääke vaatii huolellista säilytystä (verivalmiste, sisältää turvotusten säätelyentsyymiä, joka puuttuu HAE-ihmsiltä tai joka ei runsaanakaan pitoisuutena toimi jostain syystä) ja mukaan ottoa ensiapuun. Se auttaa - jos annos on riittävä - 20-30 minuutissa, mutta on esim. Meilahden ensiavusta lukuisia kokemuksia että hädässä oleva joutuu odottamaan lääkettään 2-4 tuntia. Siis kohtauksen vakavuutta ei ymmärretä. Vertaistoiminnalla on tässä iso työsarka!

        Voikaa hyvin ja paremmin

        Helenaxx
        huomatkaa tämä Iholiiton kurssiohjelma:
        "Hereditaarista angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien kurssi
        pe 5.- la 6.10.2007 Lappeenranta
        Perustietokurssi ja vertaistapaaminen hereditääristä angioödeemaa sairastaville. Kurssilla on asiantuntijaluentoja, ohjattuja keskusteluja sekä mahdollisuus vaihtaa kokemuksia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kesken. Kurssista vastaa Harvinaisten ihotautien keskus"

        Olen yksi kurssin aloitteentekijöistä. Yhteystietoja ennen kurssiakin yhteydenpitoon Iholiitosta - Risto Korhoselta ja Marja Nyleniltä.

        Helenaxx


      • Nimetön
        HelenaXX kirjoitti:

        Hei -

        On hyvä jos Cyklocapron riittää lääkkeeksi. Mutta: on hyvin tärkeää tietää, että on kohtausten lopettamislääke Cetor. Sairaala hankkii sen (kun asia sujuu oikealla tavalla) ja tiheässä tarpeessa antaa yhden pakkauksen HAE-ihmisen jääkaappiin säilytettäväksi uusien kohtausten varalle. Lääke vaatii huolellista säilytystä (verivalmiste, sisältää turvotusten säätelyentsyymiä, joka puuttuu HAE-ihmsiltä tai joka ei runsaanakaan pitoisuutena toimi jostain syystä) ja mukaan ottoa ensiapuun. Se auttaa - jos annos on riittävä - 20-30 minuutissa, mutta on esim. Meilahden ensiavusta lukuisia kokemuksia että hädässä oleva joutuu odottamaan lääkettään 2-4 tuntia. Siis kohtauksen vakavuutta ei ymmärretä. Vertaistoiminnalla on tässä iso työsarka!

        Voikaa hyvin ja paremmin

        Helenaxx
        huomatkaa tämä Iholiiton kurssiohjelma:
        "Hereditaarista angioödeemaa (HAE, HANE) sairastavien kurssi
        pe 5.- la 6.10.2007 Lappeenranta
        Perustietokurssi ja vertaistapaaminen hereditääristä angioödeemaa sairastaville. Kurssilla on asiantuntijaluentoja, ohjattuja keskusteluja sekä mahdollisuus vaihtaa kokemuksia samanlaisessa elämäntilanteessa olevien kesken. Kurssista vastaa Harvinaisten ihotautien keskus"

        Olen yksi kurssin aloitteentekijöistä. Yhteystietoja ennen kurssiakin yhteydenpitoon Iholiitosta - Risto Korhoselta ja Marja Nyleniltä.

        Helenaxx

        Tervehdys taas kaikki HAE-ihmiset.

        Kiitos Hannelexx:lle aktiivisesta toiminnasta kaikkien meidän HAE-ihmisten eteen tehdystä työstä ! Hienoa kun olet ollut laittamassa vertaistoimintaa liikkeelle. Toivottavasti nähdään Lappeenrannassa !

        HAE:n hoito ensiapupisteissä vaatii varmasti lisää huomiota. Cetor lääke pitää saada laajempaan tuntemukseen lääkärien joukossa. Lisäksi meidän HAE-ihmisten pitäisi tietenkin hakeutua jo etukäteen tekemään selvitys sairaudestamme asuinpaikkakuntamme ensiapupisteisiin. Samalla pitää selvittää Cetor lääkkeen olemassa olo ja pyytää huolehtimaan sen saatavuudesta myös hädän hetkellä. Ainakin täällä Turussa asia tuntuu olevan kunnossa. Minulle uusi asia oli, että Cetor lääkettä saa myös kotisäilytykseen. Se helpottaakin vaikeampia oireita potevia HAE-ihmisiä. Hyvä jos tämä käytäntö voisi lisääntyä. Toisi turvaa jopa minulle, vaikka tunnen olevani kunnossa juuri nyt. Tästäkin kannattaa Lappeenrannassa puhua.

        Lopuksi toivotan kaikille lukijoille mukavaa ja leppoisaa Kevään jatkoa !

        Mika :)


      • Nimetön
        Nimetön kirjoitti:

        Tervehdys taas kaikki HAE-ihmiset.

        Kiitos Hannelexx:lle aktiivisesta toiminnasta kaikkien meidän HAE-ihmisten eteen tehdystä työstä ! Hienoa kun olet ollut laittamassa vertaistoimintaa liikkeelle. Toivottavasti nähdään Lappeenrannassa !

        HAE:n hoito ensiapupisteissä vaatii varmasti lisää huomiota. Cetor lääke pitää saada laajempaan tuntemukseen lääkärien joukossa. Lisäksi meidän HAE-ihmisten pitäisi tietenkin hakeutua jo etukäteen tekemään selvitys sairaudestamme asuinpaikkakuntamme ensiapupisteisiin. Samalla pitää selvittää Cetor lääkkeen olemassa olo ja pyytää huolehtimaan sen saatavuudesta myös hädän hetkellä. Ainakin täällä Turussa asia tuntuu olevan kunnossa. Minulle uusi asia oli, että Cetor lääkettä saa myös kotisäilytykseen. Se helpottaakin vaikeampia oireita potevia HAE-ihmisiä. Hyvä jos tämä käytäntö voisi lisääntyä. Toisi turvaa jopa minulle, vaikka tunnen olevani kunnossa juuri nyt. Tästäkin kannattaa Lappeenrannassa puhua.

        Lopuksi toivotan kaikille lukijoille mukavaa ja leppoisaa Kevään jatkoa !

        Mika :)

        Sorry Helena ! Kiireessä nimikin meni jo väärin... Enköhän kerrasta opi !

        Mika :)


      • helenaxx
        Nimetön kirjoitti:

        Sorry Helena ! Kiireessä nimikin meni jo väärin... Enköhän kerrasta opi !

        Mika :)

        Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

        Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

        Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

        Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

        Helenaxx


      • Nimetön
        helenaxx kirjoitti:

        Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

        Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

        Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

        Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

        Helenaxx

        Hei taas kaikki !

        Kiitos taas kerran Helenalle. Sinulla on selvästi paljon annettavaa meille kaikille.

        Otin jo yhteyttä Marja Nyleniin. Odottelen sieltä lisätietoja Lappeenrannasta sekä Helenan yhteystietoja.

        Todella hienoa jos saamme yhteistyön etenemään ja sitä kautta HAE-ihmisten tärkeät asiat kehittymään oikeaan suuntaan. Keskustelemalla saamme kaikki lisää tietoa !

        Kevättä ja aurinkoa !

        Mika :)


      • pirjo -55
        helenaxx kirjoitti:

        Hieno juttu, että HAEsta keskustellaan näinkin laajasti!

        Itse on ollut tästä sairaudesta tietoinen (en pode sitä itse) 15-16 vuotta, mutta seurannut oireita n. 30 vuotta. Netin kautta olen saanut yhteyksiä muiden maiden vertaisaktivisteihin ja sairauden tutkijoihin. Nyt touko-kesäkuun vaihteessa on Budapestissa viides (v. 1999 oli ensimmäinen) tutkimus- ja vertaiskongressi, mutta sinne ei ole kertaakaan osallistunut yhtäkään suomalaista tutkijaa eikä potijaa. Budapestin aktiivi tutkija on tri Henrietta Farkash, ja hän on vatsakipujen (jotka ovat umpisuolentulehduksen luokkaa, mutta jäävät tyypillisesti vaille mitään huomiota ihotauti- ja sisätautipoleilla sekä ensiavuissa)tutkimiseen ja hoitoon paneutunut tutkija, siis lääkäri.

        Ota Mika ja ottakaa muut kiinnostuneet Iholiittoon yhteyttä. Kirjoitan Risto Korhoselle ja Marja Nylenille, että antavat minun yhteystietoni, miin voidaan puhua ja suunnitella asioita paremmin. Olen juuri hankkinut Skypen, ja voisimme myös sitä kautta kehitellä yhteyksiä edullisesti.

        Voikaa hyvin, tsemppiä kaikille!

        Helenaxx

        Hei. Lappeenrantaan olen menossa minäkin jos pääsen. Minulla tämä angioödeema arvioidaan olevan hankittu (varmoja ei olla). Rintasyöpälääke Tamofen olisi sen aiheuttaja? Syön Tamofenia vielä vuoden. Estolääkitys caprilon. 2 tabl/vrk. Kohtauksia ollut vuoden aikana n 5 kertaa. Turvotusta huulilla ja kasvoissa. Viimeksi oik kädessä, oli myös kutinaa ja kuumotusta. Tämän kanssa on vaan elettävä päivä kerrallaan. Mutta niin on syövänkin kanssa.
        Kaikkea hyvää ja lämpöistä kevättä! Toivottavasti nähdään kaikki hanet!
        Terv. Pirjo


      • helenaxx
        pirjo -55 kirjoitti:

        Hei. Lappeenrantaan olen menossa minäkin jos pääsen. Minulla tämä angioödeema arvioidaan olevan hankittu (varmoja ei olla). Rintasyöpälääke Tamofen olisi sen aiheuttaja? Syön Tamofenia vielä vuoden. Estolääkitys caprilon. 2 tabl/vrk. Kohtauksia ollut vuoden aikana n 5 kertaa. Turvotusta huulilla ja kasvoissa. Viimeksi oik kädessä, oli myös kutinaa ja kuumotusta. Tämän kanssa on vaan elettävä päivä kerrallaan. Mutta niin on syövänkin kanssa.
        Kaikkea hyvää ja lämpöistä kevättä! Toivottavasti nähdään kaikki hanet!
        Terv. Pirjo

        Hyvät HAE-tautia potevat tai pohtivat ihmiset!

