tila loppui tuolta, joten jatkan tänne.
Onneksi on noi muksut niin pysyy
arkirutiineissa ja on pakko jaksaa.
Kävin kaupassa ja oli ihana huomata
miten lämmin ja ihana päivä on.
Kurjaa kun sullakin on kurjaa :(
Stesolidia on mulle kerran laitettu
ja se saa mut entistä sekasemmaksi
ja uniseksi.
Seuraavan päivän oon ihan pihalla.
Onneksi miehesi soitti apua paikalle.
Joka päivä oon jotenkin niin alamaissa.
Kaikki se minkä takia jaksoin aina
eteenpäin ja kokeilla eri lääkkeittä
on viety pois ja en kyllä niin mitään
positiivista näe nyt missään.
Ehkä sitten ajan kanssa ?
Voimia sinullekkin ja kyllä se siitä
kunhan huominen koittaa niin olo on
jo parempi,
onneksi :)
Onneksi on noi muksut niin pysyy
arkirutiineissa ja on pakko jaksaa.
Kävin kaupassa ja oli ihana huomata
miten lämmin ja ihana päivä on.
Kurjaa kun sullakin on kurjaa :(
Stesolidia on mulle kerran laitettu
ja se saa mut entistä sekasemmaksi
ja uniseksi.
Seuraavan päivän oon ihan pihalla.
Onneksi miehesi soitti apua paikalle.
Joka päivä oon jotenkin niin alamaissa.
Kaikki se minkä takia jaksoin aina
eteenpäin ja kokeilla eri lääkkeittä
on viety pois ja en kyllä niin mitään
positiivista näe nyt missään.
Ehkä sitten ajan kanssa ?
Voimia sinullekkin ja kyllä se siitä
kunhan huominen koittaa niin olo on
jo parempi,
onneksi :)
Vastaukset 25
Vanhimmat
ja tuokin menee samoin, että arki ja rutiinit pitää elämänsyrjässä kii silloinkin kun ei muuten millään jaksaisi!
Mulle nää syvänteet on usein sellaisia, että kun väsyn ja masennun niin suorastaan ryven surkeudessani. Käperryn peiton alle ja säälin itseäni ja murehdin lähimmäisiäni. Itken kollotan siellä murheeseeni tukehtumaisillani, mutta eihän sellaista "normaalijärkinen" pitkään jaksa...kohta jo kyllästyn ja alan olemaan ihmisiksi taas. =D
Sitten ne paljon mainostetut hopea (tai jopa kulta) reunat näkyykin siellä pilven reunalla kovasti kirkkaana. Se syvän murheen pohja on mun kuitenkin käytävä, ennenkuin aito elämänilo löytyy taas...joten kait se kohta on haettava jäätelöpaketti ja kömmittävä peiton alle vollottamaan...
Jaksellaan =)
Mä oon jo monta jäätelöpakettia
tyhjentänyt ja on ne auttaneet.
Onneksi en ole niitä yksin syönyt
vaan ipanat ovat avuliaasti auttaneet.
...ja kiva, kun oot!
mua ja täällä mä nauraa hekotan,
kun äsken itkeä pillitin.
Halauksia, nauretaan yhdessä
loppu päivä niin ei tarvii
enää voivotella.
Hei, elämää tää vaan on :)
Ja syöty, täytynee hakea liiisääää oli niin taas hemmetin hyvää.
mä oon aika herkkis mun ei tarvi kun joskus varastolle mennä jotain rojuja siivoamaan ni jo mä saatan ITKEÄ per.., ku mua vaan rassaa kans tää outo epi ja ne monet muut vaivat, niin kyllä vi..... joskus oikein kunnolla, joskus mullakin oli diaknosoitu lohkoepi ja nyt se pyörii ympäri ämpäri eikä löydy tarkkaa paikkaa, on paikallinen. voi ihme!!. Te epätoivoiset, lukekaapas Reetta Kälvänen aikuisen epilepsia bdf, ja tarkkaan kanssa, niin huomaatte että meille aikuisille on paljon vielä tehtävissä jos vaan suomessa neuroille rahaa riittäisi.
Siinä on meille epätoivoisille paljon asiaa, meidät, V O I saada kuntoon, ei meitä psykiatrille tarvitse kärrätä, naurettava ehdotus !!!! Olen sitä mieltä. Vaikeaakin sairautta voidaan hoitaa jos on riittävästi sitä "amerikantahtoa" onhan se nähty, monia vaikeampiakin juttuja on hoideltu, AMERIKASSA jossa on, ilmeisesti rahaa.
