PPP=pustuloosi

rakkulat

Tällainen alustava diagnoosi on minulle annettu. Tästä aiheesta oli keskustelua vuodenvaihteessa, mutta se ei näy enää listoilla, joten aloitetaan uudestaan kysymyksillä.
Onko kukaan parantunut? Ja jos on, millä keinoin?
Pitääkö tupakointi lopettaa? Itse poltan satunnaisesti.
Mitkä rasvat auttaa? Minulle on nyt kokeiltu kolmea eri kortisoni antibioottiyhdistelmää.
Auttaako ns. keinoiho (Compeed) parantumisessa?
Kannattaako niitä pieniä kellertäviä näppyjä puhkaista?
Auttaako jokin ruokavalio? Entä aurinko? Stressin vähentäminen?

38

11799

    Vastaukset

    Anonyymi (Kirjaudu / Rekisteröidy)
    5000
    • rakkulat

      näyttävät nämä olevan kun yhtään vastausta ei ole tullut. Suomessa on 1500-2000 pustuloosi-potilasta, joten ehkä joku vierailee näilläkin sivustoilla.
      Oma tilanteeni paheni lääkkeen vaihdon myötä. Olen tutkinut nettiä ja kaikenlaisia tietoja sekä ohjeita löytyy. Kukaan ei vaan osaa kertoa pysyvistä parantumistapauksista. Hoidon olisi oltava jonkinlaista kokonaisvaltaista hoitoa, jossa myös elämäntavat huomioitaisiin. Näin olen tulkinnut nettiä.

      En odota ihmeparantumista, vaan taudin hallintaa. Luonnonmukaisin keinoin, en halua mihinkään lääkerumbaan loppuelämäkseni.

      • harmillinen

        Minulle tauti tuli kuukausi sitten. Kortisoonivoiteen avulla kutina häviää, mutta lukuisat tummat täplät täyttävät jalkapohjat. Jotakin suun kautta otettavaa lääkettä on kuulema olemassa. En ole vielä sitä saanut. Olen lähdössä etelään kuukaudeksi enkä tiedä miten tämä tauti siellä haittaa rannalla kävelyä.


      • eikiitosrakkuloille

        Mulla diagnostisoitiin PPP vuosi sitten.Sain pahimpaan vaiheeseen antibioottikuurin ja vahvaa kortisonivoidetta.
        Etsin netistä tietoa ja aloitin em. hoitojen jälkeen ominpäin syödä biotiinia ja vahvempaa Efamolia.Tämän lisäksi otan C-vitamiinia.Söin näitä n. 3 kk, vaikka olin jo terve.Oireet uusiutuivat vasta nyt, vuoden kuluttua.Iho-oireet ovat lievempiä, mutta sormien niveliä särkee.Aloitin taas hyväksi havaitsemani tukihoidon, johon uskon.


      • rakkulat

        ja pahempana.
        Kiitos sivustoista. Ne olivat juuri ne, joista mainitsin ekassa kirjeessäni. Ei sieltä vastauksia löytynyt. Se mehiläisvahavoide kiinnostaa, jos ko. kirjoittaja on vielä maisemissa, kerro nimi. Unohdit sen silloin talvella laittaa.

        Olen nyt kokeillut compeedit, eivät pysyneet kunnolla eikä niiden alle edes saa lääkerasvaa. Kokeilin myös sinkkipastan, se kuivatti jotkut yksittäiset näpyt.

        Tutustuin myös ruokaohjeisiin (Pagano) ja olen karsinut joitain ruoka-aineita pois. Enkä ole polttanut viikkoon. Jotain hyötyä tästä sittenkin on. Energiatasokin on noussut.


      • sivuilla
        rakkulat kirjoitti:

        ja pahempana.
        Kiitos sivustoista. Ne olivat juuri ne, joista mainitsin ekassa kirjeessäni. Ei sieltä vastauksia löytynyt. Se mehiläisvahavoide kiinnostaa, jos ko. kirjoittaja on vielä maisemissa, kerro nimi. Unohdit sen silloin talvella laittaa.

        Olen nyt kokeillut compeedit, eivät pysyneet kunnolla eikä niiden alle edes saa lääkerasvaa. Kokeilin myös sinkkipastan, se kuivatti jotkut yksittäiset näpyt.

        Tutustuin myös ruokaohjeisiin (Pagano) ja olen karsinut joitain ruoka-aineita pois. Enkä ole polttanut viikkoon. Jotain hyötyä tästä sittenkin on. Energiatasokin on noussut.

        olet varmaankin käynyt jo:


        http://psori.fi/Ihonaika/2002/ppp.php

        http://www.terveysportti.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_haku=Tupakasta vieroitus&p_artikkeli=dlk00463&p_teos=dlk


      • Kyllikki-Kaarina
        rakkulat kirjoitti:

        ja pahempana.
        Kiitos sivustoista. Ne olivat juuri ne, joista mainitsin ekassa kirjeessäni. Ei sieltä vastauksia löytynyt. Se mehiläisvahavoide kiinnostaa, jos ko. kirjoittaja on vielä maisemissa, kerro nimi. Unohdit sen silloin talvella laittaa.

