Minkä mittasia kohtauksia

käytetä Stesolidia, joka laukaisee
krampit pois päältä ?
Eihän kohtaukset saa kestää,
kun n. 5 min ja silloin pitäisi jo
ambulanssi hälyttää paikalle.

En tiedä kauanko kestää luultavasti
muutamia minuutteja siis alle 5 min.
Jälkitilat unineen kestää useita tunteja.

Juttelepa Neurologisi kanssa kouristeluista
sillä noin ei missään nimessä saa olla !
Aivosi tuhoutuvat pilalle lopullisesti
jos tuo tahti jatkuu.

Tähän asti tehty niin kuin käsketty.
Viimeksi kun sain kouristuksen se kesti n. 2-3min ja loppui. Sen jälkeen jälkiuni ja uusi kohtaus joka ei menny ohi vaikka lääkkeet annettiin.

Eli mulla ei stesolidit ja dormicumit toimi!! Varsinkaan jälkimmäinen. Tottakai mulle yleensä annetaan noi samantien ku tiedetään millasia kohtaukseni ovat. Eka kohtaukseni saatiin loppuun hengityskoneessa..-Sellaista ei ole kotikäyttöön.

kxtaavi; kaikenlaista kokeiltu. mm. 2leikkausta takana

camomilla kirjoitti:

Tähän asti tehty niin kuin käsketty.
Viimeksi kun sain kouristuksen se kesti n. 2-3min ja loppui. Sen jälkeen jälkiuni ja uusi kohtaus joka ei menny ohi vaikka lääkkeet annettiin.

Eli mulla ei stesolidit ja dormicumit toimi!! Varsinkaan jälkimmäinen. Tottakai mulle yleensä annetaan noi samantien ku tiedetään millasia kohtaukseni ovat. Eka kohtaukseni saatiin loppuun hengityskoneessa..-Sellaista ei ole kotikäyttöön.

kxtaavi; kaikenlaista kokeiltu. mm. 2leikkausta takana

keinoja ? Onneksi Neurot tietävät tilanteesi,
mutta kummastuttaa tuo ettei ole lääkitystä joka laukaisee kohtaukset pois päältä vai saatko Stesolidin liian myöhään ?
Laitetaanko se väärin siis niin,
että kaikki valuu ulos samantien ?
Juttele laittajan kanssa, muuta en osaa sanoa.

camomilla kirjoitti:

Tähän asti tehty niin kuin käsketty.
Viimeksi kun sain kouristuksen se kesti n. 2-3min ja loppui. Sen jälkeen jälkiuni ja uusi kohtaus joka ei menny ohi vaikka lääkkeet annettiin.

Eli mulla ei stesolidit ja dormicumit toimi!! Varsinkaan jälkimmäinen. Tottakai mulle yleensä annetaan noi samantien ku tiedetään millasia kohtaukseni ovat. Eka kohtaukseni saatiin loppuun hengityskoneessa..-Sellaista ei ole kotikäyttöön.

kxtaavi; kaikenlaista kokeiltu. mm. 2leikkausta takana

Ei sääli Sinua auta, mutta oikeasti tilanteesi on varmasti vakava ja vie energiaa. Tuntuu kuitenkin, että olet hyvässä hoidossa ja saat kaiken tarvittavan avun ja kokeilun. Jos nuo lääkkeet ei auta, niin toivottavasti löytyy jotain muuta. Selkeästi joku on Sinut kuitenkin aina hoitoon toimittanut ja et asu yksin. Luulen, että aika moni asuu kuitenkin yksin ja apua ei ole saatavilla, jos asia olisi niin, että ei pystyisi itseään auttamaan. Henkihän tossa voisi lähteä.

Siis postitiivista tilanteestasi: Saat näköjään hyvää hoitoa, vai oletko itse eri mieltä? Itsen sen parhaiten tiedät.

Yritä jaksaa ja toivottavasti kohtaukset asettuvat tai löytyy joku lääke, joka tehoaa kohtauksiin.

sauvatar kirjoitti:

keinoja ? Onneksi Neurot tietävät tilanteesi,
mutta kummastuttaa tuo ettei ole lääkitystä joka laukaisee kohtaukset pois päältä vai saatko Stesolidin liian myöhään ?
Laitetaanko se väärin siis niin,
että kaikki valuu ulos samantien ?
Juttele laittajan kanssa, muuta en osaa sanoa.

Joillakin kohtauksen laukaiseva lääkitys ei vaan toimi vaan lähinnä toimii juuri toisinpäin kuin on tarkoitus. Eli rauhoittava lääke, kuten diapam peräpuikkona vaan pahentaa tilannetta. Tiedän aika monta, joilla tilanne on näin ja siksi ne ei vaan sovi sitten heille. Senkin tiedän, että muita lääkkeitä heillä on ja aika moni on aika hyvässä kunnossa silti, vaikka ei voi käyttää kohtauksen laukaisevaa rauhoittavaa.

*En todellakaan edes sairaanhoitaja lääkityksen suhteen*.