Tää on vähän suorapuheinen juttu mutta näin se on pikku hiljaa nähtävä ja alettava varmaankin ehdottelemaan sopivaa yhdistelmää itse.
Kysyn! s....tar?? sinullahan toimii , apydan, topi, ja jääkö keppra ymmärtääkseni kokonaan pois? missä on pesäke? aion todellakin ehdotella..
neurologille omia "suosikkejani" lääkkeiden suhteen, nimittäin Kälväsen lueettuani, meille selvisi että olemme neurologin kanssa heti eri mieltä, nimittäin tie kokeiden suhteen ei noussutkaan pystyyn kuten sanottiin.
Sydän tutkimatta, verisuonet tutkimatta, aineenvaihdunta tutkimatta, kilpirauhanen tutkimatta,ym...ja noissahan on JJOO minulla vikaa.!? eli ei olla vielä kunnolla puolivälissäkään ;o T."P Ä H K I Ä N S Ä R K I J Ä": ;))
Kaiken olet ymmärtänyt oikein,
itse en ymmärtänyt mistä ton
Reetta jutun luen???
Mullekkin tehdään Kilpirauhasen
tutkimukset, onneksi.
Muuta onnea en näekkää.
Jotenkin vaan tuntuu niin kuin sullakin,
että koko homma vesitetään Masennuksen
piikkiin.
Mun pesäke on Eeg:n mukaan vasemmalla ohimolohkossa,
josta lähtee kohtaukset eli selvä tapaus,
mutta Magneettikuvaus on täysin puhdas.
Sieltä olisi hyvä näkyä se pesäke,
mutta kun ei niin ei.
Video-eeg joka otettiin reilu vuosi
sitten kuvasi myös kohtaukset
paikallisalkuisiksi kohtauksiksi eli
sulla olisi samoin kuin mullakin, kait ?
Keppra pudotetaan pois turhana,
saa nähdä alanko saamaan kohtauksia.
Tämä viikko ollut niin stressiä täynnä
ja vielä tämä lääkepurku niin voi olla,
että kohta kerron innoissani kohtauksien
taas alkaneen.
Mä oon kovasti ja monesti ollut erimieltä
mun lääkityksistä ja ehdotellut eri
yhdistelmiä ja muutamat ovat toimineetkin
jonkin aikaa.
Nytkin kun oli näitä sydänkramppeja
niin taisi mennä sen piikkiin,
että psyykkisiä oireiluja eli masennusta.
On helpotus kun en ole ainoa jota kohdellaan kaltoin,
mutta toisaalta tätä helvettiä en
toisillekkaan toivo.
Kuule!
Sen kokemuksen sain!
Minua pyöritettiin psykana.
Paineet kolmen verenpainelääkkeen kanssa alempana.
Nyt kun on epilääke, en tarvitse mitään verenpainelääkkeitä.
Tilanne on se, että koko keho on epätasapainossa hoitamattoman epin aikana. Se nostaa verenpaineen pilviin.
Tästä ei puhuta. Tästä syystä on epissä vaarana juuri sydän ja keuhkojen epätasapaino ja ongelmat jopa kuolleisuus johtuu siitä. Me ei vaan saada tietää niitä asioita niinkuin lääkärit. Heidän kun pitää ne oivaltaa ja ottaa mainetta ja kunniaa. Eli käydään me vaan psykalla : )
Tilanne on se, että muutenkin aivot eivät reakoi ärsytyksiin, eikä keho saa kaikkia tietoja epin vaikutuksen aikana. Helsingin parhain neurologi huomasi, että epin aikana en tuntenut sähköimpulssia , aivot eivät tiedostaneet. Epin vaikutuksia ei ole vielä tarpeeksi tutkittu- minun mielipide. Muisti parani, kun sain epilääkken. Voisin jatkaa loputtomiin, mutta tämä tästä : )
Sorry se nimikin oli Kälviäinen eikä kälvänen.
http://www.epilepsia.fi/chapter_images/1395_aikuinen.pdf
Meillä on tod aivan samanlaiset tapaukset.
Joskus mullakin oli lohkolla ja nyt hukassa.
Siksi kiinnostaakin ninun lääkeyhdistelmä.
Olin muka liian terve HUH!! gm 43 vuodessa ai jai.
Upeaa neuro työtä, valitettavasti.
Kun ei viitsitä edetä vaikka..
minulla on jo.
-syd vika
-kilpirauhasvika
-aineenvaihduntahäiriö (keliakia)
-sokerit heittelee.
ja verisuonitutkimus-tekemättä.