        Olen nyt kokeillut compeedit, eivät pysyneet kunnolla eikä niiden alle edes saa lääkerasvaa. Kokeilin myös sinkkipastan, se kuivatti jotkut yksittäiset näpyt.

        Tutustuin myös ruokaohjeisiin (Pagano) ja olen karsinut joitain ruoka-aineita pois. Enkä ole polttanut viikkoon. Jotain hyötyä tästä sittenkin on. Energiatasokin on noussut.

        Ei mulla ainakaa tupakoinnin lopettaminen (ollut 11 kk polttamatta) merkittäviä muutoksia oo tuonu, valitettavasti.

        Jalkapohjista on tosin hiukan tuo näppyläkanta vähentynyt, mutta kutisee silti =( Kämmenissä välittömästi ihon alettua olemaan melkein normaalin näköinen uusi näppylä- ja kutina-aalto ottaa vallan..

        Toivottavasti minäkin saavutan joskus oireettomuuden.. Minulla ollut aktiivisena tämä tauti n. 3 vuotta..


      • Kyllikki-Kaarina
        rakkulat kirjoitti:

        ja pahempana.
        Kiitos sivustoista. Ne olivat juuri ne, joista mainitsin ekassa kirjeessäni. Ei sieltä vastauksia löytynyt. Se mehiläisvahavoide kiinnostaa, jos ko. kirjoittaja on vielä maisemissa, kerro nimi. Unohdit sen silloin talvella laittaa.

        Olen nyt kokeillut compeedit, eivät pysyneet kunnolla eikä niiden alle edes saa lääkerasvaa. Kokeilin myös sinkkipastan, se kuivatti jotkut yksittäiset näpyt.

        Tutustuin myös ruokaohjeisiin (Pagano) ja olen karsinut joitain ruoka-aineita pois. Enkä ole polttanut viikkoon. Jotain hyötyä tästä sittenkin on. Energiatasokin on noussut.

        Mutta älä ihmeessä lopeta lakkoasi!!! Päivääkään en ole katunut tupakoinnin lopettamista, tähän tautiin vain ei minun kohdallani lopettaminen helpotusta antanut.. Tsemppiä ja sinniä!!!


      • oireet
        Kyllikki-Kaarina kirjoitti:

        Mutta älä ihmeessä lopeta lakkoasi!!! Päivääkään en ole katunut tupakoinnin lopettamista, tähän tautiin vain ei minun kohdallani lopettaminen helpotusta antanut.. Tsemppiä ja sinniä!!!

        ovat sinulla olleet näiden kolmen vuoden aikana?
        Oletko pystynyt olemaan töissä koko ajan vai pahimpina aikoina sairaslomalla ja muutoin töissä?

        Mitä lääkkeitä/rasvoja/liuoksia käytät?

        Täällä kyselee vasta diagnoosin saanut ja pää on aivan sekaisin näistä kaikista. Ei hyvältä näytä tulevaisuus ja tupakointikin on vissiin lopetettava.


      • rakkulat
        Kyllikki-Kaarina kirjoitti:

        Mutta älä ihmeessä lopeta lakkoasi!!! Päivääkään en ole katunut tupakoinnin lopettamista, tähän tautiin vain ei minun kohdallani lopettaminen helpotusta antanut.. Tsemppiä ja sinniä!!!

        on tavoite. Jos saisi edes pidettyä rajatulla alueella, olisi helpompaa. Työn vaihto pelottaa, mitähän tekisi jos siihen päädytään.

        Dietti on kokeiltava ja tupakointi jätettävä. Vaikka ei sen lopettaminen kuulemma enää auta. Lääketiede ei ole vielä keksinyt mikä yhteys tässä oikein on.

        Päivä kerrallaan. Talvi kyllä hirvittää kuivine ilmoineen.


      • rakkulat
        oireet kirjoitti:

        ovat sinulla olleet näiden kolmen vuoden aikana?
        Oletko pystynyt olemaan töissä koko ajan vai pahimpina aikoina sairaslomalla ja muutoin töissä?

        Mitä lääkkeitä/rasvoja/liuoksia käytät?

        Täällä kyselee vasta diagnoosin saanut ja pää on aivan sekaisin näistä kaikista. Ei hyvältä näytä tulevaisuus ja tupakointikin on vissiin lopetettava.

        huolellisesti. Se näyttää olevan peruslähtökohta. Itselläni on vasta muutaman viikon kokemus ja huomaan, että silloin kun maltan hoitaa ihoani kunnolla näkyy tuloksetkin melko pian. Onneksi olen lomalla, joten voin keskittyä "vain itseeni". Ei muuten vaadi ihan hirveästi aikaa.