        Jos/kun maan ja suomalaisen historian ensimmäinen HAE-ihmisten tapaaminen kiinnostaa, ottakaa yhteyttä Iholiittoon (seminaarin järjestäjä, Lappeenranta, 5-6.10.07) Msrja Nyleniin tai Risto Heikkiseen. Taisin antaa väärän sukunimen aikaisemmin, sori sori sori.

        HAE:n kokijat ovat hajalla pitkin maata, ja nyt on tärkeää keksiä kaikki keinot, millä tietoa seminaarista ja HAE-potijoiden vertaisverkoston rakentamisesta saadaan mahdollisimman laajalle.

        Levittäkää tietoa!

        Yhteystietoni saa Iholiiton toimistosta Nyleniltä ja Heikkiseltä!

        Voikaa hyvin!

        Helenaxx


      • helenaxx
        helenaxx kirjoitti:

        Hyvät HAE-tautia potevat tai pohtivat ihmiset!

        Jos/kun maan ja suomalaisen historian ensimmäinen HAE-ihmisten tapaaminen kiinnostaa, ottakaa yhteyttä Iholiittoon (seminaarin järjestäjä, Lappeenranta, 5-6.10.07) Msrja Nyleniin tai Risto Heikkiseen. Taisin antaa väärän sukunimen aikaisemmin, sori sori sori.

        HAE:n kokijat ovat hajalla pitkin maata, ja nyt on tärkeää keksiä kaikki keinot, millä tietoa seminaarista ja HAE-potijoiden vertaisverkoston rakentamisesta saadaan mahdollisimman laajalle.

        Levittäkää tietoa!

        Yhteystietoni saa Iholiiton toimistosta Nyleniltä ja Heikkiseltä!

        Voikaa hyvin!

        Helenaxx

        Täydennystä edelliseen: Iholiiton järjestämään seminaariin pitää ilmoittautua/hakea.

        Olen eilen pyytänyt sähköpostilla lisätietoja asiasta.

        Ottakaa huomioon tämä byrokratia, seuraa valtionavuista, KELA:n osallisuudesta ja muusta sellaisesta potilasjärjestöjen työssä.

        Helenaxx


    • nainen78

      Itselläni todettiin eilen HAE, perinnöllisenä...eli erittäin harvinainen, luin, että 15 henkilöllä on suomessa tämän tyyppinen sairaus. Niin kaulan alueen turvotukseen ei ole olemassa lääkettä, jota itse voisi ottaa, vaan on mentävä keskus tai alue sairaalaan, jossa on jääplasmaa tai C1-estäjää. Kuulemma terveyskeskuksissa ei näitä aineita ole, koska tautikin on niin harvinainen. Mulla on II-luokan HAE ja pelottavaa tässä on, kun turpoamiskohtauksen laukaisevast tekijästä ei ole mitään tietoa...se voi olla pieni kolhu tai jokin fsyykkinen tai fyysinen stressi. Eipä tässä voi ensijärkytykseltä, ajatella muuta, kun täytyy nauttia elämästä ja täytyy myöntää, että elämän arvoni ovat jo nyt muuttuneet, enää mikään ei ole mulle itsestään selvää... eiköhän tämän taudin hoidossa ole positiivinen ajattelu kaikkein tärkeintä...tai näin mä ainakin asian näen.

      Vielä mulla ei ole ollut kaulan alueen turvotusta, mutta sehän voi tulla koska tahansa... aion elää, enkä ajatella, että koska kaulani turpoaa.

      • Nimetön

        Tervehdys !

        Luin viestisi ja tunsin vahvasti huolestumisesi sairautta kohtaan. Hyvä kun löysit tämän kanavan tuen ja tiedon saamiseen. Täältä löydät ainakin joitakin muita HAE-ihmisiä. Meitä on varmasti enemmän kuin 15... Heiltä voit kysyä ajanmukaisempaa hoitoa ja kokemuksia elämästä HAE:n kanssa.

        Itse olen kokenut HAE:n tuomat rajoitteet elämääni. Onneksi ainakin täällä Turun seudulla on aika hyvin tietoa akuutista hoidosta. Tosin se vaati aktiivista toimintaa myös minulta. Koen olevani nyt sinut HAE:n kanssa ja luotan pärjääväni sen kanssa.

        Lääkityksestä muutama sana. Cetor on täsmälääke HAE:n hoitoon. Se on juuri sitä meiltä puuttuvaa inhibiittoria. Sen saatavuus on pienillä paikkakunnilla varmasti heikkoa. Kannattaa aina kuitenkin kysyä paikallisista ensiapupisteiltä. Siis jo etukäteen ! En tunne aivan hyvin II-tyypin HAE:n reakointia minulle sopiviin lääkkeisiin. Minulle suurimman avun estolääkkeenä tuo Danatrol. Se on selkeästi parempi lääke miehille, mutta juuri tänään kuulin naisesta, joka käyttää myös sitä. Yksi käytetty lääke on Cyklokapron. Auttaa ainakin joitakin. Veriplasman käytöstä en osaa sanoa mitään erityistä, mutta epäilen sen sopivuutta hoidoksi. Sain kerran TYKS:ssä sitä ja apua en huomannut siitä olevan. Kannattaa kysellä asiasta lisää isommista sairaaloista tai sitten täältä. Kysymällä asiat selviävät.

        Oireilusta vielä. Itse opin jo aika varhain havaitsemaan kohtausta aiheuttavia asioita. Tai ainakin niitä, joissa oli suurempi riski turvotuksiin. Mainitsit juuri niitä viestissäsi. Jokainen HAE-ihminen varmasti huomaa itselleen omat altistavat tekiät ja näin hiljalleen elämään välttäen pahimpiä riskejä. Pitää tietenkin muistaa meidäkin olevan kaikki eri ihmisiä ja siksi sairauden luonne myös vaihtelee oireiltaan ja laadultaan. Kuuntele siis kehoasi ja mieltäsi. Älä kuitenkaan vaivu pelkoon ja rajoita elämääsi liikaa. Tärkeintä on kunnioittaa HAE:ta vaan ei pelätä.

        HAE on vakava sairaus, mutta hanki tietoa itsellesi ja kerro asiasta lääkäreille ja muille kiinnostuneille ja näin et ole yksin HAE:n kanssa. Olenkin varma, että tulet pärjäämään elämässäsi HAE:n kanssa.

        Lopuksi vielä suositus tulla syksyllä Lappeenrantaan kuulemaan lisää HAE:sta. Siellä pitäisi olla paikalla ihmisiä ja tietoa monesta meitä kiinnostavista asioista. Tekisi varmasti hyvää myös sinulle tavata "meikäläisiä" muitakin. Aion itsekkin tulla paikalle hankkimaan ja antamaan tietoa HAE:sta. Voisimme ryhtyä jopa omaa potilasjärjestöä kehittämään. Nähdään siellä !

        Kaikkea hyvää ja iloa elämään !

        Mika :)


      • nainen78
        Nimetön kirjoitti:

        Tervehdys !

        Luin viestisi ja tunsin vahvasti huolestumisesi sairautta kohtaan. Hyvä kun löysit tämän kanavan tuen ja tiedon saamiseen. Täältä löydät ainakin joitakin muita HAE-ihmisiä. Meitä on varmasti enemmän kuin 15... Heiltä voit kysyä ajanmukaisempaa hoitoa ja kokemuksia elämästä HAE:n kanssa.

        Itse olen kokenut HAE:n tuomat rajoitteet elämääni. Onneksi ainakin täällä Turun seudulla on aika hyvin tietoa akuutista hoidosta. Tosin se vaati aktiivista toimintaa myös minulta. Koen olevani nyt sinut HAE:n kanssa ja luotan pärjääväni sen kanssa.

        Lääkityksestä muutama sana. Cetor on täsmälääke HAE:n hoitoon. Se on juuri sitä meiltä puuttuvaa inhibiittoria. Sen saatavuus on pienillä paikkakunnilla varmasti heikkoa. Kannattaa aina kuitenkin kysyä paikallisista ensiapupisteiltä. Siis jo etukäteen ! En tunne aivan hyvin II-tyypin HAE:n reakointia minulle sopiviin lääkkeisiin. Minulle suurimman avun estolääkkeenä tuo Danatrol. Se on selkeästi parempi lääke miehille, mutta juuri tänään kuulin naisesta, joka käyttää myös sitä. Yksi käytetty lääke on Cyklokapron. Auttaa ainakin joitakin. Veriplasman käytöstä en osaa sanoa mitään erityistä, mutta epäilen sen sopivuutta hoidoksi. Sain kerran TYKS:ssä sitä ja apua en huomannut siitä olevan. Kannattaa kysellä asiasta lisää isommista sairaaloista tai sitten täältä. Kysymällä asiat selviävät.

        Oireilusta vielä. Itse opin jo aika varhain havaitsemaan kohtausta aiheuttavia asioita. Tai ainakin niitä, joissa oli suurempi riski turvotuksiin. Mainitsit juuri niitä viestissäsi. Jokainen HAE-ihminen varmasti huomaa itselleen omat altistavat tekiät ja näin hiljalleen elämään välttäen pahimpiä riskejä. Pitää tietenkin muistaa meidäkin olevan kaikki eri ihmisiä ja siksi sairauden luonne myös vaihtelee oireiltaan ja laadultaan. Kuuntele siis kehoasi ja mieltäsi. Älä kuitenkaan vaivu pelkoon ja rajoita elämääsi liikaa. Tärkeintä on kunnioittaa HAE:ta vaan ei pelätä.

        HAE on vakava sairaus, mutta hanki tietoa itsellesi ja kerro asiasta lääkäreille ja muille kiinnostuneille ja näin et ole yksin HAE:n kanssa. Olenkin varma, että tulet pärjäämään elämässäsi HAE:n kanssa.

        Lopuksi vielä suositus tulla syksyllä Lappeenrantaan kuulemaan lisää HAE:sta. Siellä pitäisi olla paikalla ihmisiä ja tietoa monesta meitä kiinnostavista asioista. Tekisi varmasti hyvää myös sinulle tavata "meikäläisiä" muitakin. Aion itsekkin tulla paikalle hankkimaan ja antamaan tietoa HAE:sta. Voisimme ryhtyä jopa omaa potilasjärjestöä kehittämään. Nähdään siellä !

        Kaikkea hyvää ja iloa elämään !