Epin syy ei kuulemma löydy minulta päästä,
Eli mysteeri, kysynkin.
Miksi Kälviäinen ja kenelle tekee kirjaansa aikuisen epilepsia jossa selkokielellä tuodaan ilmi edellämainittujen vaivojen mahdillinen syy-yhteys oireisiin, vain yöllisiin GM kohtauksiini. Oma arvio, voihan olla esim kuin eräässä tapauksessa, synnynnäinen sydämem läppävika joka huomattiin aikuisena ja todettiin sen aiheuttaneen yöllä verenkierron hidastumaa kun läppä kokoajan vuoti eikä verta pumppautunut täydellä teholla.
Kuten aiemmin kirjoitin AMERIKASTA niin tämäkin siellä.
Johtopäätös: Tehdään kirja, saat paljon tietoa ja uskot, näin minullekin tehdään. Totuus, kela maksaa vain pienen osan tutkimuksistasi. Jos kukkarossa on varaa, etenet muihin, muuten et pääse etenemään kaikkin tutkimuksiin kelan kustannuksella. Tällä GM menolla perhe menettää kohta isän.
sun päättelysi.
Jos aivot ei unessa / levossa riittävästi saa happea niin saat kohtauksia.
Eiköhän me fiksut mennä neurologeiksi
opiskelemman ja laiteta uusiksi koko
systeemiä.
Rahasta se on kiinni.
Kuka on Helsingin paras Neurologi ????
Tohon sun on pakko vastata ettei olisi
sama kenellä mä käyn ????
Etunimikin riittää.
Toivottavasti perheen isä saa elää
vielä monta pitkää rikasta vuotta ja
lääkitykset ja muutkin vaivat saadaan
hoidettua.
meinaan se liäkär. On kyllä oikein osaava "uskoo jopa teorioitani", mutta harkinta-aika, se on on liian pitkä ;(( niin se meinaa vaan vähän harmittaa ;)) ne ei meinaa luottaa meihin vaikka juuri me kYttäämme kehoamme joka päivä 24h, ja he sen n 20min kertakäynnillä ;)) ei se paljon heille anna ja emme varmaankaan kerkiä ja muista aina kaikea ja varsinkaan oleellisinpaa kertoa, ja kun seuraava asiakas on lääkärillä huoneessa, ei hän enää meistä muista edes häivähdystäkään. Mitä enemmän ja kattavamman annin pystymme itsestämme, kohtauksistamme ym kertomaan lääk-käynnillä, sitä paremmat ovat hoitomahdollisuutemme. Aion taistella vielä.
Luithan aikuisen epi linkin.?
Tutkimusten keskenjättö kyllä ihmetyttää!!! kohdallani.
Esim. kirja kertoo. Symptomaattinen epilepsia, mahdollisuus jota ei tutkittu. Voi johtua, sikiökaudella tai synnytyksen yhteydessä syntynyt aivovaurio, synnynnäinen aivoaurio, synnynnäinen aineenvaihduntahäiriö, aivokudoksen tai aivoverisuonten kehityshäiriö, aivoverenkiertohäiriö, tai aivotulehduksen jälkitila. Mangneettikuvausta voidaan tehostaa varjoaineella, kuvaus tulee uusia jos kohtaustyyppi tai neurologisissa tutkimuksissa havaitaan muutoksia. Kaikilta potilailta otetaan myös sydänfilmi (on se kumma että minulta ei otettu, vaikka on jo olemassa oleva sydänvika johon jatkuva lääkitys sekä verenpaine lääk, voisi melkein puhua kohdallani HEITTEILLEJÄTÖSTÄ) anonko siirron helsinkiin? sekä epäselvissä tapauksissa selvitetään tarkemmin kohtausten mahdollista sydänperäistä syytä.
Laboratoriokokeilla tarkistetaan, ettei epileptisten kohtausten takana ole aineenvaihdunnallisia tai hormonallisia häiriöitä, jolloin kyse onkin muusta sairaudesta kuin epilepsiasta. Esimerkiksi kilpirauhasenhäiriöissä voi oireina esiintyä epileptisiä kouristelukohtauksia.
Joskus keskushermostotulehduksen poisulkemiseksi otetaan selkäydinnestenäyte.
Jos on muu sairaus kohtausten takana on nimi silloin, Symptomaattinen epilepsia.