        Päiväohjelmani alkaa ihottuma-alueiden rasvaamisella kosteuttavalla voiteella. Siksi, että iho on todella kireä yön jälkeen. Vasta aamupalan jälkeen laitan kortisonivoiteen pahimmille alueille. Paremmat alueet yritän vierottaa kortisonista ja saada ihon pikkuhiljaa paksummaksi. Hitaasti onnistuu. Pitkin päivää rasvailen kuivia kohtia, uutena rasvana hamppurasva (tuntuu todella hyvältä). Yöksi laitan paksun kerroksen hamppurasvaa käsiin ja jalkoihin sekä puuvillakäsineet ja -sukat.

        Jos on aurinkoinen päivä, otan aurinkoa niin paljon kuin on mahdollista (hyvin voideltuna). Näyttää auttavan.

        Olen aloittanut myös Paganon dietin (ilman omenapuhdistusta, sillä en kärsi ummetuksesta). Kumma kyllä, vatsa on toiminut paljon paremmin ja paino tippunut muutamassa päivässä 1.5 kg, vaikka olen juonut todella paljon. Ei siis ole vain nesteen vähennystä. Energiatasoni on noussut aivan hirveästi. Puhtia riittää vaikka mihin. Ainoa ongelma on kun yöllä herään kahden tunnin välein "nesteenpoistoon", dietti kiihdyttää virtsantuloa / rasvanpolttoa. Pakko myös juoda. Ei onneksi vaikuta vireystasoon, kun voi aamulla nukkua pitkään.

        Olen myös käynyt lääkärissä ja hän tietää "kokeiluni". Ei siis kieltänyt diettiä eikä omia rasvauksia.

        Tsemppiä sinullekin!

        Ps. Paganon kirja on loppu kustantajalta, mutta sen saakirjastosta. Se on ainakin motivoiva ja kerrankin ihmeparantaja ei lupaa lopullista parannusta vaan pysyy aisoissa "julistuksessaan". Jos täsät dietistä on hyötyä, etsin kirjan jostain omakseni tulevaisuutta varten. Positiivista energiaa saadakseni.


      • Kyllikki-Kaarina
        oireet kirjoitti:

        ovat sinulla olleet näiden kolmen vuoden aikana?
        Oletko pystynyt olemaan töissä koko ajan vai pahimpina aikoina sairaslomalla ja muutoin töissä?

        Mitä lääkkeitä/rasvoja/liuoksia käytät?

        Täällä kyselee vasta diagnoosin saanut ja pää on aivan sekaisin näistä kaikista. Ei hyvältä näytä tulevaisuus ja tupakointikin on vissiin lopetettava.

        ..on kämmenien iho on 90% näppylöiden peitossa tai sitte rikki/ruville raavittuna. Tämä ollut pääsääntöinen meininki 3 vuoden ajan, nyt kesällä ollut huomattavasti helpompaa. Jalkapohjissa jossain määrin helpottanut, aiemmin oli n. 50% jalkapohjien ihosta vastaavasti rikki, nyt arvioisin n 10-25%. Päässäni pähkäilen tuon tupakan merkitystä ja mitä enemmän mietin niin kyllä alan olla sitä mieltä että iho on parempi nyt kuin vuosi sitten kun tupakoin. Lopeta ihmeessä se käryyttäminen!


      • Kyllikki-Kaarina
        Kyllikki-Kaarina kirjoitti:

        ..on kämmenien iho on 90% näppylöiden peitossa tai sitte rikki/ruville raavittuna. Tämä ollut pääsääntöinen meininki 3 vuoden ajan, nyt kesällä ollut huomattavasti helpompaa. Jalkapohjissa jossain määrin helpottanut, aiemmin oli n. 50% jalkapohjien ihosta vastaavasti rikki, nyt arvioisin n 10-25%. Päässäni pähkäilen tuon tupakan merkitystä ja mitä enemmän mietin niin kyllä alan olla sitä mieltä että iho on parempi nyt kuin vuosi sitten kun tupakoin. Lopeta ihmeessä se käryyttäminen!

        Antibiootit ja kortisonit helpottavat hetkellisesti, mutta helpotus on niin pieni ja lyhytkestoinen, eli olen n. puoli vuotta sitten jätänyt voimakkaat kortisonit yms pois, joskus satunnaisesti pahimmilla hetkillä voin käyttää kortisonia, muuten käytän ainoastaan perusvoiteita pesun jälkeen.

        Turhaa ohennan ihoani tuotteilla jotka eivät edes loppujen lopuksi auta.

        Onko teillä kynsissä epämuodostumia? Minulla tuli eka kertaa tänä keväänä sormien kynsiin sitä liikakasvua/kerrostumaa. Molempien käsien pikkurilleissä kynnet ovat kamalat sekä oikean käden etusormen kynsi. Olleet tuollaiset nyt n. 3kk, nyt alkaneet parantua. Paksuimpia kohtia olenkin kynsiviilalla viilaillut ohuemmaksi ja siistimmäksi.. Että näin.. K-K


      • Yllin Kyllin
        Kyllikki-Kaarina kirjoitti:

        Ei mulla ainakaa tupakoinnin lopettaminen (ollut 11 kk polttamatta) merkittäviä muutoksia oo tuonu, valitettavasti.

