Onko muita jotka sairastavat ns; yöllistä aivolohkoepilepsiaa? Eli kohtaukset tulevat aina vaan öisin kun nukkuu. Itse olen sairastanut kyseistä Epilepsiaa 13vuotiaasta ja saanut sen kovasta iskusta päänseudulle. Nyt ikää on kertynyt 23v enkä koskaan ole tavannut ketään jolla olisi samanlainen Epilepsia tyyppi, kuin minulla on. Toivoisin niin että se häipyy ajankanssa kokonaan, mutta ei se ole mihinkään mennyt. Lääkkeet ovat varmaan mukana koko elämäni!
Kohtaukset vain unitilassa?
Miwi
354162
0Äänestä
Muut lukivat myös
Ketjusta on poistettu 5 sääntöjenvastaista viestiä.
Odottaa vastausta
Näihin keskusteluihin ei ole vielä vastattu. Ole ensimmäinen.
Vastaukset 35
Vanhimmat
Mulla alko epi saman ikäisenä nyt 45v mies.
Kohtaukseni tulevat unessa myös.
Viimevuonnakin 43GM kohtausta, kaikki yöllä.
Joskus elämäni aikana on tullut kohtaus valveilla ja ne kerrat on harvassa joka tapauksessa ..koska kohtauksia on tosi paljon edelleen niin vain ehkä 6 GM valveilla.
on nyt ollut kohtaukset pois kohtavuoden Trileptal lääkkeellä. Mutta kun koitettiin lopettaa lääkitys kohtaukset alkoivat taas. Särkeekö sulla pää niiden yöllisten kohtausten jälkeen? Mua pelotti aluksi mennä nukkumaan kohtauksenpelossa, mutta siihen onjo tottunut. Onko sulla sama nimike sun sairastamalla epillä eli yöllinen aivolahkoepilepsia??
Jep, kuule kun ne ei loydä epikirurgisisa tutkimuksissakaan mitään häikkää.
Mangneetti norm, eeg norm, eikä kramppi tule vaikka välkyttäisi valoja tai uni-eeg niin ei ://
mut kun tiputtivat lääk vähän pois 4 päivän videotelemetriassa, eli seurataan potilasta koko ajan huoneessa, sinä aikana tuli vain yksi tavallinen kohtauksistani eli 1,5 min kestävä tajuttomuuskouristuskohtaus.
Koska lohkot kunnossa niin ovat vaan sanoneet ..ilmeisesti kohtausmäärän takia vaikeahoitoinen, paikallisalkuinen joka on aivan, mielestäni järjetön juttu kun kuitenkin olen "ihka kunnossa" päivisin ja kun valveilla olen.
eli ei kukaan voisi tietää sairastavani epiä ellen olisi avoin ja kertoisi. Sydämen pientensuonten tauti on varmaan kohtauksista tullut minulle vielä lisärasitteeksi ja asia selviäisi mielestäni varsin yksinkertaisesti tehokkailla sydämen uudelleentutkimuksilla. Nyt seuraavaksi pyydän neurologia selvittämään mahdollisia syitä kohtauksiini sydämestä. Myös kilpirauhanen johon on lääkitys meneillään on kokonaan asian tiimoilta tutkimatta, se niinikään voi olla syynä epileptisiin kohtauksiin sekä aineenvaidunnalliset häiriöt.
Päänsärkyä? niin, minulla on kohtauta ennen vapinaa kasissä ja oikeastaan koko keholla tunnen sen.
Suonen vetoa usein jaloissa ja myös päässä joka oikein satttuu.
;))
Joo.. nii mua pelottaa just silloin illalla ennen nukkumaan menoa, kun tiedän/aavistelen et kramppi vois tulla yöllä, ja siitä aavistelen just kun silleen vapisuttaa. Ja vitt......le tiedoxx et raitis mies ei krapulaansa vapise!!
En ole kuullutkaan diaknoosia, yöllinen aivolohkoepilepsia. Hyväksyisin sen itselleni mielummin kuin vaikeahoitoisen ;((
Ymmärräthän sinä huumor nainen ton otsikon ?itsehän kerroit ;))))))))))))))))))))))) ha haa..
