Olen työeläkkeelä 45v mies . Epilepsia, (vaikeahoitoinen), fibromyalgia, nivelrikko (alkava lievä), kilpirauhasenvajaatoiminta, keliakia, atooppinen ihottuma, sydämen pientensuonten tauti (syndroma x suspecta)
Kysyn, onko kokemuksia tai arvailuja, kenelläkään tällaisen listan omaavan henkilön mahdollisuuksista saada jotain muutakin kuin eläkettä (keliakia ruokakorvaus tulee jo) esim olen hakenut isolla lausuntonipulla varustettuna eläkkensaajanhoitotukea joka esitettiin hylättäväksi!! liitin vielä yhden liitteen ja nyt saan odotttaa päätöstä vuoden. Onkohan toivotonta, olen kuitenkin kuullut että on täydet mahdollisuudet tukeen, kela tuntuu olevan tässä asiassa kohdallani hankala, muutoin on kyllä asiat rullanneet. :)) kiitos
Kysyn, onko kokemuksia tai arvailuja, kenelläkään tällaisen listan omaavan henkilön mahdollisuuksista saada jotain muutakin kuin eläkettä (keliakia ruokakorvaus tulee jo) esim olen hakenut isolla lausuntonipulla varustettuna eläkkensaajanhoitotukea joka esitettiin hylättäväksi!! liitin vielä yhden liitteen ja nyt saan odotttaa päätöstä vuoden. Onkohan toivotonta, olen kuitenkin kuullut että on täydet mahdollisuudet tukeen, kela tuntuu olevan tässä asiassa kohdallani hankala, muutoin on kyllä asiat rullanneet. :)) kiitos
Vastaukset 14
Vanhimmat
Itse saan kyseistä tukea ja mulla on vähempi mielstäni vähempi vaivoja. Tosin epilepsian lisäksi on kuurouden aiheuttava sairaus. Olen saanut pari vuotta sitä alinta tukea ( jotain 54e/kk )
Kun hait niin muistithan täyttää liput ja laput siitä näkökulmasta mitä on ne päivät ja arjentilanteet kun saat kohtauksia. Jos olet kirjoittanut kuvaukset siitä näkökulmasta, että kyllähän päivät hyvin kuluu kun ei kohtauksia tule niin ne ei arvoi sinua hoitotuen piiiriin. Eli miten pärjäät silloin kun saat kohtauksia? Se saattaa kuulostaa karmealta, mutta kirjoita se kuvaus paperille.
Kiitti!! joo laitoin että päivällä kyllä pärjään kun mulle tulee hemmetisti aina kohtauksia yöllä ja vain yöllä ellen käy unille päivisin. -05 tasan n. 40 iso kohtaus pieniä kymmeniä. Tietysti laitoimme että tarvin tukea ja apua usein yöllä ja työssäkäyvä puoliso on todella rasittunut tälläisten öiden jälkeen ja muu valvonnantarve jos jään yksin kotiin, onneksi onneksi olemme tässä taas koko 5 henkinen perhe.
niin mietin vaan...Toisaalta nyt kun olet eläkkeellä(oletan), ehkä juuri sairauksien takia, niin mieti, miten se vaikuttaa siihen, että kyse ei ole vain vanhuuden mukana tuomista sairauksista vaan jostakin muusta. Mihin tarvitset tukea. Jos olisit yksin pärjäisitkö? Luulen, että et? 24h päivystys, mitä se tarkoittaa? että tämmösiä =)
itselleen esim. turvapuhelimella.
mitään turvapuhelinta edes ehdotettu,
kun olin yksin päivät kotona lasteni
kanssa ja hoitotasapaino oli tosi huono.
Sain usein pahoja isoja kohtauksia
ja lapset aina soitti isälle töihin
ja isä tuli kesken päivän kotiin
äitiä hoitamaan.
Sentään Helsingissä,
jossa luulisi olevan paras hoito ja vastuu asiakkaistaan ja paskat....
Tuskin meidän hyvinvointi Suomessa kukaan mitään tarjoaa! Eli kyllä se niin on, että sairaanakin on jaksettava vaatia ja ottaa selvää asioista. MUTTA sitä vartenhan meillä on toisemme! Eli kyllä olisit turvapuhelimen saanut! Mietitkö koskaan miten lapset tilanteesi kokee??? Olen monasti kuullut, että lapset saattavat olla rohkean oloisia, pystyä keskustelemaan asiasta ja olla niin sanotusti sinut asian kanssa, mutta todellisuudessa he ovat lapsia ja äiti on äiti. He eivät ole sairaanhoitajia. Heitä ahdistaa mm. äidin menettämisen pelko ym. minkä epilepsia tuo tullessaan. Yhtäkkiä heiltä vaaditaan suunnatonta vastuun kantoa ja aikuisena oloa, mihin moni aikuinenkaan ei pysty. Ei epileptikon rinnalla eläminen aina niin helppoa ole. Se on vaan asia mistä ei ole paljon puhuttu. Ja mielestäni lapsilla ainakin on oikeus lapsuuteen. Joten pitää vaatia! Asia on ristiriitainen! Mutta?
