Olisiko mahdollista,että perustettaisiin uusi keskustelupalsta,jossa kaikki itsessään jotain sairautta epäilevät,itselleen jonkin diagnoosin tehneet ja eri tavoin oirehtivat voisivat keskustella?Tämä palsta tulvii nykyään ms-tautia itsessään epäilevien kysymyksiä.Tautia itsessään epäilevät vertailevat oireitaan rasittavuuteen asti,me joilla on diagnoosi,olemme tuskastuneen kyllästyneitä vastaamaan jokaiselle itsessään MS-tautia epäilevälle(lue:pelkäävälle).Eihän se ollut palstan alkuperäinen tarkoitus?Kysymyksethän teillä epäilijöillä ovat lähes samat ja jokaisen teistä pitää päästä esittämään kysymyksenne aina erikseen.
HUOMIO! KAIKKI TE,JOTKA ITSESSÄNNE MS-TAI MITÄ MUUTA TAUTIA HYVÄNSÄ EPÄILETTE.MENKÄÄ LÄÄKÄRIIN,SILLÄ LÄÄKÄRI ON EDELLEEN SE HENKILÖ,JOKA TEILLE PYSTYY DIAGNOOSIN ANTAMAAN JA MAHDOLLISET TUTKIMUKSET MÄÄRÄÄMÄÄN!
Tosiasioita MS-taudista:taudin oireet ovat lähes jokaisella sairastuneella erilaiset ja yksilölliset,kestoltaan ja haitta-asteeltaan.Siis kahta täysin identtistä MS-tautitapausta ei ole.
UUSI KESKUSTELUPALSTA
25
2313
Vastaukset
- slow
Toiset haluaa vastata toiset ei! Ei oteta joka asiasta tressiä ,ymmärretään toisiamme ;)
- mieltä
Osuit naulan kantaan! Ei oo pakko vastata! Eikä tarvitse edes lukea tätä palstaa, jos ottaa päähän. Mutta usein täällä kuitenkin näkee ms-diagnosoitujen vastauksia "pelkäävien" kysymyksiin, eli tulkitsisin asiaa niin, että useimmat haluaa vastailla ja siten olla avuksi. Jokainen päättäkööt itse... jookos... ei näistä asioista tarvitse tapella.
- alkuperäinen tarkoitus?
Tämä "keskustelupalsta" on menettänyt alkuperäisen tarkoituksensa,joka oli:Keskustele MS-taudin oireista,hoidoista ja elämänmenosta yleisesti.Nykyään tämä on MS-tautia itsessään epäilevien/pelkäävien keskustelupalsta.Me MS dg:saaneet emme todellakaan voi,emmekä halua teille MS-tautipelossa eläville mitään diagnoosia antaa.MENKÄÄ PUHUMAAN OIREISTANNE LÄÄKÄRILLE!
- --------
alkuperäinen tarkoitus? kirjoitti:
Tämä "keskustelupalsta" on menettänyt alkuperäisen tarkoituksensa,joka oli:Keskustele MS-taudin oireista,hoidoista ja elämänmenosta yleisesti.Nykyään tämä on MS-tautia itsessään epäilevien/pelkäävien keskustelupalsta.Me MS dg:saaneet emme todellakaan voi,emmekä halua teille MS-tautipelossa eläville mitään diagnoosia antaa.MENKÄÄ PUHUMAAN OIREISTANNE LÄÄKÄRILLE!
eli keskustellaan oireista, hoidoista ja elämänmenosta yleensä (oli sitten ms-epäilty tai diagnoosin saanut). On niitä oireita epäilyksen-alaisillakin. Ehkä diagnosoiduille parempi palsta olisi ms crossroads-parlamentti.
- siis sinne
-------- kirjoitti:
eli keskustellaan oireista, hoidoista ja elämänmenosta yleensä (oli sitten ms-epäilty tai diagnoosin saanut). On niitä oireita epäilyksen-alaisillakin. Ehkä diagnosoiduille parempi palsta olisi ms crossroads-parlamentti.
Tämä paikka ei anna mulle yhtään mitään. Käyn lukemassa ja toteamassa, ettei yhtään ainoa järkevää keskustelua ole käyty noin kolmeen kuukauteen. Jos keskustellaan, keskustellaan jonkun oireista, joka ehkä saa diagnoosin tai sitten ei, tai joku kyselee,
puhuuko lääkäri lööperiä vai onko muuten vaan väärässä. Jos näihin vielä jaksaa vastaillakin, ihmettelen kovasti. - ......