        Mika :)

        Kiitos vastauksestasi.
        Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

        Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

        Ystävällisesti: Johanna


      • Nimetön
        nainen78 kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi.
        Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

        Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

        Ystävällisesti: Johanna

        Hei.
        Cetor on seriiniproteaasi-inhibiittori, joka on ihmisveren normaali aineosa. C1-esteraasiestäjä on luovutetusta verestä eristetty puhdistettu proteiini se vaikuttaa elimistön tulehdusreaktioon ja veren hyytymiseen.C1-esteraasiestäjän vajauksesta voi aiheutua turvotusta. Cetor korjaa tätä puutosta ja siten estää tai vähentää tätä turvotusta. Angioödeemakohtauksen hoitamiseen tai estämiseen tarvittava Cetor-annos voi vaihdella. Tämä riippuu kohtauksen vaikeusasteesta ja luonteesta. Hoitava lääkäri päättää mikä on oikea annostus. Kohdallani se on kaksi ampullista laskimoon. Cetorin vaikutus kestää yleensä 4-5 vuorokautta ja lääkkeen vaikutus kohtauksen helpottamiseksi on melkein välitön ( 20-30 min.)varsinkin vaikeissa nieluturvotuksissa.
        Caprilon ja Cyklokapron ovat molemmat samaa traneksaamihappoa.Näitä Käytetään myös HAE kohtausten hoitoon sekä kohtausten estohoitona. Itse saan yleensä varmuudenvuoksi vaikeissa kasvo- ja nieluturvotuksissa Solu-Medrolia (kortisoni)laskimoon. Voimia kaikille meille harvinaisille! Lisbe Oulu


      • HelenaXX
        Nimetön kirjoitti:

        Hei.
        Cetor on seriiniproteaasi-inhibiittori, joka on ihmisveren normaali aineosa. C1-esteraasiestäjä on luovutetusta verestä eristetty puhdistettu proteiini se vaikuttaa elimistön tulehdusreaktioon ja veren hyytymiseen.C1-esteraasiestäjän vajauksesta voi aiheutua turvotusta. Cetor korjaa tätä puutosta ja siten estää tai vähentää tätä turvotusta. Angioödeemakohtauksen hoitamiseen tai estämiseen tarvittava Cetor-annos voi vaihdella. Tämä riippuu kohtauksen vaikeusasteesta ja luonteesta. Hoitava lääkäri päättää mikä on oikea annostus. Kohdallani se on kaksi ampullista laskimoon. Cetorin vaikutus kestää yleensä 4-5 vuorokautta ja lääkkeen vaikutus kohtauksen helpottamiseksi on melkein välitön ( 20-30 min.)varsinkin vaikeissa nieluturvotuksissa.
        Caprilon ja Cyklokapron ovat molemmat samaa traneksaamihappoa.Näitä Käytetään myös HAE kohtausten hoitoon sekä kohtausten estohoitona. Itse saan yleensä varmuudenvuoksi vaikeissa kasvo- ja nieluturvotuksissa Solu-Medrolia (kortisoni)laskimoon. Voimia kaikille meille harvinaisille! Lisbe Oulu

        Hei Lisbe ja muut kirjoittajat! Hienoa, että vihdon on kanava yhteyksille hae-laisten kesken. Netti on nähtävästi mitä tärkein väylä.

        Ottakaa yhteyttä Iholiittoon, jos/kun haluatte saada yhteyksiä muihin sairauden potijoihin - myös te jotka olette HAE-ihmisten läheisiä. HAE vaikuttaa monin suoranaisin ja välillisin tavoin eikä pelkästään sairastajan elämään.
        Ottakaa yhteyttä Iholiittoon Marja Nyleniin ja/tai Risto Heikkiseen, jotta saadaan verkosto syntymään. Saatte sieltä mm. minun yhteystietoni, ja voimme kirjoittaa sähköpostilla ja puhua puhelimessa - myös ilmaisessa Skypessä.

        Tästä kaikesta voidaan jakaa kokemuksia, kunhan saadaan vertaistoiminta käyntiin. Oma keskusteluverkosto nettiin (vain HAE-ihmisille tarkoitettu!) on tarpeen ja hyödyksi. Seuraan Yhdysvaltain potijoiden keskustelua, siellä on hoito retuperällä, mutta vertaistoiminta hyvässä mallissa. Katsokaa HAE Internationalin sivuilta linkkejä muiden maiden potilasyhdistysten sivuille! Meillä on paljon oppimista, mutta varmasti voidaan kehittää hyödyllisiä ja kivoja yhteistyön muotoja ihan itse!

        Kuten Mika kertoi, voimme tavata syksyllä 5.-6.10.07 Lappeenrannassa ensimmäisessä HAE-vertaisseminaarissa!

        31.5.-2.6.2007 on Budapestissa neljäs HAE-tutkimuksen ja vertaistyön kongressi. Niihin ei ole osallistunut yhtään suomalaista tähän mennessä.

        Adrenaliinista ei ole HAE-taudin hoidossa hyötyä eikä antihistamiineista yms.

        Hyviä vointeja kaikille

        HelenaXX


      • Nimetön
        nainen78 kirjoitti:

        Kiitos vastauksestasi.
        Olen kiinnostunut tosta kohtauslääkityksestä. Itselläni on estohoitona, ennen leikkauksia ja kohtaushoitona (edellä mainitsemat artikkelit väittävät, että tämä lääke ei ole tehokas kohtaushoitoon)Caprilon 500mg. Oletko törmännyt tähän lääkkeeseen? Palstalla on, että toiset käyttävät epipeniä ja saavat siitä apua. Kirjallisuus väittää, että adrenaliinista ei ole kohtaukseen apua. Samoin väitetään, että kortisonista ja antihistamiinista ei ole apua, artikkeli on suomen lääkärilehti 42/2003 ja toinen artikkeli on lääkärin käsikirjasta 2005 hana jarvan ja seppo meren käsialaa. Tietenkin tieto muuttunut...olisikin kiinnostunut, että miten epipen on auttanut kohtaukseen?

        Olisin kinnostunut myös erilaisista artikkeleistä, tämän päivän tietoa, jotka käsittelevät HAE lääkinnällistä hoitoa. Olisin kiitollinen jos laittaisitte tänne esim. linkkejä artikkeleihin.

        Ystävällisesti: Johanna

        Hello !

        Hienoa jos pystyin jo edellisellä viestillä tuomaan apua sinulle. Tieto helpottaa elämää ainakin HAE:n kanssa.

        Caprilon on samaa ainetta kuin Cyklocaprilon. Käytin nuorempana sitä paremman puutteessa estolääkkeenä. Toki siihen aikaan taisin käyttää lääkettä lähinnä kohtausten hoitoon. Se ei pysäyttänyt koskaan kohtausta, mutta saattoi auttaaa toipumista. Paras apu Caprilonista on varmasti ennakkoon otettuna. Aikuisempana jostain syystä hylkäsin Cyklocaprilonin ja siirryin isäni esimerkin mukaan Danocrineen (nykyisin Danatrol).

        Danatrollia käytän nykyisin ainoana estolääkkeenä. Sen avulla olen ollut täysin oireettomana jo monta vuotta. Lisäksi minulle riittää varsin pieni annostus siihen. Kyseinen lääke sopii paremmin miehille, mutta kuulin sitä käytettävän myös naisilla. Kannattaa siis hankkia tietoa myös tästä lääkkeestä.

        Cetor oli se tehokas lääke pahoihin turvotuksiin. Se annetaan ruiskeena suoneen ja osin siksi sen käyttö ei voi yleistyä nopeasti. Lisäksi sen hintakin on korkea ja säilyvyys heikko. Suosittelen kuitenkin ehdottomasti selvittämään sen saatavuutta omalla paikkakunnallasi.

        Epipeniä en ole käyttänyt, mutta epäilen sen tehoa oireisiin. Toivottavasti täältä saisi tietoa tästäkin.

        Antihistamiinia ja kortisonia olen saanut ja apua ei kohtauksen pysäyttämiseen tullut.

        Valitettavasi en ole nähnyt juurikaan artikkeleita HAE:sta. Hanna Jarvan olen tavannut ja uskoisin häneltä saavan myös tietoa artikkeleista. Toki täältä saattaa löytyä hyvinkin tietoa asiasta. Viimeistään Lappeenrannassa pitäisi niitä löytyä.

        Toivottavasti keskustelua täälläkin syntyy. Jossain vaiheessa voisimme jatkaa tätä muillakin foorumeilla. Yritetään joskus vaihtaa yhteystietoja.

        Mukavaa Äitienpäivän iltaa ja iloa elämään !

        Mika :)


      • HelenaXX
        HelenaXX kirjoitti:

        Hei Lisbe ja muut kirjoittajat! Hienoa, että vihdon on kanava yhteyksille hae-laisten kesken. Netti on nähtävästi mitä tärkein väylä.

        Ottakaa yhteyttä Iholiittoon, jos/kun haluatte saada yhteyksiä muihin sairauden potijoihin - myös te jotka olette HAE-ihmisten läheisiä. HAE vaikuttaa monin suoranaisin ja välillisin tavoin eikä pelkästään sairastajan elämään.
        Ottakaa yhteyttä Iholiittoon Marja Nyleniin ja/tai Risto Heikkiseen, jotta saadaan verkosto syntymään. Saatte sieltä mm. minun yhteystietoni, ja voimme kirjoittaa sähköpostilla ja puhua puhelimessa - myös ilmaisessa Skypessä.

        Tästä kaikesta voidaan jakaa kokemuksia, kunhan saadaan vertaistoiminta käyntiin. Oma keskusteluverkosto nettiin (vain HAE-ihmisille tarkoitettu!) on tarpeen ja hyödyksi. Seuraan Yhdysvaltain potijoiden keskustelua, siellä on hoito retuperällä, mutta vertaistoiminta hyvässä mallissa. Katsokaa HAE Internationalin sivuilta linkkejä muiden maiden potilasyhdistysten sivuille! Meillä on paljon oppimista, mutta varmasti voidaan kehittää hyödyllisiä ja kivoja yhteistyön muotoja ihan itse!

        Kuten Mika kertoi, voimme tavata syksyllä 5.-6.10.07 Lappeenrannassa ensimmäisessä HAE-vertaisseminaarissa!

        31.5.-2.6.2007 on Budapestissa neljäs HAE-tutkimuksen ja vertaistyön kongressi. Niihin ei ole osallistunut yhtään suomalaista tähän mennessä.

        Adrenaliinista ei ole HAE-taudin hoidossa hyötyä eikä antihistamiineista yms.