        Jalkapohjista on tosin hiukan tuo näppyläkanta vähentynyt, mutta kutisee silti =( Kämmenissä välittömästi ihon alettua olemaan melkein normaalin näköinen uusi näppylä- ja kutina-aalto ottaa vallan..

        Toivottavasti minäkin saavutan joskus oireettomuuden.. Minulla ollut aktiivisena tämä tauti n. 3 vuotta..

        Tupakan polton lopettamisen vaikutuksesta sanoisin, että läärärini mukaan 2 vuotta on se aika, jolloin voi sanoa, ettei tupakalla ole vaikutusta johonkin sairauteen tai sen syntyyn. Itse yhdyn tähän mielipiteeseen, koska vasta tuon ajan kuluttua huomasin esim. hengitykseni palanneen normaaliin olotilaan.

        Minulla ei ole tuota PPP, mutta on atooppinen ihottuma ja siihen liittyvää muuta vaivaa. Jotenkin näyttää, että vasta 1/2 - 1 v on se aika, jolloin voi todeta jostain hoidosta pysyviä tuloksia. Paraneminen ihotaudeissa on hyvin, hyvin hidasta.

        Olen lukenut paljon ihotaudesta ja harrastanut empiiristä tutkimusta. Muistan jonkun lääkärin/tutkijan todenneen siihen tapaan että ruoansulatusjärjestelmä ja keuhkot muodostavat perustan hyvinvoinnille. Jos näissä vikaa, niin pahoinvointi iskeytyy ihosta ulos, jos siihen on taipumusta.

        Nyt kun Venäjän savut myrkyttivät keuhkoni ja salpasivat hengityksen, loistavassa kunnossa ollut ihoni (oli sileä kuin vauvun peppu) meni hetkessä miltei vereslihalle. Samoin käy keväisin kun katupölyjä siivotaan enkä pääse pakenemaan laakisukoneita. Jos syön roskaruokaa tai syön muuten sopimatonta tai on ummetusta, näkyy se heti ihossa.

        Ihosairauksien kurissa pysyminen näyttää edellyttävän kokonaisvaltaista hyvinvointia. Krooniset tulehdukset kuluttavat vitamiini- ja hivenainevarastoja, jolloin näiden täydentämistä täytyy ottaa purkista, harvoin ruoasta saatu meille sairaille riittää. Puutteet voi todeta laboratorikokeilla.

        Tsemppiä ja pitkäjännitteisyyttä! Uskon, että paranet.


      • rakkulat
        Yllin Kyllin kirjoitti:

        Tupakan polton lopettamisen vaikutuksesta sanoisin, että läärärini mukaan 2 vuotta on se aika, jolloin voi sanoa, ettei tupakalla ole vaikutusta johonkin sairauteen tai sen syntyyn. Itse yhdyn tähän mielipiteeseen, koska vasta tuon ajan kuluttua huomasin esim. hengitykseni palanneen normaaliin olotilaan.

        Minulla ei ole tuota PPP, mutta on atooppinen ihottuma ja siihen liittyvää muuta vaivaa. Jotenkin näyttää, että vasta 1/2 - 1 v on se aika, jolloin voi todeta jostain hoidosta pysyviä tuloksia. Paraneminen ihotaudeissa on hyvin, hyvin hidasta.

        Olen lukenut paljon ihotaudesta ja harrastanut empiiristä tutkimusta. Muistan jonkun lääkärin/tutkijan todenneen siihen tapaan että ruoansulatusjärjestelmä ja keuhkot muodostavat perustan hyvinvoinnille. Jos näissä vikaa, niin pahoinvointi iskeytyy ihosta ulos, jos siihen on taipumusta.

        Nyt kun Venäjän savut myrkyttivät keuhkoni ja salpasivat hengityksen, loistavassa kunnossa ollut ihoni (oli sileä kuin vauvun peppu) meni hetkessä miltei vereslihalle. Samoin käy keväisin kun katupölyjä siivotaan enkä pääse pakenemaan laakisukoneita. Jos syön roskaruokaa tai syön muuten sopimatonta tai on ummetusta, näkyy se heti ihossa.

        Ihosairauksien kurissa pysyminen näyttää edellyttävän kokonaisvaltaista hyvinvointia. Krooniset tulehdukset kuluttavat vitamiini- ja hivenainevarastoja, jolloin näiden täydentämistä täytyy ottaa purkista, harvoin ruoasta saatu meille sairaille riittää. Puutteet voi todeta laboratorikokeilla.

        Tsemppiä ja pitkäjännitteisyyttä! Uskon, että paranet.

        Ihosta tulee läpi se, mikä muualta ei pääse. Aika luonnollinen selitys. Joten vatsantoiminta ja puhdas ilma on hyväksi (vrt. Paganon kirja). Lisäaineet ovat varmaan hyväksi, tietäisi vaan mitä ja kuinka paljon. Nyt syön kalaöljypillereitä 1x2.


