Angioneuroottinen Ödeema

Otan osaa serkun tähden. Saattoi olla kyse hereditaarisesta angioödeemasta. Eilen tuli asiasta uusia viestejä Suomi24:n keskusteluihin, jatkona Tepon 16.2.2007 esittämään kysymykseen sairaudesta ja sitten myös vanhempaan ketjuun.

Perustiedot tästä sairaudesta on tärkeä ottaa selville esim. hammaslääkärikäyntien varalta, jos suvussa on omalaatuisia turvotuksia.

Hyvää jatkoa
t. Helena

helenaxx kirjoitti:

Otan osaa serkun tähden. Saattoi olla kyse hereditaarisesta angioödeemasta. Eilen tuli asiasta uusia viestejä Suomi24:n keskusteluihin, jatkona Tepon 16.2.2007 esittämään kysymykseen sairaudesta ja sitten myös vanhempaan ketjuun.

Perustiedot tästä sairaudesta on tärkeä ottaa selville esim. hammaslääkärikäyntien varalta, jos suvussa on omalaatuisia turvotuksia.

Hyvää jatkoa
t. Helena

Lue lisää

minulla se on iskenyt ala huuleen ja toisinaan
kasivarteen . pelkään että se tulee kitalakeen
siksi pidän aina maskipussissani reitaan iskettävää vastamyrkkyä jonka lääkäri määräsi, en muista nyt nimeä en tosin onneksi ole tarvinnut sitä vaikka olen kantanut niitä jo yli kymmenen vuotta. se mikä saa aikaiseksi tuon yhtäkkisen turvotuksen, on minulla kylmäsavustettu poronliha ,mahdollisesti tanniini
pitoinen punaviini, kylmyys ,kananmuna, ja ehkä suolasilli jotkun näistä yhdessä.Suomenkielinen
nimi tuolle on verisuonistoperäinen kudosturvotus.

vth kirjoitti:

minulla se on iskenyt ala huuleen ja toisinaan
kasivarteen . pelkään että se tulee kitalakeen
siksi pidän aina maskipussissani reitaan iskettävää vastamyrkkyä jonka lääkäri määräsi, en muista nyt nimeä en tosin onneksi ole tarvinnut sitä vaikka olen kantanut niitä jo yli kymmenen vuotta. se mikä saa aikaiseksi tuon yhtäkkisen turvotuksen, on minulla kylmäsavustettu poronliha ,mahdollisesti tanniini
pitoinen punaviini, kylmyys ,kananmuna, ja ehkä suolasilli jotkun näistä yhdessä.Suomenkielinen
nimi tuolle on verisuonistoperäinen kudosturvotus.

Lue lisää

Hei, kannattaa selvittää diagnoosi, onko kuitenkin kyse HAE-taudista. Siitähän on viimeisimmän tutkimuksen (Saksassa, Italiassa mm. tehdyn) mukaan kolme eri tyyppiä: tyyppi I perustuu sellaiseen geenivirheeseen, jonka seurauksena ihmisellä on hyvin vähän turvotuksia säätelevää entsyymiä, tyyppi II:ssa entsyymiä saattaa olla tavallista runsaammin, mutta jostain syystä se ei vain tee tehtäväänsä eli estä turvotuksia, tyyppi III on määritelty äskettäin ja se liittyy naisilla estrogeeniin - siis usein kuukautiskiertoon ja on ilmeisesti aika hankala monessa tapauksessa. Sitä myös tunnetaan suomalaisten lääkäreiden keskuudessa kaikkein vähiten, eikä lääkärikunnan tieto ole kehuttava muutenkin tässä sairaudessa.

Ota yhteyttä pikaisesti Iholiittoon. Saat sieltä tietoosi ihmisiä, jotka ovat perustamassa HAE-yhdistystä potijoiden ja näiden läheisten keskinäisen tuen hyväksi, suomalaisen hoidon ja tutkimuksen kehittämiseksi ja kansainvälisen tiedon ja kontaktien hyödyntämiseksi näissä asioissa. Lokakuun alussa oli Lappeenrannassa Iholiiton organisoimana, mutta juuri netin kautta syntyneiden yhteyksien (ei sairaaloiden avulla muuta kuin yhden osallistujan kohdalla!!!!) 20 hengen seminaari. Koskaan ennen ei semmoin määrä (10 potijaa) HAE-ihmisiä ollut tavannut toisiaan. Lokakuun 19.-20. nyt syksyllä 2007 meitä oli kuusi ihmistä ensimmäisessä maailmanlaajuisessa HAE-potilaskongressissa Frankfurt am Mainissa, ja tukea tulee yhdistyksen perustamiseen ja hoidon sekä tutkimuksen kehittämiseen Suomessa nyt keskeisiltä HAE-taudin asiantuntijoilta. Ilmeisesti potijat voivat käydä myös esim. Saksassa muutaman asiaan syventyneen lääkärin vastaanotolla.

Hoidon parantamisessa on rutkasti työtä, mutta nyt asiat ovat valoisammalla tolalla kuin koskaan ennen.

Tsemppiä!

Helena