Kuten näet, epäselvissä tapauksissa paljon tekemättä, meillä ON mahdollisuus.;)
Näytän vaan niin saatanan terveelle kun kävelen terävänä enkä tietenkään päivisin kippee enkä varmaan haise ees kun en polta enkä juo niin kai ne luulee et joo tekokipee ilonen pelle me ko´tiis (43 GM vuodes jumalau....
Valitettavasti hänen pitää revetä niin moneen, että hieman pinnistelee jo jaksamisen äärirajoilla. Ehkä hänelle voisi antaa jotain apua, että voisi keskittyä hieman työhönkin.
Mikä lie sitten paras neurologi... arvostan paljon tietoa, mutta kyllä asiakaskäynnillä se vuorovaikutus on tärkeintä. Jos jää kuva, että tuolla ei ole yhtään aikaa perehtyä sairauteen ja sen jälkeen saa vielä kunnon laskun, niin en oikein jaksa arvostaa sellasita.
Mielestäni paras lääkäri on se, joka on hoitanut Sinua ja muistaa asioitasi ja aina ei tarvitse kertoa asioita uudelleen.
Reettaa täytyy arvostaa hirvittävästi ja pitää ymmärtää, että ei yksi ihminen kaikkea voi tehdä. Tiedollaan hän jyrää ehkä muut, mutta suhtautuminen asiakkaisiin on hieman... köhöm. Kiireestä johtuvaa suorapuheisuutta, mikä minunlaiselle höpöttäjälle kyllä tekee hyvääkin.
Neurot on yhtä kahkoja, ikävä kyllä.
Luin sen linkin ja just tohon samaan
kiinnitin huomioni.
Ei muakaan ole tutkittu, ei mitään noista.
Nyt vasta pääsen Kilpparitestiin ja
sairastanut oon 25v.
Mäkin oon aina liian pirteä,raikas,
hymyileväinen, puhelias ja mies neurot
oon heti kietonut pikkusormeni ympärille ;)
Asiaan:
Täytyy oikeuksistaan taistella ja
toi sydän juttu oikeasti ihmetyttää ?
Muakin ihmetyttää, et luvataan tutkia
ja puhutaan mahdollisesta leikkaukseen
pääsystä jos täytän kaikki kriteerit.
Sitten viivyteltiin tutkimusten aloituksen
kanssa ja ei tarvinnut aloittaakaan,
kun olen muka liian terve.
Masennusta muka on ja kuitenkaan en
kykene töihin.
On tää niin syvältä,
niin syvältä ettei tätä kukaan usko.
Edes 1 asia josta tykkään on se,
että Neurologini muistaa tai on
kerennyt kertaamaan kansioni ennen
kuin menen hänen huoneeseen.
Mua alkaa tökkimään,
kun en osaa kuvailla honoa oloani
ja sanon sen olevan ehkä poissaolokohtaus.
Tulee vaan sellainen olo ja sit se
katoaa ja enempää en osaa,
enkä muista kertoa.
Varsinkin kun olen paikallisessa tk:ssa käynyt, kysyy omalääkäri, niin mitäs sulla nyt olikaan ..ainiin sullahan oli sekin joo joo ja sekin joo O. no mitäs sä nyt oikein syöt? onko hyvä?.. ei. No, tota vois lisätä kyllä.
yleislääkäri, joka hoitaa myös epikontrollit joten ei ihme että prakaa, ja pahasti.
Itse sanoin, voisiko alkaa oikeasti hoitamaan, eikä arpoa purkkeja että nyt tota ja tota, niin katsotaan kuinka äijän käy, no ehkä se tasapainokin joskus löytyy mutta tämä pääsi vähän liian pitkälle. Nykyisin epikontrollit hoidan lähimmässä keskussairaalassa. Kuopiossa on L...a joka on asiallinen ja arvostan häntä kovasti, myös miellyttävä ihmisenä, aion puhua vakavasti seuraavalla käynnilläni mahdollisuuksistani jatkotutkimusten suhteen, sillä perhe tarvitsee isän, meitä kaikkia tarvitaan.
siellä keskussairaalassa ja pyytää Neurologiselle osastolle sisälle tutkimuksiin.
Siellä ne voi tehdä sydänfilmit ym... kokeet
mitä ei ole tehty sulle.
Mä en käy koskaan Epin takia terv.keskuksessa,
kun se on tota arvauspeliä.
Nehän ei siellä anna edes s-lomaa jos pyytää.
Epin takia ei tarvitse olla poissa töistä sanottiin mulle,
kun kerran kävin kysyy.
Menin työterveyshuoltoon vaiko Neurologille
ja heti sain kun kerroin,
että olen väsynyt lääkkeiden vahvuuksien takia.