        Hyviä vointeja kaikille

        HelenaXX

        Hei Johanna ja muut HAE-kirjallisuudesta kiinnostuneet,

        HAE-kirjallisuutta on suomeksi hyvin niukasti. Kerttu Ohelan väitöskirja ilmestyi v. 1977, Hanna Jarvan väitöskirja v. 2001. Jarva ja Seppo Meri (Haartman-instituutin johtaja nykyään) ovat kirjoittaneet Suomen Lääkärilehteen lyhyen artikkelin. Sitten on yleistajuisia, oireisiin keskittyviä artikkeleita kaksi: Mediuutisissa tammi- tai helmikuussa 2005 HAE-potijan haastattelu ja Hyvä terveys-lehden helmikuun numerossa v.2006 niin ikään HAE-potijan haastattelu osana artikkelia, joka koskee harvinaisia sairauksia ja jossa on kahden muun harvinaisen taudin sairastajasta haastattelut.

        Kehitysvammaliiton sivuilla on ödeemasta kuvaus, ja siinä on myös epätäsmällistä tietoa sairaudesta.

        Sairastamisen ja hoidon kokemuksia koskevalle HAE-kirjallisuudelle on Suomessa suuri tarve.

        Terveystieteiden keskuskirjastossa Meilahden lähellä on asiantuntevia ja hyvin avuliaita informaatikkoja, joiden avulla voi kartoittaa kansainvälistä kirjallisuutta. Se on 97-prosenttisesti lääketieteellistä, kokemuksia koskevaa kirjallisuutta en ole löytänyt tähän mennessä oikeastaan lainkaan. Sitä on tullut esiin joissain katsauksissa, joita on esitetty Budapestin kongresseisssa vuosina 1999, 2001, 2003 sekä 2005 - muistaakseni tri Hilary Longhurst (HAE-spesialisti, immunologi Lontoosta) julkaisi artikkelin Lontoon hoidon tilasta immunologian tieteellisessä aikakauslehdessä v. 2004 edellisen vuoden kongressia koskeneessa erityisnumerossa.

        Ota yhteyttä Iholiittoon, saat sieltä yhteystietoni. Voimme keskustella sähköpostilla ja/tai skypellä.

        Tsemppiä ja hyvää vointia!

        HelenaXX


      • Nimetön
        HelenaXX kirjoitti:

        Hei Johanna ja muut HAE-kirjallisuudesta kiinnostuneet,

        HAE-kirjallisuutta on suomeksi hyvin niukasti. Kerttu Ohelan väitöskirja ilmestyi v. 1977, Hanna Jarvan väitöskirja v. 2001. Jarva ja Seppo Meri (Haartman-instituutin johtaja nykyään) ovat kirjoittaneet Suomen Lääkärilehteen lyhyen artikkelin. Sitten on yleistajuisia, oireisiin keskittyviä artikkeleita kaksi: Mediuutisissa tammi- tai helmikuussa 2005 HAE-potijan haastattelu ja Hyvä terveys-lehden helmikuun numerossa v.2006 niin ikään HAE-potijan haastattelu osana artikkelia, joka koskee harvinaisia sairauksia ja jossa on kahden muun harvinaisen taudin sairastajasta haastattelut.

        Kehitysvammaliiton sivuilla on ödeemasta kuvaus, ja siinä on myös epätäsmällistä tietoa sairaudesta.

        Sairastamisen ja hoidon kokemuksia koskevalle HAE-kirjallisuudelle on Suomessa suuri tarve.

        Terveystieteiden keskuskirjastossa Meilahden lähellä on asiantuntevia ja hyvin avuliaita informaatikkoja, joiden avulla voi kartoittaa kansainvälistä kirjallisuutta. Se on 97-prosenttisesti lääketieteellistä, kokemuksia koskevaa kirjallisuutta en ole löytänyt tähän mennessä oikeastaan lainkaan. Sitä on tullut esiin joissain katsauksissa, joita on esitetty Budapestin kongresseisssa vuosina 1999, 2001, 2003 sekä 2005 - muistaakseni tri Hilary Longhurst (HAE-spesialisti, immunologi Lontoosta) julkaisi artikkelin Lontoon hoidon tilasta immunologian tieteellisessä aikakauslehdessä v. 2004 edellisen vuoden kongressia koskeneessa erityisnumerossa.

        Ota yhteyttä Iholiittoon, saat sieltä yhteystietoni. Voimme keskustella sähköpostilla ja/tai skypellä.

        Tsemppiä ja hyvää vointia!

        HelenaXX

        Iltaa,

        Mahtavaa kun jaksat vielä näinkin myöhään antaa tietoa palstalle. Juuri tätä Nainen78 ja me muut HAE-ihmiset kaipaamme. Hienoa !!!

        Paljon on työtä edessä. Kunpa saisimme hyvän "tiimin" kasaan ja aikaa kunnon HAE-verkoston luomiseen. Osaavia ja innokkaita ihmisiä kaivataan ! Tervetuloa mukaan !

        Voikaa hyvin !

        Mika :)


    • MiljaJosefiina

      Yksi Hae-potilas.

      • HelenaXX

        Hei, tervetuloa palstalle. Aienmasta keskustelusta selviää, että muita HAE-ihmisiä voit tavata syksyllä lokakuun 5:ntenä-6:ntena Lappeenrannassa ensimmäisessä seminaarissa. Saat ilmoittautumislomakkeen ja esim. minun yhteystietoni, jos kirjoitat Iholiittoon ja kysyt HAE-toiminnan ihmisten nimiä.

        Hyvää vointia

        HelenaXX


      • Elina N
        HelenaXX kirjoitti:

        Hei, tervetuloa palstalle. Aienmasta keskustelusta selviää, että muita HAE-ihmisiä voit tavata syksyllä lokakuun 5:ntenä-6:ntena Lappeenrannassa ensimmäisessä seminaarissa. Saat ilmoittautumislomakkeen ja esim. minun yhteystietoni, jos kirjoitat Iholiittoon ja kysyt HAE-toiminnan ihmisten nimiä.

        Hyvää vointia

        HelenaXX

        Heippa HAE/HANE-tautia potevat,

        Iholiitto järjesti 5-6.10.07 kurssin HAE:a sairastaville. Kurssille tuli 20 ihmistä. Heistä 10:llä oli HAE.
        Kurssi oli todella mahtava. Oli hienoa, että sai mahdollisuuden jakaa kokemuksia muiden hereditaarista angiödeemaa sairastavien kanssa. Kurssilla päätettiin perustaa yhdistyskin! Kannattaa ottaa yhteyttä Iholiiton harvinaisten sairauksien työntekijään Risto Heikkiseen mikäli haluaa saada tietoa viime viikonlopun kurssista sekä yhdistyksestä. Riston yhteystiedot ovat Iholiiton nettisivulla osoitteessa www.iholiitto.fi . Iholiitosta saat minunkin yhteystietoni.
        Kurssilla huomattiin, että HAE:a sairastavien hoito ei ole Suomessa hyvällä tolalla - ja ensimmäinen pyrkimys yhdistyksellä onkin saada hoitoa paremmalle tolalle.
        Lämpimästi mukaan HAE-yhdistyksen perustamiseen kaikki HAE:laiset, tsemppiä, ja turvotusvapaata syksyä.
        Elina


    • Susa

      Heippa!
      Minulle määrättiin Tamofeniä 2003 rintasyövän takia je sen jälkeen olen ollut yliherkkä hyönteisten pistoksiin.Nilkat ynnä kasvot turpoavat muodottomiksi ja joka kerta käytävä polilla saamassa kortisoonia.Lääkärit eivät usko että Tamofenillä olisi tekemistä asian kanssa,mutta ennen lääkitystä ei mitään oireita.
      Terv. Susa

      • pirjo -55

        Hei Susa!

        Sain Tamofeenia rintasyöpään v. 2002. Viime vuoden keväällä kasvot lähinnä oikealta puol.
        turposivat ja nyt muutaman kerran kädet. Epäillään yliherkistymistä Tamofeenille eli siitä olisi tullut ns. hankittu angioödeema.
        Varmoja ei olla vielä. Syön tamofeenia vielä 3 kk, mutta yliherkkyys voi jäädä "päälle".
        Kaikkea hyvää sinulle ja viestitään! terv. Pirjo


    • iippa

      Heps... liekö tää keskustelu enää aktiivinen... mutta itse kärsin myös angioödeemasta tälläisestä "itseaiheutetusta" eli duact-nimisestä antihistamiinista lauennut turvotus huulissa... nytkin päällä.epäiltiin aluksi tuota HAE-tautia mutta sitä se ei ole. olen yrittänyt etsiä tietoa mistä kaikesta se voi "laueta" mutta aika epäselväksi jäänyt. lääkityksenä käytän zyrteciä joka tosin väsyttää usein. olen kokeillut monia muita antihistamiineja ja tuo on ollut paras. tietääkö kukaan voiko turpoamisella olla yhteyttä kuukautisiin...??

      • OIREHTIJA

        TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.


      • helenaoo
        OIREHTIJA kirjoitti:

        TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.

        Hei, jos turvotukset liittyvät sinulla kuukautisiin, ne liittyvät estrogeenin vaihteluun ruumiissasi ja kyse on ilmeisesti HAE-taudin kolmannesta, juuri äskettäin päätellystä tyypistä, joka on estrogeeniriippuvainen. Asialla ei ole tekemistä histamiinipitoisuuden kanssa, koska kyse ei ole allergiasta.

        Suomeen perustetaan potilasyhdistys alkuvuodesta. Otapa yhteyttä Iholiittoon Risto Heikkiseen, niin saat asianmukaisen kutsun tilaisuuteen ja pääset tutustumaan samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Jos cyklokapron auttaa, hyvä juttu, mutta monella tilanne muuttuu (ei yleensä parane) iän mukana. Uusin hoitotieto on nyt yhdistyksen perustajien kansainvälisten suorien asiantuntijayhteyksien ja potilasyhdistyskontaktien ansiosta myös meidän ulottuvillamme. Erityisesti Saksassa tehdään hoidon ja taudin hoidon kehittämistyötä aktiivisesti.

        Tilanteeseesi voi saada siis helpotusta eikä lisätieto ole todellakaan haitaksi - ei potijalla eikä hoitavalla lääkärillä (niitä on sitä paitsi liuta koska ensiavussa lääkärit vaihtuvat kerta kerralta eikä Suomessa ole tällä hetkellä yhtäkään HAE:n hoidon kehittämiseen paneutunutta lääkäriä).

        Menestystä!