Hugo kirjoitti:

Ei sääli Sinua auta, mutta oikeasti tilanteesi on varmasti vakava ja vie energiaa. Tuntuu kuitenkin, että olet hyvässä hoidossa ja saat kaiken tarvittavan avun ja kokeilun. Jos nuo lääkkeet ei auta, niin toivottavasti löytyy jotain muuta. Selkeästi joku on Sinut kuitenkin aina hoitoon toimittanut ja et asu yksin. Luulen, että aika moni asuu kuitenkin yksin ja apua ei ole saatavilla, jos asia olisi niin, että ei pystyisi itseään auttamaan. Henkihän tossa voisi lähteä.

Siis postitiivista tilanteestasi: Saat näköjään hyvää hoitoa, vai oletko itse eri mieltä? Itsen sen parhaiten tiedät.

Yritä jaksaa ja toivottavasti kohtaukset asettuvat tai löytyy joku lääke, joka tehoaa kohtauksiin.

Kyllä noi stesolidit ja muut mömmöt on oikein annettu. Ennen ne jopa autto.
Ja sitä ohjeaikaa 5min ei lääkärin käskystä odotella vaan lääke on annettu aina saman tien.
Sauvatar, kaikki lääkärit ei ole tolloja. Munki kohdalla ovat aina tehneet sen minkä ovat siihen asti pystyneet. Annettu tapauskohtasia neuvoja(esim. stesolidin annosta) jne. Eipä sille mitään mahda. Kun päässä tulee sähkökatkos niin lampun osto ei riitä vaan pitää vaihtaa sulakkeet. -Meni vast ikään lääkitys uusiksi.

-Jospa tämä sittenkin tästä.

Hugo, kiitos. Kyllä oon onneksi ollu kotona melkeen aina kohtauksen sattuessa. Vaikka olen aikuinen, ei kotoa muutosta voi oikeen vielä puhua. -Pitää saada ensin homma hoitoon tai astua avioon, että on edes joku huolta pitämässä.

camomilla kirjoitti:

Kyllä noi stesolidit ja muut mömmöt on oikein annettu. Ennen ne jopa autto.
Ja sitä ohjeaikaa 5min ei lääkärin käskystä odotella vaan lääke on annettu aina saman tien.
Sauvatar, kaikki lääkärit ei ole tolloja. Munki kohdalla ovat aina tehneet sen minkä ovat siihen asti pystyneet. Annettu tapauskohtasia neuvoja(esim. stesolidin annosta) jne. Eipä sille mitään mahda. Kun päässä tulee sähkökatkos niin lampun osto ei riitä vaan pitää vaihtaa sulakkeet. -Meni vast ikään lääkitys uusiksi.

-Jospa tämä sittenkin tästä.

Hugo, kiitos. Kyllä oon onneksi ollu kotona melkeen aina kohtauksen sattuessa. Vaikka olen aikuinen, ei kotoa muutosta voi oikeen vielä puhua. -Pitää saada ensin homma hoitoon tai astua avioon, että on edes joku huolta pitämässä.

Kyllähän niitä ns. toiseenvaiheen ensiapulääkkeitä on olemassa mutta siinä pitää olla lähes ammattilainen että ne varmasti osaa antaa oikein. Onneksi kuitenkin sellasen saan. Niitä vaan ei ihan kelle tahansa voida antaa:(

camomilla kirjoitti:

Kyllä noi stesolidit ja muut mömmöt on oikein annettu. Ennen ne jopa autto.
Ja sitä ohjeaikaa 5min ei lääkärin käskystä odotella vaan lääke on annettu aina saman tien.
Sauvatar, kaikki lääkärit ei ole tolloja. Munki kohdalla ovat aina tehneet sen minkä ovat siihen asti pystyneet. Annettu tapauskohtasia neuvoja(esim. stesolidin annosta) jne. Eipä sille mitään mahda. Kun päässä tulee sähkökatkos niin lampun osto ei riitä vaan pitää vaihtaa sulakkeet. -Meni vast ikään lääkitys uusiksi.

-Jospa tämä sittenkin tästä.

Hugo, kiitos. Kyllä oon onneksi ollu kotona melkeen aina kohtauksen sattuessa. Vaikka olen aikuinen, ei kotoa muutosta voi oikeen vielä puhua. -Pitää saada ensin homma hoitoon tai astua avioon, että on edes joku huolta pitämässä.

parastasi lääkkeiden suhteen.
oma lääkitykseni on myös vasta 5kk toiminut
hyvin.

camomilla kirjoitti:

Kyllähän niitä ns. toiseenvaiheen ensiapulääkkeitä on olemassa mutta siinä pitää olla lähes ammattilainen että ne varmasti osaa antaa oikein. Onneksi kuitenkin sellasen saan. Niitä vaan ei ihan kelle tahansa voida antaa:(

että sinusta pidetään huolta ja kaikkensa tekevät, jotta saisivat sinut kuntoon.
Oma kokemukseni vain Neurologeista on niin negatiivinen.
Lähiomaisille voidaan myös opettaa kaikki lisälääkitykset, kuten ammattilaisille.

Toivon parastasi ja koitahan jaksella.
Ehkä jo kohta ilmoittelet voivasi
hieman paremmin.