synnynnäinen sydänvika lapsellasi?

Kohtalotovereita löytyy esim. täältä: http://www.sydanlapsetjaaikuiset.fi

ASD:hän on yksi helpoimmista synnynnäisistä vioista ja ei vaikuta juuri mitenkään elinikään tai toimintakykyyn nykyisilla hoitomahdollisuuksilla. On hyvin paljon lapsia, joilla on hyvin paljon vaikeampi synnynnäinen sydänvika.

No, onhan tuo tietysti iso asia, kun osuu omalle kohdalle, mutta turhaa tuota asiaa on liikaa alkaa pohtia.

Itse olen niitä erittäin vaikean vian lapsia ja hengissä ollaan edelleen :)

lapsella todettiin myös jo synnytyssairaalassa reikä sydämessä. Lääkäri kuuli sivuäänen ja ultrassa varmistui reikä. Kävimme kontrollissa pari kertaa, noin puolen vuoden ikäisenä reikä oli edelleen mutta myöhemmässä kontrollissa oli jo mennyt itsestään umpeen niinkuin valtaosassa tapauksista kuulema tapahtuu.

Ymmärrän huolesi, mutta reikä ei ole vaarallinen vauvallesi, ja mitä todennäköisemmin korjaantuu aivan itsestään =)

Sain v. 1973 poikavauvan, jolla todettiin vaikea synnynnäinen sydänvika. Hänellä oli kyllä reikäkin sydämessä, mutta pahinta oli se, että hänellä oli aortta ja keuhkovaltimo vaihtaneet paikkoja, joten ainoa mahdollisuus auttaa häntä oli leikkaus. Siihen aikaan ei lääketiede ollut sitä luokkaa näissä asioissa kuin nykyään, joten ihan vastasyntyneenä ei voitu leikata. Poika oli puolitoista vuotias kun leikkaus tehtiin, hän painoi silloin vain 6 kg.

Valitettavasti poikamme kuoli seuraavana päivänä, hän eli vain sen yhden vuorokauden leikkauksen jälkeen heräämättä siitä edes hetkeksi. Pieni sydän ei jaksanut pumpata. Hänen kuolemastaan tuli viime vuonna se 30 vuotta, mutta koskaan en unohda pientä enkeliäni.

Toivon teille sydänlapsien vanhemmille voimia että jaksatte, ja olen onnellinen siitä, että nykyään lasten mahdollisuudet selviytyä on todella hyvät.

Vastaan, vaikkei minulla lasta olekaan, olin itse lapsena sydänpotilas. Minulla todettiin myös reikä kammioiden välissä heti syntyessäni. Olin usein tarkkailussa ja vietin pitkiäkin aikoja sairaalassa. Siloin ei ainakaan tehty tutkimuksia kuin Helsingissä, minne oli tosi pitkä matka meiltä kotoa. Muistan lääkärin kertoneen äidilleni, että ilman leikkausta en enää kaksikymppisenä jaksa nousta rappusia ja kolmeenkymppiin mennessä kuolen. Hikoilin lapsena hirveästi jopa nukkuessani enkä jaksanut juosta niinkuin muut. En kuitenkaan muista juurikaan kärsineeni vaivasta. Minut leikattiin juuri aloittaessani koulun 80-luvun puolivälissä. Toivuin aivan älyttömän nopeasti ja sen jälkeen olen ollut terve. Viimeisessä kontrollissa kävin 20-vuotiaana. Nyt aikuisiällä olen korjauttanut leikkausarvenkin. Ei kannata huolehtia liikaa. Reikä voi umpeutua itsestään ja jos leikkausta tarvitaan, tulokset ovat erittäin hyviä.

Myös meidän keskimmäisellä tytöllä oli synnynnäinen sydänvika. Sivuääni kuului ja tarkemmissa tutkimuksissa löytyi myös väliseinämästä "leikkaus kypsä" reikä.Tytöstä ei näkynyt ulospäin mitään oireita, kuten esim.sinerrystä, syntymäpainokin oli 4 kg. Kasvu oli hyvää ja tasaista. Kävimme 4 kertaa jatkotutkimuksissa. Viimeisellä kerralla reikä oli mennyt umpeen.(tyttö silloin 2 v.)Nyt tyttö on jo reipas 14-vuotias. Ymmärrän huolesi ja toivon ja luulen, että tässä teidänkin tapauksessa käy
hyvin.