Joo kyl mä ymmärsin.... Mullakaan ei sitä ole koskaan itseasiassa diagnosoitu. Sillon 13v mulle alettiin tekemään tutkimuksia ja olin silloin vielä lastenpolilla. Siellä ei Porin johtava lastenneurologi löytänyt musta mitään vikaa. Kuitenkin isäni eräänä yönä löysi mut huoneeni lattialta sätkimästä. Mua tutkittiin ja tutkittiin, ja kun olin muistaakseni 15v sain lääkkeet. Trileptalia olen siitä asti joka ilta syönyt. Aamu lääkitys jätettiin kokonaan pois, koska sitä ei ollut mitään järkeä tietystä syystä jatkaa. Mä herään aina sellaiseen ns;junan ääneen ja tiedän et nyt kohtaus tulee. Hetken olen tajuissani ja sitten menetän tajuni. Ja kun aamulla herään on pää kuin se olis jäänyt sen yöllisen "junan" alle. Mulle vaan määrättiin lääkitys sen perusteella mitä mun isä kertoi vuosien varella. koskaan ei kukaan lääkäri ole sitä nähnyt saati että sitä olisi diagnosoitu. Epäilivät vaan tolla nimikkeellä muistaakseni kulkevaa harvinaista ja usein myös vaikeaa epilepsia tyyppiä. Voimia sulle kohtalotoveri paska sairaus tää on kun ei kukaan sitä edes usko.... tai ainakin siltä se tuntuu....
nimimerkkikaapparin tekosiako vai vastaus johonki jo johonki poistettuun kommenttiin
heips kukkuluuruu ??? niin selvennä timantti kaappari juttusi, annan kivan ;)) ....vastauksen.
timantti.., lue Miwin sivu ja hjumor lissääntyy sitäkautta.
Puhumme myös huumoria ;))))))))) ja ymmärrämme sitten melkein kaikki ,))))
kans itsekehuja,joo maailman jne...,juu anteeksi vaa mulla oli kaappari enne koneella,jaa kirjotteli mitä sattuu mun nicillä
aina unessa,myös unissakävelyä
en ymmärrä mitä sä tarkotat??!! Ja ketä tolla nimimerkkikaapparilla? Tota jos voisit vielä hiukan selventää..... :)
Timanttimies ei varmaan usko nyt enää pärjäävänsä kun sinä miwi olet ihan euroopan tasolla vittumaisin, ja se on jo ...siis sähän pääset kohta ölyppiäläiliinnnnn ,))) heh.. huh hellettäääää, näin mä arvelisin ton jutun hei olevan?
tuli mun koneelta,ko sain viruksen raakel-liekki palstalta,iha suomee puhu,tai kirjotti,siinä oli sit mä ja se kaappari samalla nicillä,taitoa vaati kuukauden taisto,mut löysin sen windowsin sisältä,jaa poistin
jää kakkoseksi
joo mulla oli sama homma.Alkoi 13 v ja loppui 17 vuotiaana.
sulla lääkitystä koko tuona 4vuotena? Todettiinko sulla koskaan sitä epilepsiaksi vai jäikö se diagnosoimatta.
ja mua hoidettiin helsingin epilepsia poliklinikalla se 4 vuotta.Mulla oli lääkityksenä ensin neurotol slow ja sitten trileptal.
..jolla on yöepi. Olen itse sairastanut samanlaista epiä kohta kaksi vuotta. Kuullostaa niiiin tutulta! En ole ikinä saanut kohtauksia päivisin vaan vaatii kunnon yöunet, että kohtaus pamahtaa päälle. Kesti puoli vuotta pikku sätkintää ja yksi tajuttomuus ennen kuin ymmärsin edes mennä lääkäriin. Itse herään yöllä yhtäkkiä painajaismaisesta unesta ja alan pakonomaisesti nielemaan, tuntuu etten millään saa henkeä. Sitten alkaa nykiminen kasvoissa joka joskus leviää myös käsiin. Pahimmassa tapauksessa sätkii koko kroppa ja sitten lähtee taju. Viimein tällaisen kohtauksen jälkeen poikaystäväni tajusi soittaa ambulanssin ja salaperäiset kohtaukset alkoivat selvitä,tai selvitä ja selvitä. Missään tutkimuksissa ei vieläkään ole löytynyt mitään varmaa ja oikeastaan en vieläkään oikein jaksa uskoa kuuluvani todella epileptikkoihin. Lääkärit uskovat ja syön trileptalia päivittäin. Kohtaukset ovat lähes pysyneet poissa ja lääke näyttäisi siis toimivan. On kyllä todella kummallista, kun päivisin tuntee itsensä täysin terveeksi, mutta kuitenkin öisin vaanii aina pieni kohtauspeikko. Luulin myös olevani ainoa, joka sairastaa tämän tyyppista epiä: ihanaa etten siis olekaan ainoa "yökaheli"!(vaikkakaan en siis epiä toivo kenellekään...)=)
nyt toivoisi ja pakko sanoa ettei minulla ole niin paskamaista(anteeksi) kaveria jolle tämän epin toivoisin.