        Helena


      • pirjo -57
        helenaoo kirjoitti:

        Hei, jos turvotukset liittyvät sinulla kuukautisiin, ne liittyvät estrogeenin vaihteluun ruumiissasi ja kyse on ilmeisesti HAE-taudin kolmannesta, juuri äskettäin päätellystä tyypistä, joka on estrogeeniriippuvainen. Asialla ei ole tekemistä histamiinipitoisuuden kanssa, koska kyse ei ole allergiasta.

        Suomeen perustetaan potilasyhdistys alkuvuodesta. Otapa yhteyttä Iholiittoon Risto Heikkiseen, niin saat asianmukaisen kutsun tilaisuuteen ja pääset tutustumaan samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Jos cyklokapron auttaa, hyvä juttu, mutta monella tilanne muuttuu (ei yleensä parane) iän mukana. Uusin hoitotieto on nyt yhdistyksen perustajien kansainvälisten suorien asiantuntijayhteyksien ja potilasyhdistyskontaktien ansiosta myös meidän ulottuvillamme. Erityisesti Saksassa tehdään hoidon ja taudin hoidon kehittämistyötä aktiivisesti.

        Tilanteeseesi voi saada siis helpotusta eikä lisätieto ole todellakaan haitaksi - ei potijalla eikä hoitavalla lääkärillä (niitä on sitä paitsi liuta koska ensiavussa lääkärit vaihtuvat kerta kerralta eikä Suomessa ole tällä hetkellä yhtäkään HAE:n hoidon kehittämiseen paneutunutta lääkäriä).

        Menestystä!

        Helena

        Heräsi ajatus, että täytyy seurata kuuk. ja turvotusoireiden mahdollista samanaikaisuutta.
        Onko niin, että tähän potilasyhdistykseen voi liittyä vain HAe-diagnoosilla olevat? Minultakin siis tutkittu Hae:ta, mutta negatiivinen tulos. Kovat oireilut (ks. viestini 25.12.)
        Pirjo -57


      • helenaoo
        pirjo -57 kirjoitti:

        Heräsi ajatus, että täytyy seurata kuuk. ja turvotusoireiden mahdollista samanaikaisuutta.
        Onko niin, että tähän potilasyhdistykseen voi liittyä vain HAe-diagnoosilla olevat? Minultakin siis tutkittu Hae:ta, mutta negatiivinen tulos. Kovat oireilut (ks. viestini 25.12.)
        Pirjo -57

        Voit liittyä jäseneksi sitten kun yhdistys saadaan pystyyn ja kysyä Iholiitosta yhteystietoja heti huomenna. HAE-taudin (diagnooseja tehty Suomessa 50-100) ja sitten sen hankitun eli AAE-taudin (liittyy tiettyihin lääkityksiin (diagnooseja tehty Suomessa n. 20) oireet ovat niin vaihtelevia, ettei diagnoosi ole välttämättä kerralla selvä. Väestöliiton Perinnöllisyysneuvonta voi varmastikin valaista asiassa. Löydät myös englannin ja saksan kielellä aineistoa netistä. Yhdysvalloissa toimivalla yhdistyksellä on omat sivut, ja sieltä voi liittyä keskustelupalstalle. Olen itse osallistunut usalaisten keskusteluihin yli kolmen vuoden ajan ja saanut sitä kautta tietoon kaksi muuta suomalaista, jotka potevat HAE-tautia. En itse pode sitä, mutta läheiseni ja rutkasti.

        Sinun kannattaa ottaa mahdollisimman pian Iholiitoon yhteyttä. Asiat alkavat rullata sitten ja epävarmankin diagnoosin selvittämiseen voit saada nyt kymmenkunnalta, kahdeltakymmeneltä ihmiseltä apua.

        Onnea matkaan!

        Helena


      • turpooja
        OIREHTIJA kirjoitti:

        TERVE.MINULLA MYÖS VIHELIÄINEN SAIRAUS,ITSELLÄNI VAIKUTTI KUUKAUTISET TURVOTUKSIIN. MINULTA POISTETTIIN KOHTU NIIN SEN JÄLKEEN OIREETKIN VÄHENIVÄT VAIKKA MUNASARJAT OVATKIN JÄLJELLÄ.SYKLOCAPRON LÄÄKITYS AUTTOI OIREIREN IMAANTUESSA,JA MYÖS ALKOHOLIA JOS JOSKUS OTIN NIIN VARMANA OIREETKIN PALASI,SE KAI JOHTUI SIITÄ ET ALKOHOLI KIIHRYTTÄÄ HISTAMIINIA SANOI LÄÄKÄRI KUN SITÄ HÄNELTÄ KYSYIN.NYT EN ENÄÄ OTA OLLENKAAN NII EI OIREITAKAAN OLE. ELÄMÄ TUNTUU TAAS PALJON HELPOMMALTA.

        moi! Vihroinkin löysin tämän keskustelupalstan.


      • ininu

        Turvotuksella on erittäin suuri yhteys kuukautisiin, etenkin, mikäli sinulla on HAE tyyppi 3, joka reagoi voimakkaasti estrogeeniin. HAE tyyppi 3 ei näy laboratoriokokeissa, joten asiantuntevan lääkärin löytäminen on tärkeää. Lääkäreitä voi kysellä esim. HArvinaisten ihosairauksien liiton Tampereen toimipisteestä, sieltä löytyy asiantuntevaa HAE-apua ihan puhelimitse.

        HAE 3 diagnosoidaan lääkevasteen, kliinisen kuvan, oireiden ja mahdollisen sukurasituksen avulla.


      • Haelainen-ko

        Hei. Pystytkö kertomaan lääkäreiden nimiä?


    • Emmi.K

      Lukeekohan näitä edes kukaan enää..
      Äidillä todettiin eilen tuo perinnöllinen hane/hae. Taitaapi löytyä minultakin, yksi kohtaus takana joka tuolloin kirjattiin allergiakohtaukseksi. Tauti selittäisi kummalliset vatsakivut joita minulla on ollut jo vuosia, usean kerran luultu umpisuolen poksahtamiseksi ja meinattu jo leikatakin. Vielä ei ole sovittuna mitään kokeita asian varmistamiseksi ja tietoakin tällä hetkellä vain täältä netistä etsin. Se mitä meinasin kysellä täältä liittyy tuohon ainoaan kohtaukseen joka mulla on ollut. Kasvoissa ollut turvotus meni jo ohi ja olin kotiin jo päässyt kun alkoi tulla astmakohtauksia (astmaa minulla ei ole) lisäksi iholle tuli koko vartalon alueelle itikan piston näköisiä paukamia, joita tuli lisää aina kosketuksesta. Eli siis jos makasin sängyllä, oli selkä niitä täynnä muutamassa kymmenessä minuutissa ja kaikki hankauskohdat: kainalot, reidet ja oikeestaan mikä tahansa paikka missä iho joutui kosketuksiin täyttyi paukamista jotka sitten kutisivat kamalasti ja näytin ihan siltä kuin olisin joutunut moskiittoarmeijan hyökkäyksen kohteeksi. Kortisoni voiteena tuntui hieman helpottavan ja sitten paukamat katosivat. Ne eivät siis olleet mitenkään epäsäännöllisiä läiskiä, vaan ihan tasaisen pyöreitä ja identtisiä itikanpistojen kanssa, niitäö vain oli valtavasti ja osittain päällekäinkin. Olisiko jonkinlaisia jälkioireita vai olisiko niiden syynä jokin muu? Onko kellään ollut vastaavaa? Nyt ei vatsakipujen lisäksi ole ollut minkäänlaisia oireita useaan vuoteen, vatsakivut ilmeisesti tulevat stressin seurauksena ja niihin varmaan lääkitys sitten auttaa, kun tauti on mulla varmistettu (eipä enää ole epäilystäkään kun se kerran äidilläkin on). Olisi vaan mukava tietää että jos kohtauksia vielä tulee, onko edessä vielä samanlaisia paukamia ja kotiarestia kun ei oikein ihmisten ilmoille voi kirjavana mennä. Onneksi kasvojen alueelle ei turvotusta ole tullut nyt n. 4 vuoteen. Tosin olen vasta 21, ehtii varmasti vielä tulla. Äidillä kohtauksia ollut vuoden sisään seitsemän kertaa ennenkuin nyt selvisi mistä on kyse. Sekin askarruttaa että auttaako adrenaliini? Asun kohtuullisen kaukana lähimmästä sairaalasta, mutta koululta tuo adrenaliini piikki löytyy hätätapauksia varten. Lääkkeiden nimet on minulle hepreaa mutta varmaan lääkäri osaa sitten niistä selittää. Yhteyden minuun saa maililla: nefertite86@hotmail.com

    • Elina N

      Hei,

      Toki kohtalontovereita löytyy.. Suomeen aiotaan perustaa meille hereditääristä angioödemaaa (HAE/HANE) sairastaville / sairautta epäileville oma yhdistys. Kokous on Helsingissä 26.4. Lisää tietoa saat kirjoittamalla osoitteeseen elina_nykyri(at)hotmail.com.

      • Elina

        Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
        Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

        Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

        Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
        Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.


      • helenayy
        Elina kirjoitti:

        Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
        Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

        Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

        Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
        Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.

        Hei, äitisi tilanne on syytä selvittää - ja saada asia alkuun nopeasti.

        Ota yhteyttä HAE-yhdistyksen ihmisiin (www.haefinland.org)ja/tai Väestöliittoon. Neuvovat testauksista ja ao. lääkäreistä.

        Onnea matkaan! Apua on saatavissa.


      • Haelapsi

        Olen yrittänyt löytää tietoa HAE-sairaudesta lapsilla. Suomalaisilta sivuilta ei ole löytynyt, (mutta esim. haea.org-sivuilta löytyi.) Onko täällä kenelläkään lasta, joka sairastaa HAEa. Kuinka oireet alkoivat, löytyikö ensimmäiselle kohtaukselle mitään laukaisevaa tekijää? Minkälaisia oireita oli? Onko kenelläkään ainoastaan jalka ja käsi oireita?
        Asia kiinnostaa, koska 6v tytölläni on ollut erikoisia turvotteluja, jotka alkoivat jalkapohjista ja myös käsiin ilmestyi niitä. Myös sormen kolhaisu sai aikaan turvotuksen lisääntymistä. Kipuja ei ole ollut. (Lääkärit ihmeissään, koska periaatteessa ei mitään vikaa löydy)HAE-verikoe otettu ja nyt sitten odotellaan vastausta.