-------- kirjoitti:
eli keskustellaan oireista, hoidoista ja elämänmenosta yleensä (oli sitten ms-epäilty tai diagnoosin saanut). On niitä oireita epäilyksen-alaisillakin. Ehkä diagnosoiduille parempi palsta olisi ms crossroads-parlamentti.
Nimimerkki "No sitähän täällä tehdäänkin" ehdotat,että dg:n saaneet voisivat kirjoitella ms crossroadsparlamentissa.Anteeksi tyhmyyteni,mutta en todellakaan käsittänyt tämän olevan ms dg:a hakevien,mahdollisen ms-epäilyn alla olevien,tai ms-dg:a pelkäävien keskustelupalsta.Luulin,tyhmä kun olen,tämän olevan etupäässä jo dg:n saaneiden keskustelupalsta.Nutta niinhän se on,että aina oppii jotain uutta.ps.dg:saaneille on todellakin omia keskustelupalstoja.
Nöyrin anteeksipyyntöni häirinnästä.:) - kesätyttö 1960
alkuperäinen tarkoitus? kirjoitti:
Tämä "keskustelupalsta" on menettänyt alkuperäisen tarkoituksensa,joka oli:Keskustele MS-taudin oireista,hoidoista ja elämänmenosta yleisesti.Nykyään tämä on MS-tautia itsessään epäilevien/pelkäävien keskustelupalsta.Me MS dg:saaneet emme todellakaan voi,emmekä halua teille MS-tautipelossa eläville mitään diagnoosia antaa.MENKÄÄ PUHUMAAN OIREISTANNE LÄÄKÄRILLE!
mä löysin vasta tän keskustelu palstan oon saanu diaknoosin vasta kaksi vuotta sitten ja vertaistuki ei ois pahitteeksi. käyn kyllä jumpassa joka on vaan tarkotettu meikäläisille mut se on niin lyhyt aika yksi tunti viikossa. kesätyttö1960
- mieltä ap:n
kanssa! Tämä menee jo mahdottomuuksiin. Meidän pitäisi olla täällä neurologeja, psykiatreja ja luoja ties mitä muuta. Haen täältä vertaistukea, mutta sitähän täältä ei saa. Ainoa tehtävämme tuntuu olevan muiden pelkojen lievittäminen tai pönkittäminen. Onneksi on ainakin yksi asiallinen keskustelufoorumi, joka kylläkin vaatii rekisteröityminen. Ja siellä ei onneksi ole lähdetty diagnooseja eikä mielenterveysongelmia ratkomaan. Apua saa, jos sitä haluaa. Ja ensin pitää olla se diagnoosi......
- unohtunut
avuliasuus? Olemme pieni ryhmä ja jos voimme olla avuliaita, sen teemme. Mutta jos ainoa tehtävämme täällä on vastata pelkodiagnooseihin tai oirevertailuihin, tämä palsta ei palvele ketään meistä diagnoosin saaneista. Saahan tietty vastata, mutta miksi? Haluaisin olla avuksi, mutta en näe siihen syytä. Koko tämä palsta on syvältä!
- Diagnosoitu
Olen kanssasi täysin samaa mieltä.
Jotenkin tuntuu, että tässä on jo ihan riittämiin autettu ja pönkitetty näitä pelkääjiä, joille ei tule pieneen mieleenkään, että varmasti tässä dg:n saaneetkin tukea ja apua saattaisi kaivata.
Jossain viestissä mainittiin että eihän tarvitsisi vastata, mutta kun välillä ei kertakaikkiaan raaski olla vastaamatta, kun viestissä annetaan ymmärtää että kysymyksessä on elämä tai kuolema. Mutta rajansa tosiaan kaikella - ei vaan enää jaksaisi vastailla iänikuisiin samoihin kysymyksiin.
Kaipa tälle palstalle on heitettävä hyvästit, vai ??!!- tarvi
Vain vastaa! :)
- LileCa
minuakin rasittaa ihmiset jotka pelkäävät ms taudin puhkeamista ja alkavat löytää itsestään oireita siihen suuntaan, tämä mäsää pelkäävien ihmisten asenne vaikuttaa JO diagnosoituihin tyyppeihin, minua ainakin henkilökohtaisesti rasittaa ihmisen suhtautuminen tähän tautiin. käsittääkö vain diagnoosin saanut sen että elämä jatkuu? ja sen että mitä vain voi tapahtua sitä ei jäädä suremaan.