Tuota epiä on montaa sorttia(kuullut että200 eriasteista???).
Kerro lisää kokemuksistasi ja aloita siitä pahimmasta.
Ehkä joku epiläinen saa siitä tarvitsemaansa tietoa.
Taas yksi siis lisää meidän joukkoon! Saanko udella et ootko nainen vai mies? Mulla kanssa kunnon kohtaus vaatii sikeän unitilan, välillä kyllä herään esim: pelästyen jotain niin saatan alkaa hetkellisesti ns; nykimään, mutta "kunnon"kohtausta ei kuitenkaan tule kuin vain silloin kun nukun ja herään ns junanääneen. Mulla on ollut tää 13v asti ja se oli aluksi aivan hirvee kolaus mulle, mut nyt olen sen kanssa jo aika sinut.... Kuinka paljon sulle on trileptalia määrätty otettavaksi päivässä mä syön nyt 3kapselia 300mg päivässä. Olis kiva kuulla kuulumisia sillon tällön. kun en kans muita nyt täl hetkel tiedä... mun sähköposti osote löytyy tuolta galleria sivulta.
Niin naikkospuoleinen olen.. ja siis hiukan päästäni pöllähtänyt. Pitikin kirjoitella taas. Sain just kesäkohtauksen viikonloppuna. sattumaako?Just, kun kirjoitin tänne, yli puolen vuoden tauon jälkeen sain sätkyn. Se oli kyllä ihan rauhallinen. Lääkitys on estänyt ne pahimmat riepotukset. Heräsin aamuyöllä siihen, että nieleskelin taas pakonomaisesti. Oudointa on se, että mulla ajatus juoksee ihan kirkkaana, vaikka suu ja naama touhuaa omiaan. Käskin sitten itseni rauhottua, hengittää ja odottelin kohtauksen loppua.Siinä se sitten taas oli. Suurimmat pakokauhut jäi tulematta. Aiemmin yleensä iski paniikki, että happi loppuu. En myöskään nähnyt mitään outoja unia. usein jokin uni jota nään alkaa pikkuhiljaa muuttua yhä ahdistavammaksi ja sitten herään kauhun vallassa. ON kyllä mielenkiintoista, että niitä on muillakin. Tavallan se on minulle jokin ennakko-oire tai tuntemus, jota sitten herättyäni yritän rauhoitella. Onneksi pahimmat kauhut ovat hieman jääneet pois. Voisikohan tämä johtua myös siitä, etten enää pelkää kohtauksia samalla tavalla kuin ennen vaan pyrin jollain tapaa hallitsemaan niiden kulkua.
Syön trileptalia neljä tabua päivässä, mikä on mulla maksimi. suola-arvot eivät kestä enempää, eikä mun pää. Tänään näin tunnin ajan lääkkeenoton jälkeen kaiken kahtena.uh, ei kivaa. Lääkäri on uhkaillut lääkkeen vaihdolla, jos vielä yksikin kohtaus tulee. En vain jaksaisi millään ajatella sitä rumbaa, kun viimein on elämä alkanut normalisoitua. (ongelmat e-pillereiden kanssa ym. ratkaistu.) viivyttelen siis viime viikonlopunkohtausraportointiani polille. ei fiksua, mutta..kun nyt on kesä ja kaikkea.
Epin puhkeaminen oli tosiaan järkytys. OLin just päässyt opiskeleen tampereelle, ja oma elämä edessä. Sitten yhtäkkiä pitikin rauhoittua täydellisesti ja alkaa leikkiä pillereillä. Kyllä siinä opiskelut ja muu elämä hiukan kärsi, mutta olen yrittänyt parhaani mukaan sopeutua.
Toi mikä oli mielenkiintoista (käväsin miwin galleriassa) on että sulla on lapsia. Homma on pikkusen alkanut mietityttää, vaikka ei olekaan ajankohtaista vielä. Tiedän nimittäin trileptalin ongelmat ja muutenkin raskausajan mahdollisen väsymyksen. MUtta on siis toivoa antavaa huomata, että muksujen hankinta ei ole aivan mahdoton ajtus.=)
Juttele Neurologisi kanssa ennen lapsen
hankintaa niin saat mahdol. sopivan
lääkityksen ennen raskautta.