      • lappilainen...
        Elina kirjoitti:

        Löysin tämän vanhan keskustelun, kun etsin äitini kohtauksiin apua netistä. HAE/HANE kohtauksista ei varmaan ole kyse mutta jotain samankaltaisuutta löytyi.
        Äitini (68v.) saa muutaman kerran vuodessa outoja tukehtumiskohtauksia. Hän sairastaa Astmaa mutta siitä ei luultavasti ole kyse.

        Kohtaukset tulevat ilman mitään havaittavaa syytä aivan yhtäkkiä kuin salaman iskusta. tuntuu kuin joku menisi väärään kurkkuun vaikka ei olisi syömässä mitään. Henki ei kulje ollenkaan. Ensin hän haukkoo henkeä ja kuuluu karmeaa hinkumista, hän ei pysty yskimäänkään, kunnes jonkin ajan kuluttua hän onnistuu saamaan sen verran happea keuhkoihin, että alkaa yskimään. tilanne kestää pahana noin 5 min. jonka jälkeen tilanne hitaasti laukeaa. Jälkeenpäin hän on uupunut ja käsivarsissa tuntuu kihelmöintiä. Kohtaukset ovat meille koko perheelle todella pelottavia.

        Onko jollain ollut jotain tämän kaltaista itsellään tai onko kuullut vastaavasta?
        Apua tosiaan kaivataan pikaisesti.

        keuhkoinflitraatit, joita eosinofiilit kasvattaa.
        Itselläni on ollut aikanaan juuuri samanlaisia kohtauksia, eikä niihin auta mikään astalääke.

        Eosinofiilineninflitraatti on eosinofiilisten valkosolujen aiheuttma turvotus keuhkossa.

        Käy verikokeessa ja pyydä saada tietää eosinofiilien määrä veressäsi.
        Siiät se lähtee...


      • helenaxx
        Haelapsi kirjoitti:

        Olen yrittänyt löytää tietoa HAE-sairaudesta lapsilla. Suomalaisilta sivuilta ei ole löytynyt, (mutta esim. haea.org-sivuilta löytyi.) Onko täällä kenelläkään lasta, joka sairastaa HAEa. Kuinka oireet alkoivat, löytyikö ensimmäiselle kohtaukselle mitään laukaisevaa tekijää? Minkälaisia oireita oli? Onko kenelläkään ainoastaan jalka ja käsi oireita?
        Asia kiinnostaa, koska 6v tytölläni on ollut erikoisia turvotteluja, jotka alkoivat jalkapohjista ja myös käsiin ilmestyi niitä. Myös sormen kolhaisu sai aikaan turvotuksen lisääntymistä. Kipuja ei ole ollut. (Lääkärit ihmeissään, koska periaatteessa ei mitään vikaa löydy)HAE-verikoe otettu ja nyt sitten odotellaan vastausta.

        Hei, toivottavasti olet saanut tietoa lapsesi tilanteesta ja ottanut yhteyttä Suomen HAE-yhdistykseen. Osoite löytyy netistä www.HAEfinland.fi.


      • elny
        helenaxx kirjoitti:

        Hei, toivottavasti olet saanut tietoa lapsesi tilanteesta ja ottanut yhteyttä Suomen HAE-yhdistykseen. Osoite löytyy netistä www.HAEfinland.fi.

        Hei,

        yhdistyksen kotisivut ovat osoitteessa www.haefinland.org (ts. lopussa org, ei fi).


    • kaikensekestää

      Vieläkö täällä on elämää? Täällä yksi angioödeemaa sairastava. Allergioita on todettu mutta tämän lisäksi oireilua johon allergialääkkeet eivät auta. Olen menossa pian tutkituttamaan itseni että olisiko minulla tuo HAE sairaus..

      • E

        Moikka!

        Bongasin minäkin viimein tämän keskustelun... HAE tyyppi I todettiin mulla lapsena 23v sitten. Kohtauksia tulee suunnilleen viikottain. Nielun turvotukset loppuivat nielurisojen poistoon 1,5v sitten (koputan puuta...). Estolääkityksenä otan omatoimisesti Cyklocapronia 2 tabua päivässä, joka ei siis riitä kohtausten estoon. Välillä tuntuu että aina on joku kohta turvonnut. Sairaalassa olen saanut Cetoria monet kerrat, eikä sekään helpota kohtausta siten kuin pitäisi. :(

        Olisin kiinnostunut kuulemaan kokemuksia Danazolista naisten käytössä. Tässä on pikkuhiljaa pakko aloittaa jotain uutta, sillä kohtaukset alkavat haitata pahasti työntekoa.


      • nekoneko3
        E kirjoitti:

        Moikka!

        Bongasin minäkin viimein tämän keskustelun... HAE tyyppi I todettiin mulla lapsena 23v sitten. Kohtauksia tulee suunnilleen viikottain. Nielun turvotukset loppuivat nielurisojen poistoon 1,5v sitten (koputan puuta...). Estolääkityksenä otan omatoimisesti Cyklocapronia 2 tabua päivässä, joka ei siis riitä kohtausten estoon. Välillä tuntuu että aina on joku kohta turvonnut. Sairaalassa olen saanut Cetoria monet kerrat, eikä sekään helpota kohtausta siten kuin pitäisi. :(

        Olisin kiinnostunut kuulemaan kokemuksia Danazolista naisten käytössä. Tässä on pikkuhiljaa pakko aloittaa jotain uutta, sillä kohtaukset alkavat haitata pahasti työntekoa.

        Pyydäpä kokeiluun Firazyriä, ensin sairaalassa ja sitten pyydät kotiin. Toimiimulla, kohtaus tulee joka viikko. Firazyrillä kohtaus menee ohi 30 min:ssa.

        Danazolia ei suositella naisille, siinä on pahat sivuvaikutukset.


    • hafish

      olen 39v-kemiläismies,itse olen potenut tuota samaa juttua eli hanea yli 20vuotta

    • mo-neet

      Hei!
      Olen kärsinyt kohta 3vuotta, jatuvasti urticariasta sekä angioödeemasta. Tutkittu on ja sairaalassakin olen ollut. tämä kovin raskast aja mystistä. syytä ei ole selvillä ja itse liitän ja arvailen jne.
      olen itse sairaanhoitja ja kokenut kaikenlaista kohtelua tämän vuoksi. päässä vikaa tai stressantunut 3 pienen lapsen äiti jne.
      helpottavaa lukea muidenkin niin samanmoisesta oireilusta, vaikkei toivoisi kelleen samaa...
      minultakin jotian HAE- kokeita otettu ja neg. olivat....syy mystinen. taas laittoivat jotain lisälabroja ja pitänee käydä....
      mukavaa alkavaa kevättä kaikille kohtalotovereille!

    • Siru73

      Heippa.
      Minulla oli elokuussa äkillinen kielen turpoaminen,tuntyi kuin se ei olisi mahtunut suuhun,luulin että tukehdun.
      Kiireesti terveyskeskukseen,siellä kortsoni tippa ja pistoksena joku muu lääke,nimeä en muista.Sitten ambulanssilla sairaalaan.
      Tutkittiin nenä ja kurkku,ja seurattiin tilannetta.
      Sain sairaalasta kirjeen jossa kehoitettiin lopettamaan käyttämäni verenpaine lääke'
      Sain myös lähetteen allergia tutkimuksiin.
      Viime viikolla sama tapahtui uudestaan,tälläkertaa suoraan sairaalaan.
      Samat toimenpiteet ja sain lähetteen sisätauti tutkimuksiin.
      Muista: Ensi kerralla suoraan sairaalaan.
      Siru 73

    • Epätietoinen 45v

      Hei, olen saanut anafylaktisen reaktion nyt kaksi kertaa. Alkaa aina aamulla kämmenet kutiaa samoin huulet ja suun seutu seuravaksi syke nousee 200 hujakoille ja naama ja muu kroppa menee ihan punaseksi = nokkosihottuma ja kutina on järkyttävää. Molemmilla kerroilla olen ollut sairaalan päässä eli saanut hoito n 1/2 h jälkeen ja se onkin ollut hyvä koska verenpaineet on molepina kertoina laskenee hurjasti yläpäine 60 hujakoille ja siitä johtuu niskakipua ja sormet sinertää,pahoinvointia,mahakipua (mahakipua on kyllä nyt kun luin viestikejua minullakin ollut ennenkohtausta molempina kertoina..) sain nyt lähetteen tähän HAE ja angioödeema testeihin. mitä olette mieltä voisiko oireeni olla tätä vai onko kyseessä vain allerginen reagtio (siihen ei ole kyllä mitään järkevää syytä tiedossa) astma minulla on. epätietoinen 45v

    • Linamaria

      Minulla myös on krooninen angioödeema, jonka syytä on on tutkittu mutta ei ole selvinnyt - HAE/HANE siis ei ole kyseessä. Välillä turpoaa silmät, huulet, posket, välillä käsivarsi ja välillä kaikki yhdessä. Tietääkö kukaan, auttaako tuohon yhtään mikään lääke? Mulla on myös urtikariaa johon syön lähes jatkuvasti cetiriziniä mutta se ei noita ödeemoita estä. Ottaa päähän, kun muuten on ihan terve mutta aina vähän väliä joutuu saikulle kun ei tällasta naamaa voi asiakaspalvelussa näyttää...

    • Heitänne!

      Onko tietoa aiheuttaako histamiinia ja muita biogeenisiä amineita runsaasti sisältävä ruoka kohtauksia?

      Olen 32-vuotias nainen ja aloitettiin tutkimukset koska saan omituisia vatsakipukohtauksia ja ihonturvotuksia.

      Anafylaktinen paha reaktio kurkussa soijasta.

    • En käytä botoksia...

      Täältähän löytyi tutun kuuloista asiaa, ainoastaan että olen yli 40, ja nyt olen ruvennut oireilemaan.
      Mun oireena on ollut vuosia raajojen turvottelu, johon olen saanut nesteenpoisto lääkettä. Helmikuussa n2012 huuleni turposi ensimmäisen kerran, huulet olivat turrat, niin kun olisi hammaslääkärissä käynyt ja pudutusta olisi käytetty. Vatsani on myöskin ollut turra, aika vänkä tunne. Erikoisia päänsärkyjä sekä vatsan 'löysyyttä' turotusten aikana, ei maha kipua. Helmikuusta tähän huhtikuuhun on turvotuskohtaus tullut 7 krt ja joka kertaa rajumpana. Joten voin sanoa että huulta löytyy 2x sen mitä JTukiaisella.Kaksi kertaa olen päivystyksessä ollut hengen ahdistuksen vuoksi. Olen siis lampannut lääkärillä vuoden turvottelujen vuoksi.
      Äärimmäisen turhauttavaa... minulle on tarjottu psykiatria, ravintoneuvojaa yms... Tänään pääsin paikallisen keskus-sairaalan ihotautipkl.lle. Ihanaa, täällä on joku taho joka uskoo minua. Etten ole seonnut, huuleni turpoaa todella ja en syökkään itseäni palloksi. Painoni on nimittäin 2-4kg aamuisin painavampi kun illalla...