Mitäs mieltä olette?
Nuorempi lapsista ainakin pelkää milloin
äiti saa kohtauksen, vieläkin.
Olen luvannut lapsillleni etten kuole,
tosin sekin on väärin,
mutta en voi sanoa heille,
että saatan yx päivä kuolla kohtaukseen.
Nuorempi myös kuulostelee puuhiani mitä teen
ja jos pudottelen tavaroita vahingosssa
hän kyllä huutaa äiti !!!!
Ja on jo valmiiksi paniikissa.
Kerron rauhallisesti mitä pudotin.
Kyllä nämä kohtaukset ovat etenkin nuorempaan
jälkensä jättänyt ja vanhempi lapsista
ei niin puhu koko asiasta,
mutta onneksi osaavat toimia jos kohtaus sattuu.
Onneksi he muuten ovat lapsia kaikkinensa.
Lapsille saatikka miehellenikään ei ole mitään terapiaa tai muuta ehdotettu,
joka mielestäni tekisi heille tosi hyvää.
Vertaistukea toisilta saman asian kohdanneilta
olisi heille suuri helpotus ja saisivat purkaa kaikki patoutumat pois siellä.
Miehenikin aina vahtii minua saanko kohtausta
vai en ja se jos mikä on tosi raskasta.
Taidanpa olla samanlaisessa tilanteessa! Ehkä siksi voin paatoksella puhua.
Vertaistukea "livenä" on liitosta huolimatta aika vaikea saada. Mielestäni myös asiat joihin törmäämme jatkuvasti päivittäin on aika isoja.
Vai kuka meistä nauttii liikkua yksin kaupungilla samalla katsellen mistä voi ottaa tukea kun kohtaus tulee, keneen uskaltaa luottaa ja sanoa, että en käytä huumeita mulla, on epilepsia ja nyt tulee kohtaus. Voitko auttaa. Sit onkin jo jotain epävarmaa. Jne. Kyllä te tiedätte. Asioita on paljon! Enkä kyllä ainakaan vielä itse ole huomannut kuka niitä meidän asioita puolustais! Itselläkään ei ähky riitä, aina =)
En ole käynyt katsomassa Epilepsialiiton sivuilta, mutta joskus olen lukenut heidän lehdestään "omaishoitajille" järjestetystä tapaamisesta.
Kyselehän sieltä, sillä usein vieraan kertomana Sinun kohtauksistasi on lasten helpompi ymmärtää -kuulemma.
Jostain olen tuon lukenut, mutta tämä dementia vaivaa liiaksi:(
Tuskin kukaan missään virastossa alkaa tuollaisia ehdottaa, kun valtionkassasta rahat sillä pelillä hupenee.
No, täällä sitten annetaan vinkkejä toisillemmme, että saatais hankittua parempaa hoitoa.
kun aika ja voimat eivät tahdo aina
jaksaa riittää omien asioidensa hoitamiseen.
Monesti sitten tunnen olevani kaiken avun ulkopuolella asenteellani,
eihän meille tuollaiset edut/ avut kuulu.
Jos jotain kuuluisi niin sitten tulee vastaan mieheni tulorajat vaikka tavallinen duunari onkin.
Tuntuu nytkin liian väärältä olla s-lomalla
ja ilman kohtauksia ihan kuin se olisi rikos.
Ikävä kyllä ei aivan tuosta asiasta ole kokemusta, mutta sivuaa sitä kuitenkin -sillä katsoisin vak.yhtiöiden ja kelan olevan aivan yhtä veemäisiä instansseja.
Jos itse olisin hakemassa etuuksia kelasta.
1.Kaikki mieleen tulevat kysymykset paperille.
2.Kaikista antamistani papereista kopiot ja niihin ko. paikan leima virkailijan allekirjoituksella.
3.Nauhoittaisin kaikki keskustelut -vastaukset tosin muuttuvat turhan usein luokkaan "en kommentoi".
4.Kaveri mukaan todistajaksi/henkiseksi tueksi.
Sama ruljanssi kannattaa muuten tehdä myös sos.turva toimistoon, sillä voit sieltäkin mahdollisesti saada avustusta.
Pahintahan asiassa on se, että sairaana pitäisi kyetä pitäämään oikeuksistaan huolta -ei sitä kukkaan puolestamme tee ilmaiseksi:(
Haet eri tukia niin kauan että jotain irtoaa!
Noihan osaa epilepsialiitossa ainaki aika hyvin noissa jutuissa neuvoa, soita sinne ja kysy missä mättää muka ja miksi mättää. =)
Onnea yritykselle ja sisukasta luonnetta!!