Jos kohtauksia tulee raskauden aikana
niin sehän vie joka kerta vauvalta happea.
Itselläni on 3 tervettä lasta ja sain
viimeisen kohdalla paljon kohtauksia ja lääkitykseni ei pysynyt laisinkaan
kurissa eli raskauden aikana jouduttiin
tekemään muutoksia lääkitykseen.
Viimeinen oli kyllä kaksoisraskaus
joista toinen menehtyi,
mutta onneksi tämä terveempi ja
vahvempi syntyi,
eikä menehtynyt sisarensa kanssa
samantien alkutaipaleella.
Itsekin olen vasta 7kk ollut kohtaukseton
ja jotenkin tuntuu,
että voiko onneni näin jatkua vai
alkaako ne taas.
Toivottavasti lääkkeesi saadaan kuntoon
ja kannattaa nyt jo kysellä vauva asioita.
( riippuu tietysti iästäsi, mutta hyvissä
ajoin sillä vuosia menee lääkevaihdoissa
ja entä jos sitä sopivaa lääkitystä ei
meinaa löytyä ? ).
Joskus käy vaan silleen että unelmat jää elämättä, tai ne lykkääntyy.. Ite oon kohta 5vuotta käyny koulua joka oli tarkotus suorittaa kahdessa vuodessa. Siihen syynä lukuisat sairaslomat yms. Kaikki mitä ja mistä olin haaveillu on siihen mennessä on jääny tekemättä. -Siitä seurauksena en haaveile, enkä osaa haaveilla enää yhtään mistään. Tulee kuitenki turha pettymys.
Eipä tuota neurolle menoa kannata pitkittää. Mulla kävi joskus nii että ku pitkän tauon jälkeen tuli kohtaus, niin kohta tuli toinen ja sitten kolmas jne.. Ja niiden välissä oleva aika vaan lyheni:(
täälläkin sama.. itselläni on n. 4 vuotta ollut tämä yöepi. koskaan ei ole hereillä kohtaus tullut. herään painajaisesta, en tajua mistään mitään, vartaloni nykii, eikä puheestani saa mitään selvää. en ymmärrä maailman menosta yhtään mitään.. joskus alussa kun kohtaus on ekoja kertoja tullut, olen huutanut täysiä ja itkenyt. mutta siitä en kyllä mitään muista. mutta tajuissani olen aina kohtausten aikana ollut. syön trileptalia joka päivä. vielä en tiedä auttaako nämä lääkkeet, koska kohtaukset tulevat aika tarkasti puolen vuoden välein. mikä on aika kumma.
viimeksi kun kohtaus tuli, niin poikaystäväni soitti ambulanssin ja lähdin sairaalaan. aivoista löytyi joku arven tapainen, josta nämä kohtaukset ovat lähtöisin.
pakko se on vain yöepin kanssa nukkua:)
rauhassa vaan lapsia hankkimaan sitten, kun se aika on! Meitä epi odottajia tarkkaillaan kokoajan. Ja sen saa tietää jo alkuvaiheessa, jos vauvassa on jotain vialla/sitä edes epäillään. Yleisimmät epi-lääkityksen tekemät muutokset ovat huuli-kitalaki halkio joka on korjattavissa tai selkärangan muutokset nekin yleensä korjattavissa. Ja just trileptal lääkityksen aikana foolihappoa 1pilleri koko raskauden ajan ottaa pois sikiöön menevää lääkeainetta. Joten yleensä ei ole mitään hätää. Tietysti koskaan ei voi 100 varmasti mitään taata. Tämä saakin olla viimeinen raskauteni, kumpa vaan tulisi terve vaavi olisin iki onnellinen! :)
Koska kerrot olevasi vittumainen ja kiusaat ihmisiä ja tavoitteenasi on olla olla vielä vittumaisempi ihminen, niin on nämä kaikki viestisi vain sitten niitä vittuilu ja kiusaamisviestejä?
Toinenkin asia mitä en ymmärrä on, että sanot olevasi vasemmistoliittolainen ja et siedä ääliöitä. Itselleni vasemmistoliittolaiset on kuitenkin aikalailla sama asia. Joten aika ristiriitaista infoa laitoit itsestäsi ja turha kiusaaminen varmasti energian tuhlaamista.