      Turvotukset kasvoissa kestävät sen 3-5pv, kohtauksia on tullut 3pv-3vk.n välein. En ole kipeä mistään. Ainoastaan kun huulet laskeutuvat, ne halkeilee, kuoriutuu... kestää aina sen viikon että ne saa kuntoon.

      Kuulin että Cyklocapron on hyvä esto lääke, minulla on perinnöllinen tukoksia aiheutava mutaatio joten ei passaa minulle. Tostaina mene testeihin (40 kpl) minusta katotaan kaikki. Ja toivon että saadaan lääkitys jota voin käyttää. On aikas kiusallista olla niiden huulten kanssa.

      Hae-sairaus on yksi epäilyistä. mitään ei ole vielä diaknosoitu.
      Toivon että jotain selviäisi, saisin vastauksia, epätietoisuus sekä välinpitämättömyys on todella raskasta. Menee ihon alle!!!

      Joten totean omasta puolestani kanssa ihmiset. Mikäli teitä ei oteta tosissaan. Vaihtakaa lääkäriä, vaatikaa ammattilainen, olette oikeutettu siihen. Minä olen nyt helpottunut. Asiani on hoidossa, sitä tutkitaan. Älkää antako periksi. JOkainen tietää mitä itse tuntee...

      Mukavaa kevättä kaikille ja auringon paistetta!

    • aira56

      Hei HAE-kohtalotoverit

      Minulla epäillään olevan tämä sairaus. Odotan remissiä tutkimuksiin. Asun pohjoisruotsissa ja en ollut koskaan kuullutkaan tälläisestä eikä kukaan muukaan.

      Lääkärini kehotti etsimään tietoja netistä ja niin olen tehnytkin. Tässä odotellessani kysynkin, millaisia kokeita otetaan?

      Ajattelin tulla mukaan suomen HAE-yhdistykseen, jos se on mahdollista!

      Vuosi sitten selkäleikkauksen jälkeen aloin saamaan turvotuksia, enimmäkseen kasvoihin.
      Viime kesänä huomattiin pernisiöösi anemia.
      10 vuotta sitten epäily heräsi selkärankareumasta usein toistuvien silmän värikalvon tulehduksista. Tälläkin hetkellä raju silmätulehdus, otsassa pari pikku pattia ja eilisen lääkärikäynnin havainto olikin ettei olekkaan värikalvontulehdus, vaan koko kehossa oleva tulehdus ja ja tästä johtuva silmävamma!

      Onko kellään vastaavanlaista vaan onko tämä kaikki HAE aiheuttamaa? Reumakin on kyseenalaistettu kun selästä löytyikin aivan muuta vikaa.

      Lisäksi minulla on vitiligoa!

      Allergiatestejä on otettu hiukan enkä mielestäni ole allerginen.
      Vatsa on sekaisin joka ikinen päivä ja sekin on tutkittu, suolisto oli puhdas ja terve.

      Olen kiitollinen kun näin löydän "kanssakärsiöitä" ja toivon että voin täten itsekin suhtautua sairauteeni paremmin ensijärkytyksen ja itkuisten öitten jälkeen.

      • Pohjoissuomesta

        Ihan samat oireet minulla, vitiligoa myöten, vitiligo ei tietysti ole oire, vaan ominaisuus kehossamme.


    • elny1

      Hei kaikki keskusteluun osallistuneet,

      Kuten vanhoista viesteistä huomaatte, niin Suomessa on HAE-yhdistys, perustettu 26.4.2008. Kotisivut osoitteessa www.haefinland.org ja yhdistyksellä on keskustelupalsta Facebookissa. Mukaan vaan, ottakaa rohkeasti yhteyttä yhdistykseen. :)
      terv. yhdistyksen sihteer

      • Ihmettelijä 25

        Onkohan tälle ketjulle vielä lukijoita....?

        Kysymys: onko Hae- tauti sillä tavalla periytyvä, että sairastuneen omilla vanhemmilla on sama vaiva todettu vai voiko hypätä sukupolvien yli?

        Omilla lapsillani on toisella ollut selittämätöntä silmäluomen turvotusta keväästä saakka muutaman viikon välein ja toisella taas huulen turvotusta, tämä on alkanut vasta syksyllä. Toista lasta on tutkittu yllin kyllin eikä selitystä ole vielä löytynyt. Hae- labratkin otettu pariin kertaa, ja tauti poissuljettu. Jostain luin kuitenkin, että arvot voivat olla kohtauksen ulkopuolisena aikana normaalit?, minulla tai miehelläni ei tällaisia turvotuksesta ole koskaan ollut! mutta vielä mietityttää tuon haen mahdollisuus lähinnä siksi, että voi tulla myös vakavampia turvotuksia..

        Ja kuinka nopeasti turvotukset yleensä lähtevät pois, voiko olla vaan muutaman tunnin?


    • Inuinu

      HAE-tauti voi periytyä myös sukupolven yli ns. huomaamatta, sillä HAE voi ilmetä vaikkapa vanhemmallasi hyvin lievänä (muutama lievä kohtaus koko elämän aikana) ja sinulla tauti puolestaan voi olla hyvinkin vaikea. Taudin vaikeusaste siis ei periydy, ja "helppoa" HAEa ei välttämättä ole edes diagnosoitu etenkään niillä, jotka tällä haavaa ovat esim 50 v . Kokonaan sukupolvien yli hyppäämisestä en tiedä.

      Noin 25% HAE-tapauksista on ns. uusia mutaatioita, eli suvussa ei ole aiemmin diagnosoitu HAEa. Kannattaa kuitenkin kysellä sukurasituksesta mm. muiden sukulaisten oireista ja myös vanhemman polven, isovanhempien ja isoisovanhempien mahdollisista oireista.

      HAE-turvotus kestää yleensä useita tunteja, jopa vuorokausia. Lapsillasi voi olla HAE, vaikkeivät laboratorioarot sitä kerro. On olemassa ainakin 3 HAE-tyyppiä, jotka eivät näy laboratoriokokeissa, vaan niiden diagnoosi varmistetaan oireiden ja muun kliinisen kuvan (esim. sukurasite, suvussa esiintyvät oireet tai diagnosoidut tapaukset) sekä lääkevasteen (=auttaako HAE-lääke kohtaukseen, johon allergia- tai muut lääkkeet eivät tehoa) perusteella. Suomessa tällaiset HAE-tyypit liagnosoidaan luokituksella HAE tyyppi 3 tai HAE unknown (harvinainen diagnoosi).

      HAE-tyyppi 3 puhkeaa yleensä vasta myöhemmällä iällä, noin kolmikymppisenä, mutta se voi antaa merkkejä itsestään jo huomattavasti aiemmin.

      Lääkärit tuntevat HAEn erittäin huonosti. Usein etenkin ihotautilääkärit (myös allergiasairaalassa HYKSissä) ehdottavat diagnoosiksi allergiaa, astmaa, urtikariaa, dermografismia jne. Tavallinen yleislääkäri saattaa ehdottaa vikaa korvien välissä... Sisätautipuolelta taas tarjotaan mm. ärtyvän suolen oireyhtymä -diagnoosia.

      Suosittelen hakeutumaan HAE-asiantuntijalle, joiden yhteystietoja voi kysellä myös iholiitosta, harvinaistn ihosairauksien liitosta. Ainakin Tamprereen palvelupisteessä on HAE-asiantuntemusta. Sieltä saat maksutta neuvoja puhelimitse. Tampereella pitää yksityisvastaanottoa myös yksi Suomen parhaista HAE 3-asiantuntijoista, lääkäri Jaakko Antonen.

      Asianatuntevalta lääkäriltä voisit saada kokeiltavaksi esim. Caprilon-tablettilääkityksen, joka sopii myös lapsille. Lääkevaste on hyvä testausmenetelmä: jos allergia- ja astmalääkkeet eivät auta turvotteluihin edes normaalia suuremmalla annostuksella, on tarpeen lähteä etsimään syytä muualta. HAEn diagnosointi on usein pitkään kestävä ja turhauttava prosessi mutta oikean diagnoosin saaminen on tärkeää, koska myöhemmällä iällä voi kehittyä hengenvaarallisa kohtauksia.

      Oireiden taustalla voi toki olla myös jokin muu sairaus kuin allergia tai HAE.

      Toivottavasti vastauksesta oli sinulle apua.

      • NAur

        Moni täällä sanoo, että taudin aiheuttajasta ei ole tietoa. Taudin syyksi on virallisesti epäilty geenivirhettä, joten aiheuttaja on geenimutaatio. Olet perinyt taudin geeneissäsi tai sinulle on kehittynty uusi mutaatio (n. 25 % tapauksista tällaisia). Siinä mielessä taudin "aiheuttaja" perinteisessä mielessä ei ole hallittavissa eikä tauti ole parannettavissa, koska geenilääkettä ei vielä ole keksitty tähän.

        Mikäli tauti aiheutuu selkeästi jostain muusta, ulkopuolisesta tekijästä, tauti on todennäköisesti AAE, jota hoidetaan kuten HAE:akin.

        Jos puhutte kohtauksia laukaisevista tekijöistä, niiden selvittäminen vaatii omaa seurantaa ja kokemusta, sillä kohtauksen laukaisevat eri ihmisillä eri asiat. Opit ne laukaisevat tekijät kyllä vähitellen. Tyypillisiä ovat ainakin kuukautiset, stressi, infektiot (jopa ihan tavallinen flunssa), ruhjeet ja mustelmat.


      • eläke-ukko
        NAur kirjoitti:

        Moni täällä sanoo, että taudin aiheuttajasta ei ole tietoa. Taudin syyksi on virallisesti epäilty geenivirhettä, joten aiheuttaja on geenimutaatio. Olet perinyt taudin geeneissäsi tai sinulle on kehittynty uusi mutaatio (n. 25 % tapauksista tällaisia). Siinä mielessä taudin "aiheuttaja" perinteisessä mielessä ei ole hallittavissa eikä tauti ole parannettavissa, koska geenilääkettä ei vielä ole keksitty tähän.