    • sivu
      • rakkulat

        ja empaattisuus lääkäriltä. Olen lukenut samat sivut ja ajattelin, että ei lääkäri kuunnellut mitä potilaalla on asiaa. Minä en usko ettei mitään voida tehdä. Psoriasis -potilaille löytyy matkoja ja tukea, onhan heitä kymmenkertainen määrä ppp -potilaisiin nähden. Meidän tauti on kai niin merkillinen ettei sille kannata tuhlata aikaa. Varmaan lääkäreille tulee niin vähän tällaisia potilaita per nenä etteivät he oikeasti tiedä mitä tehdä.

        Mitäs jos keskitettäisiin asiamme yhdelle lääkärille. Kuka lääkäri ottaisi asiamme sydämelleen, voisi tehdä vaikka väitöskirjan joukostamme.


      • meitä
        rakkulat kirjoitti:

        ja empaattisuus lääkäriltä. Olen lukenut samat sivut ja ajattelin, että ei lääkäri kuunnellut mitä potilaalla on asiaa. Minä en usko ettei mitään voida tehdä. Psoriasis -potilaille löytyy matkoja ja tukea, onhan heitä kymmenkertainen määrä ppp -potilaisiin nähden. Meidän tauti on kai niin merkillinen ettei sille kannata tuhlata aikaa. Varmaan lääkäreille tulee niin vähän tällaisia potilaita per nenä etteivät he oikeasti tiedä mitä tehdä.

        Mitäs jos keskitettäisiin asiamme yhdelle lääkärille. Kuka lääkäri ottaisi asiamme sydämelleen, voisi tehdä vaikka väitöskirjan joukostamme.

        on vain alle 2000 Suomessa, niin luulisi otannan saamisen olevan vaikeaa. Paitsi jos saadaan näyttävää julkisuutta. Näkee jo silmissään lööpit: Tupakoitsijoiden kaamea kärsimystauti. :)


      • rakkulat
        meitä kirjoitti:

        on vain alle 2000 Suomessa, niin luulisi otannan saamisen olevan vaikeaa. Paitsi jos saadaan näyttävää julkisuutta. Näkee jo silmissään lööpit: Tupakoitsijoiden kaamea kärsimystauti. :)

        ja ehkäpä moni (nainen) ei alkaisi edes polttamaan / tai lopettaisi ajoissa. Tämän on pakko liittyä jotenkin hormooneihin, koska kaikki ppp-potilaat tupakoivat sairastuessaan, mutta myös tupakoimaton mies voi sairastua. Luulisi tämän olevan aika kiinnostavaa noin maailmanlaajuisesti. Mitäs jos haastettaisiin tupakkayhtiöt vastuuseen tästä taudista. Jenkeissä taitaisimme saada mahtavat korvaukset!


      • seniori.ppp
        rakkulat kirjoitti:

        ja ehkäpä moni (nainen) ei alkaisi edes polttamaan / tai lopettaisi ajoissa. Tämän on pakko liittyä jotenkin hormooneihin, koska kaikki ppp-potilaat tupakoivat sairastuessaan, mutta myös tupakoimaton mies voi sairastua. Luulisi tämän olevan aika kiinnostavaa noin maailmanlaajuisesti. Mitäs jos haastettaisiin tupakkayhtiöt vastuuseen tästä taudista. Jenkeissä taitaisimme saada mahtavat korvaukset!

        PPP on krooninen ihotauti.Kokemusta on lähes 30 vuotta.Joskus kuukausia oireeton.Tähän voi liittyä myös niveloireita ja/tai sapho-oireyhtymä.Stressin vähentäminen lievittää iho-oireita.Kaikki mahdollinen on kokeiltu.Ei kuitenkaan kannata hätääntyä.Ne,jotka eivät ole vielä käyneet,menkää psoriasisliiton kursseille (sopeutumisvalmennus) kelan kautta.On hyvä kurssi.


      • onkaan
        seniori.ppp kirjoitti:

        PPP on krooninen ihotauti.Kokemusta on lähes 30 vuotta.Joskus kuukausia oireeton.Tähän voi liittyä myös niveloireita ja/tai sapho-oireyhtymä.Stressin vähentäminen lievittää iho-oireita.Kaikki mahdollinen on kokeiltu.Ei kuitenkaan kannata hätääntyä.Ne,jotka eivät ole vielä käyneet,menkää psoriasisliiton kursseille (sopeutumisvalmennus) kelan kautta.On hyvä kurssi.

        sapho-oireyhtymä? Never heard.

        Tuonne psoriasisliiton kurssille pääsee varmaan Kelan kautta vai psoriasisliiton kautta?


      • Kyllikki-Kaarina
        seniori.ppp kirjoitti:

        PPP on krooninen ihotauti.Kokemusta on lähes 30 vuotta.Joskus kuukausia oireeton.Tähän voi liittyä myös niveloireita ja/tai sapho-oireyhtymä.Stressin vähentäminen lievittää iho-oireita.Kaikki mahdollinen on kokeiltu.Ei kuitenkaan kannata hätääntyä.Ne,jotka eivät ole vielä käyneet,menkää psoriasisliiton kursseille (sopeutumisvalmennus) kelan kautta.On hyvä kurssi.

