Heippa onko kellään lasta jolla on sydänvika synnynnäinen? minulla kaksi vuotias tyttönen jolla synnynnäinen sydän vika kaikki läpät vuotaa mutta kaksi kosmeettisesti ensimmäinen leikkaus tehtiin 3 viikon ikäisenä..Nyt paremmassa kunnossa odottaa toista leikkausta.Lääkärit sanoivat että tilanne nyt niin hyvä että siiretään leikkaus myöhemmäksi että saisi omista kudoksista korjattua noi läpät.Tarkoittaako tämä sitä että ei tarvi lääkkeeteitä sen jälkeen syödä vai täytyykö jotain?Kokemuksia.
Heippa tyttärelläni on synnynnäinen sydänvika
zhanya
111887
0Äänestä
Muut lukivat myös
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 11
Vanhimmat
hei
itselläni on synnynnäisenä sydänvikana
lappävika ja kaksi aukkoa ja aortan coarktaatio
ne on pinempänä korjattu tällä hetkellä voin
hyvin. leikkauksen jälkeen yleensä määrätään
nesteenpoistolääkitys sitä miten kauan sitä
joutuu syömään niin itse söin jonkun
kolme kuukautta jos en nyt ihan väärin muista.
sydänlapset ja aikuiset osoitteesta saat
lisätietoa osoite on
www.sydanlapset.fi
minulla on pieni 2v tyttönen jolla ASD ,eteisväliseinä aukko.vuoden kuluttua mietitään milloin suljetaan.lapsi oireeton mutta aika join huolettaa ja pelottaa leikkaus.Toivon että onnistuisi katetritoimenpiteenä se sulkeminen.onko kenelläkään siitä tai ASd kokemuksia yleensä.
kuinka todettu tai siis huomattiinko heti syntyessään vaiko myöhemmin? Kuinka lapsi on muuten jaksanut onko oirehtinut tai vaatinutt hoitoa vai oletteko saanut viettää normaalia elämää, jos niin voi sanoa.
meillä vika todettiin seuraavasti.8kk neuvolassa kuului sivuääni joka on yleistä etten siitä vielä hätkähtänyt.jokin vaisto vei viemaan kuit lisätutkimuksiin ja loppujen lopuksi aukko näkyi sydänultrassa. tyttö täysin oireeton, ei hikoile väsy, kasvaa ja syö norm yms. ilman sivuääntä ei olisi mitään oiretta. meillä ei lääkityksiä eikä muutakaan. seur konrtolli siis vuoden kuluttua ja silloin katsotaan mikä tilanne.JOkus ks aukot pienenevät niin ettei tarvitse sulkea ollenkaan mutta meilla se ei tod näk koska aukko suhteellisen suuri.ihan norm elämää siis lukuunottamatta huolta joka ajoittain kovempi ja joskus unohtuu kokonaan.Luulen että kun kontrollipäivä lähestyy nousee ahdistus ja pelko käyrä.ASD kuitenkin sydänvioista "helpoimpia" ja täysin korjattavissa, jonka jälkeen ei kontrolleja ja lääkityksia yms tarvita ja saa terveen paperit..mutta ei se sydänleikk helppo ajatus ole.Siksi kädet ristissä toivotaan katetritoimenpit onnistumista...
Hei!Minun tyttärelläni on synnynnäinen sydänvika ASD joka suljettiin kuukausi sitten avosydänleikkauksella.Kaikki on nyt hyvin 2 viikon kuluttua seuraava kontrolli sydänpolille.ASD ei vaikuttanut mitenkään tyttäreni vointiin.
leikkauksesta? miksi avo ,miksi kohdallanne ei käynyt katetrisysteemi? minkä kokoinen reika lapsellasi oli ja missä paikassa?= ne kai vaikuttavat sulkutapaan.Meilla aika iso ilmeisesti, 9mm, mutta selkeäreunainen ja "hyvässä" paikassa. miten koit leikkauksen itse, entä lapsi?minkä ikäinen? kuinka kauan olitte sairaalassa? Teholla? LEtkuissa? oliko lapsi kipeä...tässähän näitä...kiva jos johonkin jaksat vastata, huoli on aina kova mutta kiva kuulla onnistuneita leikkauksia ja nopeita toipumisia
Hei!Tyttäreni on 1,7v ja katetrisulku ei luultavasti sopinut meille reiän paikan takia,reikä oli jossakin reunalla,kooltaan 7-9mm,tietojeni mukaan.Olimme sairaalassaa 12vrk:tta,alku näytti tosi hyvältä toipumisen suhteen,mutta nestettä sydänpussiin oli kertynyt runsaasti.Dreeniletku laitettiin poistamaan nestettä 3 vrk.Saimme matkalla rota-viruksen ja siirryttiin infektio-osastolle,olimme siellä pari päivää.Toipuminen on nyt ollut tosi hyvää,kolmea eri lääkettä vielä joudutaan ottamaan kunnes 2 viikon kuluttua on sydänkontrolli,siellä nähdään aika hyvin miten leikkaus on lopullisesti onnistunut...Voimia teidän koko perheelle!!Kyllä teidänkin leikkaus sujuu onnistuneesti!!
Itse koin leikkaus ajan aika raskaaksi,ainaista odottelua ja odotteluayms.Teholla tyttäreni oli n.14h,aika nopeasti pääsee normaali osastolle näistä leikkauksista!Tyttäreni oli aluksi ihmeissään sairaala ympäristöstä ja vieraista lääkäreistä jotka tutkiskelivat ja nykivät häntä,mut hyvin siitä suoriuduttiin.Ei ole jäänyt mitään kammoa minun tietääkseni.Kipuja oli varmasti,mut hyvällä lääkityksellä saatiin kuriin.Jos sinulle tulee muita kysymyksiä mieleen vaikka myöhemminkin, niin ota uudelleen yhteyttä,vastailen mielelläni jos osaisin olla avuksi!
vastauksistasi.kyllä mä varmaan vielä kyselen..en tunne muita sydänlasten vanhempia ja varsinkaan "samalla vialla" varustettuja...hyvää kesää teille ja ihanaa, pian koko asia on teillä loppuunviety ja elämä jatkuu normaalisti:)
Hei! Pojallani 4 v. synnynnäinen sydänvika, yksikammioinen sydän. 3 leikkausta tehty. Ensimmäinen 2 vkon ikäisenä ja viimeinen vuosi sitten. Tällä hetkellä ainoastaan Marevan-lääkitys. Nesteenpoistolääkkeistä päästy eroon. Sydämen katetroiti kaavailtu syksylle. Jos sydämessä oleva reikä voidaan laittaa umpeen, niin tulevaisuudessa myös Marevan jää pois. Aurinkoista kesää ja hyviä vointeja!
8 viikon ikäisellä pojallani on synnynnäinen sydänvika(eteisten välisessä seinämässä reikä) joka havaittiin jo synnytysosastolla.emme tarvitse ainakaan toistaiseksi lääkitystä.Odottelemme 1 v ikään asti että reikä umpeutuisi, muuten leikkaus.Toivotaan parasta sillä huoli on suuri vaikka poika voi hyvin ja on muuten terve.Onneksi lastenklinikan lääkärit ja hoitajat ovat todella mukavia ja ammattitaitoisia.tsemppiä teille tulevaisuuteen!