Minulla diagnosoitiin pari kuukautta sitten kardiomyopatia, vasen haarakatkos ja ejektiofraktiolukema, joka oli vain 30. En ole oikein saanut selvyyttä siihen, miksi fyysinen suorituskykyni tuntuu edelleen olevan aivan erinomainen. Onko kenelläkään muulla kokemusta tällaisesta tilanteesta? Olen toki internetistä ja kirjoista lukenut sairauden surkeasta ennusteesta ja kardiomyopatian tavanomaisesta etenemisestä muutenkin, mutta onko kenelläkään ensikäden tietoa tai omaa kokemusta siitä, miten tällainen tilanne yleensä kehittyy.
Minulle on suositeltu tahdistimen asentamista, mikä käsittääkseni korjaa haarakatkoksen aiheuttaman supistumisongelman (vaikka ei tietenkään itse sairautta, joka etenee omaa tahtiaan...)
En uskalla liikkua paljon rytmihäiriöiden tai verenpaine- ja pulssiongelmien pelossa, mutta kaikki viittaa siihen, että kykenisin mm. hölkkäämään entiseen malliin, jos vain uskailtaisin. Kolmen (enemmän tai vähemmän) pienen lapsen hoito kaikkine raskaine käytännön puuhineen ei tuota vaikeuksia. Jossain vaiheessa tilanne varmasti muuttuu, mutta milloin? Enkä nyt halua linkkejä tai lainauksia lääketieteen oppikirjoista, sillä sellaiset olen jo käynyt läpi. Toivoisin, että joku voisi kertoa minulle omasta kokemuksestaan. Onko ketään, jolla olisi samanlaisia kokemuksia???
Minulle on suositeltu tahdistimen asentamista, mikä käsittääkseni korjaa haarakatkoksen aiheuttaman supistumisongelman (vaikka ei tietenkään itse sairautta, joka etenee omaa tahtiaan...)
En uskalla liikkua paljon rytmihäiriöiden tai verenpaine- ja pulssiongelmien pelossa, mutta kaikki viittaa siihen, että kykenisin mm. hölkkäämään entiseen malliin, jos vain uskailtaisin. Kolmen (enemmän tai vähemmän) pienen lapsen hoito kaikkine raskaine käytännön puuhineen ei tuota vaikeuksia. Jossain vaiheessa tilanne varmasti muuttuu, mutta milloin? Enkä nyt halua linkkejä tai lainauksia lääketieteen oppikirjoista, sillä sellaiset olen jo käynyt läpi. Toivoisin, että joku voisi kertoa minulle omasta kokemuksestaan. Onko ketään, jolla olisi samanlaisia kokemuksia???
Vastaukset 7
Vanhimmat
Hei!
Meitä, jotka sairastamme kardiomyopatiaa löydät osoitteesta:
www.karpatiat.net
Sieltä löydät tarkemmat ohjeet, kuinka saada yhteyttä vertaistukihenkilöihin. Ei tarvitse lukea lainauksia oppikirjoista, eikä tule linkkilistaa, vaan elämänmakuisia kokemuksia eletystä elämästä.
Olen itse DCM-potilas, jonka EF oli alle 20% kahdeksan vuotta sitten, mutta jonka EF on tänään 52%:a.
T:Vertaistukeen aikoinaan turvautunut
Jos haluat privaatisti jutella kardiomyopatiaa sairastavan kanssa niin ota yhtyttä!
[email protected]
millaisia oireita sinulla oli, että hakeuduit tutkimuksiin? Minkälaisia tutkimuksia tehtiin?
Oireita oli:
-ylenpalttinen väsymys jo pienessäkin rasituksessa (50 m:n kävely...luit oikein 50 metriä)
-turvotukset (nilkat, nestettä keuhkoissa)
-hengenahdistus (astmaepäily ensin)
-flimmeri
-mielialanvaihtelut (ei tyypillinen)
Tutkimukset:
-thorax-kuva /näkyi laajentunut sydän ja nesteiset keuhkot)
-sydänecco (varmisti diagnoosin)
-labrat
Hoito:
-beetasalpaaja
-ACE-estejä
-Digoxin
-Marevan
-Diureetti
kiinnostuneille voin vastata henkilökohtaisestikin - en mielelläni tässä.
kiitos selvennyksestä. Itselläni jos jonkinmoisia sydäntuntemuksia, siksi kovasti kiinnostaa. Minulla mitraali ja tricuspidaaliläpät vuotavat jonkin verran. Paljon rytmihäiriöitä. Ekg:t olleet aina normaalit. Lisäksi välillä rinnan puristustuntemuksia kuitenkin myös levossa. Hyvin jaksan esim kävellä, juosta pyöräillä. Eli peruskuntoon eivät ole vaikuttaneet.
Mikähän kardiomyopatia sinulla? Ovat niin erilaisia... Minulla on kymmenes vuosi mnossa dilatoivaa. Alussa EF n. 30, nyt n. 50, siis lääkkeet ovat auttaneet. Kirjoituksiin ei voi luottaa, jokainen on yksilö.
Lienet katsonut netistä Kardiomyopatiapotilaat - Karpatiat ry. Liittymällä yhdistykseen saa tietoa tapaamisissa ja jäsentiedotteissa.
Vertaistukihenkilöt ovat ihan vertaansa vailla!
Myös voi liittyä keskustelupiiriin (toimii sähköpostitse tai Yahoo´ssa), josta saattaa saada henkilökohtaisia yhteyksiä ja kokemuksia samoista tapauksista.
Hei sinä, aikaa on kulunut jo 1,5 vuotta kirjoituksestasi, mutta aattelin siitä huolimatta vielä kirjoitella. Itselläni dilatoiva jo yli 11 vuotta. Diagnosoinnin aikoihin lukema alle 20, nyt 40-45. Vasen haarakatkoskin löytyy, ja vähäistä läppävuotoa. Lääkitys minimissä, kunto oikeinkin hyvä: pelaan lentistä, tanssin, ei pahemmin esteitä... Oletko jo löytänyt kokemuksia, joista olet saanut itsellesi jotain tukea? Ja miten sinulla menee tällä hetkellä? Jos olet Karpatioissa, saatoimme nähdäkin viime viikonloppuna. Joskus tuntuu, etten ole sairas ollenkaan... hyvä kai niin.