Hei! Meillä on 5v pojalla tällä hetkellä lastenreumaepäilyt päällä, tutkimuksissa on käyty, mutta ei ole vielä diagnoosia.
Olisi kiva jos joku kertoisi kokemuksia tästä taudista, miten etenee yms. Tuntuu että täältä netistä en saanut paljonkaan irti asiasta.
Meillä on nyt vain lääkkeenä pronaxen- tulehduskipulääke, jos oireita ilmaantuu. Kaksi niveltulehdusta on nyt ollut parin kuukauden sisällä.
Olisi kiva jos joku kertoisi kokemuksia tästä taudista, miten etenee yms. Tuntuu että täältä netistä en saanut paljonkaan irti asiasta.
Meillä on nyt vain lääkkeenä pronaxen- tulehduskipulääke, jos oireita ilmaantuu. Kaksi niveltulehdusta on nyt ollut parin kuukauden sisällä.
Vastaukset 5
Vanhimmat
Meidän 5v.tytöllä on todettu reuma vähän yli vuosi sitten. Kotipiha.net foorumilla on reumalasten sivut, kokemuksia ja jutustelua, ehkä vertaistukeakin reumaperheiltä. Muutoin voi löytyä tietoa googlettamalla lastenreuma, niin tulee monenlaisia "linkkejä".
Meidän tyttärellä reuma alkoi polvesta ja on vaeltanut siellä sun täällä eri nivelissä. Kuitenkin hyvä lääkitys ja viikottainen fysioterapia pitänyt neidon melko hyvässä kunnossa. Ei juuri haittaa arkea. Nykyjään lastenreumaa hoidetaan erittäin tarkasti ja monilla tauti helpottuu jopa häviää murrosikään mennessä. Yksillöllistä kulkua tuntuu menevän lapsilla tuo reuma, käyppä jos kiinnostaa tuolla Kotipihalla, niin siellä on monenlasia tarinoita.
Kivaa kesänjatkoa! Ja tietysti toivottaisiin ettei se olisi reuma, vaan joku ohimenevä tulehdus...mut jos on niin kyllä siihen sopeutuu ajan kanssa.
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=4500000000000202&posting=22000000016337406
Olet siis lastenreumaan erikoistunut lääkäri?!
Kiitokset Tatille hyvistä linkeistä!
Moikka...
Kuulostipa tutulta.Meillä poika sairastui 5v lastenreumaan.Ensin ei saatu dignoosia ja syötiin pronaxenia ja odoteltiin...
Oireet paheni ja pitkän odotuksen jälkeen pääsimme Heinolaan reumasairaalaan.Siitä päivästä eteenpäin olemme olleet 11 viikkoa yhteensä kahden vuoden sisällä Heinolassa ja niveliä on hoidettu nukutuksessa melkoinen määrä.Silti kaikki on mennyt hyvin.Vaikka tauti on välillä lyönyt vasten kasvoja,ollaan monta kokemustakin rikkaampia.Ja monta uutta ystäväperhettä.Meitä on pidetty Heinolassa ihan upeasti ja aina ollaan menty sinne "hyvillä mielin".Hoidot on olleet tabletteina ja nyt sytostaatti piikkinä,mutta sekin on kaikki totuttelua vaativaa ja ajan kanssa oppii siihenkin.Arki vaatii suurempaa organisointia kuin ennen,mutta kaikesta selviää,kun pitää positiivisen mielen.
Missä teitä on tutkittu?
Pääsetekö Heinolaan?
Kertoile kuulumisia.....
Todettiin tytöllä lasten reuma reilu vuosi sitten, todella ärhäkkänä alkoi ranteesta. Tyttö nyt 5v ja tauti rauhoittunut jo todella hyvin, pian lääkityksen alettua helpottui ja nyt ei haittaa arkea mitenkään. Ainut tietenkin että kerta viikkoon käydään fysioterapiassa ja lääkkeiden määrä noin pienelle on kyllä huima! Lääkityksenä menee tällä hetkellä kortisoni joka toinen päivä, oxiklorin 4 päivänä viikossa, Pronaxen 1-2 krt/pvä tarpeen mukaan, metotrexaatti piikkinä kerran viikkoon, Folvite tabletti piikin jälkeisenä päivänä ja vielä silmätipat 3 päivänä viikossa molempiin silmiin. Siis meillähän tuli tytölle myös joillekin tautiin liittyvä iriitti molempiin silmiin mutta silmät olleet onneksi rauhalliset jo jonkin aikaa. Lääkitys niihin lopetettiinkin jo kerran mutta jouduttiin aloittamaan uudelleen kun uusi. Nyt on annosta taas pienennetty mutta uudelleen ei ole vielä lopetettu. Myös muuta lääkitystä on kortisonin kohdalla annosta pienennetty. Tautiin sopeutuu kyllä kun se rauhoittuu, meillä ei onneksi vaivaa enää mitenkään ja toivottavasti myös pysyy niin!! Heinolan reissuja aina odotellaan innolla, tyttö tykkää käydä siellä, ja kohtelu siellä onkin todella asiallista!! Tulehdus on vaellellut nivelestä toiseen, hoidettu on polvea, rannetta, molempia lonkkia ja nilkkaa, pääasiassa olleet oikealla puolella. Pahin ollut ranne, joka viime reissulla Heinolassa onneksi oli todella hyvä, eka kerta ettei tarvinnut paikallishoitoa siihen. Tosin nyt oli sitten polvi johon piikki laitettiin. Tsemppiä teille ja kaikille muille joiden perheessä lasten reumaa on. Kurja tauti mutta onneksi hoito on nykyään hyvää ja tehokasta, toivoakin löytyy!! Hauskaa kesää kaikille.