*Voiko vittuilu ja kiusantekeminen olla harrastus...* Köhöm... toivottavasti et kiusaa ainakaan lapsiasi:(.
ihan miten haluat sen ottaa.... Kiusaan ketä kiusaan. Sehän ei kuulu kenellekkään muulle, kun sille ketä kiusaan ja itselleni, eli kyseiselle kiusaajalle. Ole huoleti, lapseni se joka on jo syntynyt ja tämä mahassani oleva saavat kyllä elää ihan rauhassa ja kylpeä rakkaudessa. Vähän huumorin tajua, jos saan pyytää.... Ja jokainen kannattakoon sitä puoluetta mitä haluaa en minäkään hauku kokoomuslaisia tai vihreitä tms.. ääliöiksi... se vaan on niin hauskaa kun te ketkä kannatatte yleensä kokoomusta, keskustaa tms... haukutte meitä vasureita, mutta me emme juuri koskaan teitä, joten mieti kumpi on ääliö....???
No kyllä Sinun käyntikorttisi oli todellakin ääliön kirjoittama. Toivottavast et ollut itse sitä kirjoittanut. Itse en nähnyt siinä mitään huumoria, vaikka omakin huumorintajuni on outo ja suora.
En vain voi käsittää, että elämänarvo on ihmisten kiusaaminen ja tavoitteena maailman vittumaisen ihmisen tittelin saaminen.
Oikeasti toivon, että et pura vihaasi todellakaan viattomiin tai sellaisiin, jotka ovat siihen aivan syyttömiä... pisti vaan miettimään, että miten valitset kohteesi, koska ei sillä ole kai mitään varsinaista kohdetta, jos on tarkoitus olla vaan vittumainen. Asennemuutos varmaan olisi paikallaan ja se hoituisi ilman terapiaa kohdallasi.
Toivon todellakin, että kohteenasi ei ole esim. tämän palstan ihmiset tai muutenkaan heikot ja kirjoituksesi on ollut asiallisia kyllä mielestäni. Ehkä ei vaan olisi pitänyt katsoa käyntikorttiasi, jossa jostain syystä annat itsestäsi todella huonon kuvan tulevana äitinä.
siis olen jo 1lapsen äiti. Ehkä ei sitten sivuni sinua kiinnosta, joten älä lue niitä enää, niin ei päätäsi "huimaa" minun itsestäni kertoma lista. En mä täällä ketään kiusaa, eikä ainut elämän tehtäväni ole kiusaaminen joten älä murehdi. Kyllä mä ihan aikuisten oikeesti sairasta epiä ja niin edelleen.
nuo yölliset kohtaukset vai päivällä olevat isot
vaikka eihän kumpikaan mitään herkkua ole.
nuo yölliset kohtaukset ovat/ olivat vaan ja ainoastaan isoja kohtauksia. Herään ns;Junan ääneen ja yritän huutaa apua, mutta ääni jää kurkkuun, menetän tajuni ja alan krampata. Aamulla herään kuin tuo yöllinen "juna" olisi ajanut pääni yli.
että siitä saan periaatteessa olla "kiitollinen",että kohtaukseni tulevat vaan öisin,koska päivällä joudun ajamaan autoa tai olemaan lasteni kanssa (toinen vielä masussa) Joten jos multa kysyttäisiin kumman ottaisin (en kumpaakaan jos ei olisi pakko) Niin pysyisin uni epissä.....
tämä aihe, mutta miten niin ajamaan autoa? Eikö sun ajolupaa oo napattu veks, vaikka saat kohtauksia?
ei ole koskaan otettu ajolupaa pois, koska en ole koskaan saanut kohtausta päiväsaikaan. Ja olen ollut kohtaukseton jo kohta3v joten eivät lääkärissä nähneet mitään syytä siihen,että multa otettaisiin ajolupa pois.
Kyllä ne yölliset kohtaukset olisi aihe ottaa pois kortti, mutta tuo 3 vuoden tauko yöllisissäkin kohtauksissa on tietenkin syy, että voit ajaa. Muuten olisit kyllä täysin vastuuton.
Jos nyt kuitenkin on niin, että vain yöllä saat kohtauksia ja et katso niitä kohtauksiksi, jotka lasketaan ajo-oikeuteen, niin olet väärässä.
No toivottavasti asiasi on kunnossa ja olet todellakin ollut ilman kohtauksia 3 vuotta.