- elohiiri
Perustakaa toki oma foorumi. - Mutta, ettekö muista kuinka vaikeaa oli "saada" DG?! Minä, ja varmaaan moni muukin, jotka olemme "tietämättömiä", haluaisimme saada käytännön tietoja ym. miten toimia ja edetä, jos epäilee tautia. Toinottavasti tältäkin palstalta löytyy ihania ihmisiä! Ei kukaan huvikseen laita tänne kysymyksiä!
- LileCa
ei kukaan tänne huvikseen kysymyksiä laita, mutta ei kukaan myöskään vaivaudu vanhoja keskusteluja paljonkaan selailemaan.. kuten kysymys " silmässäni on "se" ja "se" onko tämä normaalia?" tämä ksyymys löytyy kyllä poikineen ja vastauksineenkin. ja onhan näitä ihan MS foorumeita ja sivujakin missä voi paineitaan purkaa.
Etimpä tähän pari ja laitan kun lödän. - LileCa
http://www.mscrossroads.org/cgibin/YaBB.cgi
http://www.ms-liitto.fi/index.phtml?page_id=148&topmenu_id=2&menu_id=148&page_id=148&this_topmenu=2&lang=1
http://www.msmaailma.fi/
nuo ovat hyvin luotettavia tiedonlähteitä, ja ottakaa diagnoosittomat siellä foorumilla olevat jutut hieman suodattaen koska siellä on juuri niitä vastasairastuneita kirjoituksineen.. asennteet muuttuu tiedon ja kokemuksen myötä.. :) - täällä
kysyjistä on sellaisia, jotka itse ovat diagnoosin itselleen tehneet. Eli vähän puutuu siellä ja täällä ja silmäkin on pikkasen outo. Eli on luettu jostain MS-tautiin liittyviä oireita ja BINGO, sehän mulla sitten onkin. Toinen ryhmä on se, jotka ehkä odottelevat diagnoosia (johon voi mennä vuosia) ja kyselevät henkisestä selviytymisestä. Sekin on taas sellainen osa-alue ihmisen elämässä, johon ei oikein osaa eikä voikaan antaa ohjeita. Jokaisella meillä on erilainen elämäntilanne, joten yksi yhteen vastauksia ei ole. Siksi näihin kyselyihin om mahdotonta vastata. Ja kuten tuolla aiemmissa kirjoituksissa näemme, tilanne on mennyt siihen, että diagnoosin saaneet ovat hermostuneet näiden kahden ryhmän kyselyihin. Onneksi on olemassa mm. Parlamentti eli mscrossroads, joissa näitä tinkaamista ei esiinny.
- kossut
täällä kirjoitti:
kysyjistä on sellaisia, jotka itse ovat diagnoosin itselleen tehneet. Eli vähän puutuu siellä ja täällä ja silmäkin on pikkasen outo. Eli on luettu jostain MS-tautiin liittyviä oireita ja BINGO, sehän mulla sitten onkin. Toinen ryhmä on se, jotka ehkä odottelevat diagnoosia (johon voi mennä vuosia) ja kyselevät henkisestä selviytymisestä. Sekin on taas sellainen osa-alue ihmisen elämässä, johon ei oikein osaa eikä voikaan antaa ohjeita. Jokaisella meillä on erilainen elämäntilanne, joten yksi yhteen vastauksia ei ole. Siksi näihin kyselyihin om mahdotonta vastata. Ja kuten tuolla aiemmissa kirjoituksissa näemme, tilanne on mennyt siihen, että diagnoosin saaneet ovat hermostuneet näiden kahden ryhmän kyselyihin. Onneksi on olemassa mm. Parlamentti eli mscrossroads, joissa näitä tinkaamista ei esiinny.
se ois hyvä jos nää epämääräiset kyselijät pysyis tällä palstalla!!!
- elohiiri
kossut kirjoitti:
se ois hyvä jos nää epämääräiset kyselijät pysyis tällä palstalla!!!
Olen samaa mieltä! He lukevat ja vastaavat, jotka haluavat. Kyllä mekin, joilla ei vielä ole DG., tarvitsemme vertaistukea ja apua! - Ehkä meille pitäisi perustaa oma sivu?!
- pitäisi
elohiiri kirjoitti:
Olen samaa mieltä! He lukevat ja vastaavat, jotka haluavat. Kyllä mekin, joilla ei vielä ole DG., tarvitsemme vertaistukea ja apua! - Ehkä meille pitäisi perustaa oma sivu?!
perustaa oma sivu,kirjoittaa nimim.EPÄMÄÄRÄISET!
Aivan,sitähän minä ehdotin jo keskustelun avauksessa. - elohiiri
pitäisi kirjoitti:
perustaa oma sivu,kirjoittaa nimim.EPÄMÄÄRÄISET!