        Mikäli tauti aiheutuu selkeästi jostain muusta, ulkopuolisesta tekijästä, tauti on todennäköisesti AAE, jota hoidetaan kuten HAE:akin.

        Jos puhutte kohtauksia laukaisevista tekijöistä, niiden selvittäminen vaatii omaa seurantaa ja kokemusta, sillä kohtauksen laukaisevat eri ihmisillä eri asiat. Opit ne laukaisevat tekijät kyllä vähitellen. Tyypillisiä ovat ainakin kuukautiset, stressi, infektiot (jopa ihan tavallinen flunssa), ruhjeet ja mustelmat.

        Ei tietenkään geenivirhettä vo korjata,mutta sen aiheuttamaan hormooni vajeeseen olen syönyt vuodesta 81 lähtien tiettyä hormooni valmistetta.Nyt tuli 36v täyteen. Nykyisin elän aivan normaalia elämää,kunhan vaan ottaa joka-aamu uhden hormooni kapselin.
        Harmikseni sain hiljattain lukea eräästä lääkeyhtiön julkaisemasta vihkosesta ettei esim Hae yhdistys suosittele kyseistä ainetta Haen hoitoon. On kuulemma niin paljon haittavaikutuksia pitkäaikaisessa käytössä.Itse ihmettelen suuresti. Mikä on se pitkäaikainen aika. Nyt 70 kymppisenä miehenä olen saanut viettää mitä parhainta laatuaikaa ilman oireita.
        Ei meitä monta kyseisen lääkkeen käyttäjää enää ole Suomessa.Ei kai niitä liene monta alkujaankaan ollut.
        Pariviikkoa sitten otettiin täydellinen verikoe jossa todettiin kaikkien muiden veriarvojen olevan normaalit ,paitsi huono kolesterooli hieman koholla.
        Seuraillessani muiden HAE laisten kertomuksia tunnen todella heidän puolestaan pahaa oloa. Ensimmäiset vuosikymmenet sairasteltuani kylmät väreet kulkevat selkäpiitä myöten kun luen noita juttuja. Toivoisin myös toisille samaa hyvää lääkitystä löytyvän muista valmisteista. Tämä kyseinen valmiste ,kun ei sovi naisille,vaikka se on aikoinaan juuri kehitetty naisten vaivojen hoitoon?


    • uusitapaus1

      heippa!
      Onkos täällä ketään enään joka seurailisi tätä keskustelua?
      Täällä tuore HAE-tapaus! Tänään kotiuduin sairaalasta kun olo meni niin tukalaksi naaman ja kaulan alueen turvotuksen takia. Vatsakin oli todella kipeä. Yön olin tarkkailuosastolla, ja tänä aamuna sain ekaa kertaa sitä c1 lääkettä. :)
      Olo jo vähän parempi, mutta veto pois huippaa ja henki vieläkin ahtaalla. Olisi varmaan pitänyt sanoa lääkärille etten vielä kotona pärjää kun lääkäri kysyi..

    • kkkkkkkkkkkkkkkkkkkk

      on. tietääkö kukaan onko helsingin hartmannin sairaalassa haen akuuttilääkettä saatavana?hakeudutaanko hae ssa kaupungin sairaalaan vai erikoissairaanhoidon sairaalaan?Vaikuttaako teillä helteet oireiluun? hellehän stressaa kehoa.Mahtaako allergiset reaktiot ja hae liittyä yhteen? paitsi että allerginen reaktiokin stressaa kehoa

    • 8+8

      Oon kyllä ainakin huomannu että helteet on pahentanu oireita..
      Mä en osaa yhtään sanoa että miten sitä lääkettä on, mutta mä suosittelisin kyllä sitä erioissairaanhoidon sairaalaa, niin täällä lahessa ainakin, päijät-hämeen keskus sairaalasta sitä löytyy. Mulla ainakin hirveesti toitotettu ettei allergia muka mitenkään vaikuta, silti ne antaa mulle antihistamiinia.
      Olin tossa viisi päivää sairaalassa kun iski hae-kohtaus niin pahasti päälle. kaksi kertaa sain sitä c1-lääkettä suoraan suoneen ja tipassa koko aika että sain nestettä, tähän päälle nyt vielä viikon ajan caprilon 500mg kolmesti päivässä, kaksi tablettia kerralla, ja antihistamiinia 2 tablettia päivässä. Viikon jälkeen sitten caprilonia 1x3 päivässä. :)
      Minkälaiset lääkkeet sulla on tähän?

    • säikähtänyt

      Hei! Kuulostipa hurjalle lukea teidän viestejä ja tajuta etten ole tämän kanssa yksin. Olen oireillut nyt noin vuoden erilaisin turvotuksin. Kaikki alkoi vuosi sitten sormenpäiden turvotuksilla. Osa sormenpäistä turpoili ja turvotus kesti vähintäänkin tunteja. Kevään aikana turvotuksia alkoi tulla jalkapohjiin, etenkin päkiöihin. Nielu on tuntunut ahtaalle aika ajoin, nykyisin lähes päivittäin. Muutaman kerran töissä ollessa näytin sormia lääkärille. Kukaan ei osannut sanoa mitään mitä se olisi. Meni allergioiden piikkiin tosi usein. Epäiltiin reumaakin, ei löytynyt. No nytpä sitten vajaat pari viikkoa sitten ihan ykskaks töissä kieli turposi pitkittäissuunnassa oikealta puolen, ollen pahimmillaan lähes kitalaessa kiinni. Nielu turposi myös. Onneksi oli lääkärinkierto työmaalla. Sain Prednisolonia ja allergialääkettä. Puhe oli älytöntä mongerrusta. Pelotti. Kortisoni tepsi sen verran, että turvotus laski hieman. Epipen kynän kanssa loppuvuoro sinnillä töissä. Turvotus laski vasta seuraavana päivänä pois kokonaan. No nyt sunnuntaina heräsin siihen, että kas kummaa huuleni ja nielu turvoksissa ja komeasti. Ei muuta kuin yhteispäivystykseen kaverin kanssa. Siellä solucortefia 140 g i.m. Reilu 4 h eikä mitään vaikutusta. Konsultaatio ihopuolen päivystävälle ja sain tätä Cipralonia 500 mg 2x1. Noin tunti ja turvotus suorastaan suli. Loppu turvotus laski seuraavana päivänä. Sain lääkkeeksi nyt tuon Cipralonin kohtauskäyttöön eli otan turvotuksen tullessa 500 mg 2x1 3 kertaa vuorokaudessa 3 päivän ajan. Otettiin nämä HAE-kokeet (C1-C4), vastauksista ei vielä tietoa. Ihotautipolille lähete vetämässä. Olen perusterve, alle 40 v. Allergioita ja atooppinen ihottuma löytyy. Tämä systeemi on alkanut pelottaa. En panikoi pienistä, mutta olen huomannut että sinnittelen illalla hereillä niin kauan kunnes nukun väkisin. Tuo kesken unien kohtaukseen herääminen on pelottavaa. Ystävät ja sukulaiset ovat peloissaan. Ai niin systeri oireilee samoin, mutta HAE:ta ei ole löytynyt. Että näin. Olisi mukava keskustella jonkun kanssa jolla tätä vastaavaa vaivaa on.

      • säikähtänyt

        Unohdin mainita, että kärsin myös ylävatsavaivoista, kivusta ja turvotuksesta. Saatan oksennella myös rajusti muutaman tunnin luullen, että olen saanut vatsataudin tai ruokamyrkytyksen. Perheen muut jäsenet eivät ole tällöin oireilleet lainkaan.


    • nainen57v

      Sain Cardacesta eli ACE-estäjästä seuraavia oireita. Kunto alkoi huononemaan, jouduin lopettamaan jopa uintiharrastukseni. 4kk kuluttua alkoi hengenahdistus varsinkin öiseen aikaan. Tuli myös äänen käheyttä. Molemmat käsivarret täynnä pientä verisuonipilkkua ranteesta kainaloon. Lääkäri vain lisäsi Cardacea. Viikon päästä lopetin lääkityksen itse kun vointi oli niin huono.
      Kuukautta myöhemmin otin Imodiumia veriripuliin (Metforemista) . Kämmen turposi palloksi. Ei mitään hyönteisten pureman jälkeä.
      Nuoruudessani minulla oli paljon vatsakipuja. Myös veljelläni oli 10v kauheita vatsakipuja joiden vuoksi oli paljon sairaalassa. Dg: na tietysti ärtyvä suoli.
      Äidilläni on ollut aina yöllistä ja makuuasennossa tulevaa hengenahdistusta ja yskää. Ei ole saanut diagnoosia vaikka tutkittu.

      Itse tein dg: n, että AAE. Lääkäri ei koskaan myöntänyt, että olisi AAE. Tästä tapahtumasta on nyt 1,5 vuotta.
      Olen sairastunut autoimmuunityreoidiittiin 5v sitten. Nyt olen vajaatoiminnalla. Verenpaineista paranin ihmeellisesti, siis en enää tarvitse ACE- enkä beetasalpaajalääkitystä.
      Mitä olette mieltä onko minulla AAE vai voisiko olla HAE, kun oli noita vatsakipuja 10-14v?

    • todellaraskasta

      Minulla Haen lisäksi hybereosinofilia! Hae turvotukset lähes päivittäin. Cyklogabronia en ole vielä aloittanut. Hae renkaat ilmestyvät tavan takaa kieleni kärkeen!

    Ketjusta on poistettu 4 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. Kohujulkkis Maisa Torppa ja erosekoilu räjäytti somen: "Valehtelee viimeiseen asti" "Työtön äiti..."

      Maisa Torpan ja Mikko-rakkaan erospekulointi saa tunteet kuumenemaan: https://www.suomi24.fi/viihde/kohujulkkis-maisa-torppa-ja-erosekoilu-rajaytti-so
      Kotimaiset julkkisjuorut
      212
      14066
    2. Kohusopassa keitetty Roope Salminen palaa itsevarmana julkisuuteen: "Olen erittäin hypeissä"

      Mitäs mieltä olet Roopen paluusta? https://www.suomi24.fi/viihde/kohusopassa-keitetty-roope-salminen-palaa-itsevarmana-julkisuuteen-olen-erittain-hype
      Kotimaiset julkkisjuorut
      181
      5196