Minulla itselläni todettiin heti synnyttyäni reikä sydämessä ja lisäksi sivuääni. Olen nyt 42-vuotias, reikä ja sivuääni löytyvät edelleen mutta eivät ole enää sitten murrosiän vaivanneet ollenkaan. Kasvuiässä haittana oli jaksamattomuus ja väsymys mutta nekin helpottuivat lääkkeillä. Lääkkeitä en syönyt kuin pari vuotta.
Meillä on myös "sydänlapsi", 11-vuotias poika, hänet leikattiin HUS:issa viime kesänä ja nyt on kaikki hyvin hänenkin kohdallaan.
Onnellista tulevaisuutta sinulle ja lapsellesi, älä huoli, kaikki menee varmasti hyvin. Kaikille sydänlasten vanhemmille paljon voimia ja iloa kaikkiin päiviin!

todettiin 2 päivän ikäisenä sivuääni ja tarkemmissa tutkimuksissa selvisi että hänellä on aorttaläpän ahtauma. Ahtaumaa helpotettiin viikon ikäisenä pallolaajennuksella ja kerran ollaan kontrollissa käyty sen jälkeen, poika on nyt 3 kk ja ihan on kuin muutkin saman ikäiset vauvat (kasvu on jopa nopeampaa kuin terveillä sisaruksillaan).

Yritänpä täältä!Onko kellään kokemusta kun lapselta läydetty VSD vasta 2,5-vuotiaana!Sitä seurailtu hän nyt 11v ja seuraava kontrolli 15v.Mahdetaanko aina sulke,leikkauksella vai mahdollisesti tähystyksellä!

Heippa teille kaikille. Jos nyt satutte tätä enää lukemaan.
Meidän esikoisellamme (poika) on fallot.
Olin epilepsian takia teho seurannassa raskauden ajan ja odotin koko ajan tervettä lasta. Synnytin terveen pojan. Kotiinlähtö tarkastuksessa huomattiin sivuääni ja lekuri arveli ettei läppä ole vielä mennyt kiinni, mutta sitä kuunnellaan vielä seuraavana päivänä.
Sama meteli kuului ja meidät vietiin sydänpolille. Siellä kerrottiin sivuäänen johtuvan siitä, että keuhkovaltimo on ahtautunut. Saimme ajan lasten kardiologille ja kun menimme muutaman viikon kotona olon jälkeen sitten vastaanotolle hän kertoi siellä olleen vielä reijän kammio väliseinässä. Siitä alkoi seuranta käynnit. Hän sai leikkaus ajan Meilahteen HUSSiin ennen kuin täytti 10kk. Leikkausta lykättiin kerran lisä tutkimusten vuoksi, mutta onneksi meitä ei passitettu kotiin. Hän alkoi spellata ja siksi siirrettiin teholle. Sieltä leikkaukseen ja takasin K4lle juuri, kun täytti 10kk. Leikkauksessa he olivat löytäneet vielä kammioväliseinästä aukon, mutta se oli vain ollut avuksi. Leikkausteknillisistä syistä he olisivat joutuneet tekemään sellaisen jos sitä ei olisi ollut. Reijät suljettiin ja ahtaumaa avattiin. Nyt hän on reipas pieni 6v. Häneltä on otettu Kats 12 testi tai jotain sinne päin. Se oli negatiivinen. Puolivuotiaana häneltä leikattiin nivustyrä. Hänellä on kahdesti leikattu kivekset ja taas se on epäonnistunut, ne ei ole alhaalla. 1kk häneltä nipsastiin kielijänne. Hän on liikunnallisesti kehityksestä jäljessä ja käy toimintaterapiassa. Hänen pehmytkitalaki kudos ei toimi kunnolla ja siksi puheessa havaittavissa avohonotusta. Hän saa siihen puheterapiaa, jotta muutkin saisi selvää. Hänen vasen silmänsä näköpiste on oikeaan nähden huomattavasti pienempi ja hänellä on lasit. oik -0.5 vas.-2.
Tiedän kyllä tunteen mikä on kun päin kasvoja heitetään diagnoosi lapsesta. Kaikenhan PITI olla hyvin.
Pelkäsin minäkin sitä avosydänleikkausta, mutta se oli ainoa keino. Sen jälkeen nuo muut ovat tuntuneet pelkältä leikiltä. Ne ei kun ole kohdistuneet elintärkeään elimeen.
Loppuvuodesta taas polille käymään ja kuulemaan tuleeko holtteri meille vielä ensivuonna vai vasta hamaassa tulevaisuudessa. (vuorokausi seurantalaite) Sitä on puhuttu jo pari kertaa. Teho-osasto tullut leikkausten vuoksi tutuksi. Sinne poika aina päätyy.

Jos joku vielä tämän lukee hän varmaan saa lohtua.

Yhteyttä kannattaa ottaa Sydänlapset ja -aikuiset ry:n. Sieltä saa varmasti lisää tietoa ja porukat siellä on kivoja.

Tsemppiä teille kaikille.

Hei, Onko tilanteenne jo selvinnyt? Tyttärelläni oli multippeli vsd,yhteensä 6 reikää. Jos haluat kuulla meidän tarinan syntymästä tähän päivään(1v9kk), leikkauksesta ja paranemisesta, niin laita sähköpostiosoitteesi.

minulla on itselläni eteisen väliseinässä aukko.
ja se ei ole minulle tuottanu mitään ongelmaa leikkauksen jälkeen jos haluat lisätietoa niin mailaa minulle [email protected]