Aivan,sitähän minä ehdotin jo keskustelun avauksessa.Luin noita aikaisempia juttuja. Ja tuli mieleeni: Jos ja kun perustettaisiin uusi palsta "epäilijöille", kuka näihin kysymyksiin vastaisi, vai vastaisiko kukaan?! Eiväthän tietämättömät voi vastailla toisilleen. Tarvittaisiin juuri sitä vertaistukea. Ei tietenkään diagnooseja ym. - Mutta omakohtaisia tuntoja ja mahdollisia neuvoja. - Miten edetä, mihin yrittää päästä tutkimuksiin ym. muita käytännön neuvoja. Varmaan joku teidänkin joukosta haluaisi neuvoa meitä "tyhmiä"
- MS-nainen
elohiiri kirjoitti:
Luin noita aikaisempia juttuja. Ja tuli mieleeni: Jos ja kun perustettaisiin uusi palsta "epäilijöille", kuka näihin kysymyksiin vastaisi, vai vastaisiko kukaan?! Eiväthän tietämättömät voi vastailla toisilleen. Tarvittaisiin juuri sitä vertaistukea. Ei tietenkään diagnooseja ym. - Mutta omakohtaisia tuntoja ja mahdollisia neuvoja. - Miten edetä, mihin yrittää päästä tutkimuksiin ym. muita käytännön neuvoja. Varmaan joku teidänkin joukosta haluaisi neuvoa meitä "tyhmiä"
olisi neuvojat. Lähinnähän täällä vertaillaan oireita ja kysellään, voiko kyseessä olla MS-tauti. Pidemmän päälle ei oikein jaksa vastailla samoihin kysymyksiin.
- ilman epäilystä
elohiiri kirjoitti:
Luin noita aikaisempia juttuja. Ja tuli mieleeni: Jos ja kun perustettaisiin uusi palsta "epäilijöille", kuka näihin kysymyksiin vastaisi, vai vastaisiko kukaan?! Eiväthän tietämättömät voi vastailla toisilleen. Tarvittaisiin juuri sitä vertaistukea. Ei tietenkään diagnooseja ym. - Mutta omakohtaisia tuntoja ja mahdollisia neuvoja. - Miten edetä, mihin yrittää päästä tutkimuksiin ym. muita käytännön neuvoja. Varmaan joku teidänkin joukosta haluaisi neuvoa meitä "tyhmiä"
Vertaistukea "epäilijöille" ms-tauti dg:n saaneilta?Vertaistukea te epäilijät saisitte omalla keskustelupalstalla nimenomaan toisiltanne,ei diagnoosin saaneilta.
Tuntuu kohtuuttomalle vaatia ms-tautia sairastavia "tukemaan" niitä,jotka pelkäävät/epäilevät/luulevat/olettavat sairastavansa kyseistä tautia,sillä "epäilijöitä" riittää!Lääkäri määrää mahdolliset tutkimukset,sillä tutkimuksiin ms dg perustuu edelleen,joihin sitten "yritätte" päästä,oma kokemus:ei tarvitse edes yrittää.Mikäli on edennyt(uskaltautunut)lääkärille asti,saanut lähetteen jatkotutkimuksiin ei siinä paljon muuta käytännön neuvoa voi antaa,kuin neuvoa odottamaan kärsivällisesti omaa tutkimusvuoroaan.Luulisi olevan jo selvää kuinka edetä kun epäilee sairastavansa mitä hyvänsä tautia.
Itse olen todella kyllästynyt vastailemaan epäilijöiden kysymyksiin.
Tuntuu,että ms-tauti on ollut viime aikoina sen verran paljon esillä,mediassa jos toisessakin,että se on saanut herkimmät ihmiset havahtumaan taudin pelossa,entä jos mullakin,mulla varmaan kanssa.jne jne.loputtomiin.On olemassa lukematon määrä muita sairauksia,joissa on samanlaiset oireet kuin ms-taudissa ja niistä osa on lääkkeillä hoidettavissa.
Tuskin teitä epäilijöitä kukaan tyhminä pitää,mutta kauniisti sanoen,hieman osaatte olla rasittavia jokaisen erikseen esittämine kysymyksineen. - MS-sellainen
ilman epäilystä kirjoitti:
Vertaistukea "epäilijöille" ms-tauti dg:n saaneilta?Vertaistukea te epäilijät saisitte omalla keskustelupalstalla nimenomaan toisiltanne,ei diagnoosin saaneilta.