Jep. Sydämestä olen juossut joka vuosi syd osastolla, mutta tossa on ideaa, että neurolle ja sitä kautta puuttuvat kokeet jeeee ;)))
tk:ssa saa kertoa aina kaikki asiat uudelleen, kun omalääkärikin tuntuu olevan aina lomalla silloin, kun mun siellä pitäisi käydä.
Onneksi TAYS:ssa pelaa asiat nyt paremmin, kun sai omalääkri syteemin toimimaan. Sekin vei kyllä aikansa, mutta nyt ei tarvi alkaa kaikkee siellä kertomaan ja lääkäri jopa muistaa mut. Johtunee paljon siitä, että olen yksi leikkauspotilas tapaus sekä usean tutkimuksen koekaniini.
Jos käyt KYS:ssa ja jos lääkärinä on L.J niin hän on tosiaan asiallinen ja mukava persoona. Hän on ollut lääkärinä mulla aina Kuopion reissuilla epilepsialeikkauskontrollejen yhteydessä.
kuluu siihen ainakin kohdallani, kun omalääkäri lukee edellisten käyntien diagnoosit koneeltaan ja sen jälkeen alkaa vilkuilemaan kelloa, että minulle varattu aika on loppunut:(
Paras on Hän. joka ottaa potilaan sydämenasiaksi. En voi mainostaa, kielletty, mutta ison johtavan sairaalan johtava lääkäri joka pitää yksityisvastaanottoakin. Kirjoitan aina A nelosen paperin asiat paperille, jotta selostamisee ei mene liikaa aikaa. Loogista, niin, ihmisen sydän jos lakkaa toimimasta, voi tahdistimen kanssa elää kymmeniä vuosia. No kun epin kanssa menee hermosto sekaisin, kärsii ihminen kokonaisvaltaisessti. Aineenvaihdunta, sydän, korkealla paineella, tasapaino, jaksaminen, psyyke,muisti, eli siis, mihin se ei vaikuttaisi, niin ja se intiimin puolen kouristukset, kuten toisaalle kirjoitin, sinulle ja Katjalle. No, en vain muista mille sivulle.
mun ei viimeksi edes annettu lukea loppuun,
kun jo keskeytettiin parin rivin jälkeen.
Vaatimalla vaadin saada lukea A4 loppuun ja luinkin.
Näin eriarvoisesti meitä kohdellaan.
Jos en tee muistiinpanoja niin pää lyö tyhjää ja kaikkeen vastaan en muista.
Sekö olisi parempi ?
En tajunnut mihin olet mulle ja
Katjalle vastannut jotain ????
kaikkein eniten tk:ssa se, että jos jotain lääkettä sitten määrätään niin lääkäri ei vaivaudu katsomaan epikriisikansion alkulehtiä, jossa ois maininnat allergioista ja lääkityksestä. Sit alkaa se pähkäileminen mikä lääke sitten sopii? Turhan usein on vain yksi vaihtoehto tapletteina ja seuraavat lääkkeet olisikin iv-lääkkeitä.
Tays:ssa polilla ei onneksi törmää niinkään lääke juttuihin, mutta kaikkeen muuhun liittyen toiseen sairauteeni.
Mielestäni lääkärin pitäis lukea ne edellisten käyntien diagnoosit ennen kuin kutsuu potilaan sisään, mutta hyvin usein se kyllä menee siihen, että ne luetaan vasta sitten kun potilas on sisällä.
laajalla haulla löytyi nimimerkilläsi epipalstalta.
http://keskustelu.suomi24.fi/show.fcgi?category=97&conference=3000000000000011&posting=22000000016547649
Hei taas!
Kyse oli aiheesta johon vastasin, nimimerkillä, toistamiseen. Jouduin, nimittäin poistamaan aiheen edellisen kerran valvojan toimesta, kun en itse osannut. Sama aihe josta keskustelitte. Sinne oli tullut, mielestäni törkytekstiä, joltakin, joka ei ole normaalisti keskustellut.Joten, nyt varmasti tiedät mitä tarkoitan.Päivän jatkoa : )
mutta mun muisti pätkii ja
en jaksa muistaa.
Lähden reissuun ja palaan vasta reilun viikon päästä, joten olkaahan immeisiksi täällä.
Kirjoitelkaa ahkerasti, jotta mulla on PALJON luettavaa ja VASTATTAVAA !!!
Nautitaan yhdessä kesästä vaikka
eri paikoissa olemmekin :)