        ..Sinä olet jaksanut tämän sairauden kanssa? Onko sulla ollu oireettomia jaksoja, minkä mittaisia, poltatko/ ootko polttanu/ jos lopettanu , miten vaikuttanu pitkällä aikavälillä jne..

        Olis ihan mielenkiintoinen kuulla miten pidemmän sairastamisajan jälkeen tauti noin yleisesti vaikuttaa.. Välillä tuntuu jo nyt että tähän niin tottuu tähän ainaiseen kutinaan ja näppylöihin (olen myös atoopikko, lapsena oli tosi hankala tää mun iho, iän myötä jonkinmoista helpotusta edes sillä saralla) että ei tätä huomaakkaan.. Kun ei oikein muista aikaa kun oli ehjä iho kämmenissä jne =)

        Tässäpä ensialkuun taas, K-K


      • rakkulat
        seniori.ppp kirjoitti:

        PPP on krooninen ihotauti.Kokemusta on lähes 30 vuotta.Joskus kuukausia oireeton.Tähän voi liittyä myös niveloireita ja/tai sapho-oireyhtymä.Stressin vähentäminen lievittää iho-oireita.Kaikki mahdollinen on kokeiltu.Ei kuitenkaan kannata hätääntyä.Ne,jotka eivät ole vielä käyneet,menkää psoriasisliiton kursseille (sopeutumisvalmennus) kelan kautta.On hyvä kurssi.

        täytyy olla, että pääsee kursseille?
        Psoriasliiton sivuilla ei mainittu näitä kursseja.

        Oletko kokeillut Paganon diettiä. Minä olen nyt reilun viikon syönyt sen mukaan. En kyllä pitänyt kolmen päivän omenasessiota, tuntui hankalalta. En tiedä onko sattumaa vai auttaako, sillä laitan enää yhteen pahaan alueeseen kortisonivoidetta. Muita seitsemää hoitelen Bepanthenilla ja hamppurasvalla. Alueet ovat rauhoittuneet eivätkä kesi niin voimakkaasti. Jalan syrjän mustanruskeat ja kivuliaat patit potuttaa. Millä ne saisi pois nopeammin?


      • olet ostanut
        rakkulat kirjoitti:

        täytyy olla, että pääsee kursseille?
        Psoriasliiton sivuilla ei mainittu näitä kursseja.

        Oletko kokeillut Paganon diettiä. Minä olen nyt reilun viikon syönyt sen mukaan. En kyllä pitänyt kolmen päivän omenasessiota, tuntui hankalalta. En tiedä onko sattumaa vai auttaako, sillä laitan enää yhteen pahaan alueeseen kortisonivoidetta. Muita seitsemää hoitelen Bepanthenilla ja hamppurasvalla. Alueet ovat rauhoittuneet eivätkä kesi niin voimakkaasti. Jalan syrjän mustanruskeat ja kivuliaat patit potuttaa. Millä ne saisi pois nopeammin?

        hamppurasvaa?


      • rakkulat
        olet ostanut kirjoitti:

        hamppurasvaa?

        Isoissa osotoskeskuksissa on liike, joka myy vain luonnonmukaisia tuotteita. Kansainvälinen ketju, jonka kaksiosaisen nimen eka sana alkaa B:llä ja toinen S:llä. Sanon näin varmuuden vuoksi, sillä joillakin keskustelupalstoilla on tiukat mainontakieltosäännöt.
        Rasva on tosi ihanaa, 100gr tuubi maksoi n. 10€ ja arvelen sen tällä käytöllä riittävän 2-3 viikoksi, myöhemmin kuukaudeksi.

        PS. B= keho englanniksi, S=kauppa englanniksi.


      • rautalankasi
        rakkulat kirjoitti:

        Isoissa osotoskeskuksissa on liike, joka myy vain luonnonmukaisia tuotteita. Kansainvälinen ketju, jonka kaksiosaisen nimen eka sana alkaa B:llä ja toinen S:llä. Sanon näin varmuuden vuoksi, sillä joillakin keskustelupalstoilla on tiukat mainontakieltosäännöt.
        Rasva on tosi ihanaa, 100gr tuubi maksoi n. 10€ ja arvelen sen tällä käytöllä riittävän 2-3 viikoksi, myöhemmin kuukaudeksi.

        PS. B= keho englanniksi, S=kauppa englanniksi.

        riitti. Kipasen tänään ko. shopissa :) Kiitos vinkistä!


      • seniori siis
        rakkulat kirjoitti:

        täytyy olla, että pääsee kursseille?
        Psoriasliiton sivuilla ei mainittu näitä kursseja.