Tuntuu kohtuuttomalle vaatia ms-tautia sairastavia "tukemaan" niitä,jotka pelkäävät/epäilevät/luulevat/olettavat sairastavansa kyseistä tautia,sillä "epäilijöitä" riittää!Lääkäri määrää mahdolliset tutkimukset,sillä tutkimuksiin ms dg perustuu edelleen,joihin sitten "yritätte" päästä,oma kokemus:ei tarvitse edes yrittää.Mikäli on edennyt(uskaltautunut)lääkärille asti,saanut lähetteen jatkotutkimuksiin ei siinä paljon muuta käytännön neuvoa voi antaa,kuin neuvoa odottamaan kärsivällisesti omaa tutkimusvuoroaan.Luulisi olevan jo selvää kuinka edetä kun epäilee sairastavansa mitä hyvänsä tautia.
Itse olen todella kyllästynyt vastailemaan epäilijöiden kysymyksiin.
Tuntuu,että ms-tauti on ollut viime aikoina sen verran paljon esillä,mediassa jos toisessakin,että se on saanut herkimmät ihmiset havahtumaan taudin pelossa,entä jos mullakin,mulla varmaan kanssa.jne jne.loputtomiin.On olemassa lukematon määrä muita sairauksia,joissa on samanlaiset oireet kuin ms-taudissa ja niistä osa on lääkkeillä hoidettavissa.
Tuskin teitä epäilijöitä kukaan tyhminä pitää,mutta kauniisti sanoen,hieman osaatte olla rasittavia jokaisen erikseen esittämine kysymyksineen.Hyvä, sanoit asian juuri niinkuin se on! Moni on yrittänyt, mutta mitään siitä ei ole seurannut. Varsin hyvä ja kattava kommentti. HYVÄHYVÄ!!
- vuositasolla
MS-sellainen kirjoitti:
Hyvä, sanoit asian juuri niinkuin se on! Moni on yrittänyt, mutta mitään siitä ei ole seurannut. Varsin hyvä ja kattava kommentti. HYVÄHYVÄ!!
ei voi olla kuin ehkä muutama sata. En nyt muista, kuinka monta niistä johtaa diagnoosiin. Joku viisaampi varmaan voi tarkistaa asian. Eli, jos näitä pelkkiä epäilyjä varten on syytä perustaa oma palsta, aika hiljaista tulee olemaan. Olin itse sitä mieltä aiemmin, että näin pitää tehdä, mutta tarkemmin ajateltuna siihen ei tuntuisi olevan syytä.
- Sinisiipi
Voisiko tänne tehdä samanlaisen systeemin kuin on Apunettikin sinne on helppo kirjoitella ja siellä on helppo lukea.Käykää kurkkimassa Apunetissä.
Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.
Luetuimmat keskustelut
Mihin Ilkka Kanerva kuoli?
Kun näin jokin aika sitten kuvan riutuneen näköisestä Kanervasta, sanoin vaimolle että haimasyövältä vaikuttaa. Vaimon isä oli kuollut kyseiseen tauti26216772Oho! Susanna Laine uudessa hiustyylissä - Julkkismeikkaajalta tiukka palaute: "Ihan sama..."
Ex-Salkkarit tähti ja juontaja Susanna Laine on monessa mukana. Ex-missi tunnetaan pitkistä, vaaleista hiuksistaan . Mitäs tykkäät uudesta hiustyylist235403- 1152555
Yllätyspaljastus: Poppari Robin Packalen kiittää urastaan iskelmätähti Juha Tapiota: "Jos mä en..."
Oi, mikä tarina. Juha Tapio ja Robin ovat kyllä symppiksiä molemmat. Kumpi heistä on suosikkisi? https://www.suomi24.fi/viihde/yllatyspaljastus-poppar152026Venäjän lippulaiva Moskva upotettu Mustallamerellä
Venäjän laivaston lippulaiva Mustalalmerellä on 180 m pituinen, Neuvostoliiton aikana rakennettu Moskva-niminen risteilijä. Ukraina ilmoitti eilen saa3361753Pikkaraiskan puhelut
Mitä tuo jätkä hakee sillä että julkaisee kuinka kauan on puhunut puhelimessa? Tekee itsestään vieläkin idiootimman tuolla vai mikä tää juttu?111983- 59947
Hossein Najaf juotti lapset humalaan ja käytti häikäilemättä hyväkseen
Keski-Suomen käräjäoikeus on tuominnut 60-vuotiaan Hossein Najafin neljän vuoden vankeusrangaistukseen. Ensimmäisen tytön kanssa hän oli useita kerto28857Sofia Belorf ja Sonja Aiello
Viihtyvät yhdessä dinnerillä. Pienet piirit. Mitä ajatuksia herättää ?43853