        Oletko kokeillut Paganon diettiä. Minä olen nyt reilun viikon syönyt sen mukaan. En kyllä pitänyt kolmen päivän omenasessiota, tuntui hankalalta. En tiedä onko sattumaa vai auttaako, sillä laitan enää yhteen pahaan alueeseen kortisonivoidetta. Muita seitsemää hoitelen Bepanthenilla ja hamppurasvalla. Alueet ovat rauhoittuneet eivätkä kesi niin voimakkaasti. Jalan syrjän mustanruskeat ja kivuliaat patit potuttaa. Millä ne saisi pois nopeammin?

        Kurssit:psoriliiton sivulta valitse palkki yläreunasta:psoriasisliitto.Sieltä sitten Kuntoutumiskeskus IHO. kyllä löytyy


      • ppp
        seniori siis kirjoitti:

        Kurssit:psoriliiton sivulta valitse palkki yläreunasta:psoriasisliitto.Sieltä sitten Kuntoutumiskeskus IHO. kyllä löytyy

        tiedosta.


    • ketju tullut

      tästäkin aiheesta.

      • rakkulat

        jotka ihottumineen ovat vaikeat hoitaa. Ja lääkäritkin ovat ymmällään, onpahan harvinainen tauti. Ollaan vaan tyytyväisiä tästä ketjusta, joka on ollut kaikin puolin asiallinen ja minua ainakin auttava. Omasta puolestani kiitos ketjulaisille.

        Ihan kaikkiin kysymyksiin ei ole tullut vastauksia, mutta ajan kanssa sekin toivottavasti hoituu. Täytyypä ilmoittautua sinne kursseille, kunhan dg varmistuu.


      • taaskin
        rakkulat kirjoitti:

        jotka ihottumineen ovat vaikeat hoitaa. Ja lääkäritkin ovat ymmällään, onpahan harvinainen tauti. Ollaan vaan tyytyväisiä tästä ketjusta, joka on ollut kaikin puolin asiallinen ja minua ainakin auttava. Omasta puolestani kiitos ketjulaisille.

        Ihan kaikkiin kysymyksiin ei ole tullut vastauksia, mutta ajan kanssa sekin toivottavasti hoituu. Täytyypä ilmoittautua sinne kursseille, kunhan dg varmistuu.

        vaihtamassa tietoja ja mielipiteitä, vaikka tämä tippuukin kohta seuraavalle sivulle.


    • akh

      hei! mulla tää vaivalloinen tauti ollut n 6vuotta,eniten ollu apua kalanmaksaöljy(kapseleista) joka kuulemma hyvästä kaikissa ihojutuissa ja samalla kolestroliarvot ovat selkeästi pudonneet,toinen tärkeä juttu mulle on ollut vyöhyketerapia jossa oon käynyt n 3vuotta 1krt/kk se on ollut hyvästä.kortisonirasvoja käytän yhä mutta paljon vähemmän kuin aluksi.duodermit on hyvät ku on ihokas rikki vallan, muulloin niitä en käyttäisi lähinnä hinnan vuoksi.
      kävin myös ppp-kurssin hesassa n 3vuotta sitten ja sieltä olen saanut erittäin hyvät perustiedot taudista. esm mulla on oheisena se sapho-syndrooma josta kukaan lääkäri ei ollut kertonut mitään.....kehotankin kaikkia jotka sairastuvat tähän epämukavaan vaivaan hakeutumaan ko.kurssille. niin ja lopuksi vielä olen yhä tupakoitsija.

      teret treelta

      • kiikkis

        En ole ennen kuullutkaan.


    • rakkulat

      Sitähän se ppp:tä. Nyt sitten eletään sen mukaan. Tässä välissä on hoidettu antibiooteilla ja kaikenkarvaisilla rasvoilla. Hamppurasvan nimeen vannon vieläkin, sillä se toi avun kun oikein hilseili. Hilseet ikäänkuin liimantui ihoon kiinni ja tuli sellainen vahamainen kalvo. Osansa teki etelän aurinko, iho on nyt ehjä, mutta punaiset isot läiskät vielä koristaa kämmeniä ja kinttuja. Nyt keskityn punoituksen poistoon. Olen myös noudattanut Paganon diettiä ja ainakin elimistö tuntuu nauttivan, ei ole mitään turvotuksia tai ummetusta.

    • Rakkula 77

      Hei

      Mulla yksityinen ihotautilääkäri totesi viime syksynä PPP:n(kämmenet, jalkapohjat ja jopa kynnen aluset kuplivat). Ennuste tuolloin varsin masentava.Kokeiltiin kortisonit, keinoihot jne,ei auttaneet.
      Menin sitten keskussairaalan ihotautipolille ihotautilääkärille ja hän antoi kokeiluun PROTOPIC-nimistä voidetta. Tehosi muutamassa viikossa ja nyt yli puoli vuotta kädet ja jalat aivan terveet. Sain siis alussa pienen määrän kokeiluun ja sitten hain lisää reseptillä. Tuubi on kallis, n. 50e, mutta todella riittoisa ja hintansa väärtti, kun tauti parani!
      Eli suosittelen lämpimästi.

      t ex- rakkulatautinen

      • ex-rakkula

        PROTOPIC: stä vielä:
        eli en ole joutunut koskemaan koko tuubiin sen jälkeen kun puoli vuotta sitten sillä hoisin rakkulat pois.


      • sama sairaus
        ex-rakkula kirjoitti:

        PROTOPIC: stä vielä:
        eli en ole joutunut koskemaan koko tuubiin sen jälkeen kun puoli vuotta sitten sillä hoisin rakkulat pois.

        kiitos vihjeestä.Ei kait se haittaa että tulin mukaan teidän keskusteluun täältä lahden takaa??Olis yksi hyvä keino mikä helpottaa.Voitelee salicylvaseliinilla jalat illalla ja laittaa muovikelmuun sukat ja antaa olla yön yli.Saan myös valohoitoa ihotauti klinikalla.Se helpottaa myös.


    • Anonyymi

      Olen kärsinyt ilmeisesti PPP:stä kämmenissä noin 11 vuoden ajan. Minulle tuli puuskittain kutiavia rakkuloita, pustuloita kämmeniin, kun ne kuivuivat ihoni halkeili ja repeili, sitten oli hetken tauko, kunnes sama toistui. Joskus heräilin jopa unesta ristimään kämmenet ja raivolla hankaamaan niitä toisiaan vasten, kun ne kutisi niin kamalasti. Tutut ovat aina kauhistelleet kämmeniäni, että mahtaa olla kipeät.

      Nyt vihdoin kaiken kokeilleena olen löytänyt ongelmaan ratkaisun.

      Käytän joka tilanteessa nitriili hanskoja. En koske paljain käsin enää kuin veteen ja joskus pesen aleppo saippualla käsiä. Käytän hanskoja, kun kosken ja valmistan ruokaa, kun laitan tiskejä, kun puen lapsille kuraisia ulkovaatteita tai kenkiä, kun käyn suihkussa pesen hiukset shampoolla ja levitän myös hoitoaineen nitriili hanskat kädessä. Olen huomannut, että käteni eivät erityisesti kestä mitään vaahtoavia pesuaineita fairystä suihkusaippuaan.

      Nyt kuin ihmeen kaupalla käsissäni ei ole ollut mitään ongelmaa pian puoleen vuoteen. Olen niin onnellinen vihdoin löydettyäni ratkaisun raivostuttavaan vuosia jatkuneeseen ongelmaan.

      Suosittelen lämpimästi kokeilemaan myös muita jotka kärsii samasta vaivasta. Ja hanskoja voi pestä saippualla ja kuivata pyyhkeeseen, ettei aina tarvitse ottaa uusia.

      JW

    Ketjusta on poistettu 0 sääntöjenvastaista viestiä.

    Luetuimmat keskustelut

    1. 184
      2031
    2. Hei A, osaatko

      sanoa, miksi olet ihan yhtäkkiä ilmestynyt kaveriehdotuksiini Facebookissa? Mitähän kaikkea Facebook tietää mitä minä en
      Ikävä
      53
      1932
    3. Synnittömänä syntyminen

      Helluntailaisperäisillä lahkoilla on Raamatunvastainen harhausko että ihminen syntyy synnittömänä.
      Helluntailaisuus
      135
      1588
    4. Euroviisut fiasko, Suomen kautta aikain typerin esitys, jumbosija odottaa. Olisi pitänyt boikotoida!

      Tämän vuoden euroviisut on monella tapaa täydellinen fiasko. Ensinnäkin kaikkien itseään kunnioittavien eurooppalaisten
      Maailman menoa
      146
      1523
    5. Mitä tämä tarkoittaa,

      että näkyy vain viimevuotisia? Kirjoitin muutama tunti sitten viestin, onko se häipynyt avaruuteen?
      Ikävä
      41
      1324
    6. Nukkumisiin sitten

      Käsittelen asiaa tavallani ja toiveissa on vielä että tästä pääsee hyppäämään ylitse. Kaikenlaisia tunteita on läpikäyny
      Ikävä
      4
      1204
    7. Muistatko komeroinnin?

      Taannoin joskus kirjoitin aloituksen tänne komeroinnista eli hikikomoreista; syrjäytyneistä nuorista ihmisistä. Ehkä asu
      Suhteet
      48
      1185
    8. Naisten tyypilliset...

      Naiset ei varmaan ymmärrä itse miten karmealle heidän tavara haisee. Miehet säälistä nuolevat joskus, yleensä humalassa
      Ikävä
      10
      1173
    9. Tuollainen kommentti sitten purjehduspalstalla

      "Naisen pillu se vasta Bermudan kolmio on. Sinne kun lähdet soutelemaan niin kohta katoaa sekä elämänilo että rahat"
      Suhteet
      3
      1138
    10. Syö kohtuudella niin et liho.

      Syömällä aina kohtuudella voi jopa laihtua.On paljon laihoja jotka ei harrasta yhtään liikuntaa. Laihuuden salaisuus on
      Laihdutus
      11
      1127
    Aihe